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"Au bonheur d'Elise"
28 décembre 2012

Autisme : la recherche avance

article publié dans RTFLASH



L’autisme est un trouble grave et envahissant du comportement (La Haute Autorité de Santé définit l’autisme comme un trouble neuro-développemental) qui existe partout dans le monde et toucherait à présent près de 70 millions de personnes.

Sa prévalence serait passée en 50 ans d’une naissance sur 2000 à une naissance sur 150 de nos jours, sans qu’on puisse clairement expliquer les raisons de cette très forte progression qui ne semble pas seulement liée à l’évolution des critères médicaux et scientifiques internationaux de définition de cette affection.

En France, les estimations du nombre de personnes atteintes d’autisme varient de 300 000 à 600 000 et les principales associations retiennent généralement le chiffre moyen de 440 000 personnes autistes (dont les trois-quarts sont des hommes), ce qui représente l’équivalent de la ville de Lyon.

Il existe aujourd’hui un large consensus scientifique pour considérer que l’autisme est une maladie complexe dont les causes sont multiples et font intervenir de manière intriquée des facteurs génétiques, biologiques, environnementaux, psychologiques, affectifs et familiaux.

La prise en charge de ce trouble reste très insuffisante dans notre pays mais, grâce aux efforts des médecins, des familles et des associations, les choses sont en train d’évoluer et les pouvoirs publics ont pris conscience de la gravité de ce problème et ont déclaré l’autisme « grande cause nationale 2012 ».

Un troisième plan autisme doit être annoncé dans quelques semaines et, s’appuyant sur les dernières avancées scientifiques, il va mettre l’accent sur la question capitale du dépistage précoce de cette maladie.

Il est en effet possible aujourd’hui, grâce à de nouveaux outils de dépistage, de repérer l’autisme entre 18 mois et 3 ans, ce qui permet, en utilisant l’extraordinaire plasticité du cerveau des jeunes enfants, de mettre en place des thérapies qui obtiennent de bien meilleurs résultats en terme de réinsertion sociale, éducative et relationnelle.

En matière de dépistage précoce, des chercheurs de l’Université of Pittsburgh viennent ainsi de montrer qu’il était possible, en analysant l'acoustique des cris du nourrisson à 6 mois, de repérer des nourrissons qui présentent un fort risque de trouble autistique et qui seront diagnostiqués comme autistes à l’âge de trois ans.

Il existe plusieurs approches complémentaires de l’autisme, trouble dont le polymorphisme mobilise à la fois les neuro-sciences, la biologie, la génétique, la psychologie et la psychanalyse. Ces différents « angles de vision » sont tous nécessaires pour avancer dans la compréhension de cette affection.

Si l’autisme a une base génétique indéniable (comme le montre le risque d’autisme pour les vrais jumeaux quand l’un des deux est touché, qui est de l’ordre de 70 %, contre 10 % pour les faux jumeaux), on sait aujourd’hui, grâce à de vastes études réalisées au cours de ces dernières années, qu’une multitude de gènes distribués dans des régions très différentes du génome sont impliqués à des degrés variables dans le risque d’autisme. En outre, ces prédispositions génétiques très complexes auront une expression complètement différente en fonction des nombreux facteurs environnementaux et familiaux propres à l’enfant.

Comme le montre de manière remarquable Bertrand Jordan dans son livre « L’autisme : le gène introuvable », l’approche génétique, pour indispensable qu’elle soit, ne saurait à elle seule expliquer l’autisme, sauf à tomber dans une forme de réductionnisme scientifique stérile.

Il n’en demeure pas moins vrai que les avancées dans la connaissance des mécanismes biologiques et génétiques à l’œuvre dans l’autisme sont réelles. De récentes recherches publiées en avril 2012 par trois équipes américaines (La première du Harvard-MIT Broad Institute, la seconde de l'université de Yale et la troisième de l'université de Washington) ont ainsi montré pourquoi un père âgé de plus de 40 ans avait six fois plus de risque d'avoir un enfant autiste qu'un père âgé d'une vingtaine d'années (Voir l'excellent article).

La forte augmentation de ce risque provient de l’augmentation statistique de la fréquence de certains types de mutations génétiques chez les pères plus âgés.

Mais, comme l’admettent à présent la plupart des chercheurs, une connaissance très fine des facteurs génétiques de l’autisme ne suffira pas pour mettre au point un test diagnostique infaillible et, en supposant même qu’on parvienne un jour à identifier l’ensemble des gènes, protéines et interactions génétiques impliqués dans l’autisme, on ne pourrait qu’estimer la probabilité, pour un cadre environnemental donné, de développer ce trouble. 

Une autre voie de recherche encore balbutiante mérite d’être évoquée. Il s’agit des effets sur le développement cérébral de l’exposition, à certains âges de la vie, à une pollution chimique diffuse.

Des recherches chez l’animal menées par des chercheurs américains de l'Université de Davis ont montré que certaines substances chimiques présentes dans notre environnement pouvaient avoir des effets néfastes sur le développement du cerveau et perturber la capacité relationnelle et les fonctions cognitives jusqu’à aboutir à des symptômes proches de ceux de l’autisme (Voir SFARI).

Une autre équipe de recherche de l'Université de Californie du Sud dirigée par Pat Levitt, a pu montrer, pour sa part, dans une étude publiée fin 2010, qu’une exposition précoce et prolongée au benzopyrène, un composant chimique des gaz d'échappement des moteurs diesel, entraînait une perturbation de la synthèse de méthionine, une protéine indispensable à la bonne interconnexion des neurones (Voir NCBI).

Enfin, il y a quelques semaines, une nouvelle étude américaine, dirigée par la professeure Heather Volk, de l'Université de Californie du Sud, a confirmé ce lien puissant entre niveau de pollution et risque d’autisme. Selon ces travaux qui ont porté sur plus de 500 enfants, les enfants qui avaient été exposés pendant leur première année de vie à un haut niveau de pollution de l’air et dont les mères avaient elles mêmes été exposées à une forte pollution pendant leur grossesse, avaient trois fois plus de risques de développer un trouble autistique (Voir JAMA).

En matière de nouvelles perspectives thérapeutiques, certaines études récentes ont montré qu’une prise en charge médicamenteuse de l’autisme était, dans certains cas envisageable et pouvait, sans constituer une panacée ni écarter les autres formes de thérapies, déboucher sur de réels progrès pour les malades.

La première de ces pistes concerne les effets préventifs de certaines vitamines.

Plusieurs études ont en effet montré qu’une supplémentation en magnésium et vitamine B6 avait des effets positifs sur le comportement des enfants autistes.

En 1985, une étude réalisée sur 60 enfants autistes avait montré une amélioration du comportement des enfants grâce à une supplémentation associant vitamine B6 et magnésium.

En 2006, une autre étude française réalisée sur 33 enfants souffrant de troubles autistiques a confirmé que la prise régulière pendant huit mois de vitamine B6 associée au magnésium améliorait, chez 23 d’entre eux, le niveau de communication et d’interactions sociales (Voir Etude).

Une étude suédoise a également montré un lien entre le niveau de vitamine D chez la mère et le risque d’autisme chez l’enfant. Dans cette étude, les chercheurs ont constaté que des femmes immigrantes d'origine somalienne ayant eu un enfant autiste présentaient toutes des niveaux très faibles de vitamine D.

Or, on sait que l'autisme est plus fréquent dans les régions à faible ensoleillement et chez les personnes à peau sombre qui présentent plus souvent des carences sévères en vitamine. Ce lien entre vitamine D et risque d’autisme vient d’être confirmé il y a quelques jours par une nouvelle étude américaine publiée dans la revue Dermato-Endocrinology.

Ces travaux qui ont porté sur des enfants âgés de 5 à 17 ans, ont montré que les risques de développer un trouble autistique étaient divisés par deux dans les états américains où le niveau d’ensoleillement était le plus important en été. En revanche, dans les états du Nord, à faible niveau d’ensoleillement, les Américains de couleur voyaient leur risque d'autisme augmenter de 40 % (Voir Landes Bioscience).

Plus récemment, en juillet 2012, une autre étude américaine portant sur 429 mères d'enfants de 2 à 5 ans atteints d'autisme a montré quune supplémentation en vitamine B9 (acide folique) au début de la grossesse diminuait le risque d'autisme (Voir University of California et The American Journal of Clinical Nutrition).

Ces recherches ont montré qu’une prise journalière d’au moins 600 microgrammes d’acide folique réduisait de 38 % le risque pour les futurs enfants de développer un trouble autistique.

Mais, observation encore plus intéressante, cet effet protecteur de l’acide folique n’était pas le même pour toutes les mères et variait sensiblement en fonction de la présence ou non de certaines mutations génétiques chez la mère, ce qui confirme pleinement le rôle déterminant des interactions entre gènes et environnement dans cette affection.

La deuxième piste intéressante est celle du traitement hormonal.

Une étude remarquée, publiée en janvier 2010 et conduite par Angela Sirigu sur 13 adultes autistes atteints du syndrome d'Asperger (une forme particulière d'autisme), a montré qu’une hormone, l'ocytocine, semblait fortement impliquée dans l’intensité des symptômes autistiques (Voir article dans PNAS).

Cette étude montre que l'administration d’ocytocine permet à certains autistes de retrouver un niveau de relations affectives et sociales plus satisfaisant. L’hypothèse défendue par Madame Sirigu est que ces patients possèdent bien toutes les compétences sociales nécessaires mais ne peuvent les exprimer à cause de l’angoisse et du stress résultant de l'interaction sociale.

Enfin, la dernière piste a été révélée il y a quelques jours, le 11 décembre, par Yehezkel Ben-Ari, fondateur et directeur honoraire Inserm de l'Institut de neurobiologie de la Méditerranée et Eric Lemonnier, clinicien spécialiste de l'autisme au CHRU de Brest.

Ces deux chercheurs reconnus viennent de publier les résultats d'un essai en double aveugle portant sur les effets thérapeutiques d'un diurétique dans le traitement de l'autisme.

Dans cette étude, soixante enfants autistes de 3 à 11 ans recevaient pendant 3 mois un placebo ou un diurétique ayant pour effet de diminuer les niveaux de chlore intracellulaire (Voir article Nature).

Ces travaux ont montré que ce diurétique entraînait chez une majorité d’enfants (77 % d’entre eux) une diminution sensible des symptômes liés à l’autisme.

Ce résultat surprenant s’expliquerait par le fait que le chlore inhiberait la production du GABA (acide gamma-aminobutyrique), le principal neurotransmetteur inhibiteur du système nerveux central, ce qui aurait pour effet de réduire l’intensité des symptômes de l’autisme et d’améliorer le niveau de communication des enfants souffrant de ce trouble.

Ces recherches et découvertes multiples, surprenantes et passionnantes, montrent à quel point il est important de reconnaître l’extrême complexité de l’autisme et d’appréhender cet ensemble de troubles dans toutes leurs dimensions, sans se laisser enfermer dans une approche unique ou un paradigme réducteur.

Souhaitons que ces avancées scientifiques et médicales permettent, dans le nouveau cadre d’une meilleure reconnaissance de cette affection par notre société, de prendre en charge plus précocement et plus efficacement, en étroite coopération avec les familles et les associations, les personnes souffrant de ces troubles afin de permettre, autant que possible, leur insertion sociale, professionnelle et relationnelle, dans le respect de leur singularité existentielle et de leur dignité.

René TRÉGOUËT

Sénateur Honoraire

Fondateur du Groupe de Prospective du Sénat

 

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5 février 2013

Tribune : La refondation de l'école doit concerner tous les enfants

article publié sur le site Le café pédagogique

" Pas plus qu’il viendrait à l’idée d’obliger un enfant sur fauteuil roulant à monter un escalier, il n’est possible de demander à un enfant présentant un handicap mental de recevoir un enseignement qui n’est pas adapté à ses besoins. L’école que nous appelons de nos vœux doit être accessible à tous." Jean Paul Champeaux, directeur de Trisomie France, et Serge Thomazet, Université Blaise Pascal, Clermont-Ferrand, demandent que la refondation soit l'occasion de construire une école qui s'ouvre réellement aux enfants handicapés.

 

 Nous sommes nombreux à nous féliciter de la réflexion de grande ampleur menée actuellement sur l’école, réflexion qui doit déboucher sur une loi fondatrice. Nous avons en effet de nombreuses raisons pour souhaiter une évolution de notre école pour la rendre plus juste, et plus ouverte. La lutte contre les inégalités scolaires ne date pas d’hier. C’est en 1975 que l’école s’ouvrait au handicap et en 1981 qu’Alain Savary créait les ZEP (Zones d’Education Prioritaire). Ainsi, depuis plus de 30 ans, des efforts et de l’argent ont été investis sans parvenir toutefois à une situation satisfaisante. En effet, les dispositifs mis en œuvre ont été construits « en périphérie » de l’école (services d’accompagnement, classes spéciales), sans transformation véritable de l’école. La  « refondation de l’école » se doit de conduire à une mutation en profondeur de l’école.

 

En 2012, lors de la campagne pour l’élection du Président de la République, le candidat François Hollande, a pris l’engagement de faire du handicap une préoccupation générale de l’action du gouvernement. Le 4 septembre dernier, le Premier Ministre demande par circulaire à ses ministres de prendre en compte le handicap « dans les politiques publiques qu’ils sont amenés à conduire », notamment pour la préparation des projets de loi à venir (JORF n°0206 du 5 septembre 2012 page 14345). En prenant cette initiative, le gouvernement répond à la demande des personnes handicapées et de leurs familles. Il signifie que le handicap ne peut être traité à part : il devient un sujet transversal des politiques publiques. Nous attendons donc de la future loi de rénovation de l’école qu’elle intègre dans la loi ordinaire, les dispositifs en direction des élèves à besoins particuliers.

