Angoulême

Une école pas si différente

Les locaux de l'école Georges-Brassens ont rouvert leurs bancs à dix enfants autistes le 4 octobre. Inaugurée hier, l'IME ABA Charente apporte de vrais résultats.

La première antenne de l'IME ABA en province a été très soutenue par la Ville et le Département. i. l.

«Attention Colin, ne cours pas trop vite dans le couloir. » Aucune exaspération dans la voix d'Anne-Laure Hugeux, la jeune femme affiche même un grand sourire.

« Quand ce petit est arrivé chez nous il y a un mois, il avait de gros problème de prononciation et de concentration. Aujourd'hui, on a réussi à le faire se concentrer et communiquer avec les autres. »

Anne-Laure et sa collègue Marie de Facq sont diplômées de l'université de Lille 3, le seul établissement à enseigner en France la méthode ABA, analyse appliquée du comportement. Les deux psychologues sont les référentes de cette méthode mise en place aux États-Unis. Elle consiste à stimuler les enfants autistes de manière intensive, pour réduire les troubles du comportement et faciliter leur insertion.

Dix éducateurs-thérapeutes les accompagnent pour suivre dix enfants autistes de 5 à 12 ans et demi pour la plus âgée.

Trois salles de classes

Tous ont pris place depuis le 4 octobre dans les anciens locaux de l'école Georges-Brassens, rebaptisée pour l'occasion IME-ABA Charente. Trois salles de classes, une salle de repos, une salle de pause pour les éducateurs, un bureau pour les psychologues, un pour la chef de service et un grand espace dédié à un parcours de motricité autant de place pour aider ces enfants autistes à apprendre à lire, communiquer et se sociabiliser.

L'école a mis deux ans à se mettre en place. Ce qui peut sembler long. Shannon Murray, père d'un enfant autiste scolarisé à Georges-Brassens, et membre de l'association Agir et vaincre l'autisme, qui a été à l'initiative de cette première antenne ABA en province, dément.

« Ça s'est relativement bien passé ici grâce au soutien des politiques locales. Sans elle, nous ne serions pas là. » Shannon Murray connaît l'ABA. Natif des États-Unis, il s'est souvenu de cette méthode d'enseignement pour son fils autiste, Liam. « On a trouvé l'œuvre de Ron Leaf sur ce sujet avec mon épouse et nous avons commencé à l'enseigner à domicile. » Mais si les progrès de l'enfant sont manifestes, le temps investi commence à se faire ressentir sur la vie de famille.

« Quand j'ai entendu qu'un autre membre de l'association, Daniel Gonzales, faisait tout pour mettre en place une école ABA ici, en Charente, j'ai tout de suite été volontaire pour aider. » Avec une petite frayeur. Au départ l'école ne pouvait accueillir que cinq élèves, Liam était le sixième sur liste d'attente. « Heureusement, ils ont agrandi la jauge à dix enfants, cinq par psychologues. »

En un mois, la méthode ABA semble déjà porter ses fruits au grand soulagement des parents, même les plus sceptiques. Une méthode pourtant décriée en France.

Chirurgie du comportement

« Dans ce pays, explique Anne-Laure Hugeux, on est tellement ancré dans la psychanalyse, que l'ABA fait peur. On la voit comme une carotte alors qu'elle engendre de réels progrès chez l'enfant. »

L'ABA est une méthode scientifique où l'on note les progrès de l'enfant au jour le jour. Un programme est rédigé pour chacun, au cas par cas. Un programme qui sera ensuite suivi à la maison avec les parents qui rencontrent régulièrement les psychologues de l'établissement. « Ma collègue aime à dire que nous sommes des chirurgiens du comportement. »

Un enseignement de trente-cinq heures par semaine, exigeant voire plus strict où il faut sans cesse aller chercher l'enfant. Une méthode adaptée à un élève autiste. « On lui donne une récompense après un exercice réussi c'est vrai, d'où le terme de carotte, décortique Anne-Laure Hugeux. Mais c'était pareil pour nous au CP, on avait droit à une image. »

L'objectif est d'intégrer les enfants dans une école « ordinaire ». « Ils n'ont pas le même niveau que certains enfants, explique Shannon Murray. Mais, avec cette méthode, ils ne seront pas en retard. »

4 500 postes sauvés

L'amendement sur l'éducation présenté par la députée PS de Gironde, Martine Faure, a été voté à l'unanimité.

La députée Martine Faure. Photo A. M.-R.

« Sud Ouest ». Vous aviez présenté un amendement concernant les emplois et assistants de vie scolaire en commission élargie, à l'Assemblée nationale. Qu'est-il devenu lors du vote du budget ?

Martine Faure. Après avoir été adopté à l'unanimité lors de la commission élargie du 2 novembre, il a été repris, à ma grande surprise, par les collègues de la majorité présidentielle dans son intégralité et présenté le 15 novembre à minuit passé. Devant l'indélicatesse des deux corapporteurs qui ont présenté cet amendement au nom de la commission affaires culturelles et éducation, je suis donc intervenue brièvement - malgré le règlement - pour rétablir la vérité et rappeler que je suis à l'origine de cet amendement, avec certains de mes collègues du groupe socialiste, radical, citoyen.

Et quel a été le vote ?

Le vote s'est fait à l'unanimité dans l'hémicycle, en l'absence de Luc Chatel (NDLR : ministre de l'Éducation) et après que François Baroin, le ministre du Budget, a déclaré s'en remettre à « la sagesse de l'Assemblée ».

Concrètement, qu'avez-vous donc obtenu pour les AVS et les EVS ?

Les 4 500 postes d'AVS et EVS qui devaient être supprimés à la rentrée prochaine ne le seront pas. Ces postes permettent l'accompagnement d'élèves en très grande difficulté ou d'élèves handicapés et pour lesquels beaucoup de parents nous avaient sollicités. Mais, comme le veut le principe d'un amendement, il fallait parvenir à l'équilibre budgétaire. Il a été facile de trouver une ligne budgétaire dans ce qui est le second budget de la nation, établi à 60 milliards d'euros.

Nous avons donc trouvé à financer les 20 millions d'euros de ces AVS et EVS en rognant dans le budget des heures supplémentaires des collèges, chiffré à 1 milliard d'euros. Ce d'autant que ce budget est tout juste consommé à hauteur de 50 %.

N'avez-vous pas craint que, comme beaucoup d'autres, cet amendement soit annulé par la suite ?

Si. Mais, comme François Baroin n'a annulé que ceux contre lesquels la majorité s'était opposée… il reste maintenant à attendre le vote du Sénat.

Vous vous êtes également saisie du dossier de l'enseignement agricole. Quelles sont les avancées ?

J'ai rencontré les syndicats en amont pour avoir une meilleure compréhension du budget. On se rend compte qu'il y a un glissement cynique des financements de l'enseignement agricole vers l'enseignement privé. On annonce que plus de 200 postes d'enseignants, contractuels et administratifs seront supprimés à la rentrée. Mais cela va bien au-delà si l'on regarde sur ces deux dernières années.

Ainsi, à Bazas par exemple, on refuse des élèves au motif que les effectifs dépasseraient le quota. En d'autres termes, on empêche le développement des filières agricoles. 30 à 40 % d'élèves seraient ainsi refoulés des lycées agricoles publics. In fine, on aboutit à la fermeture des établissements ; en moyenne deux par an. C'est un non-sens. Sauf à penser qu'on ne veut plus d'agriculteurs en France.

Nous avons donc demandé un rendez-vous au ministère avant d'envisager la question orale et la question au gouvernement.

http://www.sudouest.fr/2010/11/27/4-500-postes-sauves-250395-2757.ph

Deux mères se battent pour que leurs enfants handicapés aient l'aide d'une AVS

mercredi 01.12.2010, 05:06 - PAR HÉLÈNE GRAFFEUILLE    

Pascaline Blondel, avec Élisa, et Dalila Zouaoui veulent que leurs enfants puissent avoir une AVS.   

Les mamans de Brian et d'Élisa sont indignées : leurs enfants handicapés ne bénéficient plus de l'aide d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS) depuis la rentrée des vacances de Toussaint. Une situation qui pénalise fortement les enfants.    

Brian, 11 ans, est scolarisé à l'école Delaroche. Le jeune garçon souffre de problèmes de compréhension, de concentration et de mémorisation. Malgré ce handicap, reconnu par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), il suit les cours de CM2 grâce à l'aide d'une AVS. « Depuis trois ans, elle est là pour lui répéter les consignes. On a remarqué une grande évolution dans son travail », explique sa mère, Dalila Zouaoui.

Plus de budget

La situation est la même pour Élisa, 4 ans, en moyenne section de maternelle à l'école Van-Dyck. La petite fille a des troubles de l'attention et des problèmes de motricité, « elle a du mal à tenir ses crayons, l'AVS la cadre et l'aide à écrire correctement, raconte Pascaline Blondel, la maman d'Élisa. Sans cette personne, elle aurait de grosses difficultés pour suivre dans cette école. » Depuis la rentrée des vacances de Toussaint, début novembre, les deux enfants n'ont plus d'AVS à leurs côtés. « Les contrats des auxiliaires de vie se sont terminés et on nous dit qu'il n'y a pas de budget pour les renouveler », rapporte Pascaline Blondel. Une situation insupportable qui scandalise ces mamans. « Le handicap de nos enfants est avéré, la MDPH a reconnu le bien fondé de cette aide individuelle. On ne comprend pas que cette décision ne soit pas appliquée. » Brian et Élisa ont fait de gros progrès depuis qu'ils sont assistés de l'AVS. « Ce sont des enfants volontaires. Aujourd'hui, Brian continue d'aller à l'école mais c'est de plus en plus difficile. L a maîtresse s'en occupe bien mais elle ne peut pas toujours être derrière lui, elle doit s'occuper des 24 autres élèves de sa classe également. J'ai l'impression qu'on met mon enfant sur pause », déplore Dalila Zouaoui. Sans l'aide précieuse de ces personnes, Élisa et Brian se rendent compte de leurs difficultés. « Depuis quelques semaines, Elisa change de comportement. Elle se renferme sur elle-même, sa maîtresse me dit qu'elle fait de plus en plus de bêtises. C'est sa manière d'exprimer sa souffrance, elle ne comprend plus en classe, elle se décourage et fait n'importe quoi », révèle Pascaline Blondel.

La plus grande crainte des mamans : « que les enfants soient en échec scolaire. Les évaluations arrivent bientôt pour Brian, je ne sais pas comment il va faire, s'il n'y a personne pour lui expliquer plusieurs fois les consignes. » Pascaline Blondel et Dalila Zouaoui ont envoyé plusieurs courriers à la sous-préfecture de Calais et à la préfecture d'Arras. Ils restent aujourd'hui sans réponse. « On se sent complètement lâchées, mais on continue de se battre pour nos enfants. » Une situation qu'elles ne sont pas les seules à subir : les parents d'élèves FCPE de l'école Pierre-et-Marie-Curie de Bois-en-Ardres ont lancé une pétition pour demander le maintien des AVS.

