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Le manifeste demande aussi que l'accueil des enfants autistes dans les écoles publiques soit généralisé, réclame des recrutements et une formation spécialisée des AVS.

A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, Sandra, maman de deux enfants autistes, se confie sur les difficultés qu'elle rencontre au quotidien.

Interview.

Sandra est maman de deux garçons : Samy et Eddy, 8 et 9 ans, tous deux autistes. A l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, cette mère de famille nous raconte quels signes l'ont alertée, comment ont été diagnostiqués ses enfants et quelles difficultés elle a rencontré…

Quels signes vous ont alertée ?

Sandra : Eddy a toujours été un enfant anormalement calme. Il ne me regardait pas dans les yeux, n'interagissait pas avec son environnement, souffrait d'un retard des acquisitions. C'était également compliqué de l'alimenter. Evidemment, j'ai été très attentive à Samy, son petit frère, et ai observé les mêmes symptômes. Il avait toutefois plus de crises que son grand frère et était encore plus difficile au niveau de l'alimentation puisqu'il ne mangeait que trois sortes de petits pots jusqu'à ses 4 ans.

Comment ont été diagnostiqués vos enfants ?

Mes fils ont été diagnostiqués quasiment simultanément à l'âge de 3 et 4 ans, mais cela a été un long parcours du combattant. En effet, lorsque j'ai décelé les premiers symptômes, j'ai commencé à m'inquiéter mais la pédiatre me rassurait systématiquement. Je voyais pourtant que j'étais rattrapée par la réalité. Je me suis donc documentée sur Internet et ai fait seule le diagnostic. Après leur avoir fait faire un test auditif sur les conseils de mon médecin généraliste, j'ai pris rendez-vous avec un pédopsychiatre. J'ai attendu 18 mois avant d'avoir le rendez-vous puis de nouveau un an avant d'avoir un bilan. Pendant ce temps, je me suis débrouillée… J'ai suivi plusieurs formations ABA (Analyse Appliquée du Comportement) qui m'ont permis de mieux prendre en charge mes enfants et qui m'ont aidée à comprendre leurs comportements.

Comment ont-ils été pris en charge ?

Avant d'entrer en école spécialisée, mes fils allaient le matin à l'école maternelle et avaient ensuite leurs rendez-vous chez l'orthophoniste, la psychomotricienne… C'est seulement un an et demi plus tard qu'ils ont eu une prise en charge adaptée. A ses 4 ans, Samy est en effet entré en classe soleil dont l'objectif est d'intégrer les enfants autistes dans une école classique. C'est d'ailleurs ce qui s'est passé puisque Samy, qui est passé d'autiste sévère à autiste léger, est entré trois ans plus tard en CP et est aujourd'hui en CE1. Eddy, lui, a été admis à 6 ans dans l'école pilote Agir et Vivre l'autisme. Il se rend par ailleurs une matinée par semaine dans une école classique afin de se sociabiliser. Ses progrès ont été moins spectaculaires que ceux de Samy puisque contrairement à son petit frère qui est devenu verbal à ses 4 ans et demi, Eddy ne parle pas. Il communique avec sa tablette par le biais de pictogrammes. Toutefois, ils ont une bonne relation et s'apportent énormément mutuellement.

Comment la prise en charge de l'autisme pourrait-elle être améliorée en France ?

L'Etat a fait de bonnes choses pour les personnes autistes. La formation des aidants est désormais gratuite, il y a également une campagne de sensibilisation à l'autisme. En revanche pour les familles, les moyens ne sont pas suffisants. La prise en charge d'un enfant autiste est de 3 000 euros par mois, c'est considérable. De plus, c'est très difficile d'obtenir une place dans une école pilote ABA car peu de places sont disponibles. C'est ainsi regrettable que le modèle de la classe soleil ne soit pas repris. Elle est composée d'une équipe de professionnels qui forment également les parents, et est gratuite. C'est une chance pour les familles !

"Je connais des parents qui sont prêts à s'endetter pour soigner leur enfant."

Aujourd'hui, la plupart des parents doivent se battre pour obtenir une auxiliaire de vie scolaire (AVS) qui, en plus, n'est souvent pas formée. C'est alors à eux de prendre en charge sa formation. Il est certain qu'une aide financière de la part de l'Etat est indispensable. Je connais des parents qui sont prêts à s'endetter pour soigner leur enfant. Il faut aussi savoir qu'il n'y a pas de système de garde pour les enfants autistes. Dans mon cas, j'ai dû arrêter de travailler pour pouvoir m'occuper de mes fils. Ce n'était pas possible autrement.

Où trouvez-vous l'énergie ?

Le handicap est une vraie leçon de vie. Avec mes deux garçons autistes, je relativise beaucoup plus qu'auparavant. Mes enfants sont mon moteur. En revanche, il est certain que si l'Etat aidait les familles, elles s'épuiseraient moins. Le fait de voir un psychologue, chose que l'on ne m'a pas proposé, m'a également fait beaucoup de bien. Avec un divorce et le handicap de mes deux enfants, j'étais dans une situation compliquée. J'ai ainsi préféré faire la démarche.

Quels conseils donnez-vous aux parents ?

Les parents doivent absolument s'investir car ils sont les premiers éducateurs de leur enfant. C'est ainsi important qu'ils se forment, se battent pour obtenir les meilleures places en école spécialisée même si cela est compliqué. Il faut savoir que tous les enfants autistes progressent, à des rythmes différents soit, mais encore faut-il pour cela ne pas les laisser tomber. Pour réussir à tenir, les parents doivent ainsi faire attention à eux. Il est donc essentiel qu'ils soient suivis et accompagnés par un psychologue. Car si les parents vont mal, comment peuvent-ils soigner leur enfant ?

Plus d'informations :

Ecole soleil - Institut Saint Dominique à Neuilly-sur-Seine.

Ecole pilote Agir et vivre l'autisme à Paris (20e).

Formation ABA de Julie Tuil

Nous négligeons trop souvent le rôle majeur des conseils départementaux dans le handicap.

A l'occasion du 4ème schéma départemental pour personnes handicapées du Finistère 2013-2018, nous avons eu l'occasion de participer à sa préparation. Nous étions 2 dans le groupe de travail n°2 : « adapter l'offre aux besoins et s'assurer de la pertinence de l'offre existante » : Yves (de l'ADAPEI, père d'un adulte non-verbal, actuellement en MAS) et moi (père d'une aspie de 30 ans, Asperansa). Nous nous sommes concertés aussi avec Autisme Cornouaille et Lud'Autisme. 

Nous avons bénéficié d'un contexte politique favorable, le Conseil Général - avec Nathalie Satrrabezolles, à l'époque 1ère vice-présidente du Conseil Général - ayant dès le départ indiqué qu'il y aurait un volet autisme.

Dans ces discussions, nous sommes bien entendu solidaires des autres associations qui réclament des « places ».

Mais, en ce qui nous concerne, les seules structures spécialisées autisme dépendent de l'ARS (SESSAD Autisme, SACS de Quimper, sections TED d'IME – pour les enfants -, MAS de Ploudalmézeau – pour les adultes).

Les personnes autistes, quand elles sont dans des institutions, sont dans des structures « généralistes », non formées à l'autisme, non organisées en fonction de ce handicap.