 

C’est une question de droit, c’est aussi une question de pertinence. En effet, les dispositions attendues, déjà prévues dans la loi de 2005 « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » ont conduit à la mise en place d’une politique « d’école inclusive ». Cette politique est également clairement inscrite dans les textes internationaux que la France a signés. Il ne s’agit donc plus de demander aux enfants handicapés de s’adapter à l’école, mais bien de rendre celle-ci accessible. La mise en accessibilité des locaux avance, la difficulté est maintenant de permettre aux enfants, adolescents et jeunes adultes d’accéder à l’école, même si leurs capacités cognitives sont a-priori réduites. Pas plus qu’il viendrait à l’idée d’obliger un enfant sur fauteuil roulant à monter un escalier, il n’est possible de demander à un enfant présentant un handicap mental de recevoir un enseignement qui n’est pas adapté à ses besoins. L’école que nous appelons de nos vœux doit être accessible à tous. Parce que l’on apprend avec les autres et parce qu’en apprenant avec les autres on développe à la fois des compétences et une culture commune, de nombreux acteurs de la scolarisation et notamment les parents d’enfants en situation de handicap ont fait de l’accès à l’école ordinaire un axe fort de leur action.

 

Depuis 1975, pour répondre à la demande légitime des parents, les Ministres qui se sont succédés rue de Grenelle ont superposé des dispositifs et moyens spécifiques, héritiers de l’éducation spécialisée : accompagnements spécifiques (Auxiliaires de Vie Scolaire), commissions spécifiques, enseignants spécialisés, dispositifs adaptés, projets formalisés (Projet Personnalisé de Scolarisation )… Aujourd’hui, au-delà de l’affirmation qui date en droit de la loi de 1882 (loi dite Jules Ferry), les enfants et adolescents en situation de handicap ont gagné le droit d’être effectivement des élèves : personne ne refuserait ouvertement l’accès à l’école à un élève sous prétexte qu’il est porteur de trisomie 21 ou d’un autre handicap. Pourtant, L’effort d’adaptation est demandé d’une part aux enfants, qui doivent s’accommoder d’une école qui ne correspond pas à leurs besoins et aux enseignants, qui se retrouvent souvent dans des situations impossibles, enjoints d’accueillir dans leur classe des élèves aux besoins toujours plus hétérogènes, sans avoir reçu de réelle formation pour gérer cette hétérogénéité.

 

 La « rénovation en profondeur », ne peut se résumer à renforcer les dispositifs existants, qui ont atteints leurs limites ou à ajouter un dispositif spécifique supplémentaire, sur une pile toujours plus fragile qui menace de s’écrouler. Pour donner un exemple, la question des rythmes scolaires, largement discutée actuellement, est fondamentale pour scolariser efficacement un jeune handicapé ou en grande difficulté. Les travaux de recherche montrent que, lorsque les apprentissages  sont plus difficiles, ils sont aussi plus lents, entrainent un surcroît de fatigue, ainsi l’organisation de la journée scolaire s’avère d’une importance déterminante, de même que la durée des temps d’enseignement. Les enjeux sont majeurs pour notre école… bien au-delà de la question des zones de vacances… Prenons également le Projet Personnalisé de Scolarisation. La loi de 2005 a prévu l’obligation d’en rédiger un pour chaque enfant en situation de handicap. Participent à l’élaboration de ce projet les parents, l’enseignant, les autres acteurs de la scolarisation. On ne formalise pas de tels projets pour tous les élèves. Les parents d’enfants en situation de handicap ont donc le sentiment que cette procédure stigmatise leur enfant : il n’est pas traité comme les autres. La généralisation de cette démarche partenariale de projet pour tous les élèves serait intéressante à bien des égards et relèverait non seulement de l’égalité de traitement, mais constituerait de plus un signal fort de l’ouverture de l’école, de son adaptation aux besoins de chacun. Parce que leurs parents ont eu hier une pugnacité peu ordinaire et ont rencontré des professionnels de l’enseignement et de l’accompagnement engagés, aujourd’hui de jeunes adultes porteurs de la trisomie 21, handicap emblématique, font des choix citoyens, accèdent au monde de l’entreprise, à un logement autonome.

 

Pour préparer demain, nous attendons une loi ambitieuse, une loi qui mettra en œuvre la prise en compte de tous les élèves, et ce quelques soient leur milieu socio économique, leurs besoins et leurs compétences (même a minima), leurs potentialités. Nous voulons une école de République capable de s’adapter à chacun pour devenir effectivement  l’école de tous.

 

Jean Paul Champeaux, directeur de Trisomie France. Trisomie 21 France regroupe 63 Associations départementales Trisomie 21 sur l’ensemble du territoire français.

Serge Thomazet, Université Blaise Pascal, Clermont-Ferrand, sciences de l'éducation.

6 février 2013

Grande Conférence de l'Autisme à Toulouse samedi 16 février 2013

   
Bonjour à tous
 
La 2ème Grande Conférence de l’Autisme se déroulera le samedi 16 février, sur le thème « La scolarisation des élèves avec autisme au regard des recommandations de bonnes pratiques », présenté par Christine PHILIP, Maître de conférences honoraire en Sciences de l'Education de l'INS et de Recherche pour l'HEA.
 
VAINCRE L'AUTISME organise LES GRANDES CONFÉRENCES DE L'AUTISME à Toulouse, au cœur de la ville rose, afin de répondre aux besoins d'informations des professionnels et des familles, et de rendre compte des dernières avancées sur l'autisme. Le cycle 2013 se déroulera un samedi matin par mois de janvier à juin. Chaque conférence abordera une thématique définie, pendant 1H30, puis laissera place à un débat de 1h30 : un moment d’échange et de partage.
 
Lors de cette 2ère conférence, les problématiques suivantes seront abordées :
 
Regard critique sur la situation actuelle de la scolarisation en France
- Rapports et Chiffres
 
Les recommandations de la Haute Autorité de Santé
- Examens
 
Analyse : que faudrait-il mettre en place et comment ?
 
L’échéance du plan autisme a été repoussée, de ce fait il sera difficile de s’en référer.
 
Pour plus d'informations, et découvrir le programme de janvier à juin 2013 :
 
Infos pratiques :
Entrée gratuite, inscription à info@vaincrelautisme.org
 
RDV à 9h30 pour débuter la conférence à 10h jusqu’à 13h
Salle Sénéchal, 17 rue de Rémusat, 31000 Toulouse
 
A très bientôt !
 
VAINCRE L'AUTISME
51 rue Léon Frot 75011 Paris
Tél: 01 47 00 47 83 - Fax: 01 43 73 64 49
10 février 2013

Autisme : Alexandre progresse grâce à une forte mobilisation - Plounévez-Quintin

article publié dans Ouest France

jeudi 07 février 2013


Mardi soir, une partie des bénévoles travaillant aux côtés d'Alexandre a dressé un bilan de leur action en compagnie de Nathalie Martail, la psychologue,  et d'Éric de La Barthe, le responsable de la formation des bénévoles au sein  de l'AEVE.

Mardi soir, Sébastien Thoraval et Marie-Hélène Le Jouan, les parents d'Alexandre, âgé aujourd'hui de 12 ans, ont organisé une réunion « bilan » dans la salle Paul-Thomas, en présence d'une partie des bénévoles qui se sont mobilisés pour venir en aide au jeune autiste, de Nathalie Martail, la psychologue qui suit le jeune garçon, et d'Éric de La Barthe, le représentant au niveau du grand Ouest de l'association AEVE (Autisme espoir vers l'école).

Une méthode venue des États-Unis

Alexandre a été déscolarisé et a arrêté son suivi à l'hôpital de jour. Il suit aujourd'hui ce qu'on appelle la méthode des 3 I qui s'inspire de plusieurs méthodes venues des États-Unis ; les 3 I pour intensif, individuel et interactif. Tout le travail s'effectue à domicile dans une salle d'éveil créée tout spécialement et dans laquelle des bénévoles se relaient six jours sur sept de 9 h 15 jusqu'à 18 h 30 sur des plages horaires d'environ une heure et demie. Le but est de rechercher de l'interactivité avec Alexandre pour le stimuler et l'empêcher de rester dans sa bulle.

Dans cette salle, on trouvera des livres et des déguisements car il faudra faire vivre ces livres, un trampoline, des cerceaux, un toboggan, des jeux de société..., tout ça pour une activité constante mobilisant son esprit. « Le but est qu'il retourne un jour à l'école, mais quand il sera prêt. Pour l'instant, le but est qu'il s'ouvre aux autres », explique son papa.

La méthode a commencé il y a maintenant 8 mois et Alexandre a beaucoup changé. « Les résultats sont tangibles. Il demeure moins dans sa bulle, il s'ouvre plus vers sa famille et a acquis une certaine autonomie dans la vie quotidienne. Il s'intéresse aussi de plus en plus à tout ce qui touche les activités scolaires ». Pour son papa, Alexandre est beaucoup plus détendu et moins angoissé : « Cela lui permet de se consacrer à ce qu'il fait ».

Nathalie Martail, la psychologue, suit le jeune autiste avec assiduité. Elle effectue, comme les bénévoles, une séance par semaine auprès d'Alexandre et collecte à cette occasion les commentaires transcrits par les bénévoles qu'elle rencontre une fois par mois pour faire un bilan et ajuster les objectifs pour les séances à venir.

Un nouvel appel aux bénévoles

En juin 2012, les parents d'Alexandre lançaient un appel à bénévoles pour aider Alexandre. Plus de 40 personnes se sont fait connaître et, au final, une trentaine d'entre elles travaille aujourd'hui auprès d'Alexandre. Plusieurs mois seront encore nécessaires pour mener la méthode à son terme. Les bénévoles font un travail remarquable mais l'équipe a besoin d'être renforcée. Les parents d'Alexandre lancent un nouvel appel en ce sens.

Les personnes volontaires peuvent contacter Sébastien Thoraval et Marie-Hélène Le Jouan en téléphonant au 02 96 36 59 90.

21 février 2013

Le coup de colère de Laurence Franzoni, présidente de Planète Autisme 47

article publié dans Sud Ouest

Publié le 21/02/2013 à 06h00
Par maryan charruau

 

 

Grande casse 2012

 

[LEG_LEGENDE]Laurence Franzoni : « Un an plus tard, sur le plan national, c’est une grande déception. »

[LEG_LEGENDE]Laurence Franzoni : « Un an plus tard, sur le plan national, c’est une grande déception. » (Photo émilie Drouinaud[])

«En 2012, nous étions emplis d’espoir. L’État avait décrété l’autisme grande cause nationale. Et il y avait le soutien de la Haute Autorité de santé. Un an plus tard, nous rencontrons les mêmes difficultés, les mêmes soucis de prise en charge. Sur le plan national, c’est une grande déception. Cela ne devrait plus être acceptable. Sur le terrain, nous constatons qu’il n’y a pas eu de changement et il n’est pas pour demain. Il y a un an, le slogan était : “ L’autisme, grande cause nationale ”. Un adhérent a réalisé un film et l’a titré : “ L’autisme, grande casse nationale ”. »

Laurence Franzoni paraît au bord de la rupture. La présidente de Planète autisme peine même à se révolter. Créée en janvier 2010, l’association a ouvert une structure neuf mois plus tard à Agen. Laquelle emploie aujourd’hui trois psychologues, accueille 33 enfants « mais il y en a autant sur la liste d’attente. Nous gérons un budget de 180 000 euros et nous ne savons pas si nous allons tenir le coup. Pour bien faire, il faudrait augmenter la participation des parents. C’est-à-dire qu’il nous faudrait exclure certaines familles déjà exclues par l’handicap de leur enfant. C’est insupportable. »

 

Savoir, outils et lois

Planète Autisme pourrait crier à l’injustice, mais mus par la pudeur, ses responsables préfèrent croire encore en leur pays. « La France a tellement de retard. L’autisme n’est pas la seule maladie délaissée. Nous attendons le plan autisme qui dégagerait des lignes budgétaires et donc de l’argent public, commente Laurence Franzoni. Mais nous sommes pris dans le carcan des psychanalystes. »

« Quand on sait qu’un enfant autiste, s’il est de suite pris en charge, coûte un million d’euros moins cher qu’un enfant qui ne l’est pas. Quand on sait qu’un enfant sur 150 est concerné par cette maladie… C’est à déprimer. »

Comment les familles tiennent-elles alors le choc ? « Elles font les paris seules de scolariser leurs enfants, de leur apprendre à parler, à communiquer. Elles se battent dans l’espoir qu’un jour tout va se débloquer. Mais c’est dramatique. Aujourd’hui, nous avons le savoir, l’expérience, les outils et les lois. Ne reste plus qu’à les appliquer et même sanctionner ceux qui ne les respectent pas. »

«Nous attendons du concret»

Laurence Franzoni lance un véritable appel : « Au secours. Aidez-nous ! Prenez conscience de cette réalité que les parents vivent au quotidien. » Elle reconnaît que, « sur un plan intellectuel, 2012 n’aura pas servi à rien. Mais désormais, nous attendons du concret. Une structure comme Planète Autisme est véritablement en danger. Heureusement que nous pouvons nous appuyer sur la bonne volonté de certaines personnes et de partenaires. Si la mairie d’Agen ne nous offrait pas le loyer pour nous accueillir, comment ferions-nous ? »

« Pourquoi dans le Lot-et-Garonne, au contraire d’autres départements, rien n’a été enclenché. Le constat est douloureux. Pourquoi cette stagnation ? C’est triste et difficile à vivre pour les familles », déplore Laurence Franzoni. Tous ces maux, et d’autres encore, seront évoqués jeudi lors de l’assemblée générale de Planète Autisme.

(1) Planète Autisme tient aujourd’hui, à 18 h 30, son assemblée générale, dans les locaux de la mutuelle Previfrance, quai Calabet à Agen.