Si vous et vos enfants êtes dans la même situation vous pouvez prendre contact avec ces mamans par e-mail : dalila.fontaine@sfr.fr, ou pascalineblondel@free.fr

Un financement insuffisant pour les AVS

Revue de presse

Comment le gouvernement fait des économies en fermant les écoles aux handicapés

publié le jeudi 2 décembre 2010 à 22h14

A-t-on atteint "le summum de l'immoralité politique" ? Souvenez-vous, c'était le 2 mai 2007, pendant le débat du second tour entre Nicolas Sarkozy et Ségolène Royal. La candidate socialiste s'emportait à propos de la scolarisation des handicapes car Sarkozy avait trouvé scandaleux que certains ne puissent pas être scolarisés faute de crédits suffisant alors que le gouvernement auquel il avait participé avait plutôt eu tendance à les diminuer.

Si, ce soir-la, Royal s'était trompée (le nombre d'enfants handicapes scolarises avait augmenté, même sous Chirac), l'échange avait constitué le temps fort du débat. Et Nicolas Sarkozy avait fait une promesse : "Je veux dire à toutes les familles (...) que je ferai une place à chacun de leurs enfants dans les écoles". C'est ainsi que la scolarisation des enfants handicapés devint une priorité nationale.

Sauf que trois ans plus tard, Le Canard enchaîné du 24 novembre 2010 révèle que le gouvernement a diminué les crédits pour scolariser les enfants handicapés avec pour conséquence immédiate la fin de la scolarisation à de nombreux enfants.

Fonctionnement du système de scolarisation des enfants handicapés

Depuis la loi du 11 février 2005 sur l'égalité des chances, la scolarisation des enfants handicapés en milieu scolaire "ordinaire", c'est-à-dire dans les établissements classiques, est devenu un droit ordinaire. Depuis cette loi, dans chaque département, une Maison des enfants handicapés confie à une commission d'experts le soin d'évaluer les besoins d'un enfant. Le dossier est ensuite transmis à l'Education nationale, qui doit mettre à disposition un auxiliaire pour l'accompagnement scolaire. Voilà le principe de la scolarisation des enfants handicapés, tel qu'il est défini par cette loi.

Le flou administratif qui encadre le statut des auxiliaires de vie scolaire

Si le texte de loi est précis, la mise en œuvre de cette mesure est beaucoup plus floue, tout simplement parce que le statut d'auxiliaire de vie scolaire (AVS) chargé d'assurer l'accompagnement des handicapés n'est pas défini : il s'agit parfois de CDD payé au smic horaire, d'autres sont recrutés par Pole Emploi et ont le statut d'assistants d'éducation (non-titulaire de la fonction publique). Dans d'autres cas, l'AVS est sous contrat-aidé ("contrat d'insertion", "contrat d'accompagnement à l'emploi").
Ce flou administratif a pour première conséquence un turn-over très élevé qui empêche souvent l'enfant de s'habituer à son accompagnateur. Autre problème du système : dans cette jungle administrative, il est impossible d'avoir une gestion rationnelle des AVS et une vision globale du dispositif. Et cette opacité tombe plutôt bien au moment où le gouvernement décide de bloquer les crédits alors que la demande explose. Aujourd’hui,  il est impossible d'avoir le chiffre exact des élèves handicapés déscolarisés à cause de la recherche d’économies.

Septembre 2010 : des "milliers d'enfants handicapés" privés d'école

D’après Le Canard enchaîné, "des milliers d'enfants handicapés sont privés d'école depuis la rentrée, en septembre dernier. L'Education nationale a cessé de payer leurs "auxiliaires de vie scolaire", qui les aident en classe, les assistent à la cantine, etc. En Seine-Saint-Denis, 90 enfants attendent une assistance, 200 autres se désolent dans le Finistère, et une cinquantaine se morfondent dans l'Ain. De simples exemples, car aucun chiffre sérieux relatif au nombre des laissés-pour-compte en France n'est avancé, tant par les associations que par le ministère".

Pourquoi tous ces enfants se retrouvent-ils sur le carreau ? Tout simplement parce que l'enveloppe AVS pour 2010 est vide. "Aucun poste n'est plus créé ni renouvelé, et ceux qui existent sont rognés, une heure par-ci, une heure par-là" indique Le Canard. Laurent Wauquiez, secrétaire d'Etat, a reconnu à demi-mots cette situation en expliquant le 9 novembre dernier qu'il existait "des tensions sur le terrain". Une vraie litote pour décrire ce qui est en train de se passer : multiplication des recours auprès des tribunaux administratifs, pétitions, manifestations et gestes désespérés de certaines familles. Le Canard cite l'exemple d'une mère de famille qui s'est menottée à la grille de l'école maternelle de son fils, scolarisé dans l'Ain, car le poste de l'auxiliaire de vie de son enfant avait été supprimé.

Heureusement pour le gouvernement, faute de statistiques globales, il est quasiment impossible de chiffre l’étendue des dégâts. Se risquer à une évaluation comme le fait Le Canard, c’est s’exposer au scepticisme et à l’accusation de parti pris. Du bel ouvrage en matière de com’ gouvernementale.

Faire des économies sur le dispositif des AVS a pourtant une conséquence bien réelle : cela revient à fermer les écoles aux enfants handicapés. Ni plus, ni moins.


Source : Sorj Chalandon, "Ecoles fermées aux handicapés", Le Canard enchaîné n°4700, 24 novembre 2010, page 4

http://www.politique.net/2010120201-scolarisation-des-enfants-handicapes.htm

Loir et Cher

'' Handicap à l'école '' veut faire appliquer la loi

15/12/2010 05:46

 Pour obtenir les auxiliaires de vie scolaire auxquels les enfants ont droit, ce collectif d'associations est prêt à aller jusqu'au tribunal.

                               La loi prévoit le recours à un AVS pour les enfants handicapés, mais l'Etat ne les fournit pas tous. - (Photo archives NR)

"L'objectif, c'est l'autonomie"

Au 3 novembre, seize enfants dans le Loir-et-Cher attendaient toujours d'avoir à leur côté l'auxiliaire de vie scolaire pourtant jugé indispensable pour compenser leur handicap (lire ci-dessous). Une situation que les associations Tandem, Entraide naissance handicap (ENH), Espèr' Autisme, Association des paralysés de France (APF) et Fédération des parents d'élèves (FCPE) ont décidé de ne plus supporter.
Réunies au sein du collectif « Handicap à l'école », elles se sont fixées pour objectif d'aider par tous les moyens les familles à obtenir de l'Etat - en l'occurrence de l'inspection d'académie qui le représente localement - qu'il respecte ses engagements. Jusqu'à apporter leur aide logistique aux parents qui souhaiteraient porter l'affaire devant le tribunal administratif, comme l'a fait avec succès en juin dernier un collectif similaire à Pau, obtenant la condamnation du ministère de l'Education nationale pour la non-attribution d'AVS aux enfants de sept familles.

Recenser les familles

Dans un premier temps, le collectif a décidé de s'attacher à recenser toutes les familles concernées dans le département, en sollicitant notamment les représentants des parents d'élèves des écoles primaires et des collèges, dans le public mais aussi dans l'enseignement privé.
C'est bien sûr ensuite vers l'inspection d'académie que le collectif va se tourner, pour demander que des solutions soient rapidement mises en oeuvre pour les enfants sans AVS.
Une piste en particulier peut être explorée : depuis juin dernier, certaines associations - et Tandem en fait partie - peuvent employer des AVS arrivant en fin de contrat avec l'Education nationale. Mais cette solution, qui convient aussi aux parents - les personnes concernées ayant une bonne expérience -, est plus coûteuse pour l'inspection d'académie...

Contact : Tandem au 02.54.55.94.45. tandem.ecole@wanadoo.fr

repères

> La démarche initiale de demande d'AVS est faite par les parents. Ils constituent un dossier qui comprend notamment un certificat médical, et tout élément pertinent (avis de l'école, du psychologue scolaire, etc.)

> Cette demande est évaluée par une équipe pluridisciplinaire, comprenant médecin, psychologue, enseignants spécialisés référents, ergothérapeutes, mais aussi travailleurs sociaux.

> L'évaluation aboutit à l'élaboration du projet personnalisé de scolarisation (PPS), qui est soumis aux parents. Il peut être expliqué, discuté, éventuellement aménagé.

> Le PPS est présenté à la commission des droits à l'autonomie, devant laquelle la famille peut demander à être reçue (éventuellement accompagnée) ou représentée.

> La commission ouvre éventuellement des droits à un AVS à temps complet ou à temps partiel, notifie sa décision à la famille et à l'inspection d'académie chargée de la mise en oeuvre.

billet

Le discours et les actes

Avant de créer leur collectif, les cinq associations ont écrit aux députés et sénateurs pour leur faire part de leur indignation sur la situation « extrêmement difficile et injuste » dans laquelle se trouvent ces familles. « Cette situation va à l'encontre du principe fondamental du droit à l'éducation auquel peuvent prétendre tous les enfants, sans distinction » avaient-elles souligné dans leur courrier. Une lettre restée pour le moment sans réponse, en tout cas concrète. Car ces associations n'ont pas manqué non plus de relever depuis 2008/2009 « le fossé entre le discours et les actes », face à la détériorisation des conditions de scolarisation des enfants handicapés.

le chiffre

177

C'est, en pourcentage, l'augmentation du nombre de demandes d'AVS formulées par les familles dans le département, entre 2006 et 2009. Une augmentation très forte qui montre combien la scolarisation des enfants en situation de handicap en milieu scolaire ordinaire correspond à une attente forte des parents. En 2009, 206 demandes d'AVS ont été formulées, 132 accords ont été notifiés par la commission des droits à l'autonomie.

la phrase

'' Pour le recrutement des AVS, je vous invite à questionner Pôle emploi ''

C'est la seule réponse que l'inspection d'académie nous a fournie, toutes nos demandes d'entretien étant restées lettre morte. Nous avions pourtant bien d'autres questions à lui poser, puisqu'elle est chargée de la mise en oeuvre des décisions de la commission des droits à l'autonomie. Sur le nombre de dossiers en souffrance, sur l'évaluation des capacités des candidats à assister les enfants handicapés, sur la formation des personnes recrutées, sur le suivi de leur travail...       

