Pionnier de l’autisme en France, Gilbert Lelord témoigne ici, à travers l’évocation de son propre parcours, que, depuis plus de 40 ans, des approches scientifiques ont existé dans l’hexagone.

Années 1940

Léo Kanner et Hans Asperger décrivent l’autisme de l’enfant. Tous les deux se réfèrent à Eugène Bleuler qui les a précédés. Ce psychiatre suisse avait utilisé ce terme pour décrire des adolescents et des adultes jeunes dont la pensée devenait incohérente et qui se repliaient sur eux-mêmes. Kanner, de son côté, conclut ses observations en considérant l’autisme de l’enfant comme une « incapacité innée à établir le contact affectif avec les personnes, biologiquement prévu... ».

Années 1950

Cette période est marquée par la rencontre providentielle entre Alfred Fessard, pionnier de l’étude des activités électriques du système nerveux et Georges Heuyer, fondateur de la pédopychiatrie en France... Cette rencontre a pour effet la création, à l’hôpital de la Salpêtrière, d’un laboratoire de recherches sur les activités cérébrales, dans un service d’enfants. J’ai eu la chance inespérée de me trouver là au bon moment [1].

Des résultats ne se font pas attendre :
 Première observation de modifications de l’activité électrique cérébrale de l’homme au cours d’une acquisition, avec Jean Scherrer [2].
 Première observation, avec Catherine Popov, d’un trouble des acquisitions cérébrales chez des adolescents à la pensée incohérente [3].
 Première observation, avec Gilbert Cohen-Séat, d’une imitation cérébrale inconsciente du mouvement d’autrui, appelée « imitation libre » (et, plus tard « neurones miroirs »). Cette imitation revêt des caractères particuliers chez des enfants inadaptés [4].

Années 1960

Recherche fondamentale à l’Institut Marey.

Première observation avec Denise Albe-Fessard d’une acquisition libre du cerveau, qui n’exige ni bâton, ni carotte, ni même une horloge, pour se manifester. Cette acquisition libre repose sur une curiosité naturelle, une aptitude à « piger », une appétence cérébrale, qui bouleversent les usages et même les conceptions du conditionnement classique [5].

Une nomination comme chef de service dans le cadre des hôpitaux psychiatriques fait que les recherches vont désormais se poursuivre à Tours.

À l’étranger sont édités des travaux cliniques (René Spitz) et expérimentaux, (Harry Harlow), et qui vont être la source d’un grave malentendu. Ils montrent, de façon irréfutable, que le jeune enfant, privé de soins maternels, s’étiole psychologiquement et même physiquement. Mais cet enfant est capable de recouvrer la santé après quelques mois de soins adaptés. Il s’agit donc d’une dépression de l’enfance.

Des théories hardies se développent pour plaquer ces résultats sur l’autisme. Des qualificatifs péjoratifs sont attachés aux mères qui sont désormais réputées absentes, négligentes, encombrantes, bref, en un mot, « mortifères ». Elles sont accusées, vilipendées et quelquefois même martyrisées, De plus, toutes ces hypothèses péjoratives bénéficient, en France, d’une impressionnante couverture médiatique.

Années 1970

Cela n’empêche pas la recherche de progresser [6].

L’exploration de l’activité électrique cérébrale poursuivie avec Nicole Bruneau [7] (qui utilise aussi la technique du Doppler) et Joëlle Martineau [8] (qui s’intéresse également aux mouvements des yeux) montre, à l’évidence, des troubles du fonctionnement cérébral chez l’enfant autiste.

Parallèlement, des méthodes de rééducation se développent, comme, aux États-Unis le TEACCH, d’Éric Schopler, chercheur éminent et chaleureux. Elles ont pour but de remédier aux incapacités de l’enfant autiste. À Tours, une méthode innovante voit le jour. Avec Catherine Barthélémy et Laurence Hameury sont mises au point : les « Thérapies d’échange et de développement ». Ces thérapies se distinguent à la fois des psychothérapies traditionnelles qui risquent d’isoler l’enfant dans un monde à part, et des thérapies de conditionnement qui pourraient favoriser les automatismes. Ce sont des thérapies physiologiques, fidèles à la pensée de Claude Bernard. Elles reposent sur l’acquisition libre et l’imitation libre cérébrales et leurs résultats sont rigoureusement évalués. Elles supposent une alliance thérapeutique sans réserve avec les parents, qui s’inspirent d’elles pour développer à la maison une ambiance de jeu et de réussite.

Leur mise en place ne suscite qu’un faible écho en France, mais reçoit un accueil très favorable de la part du Pr Enoch Callaway à l’Institut Langley Porter (San Francisco) et du Pr Peter Tanguay à l’Université de Californie (Los Angeles).

Années 1980

L’Association de Recherche pour l’Autisme et la Prévention des Inadaptations (ARAPI) est créée. Elle réunit parents et professionnels. Un colloque international INSERM-CNRS est organisé à l’initiative de l’ARAPI. Il regroupe, à l’École Polytechnique, de nombreux chercheurs internationaux. Son retentissement reste limité. Seule, en France, la deuxième chaîne TV lui réserve une place de choix, à la fin des travaux, à l’heure du déjeuner. Ce colloque est suivi d’autres réunions ARAPI avec la participation de chercheurs venus des États-Unis. Toutes les interventions sont publiées, puis éditées.

Une convention de recherches relie la Faculté de Médecine de Tours à l’UCLA (Clinical and neurophysiological studies in childhood autism ; (G. Lelord, P. Tanguay).

L’observation très fine, avec Dominique Sauvage, des films familiaux, enregistrés des années avant la première consultation, permet de déceler des signes évocateurs d’autisme dès les tous premiers mois.

Une unité de recherches INSERM est créée à Tours grâce à Léandre Pourcelot : « Le système nerveux du fœtus à l’enfant, développement, circulation et métabolisme ». Une place de choix est réservée aux enfants autistes.

Années 1990

Les prédictions de Kanner se réalisent. Des anomalies du fonctionnement cérébral sont observées, éclairées par les techniques nouvelles d’imagerie, avec Monica Zilbovicius. Elles permettent de préciser des zones de la communication et d’observer leurs perturbations chez les enfants autistes [9]. Des zones de l’imitation cérébrale sont également confirmées : elles réagissent de façon inhabituelle chez ces enfants qui imitent « à leur manière »... [10] Pour la première fois, des particularités génétiques sont décelées dans l’autisme, avec Jacques Malet et Jean-Pierre Müh. Elles concernent des gènes qui interviennent dans la transmission nerveuse et dans le développement du système nerveux. La fondation Orange favorise ces recherches [11,12].

Conclusion

Depuis la fin des années 1990, le nombre de recherches en France, comme au niveau international, a littéralement explosé. Il résulte de tout cela que la maman est désormais acquittée et que sa collaboration est souhaitée. Cela suppose que nous soyons prêts à suivre la recommandation faite par le Pr Robert Debré à ses élèves : « Écoutez les mères ».