Agen
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13 mars 2013

Les villes de Bry-sur-Marne et du Perreux-sur-Marne se mobilisent autour de l'autisme - 19 & 20 avril 2013

Deux journées pour mieux comprendre l’autisme

 

Contenu de la page : Deux journées pour mieux comprendre l’autisme

Deux journées pour mieux comprendre l'autisme

Les villes de Bry-sur-Marne et du Perreux-sur-Marne se mobilisent autour de l’autisme. Durant deux journées, professionnels de santé, associations, professionnels de l’éducation, familles,… auront l’occasion d’échanger et de partager leur vécu, points de vue et connaissances sur ce trouble :

Vendredi 19 avril de 14h à 18h à l’auditorium

Conférences

  • L’autisme et ses différentes formes par le Professeur Philippe Evrard
  • Bilan du 2e plan autisme et perspectives du 3e plan par Monsieur Daniel Fasquelle, Député du Pas-de-Calais
  • Repérage précoce de l’autisme par le Docteur Didier Perisse
  • Diagnostic par le Docteur Nadia Chabane
  • Echanges avec la salle

Samedi 20 avril de 14h à 18h à l’auditorium

Forum et interventions

  • Rencontres avec les associations spécialisées sur les questions de l’autisme
  • Interventions de spécialistes sur la prise en charge et l’accompagnement de l’autisme
  • Témoignages

Samedi 20 avril de 20h à 23h au grand théâtre du Centre des Bords de Marne

Concert du groupe « Percujam »
Pièce de théâtre de Laurent Savard « Le bal des pompiers » sur le thème de la différence
Échanges avec la salle

Réservations possibles au 01 43 24 54 28
Tous les événements proposés lors de ces journées sont gratuits.
22 mars 2013

Amendement Ménard : le gouvernement fait machine arrière

article publié sur VIVRE fm

Vincent Peillon affirme que l'amendement qui permettrait à l'Education nationale de demander une modification de l'orientation d'un enfant handicapé, sans l'accord des parents, sera ré-écrit.

Daniel Fasquelle interroge le ministre de l'Education Nationale sur l'amendement du socialiste Michel Ménard.
Daniel Fasquelle interroge le ministre de l'Education Nationale sur l'amendement du socialiste Michel Ménard.

L'amendement déposé par le socialiste Michel Ménard avait suscité une vive émotion : il prévoyait que l'école pouvait demander une ré-orientation de l'enfant handicapé, même sans l'accord des parents. Les réseaux sociaux avaient vu la polémique s'amplifier très rapidement, en particulier parmi les parents d'enfants handicapés.

Les associations ont repris les arguments des familles et demandé le retrait du texte. Daniel Fasquelle, député UMP du Pas-de- Calais a interrogé le ministre de l'Education lors des questions au gouvernement, ce mercredi 20 mars.

 

Vincent Peillon : "Nous allons reformuler cet amendement" (capture d'écran LCP)

Vincent Peillon a indiqué que le gouvernement modifierait cet amendement : "Dès ce matin, ma collègue Marie-Arlette Carlotti, au nom du gouvernement, a fait savoir que dans sa deuxième lecture au Sénat, étant donné l’émotion provoquée, nous allons reformuler cet amendement d’origine parlementaire." Le ministre de l'Education nationale a rappelé que la loi sur l'école avait réaffirmé le principe de l'inclusion socolaire des élèves handicapés. "Nous le faisons dans un esprit d’union et de continuité par rapport à la loi de 2005", a-t-il précisé.

La réponse de Vincent Peillon a suscité des cris sur les bancs de la droite et le président de l'Assemblé nationale, Claude Bartolone, a eu bien des difficultés à ramener le calme. « On a bien compris que vous n’étiez pas d’accord avec le ministre de l’Education nationale », a-t-il répété, pour tenter d'apaiser les parlementaires UMP.

26 mars 2013

Handicap à l'école. La loi qui fâche

 
Education 26 mars 2013
 

Les professeurs pourraient donner leur avis sur les mesures d’accompagnement des enfants dans leurs classes, par des adultes. Colère des familles. Explications de Michel Ménard, le député qui a défendu cette disposition.

« L’accompagnement des enfants handicapés à l’école est notifié par les Commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), rappelle Michel Ménard, député socialiste de Carquefou (Loire-Atlantique). Or, c’est quand l’enfant est à l’école qu’on peut mesurer ses besoins. »

Parfois, le nombre d’heures d’auxiliaire de vie scolaire (AVS) est insuffisant. Parfois, il ne s’avère pas être la meilleure solution. Un exemple ? Un appareillage auditif peut se révéler plus efficace pour un enfant malentendant qu’un adulte auprès de lui qui lui répéterait à voix basse ce que l’enseignant dit. Cet adulte ainsi libéré pourra accompagner un autre enfant.

Lors de l’examen sur la loi de refondation de l’école, plusieurs députés socialistes, dont Michel Ménard, ont proposé et adopté cette possibilité. L’amendement fâche les parents et fédérations de parents d’enfants handicapés. Deux d’entre elles, la Fegapei et Trisomie 21, se sont dites « consternées ». Pour elles, l’article amendé « prévoit en effet que les professionnels de l’école puissent saisir, en cas de difficulté avec un élève en situation de handicap, seuls et sans l’accord des parents, la Maison départementale du handicap et la CDAPH, pour réviser l’orientation de l’enfant ».

« Non, répond catégorique Michel Ménard. Nous avons entendu des cas concrets, sur le terrain. Et nous avons proposé que l’équipe éducative, après avoir pris l’avis des parents, j’insiste, puisse demander une modification à la CDAPH. Mais c’est toujours la CDAPH qui décidera de modifier ou pas. »

Vincent Peillon, ministre de l’Éducation, a promis que les sénateurs réexamineront cet article lorsqu’ils discuteront du projet de loi, sans doute en mai. « Je ne sais pas dans quel sens », indique le député qui souligne que « l’amendement a été adopté sans aucune objection des différents groupes politiques ».

Philippe SIMON.

27 mars 2013

Loi sur la refondation de l'école - les amendements qui fâchent les parents

article publié dans AGORA VOX

Ajout de l'article 4-ter, retrait de l'article 25-ter.

Avec ces deux points, l'Assemblée Nationale et le Gouvernement limitent considérablement les droits des parents d'enfants porteurs de handicap et enterrent définitivement l'idée de l'orientation choisie.

 

L'Assemblée Nationale a adopté en permière lecture la loi sur la refondation de l'école le mardi 19 mars 2013.

A l'arrivée, le compte n'y est pas pour les parents et pour les premiers concernés : les élèves.

Un premier amendement (767/274), d'origine parlementaire, adopté le 15/03/2013 modifie l'article L. 112-2-1 du code de l'éducation et restreint considérablement les droits des parents d'enfants porteurs de handicap.

Un second amendement (767/1476), déposé par ... le Gouvernement et adopté le même jour, supprime de la loi l'article 25-ter : "les choix d’orientations et de formations sont de la responsabilité des élèves et de leurs parents ou leur représentant légal".

Un petit retour sur la loi du 11 février 2005 et ses apports sur le plan de la scolarisation

La loi du 11 février 2005 dite "pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées" instaure les principes suivants :

  • le droit à l'école pour tous (et même le droit pour chaque enfant à être scolarisé dans l'école de son quartier) ;
  • le droit à compensation du handicap en s'appuyant sur le projet de vie défini par la personne handicapée ou par son représentant légal.

Ce second alinéa a pour corollaire que la famille devient un acteur incontournable dans le projet éducatif qui accompagnera l'enfant handicapé aussi bien à l'intérieur qu'à l'extérieur de l'école.

Ces principes on été posés après que la France ait été plusieurs fois condamnée par plusieurs instances nationales ou européennes après des actions engagées par les associations soutenant les familles concernées par les troubles autistiques.

Si cette loi a permis des avancées notables quant à la scolarisation de nombreux enfants handicapés, force est de constatés que les enfants autistes n'en ont que peu tiré profit puisqu'ils ne sont à ce jour que 20% à être scolarisés en France.

 

La scolarisation des enfants handicapés - rapide état des lieux

La scolarisation des enfants handicapés est un défi qui reste à relever pour la France.

Les enfants handicapés sont pour la plupart d'entre eux dans l'impossibilité de rentrer dans les cases normatives dans lesquelles le système éducatif français aime à ranger chaque enfant.

Ca n'est finalement qu'à travers la mise en place d'une réelle pédagogie différenciée qu'ils peuvent vraiment trouver leur place.

Cette pédagogie différenciée, c'est la compensation.

Les acteurs du système éducatif ont une culture républicaine de l'égalité et pensent que les enfants partent tous avec les même chances, même si de plus en plus de statistiques démentent cette vision des choses puisqu'il y a le handicap mais aussi un déterminisme social qui met à mal ces certitudes.

Pour bien gérer le handicap, il faut le comprendre, l'accepter, ne pas le remettre en cause et être prêt à accepter que les élèves handicapés puissent déroger aux règles sensées prévaloir pour tous au sein d'une classe.

Les parents d'enfants handicapés sont donc confrontés aux réticences d'un système pour qui déroger au principe d'égalité républicaine n'est pas naturel. C'est encore pour nombre d'entre eux un combat sans relâche pour n'obtenir qu'une application souvent partielle des plans de compensations élaborés en concertation avec l'Instutition au sein des ESS (Equipes de Suivi de Scolarisation).

 

L'amendement (767/274) et l'article 4ter

Cet amendement puise sa source dans un Avis sur la Loi de finances 2013 présenté par la commission des affaires culturelles et de l'éducation de l'Assemblée Nationale : http://www.assemblee-nationale.fr/14/budget/plf2013/a0252-tiv.asp.

L'amendement vise à modifier l'article L. 112-2-1 du code de l'éducation qui décrit le processus permettant la mise en place ou la révision des mesures de compensation, la prise de décision concernant l'orientation au sein des ESS.

Jusque là, toute décision était soumise à l'accord des parents.

Après l'amendement (767/274), l'accord des parents n'est plus nécessaire, ce qui constitue une régression de droit importante par rapport au texte initial de 2005.

L'arlerte se propage très rapidement sur les réseaux des associations de soutien aux familles d'enfants porteurs de handicap. Les associations régissent très rapidement obligeant Mme Carlotti (Ministre en charge des personnes handicapées à réagir par le biais d'un communiqué de presse le 19/03/2013).

Le 20 mars 2013, Mr Peillon, en réponse à une question en séance du député UMP Daniel Fasquelle sur le sujet, annonce que le texte sera réécrit pour son passage au Sénat.

A ce jour, personne ne sait quel sera le contenu du nouvel amendement que proposera le Gouvernement et si l'équilibre qui prévalait au sein des Equipes de Suivi de Scolarisation sera rétabli.

 

Amendement (767/1476) ou l'orientation choisie projet mort-né

L'après-midi du 15/03/2013, l'article 25ter, qui instaurait le droit à une orientation choisie pour tous, et qui réjouissait l'ensemble des associations de parents d'élèves et supprimé par un amendement du Gouvernement.

Un amendement identique (1182) avait d'ailleurs été déposé par deux députés UMP.

Aucune explication n'a été donnée à ce revirement.

Sur le même sujet :

http://fr.news.yahoo.com/amendement...

une pétition contre l'amendement 274 : http://www.petitions24.net/contre_l...

Interview du député M.Ménard : http://www.vivrefm.com/infos/lire/1135

un documentaire sur l'école inclusive : http://www.canal-u.tv/video/service...

Avis de la FCPE : http://www.cafepedagogique.net/lexp...

3 mai 2013

LE RAVISSEMENT D'ADELE au profit de l'association sur les bancs de l'école - 25 mai 15h30

tiret vert vivrefm tophttps://www.facebook.com/events/181970655293994/

 

La Compagnie du Pamplemousse, présente en co-production avec la Compagnie Les Entre-Parleurs
LE RAVISSEMENT D'ADELE
Le Samedi 25 mai à 15h30
Théâtre Saint-Léon
11, Place Cardinal Amette, Paris 15

Une comédie délirantes où les situations improbables s'enchainent et qui ravira les petits et les grands !

La recette sera reversée à l'Association Sur les bancs de l'école, association de soutien aux familles d'enfants avec autisme.

Réservation au 01 56 23 00 44
Venez nombreux !!!

19 avril 2013

Monica Belluci s'engage contre l'autisme

Monica Bellucci


article publié dans femina

18-04-2013 15h54

Dans Des gens qui s'embrassent , le film choral de Danièle ThompsonMonica Bellucci joue Giovanna, une ravissante idiote, épouse de Roni (Kad Merad). Un rôle de pure comédie pour la première fois dans la carrière de l'actrice qui avoue s'être beaucoup amusée à incarner cette femme un peu bête mais loin d'être méchante.
En juin, l'actrice changera totalement de registre puisqu'elle va tourner avec Emir Kusturica Love and war en Serbie, une autre expérience qu'elle attend avec impatience.

Entre deux tournages, de Paris à Londres, Rome et Rio, Monica Bellucci mène sa vie avec Vincent Cassel et leurs deux petites filles, Deva, 9 ans, et Léonie, 3 ans.
En bonne italienne, Monica est une véritable "Mamma" qui ne peut se séparer de ses enfants. Généreuse, l'actrice ne reste pas insensible aux injustices du monde et s'est engagée pour les femmes et les mamans d'enfants autistes.

Elle a ainsi récemment signée une pétition, portée par Paroles de femmes et sa présidente Olivia Cattan, intitulée Dis maman, c'est quand qu'on va à l'école, adressée au Président de la République, François Hollande.
De nombreux artistes ont suivi l'exemple de la belle Monica dont Francis Perrin, Sandrine Bonnaire, Jean Dujardin, Thomas Dutronc, Samuel Benchetrit, Jean-Paul Rouve, Bruno Wolkowitch, Anggun, Marc Levy et Audrey Dana.