        Catherine Simon

http://www.lanouvellerepublique.fr/ACTUALITE/Education/Enseignement/Handicap-a-l-ecole-veut-faire-appliquer-la-loi

Plus fort encore... Je me dépêche avant les douze coups de minuit!!!

Je l'avais promis, je le fais !

1)Une petite nouveauté, la toute dernière, c'est du tout frais!

Les voilà, les lunettes tant attendues. Notre Théophile s'est quand même targué d'un "Ah bah, c'est pas trop tôt!" devant l'opthalmo. Situation un peu embarrassante mais après tout, c'est un TED... Et le monsieur ne l'a pas mal pris!!
Pour l'instant, il les met comme il faut: du matin au soir. Il n'a pas encore trouvé maints petits défauts à la chose pour s'en débarrasser. Tant mieux, réjouissons-nous!

2)Les résultats des évaluations de Théophile:

Lire la suite : http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2010/12/31/20009723.html

Magali Denneulin, styliste et maman engagée

Publié le 14 février 2011 par Nathalie Hamidi

J’ai eu le plaisir de discuter avec Magali Denneulin il y a quelques jours. Maman d’un petit garçon autiste de 5 ans, elle a créé une marque de vêtements et de linge de lit pour enfants, Lutin Lutinette, et s’engage sur deux fronts: valoriser le travail des personnes handicapées en collaborant avec l’ESAT du Soleil d’OC à Toulouse, et aider l’association CeRESA, pour laquelle j’ai beaucoup d’affection (c’est eux qui ont organisé le dépistage de Matthieu en 2007, tout ça gratuitement), en leur reversant un euro à chaque vente. Je vous propose de découvrir son parcours et ses créations.

Racontez-nous un peu votre vie avant de connaître l’autisme. Y a-t-il un rapport avec ce que vous faites maintenant?

Avant l’autisme… tout d’abord étudiante en Arts Appliqués, puis infographiste, je viens d’une famille qui aime l’art. Ma maman a fait les beaux-arts, mon grand-père peignait aussi. J’aime la féerie, pour décompresser d’un travail stressant, je remplissais goulument des carnets d’aquarelles de fées et d’études sur les plantes.

Enceinte, j’ai préparé la chambre de mon fils en réalisant des rideaux « lutins », un abat-jour étoiles filantes… Axel est né, en gâteux jeunes parents nous étions en admiration devant ce petit bonhomme sage, très calme, trop calme peut être mais ne savions rien de l’autisme alors…

Quels sont les signes qui ont amené un diagnostic d’autisme chez votre enfant? Quel a été son parcours de prise en charge?

Nous avions remarqué qu’Axel semblait parfois absent, inexpressif mais il était souvent souriant, joyeux. Il semblait tout de même souvent gêné par trop de bruit.

En congé parental, je fréquentais un lieu d’accueil parents-enfants, « La parentèle », pour rencontrer d’autres mamans, car nous venions de nous installer à Colomiers et je souhaitais qu’Axel puisse voir d’autres bébés pour se socialiser un peu avant son entrée en crèche.

Une éducatrice spécialisée qui avait travaillé avec des enfants autistes m’a dit, vers l’âge de 14 mois, qu’elle trouvait étonnant qu’Axel aligne des objets constamment sans jouer avec, ne regarde pas dans les yeux, ne supporte pas le bruit et babille comme un tout petit bébé sans dire de mot mise à part « Papapapapa »…. et « mamamamama »… Elle m’a évoqué vaguement l’autisme.

Sur le coup, j’ai été très choquée. En fait, j’étais furieuse contre elle, je me souviens avoir dit à mon mari, « tu te rends compte, elle ne va pas me dire qu’Axel est autiste tout de même! ».

Puis, vers 20 mois, il a commencé à parler, à dire des mots compliqués tel que « barreau », « calendrier ». Une fois, à 2 ans, je lui avais lu un livre avec un ornithorynque. Nous étions dans la rue lorsqu’il m’a regardée et il m’a dit avec un langage pédant et robotisé: « l’ornithorynque est un animal ».

Axel a aussi intégré une halte-garderie deux fois par semaine, deux heures, durant les vacances d’été. Les enfants étaient regroupés dans une autre crèche par manque d’effectifs. À son arrivée en crèche, Axel s’est mis à tourner en rond sur lui-même en répétant, « je n’ai pas peur, il ne faut pas avoir peur », et en faisant bouger ses yeux et ses mains de façon répétitive.

Le personnel, intrigué par son comportement et un peu paniqué aussi, m’a appelé pour que je vienne les rejoindre. La directrice m’a alors dit qu’ils avaient remarqué que, depuis son arrivée quelques mois plus tôt, Axel ne répondait jamais à son prénom, ne jouait pas avec les autres enfants, il les évitait…

Nous avons tout d’abord fait des tests auditifs, tout était normal. J’ai donc parlé de nouveau à l’éducatrice de la Parentèle, elle m’a dit que peut-être nous devrions aller consulter le CATTP (annexe de l’hôpital de jour) de Toulouse pour faire le point sur ce qu’il pourrait avoir. Je les ai contacté, nous avons eu un rendez-vous un mois plus tard. Nous étions dans une salle entre parents pendant une heure, et dans une autre pièce les enfants, je crois qu’ils étaient 4.

Une semaine plus tard, nous avons été reçu par le pédopsychiatre qui nous a indiqué avec un air solennel et grave que notre fils devrait présenter des « défenses autistiques » (quand j’y pense, c’était tellement ridicule), et que nous devions le conduire deux fois par semaine pour des « groupes éducatifs » de deux heures avec d’autres enfants ayant « une pathologie proche ».

Nous étions bouleversés, évidemment, nous n’avions entendu que le mot autisme, le pédopsychiatre ne voulant pas nous en dire plus car il n’était « pas habilité à faire un diagnostic, je ne peux pas vous en dire plus, il faut que vous fassiez la démarche de vous inscrire au CRA pour une détection mais il y aura au moins 9 mois d’attente ».

Etant complètement lâchés dans la nature et ne sachant rien sur l’autisme mise à part le film « Rain Man » avec Dustin Hoffman, nous sommes allés sur internet et nous avons vu en autre qu’il existe deux méthodes en France – la méthode psychanalytique et la méthode comportementale – et que les enfants autistes devaient être prise en charge en orthophonie et psychomotricité… Nous avons donc demandé pourquoi il n’était pas prévu qu’il ait tout cela, et on nous a répondu que cela n’était pas nécessaire car il parlait et marchait! Puis, on nous a dit que, de toute façon, il n’y avait plus de places.

Dans le groupe, Axel s’est retrouvé avec deux enfants autistes avec un fort retard mental qui hurlaient toute la séance sans qu’aucun des éducateurs n’intervienne, et il ne faisait que du dessin, de la peinture.

Je demandais conseil pour l’aider, car Axel criait beaucoup à table. Je leur demandais conseil, et à chaque fois, ils me répondaient: « il n’y a pas de solution miracle, Mme Denneulin ». C’était trop !

J’ai donc cherché d’autres formes de prises en charges, lu des ouvrages sur l’autisme, suis allée à des conférences. Lors de l’une d’elles, j’ai rencontré une maman qui était parti de l’hôpital de jour pour poursuivre en libéral. Elle était sur liste d’attente au CERESA et avait trouvé ses intervenants auprès de l’association CAPTED.

Je me suis renseigné sur l’obtention suffisante pour payer les prises en charges, il nous fallait pour cela absolument un diagnostic. Neuf mois après son entrée au CATTP, nous avons enfin obtenu une première évaluation, Axel avait 2 ans et 10 mois. On nous indiqué enfin qu’Axel était autiste. Je dis enfin, car le fait d’être sûrs nous a permis d’aller de l’avant.

Nous avons décidé de prendre les devants, trouver les professionnels, faire les bilans et nous sommes partis, sous les menaces du CATTP qui nous a dit que nous allions gâcher la vie de notre enfant, que nous allions le regretter…

Nous avons intégré, en plus de notre prise en charge en individuel, la plateforme Trampoline du CeRESA quelques mois plus tard. Axel a revu le pédopsychiatre du CRA pour un diagnostic plus complet à 3 ans et demi, qui a donc confirmé un autisme léger, mais une autre psychologue pense qu’Axel est asperger, le diagnostic n’est donc pas définitif, et nous attendons la conclusion du professeur Bernadette Rogé sur ce point.

Quoi qu’il en soit, nous avons enfin intégré le SESSAD ACCES CeRESA en octobre 2010. Axel a beaucoup progressé, notre famille est soudée, nous sommes fier de notre petit bonhomme!

Vous avez décidé de créer une ligne de vêtements, et vous reversez un euro lors de chaque vente à l’association CERESA. Pouvez-vous nous en dire plus sur ce choix?

En créant mon entreprise, j’ai fait de ma passion un métier. J’aime créer des vêtements, du linge de lit pour les bébés comme je l’ai fait pour la chambre de mon fils. De plus, étant donné  l’emploi du temps d’Axel, je ne pouvais pas envisager un travail de salariée.

En ce qui concerne le don que je réalise au CeRESA, c’est tout simple. Nous sommes passés par la case « Hôpital de jour » et sa non-prise en charge, nous avons vu notre fils angoissé et nous étions dépourvu d’aide et de conseils. Quand nous avons fait le choix d’une prise en charge libérale et que nous avons eu a chance d’intégrer le CeRESA, nous avons apprécié à sa juste valeur la prise en charge de qualité, le contact direct avec les psychologues, les conseils et les comptes-rendus réguliers, et cette chance qui nous a été donné. Je souhaite à ma façon dire merci à toutes ces personnes formidables, et aider à ma manière l’association qui vit en grande partie de dons et de mécénat.

Qu’est-ce qui fait que votre ligne de vêtements est unique?

Ma collection est unique car elle est décorée de mes dessins d’aquarelles originales. Je dessine les modèles qui sont fabriqués en France par un ESAT pour valoriser le travail des personnes handicapées.

J’utilise deux types de textile bio très originaux: 55 % chanvre bio et 45% coton bio, ou 45% laine de yack et 55% chanvre bio. Ces tissus sont fabriqués par la coopérative éthique Ecodesign qui réalise sa fabrication en Mongolie intérieure. L’ensemble de la production agricole de cette coopérative est certifié en agriculture biologique par Institute for Marketecology (IMO control).

L’unité de production emploie 80 personnes, dont 15 en bureau d’étude. Les employés sont payés au terme du mois pour 40 heures de travail hebdomadaire, leur salaire est supérieur de 30% au revenu moyen d’un salarié du textile en Chine. Tous les salariés d’Ecodesign ont trois semaines de vacances par an et un voyage d’une semaine avec toute l’équipe payé par la société.