Un recensement a été effectué dans le cadre de la préparation du schéma :

Type de structures et % personnes TED

• Foyer de vie – Foyer d’accueil médicalisé – accueil de jour /// 24,21%
• Foyer d'hébergement ou unités de vie extérieures pour travailleurs d'ESAT /// 14,32%
• SAVS (service d'accompagnement à la vie sociale) /// 2,29%
• MAS (maison d’accueil spécialisé) /// 16,68%
• Soins de suite et de réadaptation SSR – SAMSAH – SSIAD – MAPHA et autres structures /// 16,10%

D'autres études ont été faites ensuite par l'ARS et les CD.

Les personnes TED sont bien présentes, et surtout dans les structures les plus éloignées du milieu ordinaire.

Le financement des 3 premiers types de structures dépend exclusivement du Conseil Départemental (partiellement pour les FAM : part assurance maladie pour les soins).

Ce qui nous importe, pour nous associations défendant les personnes autistes, c'est d'abord d'améliorer la qualité de l'accompagnement. Un mauvais accompagnement peut se traduire par l'apparition de troubles du comportement, une escalade médicamenteuse, une orientation vers une autre structure … mais avec longue liste d'attente.

C'est actuellement la situation de « Krys », jeune adulte dans un foyer de vie. Nombreux psychotropes prescrits. Comme il s'ennuie, il démonte des trucs. Le foyer de vie l'a envoyé régulièrement à l'HP. La commission (départementale) de régulation des admissions l'a classé comme prioritaire pour la MAS autisme. Il est envoyé dans une structure de répit. Mais cette structure, au bout d'une journée, ne l'accepte que si les parents le reprennent pendant la nuit ! Seule solution, la Belgique ...

Un pouvoir important dans les MDPH

Les conseils départementaux assurent la tutelle des MDPH. Ils ont la moitié des voix dans la COMEX (commission exécutive). Nous devons donc nous adresser au CD en demandant des moyens pour le fonctionnement de la MDPH, en proposant des améliorations des procédures, et, sur le fond, en faisant en sorte que les moyens de compensation accordés soient efficaces pour l'autisme.

Les actions pour obtenir un fonctionnement correct des MDPH doivent être soutenues par l'ensemble des assos de personnes handicapées : délais, proposition préalable de plan personnalisé de compensation, possibilité de participation à la réunion de la CDAPH, motivation des décisions, réception par l'équipe pluridisciplinaire sur demande … sont des problèmes communs (voir enquête Toupi et Cie …). 

Les actes du colloque CRA-MDPH (septembre 2014) permettent de voir ce qui peut être amélioré dans les MDPH  en lien avec l'autisme:

• grille d’évaluation (GEVA) des besoins adaptée dans les Pyrénées-Atlantiques (pp.19-24) – à noter que ce département avait commencé à prévoir un volet autisme

• étude d’évaluation des besoins des enfants en Basse-Normandie (mais sans concertation avec les assos) (pp.25-28)

• évaluation pluridisciplinaire des situations complexes en cellule 16-25 ans /Val-de-Marne (pp.29-31)

• Pratiques de collaboration entre CRA et MDPH sur les situations complexes / Pas-de-Calais . Correspondants autisme, situations complexes (pp.31-34)

• Livret autisme Rhône-Alpes (pp.36-37)

• prise en compte des interventions en libéral / Languedoc -Roussillon (pp.37-39)

Il faut compter sur la publication du guide CNSA sur les TED (comme celui sur les dys auparavant)  pour améliorer le contenu des décisions des CDAPH. Cette publication est annoncée incessamment. Il faudra aussi que soient mises en place les plate-formes d'intervention en libéral.

Les MDPH doivent jouer un rôle dans l'expression des besoins. Cela implique que les certificats médicaux utilisent les classifications internationales reconnues, et que les MDPH enregistrent ces codifications dans leur système d'information, comme c'est légalement prévu. « Bizarrement », en matière d'autisme, il y a floraison d'étiquettes obsolètes. Lorsque les MDPH ne veillent pas à exiger des médecins un diagnostic conforme aux données de la science et qu'elles n'enregistrent pas ces données dans leur système d'information, elles privent les politiques de moyens pour mener une politique du handicap.

A noter : les décisions concernant la PCH, financée par le département, ne représentent que'1,86% des décisions de la MDPH concernant les enfants. Par contre, 61,35% concernent l'AEEH et son complément – financées par les Prestations Familiales. La PCH (et l'ACTP) représentent par contre 9,54% des décisions concernant les adultes. (Bilan 2012 – MDPH 29)

SAVS (service accompagnement à la vie sociale) pour les personnes TED

Dépliant SAVS TED 29

Les SAVS assurent aux personnes handicapées adultes (plus de 20 ans) :

• a) Une assistance ou un accompagnement pour tout ou partie des actes essentiels de l'existence ;
• b) Un accompagnement social en milieu ouvert et un apprentissage à l'autonomie.

Lors de la préparation du 4ème schéma, il y a eu des débats, à partir de l'expérience, sur la spécialisation des SAVS par type de handicap.

Le Conseil Général avait financé partiellement une antenne d'Handisup Bretagne à Brest, pour les étudiants. 

Le Collectif des Associations de Personnes Handicapées du Finistère a critiqué cette création, qui ne correspondait pas à une demande des associations.

Des étudiants autistes ont été accompagnés par Handisup. Nous n'avions, en fait, aucune alternative à leur proposer.

Il y avait 797 places de SAVS sur le Finistère, surtout dans des services spécialisés par type de handicap. Mais aucune place pour les troubles TED ou dys. Des SAVS « transversaux » existent pour des anciens travailleurs des ESAT. Une quinzaine d'adultes TED seulement bénéficiaient d'un accompagnement par un SAVS.

La MDPH orientait les adultes TED vers des SAVS handicap psychique. Dans le groupe de travail sur le sujet, nous nous sommes aperçu que la responsables d'un de ces SAVS était à côté de la plaque – idéologiquement - en matière d'autisme : « qu'est ce qu'un trouble neurodéveloppemental ? », « pour les adultes autistes, à la différence des enfants, il n'y a besoin que de soins ». De plus le mode de fonctionnement de ces SAVS est étroitement lié aux relations avec l'HP. La prise en charge est basée sur un contrat de suivi des soins.

Il faut donc des SAVS spécifiques pour les TED.

Le Conseil départemental a adopté cette orientation dans son 4ème schéma. Un appel à projets a été fait pour un SAVS TED et dys – 20 places. Il y a eu deux candidatures, chacune pour 10 places : l'une pour les dys, l'autre pour les TED. Cela correspondait au souhait des associations. Le SAVS TED a été attribué aux Genêts d'Or. Ces locaux sont au même endroit que le CRA, à Guipavas. Il a 10 places financées par le CD (17.000 € environ par personne par an). Le « recrutement » des bénéficiaires a commencé en août 2015 : le service était complet dès octobre, et la liste d'attente s'allonge.

Un volet important de l'activité du SAVS est le « job coaching », l'accompagnement pour l'emploi. Ce que n’assure pas vraiment un SAVS handicap psychique, selon notre expérience.

Par ailleurs, le Conseil départemental a renouvelé, à titre expérimental, pour 2015-2016 la convention avec Handisup Bretagne : l'intervention est limitée au Finistère (auparavant Handisup Brest intervenait sur le Morbihan aussi) et commence dès la seconde et pour tous les dispositifs d'alternance.

Cependant, l'accompagnement des étudiants TED est souvent insuffisant. Il n'y a pas de vrai tutorat pour leurs études, malgré leurs difficultés de planification. Et l'accompagnement à la vie sociale est insuffisant dès lors qu'ils ne vivent pas chez leur sparents.

Des SAMSAH TED à créer

Les SAMSAH ont les mêmes fonctions que les SAVS, mais ont aussi du personnel médical.