La France étant très en retard par raport à ses voisins européens, le but de cette pétition est de permettre l'intégration scolaire des enfants handicapés et le droit des parents à décider de l'avenir de leurs enfants. Un combat qui ne pouvait qu'aller droit au coeur de la généreuse Monica !
Par Anne Michelet
Photo : Visual Press

12 avril 2013

L'amendement 274 de la loi Peillon a été retiré

Peillon retire de son projet de loi un amendement polémique sur les enfants handicapés

Par , publié le 12/04/2013 à 13:29

Le ministre de l'Education nationale fait marche arrière sur un amendement contesté de son projet pour l'école. Le texte permettait aux établissements de changer d'orientation des élèves handicapés, même sans l'accord des parents. 

 

Peillon retire de son projet de loi un amendement polémique sur les enfants handicapés

"Nous allons retirer l'amendement" sur le changement d'orientation des enfants handicapés, a promis Vincent Peillon, lors d'une table ronde sur l'accessibilité pédagogique pour les élèves handicapés.

afp.com/Kenzo Tribouillard

Faut-il pouvoir changer l'orientation scolaire des enfants handicapés - même sans l'accord des parents? Un amendement du projet de loi sur l'école allait dans ce sens. Il sera finalement retiré, a annoncé le ministre de l'Education nationale Vincent Peillon

L'amendement, proposé par le député PS Michel Ménard et adopté le 6 mars par l'Assemblée nationale, prévoyait d'autoriser la communauté éducative à demander, en cours d'année, un changement d'orientation des élèves handicapés. "Ceci permettrait de mieux suivre l'évolution des besoins des élèves handicapés et de traiter plus équitablement le 'payeur' qu'est l'Education nationale", selon le texte de l'amendement, qui proposait que soit pris en compte "l'avis des parents", mais ne parlait pas d'obtenir leur accord. "Nous allons retirer cet amendement", a promis Vincent Peillon, lors d'une table ronde sur l'accessibilité pédagogique pour les élèves handicapés, organisée au lycée hôtelier Auguste Escoffier d'Eragny-sur-Oise (Val-d'Oise). Le texte "a donné le sentiment que nous ne laissions pas aux parents le choix", a reconnu le ministre, parlant d'une "incompréhension" due à un problème de formulation. Il s'agit d'un "malentendu", a-t-il ajouté, assurant de son "engagement total" en faveur d'une "école inclusive". 

Colère des parents

L'adoption de cet amendement par l'Assemblée nationale avait provoqué la colère de parents et d'associations d'enfants handicapés. Ces derniers souhaitaient qu'il soit retiré du projet de loi pour la "refondation de l'école de la République", qui doit être à présent examiné par le Sénat."La scolarisation des enfants handicapés est une priorité (...) Nous devons nous transformer pour accueillir les élèves tels qu'ils sont", a assuré Vincent Peillon, en rappelant les "efforts" du gouvernement sur ce sujet. 

"J'ai souhaité qu'il y ait 1 500 assistants de vie scolaire (AVS) qui soient recrutés", a souligné le ministre, qui a par ailleurs annoncé l'ouverture, "à la rentrée 2014", de "30 unités d'enseignement dédiées à l'autisme". Selon Vincent Peillon, la formation des enseignants comportera en outre, dès la rentrée prochaine, un module de sensibilité obligatoire à la question du handicap à l'école. "Il y a un module que j'ai demandé, qui sera intégré à la formation", a-t-il assuré. 

4 avril 2013

Pour les autistes : - Dis maman, c'est quand qu'on va à l'école

article publié dans l'Express

une pétition de Paroles de Femmes, publié le 20/09/2011 à 12:25

En matière d'intégration scolaire des enfants autistes, la France accuse un retard inacceptable, condamné en 2004 par le Conseil de l'Europe. Depuis, la situation a peu évolué et l'association Paroles de femmes s'en émeut, à travers une pétition déjà signée par une vingtaine de personnalités. 

Pour les autistes: "Dis maman, c'est quand qu'on va à l'école"

En 2004, la France a été condamnée par le Conseil de l'Europe pour "maltraitance" vis-à-vis de ces enfants "différents", TED, autistes et autres.

AFP/PHILIPPE HUGUEN

Lundi 5 septembre 2011. C'est enfin la rentrée des classes mais pour Ruben, 5 ans et demi, la porte de l'école est encore fermée. 

La raison? Pas d'AVS (accompagnante de vie scolaire). 

Ruben a été diagnostiqué "TED", troubles envahissants du développement avec troubles sensoriels. 

Un petit garçon qui, l'année dernière s'est sauvé d'une école privée en pleine récréation pour rentrer chez lui malgré une maîtresse, des caméras et trois surveillants. "Malheureusement la porte était restée malencontreusement ouverte", laisse échapper un agent de sécurité. 

C'est grâce à la police et à la gentillesse d'une boulangère qui l'a recueilli que l'enfant fut retrouvé tout près de son domicile. Apparemment Ruben avait été mis dans un coin et il avait juste ressenti le besoin de rentrer chez lui. 

Voilà pourquoi les parents recherchent une AVS compétente parce que rechercher son enfant dans les poubelles en compagnie de la police est une expérience traumatique que les parents ne veulent plus revivre. 

Et même si cela fait plusieurs mois que les parents ont contacté les organismes privés afin de rechercher une personne compétente, les candidates se font rares. De plus, au fil des semaines, certaines se sont désistées pour un poste mieux payé ou ont montré leur inexpérience. 

En 2004, la France a été condamnée par le Conseil de l'Europe pour "maltraitance" vis-à-vis de ces enfants "différents", TED, autistes et autres, qui n'ont pas de structures adaptées pour les accueillir et qui n'ont pas non plus d'AVS suffisamment formées. 

A part quelques organismes privés ou associations, l'Éducation nationale propose également des AVS, "mais il faut bien tomber" nous explique discrètement une personne de la MDPH. Qui sont les AVS que propose l'Éducation nationale? Des chômeurs, des gens qui veulent se lancer dans le social et qui ont le bac ou une formation de quelques heures.  

Mais le handicap, notamment l'autisme, demande bien plus qu'une vocation ou qu'une formation sommaire. 

Alors les parents se débrouillent comme ils peuvent, certains s'expatrient et partent en Belgique, en Suisse ou au Canada, d'autre créent avec d'autres parents leurs propres structures et se relaient pour jouer les professeurs. 

Que dire du corps médical? Pas grand-chose. Les parents sont tous passés par les trois incontournables professeurs qui monopolisent le marché de l'autisme et qui ne font rien. Malgré le témoignage bouleversant de Francis Perrin ou de Sandrine Bonnaire que Paroles de femmes a soutenus, l'approche concernant ces troubles reste psychanalytique en France. Et les médecins se serrent bien les coudes pour que rien ne change. Des médecins qui "évaluent et diagnostiquent" mais qui ne proposent aucune solution en matière de soin ou de scolarisation. 

Peut-être parce que contrairement à d'autres pays plus évolués, personne ne croit au potentiel de ces enfants ni à une guérison possible. Et pourtant au-delà de l'Atlantique que d'exemples d'anciens autistes devenus professeurs à l'Université, musiciens ou informaticiens de génie. 

Parce que parfois l'autisme de haut niveau, de type Asperger ou Kanner, démontre que ces enfants ont un haut potentiel intellectuel. Albert Einstein, Michel Ange, Glenn Gould ou encore Bill Gates auraient été diagnostiqués comme tels. 

Pourquoi la France continue-t-elle à rejeter toutes ces méthodes de stimulation qui ont montré qu'un enfant autiste était capable de vaincre ses problèmes de langage, de faire des études, de trouver un emploi et de devenir autonome? 

Est-ce une question de financement du handicap ou une indifférence totale envers ces Français que l'on considère comme des sous-citoyens? 

Au lieu de se moderniser, les pouvoirs publics laissent faire.  

C'est ainsi que dans notre pays, l'autisme est devenu un véritable "marché" pour certains, un bric à brac d'arnaques en tout genre entre formations bidons et remèdes miracles. 

Certains se réclament "Représentant officiel" des Méthodes américaines, brésiliennes ou israéliennes. L'ABA, le TEACH, le PECS, Padovan ou Feuirstein alors qu'il n'en est rien. Le plus grave est que ces soi-disant praticiens exercent sans contrôle ni validation d'un quelconque organisme et ce, à des tarifs exorbitants. 

Parce que pour se permettre d'avoir un enfant autiste, il faut avoir de gros moyens financiers et éviter d'être divorcées ou mères isolées. Malheureusement, beaucoup de mamans se retrouvent dans cette situation. Et si leurs enfants ne peuvent pas être scolarisés, faute d'AVS, ces femmes sont obligées d'arrêter de travailler. S'ajoutent alors au handicap, la précarité et l'isolement. 

Voilà pourquoi aujourd'hui, Paroles de femmes s'engage dans ce nouveau combat auprès de toutes ces femmes ayant un enfant porteur de ce handicap. 

Nous demandons aux pouvoirs publics de laisser la possibilité à certains parents formés de pouvoir accompagner leurs enfants, faute d'AVS compétentes. 

Nous demandons au Président de la République d'entamer une grande campagne de sensibilisation et d'ouvrir notre pays aux méthodes anglo-saxonnes et de reconsidérer l'importance des troubles sensoriels dans l'autisme et les TED. 

Nous lui demandons d'ouvrir suffisamment de centres d'accueil, d'accompagnement et d'apprentissage pour ces enfants, privés d'éducation. 

Des centres qui seraient tenus par des personnes compétentes et formées et où ces enfants auraient la possibilité de suivre une scolarisation, accompagnée d'un travail d'orthophonie, de psychomotricité, d'ergothérapie et de sport. 

Nous lui demandons aussi de sensibiliser les fédérations sportives afin que les Clubs accueillent et intègrent ces enfants. 

Aujourd'hui, ce n'est pas seulement en tant que présidente de l'association Paroles de femmes qui a eu connaissance de la détresse de toutes ces femmes qui cherchent désespérément de l'aide que je m'adresse à vous mais également en tant que maman de ce petit Ruben qui n'a qu'un seul rêve, celui d'aller à l'école comme tous les enfants de son âge. 

Premiers signataires: Francis Perrin, Monica Bellucci, Sandrine Bonnaire, Jean Dujardin, Thomas Dutronc, Samuel Benchetrit, Jean-Paul Rouve, Bruno Wolkowitch, Anggun, Arnaud Montebourg, Marc Levy, Audrey Dana, Jean-Michel Tinivelli, Marc Cerrone, Anne Hidalgo, François Hollande, Rama Yade, Hervé Morin, Rokhaya Diallo, Marek Halter, Sihem Souid, Apte autisme, Sens commun autisme... 

Pour signer cette pétition, envoyez vos nom, activité et adresse e-mail valide ici.

16 mai 2013

Une frontière dans l'approche de l'autisme

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15/05/2013

Benjamin DUINAT

Après un coup d’œil furtif, ce jeune homme aux cheveux longs nonchalamment assis sur le canapé ressemble à s’y tromper à un amateur de rock défiant l’autorité parentale. Il n’en est rien. Dylan, un garçon de 17 ans, est une personne avec un autisme dit sévère. Il n’est absolument pas autonome. Il se lève néanmoins pour tendre la main à un étranger qu’il n’a jamais vu. “C’est le fruit d’un important travail d’apprentissage de codes sociaux”, commente la mère de Dylan, Cécile Lafitte, par ailleurs médecin psychiatre.

Le fils interpelle sa mère, mais ne lui adresse pas la parole. “Dylan a récemment passé une batterie de tests et son état de développement correspondrait à celui d’un enfant de deux ans. Il ne parle pas”, explique-t-elle. Le jeune homme se lève et prend alors une sorte de petite valise contenant des images dont il a visuellement mémorisé la signification : il ne sait ni lire ni écrire. Rapidement et d’un geste sûr, il associe plusieurs images et les dispose sur une bandelette à la manière d’un rébus. “Il voudrait des biscottes”, indique sa mère.

Afin de permettre à son fils d’accroître son autonomie et faciliter les relations au quotidien, Cécile Lafitte a décidé d’opter pour le Pecs, ou “Pictures Exchange Communication System”, un procédé qui se décline aujourd’hui sur les tablettes informatiques. “Dylan en est actuellement à la troisième phase du Pecs. Les progrès qu’il a faits sont notables. En continuant ainsi, il pourra réussir à atteindre un certain degré d’autonomie en communiquant avec autrui”, poursuit Cécile Lafitte. Auparavant, Dylan allait malheureusement jusqu’à s’automutiler lorsqu’il ne parvenait pas à se faire comprendre.

Le parcours du combattant

L’autisme de ce jeune homme a été diagnostiqué alors qu’il avait trois ans. “Je voyais bien qu’il n’était pas comme les autres enfants. Mais on ne donnait pas de réponse à mes questions”, déplore Cécile Lafitte. Si le diagnostic a été établi relativement tôt, compte tenu du niveau d’autisme de Dylan, cela a été assez tardif. “En outre, le système médical français a fait sien une hypothèse erronée, selon laquelle l’autisme tient son origine d’un dérèglement psychologique. Ce qui est totalement faux”, ajoute-t-elle.

Le jeune homme de 17 ans n’a jamais été à l’école et a toujours été placé au sein d’hôpitaux de jour ou d’instituts médico-éducatifs. “On les y laisse végéter sans rien faire pour véritablement chercher à développer leurs capacités”, se lamente-t-elle. En outre, Dylan s’est vu appliquer des traitements qui font franchement froid dans le dos. “Mon fils a parfois été laissé dans des draps mouillés un long moment. L’idée est que le ‘moi-peau’ est percé dans le cas de l’autisme. Cette technique serait un moyen de remédier à un état psychologique déficient. Mais tout ceci est une vaste aberration théorique, qui a d’ailleurs été condamnée par la Haute Autorité de la santé en mars 2012”. Reste à faire bouger les lignes, ce qui ne semble pas être une mince affaire. “C’est tout un système qu’il faut alors faire volet en éclat”, lance-t-elle.