Retrouvez les nouvelles de Magali et de ses créations sur son blog Lutin Lutinette, et aidez vous aussi l’association CeRESA à soutenir et faire progresser les familles d’enfants autistes.

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/magali-denneulin-styliste-et-maman-engagee/

Autisme, voir le monde différemment

Soirée spéciale avec la projection du film Autisme, l'espoir de Natacha Calestrémé

Mercredi 27 Avril 2011 de 19h50 à 22h30

Prix public : 12€
Prix membres INREES : 9€

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Lieu :
Centre Malesherbes
Grand amphithéâtre
108 boulevard Malesherbes
Paris  75017
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La soirée en deux mots

La soirée spéciale « Autisme, voir le monde différemment » débutera par la projection du film documentaire Autisme, l’espoir, de la réalisatrice Natacha Calestrémé. Le film présente un regard inédit sur l’autisme. Réalisé à partir de huit ans d’archives filmées, il permet de découvrir les progrès d’un enfant que l’on pensait perdu, et qui donne un espoir à tous les autres. La projection sera suivie d’une rencontre découverte avec un des intervenants : Josef Schovanec, 28 ans atteint d’autisme Asperger.

Comment vivre et s’intégrer dans une société que l’on ne décrypte pas, comment communiquer avec les autres quand on est incapable de la moindre intuition sociale ? Comment vivre dans un monde différent ?

En savoir plus sur la conférence

500.000 personnes sont touchées par l’autisme en France ; un enfant sur 150. Parce qu’il ne s’agit pas d’une maladie, mais d’un handicap; parce que ce handicap a souvent été pris pour une maladie mentale, il nous semble opportun d’aborder ce sujet en donnant la parole à une personne atteinte d’autisme. Rédacteur pour la Mairie de Paris, bac + 12, parlant 5 langues, Josef Schovanec, 28 ans, atteint d’autisme Asperger, nous présente le monde tel que le vivent les personnes avec autisme. Il sera question de "vivre l'autisme, et percevoir le monde différemment”. Des astuces de ses parents pour qu’il soit accepté à l’école (“Josef est étranger, il ne comprend pas tout”), à la perception du monde médical; de la synesthésie (faculté de voir des couleurs autour des mots) au décryptage si particulier des émotions (une personne qui sourit: pourquoi il me montre ses dents?), l’autisme est une perception de l’univers, qui nous est inconnue. Une des missions de l’INREES est de donner la parole à ceux qui ont accès à ce qui est invisible au plus grand nombre.

Le film d’ouverture : Autisme, l’espoir (52 mn)

Réalisé par Natacha Calestrémé. Un regard inédit sur l’autisme : Aymeric est un enfant au comportement étrange. Il semble ignorer ses parents, il manifeste de grosses colères, ne parle pas et ne s’intéresse qu’à la machine à laver qui tourne. Ses parents, Lydie et Marc cherchent à comprendre de quoi est atteint leur enfant. Mais les pédiatres, psychiatres, psychologues qu’ils rencontrent disent que tout est normal. Pour la majorité des parents d’enfants atteints d’autisme (un enfant sur 150), c’est le même combat pour obtenir un diagnostic. Et pourtant plus tôt on sait, plus l’enfant a de chance de progresser. Aymeric a 3 ans et demi lorsqu’enfin, ses parents apprennent qu’il est atteint d’autisme sévère. Aux dires des professionnels, il ne parlera jamais, il n’ira pas à l’école, il ne vivra pas parmi les autres. Pour aider leur enfant, Lydie et Marc vont s’informer à l’étranger, et se former aux thérapies comportementales importées des Etats-Unis et du Canada, comme le PECS, le TEACCH, l’ABA.  Grâce à 8 ans d’archives, nous suivons l’apprentissage insoupçonnable de cet enfant qui à l’âge de dix ans, parle, écrit, suit un CM1 dans une école ordinaire et fait partager sa joie de vivre. Aymeric, c’est l’histoire incroyable d’un enfant que l’on pensait perdu et qui donne un espoir à tous les autres.

Biographie des invités

Josef Schovanec

Josef Schovanec, 29 ans, est concerné par le syndrome d'Asperger, une forme d'autisme méconnue qui concerne une personne sur 150 en France. Avant d'être diagnostiqué correctement, il a été sous neuroleptiques et considéré comme psychotique pendant plusieurs années. Ancien élève de Sciences-Po Paris, docteur en philosophie, il s'intéresse aux cultures et langues orientales. Il travaille en tant que rédacteur à la mairie de Paris. En savoir plus »

Natacha Calestrémé

Natacha Calestrémé réalise des documentaires pour France 3, France 5 et l'étranger depuis plus de 12 ans. Spécialiste des questions environnementales, elle a depuis élargi le thème de ses films aux grands phénomènes de société, au réchauffement climatique et à l'univers de la santé. Elle a récemment dirigé la collection Enquêtes Extraordinaires et réalisé le film « Les signes de l'au-delà » pour M6. En savoir plus »

http://www.inrees.com/Conferences/Autisme-voir-le-monde-differemment/

Le SOS des parents d'élèves handicapés

Les parents ont manifesté à Bayonne pour réclamer des moyens.

Rassemblement hier à midi devant la sous-préfecture de Bayonne. Photo Patrick Bernière

Integrazio Batzordea, association des parents et des amis d'enfants handicapés scolarisés dans les ikastolas, a réuni hier midi une trentaine de personnes devant la sous-préfecture de Bayonne. Une missive a été remise au sous-préfet pour lui faire part des doléances de ces parents.

En résumé, ils se plaignent de l'application de la loi de 2005 prévoyait une aide adaptée aux enfants handicapés dont la scolarisation est désormais obligatoire.

« Depuis trois ans, la situation s'est beaucoup dégradée » explique Dominique Idiart, le président de Integrazio Batzordea. « Le nombre d'heures d'auxiliaires de vie scolaire est en diminution. Pour les remplacer, l'académie propose des emplois précaires en contrat EVS dont la rémunération est prise en charge par le pôle emplois ».

Recours au tribunal

L'enseignement privé associatif des ikastolas a refusé d'avoir recours à ces contrats aidés et, par le biais de l'association Integrazio Batzordea, elle a réussi à financer huit postes à temps partiel d'auxiliaire de vie scolaire. Montant total de la facture : 100 000 €.

« Nous avons jusqu'ici fonctionné grâce à la générosité de la société civile. Mais là, nous sommes asphyxiés. Nous allons donc présenter la facture à l'état qui ne remplit pas ses engagements ».

Confortés par les jugements rendus l'an dernier par le tribunal administratif de Pau, qui leur avait donné raison mais hélas, après la fin de l'année scolaire, les parents et l'association sont repartis en bagarre avec les autorités. Le dossier porté par huit familles doit être examiné à nouveau au tribunal administratif le 3 mars prochain.

Les manifestants ont placé hier leur combat sous le signe de la solidarité : « Ce qui se passe pour nous ikastolas se passe bien sûr dans tous les sortes d'établissements, privés ou public, dans notre département mais aussi partout dans l'hexagone » a précisé Ladix Arrosagaray-Lanouguere, porte-parole de cette protestation.

« À écouter les belles paroles des responsables, le ministre Luc Chatel ou le recteur Jean-Louis Nembrini, la scolarisation des handicapés, c'est « la priorité absolue » du gouvernement. Or, c'est tout le contraire qui se passe sur le terrain ».

http://www.sudouest.fr/2011/02/15/le-sos-des-parents-d-eleves-handicapes-318828-4018.php

Sauter le pas

Publié le 17 février 2011 par Delphine Dangien

À quel moment, dans sa vie de parent, se sentir suffisamment en confiance face à l’autisme pour faire profiter les autres parents de notre expérience? Est-il possible un jour de se sentir en confiance face à ce handicap qui nous enferme dans l’incompréhension permanente?

Pour ma part, il a fallu cinq ans après le diagnostic de Mathilde, et un élément déclencheur: voir d’autres enfants autistes et partager avec d’autres parents, ce dont j’ai souvent eu peur.

Pour avancer, j’ai glané de-ci de-là des informations, des conseils sur des forums ou auprès des professionnels. Mais je me suis rarement dit: « voilà ce que moi j’ai réussi ou inventé ».

Je le dis aujourd’hui: tous les parents font aussi des choses par eux-même, sont inventifs, plein de ressources, contournent parfois les idées reçues et surtout connaissent leur enfant mieux que personne.

Que tous les parents parlent de leur expérience et nous avancerons plus vite pour nos enfants!

Quel avenir pour ma princesse?

Quand le diagnostic est tombé, Mathilde avait presque 4 ans… Comme à vous tous, le ciel m’est tombé sur la tête! Quel sera l’avenir de mon enfant? Bien sûr, pour ses autres enfants, on imagine plein de choses, un devenir presque tracé, ou au moins on va oeuvrer pour qu’ils arrivent là où on veut les mener, enfin presque!

Mais face à un enfant autiste, tant de questions fusent qu’il faut un certain nombre d’années pour arriver à poser les bases. Et vient le jour fatidique où, après s’être un peu reposé, la « grande » question revient au galop: et après…?

En l’occurence: et après la CLIS, vous avez prévu quoi?

Et là, patatras! On prend les mêmes et on recommence pour le parcours du combattant. Mais là, on ne joue plus dans la même cour: UPI, IME, HDJ, ULIS? L’avenir se précise mais attention, ce n’est pas si simple: l’orientation après CLIS dépendra des possibilités de Mathilde! Eh bien ça m’aide bien de savoir ça!

Donc, c’est reparti! Évaluations au CRA, dossier à remplir, attente des rendez-vous, angoisse des résultats, mais surtout et avant tout: mais, dites donc, on parle pour dans deux ans et demie, là. Comment savoir où en sera Mathilde à ce moment-là? À moins d’être devin, ce que je ne suis pas, et d’avoir totalement confiance dans les tests, je me pose vraiment des questions!

Il y a trois mois, ma fille montait un poney pour la première fois; aujourd’hui, elle le monte à cru et va au galop sans se tenir du tout. Alors là, je me dis, en trois mois tout peut aller très très vite, il suffit d’un déclic, d’une attention, d’un intérêt, d’une passion, d’une ouverture… Comment choisir son lieu d’accueil futur quand je vois que tout peut basculer en si peu de temps?

De toute façon, je n’ai pas le choix, je dois en passer par là, l’inscrire partout. Je vais y aller à l’aveugle, mais je n’aime pas ça.