Coup de pouce - Envol Loisirs

L’autisme est un trouble envahissant du développement déterminé par des altérations du système nerveux central et caractérisé par des anomalies des interactions sociales, des difficultés de communication, de symbolisation et des comportements bizarres et stéréotypés [1]. Ainsi, l’enfant avec autisme ne s’intéresse pas ou peu aux autres personnes de son entourage. Il ne cherche pas à les imiter, à faire comme elles. Il a tendance à rester seul et à s’occuper avec des jeux répétitifs et stéréotypés. Si on ne met pas en œuvre des mesures adéquates pour que cet enfant puisse apprendre, il va alors répéter inlassablement les mêmes actions et comportements. Le fait de ne pas intervenir auprès d’un enfant avec autisme et de prétendre qu’il doit avoir l’envie, le désir d’aller vers les autres, ne fait que renforcer ses comportements répétitifs et stéréotypés. Ainsi, une mauvaise prise en charge entraîne systématiquement un mauvais apprentissage et des difficultés ensuite pour accepter les contraintes du milieu ordinaire. Aussi, plus l’enfant bénéficie d’un accompagnement personnalisé à l’école, plus il aura de chances de travailler ensuite dans un milieu de vie ordinaire.

Cela est et devrait être la vraie raison qui pousse un professionnel à vouloir s’occuper d’enfants avec autisme. Certes, beaucoup de personnes présentant un trouble du développement ne vont pas pouvoir évoluer en milieu ordinaire. Les établissements spécialisés qui adoptent l’approche comportementale, cognitive et développementale et appliquent des programmes individualisés sur la base d’évaluations, leur seront adaptés et bénéfiques pour leur développement. Mais ces mêmes enfants vont rentrer chez eux le soir, le week-end, ils vont passer des vacances en famille. Et là encore, ils seront en milieu ordinaire. Les établissements spécialisés se doivent en effet de penser à la vie de l’enfant quand il est chez lui et de lui apprendre les gestes nécessaires utiles dans sa vie quotidienne. Les parents ont besoin d’être guidés, de voir précisément ce qui est fait pour leur enfant dans l’établissement qui l’accueille, d’avoir des programmes individualisés qu’ils pourront aussi appliquer dans le cadre de vie familial.

L’autisme entraîne donc des handicaps plus ou moins sévères qui affectent l’adaptation de la personne à son environnement. L’autisme ne se guérit pas, on ne « sort » pas de l’autisme, l’enfant n’a pas décidé de se retirer du monde parce que sa relation à la mère était pathologique. L’enfant avec autisme a des difficultés de régulation des compétences sociales, d’imitation, de communication. Aussi ne peut-il pas s’adapter à son environnement du fait de son handicap. 

Des programmes d’intervention comportementale évalués

À l’heure actuelle, il existe des programmes d’intervention comportementale et développementale qui visent à améliorer très nettement les conditions de vie des personnes présentant un trouble du développement.

Le programme TEACCH [2,3] (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children) est né des recherches menées par Eric Schopler et Robert Jay Reichler dans les années 60 à l’université de Caroline du Nord. Partant de leurs observations cliniques, ils postulent que l’autisme n’est pas la conséquence d’une pathologie parentale mais qu’il est probablement causé par un dysfonctionnement cérébral encore indéterminé : l’enfant naît autiste. Ni l’environnement, ni la personnalité des parents, ni le mode d’éducation ne seraient responsables de la pathologie autistique. Ces auteurs adoptent alors une attitude totalement opposée à celle préconisée jusqu’alors : plutôt que de séparer l’enfant de sa famille, les parents doivent faire partie intégrante du mode de prise en charge de leur enfant ; ils sont alors considérés comme des co-thérapeutes.

L’État de Caroline du Nord créa la « Division TEACCH » qui, en 1972, devint le premier programme de santé publique à l’échelle d’un État des États-Unis ayant pour but le diagnostic, le traitement et l’éducation des enfants autistes ainsi que la formation et la recherche dans ce domaine [4].

Les programmes ABA (Applied Behavior Analysis) ont été développés sur la base du « conditionnement opérant » de Skinner : voir encadré.

Le comportement est donc analysé très précisément en tenant compte de ce qui l’a produit (cause – antécédent) et de l’action qu’il a produite (conséquence). Les programmes ABA ont pour objectifs principaux d’atténuer les symptômes et d’améliorer les habiletés fondamentales (langage, jeu, interactions sociales, accès à la scolarité, autonomie). Il s’agit de traitements intensifs qui exigent de 20 à 40 heures par semaine. Ainsi, les enfants travaillent individuellement avec un professionnel ayant reçu la formation nécessaire. En outre, les programmes d’ABA efficaces comprennent un apprentissage de capacités orales. Ainsi, on utilise conjointement la méthode des comportements verbaux appliqués (Applied Verbal Behaviour – AVB). L’AVB est basée sur l’enseignement séquentiel ainsi que sur le renforcement des comportements verbaux et des capacités de communication.

Le programme IDDEES que nous avons élaboré se base sur la méthodologie de l’apprentissage ABA et TEACCH adapté à l’environnement scolaire et professionnel. Notre objectif est en effet de permettre aux enfants avec autisme de suivre une scolarité adaptée en milieu ordinaire pour pouvoir, à l’âge adulte, mener une vie digne et ainsi travailler et faire partie à part entière de notre société.

Qu’est-ce qu’une prise en charge selon la psychologie scientifique ?

L’encadré illustre le propos sur le programme IDDEES que nous mettons en œuvre¹. Une prise en charge sérieuse suppose de bien connaître les particularités de développement et de fonctionnement des troubles envahissants du développement (TED) : les TED affectent chaque personne concernée durant toute sa vie ; le développement et le rythme de développement des personnes TED (Autisme, Syndrome d’Asperger, retard mental) sont différents, les signes se manifestent avec une intensité et un degré variable selon les personnes ; les signes évoluent et se modifient avec le temps (enfance, adolescence, âge adulte, personne vieillissante).

Une approche positive

Quand on travaille auprès de personnes avec TED, l’approche positive est indispensable. La personne avec autisme, malgré son handicap, a un potentiel qu’il est important de mettre en évidence si l’on veut l’aider de façon adaptée. Chaque personne est évaluée de façon individuelle ; les résultats sont comparés à ceux déjà obtenus. En fonction des progrès, ils pourront être comparés à une norme, aux autres enfants de sa classe d’âge. Cela est possible pour certains enfants qui peuvent suivre une scolarité dite normale. Dans ce cas, nous pourrons parler pour elle de normalisation. Elle n’aura plus besoin d’accompagnement mais d’un soutien psychologique et/ou basé sur l’apprentissage en dehors du cadre scolaire.

Conclusion

Les programmes centrés sur l’approche comportementale et développementale intensive, sont efficaces. Ils visent à réduire les comportements autistiques et à développer les compétences des enfants. Ils apprennent selon une méthodologie de travail très structurée. En France, on entend encore que ces méthodes n’ont pas fait leurs preuves. Il est regrettable qu’un pays comme le nôtre, dit civilisé, se refuse à reconnaître les bénéfices de ces méthodes, d’autant plus que de nombreuses recherches ont mis en évidence les évolutions positives des enfants ayant bénéficié de ce type de traitement. Les résultats de ces recherches ont été publiés dans des revues internationales de très haut niveau. À titre d’exemple, je citerai les références de ces recherches qui ont mis en évidence les bénéfices d’une intervention précoce, intense et durable sur le comportement et le développement de ces enfants².