Parfois fatiguée de lutter quotidiennement, on la voit néanmoins ragaillardie par le regard et les gestes complices de son fils qui vient de nouveau vers elle avec sa petite mallette et compose un autre rébus afin de lui demander de mettre un disque de chants basques. “Il faut bousculer un establishment français qui ne veut pas être délogé et dont les traitements ont été nocifs non seulement à Dylan, mais aussi à beaucoup d’autres personnes avec autisme”, tranche-t-elle.

Un Hexagone rétrograde ?

Quelles sont au juste les différentes écoles d’interprétation de l’autisme ? “En réalité, il n’y en a pas.” répond Joaquín Fuentes, pédopsychiatre à la polyclinique Gipuzkoa de Donostia et conseiller scientifique de Gautena, l’association gipuzkoar d’autisme. “Ou plutôt, il n’y en a que deux : d’une part, l’école française, minoritaire et discréditée, qui se fonde essentiellement sur les théories psychanalytiques antérieures à 1900 ; d’autre part, le reste du monde qui reconnaît l’origine neurobiologique du trouble et l’interprète en terme de handicap.”

L’État français aurait donc laissé passer le train sans prendre place dans le wagon. Pour le dire autrement, “c’est un peu comme si l’on pratiquait une opération du cœur selon les principes médicaux d’il y a 100 ans. Qui accepterait cela ?”, s’étonne Joaquín Fuentes. Pis encore, “la France a été condamnée par les instances européennes compétentes car elle ne donne pas aux enfants avec autisme la possibilité d’être scolarisés”, déplore le pédopsychiatre. “Il est proprement lamentable qu’un pays riche et cultivé maintienne une vision obsolète qui marginalise ces personnes et fait qu’elles terminent généralement à l’âge adulte dans des hôpitaux psychiatriques.”

En somme, “il ne s’agit ni de médecine ni de psychiatrie, mais de droits civiques dont les personnes avec autisme doivent bénéficier au même titre que les autres”, conclut Joaquín Fuentes.

 

Qu’est-ce que l’autisme ?

Au juste, qu’est-ce que l’autisme ? “Il s’agit d’un trouble du développement des compétences sociales, communicatives et imaginatives présentant un degré variable de gravité. C’est pourquoi on trouve des personnes nécessitant un soutien intensif tout au long de leur vie et d’autres qui en ont besoin jusqu’à ce qu’ils apprennent à gérer ces compétences”, répond le pédopsychiatre Joaquín Fuentes.

L’autisme désigne ainsi une forme de troubles envahissants du développement (TED), affectant la personne dans trois domaines principaux. Il s’agit d’abord d’anomalies de la communication verbale ou non verbale. Dans ce cas, la personne avec autisme utilise par exemple le langage de manière écholatique, autrement dit qu’elle répète mot pour mot une question qu’on lui pose. Il existe ensuite des anomalies touchant aux interactions sociales : elles se traduisent parfois par une apparente indifférence aux personnes. Enfin, les centres d’intérêt sont fréquemment restreints et stéréotypés. Cela peut se manifester par une intolérance aux changements.

Selon les chiffres communiqués par l’association Autisme France en avril 2013, dans l’Hexagone “un médecin sur trois ne sait pas ce qu’est l’autisme et un sur quatre assimile encore le handicap à une psychose, alors que la Haute Autorité de santé le définit comme un trouble neurodéveloppemental”. Tel est le triste bilan récemment dressé.

Entretien avec Idoia ANGULO / Pédopédagogue

 

“Ce qui se fait en France envers les enfants avec autisme est condamnable”

Pédopédagogue au sein du centre Goiz de Bilbo de l’association Apnabi (Association de parents affectés par l’autisme de Bizkaia), Idoia Angulo revient sur les diverses facettes de son travail avec les jeunes enfants avec autisme.

Qu’est-ce que le centre Goiz à Bilbo et comment fonctionne-t-il ?

Le centre Goiz s’occupe d’enfants de zéro à six ans. Y travaillent à la fois des psychologues et des pédopédagogues. Cette bipartition reflète le double travail que nous effectuons.

D’une part, les psychologues accueillent les enfants et leurs familles. Un ensemble de tests sont alors effectués afin d’établir un diagnostic précis : savoir s’il s’agit d’autisme et, si oui, quel en est le degré de gravité. D’autre part, nous, les pédopédagogues, recevons les enfants une ou deux fois par semaine afin de provoquer des situations de communication et d’interaction sociales.

Comment les parents arrivent vers vous ?

Il existe trois types de cas de figure. Certains parents viennent nous voir sur les recommandations de leur pédiatre ; d’autres parce que l’école où l’enfant est scolarisé les y a poussés ; enfin, mais il s’agit d’une minorité, quelques-uns viennent de leur propre chef.

Au Pays Basque Sud, les enfants avec autisme sont donc scolarisés ?

Oui, à la différence de la France, où les enfants sont mis à part, ce qui, du reste, est proprement condamnable.

Dans la mesure du possible, mieux vaut que les enfants avec autisme soient en contact avec d’autres enfants sans autisme. Cela leur permet de développer leurs compétences. Par exemple, les enfants avec un autisme léger sont scolarisés avec les autres enfants et bénéficient d’un accompagnateur en permanence. C’est un droit qui existe au sein de la Communauté autonome basque et qui a été épargné par les réductions de postes.

Comment se passent l’accueil et le suivi des enfants ?

Lorsqu’ils arrivent, les enfants passent des tests durant trois mois avec les différents psychologues. Tout se fait à travers le jeu. De longues discussions d’accompagnement aux familles encadrent ces tests. La finalité est de savoir quel est le degré d’autisme dans chacun des trois types d’autisme [voir encadré ci-contre].

Dans un deuxième temps, les enfants ont un ou deux rendez-vous hebdomadaires d’une heure avec les pédopédagogues. Je tiens à dire que c’est vraiment trop peu vu l’étendue de ce qu’il faudrait faire. Mais c’est déjà mieux qu’ailleurs. Chez nous, toutefois, ce qui fait défaut, c’est un travail plus approfondi au domicile familial. Cela se fait dans certains pays et permet d’apporter des réponses à des problèmes concrets que les familles rencontrent au quotidien.

Quels sont les résultats que vous obtenez ?

Cela dépend bien entendu du degré d’autisme : chaque cas est spécifique. Reste que les personnes avec autisme ne sont pas des gens qui veulent rester dans leur bulle. Ils ont seulement une façon différente de la nôtre d’appréhender le monde.

25 mai 2013

Les Rencontres d'Hippocrate ... Autour de l'Autisme, conférence le lundi 3 juin 2013, Faculté Paris Descartes

Information publié sur le site de la faculté de Paris Descartes

 

photo de C. Hervé

« L’autisme demande actuellement un débat argumenté scientifiquement en dehors de toute passion. C’est pourquoi nous avons invité un patient pour décrire son parcours dans sa maladie et des collègues qui participent à la compréhension de la maladie et à ses possibles traitements. Ces collègues auront pour tâche de réagir scientifiquement et humainement à la problématique de l’autisme.

C’est à ce débat original auquel nous vous convions, mettant en exergue dans le débat les positions de chacun dans un climat serein de recherche, dans notre faculté de médecine – en toute humilité excluant des positions définitives – puisque nous savons, justement, que la notion de « science » ne se conçoit qu’au moment où différentes approches peuvent la contredire sinon nous nous situerions dans « la croyance ».

Venez nombreux à ce passionnant débat. »

Pr. Christian Hervé.

 

Dans le cadre des « Rencontres d’Hippocrate… », la faculté de médecine Paris Descartes a le plaisir de vous annoncer la prochaine conférence :
 


 LUNDI 3 JUIN 2013, À 18H

 Autour de l’autisme

Que dire de l’autisme un an après l’année de la « grande cause nationale »?
Conférence exceptionnelle consacrée à l’autisme, autour d’un grand témoin.

Conférence prononcée par :

Josef Schovanec, 31 ans, personne avec autisme, ancien élève de Sciences-Po Paris, docteur en philosophie, auteur de « Je suis à l’Est » (Plon, 2012).

Invités :

Bernard Golse, chef de service de psychiatrie infantile à l’Hôpital Necker-Enfants malades à Paris et professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à l’Université Paris Descartes.

Thomas Bourgeron, Professeur à l’université Paris Diderot, Directeur du département Neuroscience de l’Institut Pasteur et chef de l’unité Institut Pasteur – Paris Diderot – CNRS de Génétique humaine et fonctions cognitives.

Jean-claude Ameisen, président du Comité consultatif national d’éthique.

 

 NOUVEAU : Retrouvez-nous sur Twitter et posez vos questions  #RHippocrate

Lieu

Amphithéâtre Richet
Faculté de médecine Paris Descartes, 2è étage
15 rue de l’école de médecine – Paris 6è

Entrée libre

Les détails pour se rendre à la faculté sont disponibles en cliquant sur l’icône verte en haut à droite ou sur la page du site des cordeliers.

27 mai 2013

Mieux connaître le fondateur d'A Bras Ouverts : Tugdual Derville

Tugdual Derville, un non-violent dans la bataille

Délégué général de l’association Alliance Vita, porte-parole de « La manif pour tous », Tugdual Derville témoigne d’une longue présence aux côtés des plus vulnérables


Tugdual Derville affiche résolument un parti pris de bienveillance, une posture de non-violence i...

Anthony Micallef pour La Croix

Tugdual Derville affiche résolument un parti pris de bienveillance, une posture de non-violence intérieure, choisie, et à laquelle il s’efforce de se tenir, quel que soit l’interlocuteur.
 
Avec cet article

A peine emprunté le chemin du Jardin des Plantes, aussi volubile qu’un enfant en route pour l’école buissonnière, Tugdual Derville se lance dans un plaidoyer émerveillé pour les insectes et raconte l’une de ses plus grandes aventures lorsque, un jour, avec l’un de ses fils, il lui a été proposé d’accompagner en forêt un chasseur professionnel de coléoptères…

 « Malheureusement, ce fut aussi une immense frustration, lâche l’entomologiste contrarié, car j’ai été rattrapé par l’actualité et j’ai dû dicter depuis le fin fond de la forêt des communiqués de presse. » Le délégué général d’Alliance Vita avait alors appris la mort de Vincent Humbert, ce jeune lourdement handicapé sur lequel sa mère avait pratiqué l’euthanasie (1).

C’est important aujourd’hui de revenir au réel

 « Cette passion pour la nature, qui remonte à mon enfance, rencontre beaucoup d’écho dans mon travail pour le respect de la vie et des plus petits, poursuit Tugdual Derville, promoteur d’une « écologie humaine ».

 Observer les animaux m’arrache aux constructions de l’intellect, aux pensées fiévreuses, et m’ancre dans le réel. C’est important aujourd’hui de revenir au réel. Même par rapport à la loi Taubira. Cette loi qui veut ouvrir le mariage aux personnes de même sexe ne tient pas compte du réel, elle est dans le fantasme, l’illusion… Quand Mme Bertinotti (NDLR : ministre déléguée à la famille) affirme que “l’accouchement ne fait pas la mère”, cela heurte le bon sens de beaucoup de Français qui savent bien à quel point la gestation et l’accouchement dessinent une histoire très particulière entre deux êtres humains. » 

Comme sur les plateaux télévisés lorsqu’il répond à des journalistes plus ou moins virulents, ou sur Internet lorsqu’il essuie les quolibets de ceux qui ne voient en lui qu’un « catho réac », « homophobe forcené » ou « facho anti-avortement », quand ce ne sont pas des menaces de mort, Tugdual Derville désarme par sa bienveillance inébranlable. 

Aucune aigreur, ni ressentiment. Il affirme même éprouver de la sympathie pour ses adversaires en plateau, Jean-Luc Romero, militant pro-­euthanasie, Nicolas Gougain, porte-parole de l’Inter-LGBT, ou la journaliste Pascale Clark, qui ne l’a guère ménagé dans son interview sur France Inter, en janvier dernier. 

Sans naïveté toutefois. « Bien sûr, il y a beaucoup d’agressivité dans le débat, reconnaît-il, mais Pascale Clark s’est cognée à un édredon. » Tugdual Derville affiche résolument un parti pris de bienveillance, une posture de non-violence intérieure, choisie, et à laquelle il s’efforce de se tenir quel que soit l’interlocuteur.

Patient, modéré, obstiné

Avec Frigide Barjot aussi d’ailleurs, qui vient de lui laisser un message téléphonique, de retour de Lyon où la manifestation s’est assez mal passée pour elle. Ce quinquagénaire aux airs de gentil garçon sous sa barbe poivre et sel a beau exaspérer la pasionaria de « La manif pour tous » par son look classique, refuser fermement l’union civile quand elle tente de négocier avec le gouvernement, il est toujours à ses côtés quand la plupart des porte-parole ont été écartés ou ont jeté l’éponge. 

Patient, modéré, obstiné, même. « Travailler pour le droit des enfants peut passer par des sensibilités multiples et c’est toute la richesse de notre mouvement », plaide-t-il sur RTL, qui vient soudain de l’appeler pour un direct et l’interroge sur ses dissensions avec Frigide Barjot.

La non-violence n’a pourtant rien d’une évidence pour lui. « J’ai découvert que, pour mieux aimer, je devais accepter de travailler sur moi », glisse-t-il, évoquant son « laboratoire intérieur ». « Qu’est-ce qui provoque en moi le mensonge, l’irrespect ? Ce sont bien souvent des conditionnements, des peurs… ».  

Il reconnaît d’ailleurs que son discours à Alliance Vita, depuis près de vingt ans, a évolué au fil des écoutes empathiques de femmes ou d’hommes rencontrés notamment grâce à SOS Bébé, un site de conseil qu’il a créé pour répondre aux questions sur les grossesses non désirées, l’IVG, la stérilité… (2). 