Une place quelque part, à tout prix, parce que Mathilde est scolarisée depuis ses trois ans et qu’elle ne supportera pas la vie à la maison. Elle a besoin de sortir, de voir du monde malgré l’intérêt qu’elle porte au monde. L’ouverture fait partie de sa vie depuis toujours, mais j’ai peur des listes d’attente, des réponses négatives, des réponses positives pour un lieu d’accueil pas du tout adapté…

En fait, je crois que nous, parents, ne nous reposons jamais (je ne parle pas du quotidien, vous l’aurez compris: là c’est sûr qu’on ne se repose jamais!). Je parle de cet avenir que l’on a dans les mains, dont on est complètement responsable, que l’on doit choisir et imposer à son enfant qui a peut-être totalement besoin du contraire! Je pèse mes mots: je dis « besoin » parce que nos enfants ne peuvent pas tous dire ce qu’ils veulent et ce dont ils ont besoin pour être bien. C’est bien là le problème.

Allez, hauts les coeurs: recherches internet, coups de téléphone, listes d’attente, visites des lieux et tout le toutim… Heureusement, je ne désespère pas: Mathilde et moi ne sommes pas les premières à en passer par là!

http://autismeinfantile.com/temoignages/delphine-et-mathilde/sauter-le-pas/

Bonjour,

Un Kosmos complet samedi dernier avec 6 de nos familles pour autant que j'ai pu remarquer.

Arriéty est l'histoire de 2 mondes parallèles, de grandes et de petites personnes qui vivent dans les mêmes lieux, en ignorant
l'existence des petites personnes pour les grandes, et en se cachant des grandes pour les petites. Vous me suivez ?

Dans la salle, le monde des familles ordinaires n'a pas pu ignorer le monde des familles extra-ordinaires tant l'enthousiasme était
là......

Prochaine séance le 5 mars avec un Charlie Chaplin : le cirque.
Je recommande les films muets tant ils sont expressifs et adaptés pour nos enfants.

Par ailleurs, Envol Loisirs a créé une page Facebook où vous pourrez vous rencontrer, et écrire sur le mur pour faire partager vos
évènements, expériences, actualités etc...

Bien à vous.

Marie-Françoise
Envol Loisirs

http://www.envol-loisirs.org/cin%C3%A9-ma-diff%C3%A9rence-%C3%A0-fontenay-sous-bois/

16 février 2011

"La MDPH et le squelette"

Ces deux mots n'ont à priori aucun lien entre eux et pourtant...

Le dossier de renouvellement de l'AEEH (Allocation d'éducation pour enfant handicapé) est en cours d'examen et hier, à notre demande, nous avons rencontré l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH (Maison des personnes handicapées) en charge du cas de Théophile. 

Je précise qu'il y a quelques temps j'avais contacté la coordinatrice de l'équipe pour une question d'ordre "technique" et j'avais commencé mon mail par "Je ne sais pas si vous vous souvenez de Théophile....". Ce à quoi elle avait répondu très rapidement et très gentiment: "Je me souviens très bien de Théophile parce que pour nous un dossier c'est d'abord un enfant et une famille...". Un bon début et hier nous avons découvert que son humanité n'était pas feinte !
Nous lisons sur les forums beaucoup de critiques concernant le personnel des MDPH alors je pense que lorsque ça se passe bien, il faut le dire aussi.

J'avais préparé Théophile à cette visite en lui précisant que même si un médecin était présent, ce n'était pas pour l'examiner. Ce rendez-vous avait pour but de les convaincre de nous donner des "sous" pour que son accompagnante et sa psychologue-superviseuse puissent continuer de s'occuper de lui à la maison. Pas convaincu le champion !

Alors j'ai dû ajouter que cet argent pourrait servir également à compléter le squelette dont il a commencé la collection... Cet argument a été de toute évidence plus judicieux. "D'accord", a-t-il répondu.

(Au bout de X semaines, ça doit ressembler à ça à gauche!!!)

J'ai dû ensuite lui préciser que lorsqu'il verrait tous ces gens, il devrait commencer par dire: "Bonjour!". Et là, il me lance un: "Pourquoi?". Comme quoi, il y a des choses qui ne sont pas faciles à intégrer pour un TED. Je n'aime pas lui dire que c'est parce que "ça se fait" ou parce que "c'est comme ça". Je réponds toujours que ça fait plaisir à celui à qui ça s'adresse... Alors, là encore, il répond: "D'accord". Avec un petit autiste, c'est souvent de la grande diplomatie et encore, vous n'êtes jamais sûr que sa belle résolution ne vous filera pas entre les doigts à l'instant "t".

Là, c'est exactement ce qui est arrivé lorsque je lui ai répété la consigne:" Tu dis bonjour en entrant, OK?" . "Non", a été la réponse. Pas de panique. Petit rappel du squelette...Merci Oscar! (c'est comme ça que Théophile l'a baptisé même si pour l'instant il n'a que le crâne!).

Pas encore entré dans la salle, il lance un grand "Bonjour!". Je lui explique qu'on ne dit pas bonjour dans le couloir mais une fois entré... Pas de problème, il recommence avant de s'asseoir. Tout le monde lui répond avec un large sourire! Il constate que son salut fait plaisir, CQFD.

Et là, sans présumer de la décision finale, nous avons passé un bon moment. Des personnes (la coordinatrice, le médecin, deux psychologues et une assistance sociale) à l'écoute, qui interrogent sans se montrer inquisitrices, à qui nous expliquons nos choix, notre travail quotidien, nos projets, nos espoirs...

Pour commencer, les intervenants ont complimenté Théophile pour ses nouvelles lunettes. Tous se rappelaient que la dernière fois, il n'en portait pas. Très fort !

Des personnes que nous avions rencontrées il y a un peu plus d'1 an 1/2 et qui se souvenaient vraiment de Théophile et de son parcours. Une psychologue qui avait parfaitement examiné le compte-rendu des évaluations de notre fils et qui savait que notre champion était un pro de l'i-phone (de son accompagnante et avec lequel il joue après le goûter quelques minutes), de la WII (et là c'est rien de le dire!). Du coup, elle l'a branché "nouvelles technologies" et s'est adressée directement à lui: pas si habituel pour nous !
Le médecin également a plaisanté avec Théophile et même si loustic était un peu impressionné, il n'a jamais été mis en difficulté. Nous ne voulons pas présumer de la décision finale de la commission mais nous avons pu constater cette fois que notre fils n'était pas pour eux simplement un dossier à expédier...Alors dans tout ce dédale administratif et avec forcément cette fatigue qui s'accumule au fil des mois, ça fait vraiment chaud au coeur!

En sortant, tous les intervenants l'ont remercié d'être venu. Et il a répondu en jouant un peu la star: "De rien!". Puis un au revoir (que j'ai dû réclamer mais il était tellement pressé de s'en aller! Je crois qu'en fait il avait repéré un Quick pas très loin en venant!) et nous voilà dehors satisfaits d'avoir été écoutés, respectés et conseillés.

Pas de Quick (il est déjà 15h!) cette fois mais promis c'est pour bientôt !
Voilà, on se détend...quand nous entendons une petite voix à l'arrière de la voiture qui nous demande : "ça y est, ils ont donné les sous? On peut aller au magasin acheter mon squelette?"... Il ne perd pas le Nord !

Décision...je ne sais pas quand!!!!
Je vous tiens au courant.

Bonne journée à tous
LaMaman

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2011/02/16/20404130.html

La prise en charge de Théophile

Un commentaire de Psy22 relatif à un précédent billet m'incite à expliquer en quoi consiste la prise en charge de Théophile.

Sa question était à peu près celle-ci: "Est-ce que l'accompagnement de Théophile s'incrit dans le cadre de la méthode ABA?"

La méthode ABA n'est pas toujours adaptée à tous les types d'autisme, pas plus que la méthode TEACCH ou MAKATON. Mais toutes ces méthodes peuvent être utilisées ensemble ou successivement en fonction des symptômes, des progrès ou des régressions de l'enfant...

Cette question faisait suite à la diffusion sur France 2 du reportage sur l'austime de Louis, le fils du comédien Francis Perrin.

Même si la méthode ABA n'est pas utilisée dans sa globalité avec Théophile, nous en utilisons certains concepts (très efficaces au demeurant!) lorsque le besoin s'en fait sentir.

L'atout d'une bonne prise en charge est de savoir quand utiliser telle ou telle méthode et surtout quand l'abandonner pour passer à autre chose si elle n'est plus nécessaire.

Mais globalement toutes les méthodes préconisent de mettre en place des "balises" pour l'enfant autiste: installer des repères précis partout dans la maison et dans le temps, avoir autant que faire se peut une vie extrêmement régulière (ce qui n'est pas toujours facile à vivre pour la fratrie, par exemple!), éviter les surprises, les changements...tout au moins au départ.

Il ne s'agit pas de faire vivre l'enfant autiste dans une bulle pour éviter tout stress mais bien de l'amener à gérer ses émotions (qui parfois peuvent nous paraître à nous neurotypiques très exagérées) et à s'ouvrir aux autres... Mais cela ne peut pas se faire dans la précipitation. C'est beaucoup de temps passé à faire et à refaire jusqu'à ce que l'enfant englobe les principaux paramètres sociaux et émotionnels qui lui font "naturellement" défaut (ce n'est pas un problème d'éducation, et ce n'est pas dû à une relation difficile avec la mère, toutes ces considérations sont d'un autre temps!).

Pour Théophile, notre choix s'est donc porté sur le cabinet ESPAS-IDDEES: certains trouveront que je leur fais de la publicité mais comme il est à priori interdit aux professionnels de faire ou de se faire de la publicité, les parents utilisateurs, eux, ont cet avantage, alors je le fais!

La prise en charge fonctionne sur le principe d'un binôme. Deux psychologues-cliniciennes (bac + 5 donc) avec deux rôles différents mais un même objectif.

La première très expérimentée et spécialiste des TED définit le projet individuel et personnalisé de Théophile. Nous apprécions cette "feuille de route" qui s'appuie sur les évalution faites régulièrement: ça n'est pas du verbiage mais du concret avec des activités précises dans des domaines où l'enfant connaît des difficultés. Cette professionnelle effectue également les évaluations à son cabinet et se rend tous les mois au domicile des parents pour faire un point avec l'accompagnante, effectuer si besoin une remédiation. Elle est également là pour répondre aux interrogations des parents et expliquer ce qu'elle pense être opportun de mettre en place pour les mois à venir (méthode à ce moment précis, par exemple ou la possibilité de passer à "autre chose" si l'enfant a bien évolué; le tout étant de ne pas "se rater" et d'engendrer chez l'enfant un stress qui le ferait régresser).

Elle suit et encadre régulièrement le travail de l'accompagnante soit au domicile des parents, soit au cabinet. Elle dirige plusieurs accompagnants et supervise plusieurs projets donc. C'est intéressant parce que lorsqu'elle nous rend visite, elle évoque des expériences similaires à la nôtre ou au contraire très différentes. Et c'est toujours plus parlant qu'un discours "psychologisant" auquel nous ne comprendrions pas grand-chose.