On ne trouve aucune recherche montrant les bénéfices de l’approche analytique sur le développement des enfants avec autisme.

En France, nous avons réalisé récemment une étude portant sur les bénéfices du Programme IDDEES qui a mis en évidence que l’intervention intensive de 17h à 35h par semaine permettait aux enfants présentant un trouble du développement de diminuer le retard mental, voire de le faire disparaître, de réduire les signes autistiques et de faire des gains de développement pour tous [5].

Il est donc temps que les pouvoirs publics adoptent ces méthodes d’intervention comme étant celles à pratiquer auprès des enfants présentant des troubles du développement. Nous ne pouvons plus accepter que des familles soient détruites par le handicap de leur enfant, et soient de plus obligées de quitter la France pour prétendre au droit à l’éducation (voir encadré).

Lundi 03 Septembre, rentrée des classes, ah bon ?

Ce jour-là mon fils, qui pourtant aime être avec des enfants, ne se mêlera pas aux autres… « Une rentrée en CP n’est pas envisageable », voila ce que le personnel de l’Éducation Nationale m’a répondu.

Il restera donc à la maison. Avec moi, qui ai du coup arrêté mon métier… d’enseignante. Euh oui, qui s’en occupe, si il n’est pris nulle part ? L’établissement spécialisé, avec approche psychanalytique, sans stimulation, sans éducation ? Non merci, je n’ai pas trop envie de voir des troubles du comportement s’installer !

Pas d’école pour lui donc, parce qu’il est autiste. Parce que pour l’intégrer en classe, il devrait se comporter comme un élève ordinaire, ce qu’il n’est pas.

Bon, c’est l’exception française hein…  Dans les autres pays développés, les autistes vont à l’école, et je sais que les étrangers sont choqués  par notre technique d’inclusion, à croire que ce mot est tabou chez nous.

Où sont les autistes ?

Une des raisons pour lesquelles c’est difficile de scolariser un enfant différent est que, pour la majorité des français, leur place doit être dans un établissement spécialisé. C’est normal qu’ils pensent cela, car c’est effectivement là qu’ils sont… Bonjour l’inclusion. Je sais bien qu’il en faut, des institutions, mais pas de façon systématique, du genre enfant autiste = établissement spécialisé, sans réellement passer par la case « école ».

Mais au fait, qui a intérêt à ce que les enfants autistes soient inclus en société ? Surement pas les associations gestionnaires d’établissement : c’est que c’est toute une économie, les institutions psychiatriques… Une immense source d’emplois, avec en matière première des enfants handicapés orientés vers eux par des Maisons Départementales des Personnes Handicapées complaisantes. Et un financement assuré par le gouvernement, qui débourse tellement d’argent que personne n’ose faire les comptes !

Evidemment, les personnes impliquées dans cette économie pourraient quand même avoir un travail, si on avait une politique inclusive. Ils travailleraient différemment, c’est tout. Malheureusement, la résistance au changement n’est pas propre qu’aux personnes autistes !

Tout, sauf changer !

Mais bon,attention hein, certains professionnels sont malgré tout pour l’inclusion, comme ce psychiatre breton, Eric Lemonnier.

L’homme qui en faisait trop.

Eric Lemonnier, psychiatre au Centre Ressource Autisme de Bretagne est menacé dans sa liberté d’exercice de son métier.

Le docteur Lemonnier, soutenu par des mamans.

Son « délit » ? Orienter les enfants à l’école. Et du coup, à cause de sa façon de faire, il prive les institutions de nombreux « patients » qui sont, à cause de lui, à l’école. Quel manque à gagner pour l’économie des institutions !

Alors voila, il a de grosses chances de sauter… Heureusement, les parents réagissent et le soutiennent, avec cette pétition par exemple.

Bon si il saute ce ne sera pas le premier hein… Il y a par exemple cette psychologue de Nantes qui a démissionné, suite à du harcèlement moral de la part de ses confrères psychanalystes…

Ce qui serait chouette, c’est que les personnalités et autres « people » soutiennent les autistes en France, parce que quand même il y a une personne sur 150 qui est autiste, et qu’ils sont exclus encore plus vite que les sans-papiers ! Mais c’est vrai qu’ils n’ont pas l’occasion de les voir, vu qu’on les cache.

Autisme : les mamans acquittées

Autisme : les mamans acquittées

Une rentrée très chargée pour Autisme Paca

Cette association ne relâche pas ses efforts pour aider les enfants autistes en leur proposant une multitude d'ateliers gratuits. Cela est aussi possible grâce à des aides généreuses, comme dernièrement celle du Lions club.

Jean-Marc Bonifay et Béatrice Cordier.

L'autisme, Grande cause nationale 2012 et après ?

Aujourd’hui, l’autisme est reconnu comme un enjeu de santé publique majeur. Mais la France doit encore rattraper un retard préoccupant en matière de dépistage et de diagnostic précoces puis d’accompagnement des personnes avec autisme. Elle doit mener des politiques publiques volontaristes.

L’autisme est un handicap encore mal connu. Un médecin sur 3 ne sait pas le diagnostiquer^[1]… : une méconnaissance d’autant plus préjudiciable que la prévalence de l’autisme ne cesse d’augmenter en France et concerne aujourd’hui une naissance sur 150 (soit quelque 6 000 bébés chaque année)^[2]. Caractérisés par des déficits cumulatifs des interactions sociales, de la communication et du langage, un répertoire d’activités et d’intérêts restreint et stéréotypé, les syndromes autistiques sont variables d’un enfant à l’autre et évolutifs dans le temps. Ils vont du handicap sévère avec absence de communication verbale au langage très élaboré associé à des capacités intellectuelles parfois hors du commun. On a longtemps confondu autisme et psychose, jusqu’à ce que les progrès des neurosciences permettent d'appréhender les causes biologiques de l’autisme. Celui-ci est désormais reconnu par la Haute autorité de santé (HAS) en tant que trouble neuro-développemental à forte composante génétique.

La méconnaissance et les préjugés entourant l’autisme ont fait prendre à la France des retards considérables. D’abord en matière de dépistage. L’autisme devrait pouvoir être diagnostiqué et accompagné dès 18 mois, lorsque la plasticité cérébrale permet d’accomplir le plus de progrès. Or, le diagnostic n’intervient en moyenne que vers 6 ans. Retard ensuite en ce qui concerne l’accompagnement des quelque 440 000 personnes autistes^[3]. En dépit de la loi du 11 février 2005 qui prévoit l’obligation de scolarisation pour tous les enfants en situation de handicap, 80 % des enfants autistes ne sont pas scolarisés en milieu ordinaire. Pour les enfants dont l'autisme est plus sévère, les places manquent dans des établissements médico-sociaux. Le développement de programmes éducatifs globaux, notamment comportementalistes, reste embryonnaire. Pour les adultes, la situation est dramatique : listes d’attente dans les établissements spécialisés, accès au travail entravé, absence de structures spécifiques pour les personnes autistes vieillissantes… Certes deux Plans Autisme ont permis à la France de commencer à rattraper son retard, l’autisme a obtenu le label Grande cause nationale 2012 et un 3^ème Plan est annoncé. Mais les moyens seront-ils au rendez-vous ? Quelles suites concrètes auront les recommandations HAS/ANESM^[4] en faveur des approches éducatives et comportementales^[5] ?