 « Plus j’ai recueilli ces souffrances intimes, moins j’étais dans le jugement. Ce qui permet aussi d’avoir une évaluation des actes très libre. Comme dans un couple : on peut tout dire dans l’amour. J’ai d’autant moins de gêne à en parler que j’éprouve un sentiment de profonde injustice pour ce qu’elles ont enduré. » 

La rencontre de Cédric

Son empathie, Tugdual Derville l’enracine aussi dans sa longue amitié avec les plus vulnérables. Et cette expérience décisive de l’été 1982. Brancardier à Lourdes, il a 20 ans et s’occupe de Cédric, un enfant qui ne peut s’exprimer qu’en clignant des yeux. Ce regard va le marquer à jamais. « Ma vie a basculé dans le bonheur. J’ai été empli d’émerveillement devant son humanité », se souvient-il. 

Cédric n’est plus. Mais grâce à lui, Tugdual a découvert le prix de l’instant présent, écrin d’éternité. C’est cette rencontre en particulier qui l’a conduit à fonder, en 1986, À bras ouverts (ABO), où des bénévoles accueillent, le temps d’un week-end, des enfants handicapés, pour permettre à leur famille de reprendre des forces.

ABO l’a-t-il préparé à vivre, dans la non-violence, ses combats ? Il n’y a pas réfléchi. Mais, de fait, au contact des jeunes handicapés, Tug­dual s’est confronté aux limites de sa capacité à aimer. Comme ce jour où, face à la violence de Valérie, il enjoint à son équipe de ne pas céder aux provocations de la fillette en grande souffrance. 

Mais un peu plus tard, alors qu’elle lui jette ses excréments à la figure, une claque part, instinctivement : « Je me suis excusé, mais j’ai bien vu la violence en moi. Le respect de la vie est une école, la non-violence aussi. » C’est d’ailleurs un épisode qu’il a récemment raconté aux « veilleurs », ces jeunes qui protestent en silence, dans plusieurs villes de France, contre la loi Taubira.

La dyslexie a été une énorme souffrance

C’est d’abord contre lui-même que Tugdual Derville s’est battu. Deuxième de quatre, il ne comprend rien de ce qu’on lui demande à l’école, se croit un cancre. Deux premières, trois terminales, trois baccalauréats de français… « La dyslexie a été une énorme souffrance, relit-il. Le cerveau est vraiment fait différemment, c’est une contrainte de tous les jours, jusqu’à la fin de sa vie. » Comme ce pigeon qui boite sous ses yeux, tandis qu’il parle, et dont il remarque le pied entravé par une ficelle de poubelle…

« La réussite à un examen d’entrée pour une prépa Sciences-Po m’a décoincé, j’ai ressenti une immense joie et travaillé d’arrache-pied tout l’été en m’inventant des moyens mnémotechniques propres. » Habitué à raconter sa « résilience », il évoque le personnage de Forrest Gump dont les attelles explosent et qui se découvre un génie de la course.

 « Les dyslexiques sont tellement entravés intellectuellement que, le jour où ça se libère, l’énergie accumulée donne à plein. » Licence de droit, Sciences-Po, l’Essec : promis à une brillante carrière, il opte pour l’humanitaire, chez les petits frères des Pauvres, avant de devenir consultant dans le domaine médico-social, auprès de Jean de Kervasdoué, ancien directeur des hôpitaux.

Il faudrait du temps pour expliquer ce qu’est la miséricorde » 

Son engagement trouve aussi sa source dans une foi profonde, qu’il n’aime guère évoquer publiquement. Non qu’il soit pudique. À l’inverse de son père, ce militaire très secret qui ne disait jamais « je », Tugdual Derville livre avec confiance son intimité. Mais à cause des « contresens » autour de Dieu.

 « Le Dieu dans lequel beaucoup ne croient pas, ce Dieu castrateur, liberticide, n’est pas celui en qui nous croyons, il faudrait du temps pour expliquer ce qu’est la miséricorde. » Les associations malveillantes, également, avec son frère, le P. Guillaume Derville, responsable spirituel de l’Opus Dei, dont il est proche même s’il dit partager une spiritualité quelque peu différente, plus proche du renouveau charismatique, n’ont pas manqué non plus de lui valoir de nouvelles critiques. 

Aussi préfère-t-il rejoindre ses interlocuteurs sur le terrain des droits et de la justice. Mais le moteur de son action se trouve dans la prière. Sur les conseils de son père spirituel de 87 ans, cet ­ultra-actif se plonge chaque matin dans son « sanctuaire » intérieur. Et prête une oreille attentive aux sages conseils de sa femme, Raphaële. 

Peintre, elle reste avec leurs six enfants près de Luçon en Vendée, où ils se sont installés pour deux ans, tandis que lui travaille la moitié de la semaine à Paris. « Dans cette ­année de turbulences, elle sent lorsque je dois rentrer, ou quand je dois partir. Elle me soutient beaucoup. » Rien ne semble l’ébranler. 

Comme durant la manif anti-pacs, dont Christine Boutin lui avait confié l’organisation en 1999, il se dit convaincu que « le but n’est pas de gagner mais de faire ce qu’on doit faire, le reste ne nous appartient pas ». « Cela nous demande aussi d’ajuster notre rapport à la victoire. Elle est en nous, et non dans les apparences. L’histoire de France, la révolution de l’amour se jouent dans le secret des cœurs ». 

 (1) En 2003. Marie Humbert a bénéficié d’un non-lieu en 2006. 

 (2) Le Bonheur blessé, avortement, eugénisme et euthanasie en question , CLD.

29 mai 2013

Marie-Arlette Carlotti à Marseille pour défendre son plan autisme

article publié dans La Provence

Marseille

La ministre déléguée en charge des Personnes handicapées était à l'inauguration de l'Institut médico-éducatif Lacordaire

Politique - Santé - Actualités - Marie-Arlette Carlotti à Marseille pour défendre son plan autisme
Photo P.N.
La ministre a inauguré hier matin l'Institut médico-éducatif Lacordaire qui accueille 10 enfants autistes.

Annoncé début avril, disséqué le 2 mai à Paris, le 3e plan autisme (2013-2017) a été développé hier en deux temps à Marseille par la ministre déléguée en charge des Personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, à l'occasion de l'inauguration d'un établissement expérimental et modélisant.

"Je sais bien qu'on ne fera pas tout en 4 ans mais je suis déterminée à aider la France à combler ses 40 ans de retard. Aucune pression ne nous fera reculer", a insisté Marie-Arlette Carlotti lors de sa visite à l'école catholique privée Lacordaire (13e arrondissement), reconnue depuis 85 ans pour ses exigences scolaires et éducatives.

Soutenus par l'association "Agir et vivre contre l'autisme" dont l'action a permis 12 ouvertures sur l'ensemble de l'Hexagone d'Instituts médico-éducatifs (IME) du même type, les responsables de Lacordaire ont financé une construction adaptée de 450 m², d'un montant de 1,6 M€, pour accueillir au sein de leur établissement 10 enfants autistes. Lesquels sont suivis par des éducateurs et des psychologues grâce à une enveloppe ministérielle de 72 000 €.

"La rencontre de l'autre doit être au coeur de nos vies", a aussi commenté le chef d'établissement, Pierre-Jean Collomb, résolument tourné vers une "politique éducative d'intégration" visant contacts et échanges entre tous les élèves.

"Il était urgent d'agir"

Ce positionnement représente le socle du plan voulu par la ministre. 205,5 M€ seront progressivement débloqués pour qu'un travail de fond facilite à la fois le travail des associations et la tâche des familles.

C'est en substance ce qu'a expliqué la ministre en préfecture dans l'après-midi.

Diagnostic et intervention précoces, accompagnement tout au long de la vie, soutien aux familles, poursuite de la recherche et formation de l'ensemble des acteurs doivent selon elle contribuer à la prise en compte des recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) dont les estimations font état qu'un nouveau-né sur 150 serait concerné par l'autisme et les troubles envahissants du développement.

"Je me suis rendu compte du désarroi général, il était urgent d'agir", a conclu la ministre.

 

Franck Meynial

6 juin 2013

Oui à l'éducatif, non à la psychanalyse !

article publié sur le blog de Gwendal Rouillard

 jeudi 6 juin 2013, par Gwendal Rouillard.

Le 3è Plan Autisme annoncé le 2 mai dernier par Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, est un plan ambitieux. Il marque une profonde évolution en faveur notamment du diagnostic précoce, des méthodes éducatives et comportementales et d’une politique de recherche qui favorise les neurosciences. Autrement dit, il entend fermement tourner la page de la psychanalyse appliquée à l’Autisme.


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En annonçant clairement la nécessité de mettre en pratique les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et en ne donnant les moyens d’agir qu’aux seules structures utilisant les méthodes comportementales et éducatives, le Gouvernement a permis que les personnes avec autisme, leurs familles et les associations soient enfin reconnues et puissent enfin croire en l’avenir.
Pourtant, depuis l’annonce de ce plan, « le lobby de la psychanalyse », particulièrement ancré dans notre pays, conscient du risque de pertes financières en sa faveur, est particulièrement virulent à l’encontre de Marie-Arlette Carlotti et du Gouvernement, au point de demander le retrait de ce Plan largement concerté.
Face à cette offensive inacceptable, avec mes collègues du Groupe d’Etudes sur l’Autisme, j’ai tenu, avec Daniel Fasquelle, co-Président de ce groupe, à réaffirmer auprès du Président de la République et du Premier ministre, mon soutien aux engagements du 3è Plan Autisme et leur demander de veiller à la bonne application de ce Plan.

13 juin 2013

Une série débute sur le site de Learn&Enjoy que je vous recommande : Le rôle des Pairs et de la Socialisation

 

Préambule : 

 

Nous allons aujourd’hui initier une série de 7 articles sur la manière de développer les Interactions sociales chez l’enfant ou le jeune avec autisme.

Plus particulièrement, nous allons nous attacher au rôle des Pairs et de la Socialisation.

Certains d'entre vous, très mobilisés par la problématique du développement du langage oral se demanderont POURQUOI ces articles ? N'y-a-t-il pas un pré requis à PARLER avant de développer des Interactions Sociales ? Pourquoi faire intervenir des Pairs (des petits copains, des frères et soeurs) alors que la parole n'est pas en place... Bien évidemment il ne faut pas "attendre" que l'enfant soit prêt, il faut préparer l'enfant. 

Et pour alimenter votre réflexion - et nous l'espérons votre action - sur le sujet, 3 points nous ont semblé importants :

1) Vivre ensemble est un objectif important, or les interactions sociales sont une nécessité pour que la personne avec autisme ait une bonne qualité de vie au sein de notre société, qu’elle prenne du plaisir dans la présence et l’échange avec les autres, qu’ils ne soient pas perçus comme intrusifs. C’est donc un domaine d’apprentissage essentiel au développement et à l'épanouissement de la personne.

2) Une altération marquée des interactions sociales pénalise l’accès au langage : en effet, avec une vision fonctionnelle du langage (à quoi ça sert de parler, d'écouter) on voit bien que l’on parle pour dire quelque chose à quelqu’un,… pour demander quelque chose à quelqu’un… On ne se met pas à développer des compétences de Langage dans l’absolu. Les intéractions sociales soutiennent donc l’acquisition d’une communication adaptée.

C'est donc un domaine d'apprentissage intimement lié au développement du langage. On n'utilise pas un langage appris indépendamment lors d'interactions sociales, on développe le langage pour avoir des interactions sociales (plus ou moins utilitaires pour commencer,... cf : Mands ou Demandes)

3) Les capacités sociales sont un pré requis à l’autonomie : pour prendre en compte l’environnement complexe dans lequel nous vivons, la personne avec autisme doit être en mesure de répondre aux stimuli pertinents de façon appropriée : poser des questions, se mettre en avant ou en retrait, participer à une action collective, ou au contraire comprendre qu’il s’agit d’un moment plus personnel. L'automie est fortement conditionnée par la bonne compréhension des situations sociales et donc des interactions sociales qui en font partie.

Des chercheurs (Shafer, Egel, Neef,…) ont développé des procédures visant ces apprentissages ; nous aurons à cœur de vous en transmettre certaines, dans un vocabulaire le plus concret et simple possible.

BREF, pour développer le langage, l'autonomie et le plaisir de vivre ensemble, il faut placer les compétences en termes d'interactions sociales au coeur de votre stratégie éducative. Et cela passe par

(a) des cibles d'apprentissage (personnalisées)

(b) l'intervention de pairs (autres enfants)

(c) la mise en situation réelle de socialisation

 

Alors - dès demain - bonne découverte !!

L'équipe LearnEnjoy

4 juillet 2013

Languedoc-Roussillon : des enfants handicapés privés d'école à la rentrée

PATRICIA GUIPPONI
04/07/2013, 06 h 00 | Mis à jour le 04/07/2013, 08 h 38
Les parents se rendent mardi à l’Agence régionale de santé pour se faire entendre. Ils y convient le plus grand nombre.
Les parents se rendent mardi à l’Agence régionale de santé pour se faire entendre. Ils y convient le plus grand nombre. (BRUNO CAMPELS)

Pas de places dans les IME (institut médico-éducatif). Un collectif de parents se mobilise.

Ils s’appellent Juliano, Ikarm, Mohamed, Sofiane, Nawel, Vasco. Ont entre 5 et 8 ans. Le 3 septembre prochain, les enfants de leur âge reprendront l’école, eux se retrouveront sans classe pour les accueillir. Parce qu’ils souffrent de troubles du comportement, du développement, d’autisme.

Or, aucun établissement classique ne peut les gérer. Pas plus qu’un institut médico-éducatif, où la majorité d’entre eux sont admissibles. La faute au manque de places. "Nous avons sollicité les IME de Montpellier et ses environs. Personne ne peut scolariser nos enfants", observe Emmanuelle Hernandez, mère de Juliano, 6 ans et demi.

Des parents désorientés

Quand l’école traditionnelle est possible, l’effectif d’assistants de vie scolaire fait défaut pour la prise en charge de ces écoliers particuliers. Sarah Nedjidi en a fait les frais. Deux de ses cinq enfants sont autistes. Sa fille de 8 ans, Ikarm, est 44e sur la liste d’attente d’un établissement spécialisé.

