En 2013, à l’instar d’autres causes, telles que le sida ou les maladies neuromusculaires, l’autisme ira à la rencontre de la générosité des français, à travers « Le Grand Don ». Campagne nationale et annuelle axée sur la récolte de fonds, « Le Grand Don » apportera visibilité et générosité à l’autisme, grave problème de santé publique qui touche 1 naissance sur 100.

MICHEL LEEB PARRAINE « LE GRAND DON »

Le comédien, humoriste et chanteur Michel LEEB est le parrain du Grand Don, mettant sa notoriété et sa générosité au service d’une cause qui lui tient à cœur.

« L’enfant autiste est un enfant ‘presque’ comme les autres. Il perçoit le monde différemment. Il n’a pas tout à fait les mêmes codes d’accès à la réalité que les autres. Il faut lui donner ces codes. Non pas pour qu’il ressemble aux autres enfants, mais pour que sa différence ne le fasse plus souffrir, c’est à dire qu’il comprenne pourquoi il est différent, qu’il l’accepte et qu’enfin il gère cette différence pour vivre avec les autres. Pour cela il faut du temps, de la patience et surtout beaucoup d’amour, le premier de ces codes d’accès. Et tout commence par un petit geste. Je parraine la campagne ‘Le Grand Don’ de VAINCRE L’AUTISME, pour que chacun puisse faire un petit geste pour ces enfants. »

Michel LEEB

POURQUOI UN APPEL AUX DONS ?

VAINCRE L’AUTISME agit sur tous les fronts pour faire avancer la cause de l’autisme. Une solide stratégie d’actions permet aujourd’hui de dresser des perspectives prometteuses pour l’avenir : le développement de structures de prise en charge innovantes, la création d’un institut de recherche pour l’autisme… Le soutien de tous est indispensable pour mettre en place cette vision stratégique.

VOIR LA CAMPAGNE MEDIATIQUE
Après une 1ère vague de diffusion du 15 février au 15 avril, VAINCRE L’AUTISME prépare actuellement la Phase 2 de la campagne médiatique « Le Grand Don », qui repartira le 15 août, et ce jusqu’au 15 octobre.

Dossier de presse Le Grand Don Phase 2

Dossier de partenariat Le Grand Don Phase 2

Zoom sur la phase 1

Bilan Phase 1

Dossier de presse Le Grand Don Phase 1

Autisme la longue attente des familles 16/4/2015 12h05

Vendredi soir pièce de théâtre salle Daguerre à Bry-sur-Marne un spectacle 100% dédié au handicap. Elise a terminé sur scène et fait son "show" très apprécié.

Samedi atelier théâtre danse avec la Drôle Compagnie ...

et cet après-midi un atelier équitation tout l'après-midi avec Olivia Jami, les copains & copines (Laura, Wilfrid & Till) ... que demander de mieux !

Voir page Facebook de l'association TROTT'AUTREMENT

article publié dans Sud-Ouest

  Stéphane Vaidie, directeur de la MAS du Sabla : «Le diagnostic précoce est un enjeu vital».

28 autistes adultes sont accueillis à la Maison d’accueil spécialisé de Grignols. Les familles souhaitent un plan Marshall de l’autisme

Hier, c'était la dernière séance de l'année pour Elise avec comme partenaire la magnifique Kalina.

Travail à pied toute cette année ... Elise refusant maintenant de monter ...

Heureusement à Trott'Autrement tout est possible et le plaisir, le but principal, toujours au rendez-vous.

Une Elise bien entourée avec Chloé, bénévole, et Virginie Govoroff-Regnault.

Exercices variés avec mise en place des piquets et anneaux en musique + petite ballade en extérieur + travail en liberté ... de quoi se réchauffer de façon ludique tout en travaillant ...

article publié sur Paris-Normandie.fr

Publié le 16/03/2016 á 22H51

Santé. Familles et professionnels du réseau Ted 276 se réunissent aujourd’hui pour échanger sur le quotidien des parents d’autistes. Katia Dupont, maman d’une jeune fille de 18 ans, évoque un parcours, semé d’embûches.

article publié sur Saint-Dié info

Magali Pignard, de l’Association Francophone de Femmes Autistes, participera samedi à la soirée « L’autisme au féminin » à la Maison Mosaïque

25 jan, 2018

(Crédit photographique page Facebook de Magali Pignard)

Magali Pignard est trésorière et co-fondatrice de l’Association Francophone de Femmes Autistes – AFFA. Ce samedi à partir de 18h, elle interviendra à la Maison Mosaïque avec d’autres femmes diagnostiquées autistes Asperger, dans le cadre d’une soirée intitulée « L’autisme au féminin » (voir ici). L’avant-veille de cette soirée ouverte à tous, elle s’est aimablement prêtée au jeu de nos questions.