Ce tournant radical des pratiques professionnelles est pourtant à la mesure de l’enjeu : permettre aux personnes avec autisme de vivre au mieux parmi les autres.

Une éducatrice spécialisée, sidérée, m’a fait part d’un article dans la rubrique « psychoquotidien » du magazine Prima, Juin 2012.

Rubrique "psychoquotidien", Prima - Juin 2012

J’ai à mon tour été comme ça :

"C'est pas possible..."

Le voici, en couleur marron, avec mes commentaires. 

Halte à la guerre antipsy

« Psy », ça commence bien… Entre psychologue, psychothérapeute, psychiatre et psychanalyste, ça fait quatre statuts qui correspondent à cette abréviation. Je suppose ici que c’est « psychanalyste » puisque en France la psychanalyse est majoritairement imposée aux familles d’enfants autistes, qu’elles le veuillent ou non. (Il se trouve que beaucoup de parents n’en veulent pas, et c’est bien ce qui les gêne)

Le monde psy se mobilise contre la campagne de dénigrement lancée par des associations de parents d’enfants autistes désemparés.

« Dénigrement » : ce mot est-il bien choisi ? Il ne s’agit pas de médisance ou de diffamation mais de témoignages ; des centaines de témoignages de parents qui, grâce au film « Le mur » de Sophie Robert, n’ont plus peur de parler. Vous pouvez les lire un peu partout sur internet, y compris à l’intérieur du cercle des « psys », puisque la revue Le Cercle Psy y consacre une rubrique sur son site… Trahison ?

Au passage il n’y a pas que les associations de parents : la prise en charge à la française a été de nombreuses fois pointée du doigt au Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE), et la France a été condamnée par le conseil de l’Europe en 2004 pour défaut de prise en charge éducative.

« Désemparés » : cela laisse à penser que les parents sont perdus, ne savent plus quoi faire. Alors non, nous savons très bien ce que nous devons faire, nous savons où aller et où ne pas aller.

Le mystère de cette « maladie » n’a toujours pas été percé.

On n’est pas à une chasse aux trésors là !

« Maladie »… Combien de personnes autistes maudissent ce terme ? On n’attrape pas l’autisme comme on attrape la grippe, et on ne s’en défait pas comme d’un virus. On naît avec cette spécificité cognitive, cette façon particulière qu’a notre cerveau de fonctionner, qui entraîne des difficultés relationnelles, mais qui a aussi de très bons cotés.

L’ensemble de cette phrase laisse croire qu’on ne sait rien de l’autisme, malgré les recherches. C’est tout simplement faux. Les découvertes dans le domaine des neurosciences nous orientent très fortement sur les causes de l’autisme, comme le dit Frank Ramus dans Le Cercle Psy : « Pourquoi l’hypothèse neurodéveloppementale s’impose pour l’autisme. »

Quoi qu’on en dise, aucun gène spécifique n’a été découvert.

C’est vrai : on sait maintenant que plusieurs gènes sont impliqués, plus précisément ce sont des mutations de ces gènes qui sont impliquées.

Ce qui est vrai aussi c’est qu’après avoir lu cette phrase, les personnes vont probablement penser que rien n’a été découvert au niveau de la génétique.

Rappelons qu’à une époque pas si lointaine, les psys étaient les seuls à recevoir et écouter les autistes et leurs parents.

C’est vrai aussi. Et vus les résultats, les parents voudraient que les choses évoluent, est-ce trop demander ?

Quant aux termes « écouter » les parents, si seulement ils s’étaient arrêtés à ça… J’écris cela en pensant au rush dans lequel la psychanalyste Esthela Solano explique à Sophie Robert ce qu’elle pense des mamans d’enfant autistes.

Pour le bien des enfants concernés, disons « stop » à la haine et aux guerres de pouvoir.

C’est pour le bien de leurs enfants que les parents se battent, pour améliorer leur qualité de vie, pour qu’ils ne soient pas condamnés à errer dans une institution psychiatrique sous camisole chimique, aux soins des « psys » mentionnés dans cet article.

Ceci dit, je comprends qu’ils n’apprécient pas trop ce combat, étant donné qu’ils ont tout pouvoir en France, et qu’un pouvoir apparemment ne s’abandonne pas facilement.

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/06/21/article-siderant-dans-le-magazine-prima/

Le lâcher prise

Depuis la fin du CM1 de Léonard, je préparais son entrée en collège. Les deux collèges privés où j’avais fait une demande d’inscription en ULIS m’ont répondu négativement.

En mars, j’ai appris qu’il ne serait pas dans le collège où il avait fait un stage d’observation. Retour à la case départ: je ne sais pas où sera mon fils l’an prochain.

J’ai reçu le refus de ce collège comme un véritable coup de massue, et je sais maintenant que je n’ai plus qu’à attendre l’affectation de la MDPH pour une ULIS publique.
Affectation qui arriverait à la fin de l’année scolaire, soit fin juin. 3 mois d’attente, rien que ça!

Je me voyais déjà être complètement angoissée pendant 3 mois. Et puis un soir, j’étais au téléphone avec une amie, je lui racontais cette situation, et elle a eu les mots justes, simples mais justes: « Ouais, mais va falloir que tu lâches l’affaire. Tu as fait tout ce que tu pouvais, tu ne peux plus rien faire d’autre, et tu ne peux pas non plus être mal jusqu’à temps que tu reçoives la réponse de la MDPH en angoissant qu’on te propose une ULIS qui ne convient pas au niveau de Léonard. »

Bah oui, c’était tout à fait ça: je ne pouvais pas me foutre la rate au court bouillon, parce que j’ai mes deux enfants à élever, et ma vie à vivre aussi, et aussi absurde qu’est la situation, je me dois de la vivre au mieux.

Ces paroles ont été magiques pour moi, j’ai eu l’impression que c’était libérateur, une façon de lâcher prise: je ne maîtrise pas la situation, plus rien ne dépend de moi, alors que puis-je faire de plus que ce que j’ai déjà fait? RIEN.

Quelque semaine plus tard, soit mi-avril, j’ai reçu un appel de l’AVS de Léonard qui m’annonçait ne pas être sûre de pouvoir continuer à occuper sa fonction jusqu’à la fin de l’année scolaire (il avait déjà prévu ne pas faire de 3ème année). Pour des raisons personnelles qui sont valables, je ne peux absolument pas lui en vouloir. En revanche, je peux juste déplorer la précarité de la profession.

Cet appel m’a sidérée: j’ai  une fois de plus constaté dans quelle situation délicate et inconfortable nous (parents d’enfant différent) nous trouvons. Tout tient à un fil. Un changement (une grossesse, une maladie, un déménagement), et tout tombe par terre. Tout est à refaire – quel équilibre précaire!

Après le refus de l’ULIS privée, et la déception que ce refus a engendré, je n’ai même pas réussi à être davantage accablée ou désespérée par cet appel. J’ai appelé un ami pour passer la soirée avec lui et c’est tout.

Ça y est, je suis blasée: je fais tout pour que mon enfant « différent » ait sa place dans notre société, mais je ne maîtrise pas tout. Parfois, les choses ne dépendent pas de moi, je n’ai pas de pouvoir sur tout, je dois le savoir et je dois l’accepter.