"J’ai parlé avec un pédopsychiatre, il m’a dit : “Vous n’avez qu’à vous faire aider par les médicaments si vous ne pouvez plus gérer la situation !”", raconte-t-elle, encore abasourdie par la réponse aberrante. "On demande juste du temps partiel de scolarisation pour que nos petits ne soient pas laissés pour compte, puissent évoluer encadrés par un personnel compétent", insiste Emmanuelle Hernandez.

La loi donne obligation de scolarisation

Une centaine d’enfants seraient concernés en Languedoc-Roussillon. Aucun territoire de l’hexagone n’est épargné. "C’est injuste et inacceptable. Pourtant, la loi de 2005 oblige à scolariser tous les gamins. Nous avons créé un collectif de parents d’enfants déscolarisés car nous refusons cette fatalité", poursuit la maman qui se rend jeudi à la maison de la justice à Montpellier pour se faire entendre.

L'Agence régionale de la santé sollicitée

Mardi prochain, à 10 h, d’autres parents se joindront à elle pour exprimer leur mécontentement auprès de l’Agence régionale de la santé. "La création de places en IME n’est pas une priorité malheureusement.

Les personnes handicapées ne sont pas au programme des quatre axes d’actions de l’ARS, et il faut savoir que son budget pour 2013 a baissé de 20 %", analyse Florence Margaill, de l’association régionale Vivre avec une anomalie du développement. Le problème semble donc voué à rester en souffrance. "Les parents doivent s’organiser collectivement et solidairement pour renverser cet état de fait."

25 août 2013

Accompagnement des élèves en situation de handicap : la reconnaissance d'un vrai métier

information publiée sur le site du Ministère de l'éducation nationale

Vincent Peillon, ministre de l'éducation nationale, George Pau-Langevin, ministre déléguée à la réussite éducative et Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion, présentent de nouvelles mesures pour l'accompagnement des élèves en situation de handicap. Ces mesures s'inscrivent dans le cadre de la loi pour la refondation de l'École de la République et ont pour objectif de proposer une offre de scolarisation et d'accompagnement de qualité à chaque enfant en situation de handicap.

 

Accompagnement des élèves en situation de handicap : la reconnaissance d’un vrai métier
Communiqué de presse du Premier ministre Jean-Marc Ayrault, le 22 août 2013
 

 

L’École refondée, une École inclusive

 

Le principe de l’École inclusive

Grâce à la loi pour la refondation de l’École de la République, du 8 juillet 2013, figure désormais, dès le premier article du code de l’éducation (L. 111-1), le principe de l’inclusion scolaire de tous les enfants, sans aucune distinction.

La scolarisation en milieu ordinaire est ainsi favorisée. Ce mode de scolarisation permet d’obtenir les meilleurs résultats éducatifs pour de nombreux élèves en situation de handicap tout en offrant une plus grande ouverture à la différence aux autres élèves.

 

Des moyens humains sans précédent

Pour mettre en œuvre cette politique ambitieuse, d’importants moyens humains sont déployés. Ainsi, le ministère de l’éducation nationale peut proposer à chaque enfant une offre de scolarisation et d’accompagnement de qualité.

Pour la rentrée 2013, cela passe par le recrutement de 8 000 nouveaux accompagnants sur contrat aidé et par la création de 350 nouveaux contrats d’assistant d’éducation dédiés à l’accompagnement individuel.

 

La reconnaissance d’un vrai métier d’accompagnant

Conformément aux engagements du Président de la République, et à la suite de la mission confiée à Pénélope Komitès, le Gouvernement a décidé de proposer un contrat à durée indéterminée aux auxiliaires de vie scolaire (AVS) qui auront exercé pendant 6 ans sous le statut d’assistant d’éducation.

Ces personnels verront ainsi leur situation professionnelle stabilisée et leur métier reconnu. La situation aberrante qui obligeait le ministère de l’éducation nationale à se séparer des AVS après 6 ans de service appartient désormais au passé.
Les associations représentant les familles d’enfants en situation de handicap ainsi que les auxiliaires de vie scolaire ont été étroitement associés aux travaux préparatoires.

 

Une stratégie globale pour l’inclusion scolaire

Ces mesures s’inscrivent dans une démarche volontariste visant à créer les meilleures conditions possibles pour la scolarisation des enfants en situation de handicap. En plus des moyens humains, le ministère de l’éducation nationale et le ministère délégué à la réussite éducative :

  • engagent un effort exceptionnel en faveur de la formation de tous les personnels de l’éducation à la prise en charge du handicap ;
  • développent des ressources numériques permettant de répondre aux besoins spécifiques des élèves ;
  • bâtissent, dans le cadre de la modernisation de l’action publique, des "parcours de scolarisation" pour personnaliser les solutions offertes aux élèves.

 

Reconnaître le métier d’accompagnant des jeunes en situation de handicap

Le rôle clé des auxiliaires de vie scolaire

La scolarisation des enfants en situation de handicap en milieu ordinaire requiert souvent un accompagnement individuel. Au cours des dernières années, de plus en plus d’élèves ont ainsi bénéficié d’un accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire (AVS), la plupart du temps recruté sur un statut d’assistant d’éducation.

Ce recrutement sur un CDD ne permet pas d’être reconduit au-delà de six ans d’exercice, si bien que se sont multipliées, dans toute la France, des situations dramatiques où un AVS, qui avait accompagné un enfant plusieurs années et s’était formé au cours de son contrat, était contraint de quitter ses fonctions au bout de six ans.

Un tel état de fait n’était acceptable ni pour les accompagnants, ni pour les familles.

 

Une concertation avec tous les acteurs

Le Président de la République s’était engagé à mettre un terme à cette situation. Vincent Peillon, ministre de l’éducation nationale, Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, et George Pau-Langevin, ministre déléguée en charge de la réussite éducative, ont demandé à un groupe de travail, piloté par Pénélope Komitès, d’étudier les solutions juridiques permettant de reconnaître le métier d’accompagnant et de pérenniser la situation des personnels.

Au cours de ses travaux, le groupe a entendu l’ensemble des acteurs concernés par le sujet, et tout particulièrement les associations représentant les auxiliaires de vie scolaire et celles représentant les familles d’enfants en situation de handicap.

Il a remis ses conclusions au Gouvernement au début de l’été.

 

La perspective d’un CDI pour pérenniser les professionnels

Sur la base de ces conclusions, le Premier ministre a décidé que le ministère de l’éducation nationale proposerait un contrat à durée indéterminée aux auxiliaires de vie scolaire qui arriveront, au cours des prochaines années, au terme des 6 années de contrat d’assistant d’éducation.

Le CDI qui leur sera alors proposé portera, le plus souvent, sur la même quotité de temps de travail que le CDD qu’ils avaient jusque là. Cette disposition leur permettra, le cas échéant, de compléter leur activité en effectuant, par ailleurs, des travaux permettant l’accompagnement de l’enfant dans ses activités non scolaires.

C’est, pour ces personnels, la perspective d’une véritable pérennisation professionnelle, la possibilité d’exercer durablement les fonctions pour lesquelles ils sont qualifiés.

 

La reconnaissance d’un vrai métier

Avec ce nouveau cadre professionnel, le Gouvernement s’engage pour la reconnaissance du métier d’accompagnant.

En effet, le CDI sera proposé à ceux des AVS qui auront engagé une démarche de valorisation des acquis de l’expérience, et il leur permettra ainsi de valider un nouveau diplôme, en cours d’élaboration, relatif à l’accompagnement des personnes.

La rémunération de ces personnels sera établie sur la base des grilles de la catégorie C de la fonction publique.

 

Plus de 28 000 accompagnants concernés

Au cours des prochaines années, tous les AVS répondant à ces critères pourront demander un contrat à durée indéterminée. Cela concerne potentiellement 28 057 personnes (travaillant pour un équivalent de 16 421 temps plein).
Cette pérennisation s’effectuera donc par vagues successives, en fonction du nombre d’AVS dont les contrats d’assistants d’éducation arrivent à terme chaque année.

Cela devrait représenter environ 3 000 personnes à partir de la rentrée 2014, puis entre 3 000 et 9 000 selon les années, jusqu’à concerner les 28 000 contrats au bout des six prochaines années.

 

Les premiers CDI à l’horizon 2014

Sur le plan juridique, la signature de ces nouveaux contrats exige de déroger au statut général des assistants d’éducation, et suppose donc une modification des dispositions législatives du code de l’éducation.

Le Gouvernement s’engage à effectuer cette modification de manière à pouvoir signer les premiers contrats à durée indéterminée pour la rentrée scolaire de 2014.

D’ici là, des mesures transitoires sont mises en œuvre pour les AVS dont les contrats se terminent avant cette date (et ne pouvaient jusque là pas être renouvelés). Ils pourront ainsi être provisoirement maintenus dans leur fonction, par les recteurs, en attente de la signature de leur futur CDI. L’ensemble de ces mesures concerne les seuls assistants d’éducation dédiés à l’accompagnement des élèves en situation de handicap.

 

8 000 accompagnants supplémentaires à la rentrée

 

Une demande en hausse constante

En 2012-2013, près de 226 000 élèves en situation de handicap sont scolarisés dans les écoles et établissements relevant du ministère de l’éducation nationale.

Les Maisons départementales des Personnes handicapées (MDPH) prescrivent chaque année à davantage d’enfants en situation de handicap une scolarisation en milieu ordinaire, avec une aide humaine.

Il revient ensuite au ministère de l’éducation nationale d’apporter cette aide humaine, de proposer une aide individuelle ou mutualisée, à temps plein ou à temps partiel.

 

Un effort de recrutement sans précédent

Le Gouvernement a fait le choix de trouver une solution de scolarisation pour tous les enfants en situation de handicap.

Pour cela, il a engagé des moyens humains inédits en programmant le recrutement de 8 000 accompagnants supplémentaires, sous statut de contrat aidé, à partir de la rentrée 2013.

 

Une véritable formation et des perspectives professionnelles

Pour ces nouveaux accompagnants, un contrat de 2 ans sera proposé afin qu’ils puissent se former pleinement et exercer leurs fonctions dans la durée. Une formation équivalente à celle que reçoivent tous les auxiliaires de vie scolaire leur sera offerte.
Cette formation permettra d’apporter aux élèves un accompagnement de qualité. C’est aussi ce qui aidera les personnes ainsi recrutées à préparer au mieux, le cas échéant, une insertion professionnelle ultérieure auprès d’autres types d’employeurs.
 

 

Mieux former les personnels pour mieux accompagner les élèves

 

La formation, clé d’une prise en charge de qualité

Pour proposer une solution de scolarisation qui réponde vraiment aux besoins des enfants en situation de handicap, la formation des personnels qui sont chargés de l’accompagnement est un facteur décisif.

Les associations représentant les familles des jeunes en situation de handicap attendent depuis longtemps un effort en ce sens.

Pour ces raisons, le ministère de l’éducation nationale, en coordination avec le ministère des affaires sociales et le secteur médico-social, a engagé un grand plan de formation de tous ceux qui sont amenés à jouer un rôle dans la scolarisation de ces enfants, de l’enseignant à l’AVS.

 

Une formation pour les nouvelles recrues sur contrat aidé

Dès avant leur prise de fonction, les 8 000 nouveaux accompagnants recrutés sur contrat aidé auront reçu au moins 60 heures de formations spécifiques relatives à la prise en charge des enfants porteurs d’un handicap.

Cette formation sera complétée par 60 autres heures, placées, autant que possible, dans les premiers mois de leur contrat.

Il s’agit de la première étape d’acquisition des compétences requises pour le nouveau diplôme relatif à l’accompagnement des personnes.

 

Un nouveau diplôme pour les auxiliaires en CDI

Dans le cadre des travaux menés par le ministère des affaires sociales, visant à refondre les diplômes relatifs à l’accompagnement des personnes, les spécificités liées à l’accompagnement des élèves en situation de handicap pourront être reconnues.

Au-delà de l’identification d’un vrai métier, cette reconnaissance permettra aux diplômés d’envisager des évolutions de carrière au sein des différentes fonctions participant au travail social.

Les référentiels et les maquettes de formation du nouveau diplôme relatif à l’accompagnement des personnes pourront être adoptés par la commission professionnelle consultative d’ici à l’été 2014, pour que le diplôme puisse être défini d’ici à la fin de l’année 2014.

 

Former tous les personnels au handicap

Pour réaliser l’École inclusive, il ne suffit pas de bien former les personnes dédiées à l’accompagnement des enfants en situation de handicap. C’est toute la communauté éducative qui doit être, non seulement sensibilisée mais véritablement formée aux enjeux de la prise en compte des handicaps et des besoins spécifiques des élèves.

À cette fin, les nouvelles Écoles supérieures du professorat et de l’éducation (ESPE) dispenseront des formations portant sur ces sujets, destinées à l’ensemble des personnels et notamment des jeunes enseignants.

Dans les modules de tronc commun, obligatoires pour tous les étudiants, futurs enseignants, inscrits en formation initiale dans une ESPE, figureront plusieurs formations dédiées aux enjeux généraux du handicap et à la connaissance des différents troubles des apprentissages.

De plus, des modules spécialisés pourront être développés pour faire de la formation plus spécialisée, consacrée à un niveau scolaire en particulier ou à un handicap spécifique.

Enfin, à moyen terme, les modules existants de formation à l’adaptation scolaire et à la scolarisation des élèves en situation de handicap (ASH) ont vocation à intégrer les enseignements des ESPE.

 

Le numérique pour répondre aux besoins spécifiques des élèves en situation de handicap

 

Des ressources pédagogiques numériques, un atout pour l’inclusion scolaire

Le développement de ressources pédagogiques adaptées aux élèves en situation de handicap est au cœur de la stratégie du ministère de l’éducation nationale pour faire entrer l’École dans l’ère du numérique.