La création de SAMSAH et leur financement résultent d'une décision commune entre le conseil départemental et l'ARS.

Une étude du CREAI Bretagne pour l'ARS que 4 SAMSAH avec orientation TED en France. (voir pp.49-51 - février 2014)

40 places handicap psychique et TED étaient prévues pour le département du Finistère. Il y a eu une hésitation au départ : fallait-il des SAMSAH communs ou séparés (handicap psychique et TED) ? Le choix a été fait, à juste titre, de SAMSAH séparés. L'appel à candidatures pour des SAMSAH handicap psychique a été fait, et les SAMSAH mis en place (Nord et Sud du département, comme souvent).

Mais rien n'apparaît pour des SAMSAH TED pour le moment dans les annonces de l'ARS et du Conseil Départemental (ces organismes sont tenus de faire connaître à l'avance le programme des appels à projets).

Les GEM (groupes d'entraide mutuelle) pour les personnes TED ?

Les GEM doivent lutter contre l'isolement des personnes avec troubles psychiques ou cognitifs : ces personnes doivent s'auto-organiser avec le soutien d'une association.

Ils sont financés à raison de 75 000 € par an par la CNSA. Cela permet de rémunérer à peu près deux animateurs.

En Bretagne, ils sont répartis entre handicap psychique et traumatisés crâniens. C'est un type de structure qui pourrait être très utile aux adultes autistes. Un GEM a été repris en Bretagne par une association autisme, et cela se passe très bien. Les activités peuvent être organisées en tenant compte des intérêts spécifiques des autistes. Il y a une plus grande stabilité.

L'ARS a confirmé que cela pourrait concerner des adultes TED, mais n'est pas prête à en financer d'autres.

Le Conseil Général du Finistère versait 12.000 € par an à chaque GEM, ce qui permettait de financer un autre poste. Cependant, il a supprimé ces subventions cette année, e n se basant sur le fait que ce n'était pas une dépense obligatoire pour lui.

Impasse de ce côté là pour l'instant.

Des maisons de l'Autisme ?

Nous avons demandé la mise en place de maisons de l'autisme :

• Les différents professionnels intervenant auprès des personnes autistes sont dispersés, difficiles à connaître : le Conseil Général crée des maisons de l'autisme qui permettront aux TED et à leurs parents d'avoir accès à des professionnels regroupés, ce qui doit faciliter la coordination de la prise en charge.

• Des SAMSAH (service accompagnement médico-social des adultes handicapés) trouvent leur place dans ces maisons de l’autisme. C’est le cas autant que possible des SESSAD spécialisés.

• Ces maisons de l'autisme proposent aux parents une formation en fonction des recommandation de la HAS, en vue de leur permettre d'être responsables des méthodes éducatives à mettre en œuvre.

• Elles sont également équipées de « matériathèque », pour permettre aux parents et professionnels de prendre connaissance et d’utiliser des outils spécifiquement adaptés. Le département encourage les échanges de matériels éducatifs avec les établissements.

• Les maisons de l'autisme peuvent accueillir des écoles ABA, des « groupes de compétences sociales », des G.E.M (groupes d’entraide mutuelles) et sont des lieux de socialisation.

• Les maisons de l’autisme proposent, en coordination avec Cap Emploi, une aide à la recherche d’emploi et de formation professionnelle.

• Les maisons de l’autisme sont mises en place en lien avec l’ARS et le CRA.

  Nous n'avons pas pu faire avancer la proposition de Maison de l'Autisme. La mise en œuvre de plate-formes d'intervention sera l'occasion de relancer cette demande.

Les actions prévues dans le 4ème schéma

Une revue de plusieurs actions inscrites dans ce schéma départemental.

Fiche-Action 1.4. Créer une commission départementale chargée de la régulation des admissions

(…) Identifier les situations particulièrement complexes et trouver des solutions.

Cette commission départementale regroupe essentiellement le conseil départemental et les organismes gestionnaires. Les associations ont obtenu d'y être représentées.

Les « situations complexes » deviennent souvent, faut de solutions, des « situations difficiles ». Jusqu'à présent, la MDPH refuse de faire participer à la commission issue du rapport Piveteau « zéro sans solution » des représentants des usagers. Le département n'ayant pas choisi de participer à la première vague d'application de l'article 21 bis (Plan d'Accompagnement Global), la MDPH peut donc se permettre de réunir cette commission sans qu'y participent des représentants associatifs et la personne concernée (ou ses parents) !

Fiche-Action 2.1 Mieux accompagner les troubles « Dys », les Troubles envahissants du développement (TED) et le handicap psychique

La création de SAVS est une première concrétisation de cette action.

Pas de nouvelle par contre pour un SAMSAH.

Fiche-Action 2.3. Favoriser l’accès aux études et à la formation professionnelle

Voir le financement d'Handisup

Penn ar bed - Plateforme autonomisation

Fiche-Action 2.4. Impulser un dispositif spécialisé d’accompagnement vers l’autonomie pour les jeunes

Construire une structure souple permettant d’accompagner des jeunes vers l’autonomie (insertion professionnelle, sociale, vie quotidienne…). Cette structure d’accueil temporaire comprendra de l’hébergement et de l’accompagnement ou accueil de jour sur plusieurs années.

Le passage à l'âge adulte est un moment très difficile pour les jeunes autistes. Ils sortent d'un système scolaire encadrant, pour ceux qui ont pu suivre une scolarité ordinaire, pour rentrer dans l'enseignement supérieur ou dans le marché du travail, avec une absence quasi-totale d'encadrement ou d'accompagnement. Ils prennent beaucoup plus conscience de leur différence , sur le plan social (école-emploi) comme individuel (amis-sexe).

D'autres sont en IME, parce que l'Education Nationale s'en est débarrassé. Les perspectives professionnelles qui leur sont proposées ne sont pas adaptées. Ils ont des capacités négligées.

Le dispositif décidé par le Conseil Départemental se met en place actuellement sur Brest Métropole. Il est géré par l’association Les Genêts

Dépliant plate-forme pour l’autonomisation Brest

d'Or, qui gère également le SAVS TED et le CRA.

Il vise les jeunes avec déficience intellectuelle et/ou TED. Il concernera bien entendu les jeunes maintenus en IME, avec l'amendement Creton.

44 jeunes sont concernés, dont 30 dans une sorte de « foyer de vie » ouvert début 2017 : il y aura divers degrés d'autonomie des chambres ou studios. Il y a 5 places en accueil de jour, et 9 places en SAVS – dont 4 en habitat regroupé.

Nous suivons cette expérience. Ce n'est pas parce qu'une personne est autiste qu'elle est condamnée à vivre dans un habitat collectif. Il faut que chacun puisse choisir.

Fiche-Action 2.6. Mieux identifier les besoins des aidants familiaux

Il y a du pain sur la planche pour permettre aux aidants familiaux d'être reconnus, … et d'être relayés par des services compétents.

Fiche-Action 4.3. Redéfinir les projets d’accueil temporaire (services d’accueil de jour et hébergement temporaire) afin de mieux répondre aux besoins des personnes handicapées et développer des projets d’accueil alternatifs

L’exemple de « Krys » montre qu'il y a du chemin à faire.

Les services d'accueil de jour ne sont pas non plus adaptés aux personnes TED. Comment est-il possible qu'un adulte autiste soit menacé d'un signalement parce qu'il ne supporte plus la nullité de l'accueil ?