Elle donne des cours à l'université René Descartes-Paris Sorbonne et a participé à l'élaboration d'une licence visant à accompagner des personnes autistes (enfants, adolescents et adultes).

L'intitulé de la formation est le suivant:

"LICENCE PROFESSIONNELLE Intervention sociale: Accompagnant de personnes avec autisme et troubles apparentés"

Si vous souhaitez plus de précisions, le descriptif de la formation se trouve là:

http://formations.univ-paris5.fr/ws?_cmd=getFormation&_oid=P5-PROG6394&_redirect=voir_fiche_program&_onglet=1&_lang=fr-FR

Formation rare en France où le nombre d'accompagnants est très faible par rapport aux besoins réels sur le terrain.

La seconde personne est la cheville ouvrière de l'accompagnement: d'abord parce qu'elle est en contact régulier avec l'enfant. C'est elle qui va écouter au quotidien les parents, se frotter à l'enfant et croyez-moi, ça ne doit pas toujours être évident de s'entendre dire en arrivant: "Je ne t'aime pas, je ne veux plus travailler avec toi!" par un loustic de 8 ans qui ne se rend pas compte que ses paroles peuvent blesser...Beaucoup de recul et de patience sont nécessaires, c'est un vrai travail!

Cette personne peut suivre l'enfant pendant des mois, des années et il faut vraiment que s'instaure une vraie confiance entre eux. Je pense qu'avec Théophile, ça fonctionne bien! Elle prépare le travail en amont et propose des activités que peut-être nous n'aurions pas osé suggérer à Théophile par crainte de le mettre en échec. Et pourtant ! Même si souvent il se montre récalcitrant face à une nouvelle activité, il est vraiment satisfait lorsqu'il a surmonté la difficulté. Aujourd'hui, nous savons à force de voir faire l'accompagnante comment amener notre fils à appréhender un nouveau travail sans trop de crainte... et accepter (pas encore totalement quand même mais c'est déjà beaucoup mieux!) de devoir recommencer en cas d'échec.

Les activités sont variées, elle doit comme dans le reportage, savoir capter l'attention de Théo et souvent l'arracher à "son monde" où il replonge volontiers si on n'y prend pas garde. L'apprentissage des jeux de société lui a fait beaucoup de bien même si il lui arrive encore  de "s'en aller" par la pensée lorsque ça n'est pas son tour. Là, nous pouvons utiliser la méthode ABA qu'il connait bien: nous frappons dans nos mains et nous agitons les bras en l'air. Il revient instantanément et ça l'amuse!

Elle l'a initié au sudoku. En commençant par des petites grilles (3X3cases) pour arriver à des grilles "adulte" aujourd'hui (même s'il a encore besoin qu'elle l'accompagne dans son raisonnement  parce que l'effort est forcément plus soutenu qu'avec une petite grille!). Lecture, graphisme, dictée, jeux, lui apprendre que certaines paroles peuvent être dites et d'autres pas, tenter de lui faire formuler ses émotions (ce qui n'est pas simple!)...

Travaux manuels: toucher les matières, fabriquer de la pâte à sel ...Toutes ces matières, ces odeurs que les TED ont souvent du mal à manipuler, à sentir sans un réel dégoût. Tout ça, c'est son travail !

Et lorsqu'elle n'est pas là, nous continuons... L'implication de la famille est également un des moteurs de cette prise en charge. Il ne faut jamais oublier que l'accompagnante n'a pas vocation à rester à la maison mais bien à se retirer dès que l'enfant aura suffisamment gagné en autonomie.

Ces différentes prises en charge font que certainement et après calculs, Théophile "travaille" plus qu'un enfant "normal" scolarisé si l'on ajoute les apprentissages et les activités de rééducation.

Souvent lorsque l'accompagnante est présente, nous ne sommes pas loin et nous écoutons ou plutôt, nous nous formons. Nous réutilisons les techniques qu'elle met en oeuvre et cela nous permet de continuer le travail 24h/24. Elle se rend également régulièrement au cabinet de la psychologue en chef pour faire un point, évoquer son ressenti, échanger avec ses collègues accompagnants.

L'accompagnante de Théophile parcourt 130Kms pour venir travailler chez nous. Elle est rémunérée 7€74 net/heure (+ le dédommagement des ses frais de transport). C'est honteux lorsqu'on possède un bac+5 et nous avons effectivement honte de ne pas pouvoir mieux la rétribuer. Mais les aides qui nous sont allouées ne nous permettent pas de faire mieux. C'est pourtant le tarif en vigueur (soit le SMIC) mais dans ces conditions, on ne s'étonnera pas que si peu d'étudiants diplômés en master2 (Bac +5) choisissent cette voie !!!

Il ne nous reste plus qu'à espérer que son expérience auprès d'enfants tels que Théophile lui apportera l'expérience nécessaire pour un jour sauter le pas et monter son cabinet à son tour. Mettre en place des projets, superviser des accompagnants et vivre de son métier. Métier dont nous, parents, avons tant besoin!

LaMaman

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2011/03/01/20515624.html

Pays Basque

Le tribunal de Pau tranche à nouveau en faveur de l'association Handik

28/04/2011

« Retour sur mer » : le handicap met les voiles

Après avoir accueilli 200 passagers en 2007, « Retour en mer » propose cette année 1 200 places à bord de ses 14 bateaux, preuve du peu d'infrastructures nautiques adaptées au handicap.

Rapport de M. Paul Blanc relatif à la scolarisation des enfants handicapés

SYNTHESE

Cinq ans après sa mise en application effective, la loi du 11 février 2005 a permis une augmentation très importante de la scolarisation des enfants handicapés en milieu ordinaire, qu'elle soit collective, dans les dispositifs adaptés des CLIS et UPI, et surtout individuelle.

A la rentrée 2010, 201 388 enfants étaient ainsi scolarisés soit 50 000 de plus qu'à la rentrée 2005. Dans le même temps, l'accueil de ces enfants en milieu hospitalier ou médico-social a sensiblement diminué.
Mais force est de constater que l'intégration des élèves handicapés souffre encore d'un déficit de formation des équipes éducatives, alors qu'elles sont de plus en plus confrontées à la gestion difficile de classes hétérogènes.

Crainte de ne pas « savoir faire », exigences des parents pour une application stricte de la loi, se sont traduites par un développement exponentiel de la prescription par les MDPH d'aides individuelles, les assistants de vie scolaire individuels (AVS-I), qui sont devenues une quasi condition de la scolarisation.
Pour y faire face, le ministère de l'Éducation nationale a adapté le statut des assistants d'éducation afin de permettre à certains d'entre eux de se consacrer à l'accompagnement des enfants handicapés, en milieu collectif principalement mais aussi en classe ordinaire. Compte tenu des contraintes budgétaires, c'est cependant le recours à des contrats aidés qui a été le plus largement développé.

Malgré le 1,3 milliard d'euros consacré par le ministère de l'Éducation nationale à cet accueil, l'école peine aujourd'hui à répondre de manière pertinente aux besoins des enfants handicapés.

Les constats sont unanimes : la prescription d'AVS individuels, retenue souvent par défaut d'autre solution, ne favorise pas forcément une scolarisation de l'enfant dans de bonnes conditions et peut nuire à son autonomie ; le recours à des contrats précaires, quelle que soit la qualité des personnes recrutées, ne permet pas un accompagnement dans la durée.

La loi de 2005, en élargissant la notion de handicap, a eu comme conséquence une très forte augmentation de la qualification de handicap pour des troubles du comportement ou des apprentissages ne relevant pas nécessairement de cette qualification. Le cas des « dys », dyslexiques notamment, est particulièrement révélateur de cette évolution. Mais surtout, la formation ne s'est pas adaptée à cet accueil, que ce soit celle des enseignant comme des AVS, alors même que la prise en charge de certains handicaps requière des compétences très particulières.

Dès lors, plusieurs mesures apparaissent nécessaires.

Une meilleure évaluation des besoins de l'enfant pour la construction de son projet personnalisé de scolarisation et même de son projet de vie : appréciation « in situ », réévaluation régulière, révision du classement de certains troubles et par suite, réduction sensible de la prescription d'aides individuelles. Le travail fait par la CNSA pour développer des référentiels dans les MDPH doit très vite être généralisé.

La diminution du recrutement des contrats aidés et leur remplacement par des assistants de scolarisation, sous statut d'aides éducateurs ; ces contractuels de droit public bénéficient d'un contrat de 3 ans renouvelable et d'un temps de service de 35 heures qui couvre toute la journée de l'enfant.

La formation de tous les personnels : pour ces contractuels, un contrat sur le modèle du contrat d'apprentissage avant la prise de fonction, assorti d'un engagement de servir, avec la possibilité de se former à un handicap particulier avec l'appui des associations spécialisées ; un suivi par une conseillère d'orientation permettra également de leur assurer, après leur contrat, un métier. Leur expérience professionnelle sera validée.

Ainsi, le nombre d'assistants arrivant en fin de contrat sans solutions ne pourra que diminuer, le dispositif mis en place en 2009 pour le recrutement par des associations ayant signé une convention étant maintenu pour ceux qui demeureraient sans débouchés professionnels. Ces associations auront la possibilité de gérer les personnels accompagnant les enfants les plus lourdement handicapés et qui ont notamment besoin de cette assistance en dehors du temps scolaire.

Pour les enseignants, si la formation peut être plus aisément validée pour les professeurs des écoles dans le cadre des concours de recrutement, c'est la formation continue qui doit être privilégiée dans le second degré. A cet égard, la mastérisation doit être repensée dans ses modalités afin d'assurer cette formation qui devrait s'intégrer dans une vision plus complète de la gestion de l'hétérogénéité des élèves, des rythmes différents des apprentissages et par suite des modes d'évaluation des compétences. L'accueil d'enfants handicapés doit être un atout pour la progression de tous les élèves et figurer en bonne place dans les projets académiques mais aussi dans les projets d'établissements et d'écoles.

Concernant la scolarisation, plusieurs mesures sont nécessaires :

- la poursuite de la scolarisation collective, notamment dans le second degré, plus particulièrement en lycées professionnels qui offrent une perspective professionnelle et un corps professoral habitué à gérer des publics hétérogènes, mais en veillant à une application moins restrictive de la circulaire sur les nouvelles ULIS ;

- le dépistage précoce de certaines difficultés d'apprentissage, les « dys » notamment en mettant l'accent sur le rôle de la préscolarisation et par suite sur l'importance de la formation des enseignants ;

- le développement des matériels adaptés, outils numériques mais aussi manuels afin de favoriser l'autonomie de l'enfant dans ses apprentissages.