• Bonjour Magali, pouvez-vous brièvement vous présenter à nos lecteurs ?

Je suis maman d’un enfant autiste typique, non verbal âgé de 12 ans. J’ai eu moi-même le diagnostic de syndrome d’Asperger lorsqu’il avait 6 ans.Je suis assistante d’édition au CNED (Centre National d’Enseignement à Distance); sur le site de Grenoble, après avoir été prof de physique-chimie pendant 8 ans. Je suis active dans le milieu de l’autisme.

• Comment avez-vous découvert votre propre autisme ?

Je ne suis jamais sentie à ma place, je sentais bien quelque chose clochait en moi. Les choses ont empiré lorsque Julien est né : entre sa naissance et ses 5 ans, j’ai fait plusieurs tentatives de suicide, avec des passages en urgences psychiatriques, puis clinique psychiatrique. Me sentant totalement inadaptée au monde, »sous-férieure », j’ai écrit une petite note sur Facebook pour décrire ce sentiment. Par la suite j’ai fait connaissance sur Facebook , via une page dédiée au syndrome d’Asperger avec une jeune femme qui était asperger. Je me suis reconnue dans son fonctionnement, j’ai pu enfin trouver des explications à tous mes déboires.

• Quelles sont aujourd’hui vos principales préconisations quant à la prise en charge d’un enfant autiste ?

Dans l’idéal, je pense qu‘il faudrait que les enfants autistes puissent être scolarisés en milieu ordinaire, avec aménagements : un accompagnant formé à l’autisme et à la gestion de troubles du comportement, un enseignant adaptant les contenus et devoirs, un petit groupe d’élèves « coachés“ , ayant pour mission de le stimuler, car les référents d’un enfant autiste, ce ne sont pas des professionnels, mais ses pairs. Un lieu avant-tout bienveillant. Il faudrait que ces enfants aient la possibilité de faire également des activités sportives dans les centres sportifs, et soient accueillis dans les centres de loisirs.

Mais ce que je décris n’est pas possible, car l’environnement actuel est hostile : l’Education Nationale dans son ensemble accepte les enfants autistes à condition qu’ils se comportent comme des enfants non autistes et dans le moule. La loi 2005 d’égalité des chances est vu comme une contrainte et les enfants handicapés comme des boulets. Les parents voulant leur scolarisation en milieu ordinaire considérés comme « dans le déni du handicap“. Les enseignants, psys scolaires, etc considérant que leur place est dans une institution « spécialisée“. Si les parents refusent d’accepter d’institutionnaliser leur enfant, ils sont menacés de signalement au procureur de la république pour défaut de soin. Cette société est hostile aux personnes handicapés. Donc pour moi les préconisations c’est selon moi un changement de la société.

Une solution pour moi, serait d’avoir des personnes jouant le rôle d' »assistant d’inclusion » : personnes faisant le lien entre la famille, l’école (et l’accompagnant), les centres de loisirs, pour permettre une scolarisation dans de bonnes conditions. 

• Quand a été créée l’Association Francophone de Femmes Autistes – (AFFA) – et quelles en sont les principales missions ?

L’AFFA a été créée en octobre 2016 (environ 70 membres diagnostiquées aujourd’hui). Sa mission principale est de donner de la visibilité aux femmes autistes, quel que soit leur âge, contexte de vie (y compris les filles/femmes en institution), niveau de fonctionnement.