Fiche-Action 4.4. Approfondir la réflexion sur la prise en charge des personnes handicapées autistes souffrant de troubles envahissants du développement (TED) dont l’autisme, afin d’améliorer l’accueil en établissement

• Calendrier de réalisation 2013-2014 : Étude réalisée en collaboration avec l’ARS et les autres Conseil généraux bretons sur l’accompagnement des personnes autistes ou présentant des TED

Je reviendrai sur cette étude réalisée par le cabinet CEKOIA .

Fiche-Action 5.1. Faire des contrats de territoire un levier pour prendre en compte le handicap dans toutes les politiques publiques du Conseil général et de ses partenaires

• Définir des critères visant à conditionner les aides accordées par le Conseil général à la prise en compte des publics en situation de handicap

  Fiche-Action 5.3. Mener des actions de sensibilisation à tous les types de handicaps dans différents domaines (sport, culture, loisirs, transport, etc.)

Pour ces actions 5.1 et 5.3, il faut s'assurer que l'autisme est pris en compte.

Fiche-Action 5.4. Développer l’information à destination des personnes handicapées et des familles et la formation des professionnels à l’éducation sexuelle tout au long de la vie

Le Collectif des Associations de personnes handicapées du Finistère (CAPH 29) a indiqué, sur ce point : « si l'on veut accompagner les personnes handicapées dans leur choix de devenir parents et d'assumer ce rôle en plein autonomie, il conviendrait de prendre en compte les actes liés à la parentalité (lever l'enfant, le coucher, le langer, le nourrir, aller à l'extérieur.) au même titre que les autres actes essentiels de la vie.

Piste de travail :

La P.C.H. Aide Humaine, après évaluation individuelle, interviendrait alors pour compenser l'impossibilité totale ou partielle d'accomplir seul(e) ces actes.

De même, les aides techniques ou le matériel adapté permettant de compenser les conséquences du handicap pour l'accomplissement de la parentalité pourraient être prises en compte par une P.C.H. aide technique.

Nous sollicitons du Conseil Général la mise en place d'une P.C.H. Parentalité dont les modalités pourraient être élaborées par un groupe de travail regroupant au minimum le Conseil Général, la P.M.I., CAF, la M.D.P.H. et les usagers. »

La plupart du temps, les personnes autistes qui sont ou deviennent parents ne sont pas concernées par la PCH, parce qu'elles ne remplissent pas les critères généraux d'éligibilité à cette prestation.

Il y a cependant besoin d'aide, notamment parce que l'autre parent est aussi TED ou a un autre handicap. Les parents sont alors des « cibles » toutes trouvées de l'ASE !

Les personnes autistes n'étant pas des « spécialistes » des interactions sociales, les procédures conduisant aux relations sexuelles sont terra incognita pour elles.

Il faudra de plus tenir compte du fait que leur orientation sexuelle est plus diversifiée que pour les « neurotypiques ».

D'autres compétences du Conseil Départemental

Le Conseil départemental est un employeur important. Il a la possibilité d’accueillir des élèves et étudiants autistes en stage, mais aussi d'embaucher des adultes. Sur ce plan, le Conseil Départemental a embauché un auxiliaire de vie professionnelle pour accompagner l'emploi d'une jeune adulte Asperger.

Le CD s'occupe aussi des collèges et continue à être responsable des transports scolaires des élèves handicapés.

Les CAMSP (centres d’accueil médico-social précoce – pour les enfants de moins de 6 ans) sont financés à 20 % par les CD, et c'est regrettable qu'il s'agisse d'un financement passif.

N'oublions pas l'Aide Sociale à l'Enfance et les enfants autistes

Cette question n'a pas été abordée lors de la préparation du 4ème schéma handicap. A vrai dire, ce sont les parents d'enfants autistes qui s'inquiètent des signalements, qui subissent les procédures judiciaires et les pressions pour accepter une orientation.

Une intervention des associations auprès des politiques, les conseillers départementaux, a du poids.

Ce que nous constatons, c'est que le personnel de l'aide sociale à l'enfance est très dépendant des médecins. Les risques sont plus élevés dans les zones du département où le service de pédopsychiatrie refuse d'appliquer les recommandations de la HAS. Continuent à fleurir diagnostics de « psychose infantile », de « dysharmonie évolutive », de « troubles de la personnalité ». On n'hésite pas à dire que c'est parce que la mère envoie l'enfant chez des médecins que l'enfant a des troubles du comportement. Si un des parents ou les deux parents sont autistes, le risque est accru.

Nous avons eu la chance pendant longtemps de bénéficier de l'appui déterminant du CRA, qui intervenait en urgence pour des diagnostics dans des situations comparables, qui a aidé à faire cesser les placements – qui duraient parfois depuis 10 ans. La période 2013-2015 a été douloureuse, le CRA se remettant à produire, pour les enfants, des « troubles de la personnalité » avec les conséquences imaginables dans une procédure judiciaire.

Ce critère d'urgence doit, selon nous, être pris en considération par le nouveau CRA dans la gestion des listes d'attente.

Mais comme il vaut mieux prévenir que guérir, la formation sur l'autisme est nécessaire pour le personnel de l'aide sociale à l'enfance : des connaissances actualisées et la distance critique par rapport au discours psychiatrique. L'Aide Sociale à l'Enfance ne devrait pas être ressentie comme une menace, mais comme une ressource pour les parents afin de répondre au défi de l'autisme.

Les Conseils Départementaux ont un rôle essentiel dans le handicap, en particulier pour les adultes. Les MDPH doivent prendre des décisions sur la base des recommandations de la HAS, avec des outils adaptés aux personnes TED. Pour l'inclusion dans le milieu ordinaire, il nous faut des SAVS et SAMSAH spécialisés pour les TED.

A ne pas oublier : l'Aide Sociale à l'Enfance ne doit pas être une menace pour les parents d'enfants TED.

Voir également : les propositions pour le sous-groupe de travail sur l'autisme

ZOOM

Des militants de l’association "Vaincre l'Autisme" devant l’Hôtel de ville de Paris le 21 avril 2016. / Elliott Verdier/AFP

Comment améliorer le diagnostic et la prise en charge des personnes autistes en France ? Cette question importante est au cœur d’un rapport rendu public jeudi 21 avril par l’Inspection générale des affaires sociales (Igas).

Un rapport qui dresse un constat sans concession des nombreuses défaillances qui continuent à exister en France dans l’accueil et le suivi des enfants, des adolescents et des adultes concernées par des troubles envahissants du développement (TED).

Ce rapport montre que la situation conflictuelle entre les associations de parents et les défenseurs des approches psychanalytiques sont loin d’être apaisées. Et que les recommandations des autorités sanitaires ont du mal à se diffuser de manière large et sereine.

Des centres très sollicités par les familles

Ce rapport de l’Igas est consacré aux 26 Centres de ressources autisme (CRA) qui existent en France. Mises en place à partir de 1999, ces structures jouent un rôle essentiel dans l’accueil et le diagnostic des personnes autiste. Ces centres sont très sollicités par les familles, notamment pour la phase cruciale du diagnostic.

« Une des difficultés majeures vécues par les parents d’enfants autistes concerne l’établissement du diagnostic, dès lors qu’ils se sont inquiétés des signes d’anomalies du comportement de leur enfant et ont consulté (...) La formulation du diagnostic est essentielle car elle répond au besoin des parents de se repérer et de comprendre », souligne l’Igas.

Des délais trop long pour le diagnostic

Le rapport évoque sur ce point des « délais d’attente qui peuvent atteindre entre un et deux ans ». Le rapport dénonce en particulier « le retard pris par la France » en ce qui concerne les autistes adultes « encore moins diagnostiqués que les enfants ou mal diagnostiqués. La prise en charge peut, dès lors, se révéler inadaptée. Il est urgent de se saisir de cette question », insiste l’Igas.