Pour ce qui concerne le secteur médico-social, il est désormais urgent de mettre en oeuvre effectivement le décret sur la coopération entre éducation nationale et secteur médico-social. Par ailleurs, cette coopération doit être renforcée à tous les niveaux : au niveau national entre différents ministères ; au niveau régional entre ARS et rectorats ; au niveau local entre les inspections académiques, les MDPH et le milieu spécialisé.

L'évolution du secteur médico-social doit enfin s'accélérer, afin de réduire les inégalités de répartition de l'offre entre territoires et garantir la fluidité des parcours entre le milieu ordinaire et le milieu spécialisé.

Rapport de M. Paul Blanc sur la scolarisation des enfants handicapés

http://www.elysee.fr/president/les-actualites/rapports/2011/rapport-de-m-paul-blanc-relatif-a-la.11532.html

Le Mur: La psychanalyse à l’épreuve de l’autisme

J’ai regardé, il y a quelques jours, le reportage publié par Autistes sans frontières: Le Mur.

Je m’attendais au pire – je n’ai pas été déçue.

Pendant une heure, cet excellent reportage fait parler des psychanalystes très connus, notamment les Pr. Delion ou Golse, grands pontes et chefs de service dans des grands hôpitaux de France.

Pendant une heure, j’ai entendu aberration après aberration, des centaines accusations à peine masquées – en particulier envers les mamans, à qui on reproche tout.

Nous les mamans, nous sommes des crocodiles, infanticides et incestueuses à la fois, castratrices envers les papas qui, eux, sont vu comme une force toute puissance qui doit écarter l’enfant de la mauvaise influence de sa mère – si on leur en laisse le loisir, bien évidemment.

Une psychanalyste, débattant de l’inceste, se permet moins de dire que l’inceste paternel envers sa fille n’est pas très très grave, que ça ne fait que rendre les filles « un peu débiles » mais qu’elles sont relativement fonctionnelles par la suite. L’inceste maternel, avec le fils, par contre, provoque de l’autisme.

Un autre psychanalyste admet somnoler régulièrement à côté des enfants autistes qu’il est sensé aider.

En parallèle, le reportage montre deux familles. Une d’entre elles a suivi les méthodes comportementales (PECS, TEACCH, ABA), et l’enfant a, certes, des problèmes, mais parle, va à l’école, est propre, social, bref, il vit bien son handicap. L’autre famille, une maman avec son fils adolescent, a été soumise aux conneries psychanalytiques antédiluviennes, et ce depuis des années. Le résultat: un adolescent qui ne parle pas, qui n’est pas propre sur lui, et qui reste à l’hôpital de jour la majeure partie de son temps.

Je vous propose de retrouver ce reportage ici, à voir et à revoir, pour bien comprendre pourquoi Autisme Infantile et les associations françaises se battent contre l’empire psychanalytique.

Le Mur: La psychanalyse à l’épreuve de l’autisme

Une longue enquête réalisée auprès d’une trentaine de pédopsychiatres-psychanalystes, dont quelques-uns parmi les plus grands spécialistes français de l’autisme, afin de démontrer par l’absurde – de la bouche même des psychanalystes – de l’inefficacité de la prise en charge psychanalytique de l’autisme.

Bonus

Nous vous proposons, afin de promouvoir ce reportage, d’en parler sur tous vos réseaux sociaux, en donnant le lien vers une page qui le diffuse, et en vous choisissant un avatar « crocodile » pour les mamans, et un avatar « stylo bic » pour les papas (vous comprendrez pourquoi si vous avez regardé le reportage).

http://autismeinfantile.com/ressources/videos/reportages/le-mur-la-psychanalyse-a-lepreuve-de-lautisme/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Le plaisir est toujours plus grand lorsqu’il est partagé: invitez le monde de la psychanalyse à regarder LE MUR!

J’ai adoré m’entendre dire que j’étais une mère incestueuse. J’ai adoré être comparée à un crocodile, et le père de Stan à un stylo Bic. J’ai trouvé fantastique d’entendre ce que je savais déjà: les psychanalystes face à un enfant autiste ne font rien, et je cite, « posent leur fesses par terre » en attendant que les choses se passent.

Je suis sûre et certaine que vous avez pris beaucoup de plaisir aussi en regardant LE MUR, et que vous avez envie de le partager. Renvoyons donc à la face du monde de la psychanalyse la bêtise de leur propos, et surtout, tout ce que LE MUR démontre de l’efficacité des prises en charges adaptées de l’autisme, tout ce que la recherche démontre de l’origine génétique et environnementale de l’autisme.

Nous vous proposons d’envoyer le lien vers le film LE MUR, accompagné d’un court texte aux adresses mails qui suivent…

À envoyer à:

spp@spp.asso.fr, congres@spp.asso.fr, institut@spp.asso.fr, glp.spp@wanadoo.fr, rfp@spp.asso.fr, bsf@spp.asso.fr, info@association-patou.com, champ.freudien.belgique@ch-freudien-be.org, acf.belgique@scarlet.be, secretariat@oedipe.org

et ici: http://www.aleph.asso.fr/73_formulaire_contact/contact.html

Copiez-collez les adresses e-mail telles quelles dans le champ d’adresse de votre e-mail, ne vous ennuyez pas à en faire une dizaine.

Corps du mail:

Une longue enquête, réalisée auprès d’une trentaine de pédopsychiatres-psychanalystes, dont quelques-uns parmi les plus grands spécialistes français de l’autisme, afin de démontrer par l’absurde – de la bouche même des psychanalystes – de l’inefficacité de la prise en charge psychanalytique de l’autisme.

http://autismeinfantile.com/ressources/videos/reportages/le-mur-la-psychanalyse-a-lepreuve-de-lautisme/

Je suis parent d’un enfant autiste, je brise LE MUR!

Copiez-collez ce texte dans le corps du mail. Vous pouvez rajouter un message personnel, mais restez courtois.

Qui sont ces adresses?

• Société Psychanalytique de Paris
  spp@spp.asso.fr
• Congrès des Psychanalystes de Langue Française
  congres@spp.asso.fr
• Institut de Psychanalyse de Paris
  institut@spp.asso.fr
• Institut de Psychanalyse de Lyon
  glp.spp@wanadoo.fr
• Revue Française de Psychanalyse (comité de rédaction)
  rfp@spp.asso.fr
• Bibliothèque Sigmund Freud
  bsf@spp.asso.fr
• PATOU
  info@association-patou.com
• ALEPH sur leur site
  http://www.aleph.asso.fr/73_formulaire_contact/contact.html
• LE CHAMP FREUDIEN BELGE
  champ.freudien.belgique@ch-freudien-be.org
• LA CAUSE FREUDIENNE
  acf.belgique@scarlet.be
• ŒDIPE
  secretariat@oedipe.org

Oui, je sais, il y en a beaucoup. Mais on peut bien faire quelques mails pour cette cause: ça ne coûte rien, et ça soulage! D’ailleurs, si vous avez leurs coordonnées, envoyez-les aussi aux psychanalystes qui ont suivi vos enfants par le passé!

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/le-plaisir-est-toujours-plus-grand-lorsquil-est-partage-invitez-le-monde-de-la-psychanalyse-a-regarder-le-mur/

Scolarisation des élèves handicapés : encore loin du compte

pour Le Monde.fr | 13.09.11 | 10h31

En se déplaçant, lundi 12 septembre, dans une école et un collège de l'Yonne sur le thème de la scolarisation des enfants handicapés, Luc Chatel, le ministre de l'éducation nationale, a voulu communiquer sur l'une de ses grandes fiertés de la rentrée : 214 600 élèves handicapés sont scolarisés en "milieu ordinaire" à la rentrée 2011, soit 13 212 élèves de plus qu'à la rentrée 2010 et 60,3 % de plus par rapport à 2005.

Deux mille nouveaux "assistants de scolarisation" sont recrutés pour l'année 2011-2012. Les engagements pris par Nicolas Sarkozy, lors de la Conférence nationale sur le handicap en juin, seraient donc en passe d'être tenus.

Mais la réalité est beaucoup moins idyllique. Depuis la loi handicap de février 2005, l'éducation nationale a été constamment épinglée en raison des lacunes de ses dispositifs d'accompagnement et de la faiblesse des moyens déployés.

Dernière salve en date, le rapport du sénateur Paul Blanc (UMP, Pyrénées orientales) daté de mai 2011. Son bilan est plus que mitigé : "L'école peine aujourd'hui à répondre de manière pertinente aux besoins des enfants handicapés."

En 2010-2011, 20 000 enfants âgés de 6 à 16 ans n'étaient pas scolarisés, dont 5 000 restant à domicile. 13,5 % des élèves étaient scolarisés à temps partiel à l'école primaire, contre 4 % au collège.

RESTRICTIONS BUDGÉTAIRES

Le sénateur met aussi en avant un "déficit de formation des équipes éducatives". Restrictions budgétaires obligent, l'éducation nationale fait de plus en plus appel à des "emplois de vie scolaire" (EVS), recrutés sans condition de qualification, sur des contrats aidés d'une durée très limitée (6 mois ou un an) et n'offrant aucune formation. Ce type de contrat "ne permet pas un accompagnement dans la durée", affirme M. Blanc.

Les associations de soutien aux enfants handicapés et des syndicats d'enseignants réclament, depuis plusieurs années, la création d'un métier d'accompagnant d'élèves handicapés, "ce qui nous permettrait d'envisager autre chose que des passages éclair au sein de l'éducation nationale", revendique Thierry Nouvel, directeur général de l'Unapei. Entamés depuis 2008, les discussions engagées avec le gouvernement n'ont pas abouti.

Le dernier rapport annuel de la Haute autorité de lutte et pour l'égalité contre les discriminations (Halde) insiste fortement sur la nécessité, "pour l'avenir, que la scolarisation des enfants handicapés soit effectivement facilitée".

Une recommandation appuyée par plusieurs exemples. Parmi les cas évoqués, celui d'un enfant épileptique qui s'est vu refuser son inscription dans une école en raison de sa pathologie, ou celui d'une candidate qui n'a pas pu se présenter au concours de professeur des écoles car elle ne pouvait "satisfaire au prérequis de 50 mètres natation"…

Aurélie Collas

http://www.lemonde.fr/societe/article/2011/09/13/scolarisation-des-eleves-handicapes-encore-loin-du-compte_1571367_3224.html

« Il faut trouver une solution éducative pour les enfants handicapés »

dimanche 30.10.2011, 05:31- La Voix du Nord

Amandine Weaver se bat pour que son fils et d'autres enfants autistes soient scolarisés en France.

|  AUSTISME |

L'école est obligatoire pour tous les enfants à partir de 6 ans. Mais pour Maxence, 7 ans, impossible d'être scolarisé en France.