Le numérique permet de progresser dans la prise en compte des besoins spécifiques des élèves et de mieux différencier les pratiques pédagogiques. Ainsi, les manuels scolaires sous forme numérique offrent des fonctionnalités aux élèves malvoyants.

Les opérateurs de l’éducation nationale se sont également engagés dans une démarche visant à promouvoir l’accessibilité systématique des ressources pédagogiques numériques et des formations.

Le Centre national de documentation pédagogique (CNDP), par exemple, prend en compte les exigences d’accessibilité en amont, afin de produire des documents utiles à tous les élèves, et non plus des séries spécifiquement dédiés aux enfants porteurs de handicap, différents de ceux destinés aux autres enfants.

 

Des applications accessibles pour aider les élèves à construire leur autonomie

L’Onisep a développé "Total accès" : un site internet et une application pour smartphone, tous deux accessibles, qui guident les élèves vers les solutions de scolarisation les plus adaptées à leur handicap et à l’orientation qu’ils souhaitent prendre. Doté d’un système de géolocalisation, ce service permet d’orienter les élèves vers les solutions les plus proches de chez eux.

 

Former les enseignants au handicap par le numérique

La plateforme de formation continue en ligne des enseignants du premier degré, "M@gistère", comprendra d’ici à la fin de l’année deux modules liés au handicap : l’un, portant sur les enjeux généraux de l’École inclusive, l’autre sur les spécificités de l’autisme.

Par ailleurs, le CNDP a réalisé le site lecolepourtous.education.fr, qui diffuse des outils favorisant l’enseignement à destination des élèves en situation de handicap.

 

Un nouveau service public dédié

Créé par la loi du 8 juillet 2013, le Service public du numérique éducatif compte, parmi ses missions, la prise en compte des besoins spécifiques des élèves en situation de handicap ou qui rencontrent des difficultés dans leurs apprentissages.

C’est la garantie d’une stratégie d’ensemble pour utiliser au mieux les outils numériques en faveur de l’inclusion scolaire.

 

Le "parcours de scolarisation" pour des solutions individualisées

 

Réformer pour mieux coordonner

Dans le cadre du comité interministériel de modernisation de l’action publique de juillet 2013, le Gouvernement a décidé de moderniser et de renforcer l’efficacité de la politique de scolarisation des enfants en situation de handicap.

Ces travaux ont permis de réfléchir aux solutions permettant de mieux adapter les dispositifs de scolarisation aux besoins réels des élèves, d’optimiser l’utilisation des ressources publiques dédiées à cette politique, de mieux informer les familles et de préparer l’insertion professionnelle des jeunes handicapés.

 

Le parcours de scolarisation

Il existe de nombreuses solutions de scolarisation à destination des élèves en situation de handicap (scolarisation en milieu ordinaire avec ou sans AVS, accompagnement individualisé ou mutualisé, scolarisation en dispositif collectif CLIS – ULIS, orientation en établissement médico-social). Ces différentes offres doivent évoluer pour s’adapter au mieux aux besoins des enfants et aux souhaits des familles.

Améliorer l’offre suppose également une meilleure coordination des nombreux acteurs qui interviennent au cours de la scolarisation d’un enfant en situation de handicap et une réflexion collective visant à renforcer le maillage territorial.

 

Mieux informer les familles

Toute famille ayant un enfant en situation de handicap doit pouvoir trouver rapidement l’information dont elle a besoin, que ce soit en matière de structure correspondant au trouble de son enfant, en termes d’interlocuteurs ou de démarches. Les outils existants seront améliorés et mis à la disposition de tous.

 

Préparer l’insertion professionnelle des jeunes

De nombreuses ressources existent pour aider les adolescents porteurs de handicap à préparer leur insertion professionnelle (ULIS Pro, IMPro, SESSAD Pro, Greta, MGI, Régions, Pôle emploi,...). Elles doivent aujourd’hui être mobilisées et coordonnées pour être plus efficaces.

13 septembre 2013

Chronique du scandale ordinaire : une nouvelle page sur le site d'Autisme France

Chronique du scandale ordinaire

Pour protéger les familles, les dossiers figurent avec des initiales, il n'y a que le numéro du département, et quelques lignes pour résumer. L'autisme en France, une honte nationale.

 


 

► 30/08/2013 - Département 67 : Erreur de diagnostic, maltraitance, perte de chance

 

L.K. Bientôt 18 ans, hospitalisé en CMP dès l'âge de neuf mois pour "dépression grave du nourrisson liée à des difficultés affectives avec la mère" , placé en famille d'accueil à 18 mois après signalement du CMP aux services sociaux avant d'être diagnostiqué autiste sévère après ses 3ans. A l'age de 7 ans, il atterrira en internat dans un I.M.E. où sont pris en charge des handicapés moteurs et mentaux lourds, l'enfant est abruti par des traitements à base de psychotropes, le centre ne lui propose pas d'activités, ce qui va le sur-handicaper. La maman, après s'être renseignée sur les dérives liées à la prise en charge de l'autisme, mettra fin à son cauchemar en le retirant de cette structure inadaptée à l'age de 12 ans, non sans être victime à nouveau d'un signalement abusif auprès du juge des enfants. Un non-lieu à suivi a été prononcé depuis. Aujourd'hui, L.K.est pris en charge en journée dans un I.M.Pro mais son futur reste sombre et précaire quant à la prise en charge dont il bénéficiera à l'age adulte, du fait de l'énorme retard qui a été pris dans la prise en charge de son handicap.



► 30/08/2013 - Situation actuelle en Belgique.
Lire le pdf

 



► 29/08/2013 - Département 44 : signalement abusif à l'ASE
A.D. Fin juin 2013 une information préoccupante a été lancée par l'inspectrice pour mon fils : ce dernier etait scolarisé sans avs car la psychologue scolaire, la maitresse qui etait aussi directrice ne voyaient pas l' intérêt pour mon fils.
Mon fils est suivi en psychothérapie depuis novembre 2011 , j ai commencé un suivi dans un cmp conseillé par l'école. Devant l'incompétence du cmp, j'ai contacté un pédopsy libéral que j ai rencontré avant de suspendre les soins au cmp.
Je suis convoquée par les assistantes sociales j'explique la situation de mon fils les pourquoi des changements et la j'apprends avec stupeur que ce qui les inquiète ce n' est pas qu il ait tapé l'enseignante remplaçante mais le fait que je plaque le cmp, que je veuille remettre mon fils à temps plein à l'école vu que rien ne m'était proposé pour lui juste une heure de psychomotricité par semaine.
Je viens de recevoir un courrier me disant que mon fils n était pas en danger.
Je vous raconte mon histoire pour que les choses bougent, il y a beaucoup de parents victimes de signalements abusifs et qui malheureusement n'ont pas la chance que j ai eue de tomber sur des professionnels compétents.

 


 

27/08/13 - Département 59 : Packing obligatoire, scolarisation impossible

F.B. Enfant de 8 ans. Parcours HDJ, CMP, CAMSP. Pressions pour subir le packing. Maman culpabilisée parce qu'elle parle sa langue maternelle étrangère à la maison. Scolarisation à peu près interdite par l'HDJ. On lui conseille un ITEP (voir circulaire mai 2007 EN, l'ITEP est inadapté aux enfants autistes) pour aller en Belgique dans une officine lacanienne, le Courtil.

 


 

27/08/13 -Département 38 : 20 ans d'HP dont 15 en UMD

D.F. Adulte 41 ans. 15 ans d'UMD auquel le renvoie systématiquement l'HP local. A fait un AVC et a dû être mis sous dialyse. A cause de la loi sécuritaire de 2011, on ne peut sortir d'UMD que pour retourner en HP ou en prison. Situation ubuesque. Cet adulte est en danger pour sa vie.

5 septembre 2013

Pétition adressée à M. le Premier ministre : l'inclusion scolaire, après les discours, des actes !

C’est la rentrée pour tous les élèves français.

Tous ? Non…

Ceux qui qui présentent certains handicaps comme celui résultant de l’autisme ou le polyhandicap trouvent les portes de l’école fermées, tandis que d’autres se voient proposer une scolarité très partielle.

Pourtant, d’après le gouvernement, la scolarisation en milieu ordinaire permet d’obtenir les meilleurs résultats éducatifs pour de nombreux élèves en situation de handicap tout en offrant une plus grande ouverture à la différence aux autres élèves.

Ces enfants doivent réellement avoir la possibilité d’apprendre des autres, pour favoriser plus tard leur inclusion dans la société.

Nous demandons que le gouvernement mette en œuvre ce à quoi il s’est engagé :

« Faire que tous les enfants vivent en commun. Cesser l’école de l’exclusion. Cesser l’école de la ségrégation. Cesser l’école du mépris. L’école du respect, l’école de tous ! ».

 La pétition, créée par le Collectif pour l’inclusion dont je fais partie, présente un état des lieux de la situation des enfants porteurs de handicap, et propose des mesures concrètes pour favoriser leur scolarisation en milieu ordinaire.
Le Collectif pour l’inclusion est composé de citoyens concernés par le handicap.
7 septembre 2013

Scolarisation des enfants handicapés : Baudis demande des mesures

article publié dans yahoo actualités

Le Défenseur des droits, Dominique Baudis, demande des mesures dans le prochain budget de la Sécu pour pallier le manque de places en établissements spécialisés pour scolariser "plusieurs milliers" d'enfants handicapés, dans un courrier à trois ministres rendu public mercredi.

"En l'absence de places disponibles en établissement ou service (médico-social) pour répondre à leurs besoins, ces enfants vont se trouver, lors de la prochaine rentrée scolaire, sans solution et privés de leur droit fondamental à l'instruction", écrit Dominique Baudis dans ce courrier daté du 2 septembre, adressé aux ministres Vincent Peillon (Education), Marisol Touraine (Affaires sociales et santé) et Marie-Arlette Carlotti (Handicap et lutte contre l'exclusion).

Ce droit à l'instruction est "pourtant garanti à chacun par la Constitution, comme rappelé par le Conseil d'Etat dans un arrêt du 8 avril 2009", ajoute M. Baudis.

"C'est pourquoi je vous remercie de bien vouloir me faire part des mesures que vous entendez prendre pour remédier à cette situation douloureuse pour les enfants handicapés et leurs familles dans la perspective, notamment, de la prochaine loi de financement pour la sécurité sociale", conclut-il. Ce projet de loi doit être révélé fin septembre.

Faute de places en établissements spécialisés tels que les Instituts médico-éducatifs (IME), des milliers d'enfants trop handicapés pour être scolarisés en milieu ordinaire ont été privés de rentrée. Selon l'Unapei, fédération de familles et proches de personnes handicapées mentales, cette situation qui "se reproduit chaque année" concerne "au moins 5.000" enfants, et même probablement "entre 10.000 et 15.000".

Dans sa lettre, le Défenseur des droits salue par ailleurs les mesures annoncées par le gouvernement pour favoriser la scolarisation des enfants handicapés en milieu ordinaire, et notamment "les engagements récents pris en faveur de la professionnalisation et de la pérennisation des emplois d'auxiliaires de vie scolaire" (AVS).

Quelque 300.000 enfants et adolescents handicapés sont scolarisés, les trois quarts en milieu ordinaire.

19 septembre 2013

Le mot de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France

Le mot de la présidente

Chers adhérents et partenaires d’Autisme France,

Danièle Langloys

Étrange été qu’on a vu commencer avec deux grèves de la faim, menées par deux mamans, parce que leurs enfants, dans deux contextes différents, n’ont pas droit au soutien éducatif de qualité qu’elles étaient en droit d’attendre de leur pays.
Faut-il que la colère et la révolte des parents aient atteint un paroxysme jamais égalé pour que des mères mettent leur vie en danger, afin d’alerter sur le scandale français ? L’écho en a retenti jusqu’à l’étranger : honte à notre pays !

Le plan autisme 3 et les fortes paroles de la Ministre, pour rendre un début d’espoir aux parents, ont suscité la violence des psychanalystes, et une pétition qu’ils ont lancée contre les familles, pour demander le retrait du plan et des recommandations de bonnes pratiques ; ils semblent aussi avoir libéré la parole des parents, accéléré leur prise de conscience, donné de la force à leurs revendications pour obtenir ce qui devrait aller de soi : un diagnostic précoce et correct, l’abandon de pratiques obscurantistes, qu’ils financent de leurs impôts, faut-il le rappeler, le développement d’interventions éducatives efficaces, conformes à leurs souhaits.

Le plan 3 a connu son premier comité de suivi : d’ici la fin de l’année devraient voir le jour : la refonte des CRA, les formations aux familles, le démarrage des cahiers des charges pour l’intervention précoce et les unités d’enseignement en maternelle, le début de la formation des professionnels. Mais c’est un tel chantier d’obtenir la transformation des pratiques dans une France noyautée depuis 50 ans par la psychanalyse, qu’il ne va pas falloir trop rêver dans l’immédiat, sauf à ce que le scandale sanitaire, financier et éthique de l’autisme finisse par éclater pour de bon. Pourra-t-on indéfiniment tolérer que l’argent public soit ainsi gaspillé, alors qu’on laisse les personnes autistes dans l’abandon, jusqu’à leur destruction parfois en psychiatrie ?
Pourra-t-on indéfiniment accepter sous le regard effaré des autres pays occidentaux, que nos enfants soient privés d’éducation et de scolarisation ? Pourra-t-on indéfiniment supporter qu’une dictature violente et obscurantiste empêche toute modification des pratiques pour conserver son lobby, son pouvoir et ses financements, et ce, contre la volonté des familles ? A la rentrée, ce sont des actions judiciaires en série que nous vous proposerons. Il n’y a plus d’autre réponse à l’indignité.

Parallèlement, venez tous au Congrès d’Autisme France : des professionnels savent aussi parler de nos enfants à tout âge en termes d’espoir et de progrès. Qu’ils soient par avance remerciés de leur implication auprès des personnes autistes et de leurs familles.


Danièle Langloys, Présidente
et le conseil d’administration d’Autisme France

 

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