Nos objectifs sont de :

1. sensibiliser les pouvoirs publics et les divers acteurs aux spécificités des femmes autistes afin que leur condition soit prise en compte pour permettre un diagnostic et un accompagnement adapté ;
2. inciter les pouvoirs publics à créer et à développer une campagne de prévention concernant les abus sexuels des filles et femmes autistes, de tous niveaux ;
3. favoriser l’entraide et la pair-émulation entre les femmes ayant un TSA, que ce soit pour la démarche diagnostique, les problèmes reliés à l’emploi, la maternité, les abus de toutes sorte.

• Pourquoi avoir souhaité organiser une soirée consacrée aux femmes Asperger à la Maison Mosaïque de Saint-Dié-des-Vosges ?

J’avais participé en 2011 à une conférence de personnes autistes, à la Maison Mosaique. J’ai alors fait connaissance avec Alberto Szwarcer et je suis restée en lien avec lui.

Je suis allée le voir l’été dernier, avec une amie proche (Cynthia Ruiz), je lui ai parlé de mon association, et c’est tout naturellement qu’il m’a proposé que l’on fasse une conférence sur l’autisme au féminin. C’est une des premières conférences en France sur ce thème, j’espère que cela va « faire des petits ».

Autisme : la HAS sous pressions ?

Réponse ouverte de parents d’enfants autistes aux journalistes, philosophes et psychanalystes

Vous êtes si nombreux et si présents dans les médias que nous ne pouvons répondre à chaque publication ou plutôt à chaque tentative de victimisation de vos pairs par des procédés pour le moins douteux.

Vos démonstrations sont d’une grande malhonnêteté intellectuelle, scientifique tant par les arguments, les auteurs que par les références. Vos arguments sont flous et contradictoires à la fois.

En voici quelques exemples choisis.

Vous dites que l’on empêche une « controverse scientifique argumentée » à la psychanalyse « qui ne s’est jamais dérobée à la critique » quand on peut également lire que le « mythe scientifique […] disqualifie peu à peu les sciences humaines  » ou encore que « le scientisme est à l’œuvre ».

D’un côté, vous demandez un débat scientifique qui n’aurait jamais été proposé à la psychanalyse et d’un autre côté, quand les arguments scientifiques du débat mettent à mal la psychanalyse, vous parlez alors de scientisme.

C’est une magnifique esquive. Les psychanalystes sont alors les victimes de cette « haine » et les parents se feraient manipuler par des lobbies. La théorie du complot n’est pas loin.

Ne vous est-il pourtant pas apparu que pour l’instant, le seul lobby audible dans les médias est celui de la psychanalyse et que le changement demandé est le fait de parents d’enfants autistes, tous individuellement concernés ? Ce changement demandé, et actuellement cautionné par le Politique, vous fait tellement peur que vous parlez alors de « croisade », de « haine », de « dérive dramatique », d’ « offensive » ou encore de « persécution ». A quand le mot « génocide » ?

Vous ne lésinez pas sur les moyens et sur les références qui ne vous font pas honneur.

Vos arguments sont peu respectueux vis-à-vis des familles et des patients quand le passé et l’hypothétique - « ont le sentiment » ou encore « ont pu être malmenés » - sont utilisés pour parler des maltraitances qui ont été commises et qui continuent de l’être par des psychanalystes et des praticiens encore en fonction aujourd’hui et dont vous vous faîtes de parfaits avocats.

C’est bien mal venu quand on sait que pendant 40 ans et encore aujourd’hui, à l’encontre des connaissances scientifiques et de la communauté mondiale de leurs confrères, ce sont ces mêmes praticiens psychanalystes qui ont persécuté les mères, et enseigné des contre-vérités dans les facultés de médecine, entraînant dans leur acharnement l’ensemble des professionnels du monde médical et éducatif. Les vraies victimes, ce sont les enfants innocents qui ont eu la double malchance de naître différents et dans un pays où une corporation toute puissante n’hésite pas à les sacrifier plutôt que reconnaître publiquement son erreur.

Par ailleurs, vouloir tourner définitivement la page de la thérapie dite psychanalytique dans le champ de l’autisme serait, selon vous, une attaque à l’ « inconscient » ou à la « pensée ». C’est à peine vraisemblable mais surtout manifestement prétentieux de se poser en représentants uniques de la pensée et de l’inconscient.