Je lâche prise. Je m’en remets à Dieu, à la MDPH, à personne… Je ne sais pas, je sais juste que je ne peux plus rien faire!

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/le-lacher-prise/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Information publié sur le site d'Autisme France

Grand Congrès de clôture de l'année de l'autisme
"Vivre avec l’autisme, quel avenir ?"

                        Palais des Congrès de Paris
                  Grand Amphithéâtre (1816 places)
                              17 novembre 2012

> Programme et Inscriptions

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article publié dans le café pédagogique le 17 octobre 2012

Les enfants handicapés seront-ils enfin accompagnés par des professionnels formés et reconnus ? Cette vieille revendication des associations de parents avance d'un pas avec la mise en place, mardi 16 octobre, d'un groupe de travail. Il est chargé de préparer la professionnalisation des AVS en réfléchissant à leur formation et leur statut. Mais la création de ce nouveau métier va devoir trouver son financement...

Deux ministres pour un groupe de travail

Silence poli des invités quand les deux ministres, George Pau-Langevin, ministre déléguée à la réussite éducative et Marie Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées, visitent le lycée professionnel Deprez le 16 octobre. Situé près de la Bastille, le lycée Deprez est un petit établissement (500 élèves) préparant aux métiers de l'électricité. Surtout il fait partie des rares lycées qui accueillent une ULIS ce qui justifie la présence des ministres. Mais la classe de bac pro électrotechnique que visitent les deux ministres ne compte aucune fille. Presque tous les élèves et leurs enseignants font partie des "minorités visibles" comme on dit en jargon éducation nationale. Pourtant c'est d'intégration qu'il s'agit. Les deux ministres viennent installer le Groupe de travail "Professionnaliser les accompagnants pour la réussite des enfants et adolescents en situation de handicap".

Le groupe de travail est piloté par Pénélope Komites, adjointe au maire de Paris en charge des personnes handicapées. Il comprend des représentants de l'administration (Dgesco, Dgefp, Direction générale de la cohésion sociale), les principales associations de parents (Fcpe, Peep, Apel) et de parents d'enfants handicapés (Fnaseph, Unapei, FFDys, Autisme France, Apajh, etc.), la Pep, l'Unaisse er l'Unaevs, les syndicats enseignants, les inspecteurs généraux auteurs du rapport de septembre 2012. Un certain nombre de grandes institutions et grandes entreprises (Casino, Sncf, Thalès, etc.) sont aussi représentés ainsi que des élus (l'Adf par exemple).

Quelle formation ?

"Nous inventons un nouveau métier". C'est que depuis le vote de la loi de 2005 prescrivant le droit à la scolarisation des enfants handicapés, les accompagnants, auxiliaires de vie scolaire (AVS) ou assistants de scolarisation, ont un statut précaire et ne sont pas formés pour leur métier malgré l'importance de leur mission.

Le groupe de travail devra d'abord définir un référentiel de formation. "La reconnaissance et la pérennisation de la fonction d’accompagnant doivent en passer par la définition d’un référentiel de compétences et d’activités. Ces professionnels seront appelés à intervenir dans des structures et sous des tutelles différentes. Un niveau de diplôme minimum validé par toutes les institutions concernées devra être envisagé". Ce sera au groupe de  définir si le diplôme de référence existe ou s'il faut en créer un. Il devra aussi recenser les besoins en AVS. "Il faut faire en sorte que les AVS puissent faire un travail de bonne qualité et qu'ils ne soient plus dans l'insécurité" a déclaré G Pau-Langevin.

Quel métier ?

"De 6 à 20 000 enfants ne sont pas scolarisés" a rappelé MA Carlotti. Un des enjeux de cette professionnalisation c'est aussi de scolariser l'ensemble des enfants qui y ont droit. Pour S Cluzel, présidente de la Fnaseph, la création de ce groupe de travail répond à  une revendication ancienne des associations qui chaque année bataillent pour que les enfants disposent des AVS dont ils ont besoin.

Reste que la création de ce nouveau métier, s'il voit le jour, aura un coût. Où trouver le financement de la formation et de vrais salaires pour les AVS alors que l'Etat s'engage dans une austérité renforcée ? François Hollande avait promis durant la campagne électorale qu'il créerait ce nouveau métier. L'Etat s'engage sur  cette voie. Ira-t-il au bout de la démarche ?

François Jarraud

Autisme et pédagogie

Aymeric au travail

article publié dans Sud Ouest

Publié le 02/11/2012 à 06h00

Patrice Lagisquet et Ladix Lamouguere-Arrosagaray, deux des responsables du collectif Handik. (photo dr)

Mur de rires au Carrousel du Louvres dans le cadre du Mois Extra-Ordinaire

Mur de rires au Carrousel du Louvres

Nous sommes très heureux de vous annoncer que Mur de Rires aura bien lieu au Carrousel du Louvre du 6 au 20 novembre 2012 (avec un vernissage le 13) dans la cadre du Mois Extra-Ordinaire.

"Venez découvrir du 6 au 20 novembre au Carrousel du Louvre le Mur de Rires de l'association Persona Très Grata ! Cette installation met à l'honneur des femmes et des hommes touchés par un handicap intellectuel." Nicolas Favreau

Plus d'infos sur : http://www.facebook.com/MoisExtraOrdinaire

Nicolas Gusto

Service communication ILVM

article publié sur le site PUBLIC SENAT

© AFP

 « Les sourds ont des appareillages, les handicapés ont des sièges, nous avons besoin d’être accompagnés ».  A elle seule, cette harangue d’une des participantes du colloque résume parfaitement le ton de la journée. En présence de la ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, plusieurs centaines de « victimes » sont venues exprimer leurs souffrances et réclamer leur droit.

On évalue à 440.000, le nombre d’autistes en France, dont près de 190.000 âgés de moins de 20 ans. Problème : seul 30% des enfants sont diagnostiqués et 10% des adultes. Pour la Présidente d’Autisme France, Danièle Langloys, la situation est, ni plus ni moins, que « dramatique ». « C’est totalement tragique : la plupart des SDF sont des autistes. Plusieurs d’entre eux se retrouvent en prison. Certains meurent dans les hôpitaux psychiatriques. C’est délirant ».

« Inacceptable » et « honteux » sont les mots qui reviennent le plus à la bouche des participants du colloque lorsqu’on les interroge sur le traitement et le diagnostique de l’autisme en France. Il faut dire qu’alors que se referme l’année de l’autisme, les résultats sont effectivement relativement accablants. Seuls deux départements pratiquent le diagnostic (le Calvados et les Pyrénées-Atlantiques). On compte un enfant diagnostiqué, sur cent-cinquante non diagnostiqués. Enfin, plus de la moitié des personnes en asile psychiatrique seraient des autistes.

Faire de l’autisme une cause nationale

Pourtant, les parents, les familles ne réclament qu’une chose : bénéficier d’un accompagnement adéquat et qu’on applique leur droit. « Cela fait quarante ans que les familles attendent », analyse Jean-Christophe Pietri, père d’un enfant autiste et auteur d’un livre sur le sujet. « Certaines familles et certaines associations s’exaspèrent parce qu’elles ne réclament que ce qui leur est dû. C’est pour cela que certaines finissent par saisir les tribunaux. Cette situation est intenable ».

La ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, l’a bien compris. Elle s’est donc engagée à faire de l’autisme « une cause nationale ». « La France est la 5^e puissance mondiale et on ne sait pas qui et où sont les autistes, et ce qu’ils vivent (…) il faut donc faire avancer la connaissance sur le sujet ». Un troisième plan autisme sera déposé en janvier prochain. « L’autisme sera le premier sujet à bénéficier d’une action publique concertée et coordonnée », puisque le plan en question sera « interministériel » a-t-elle affirmé. Elle s’est par ailleurs engagée à « évaluer les bénéfices des différentes méthodes sans tabous (…) il y a des réticences partout mais nous n’hésiterons pas à faire appel à toutes les gammes de méthodes possibles pour faire en sorte que nos enfants soient heureux (…) quitte à changer de regard et de pratique ».

Rompre avec la mainmise de la psychanalyse sur le traitement de l’autisme

Car le nerf de la guerre est bel et bien là. Il réside dans le traitement et le suivi de l’autisme, noyauté depuis l’origine par la psychanalyse. Pour Dominique Yvon, enseignant-chercheur en physique, membre du « kollectif du 7 janvier », et père de trois enfants atteints d’autisme, il faut impérativement rompre avec la « mainmise organisée » de la psychanalyse sur le traitement de l’autisme. « Nos enfants souffrent d’handicaps neurologiques, ils ont besoin d’être rééduqués ; le recours aux méthodes éducatives de la neuropsychologie est le seul protocole adapté au traitement de l’autisme (…) la France fait partie des deux derniers pays dans le monde à avoir recours à des méthodes dépassées et dogmatiques qui relèvent, ni plus ni moins, que de la dérive sectaire ».

Le traitement psychanalytique de l’autisme et la mainmise de la psychanalyse sur la formation des éducateurs et sur l’université a d’ailleurs été dénoncés de manière unanime par les participants. Gwendal Rouillard, député socialiste du Morbihan, et co-président du groupe d’étude sur l’autisme à l’Assemblée nationale, s’est d’ailleurs engagé à soutenir une véritable « révolution, rien ne nous fera flancher : dans le cadre de la préparation du troisième plan autisme, nous ferons le maximum pour faire en sorte de réorienter les crédits (…) et soutenir les méthodes neuropsychologiques et éducatives ».

Mieux intégrer les autistes à l’école

Autre sujet de débat et d’exacerbation : la place des enfants autistes à l’école. Ce sujet sera au cœur du dispositif du 3^e plan autisme. La loi du 11 février 2005 fait peser sur l’éducation nationale une obligation de résultats, mais ceux-ci sont encore insuffisants. Danièle Langloys, Présidente d’Autisme France, souhaite une meilleure prise en charge des enfants autistes et la reconnaissance du statut d’éducateur des parents : « Nous en avons marre de mendier le droit à la scolarité de nos enfants, la prise en charge par l’école doit être inclusive ; il faut accompagner les professeurs et les instituteurs, cela se fait depuis 30 ans en Belgique et 40 ans aux Etats-Unis, pourquoi n’y arriverions-nous pas ? » « Une chose est sûre, la place de nos enfants n’est certainement pas à l’hôpital psychiatrique », ajoute-t-elle.

En attendant le projet de loi sur l’autisme, cette journée de rencontre aura permis aux différents acteurs d’échanger. « J’ai entendu votre souffrance » et « j’ai besoin de vous » a dit la ministre.

Au cours des dix dernières années, en explorant la planète autisme, les neurosciences,la génétique et la psychologie du développement ont conquis de nouveaux territoires.Des découvertes récentes ont mis en évidence l’effet de ce trouble sur le cerveau et sur la façon de percevoir le monde et de communiquer.

Des méthodes nouvelles

Les thérapies qui découlent des avancées scientifiques visent à relancer le développement atypique des enfants atteints d’autisme par l’échange ludique et des activités ajustées, dès les premières années.

Ces méthodes donnent l’espoir de rejoindre ces enfants différents, de leur donner les clés pour grandir, et vivre dans ce monde.Le tournage a eu lieu en France et aux Etats-Unis car ces deux pays sont pionniers de la recherche sur l’autisme. Les thérapies innovantes qui ont été filmées font l’objet de validations expérimentales.

Des pratiques encore peu répandues en France

Malgré le dynamisme de la recherche et la pertinence de ces méthodes, l’approche par le développement – qui n’est ni psychanalytique, ni comportementale - est encore assez mal connue.

Aux Etats Unis, l’âge moyen du diagnostic est de quatre ans et tous les enfants atteints d’autisme vont à l’école ou sont accueillis en institution. En France seulement la moitié des enfants atteints, bénéficient d’une prise en charge à temps complet et l’âge moyen du diagnostic est de six ans, avec des listes d’attente souvent très longues.

13000 enfants porteurs de handicap sont à la charge exclusive de leurs parents,ce qui a valu à la France plusieurs rappels à l’ordre de la part de l’Union Européenne.

Il est temps que la loi de 2005 sur le handicap soit appliquée pleinement et que le droit au diagnostic et à l’éducation pour tous les enfants atteints d’autisme, devienne réalité.

>> La page Facebook de Planete autisme

Sur France 5, le 18 décembre à 20h40

Jean Christophe Pietri est père de trois enfants dont Florian, jeune autiste âgé de 13 ans scolarisé en 6éme normale cette année.

Son parcours pour l’emmener jusque là a été semé d’embûches : le parcours  du combattant habituel, sans répit pour les parents d’enfants autistes. Ces fameux obstacles à l’inclusion scolaire, qui sont bien trop nombreux pour que la majorité d’entre nous puissent les franchir.

Mais les parents de Florian se sont accrochés, et je suis admirative de leur ténacité.

Aujourd’hui, Jean-Christophe, lui-même dyslexique, vient de publier un livre ,« Qu’ont-ils fait de Florian ? », dans lequel il décrit ce parcours personnel… J’ai trouvé ce livre très juste et si réaliste, peut être trop au gout de certains ? Un livre écrit sans langue de bois, qui m’a fait beaucoup rire par ses expressions imagées dignes d’une parodie (sauf que ce n’en est pas une), par le ton humoristique employé. Cet humour est bien souvent salvateur pour survivre, pour pouvoir faire face à des situations souvent inimaginables pour la plupart des parents d’enfants « ordinaires ».

Actuellement ce livre, en vente depuis le 15 novembre, dérange beaucoup de personnes qui sont prêtes à tout pour empêcher sa diffusion… Mais pourquoi  donc ?  L’auteur le raconte très bien dans un interview de Alta Frequenza, une radio corse. Tout cela m’a donné envie d’en savoir plus, je lui ai posé quelques questions pour y voir plus clair.

Que raconte ce livre ?

Il raconte mon histoire et celle de mon fils, qui sert de prétexte à un reportage sur le monde des parents et enfants autistes confrontés à un système dont l’hypocrisie est telle qu’au lieu de vous aider on vous enfonce.

La question fondamentale qu’il pose est « pourquoi un tel acharnement sur un handicap, ou plutôt une différence, qui met tant de gens dans des situations ubuesques mais bien réelles ? »

Je me suis efforcé de montrer le vrai visage d’une France qui par hypocrisie et par manque de courage massacre les personnes autistes.