Quelle orientation après 6 ans? Entre le CP et la CLIS, mon cœur balance…

Je lis beaucoup de commentaires relatifs aux préoccupations des parents sur le devenir de leur enfant après la maternelle, et c’est bien normal. De fait, lorsque les enfants ont 6 ou 7 ans, la question de l’orientation se pose fatalement puisqu’ils ne peuvent pas rester en éternellement en maternelle.

Plusieurs articles ont déjà été écrits sur ce thème. Ma « petite » expérience sur le sujet (petite, puisque mon fils est scolarisé pour la deuxième année consécutive en CLIS) est la suivante, étant précisé d’emblée que:

• Adam ne souffre vraisemblablement pas de retard mental, mais lors de la réunion au cours de laquelle s’est décidée son orientation, j’avais en main un rapport extrêmement négatif de l’hôpital (« retard mental profond »),
• Il n’était pas question qu’Adam reste en maternelle une année supplémentaire (c’est-à-dire jusqu’à 7 ans) car j’avais des relations exécrables avec la directrice qui avaient des répercussions sur la scolarité de mon fils. Plus exactement, c’est parce ses conditions de scolarisation étaient mauvaises qu’il y a eu dégradation des relations avec la direction de l’école, fort heureusement, pas avec la maîtresse de grande section.

J’ai remarqué que beaucoup de parents insistent pour un passage en CP qui maintient leur enfant dans une scolarité dite « classique ». L’idée qui sous-tend cette orientation est souvent que le handicap dont souffre leur enfant n’est pas si dramatique que cela puisqu’il arrive à suivre en cours préparatoire. Ma réponse est oui et non sur cette affirmation. Le seul fait que l’enfant n’aie pas de retard mental lui interdisant d’aller au CP (ce qui en soi est très rassurant pour la suite) ne suffit parfois pas à apprendre dans de bonnes conditions.

Deux exemples très simples pour illustrer mon propos.

Il y a deux enfants souffrant de troubles autistiques dans l’école de mon fils aîné, scolarisés avec AVS pour 12 heures. En cas d’absence d’AVS, ce qui est un cas assez fréquent, les capacités de ces enfants à entrer dans les apprentissages sont considérablement entravées. L’un ne comprend pas, par exemple, ce qu’il doit faire lorsqu’il est seul. Le second a passé des mois entiers dans les différentes classes où il s’est trouvé à hurler et se cacher sous les tables.

Certes, ils franchissent les niveaux, d’année en année mais restent très en décalage avec les autres enfants, voire même sont de plus en plus décrochés par rapport à leur classe d’âge.
La question de leur orientation va se reposer à l’issue de l’école primaire, lors du passage au CM2. Pour certains, la question de l’orientation se pose même au cours de la scolarisation en élémentaire.

Je connais un garçon, pourtant particulièrement bien encadré et pris en charge depuis son plus jeune âge, qui a pu intégrer le CP et aller en CE1, avec un accompagnement individualisé. Il s’est malheureusement avéré que son comportement ne lui permettait plus de poursuivre sa scolarité dans le circuit « classique », alors même qu’il ne souffre pas de retard mental (il est scolarisé actuellement en 5ème, dans le cadre d’une ULIS). Ses parents ont donc fait le choix de l’orienter en CLIS à l’issue du CE1.
Je pense donc qu’il faut bien faire la part des choses entre les capacités intellectuelles qui autorisent l’enfant à poursuivre sa scolarité en CP et ses capacités relationnelles (interactions, communication) qui peuvent lui rendre la vie impossible dans une classe de 30 élèves, avec un enseignant et un AVS, souvent peu ou pas formés, et dont les problématiques sont différentes de celles d’une CLIS.

Qu’en est-il maintenant de la CLIS? Je le dis tout de suite, je n’ai pas sauté de joie lorsque j’ai décidé d’orienter mon fils en CLIS, il y a deux ans. Pour moi, c’était faire le deuil d’une scolarité « normale », et cela suscitait beaucoup de questions liées à l’avenir de mon fils, d’autant qu’il était considéré comme très atteint à ce moment-là, compte-rendu médical à l’appui.

La première année de CLIS n’a pas forcément été facile. J’avais demandé un accompagnement individuel pour Adam, qui m’avait été refusé dans un premier temps (et alors même que je devais le supporter financièrement, sans coût pour l’Education Nationale), avant d’être accepté. Depuis mars 2011, Adam va donc en classe l’après-midi avec un accompagnant psychologue formé à l’autisme. Sans ce dispositif, j’ignore comment Adam aurait évolué car la seule présence d’un AVS collectif pour la CLIS ne lui permettait pas de profiter à plein de sa scolarisation.

Je rappelle en effet que la CLIS relève du milieu ordinaire. Les effectifs sont moins nombreux que dans les autres classes de l’école élémentaire (maximum 12 élèves) et l’enseignant s’adapte aux difficultés des uns et des autres. Adam a la chance d’avoir une enseignante formée qui s’investit énormément. Les inclusions se font dans les autres classes, en fonction des capacités des enfants.

Fabrice avait parfaitement décrit les difficultés rencontrées pour les inclusions d’enfants autistes: souvent, ils sont intégrés dans les cours dits « sociaux » (c’est-à-dire musique et sport) et pas dans les autres matières du type français et mathématiques. C’est souvent vrai, voire, les enfants autistes ne sont pas inclus du tout dans les autres classes quand les troubles du comportement sont trop importants. C’est ce qui est arrivé l’année dernière avec Adam, il est resté dans la CLIS toute l’année. Pour autant, il a travaillé dans les domaines scolaires et sa maîtresse ne s’est pas contentée de travailler ses compétences sociales.

Depuis la rentrée de septembre 2011, Adam a beaucoup progressé. Il se sent très à son aise dans cette école qui n’a pas beaucoup d’élèves. Il est inclus en musique dans une autre classe de l’école (donc dans un atelier social). La question de son inclusion dans d’autres matières se pose néanmoins, car ses progrès récents font qu’il aborde des notions de français (compréhension de textes) et de mathématiques (addition, soustraction, multiplication, début de géométrie) plus complexes. Cette question de fond sera abordée lors de l’équipe éducative qui va être programmée, d’autant que parallèlement, Adam apprend les leçons de son frère aîné dans des matières telles que les sciences (il vient de faire la digestion après le squelette) ou la géographie (carte de France …). L’histoire ne l’intéresse pas du tout pour l’instant.

Si la CLIS se passe bien pour Adam, ce n’est pas toujours le cas. Je connais une petite fille du même âge que mon fils qui a dû quitter l’école à la fin de l’année dernière, tellement sa scolarisation se déroulait dans de mauvaises conditions: coups de la part des autres enfants, bousculades et, au final, une heure de scolarisation par jour avec recrudescence des comportements inadaptées. Cela a été un échec.

Je pense donc qu’il faut être très pragmatique lors de la décision d’orientation des enfants à l’issue de la maternelle. Il faut bien se renseigner sur les écoles susceptibles d’accueillir les enfants, notamment s’il y a plusieurs CLIS aux alentours. Ce qui doit présider au choix, c’est avant tout l’intérêt de l’enfant et ses facultés de développement et d’épanouissement personnels.

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Scolarisation et divergences d’opinions

Comment faire pour que la scolarisation de son enfant se passe au mieux lorsqu’il y a des divergences, notamment au sein du couple, sur les décisions à prendre? Lorsque l’un pense qu’il faut pousser pour que l’enfant soit scolarisé en milieu ordinaire, et que l’autre pense qu’il faudra le mettre là où on lui dira d’aller?

Selon moi, il ne faut pas hésiter à pousser pour que l’enfant soit le mieux scolarisé possible:

• le bien-être des enseignants n’a pas à rentrer en compte, c’est à l’Etat de donner les ressources nécessaires à ce que tout se passe bien, ça me choque de m’entendre dire que « ils font déjà tout ce qu’ils peuvent », et « qu’ils s’occupent déjà bien de lui, on ne peut pas leur en demander plus »,
• le manque d’heure d’AVS ne doit pas compter, il faut pousser pour que la MDPH attribue les heures nécessaires, et arrêter d’accepter un nombre d’heures misérables « parce qu’on n’aura pas plus », et « pour éviter de se mettre la MDPH à dos »,
• l’apprentissage des compétences sociales n’a pas à rentrer en compte: c’est quand même un monde qu’on demande à un enfant handicapé de savoir faire comme les autres alors que justement, il est handicapé, c’est difficile voire impossible pour lui de le faire – est-ce qu’on demande à un enfant muet de parler tout de même? Est-ce qu’on demande à un enfant sans bras de les faire repousser? L’AVS va aider à pallier ces problèmes, et l’enfant autiste ne devrait pas avoir à être évalué sur ces seules compétences,
• Dans un monde où des enfants peuvent aller au collège sans être capables d’écrire correctement, je trouve l’idée que mon fils soit ainsi pénalisé insupportable.

Matthieu est un petit garçon intelligent. Il va neuf misérables heures en moyenne section de maternelle, et ce malgré la demande d’augmentation à douze heures faite par l’école à la MDPH (et pas plus, parce que pour les enfants « comme lui », « ils ne donnent pas plus »). Par contre, il y a une grande probabilité pour qu’il se retrouve collé en CLIS, où il va se retrouver perdu sans son AVS individuelle, car une AVS pour 12 élèves ça ne sera jamais suffisant pour qu’il fasse des progrès, car il a besoin d’un adulte pour avancer.

Ou alors, il va falloir que je le scolarise à la maison, ce dont je ne me sens absolument pas capable – sans compter le fait que ça lui coupe toute possibilité de socialisation avec des enfants de son âge.

Je veux pousser à une scolarisation en milieu ordinaire pour l’année prochaine, mais pas encore en maternelle, en CP, là où il sera plus dans sa tranche d’âge. Il a fait énormément de progrès grâce à l’équipe qui l’entoure cette année, je veux qu’on lui donne sa chance d’avancer et d’apprendre avec les autres.

Sachant que les bilans vont être faits bientôt, et que Matthieu n’est pas bilantable, je ne sais pas quoi faire ni vers qui me tourner pour faire bouger les choses dans le bon sens. J’ai l’impression que je suis seule face à tous, à vouloir qu’il ait sa chance, à m’accrocher. Est-ce que j’ai tort de me remuer? Est-ce que Matthieu n’est vraiment pas scolarisable? Ces jours-ci, la pensée de la scolarisation de mon fils me désespère, et je ne sais plus vers qui me tourner.

http://autismeinfantile.com/temoignages/nathalie-et-matthieu/scolarisation-et-divergences-dopinions/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29