Si nous nous projetons dans le champ historique et philosophique, il apparaît primordial de ne pas oublier Leibniz – même si le terme même d’inconscient n’est pas explicité – mais aussi Schelling, Schopenhauer ou encore Nieztsche.

Freud disait que la découverte de l’inconscient était la troisième blessure narcissique infligée à l’humanité après la découverte de l’héliocentrisme et la théorie de Darwin. Mais il a aussi dit que les "La biologie est vraiment un domaine aux possibilités illimitées : nous devons nous attendre à recevoir d'elle les lumières les plus surprenantes et nous ne pouvons pas deviner quelles réponses elle donnera dans quelques décennies aux questions que nous lui posons. Il s'agira peut-être de réponses telles qu'elles feront s'écrouler tout l'édifice artificiel de nos hypothèses" (Cité par A. Bourguignon. "Avant-propos", in Sulloway F.J. (1979), Freud biologiste de l'esprit, Paris, Fayard, 1992).

Nous y voici donc : la quatrième blessure narcissique de l’humanité est non pas le créationnisme, comme il est parfois évoqué, mais bien la génétique et les neurosciences qui discréditent la psychanalyse, dans le champ de l’autisme du moins.

Il convient donc comme le mentionnent les recommandations de la Haute Autorité de Santé (janvier 2010) de ne plus employer le terme de « psychose » qui montre une fois de plus un manque d’ouverture d’esprit et un négationnisme certain des connaissances actuelles.

Mais, là où la ligne rouge est bien définitivement franchie c’est dans les références à un passé peu glorieux : le « nazisme », le « stalinisme » les « dictatures ».

C’est doublement choquant. Car associer un sain débat scientifique et thérapeutique au nazisme, c'est bien faire preuve du plus pur fascisme intellectuel : vouloir imposer par la force et la violence son idéologie. De plus quand le collectif des 39 indique que « l’exclusion de l’autisme du domaine du soin par la reconnaissance en tant que handicap a provoqué une dérive dramatique […]  », celui-ci fait référence à la loi du 11 décembre 1996 qui découle de la circulaire Veil du 27 avril 1995. Madame Simone Veil appréciera certainement la comparaison au "nazisme" tant évoqué.

La dérive « populiste » et « simpliste » que vous évoquez, nous vous la renvoyons. Nous vous la renvoyons car après les goulags, la shoah, qu’allez vous mentionner ? Les génocides arméniens, rwandais ? Après les chemises brunes, serons nous comparé(e)s aux khmers rouges ? Ces comparaisons peu ragoûtantes et particulièrement ignobles témoignent d’une incapacité de remise en cause d’un système de pensée et d’un système de soins qui d’ailleurs n’en est pas un.

Nous, parents d’enfants autistes, n’avons jamais dit ni même pensé - oui, nous aussi pouvons penser bien que cela puisse surprendre – que la responsable de l’autisme dont sont atteints nos enfants soit la psychanalyse.

D’une part, car nous ne nous abaisserons pas aux mêmes procédés de culpabilisation à outrance dont nous avons été nous mêmes victimes.

D’autre part, nous voulons croire que derrière chaque psychanalyste, chaque praticien, chaque soignant, il existe une personne qui doit ou devra prendre ses responsabilités et reconnaître ses torts. Ce qui apparaît indubitablement difficile à beaucoup aux vues de l’agressivité des missives quasi quotidiennes contre toute personne ayant un avis divergeant.

Nous ne sommes pas en quête de « responsables » mais en quête de soins de qualité pour nos enfants. Des soins qui puissent donner le maximum de chances à nos enfants d’accéder à la communication parfois même au langage, à plus d’autonomie, aux apprentissages, à plus de dignité et donc à plus de liberté. 

Voici notre quête que vous osez comparer à une « croisade » mais que vous confondez avec un combat.

Un combat contre la maltraitance au profit de la bientraitance.

Un combat contre l’attentisme au profit de l’interventionnisme.

Un combat contre l’emprisonnement au profit de la liberté de nos enfants.

Cela ne s’appelle pas du totalitarisme, cela s’appelle le sens du courage et des responsabilités.

Parce que nous ne sommes pas des dictateurs haineux mais des parents soucieux.

Parce que nous sommes mères.

Parce que nous sommes pères.