La question que pose ce livre va plus loin que l’autisme dans une société où l’on forme les gens pour aduler le principe de l’élitisme. Nous avons développé le principe d’enseigner à nos élites de répondre à un problème par une procédure.

Si on répond à la procédure différemment, avec mon regard de dyslexique, que se passe-t-il?

Si on met un grain de sable dans la machine avec les armes de l’administration que se passe-t-il ?

« Qu’ont-ils fait de Florian ? » est à la fois un témoignage, un cours de droit simplifié, un reportage sur les administrations confrontées au problème de l’autisme, mais c’est aussi une histoire d’hommes qui ne se connaissaient pas et qui se sont fait confiance immédiatement pour aller jusqu’au bout.

Concernant le public visé, la question qui s’est posée était de raconter une histoire qui ne concerne pas uniquement les personnes ayant des membres de leur famille avec autisme. C’était trop restrictif et n’aurait pas attiré l’attention sur notre cause.

J’ai  donc voulu raconter une histoire qui s’adresse à tout citoyen qui, par le biais du problème de l’autisme, pourra réfléchir au fonctionnement de notre société.

Quels objectifs visais tu en l’écrivant ?

Mettre en évidence le scandale de l’autisme avec le problème de la distribution démente des crédits : nous dépensons l’argent pour l’entretien d’une Ferrari pour avoir la rentabilité d’une mobylette.

Le livre ne fait pas de concessions, ni à l’Education nationale, ni à l’Agence Régionale de Santé (ARS), ni à la Maison Départementale de la Personne Handicapée (MDPH), même les éducateurs, associations de parents et parents d’enfants autistes en prennent pour leur grade.

Il est volontairement dérangeant pour créer un électrochoc.

S’il crée des réactions, quelles quelles soient, alors j’aurai réussi mon pari : médiatiser la cause de l’autisme sans pleurer, sans se plaindre, mais en demandant notre dû ainsi que la réparation du mal fait aux adultes autistes.

Quelles réactions espérais tu obtenir de la part des lecteurs en écrivant le livre ?

Plusieurs réactions et de divers types :

- À une réaction violente, du genre de celle qui a lieu actuellement avec des interventions dans les librairies de Bastia pour interdire la lecture de mon livre, comme les nazis sous le 3ème Reich, ce qui prouve que pour certains dans notre pays la diffusion d’idée n’est pas si libre que cela.

- Une réaction de gêne car qu’on le veuille ou non le livre est dérangeant.

- Une compréhension de mon message : on ne négocie pas avec des gens qui ne veulent pas négocier surtout quand le droit est pour nous.

- Enfin, une réaction de soutien des médias, durable pour rappeler aux pouvoirs publics de ne pas nous oublier.

Si une seule de ces réactions est atteinte, alors une petite pierre sera apportée à notre cause.

Quelles sont les réactions des lecteurs ?

Elles sont assez diverses:

- Violentes, insultantes même. Certains considèrent le livre comme un ouvrage qui massacre l’Éducation Nationale ou les associations, d’autres estiment que c’est trop.

Pour ceux-là je répondrais que ma vérité n’est pas bonne à lire.

- Les politiques et le recteur d’Académie ont une approche plus douce, puisque le livre leur a plu, voire les a fortement interpellés sur leurs fonctions de personnes politiques ou de fonctionnaires, certains m’ont même dit qu’ils avaient eu du mal à dormir après la lecture d’un tel ouvrage.

- Les lecteurs de familles avec enfant autiste me disent se retrouver dans mes écrits car en fait, mon histoire n’est pas la mienne mais celle de tous les français qui ont un problème avec leur enfant et qui se trouvent dans des situations de fou à cause du système.

Quels objectifs as-tu après la diffusion de ce livre ?

Avant même la sortie du livre, un producteur, Antoine Gannac, a voulu en faire un documentaire de 52mn qui passera à une heure de grande écoute sur France 3 et qui sera subventionné par la Collectivité Territoriale de Corse.

Le livre et le film passeront en boucle sur tous les bateaux de la SNCM tout l’été 2013.

J’ai proposé le livre à plusieurs producteurs pour en faire un film fiction, Muriel Robin est d’accord pour se pencher sur le scénario, le livre est sur la table de Fréderic Mitterrand pour avis. Je l’ai remis à plusieurs acteurs comme Céline Paoli ou Eric Fraticelli (mafiosa) pour avis.

Faire un film fiction me permettrait de faire passer des idées que je ne peux pas diffuser dans un livre ou un documentaire.

J’en profite pour faire un appel au cas où un producteur serait intéressé.

Qu’est ce qu’il faudrait changer selon toi dans le gouvernement, dans les associations de parents, pour que la situation de l’autisme s’améliore en France ?

Pour moi, la loi existe il faut la faire appliquer et l’adopter. Dans certain cas, nos prédécesseurs dans les associations ont fait un très bon travail puisqu’ils ont réussi à faire sortir cette fameuse loi du 11 février 2005.

Aujourd’hui, le temps de la négociation est fini.

Il est temps d’aller au combat, la loi est pour nous, alors prenons des avocats systématiquement et proposons-leur un intéressement au résultat financier des gains obtenus lors des procès.

Si des milliers de personnes et d’associations procèdent de cette façon, les pouvoirs publics seront obligés de plier.

Quel conseil donnes-tu aux parents d’enfants autistes ? aux non-parents d’enfants autistes ?

- Aux parents :

La seule chose à laquelle je crois tient en un mot : « adaptabilité ». Je ne crois pas à un dogme précis et je ne me sens pas le droit de donner des conseils à des gens qui ont des situations aussi différentes et qui à la fois sont aussi semblables à la mienne. Je ne suis qu’un spécialiste de mon fils et encore mon but était de témoigner en choquant grâce à ma vision de ce que j’ai vécu. Je ne revendique pas détenir la vérité, je donne la vision d’un dyslexique sur les problèmes qu’il rencontre avec le système quand il se retrouve confronté à l’autisme de son fils.

- Aux non-parents et aux lecteurs qui n’ont pas de rapport direct avec des personnes avec autisme :

Tout est possible dans la mesure où les gens ne croient pas au miracle et ne fantasment pas sur les autistes.

Je reprendrai une phrase d’Agnés Woimant, présidente de Autisme et Apprentissages :  « pas formé, pas déformé » ce qui veut dire que nous avons affaire à des gens différents et que nos habitudes sont à mettre en cause. Nous acceptons les noirs, les jaunes…. Pourquoi ne pas accepter les autistes pour ce qu’ils sont ?

La question qui se pose pour nous français est de savoir pourquoi, dans les pays modernes, nous sommes les seuls à avoir une attitude proche du massacre scolaire qui s’applique non seulement aux autistes mais aussi aux dyslexiques et autres dyspraxiques, etc..

Pourquoi ces personnes, quand elles sont cadrées, sont-elles recherchées dans les entreprises américaines ?