À lire :​A l’écoute des besoins des autistes adultes

Autre constat : il existe une extrême hétérogénéité des CRA sur le territoire. « Certains centres sont composés d’experts de l’autisme reconnus tant par leurs pairs que par les associations d’usagers. À l’autre extrémité, se trouvent des CRA qui sont toujours en construction », souligne le rapport, en constatant que les familles reprochent souvent à ces centres un « développement insuffisant d’équipes de proximité » formées aux recommandations de la Haute autorité de santé (HAS).

Il s’agit là d’un enjeu majeur. En effet, le troisième plan autisme (2013-2017) prévoit que ces centres ressources doivent jouer un rôle d’accélérateur dans la diffusion des bonnes pratiques.

Un rejet de la psychanalyse par les familles

Or, à l’évidence, c’est encore loin d’être le cas. Pour comprendre le contexte, il convient de rappeler que, pendant longtemps, en France, la prise en charge des enfants autistes a été assurée très largement par des pédopsychiatres très influencés par la psychanalyse.

Puis, comme le note l’Igas, à partir des années 1990 une « crise de confiance » s’est développée chez de nombreux parents, qui ont rejeté l’approche psychanalytique parfois très culpabilisante, notamment à l’encontre de mères. Et les associations de parents se sont mobilisées pour développer des approches éducatives et comportementales, venus des pays anglo-saxons

À lire : Josef Schovanec, saltimbanque de l’autisme

2012 marque un tournant important avec une prise de position forte de la HAS. Cette instance sanitaire a estimé que les approches psychanalytiques étaient « non consensuelles ». Et elle a donné la priorité aux approches éducatives et comportementales. Ce qui a rendu furieux un grand nombre de pédopsychiatres qui se sont de nouveau étranglés, en mai 2013, avec la présentation du 3^e plan autisme. Dans le sillage de la HAS, le gouvernement a alors souligné la nécessité de mettre en œuvre les méthodes éducatives, à la grande satisfaction des familles.

Une approche transdisciplinaire

Trois ans plus tard, le climat ne s’est pas toujours apaisé sur le terrain, comme le souligne l’Igas. Des nombreuses familles ont le sentiment que les professionnels du secteur sanitaire et médico-social font de la résistance et n’appliquent pas les recommandations de la HAS.

« Aujourd’hui, la plupart des intervenants dans le domaine de l’autisme expriment la volonté d’aborder ces troubles par une approche transdisciplinaire », souligne l’Igas. Idéalement, il faudrait ainsi faire travailler ensemble des pédopsychiatres, des psychiatres, des pédiatres, des psychologues, des psychomotriciens éducateurs, des chercheurs en sciences cognitives, des généticiens ou des neurobiologistes.

Mais, en pratique, cette volonté se heurte à de nombreux obstacles avec des « rivalités disciplinaires », des « désaccords concernant les choix thérapeutiques » ou des « tensions entre les familles et entre les soignants », souligne l’Igas. « Ces conflits représentent un frein à l’élaboration de réponses constructives et la mise en œuvre de plans d’actions partagées entre les acteurs. Ils participent également d’un mouvement plus général de disqualification des professionnels intervenant auprès des personnes autistes, ce qui conduit à une perte de confiance mutuelle », déplore le rapport.

article publié dans la Gazette des Communes

Publié le 22/04/2016 • Par Isabelle Raynaud • dans : France

Magali Pignard et son fils Julien, en photo. Photo (c) Anaïs Mariotti

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A l'association Le Tremplin. Photo courtoisie (c) Marine B Photographies

Née dans les années 1960 aux États-Unis, la méthode ABA est adoptée très tardivement en France. Depuis 2012, elle fait finalement partie des méthodes recommandées par la Haute autorité de la santé (HAS). Dans de nombreux cas, des progrès spectaculaires sont remarquables. Comment? Grâce à des programmes individualisés, créés spécialement en fonction des compétences de l'enfant autiste.

C'est pourquoi en 2009, Magalie Pignard décide de fonder l'association Le Tremplin à Grenoble, avec sa mère, Françoise Galletti. Son objectif? Permettre une meilleure intégration des personnes autistes, grâce à l’approche pédagogique ABA (analyse appliquée du comportement).

Un éducateur spécialisé s'occupe d'un élève à la fois. À la clef, des récompenses permettent de stimuler leurs progressions. "D'une personne à une autre, la manifestation des troubles autistiques est totalement différente. L’ABA tient compte de ces particularités", explique Magalie.

Entre autres, les enfants apprennent le langage des signes. "La communication est la première étape pour débloquer d’autres troubles", explique Françoise Galletti, la directrice de l’association. Ainsi, la méthode ABA préconise une prise en charge dès le plus jeune âge. "Plus on le prend en charge tôt, plus il y a des chances d'amélioration", poursuit-elle. Et cette pédagogie semble porter ses fruits: "trois élèves sur huit ont appris à parler à l'association le Tremplin", se félicite Françoise.

A l'association le Tremplin. Photo (c) Anaïs Mariotti

Quant aux discriminations, Magalie se heurte aux conventions sociales: "le réel handicap, c’est presque le regard des autres". À travers une intéressante métaphore, elle partage sa vision de l'autisme: "Imaginons un extraterrestre, qui débarque sur Terre et qui ne comprend rien aux codes sociaux et aux coutumes. Cela ne signifie pas qu’il n’est pas moins intelligent que les autres".

À ses yeux, l'autisme n'est pas un trouble à combattre: "la variété des personnes fait la richesse d’une société". Il s'agit plutôt de le comprendre, de l'appréhender et de l'intégrer. Finalement, "la définition du handicap dépend du regard que lui donne la société", affirme-t-elle, sagement.

Elle regrette également que l’autisme soit encore trop souvent associé au syndrome d’Asperger qui est, selon elle, "plus attrayant pour les médias". Pour la journée de l’autisme le 2 avril 2017, Magali Pignard a voulu rendre hommage à toutes les personnes du spectre autistique. Et surtout, elle entend mettre un terme aux idées reçues. L’autisme n’est-il finalement pas qu’une différence parmi tant d’autres?

article publié dans le magazine Déclic

28 juin 2017

article publié sur handicap.fr

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Avec le soutien de la municipalité, L'Oiseau bleu organisait, dimanche 24 septembre 2017, la première Vague bleue à Pont-de-l'Arche. Un succès pour les organisateurs.

Le départ de la course dimanche 24 septembre 2017. (©EB/La Dépêche de Louviers)

Président de l’association L’Oiseau bleu, Georgio Loiseau n’en revient pas : « Quelle Vague bleue ce week-end ! Qui l’aurait cru ? Même pas moi. Lorsqu’on manipule 1 200 dossards, on se dit que ça fait du monde. Mais lorsqu’on voit 1 200 tee-shirts bouger, ça, c’est extraordinaire ! » Dimanche 24 septembre 2017, cette course solidaire a affiché complet pour sa première édition, à Pont-de-l’Arche.

« Je voulais un fils »

C’est un gros encouragement pour Georgio Loiseau, qui se bat pour la scolarisation des enfants autistes âgés de 6 ans et plus. Cet habitant de Poses est le papa d’Elyes, le petit dernier de la famille Loiseau âgé de 6 ans. Le jeune cadre industriel et son épouse sont aussi les parents de « deux grandes filles » âgées de 18 et 10 ans.

Comme tous les papas, j’avais un vieux fantasme, je voulais un fils. Quand le fiston est arrivé, tout allait bien au début, mais mon épouse avait quelques craintes, il se développait différemment.