Parce que ce sont nos enfants.

http://www.agoravox.fr/tribune-libre/article/reponse-ouverte-de-parents-d-111447

Et n'oubliez pas se signer la pétition par laquelle des professionnels s'engagent. Diffusez-là à vos contacts, motivez-les  etc ... (jjdupuis)

Manifeste pour les bonnes pratiques dans la prise en charge de l'autisme

Labels: AUTISME MANIFESTE AUTISM

La méthode ABA désormais « recommandée »

samedi 24.03.2012, 05:32- L. D.

La directrice, Mélissa Becquet (à gauche), au côté de la fondatrice du centre de Villeneuve-d'Ascq, le Dr Rivière.PH. CH. LEFEBVRE

« On nous a tellement pris pour des fous ! »
Pour Vinca Rivière, la reconnaissance officielle par la Haute Autorité de santé (HAS) de ce pour quoi elle se bat depuis des années est une victoire. ...

Le rapport dit que la méthode ABA (Applied Behavior Analysis), d'approche comportementale, que Mme Rivière a ramenée des États-Unis, en France, en créant le centre Camus de Villeneuve-d'Ascq, est désormais « recommandée ». Menace de fermeture, bataille acharnée, avec l'appui des parents, pour exister. Guerre à l'université : ça y est, une licence existe. Et les critiques essuyées du type : « L'ABA, c'est du dressage pour chien. » Voilà ce qu'a été le combat de ce docteur en psychologie.

Alors, aujourd'hui, elle se réjouit. Et les parents aussi. La maman de Nicolas, 14 ans, a les yeux qui brillent quand elle raconte les progrès accomplis par son fils grâce à l'ABA. « Il ne parlait pas, ne savait pas se laver, n'était pas propre la nuit. Tout ça, il l'a appris rapidement. » Grâce à cette méthode qui sollicite en permanence l'enfant, avec des éducateurs toujours présents, et des récompenses à la clef. « On a vécu l'hôpital de jour. Outre qu'il m'a demandé si l'enfant était désiré, si la grossesse s'était bien passée, le pédopsychiatre estimait qu'il fallait attendre que Nicolas agisse de lui-même, qu'il fallait laisser venir le désir. Il ne progressait pas du tout. Aujourd'hui, Nicolas va à l'école, on a une vie sociale avec lui. Je suis persuadée que si on n'avait pas connu le centre, il serait en hôpital psychiatrique. »

Des moyens

Vinca Rivière et la directrice du centre citent des enfants qui n'ont plus besoin du centre car le handicap est présent mais ne s'exprime plus. Aux critiques malgré tout persistantes, Mme Rivière rétorque que ces méthodes ne sont pas non plus censées faire de miracles.

Et elle tempère sa joie à l'idéequ'il va falloir des moyens pour étendre les méthodes comportementales et éducatives, dont l'ABA. Car il faut former des spécialistes. « C'est une méthode scientifique, qui ne s'apprend pas avec trois heures de formation », prévient-elle. Par ailleurs, l'ABA est très gourmande en personnels. Or, elle le sait, pour avoir plus, il faut que l'approche psychanalytique ait moins. Mais pour l'instant, le rapport ne dit rien dans ce sens.

http://www.lavoixdunord.fr/Region/actualite/Secteur_Region/2012/03/24/article_la-methode-aba-desormais-recommandee.shtml?utm_source=add_this&utm_medium=facebook&utm_campaign=partage#.T22UrgtS9Iw.facebook

Une Caennaise choisie pour présider l'UNAPEI

article publié dans la Manche Libre

Une Caennaise choisie pour présider l'UNAPEI

Dans les hautes sphères parisiennes, il est des élections qui surprennent. Celle d'une Normande à la tête de la puissante UNAPEI, l'Union nationale des associations de parents de personnes handicapées mentales, en fait partie.

Il est vrai que ce n'est pas tous les jours qu'une Caennaise se retrouve à la tête d'une organisation si influente. L'UNAPEI fédère 600 associations et apparaît aujourd'hui à travers 2 800 établissements en France, impliquant l'action de 75 000 professionnels. 180 000 personnes handicapées sont ainsi aidées. "C'est une grosse force politique pour influer sur notre société", assure fièrement Christel Prado, la toute nouvelle présidente depuis le 11 juin.