Un travail de réflexion est à faire sur la façon de réfléchir des personnes autistes et sur leur capacité à regarder notre société. A l’heure où nous recherchons des innovations, pourquoi ne pas se pencher sur leur façon de réfléchir pour aborder nos problèmes différemment, tant dans le domaine du droit, de l’informatique, du design ou tout simplement de la créativité, même pour ceux qui ne feront pas d’études leur façon d’appréhender la manutention ou la pâtisserie pourrait nous surprendre.

À méditer

Un constat lucide de Françoise LABORDE, Sénatrice de Haute Garonne, médiatrice du colloque du 6 décembre 2012.

Colloque sur l'autisme

Voir les autres articles publiés sur le sujet :

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/11/22/25639569.html

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/12/13/25876640.html

J’emmerde profondément ces connards de pédiatres et pédopsychiatres français qui ont refusé d’examiner mon fils pendant 2 ans malgré mes demandes. Au Québec, où j’habite depuis 6 mois, non seulement ils ont bien voulu se pencher sur son cas, mais ils ont posé le diagnostic que je craignais depuis 2 ans: Adam, aujourd’hui âgé de 3 ans et demi, est autiste.

Parmi les troubles envahissants du développement, il entre dans la première catégorie, celle des «troubles autistiques». C’est l’autisme, même si la gravité peut varier d’un cas à l’autre, selon qu’il s’accompagne ou non d’une déficience intellectuelle. Je suis convaincu que mon fils n’en a pas, car il apprend des choses. Actuellement, il est surtout limité dans le langage fonctionnel (qui est très rudimentaire chez lui) et, par voie de conséquence, dans sa sociabilisation.

Je suis pas près d’oublier les «c’est rien, les enfants grandissent à leur rythme, ça viendra tout seul monsieur».

Mais au Québec, on nous donne les moyens de l’aider. Adam aura un accompagnateur quand il ira à l’école maternelle, entièrement pris en charge. Entre le Canada et le Québec, on aura droit à 5000$ de subvention par an pour payer ses séances d’ergothérapie et d’orthophonie. Les autistes sont accompagnés dans le système scolaire avec un objectif permanent de sociabilisation et d’intégration, à terme, dans les écoles normales (d’ailleurs, les classes spécialisées se déroulent dans les mêmes établissements).

Je me doute que ce sera plus compliqué que prévu. J’anticipe d’ores et déjà de nombreuses batailles pour obtenir des places dans les structures adaptées, les démarches et délais sans fin, et quoi d’autre encore. Mais en attendant, le Québec donne de l’espoir à notre famille, car dans cette société les problèmes de notre fils sont pris au sérieux.

Non je ne fais pas de généralités sur les pédiatres et les pédopsy. Mais je crache à la gueule des incompétents qui ont balayé la chair de ma chair d’un revers de main, comme si mes inquiétudes n’étaient que les lubies d’un parent parano. Adam, tu vas voir, on n’a pas traversé l’océan pour rien. Je t’aime et je te sauverai.

article publié sur le blog de Gwendal Rouillard, député du Morbihan

mercredi 23 janvier 2013, par Gwendal Rouillard.

En ce début d’après-midi, avec Daniel Fasquelle, député du Nord Pas de Calais, nous avons eu le plaisir de reconstituer à l’Assemblée nationale, le groupe d’Etudes sur l’Autisme dont nous partageons la présidence.

Aujourd’hui, la France compte environ 600 000 concitoyens avec troubles du développement et l’Autisme touche une naissance sur 150.

Avec nos nombreux-ses collègues parlementaires inscrit-e-s dans ce groupe, nous travaillerons ensemble sur le sujet afin de permettre aux personnes avec autisme ainsi qu’à leurs familles une prise en charge adaptée, fondée sur le rapport du 8 mars de 2012 de la Haute Autorité de santé (HAS) et de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm).

Au programme des prochaines semaines, audition de Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion sur l’élaboration du Plan Autisme, visites de structures adaptées, mise en place d’une mission parlementaire et saisine des autorités compétentes pour un état des lieux global de l’Autisme en France, de son coût et de son financement.

Aux personnes avec autisme, à leurs familles et aux aidants, nous voulons dire : vous pouvez compter sur notre écoute et notre détermination pour mener à bien notre mission !

information publié sur le portail du Premier ministre (Centre d'analyse stratégique)

"Le Centre d’analyse stratégique est une institution d’expertise et d’aide à la décision placée auprès du Premier ministre. Il a pour mission d’éclairer le Gouvernement dans la définition et la mise en œuvre de ses orientations stratégiques en matière économique, sociale, environnementale ou technologique."

Note d'analyse 314 - Janvier 2013

09/01/13

Comment améliorer, à l'école la prise en compte des besoins éducatifs particuliers des enfants en situation de handicap ?

• Contact Presse :

Jean-Michel Roullé, Responsable de la Communication
Tél. 01 42 75 61 37 - jean-michel.roulle@strategie.gouv.fr

Publié le vendredi 28 décembre 2012 à 10H28

Pascal Brun : « Il faudrait que les financements soient au moins doublés »

Aube - Le troisième plan autisme est annoncé pour le début de l'année 2013. Avec deux priorités d'ores et déjà évoquées par Arlette Carlotti, ministre en charge des Personnes handicapées : le dépistage et le diagnostic précoce.
Pascal Brun, père d'une jeune autiste, très impliqué dans les revendications en faveur des enfants touchés par ces troubles autistiques, serait ravi que ces axes soient retenus.
Mais pour le moment, il ne cache pas sa déception. « 2012 avait été décrétée année de l'autisme, mais il ne s'est pratiquement rien passé », confie-t-il. Seule véritable concrétisation, une étude lancée par le Conseil économique et social dont les conclusions doivent servir de base au 3e plan autisme. « Pour le reste, mis à part deux IME (instituts médico-éducatifs NDLR) et un troisième en construction lancés par une association de parents, je constate que les collectivités ne prennent pas l'initiative », regrette cet Aubois.
Pourquoi une telle situation ? Pourquoi cette année n'a-t-elle pas permis d'obtenir de véritables avancées ? « Nous souffrons d'une exception à la française. C'est le poids de la psychiatrie, l'héritage du freudisme et du lacanisme. C'est un véritable obstacle à l'émancipation de l'autisme, alors qu'on sait bien aujourd'hui qu'il n'existe pas de rapport entre l'autisme et la psychiatrie. Même le personnel est encore formé avec cette idée que l'autisme est une maladie mentale », constate Pascal Brun.

Dépistage dès 18 mois

La France compte 450 à 600 000 autistes. Pour eux, il souhaite que des avancées soient enfin obtenues sur quelques points majeurs : le dépistage systématique dès l'âge de 18 mois, la prise en charge de la scolarité avec des assistantes de vie scolaire, des mesures pour que les enfants soient pris en charge après l'école primaire, précisément dans les collèges. « Dans la structure mise en place à Troyes, avenue Pasteur, une quinzaine d'enfants sont accueillis. Mais ils ne sont pris en charge que durant six ou sept heures par semaine. C'est insuffisant. Il faudrait que les financements soient au moins doublés », indique-t-il. Aussi lance-t-il un appel aux élus et aux parents d'enfants autistes « pour qu'enfin intervienne une prise de conscience avec à la clé des moyens suffisants ». Sera-t-il entendu ?

Contact :
Pascal Brun
pascal.brun@ac-reims.fr
Tél. 06 95 59 20 80.