Il le reconnaît aujourd’hui : il a été « sec au début ». Son épouse voulait en parler aux médecins. Il ne voulait pas la croire. Le couple a fini par aller consulter son généraliste, qui l’a réorienté vers un pédiatre spécialiste du développement des enfants. « Le Dr Lévy a détecté quelques soucis. Elyes avait deux ans. Il nous a redirigés vers le CRA (Centre régional de l’Autisme) de Saint-Étienne-du-Rouvray. »

Le petit bonhomme a deux ans et demi quand vient le rendez-vous.

Dans la salle d’attente, il y avait un poster en images expliquant comment détecter l’autisme. J’y ai retrouvé mon fils. J’ai dit à ma femme : je crois qu’on est à la bonne adresse.

J'ai assisté à des conférences du Dr Jacques Constant, je l'ai entendu parler du permis de conduire en pays autiste.

Il expliquait notamment que la compréhension de l'autisme provenait des expressions des personnes autistes dites de "haut niveau de fonctionnement", de l'utilisation sur le terrain (donc avec des enfants autistes en hôpitaux de jour) des informations apportées par elles et du constat que çà fonctionne.

Les hasards du rangement font retrouver une autre source, celle des infirmières psychiatriques qui sont allées aux USA. Même dans le milieu de la "psychiatrie institutionnelle", les chefs de service pourraient avoir du mal à reconnaitre cet apport ?

(pdf, 1.4 MB)

Extraits de la conclusion  :

Dans mon expérience, lorsque j'entends les éducatrices, il me semble qu'elles apportent un matériel que l'on peut interpréter selon des modèles cognitivistes (comme Bruner le propose dans l'ontogenèse du langage), ou selon des modèles psychodynamiques (comme Bion l'évoque dans sa conception de la naissance de la personne).

Mais, peut-être m'apportent-elles ce matériel parce qu'elles me sentent inquiet sur ma passerelle, entre deux théories, et qu'elles ont besoin de se sentir reliées à leurs collègues et de cesser d'être traitées en pestiférées conditionneuses !

Pour conclure, je leur laisserai la parole (notes prises au cours de réunions) : «Claude, je ne l'ai pas assez dans la tête... Colas, l'autre jour, franchement, il m'a pris le chou... Yann, il est toujours chiatique, mais il a un côté plus vivant dans son chiatique... J'ai senti quelque chose à lui... Damien, c'est comme ils disent dans les stages, le T.I. ça l'aide à gérer sa frustration... Yann, c'est pas pareil, ça l'aide à dépasser les situations angoissantes et Claude, lui, ça lui permet de développer le langage... Quand Yann me demande : «qui commande le soleil ? » ou qu'il médit : «c'est long, une vie...» et «c'est drôle, les cercueils...», ma formation Teacch ne me sert plus à rien...».

Plus de 15 ans après cet article, le Dr Constant ne pouvait s'empêcher de conclure une description d'un objectif réussi - en utilisant typiquement l'ABA - par un recours à l'inconscient. On ne pouvait savoir si c'était une blague (le comportement du jeune adulte autiste étant tout à fait rationnellement explicable).

La deuxième source étant des personnes autistes généralement appelées Asperger, vous pouvez y avoir accès en ligne avec la discussion déjà ancienne avec Stéf Bonnot-Briey : On ne peut pas parler de nous sans nous... (L'information psychiatrique - 2009)

Celle-ci est actuellement salariée d'AFG Autisme, association qui gère des établissements et services.

Les CRA (centres de ressources autisme) emploient actuellement des personnes autistes, dans une proportion sans doute supérieure à ce qu'ils représentent dans la population. Et ce n'était pas évident il y a 10 ans (je m'autocensure).

Dans son rapport sur l'emploi, Josef Schovanec propose, dans la liste des 10 métiers à développer pour les personnes autistes, celui des rapports avec les personnes autistes.

Monica Zilbovicius s'est aussi appuyée sur des personnes Asperger dans ses travaux. Certaines recherches sont plus faciles chez des personnes autistes adultes de "haut" niveau de fonctionnement : voir aussi les recherches de Nouchine Hadjikhani sur le bumétanide. Dans le cadre de la préparation du 4ème plan autisme, les "auto-représentants" contribuent, et apportent une expertise importante, utile au-delà de leurs caractéristiques personnelles.

Même avec une formation psychanalytique, il se trouve des professionnels qui sauront tirer des conclusions de l'expérience et des témoignages.

Ils signeront malheureusement parfois des pétitions avec d'autres dans leur milieu, qui sont dans une logique d'autodéfense corporatiste (pédopsychiatrie) en agressant les associations de personnes concernées ("trio" Cohen, Golse, Delion, Hochmann). Mais nul n'est parfait.

article publié dans Faire-Face

En juin 2017, Élisabeth Chaves avait obtenu du secrétariat d’État chargé des personnes handicapées la promesse d’une solution d’accueil pour son fils autiste. Quatre mois plus tard, Romain n’a toujours pas de place. Le Collectif Émilie alerte.

La fin de l’errance est-elle proche pour Romain Fischer, un adolescent autiste âgé de 16 ans ? Karine Héguy veut le croire. « Deux instituts médico-éducatifs vont examiner son dossier, explique la cofondatrice du Collectif Émilie, ce collectif d’aide aux familles d’enfants handicapés qui accompagne dans ses démarches Élisabeth Chaves, la maman de Romain. C’est l’un des conseillers de la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées qui nous l’a annoncé. Il était présent lors du rendez-vous que nous a accordé l’adjoint au Défenseur des droits, Patrick Gohet, lundi 16 octobre. »

En hôpital psychiatrique sous « camisole chimique »

Le parcours de Romain est emblématique des nombreux enfants autistes mal pris en charge. Son autisme n’ayant pas été correctement diagnostiqué, il a été interné en hôpital psychiatrique, « camisole chimique » à la clé. Il a ensuite été accueilli dans un institut médico-éducatif (IME) avant d’en être exclu, en février 2016, parce qu’il s’était montré violent. Les effets secondaires d’un traitement médicamenteux inadapté avait aggravé son agressivité, explique la psychiatre qui le suit aujourd’hui. Depuis, il passe ses journées chez sa mère ou chez ses grands-parents.

« Une solution de “gardiennage” »

En juin 2017, Élisabeth Chaves avait entamé une grève de la faim avec deux autres militantes du collectif Émilie. Elles demandaient une réponse concrète et immédiate pour cinq dossiers. Elles avaient stoppé leur mouvement après avoir obtenu l’assurance du secrétariat d’État chargé des personnes handicapées qu’une solution serait apportée. Mais depuis, Romain n’a toujours pas de place.

Certes, sept heures d’aide humaine lui ont été accordées au titre de la PCH. Ce qui permet de soulager sa mère et ses grands-parents. « Mais cette solution n’est pas satisfaisante à long terme car Romain n’est pas stimulé. C’est une solution de “gardiennage” », souligne Karine Héguy.

Un établissement adapté à ses besoins

Alors, pourquoi ce blocage ? « La Maison départementale des personnes handicapées du Val-de-Marne préconise un placement psychiatrique, en hôpital de jour, sur la base du rapport d’un médecin. Ce que refuse sa mère, attestation médicale à l’appui d’un autre psychiatre, explique Karine Héguy. Il faut qu’il aille dans un institut médico-éducatif adapté à ses besoins. Là, il pourra progresser. » Le manque de place en IME, notamment pour les jeunes autistes, n’arrange rien.

« Il faut éviter un drame. »

« Élisabeth Chaves est épuisée, poursuit-elle. Nous sommes inquiets pour cette famille. Nous ne demandons pas de traitement de faveur pour elle mais que cette situation particulière soit prise en compte. Il faut parfois mettre de l’huile dans les rouages pour éviter un drame. »

Le collectif Émilie a d’ailleurs été créé en 2016 en réaction au suicide d’une mère de deux enfants handicapés. Suite à un imbroglio administratif, Émilie Loridan s’est retrouvée privée d’une partie de ses ressources. Franck Seuret

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article publié dans 20 Minutes

Scolarité Plus de 5.000 enfants handicapés ne peuvent toujours pas aller à l'école. En cause: le manque de formation et d'AVS...

Le statut précaire des AVS rend difficile l'accompagnement des enfants handicapés dans leur scolarité. — F. Durand/SIPA

Ils étaient 3 500 en septembre en attente d’un Auxiliaire de vie scolaire (AVS), selon le Collectif citoyen handicap (CCH). Un chiffre confirmé par le gouvernement. Quelques semaines plus tard, les chiffres augmentent et «près de 5 200 enfants en situation de handicap ne peuvent toujours pas aller à l’école», annonce Jean-Luc Duval, président du CCH. La raison ? Le manque d’Auxiliaires de vie scolaire (AVS) mais pas que…

Un statut précaire

Le ministre de l'Education nationale, Jean-Michel Blanquer, a créé 8.000 emplois d’AVS à temps plein cette année. Une action insuffisante pour Mathieu Brabant, syndicaliste CGT en charge des AVS, «car l’emploi précaire conduit à un mauvais suivi des enfants». Contractuels de l’Education nationale, certains AVS sont d’abord en contrat aidé pendant 24 mois avant de pouvoir prétendre à un CDD pour une durée maximum de 6 ans.

Le manque de perspective «et le salaire de 683 euros par mois en contrat aidé à temps partiel n’aident pas les candidats à l’emploi à emprunter cette voie», remarque Jean-Luc Duval. Et pour conséquence: «A Paris, un enfant handicapé sur deux n’a pas d’auxiliaire de vie scolaire», déclare-t-il. Pour Mathieu Brabant, dans cette histoire tout le monde souffre: «L’enfant et ses parents qui se sentent rejetés et les enseignants qui ne peuvent pas gérer les élèves sans la présence d’un AVS.» Ainsi, certains directeurs refusent les enfants handicapés sans accompagnateur.co

Et un problème de formation

Face à ce constat, la CGT appelle l’Etat «à investir pour titulariser les AVS et à embaucher du personnel mieux formé plutôt que de faire du bricolage». En réponse, le gouvernement d’Edouard Philippe a prévu de diminuer le nombre de contrats aidés d’ici 2018. Les associations craignent que ces emplois soient remplacés par des services civiques d’une durée de 9 mois.

«Le statut des AVS n’est pas le seul problème» pour Jean-Louis Garcia, président de l’Association pour adultes et jeunes handicapés (APAJH). Selon lui, il faut élargir le problème: «Les professeurs ne sont pas formés pour encadrer les enfants et le handicap est encore stigmatisé aujourd’hui.» Si le chemin reste long, le nombre d’enfants handicapés scolarisés dans les écoles ordinaires augmente chaque année.

article publié dans La Montagne

Sophie Cluzel,  secrétaire d’État auprès du premier ministre, chargée des Personnes handicapées (Paris Novembre, 2017. / AFP PHOTO / STEPHANE DE SAKUTIN) © STEPHANE DE SAKUTIN

article publié dans Faire-face

En septembre 2012, la MDPH du Val-d’Oise orientait un enfant autiste en établissement spécialisé. Mais, en France, aucun n’avait de place et sa mère n’a pas accepté qu’il aille en Belgique. L’État vient d’être condamné à verser 100 000 € d’indemnisation.

L’addition judiciaire s’allonge pour l’État. Le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise l’a condamné à indemniser à hauteur de 100 000 € un enfant autiste et sa mère, Mme E. Son fils, A. n’a en effet pas bénéficié d’une prise en charge adaptée à ses besoins. La responsabilité de l’État est engagée, selon le juge. Faire-face.fr vient de prendre connaissance du jugement rendu le 12 octobre. Il s’ajoute aux nombreux autres rendus précédemment (voir encadré ci-dessous).

« Une carence de l’État et donc une faute. »

En septembre 2012, la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) du Val-d’Oise avait estimé que l’état de santé de A. nécessitait une prise en charge médico-sociale au sein d’un institut médico-éducatif (IME) jusque fin août 2017.

La CDAPH avait invité sa mère à contacter différents instituts dont deux situés en Belgique. Les IME français avait refusé d’admettre l’enfant, par manque de place. « Cette situation révèle une carence de l’État et donc une faute », note le tribunal.

En 2015, plus de 6 800 Français handicapés étaient accueillis en Belgique : 1 451 enfants et 5 400 adultes.

Le droit de refuser un placement en Belgique…

Pour sa défense, l’Agence régionale de santé (ARS) avait fait valoir qu’il aurait pu être accueilli en Belgique. Mais que les tentatives « avaient échoué ou n’avaient pu être conduites à leur terme en raison essentiellement des décisions changeantes » de sa mère.

« Cette circonstance ne saurait en aucun cas exonérer l’État de sa responsabilité », précise le jugement. En effet, si la CDAPH propose des adresses en Belgique, c’est parce qu’il n’y a pas assez de places en France. Les propositions de placement à l’étranger « révèlent une carence de l’État dans la mise en œuvre des moyens nécessaires pour que A. bénéficie effectivement d’une prise en charge pluridisciplinaire en France ». L’État est donc en faute.

… et une dans un établissement inadapté

Certes, A. a bénéficié d’un placement temporaire de mai 2013 à décembre 2013, date à partir de laquelle Mme E. a décidé d’y mettre fin unilatéralement. Mais « ce placement n’était que temporaire et ne répondait pas par conséquent aux préconisations de la décision [de la CDAPH]. De plus, cet « établissement n’était pas destiné à accueillir des enfants atteints de troubles autistiques ».

L’indemnisation coûte moins cher qu’une place

« La carence fautive de l’État a fait perdre à A. une chance de voir son état de santé s’améliorer », souligne le tribunal. Il évalue ce préjudice à 62 500 €. À cela s’ajoute le préjudice moral de Mme E. et les troubles dans les conditions de son existence, estimés à 37 500 €.

100 000 € au total… soit trois fois le prix annuel moyen (32 000 €) d’une place sans internat dans un établissement pour jeunes autistes. Ou moins de deux fois celui d’une place avec internat (55 000 €). Autrement dit, indemniser la famille pour ces cinq années de carence revient moins cher à l’État que de financer une place pendant cinq ans. Franck Seuret

D’autres décisions de justice condamnant l’État

En novembre 2017, le Tribunal administratif de Versailles a condamné l’État à indemniser le préjudice moral d’un enfant resté cinq mois sans AVS et à rembourser les frais que ses parents avaient engagé.

En octobre 2017, le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise a condamné l’État à verser une indemnisation de plus de 30 000 €  à la famille d’un enfant autiste privé, pendant quinze mois, d’un accompagnement adapté par un Sessad.

En septembre 2017, le Tribunal administratif de Melun a enjoint à la rectrice de l’Académie de Créteil d’affecter un jeune autiste, en Ulis, conformément à la décison de la MDPH.

En juin 2016, le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise a condamné l’État à indemniser une jeune fille autiste et ses parents pour n’avoir pas mis en œuvre les décisions de la MDPH : pas d’auxiliaire de vie scolaire ni de place en Sessad.

En avril 2015, le Tribunal administratif de Poitiers a condamné l’État à indemniser une jeune fille handicapée et ses parents parce qu’il ne lui avait pas octroyé une place en Sessad.

Le 15 juillet 2015, le Tribunal administratif de Paris a statué en faveur de sept familles d’enfants en situation de handicap. Pour deux d’entre elles, en raison de l’éloignement de leur enfant accueilli en Belgique. Pour les autres, en raison d’une «  absence  » ou d’une «  insuffisance de prise en charge  », en France.

Grenoble (Isère), lundi. Clément, 10 ans, ici avec Françoise, sa maman, qui va débourser 600 € par mois pour un AVS privé, faute de l’aide promise par l’Etat.

DR

Officiellement, 2 % des enfants sont privés d'un accompagnant — un auxiliaire de vie scolaire — dans leur classe. Bien plus selon les associations. Des familles s'inquiètent.

Aucun enfant ayant besoin d'un accompagnant « ne sera laissé sur le bord du chemin ». La promesse, formulée par Sophie Cluzel, la secrétaire d'Etat aux Personnes handicapées, a été faite juste avant la rentrée. Trois semaines plus tard, ce sont pourtant des parents désemparés que nous avons rencontrés. Car l'AVS (auxiliaire de vie scolaire) accordé par les institutions, qui doit aider l'enfant dans son apprentissage et sa socialisation à l'école, n'a finalement pas été recruté ou encore attribué.

Officiellement, cela ne toucherait « que » 2 % des 164 000 enfants concernés. Mais selon une étude réalisée par quatre associations, dont Autisme France, la réalité est tout autre. Presque un tiers des parents qui y ont répondu (503 sur 1 668) n'ont pas vu l'ombre de l'AVS pour leur écolier, malgré une notification, notamment dans l'Isère, la Haute-Garonne, les Bouches-du-Rhône, le Nord. « Même si nos chiffres ne sont pas directement extrapolables, nous estimons que 10 000 à 30 000 élèves handicapés sont privés d'AVS », assurent les associations. Certains sont privés de scolarisation. Pour les autres, elle rime avec mauvaises conditions. Car l'AVS, c'est « la clé de voûte, la béquille nécessaire à l'enfant. Il le stimule, lui réexplique les consignes, fait valoir ses droits », explique Olivia Cattan, la présidente de SOS Autisme France.

Les parents d'enfants autistes qui témoignent, même s'ils ont parfois trouvé des solutions, en appellent à un « véritable sursaut de l'Etat », alors que s'ouvre la concertation du 4^e plan autisme. Il est grand temps, disent-ils, qu'une « prise de conscience sur la scolarisation » ait lieu.

Enquête en ligne réalisée du 4 au 12 septembre par Autisme France, Toupi, Info Droit handicap, Egalited auprès de 1 668 personnes.

La chance de Raphaël

Elysée (Paris VIIIe), dimanche. Raphaël a rencontré Emmanuel Macron lors des Journées du patrimoine. Depuis… il a obtenu une AVS - DR

« Monsieur le Président, Monsieur le président ! » Entendant Raphaël scander son nom, Emmanuel Macron a fait demi-tour pour le rejoindre, dimanche, lors des Journées du patrimoine. Le petit garçon autiste de 11 ans voulait un selfie. Un moment inespéré pour ses parents qui ont pu interpeller le président. « On lui a expliqué que notre fils n'a pas eu l'AVS qui lui avait été accordé. Que l'école ne pourrait pas le garder indéfiniment ainsi. Il a posé beaucoup de questions et nous a dit qu'il ne nous abandonnerait pas... » raconte Maureen, 36 ans, la maman de Raphaël.

Scolarisé à Paris (XIIIe) dans un établissement privé, le garçon s'est retrouvé sans auxiliaire de vie scolaire pour l'accompagner durant sa 6e. « Seul, il n'écrit pas les mots dictés par les profs car il souffre de dyspraxie », souffle Maureen. Vendredi, la bonne nouvelle est arrivée via un mail du collège. Une AVS a été trouvée. « Notre chance et le hasard de croiser le président nous ont permis de trouver une solution, insiste Maureen. Mais je vais continuer à militer pour que chaque enfant autiste puisse être accueilli. Emmanuel Macron doit tenir ses promesses pour tous. »

Soan l'a attendue tout l'été

Luzinay (Isère), lundi. Margo multiplie les démarches pour obtenir l’aide de vie scolaire promise à son fils, Soan - DR
 

Imprimée en couleur, la photo a trôné tout l'été dans la cuisine. Catherine, « la dame » blonde, devait aider Soan les lundis et jeudis matin. Le mail reçu par sa maman, Margo, qui a donné à Soan ses grands yeux rieurs, était clair : l'AVS serait avec lui six heures par semaine. Alors, le petit autiste de 3 ans qui a fait sa rentrée à la maternelle à Luzinay (Isère) s'était habitué à son prénom, à son visage. Mais ni Catherine ni un autre AVS ne sont venus.

« On a d'autant moins compris que l'on n'est pas habitués à ce genre de démarches, explique la jeune maman, qui ne s'est pas démotivée. A force d'appeler à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), on a fini par me rétorquer qu'il y avait eu des suppressions de postes et que Catherine avait été réaffectée à un autre enfant. Depuis, on est en stand-by malgré nos relances. »

Avec ses petites coques orthopédiques pour pallier son instabilité, Soan va tout de même à l'école. Grâce à son orthophoniste et à sa psychologue, il fait d'énormes progrès. Mais, la semaine dernière, la maîtresse a appelé Margo pour lui demander de venir chercher son Soan, en crise pour la deuxième fois. « C'est dur pour elle. Si l'AVS avait été là, elle aurait su le calmer. Pour m'occuper de Soan, je suis passée à mi-temps mais je ne peux pas quitter ainsi mon boulot. Et Soan a besoin d'être à l'école, alors on ne lâchera pas. » Contacté, le conseil départemental de l'Isère nous indique que le « dossier est en cours et en bonne voie ».

Pour Clément, un aide embauché... dans le privé !

Pour Françoise et Benoît, il paraissait loin le temps de l'hyperactivité et des problèmes de concentration de Clément. L'an passé, leur garçonnet autiste de 10 ans maniait d'ailleurs parfaitement l'indispensable ordinateur lui permettant de suivre en classe. « On s'est rendu compte que cela était beaucoup dû à l'impulsion de l'auxiliaire de vie scolaire (AVS). Depuis la rentrée, il n'écrit pas plus que quelques mots sur l'ordi. Le risque, c'est qu'il se démobilise », explique sa maman.

Fin mars, elle avait pourtant eu son « sésame », la notification officielle disant que son aîné passerait coannée de 6e avec une AVS présente dix-huit heures par semaine. Mais personne n'est venu... Pour Clément, comme pour son petit camarade qui devait avoir une aide de six heures.

Loin de « rouler sur l'or » (elle est elle-même AVS et lui cadre) la famille grenobloise a pris une décision extrême : elle vient d'embaucher par ses propres moyens un AVS pour permettre à Clément de continuer sa progression. « Cela correspond à trois quarts de ma paie et on n'a pris que onze heures », dit pudiquement Françoise, qui va débourser près de 600 € par mois. « Ce n'est pas tenable, cela ne peut être que provisoire », s'alarme-t-elle avant de glisser : « On comble une défaillance de l'Etat. On se substitue à lui... C'est fou. »

Le Parisien