Une deuxième famille
Christel Prado, 42 ans, a déjà clairement établi la liste de ses priorités. "Notre objectif est de ne plus avoir d'enfants exclus de l'Education nationale, ils sont encore 5 000. C'est de ne plus avoir de personnes handicapées vieillissantes dans des situations inadaptées, elles sont encore 15 000. Nous visons aussi l'égalité pour toutes les personnes handicapées mentales sur l'ensemble du territoire".
Pour expliquer son engagement, elle évoque souvent son expérience personnelle : Maman d'une jeune femme polyhandicapée et autiste de 19 ans, elle évoque des regrets : "quand ma fille est née, je n'ai pas voulu rejoindre d'association en me disant que j'allais ajouter ma misère à celle des autres. Si j'avais su que j'allais trouver une deuxième famille et que c'était là que j'allais trouver une solution adaptée à mon enfant, alors j'y aurais couru".
Cette présence à la tête de l'UNAPEI pour quatre ans contribuera certainement à rattraper le temps perdu.


Publié par S.L le 14/07/2010 à 15h21

AVIS

du Conseil économique, social et environnemental (CESE)

présenté par Mme Christel Prado, rapporteure

C'est ICI

Lire un article où elle prend position

Print PDF

Aujourd’hui samedi 21 janvier 2012, Magali Pignard, membre du « Collectif Soutenons Le Mur et Défendons les Droits de la Personne Autiste en France » a interpelé Christel Prado, présidente de l’UNAPEI, par e-mail, suite au communiqué dans lequel l’UNAPEI demande le retrait de la proposition de loi de Daniel Fasquelle.

Christel Prado a autorisé la publication de sa réponse : « Si vous pensez que c’est utile pour les familles. Bien entendu. En entier, s’il vous plait ».

Cependant cette réponse appelle à un commentaire. L’UNAPEI en insistant sur le libre choix des familles oublie que le débat central préalable doit être l’interdiction du packing et de la psychanalyse dans l’autisme. Comment demander aux familles de choisir, lorsque les alternatives sont peu déployées et non-soutenues par l’État ?

Clarification de l’UNAPEI

Envoyée par Christel Prado, présidente de l’UNAPEI le Samedi 21 janvier 2012 à 15h32 :

« Bonjour et merci d’avoir pris le temps de vous adresser a moi.
Il n’est nullement question dans le communique de presse de l’Unapei d’encourager la psychanalyse. Il n’est d’ailleurs nulle part question du packing. Il est question du libre choix des familles. Aujourd’hui, nous nous mobilisons tous pour dire que les méthodes éducatives structurées apportent de meilleurs résultats que d’autres approches. C’est aux familles de choisir et notre devoir est de les conseiller pour qu’elles n’acceptent jamais quelque chose qui puisse nuire a leur dignité ou a celle de leur enfant.
C’est simplement de cela dont il est question.
Et le jour ou la recherche aura avance, ou les prises en charges éducatives auront été précoces et ou nous serons en mesure d’affiner nos réponses pour accompagner encore mieux les personnes autistes, nous nous réjouirons ensemble de cette victoire.

Bien sincèrement,

Christel Prado »

article publié dans l'Express

03/09/14

Timothée D., 15 ans, heureux de faire sa rentrée scolaire l’année dernière, accompagné par sa mère chez laquelle il vivait, épanoui (je le connais personnellement).

03/09/2015

Timothée D. confié à son père par le juge des enfants : celui-ci s’est empressé de l’envoyer dans un IME  qui, au bout de 4 jours (le 03/09), l’a envoyé en HP où il est resté, avec l’accord de son père, durant 9 jours.

Unité Psychiatrique du Centre Hospitalier Spécialisé  où était Timothée durant 9 jours

Sa mère a pu le récupérer hier soir, pour le we.

Il a eu un traitement de 2 neuroleptiques à fort dosage. Il n’avait jamais pris de psychotropes auparavant. Il est sorti de l’hôpital dans un état de zombie somnolent.

Voila comment un système  le « scolarise dans des conditions favorables ».

Voila comment ce père, éducateur spécialisé au service Protection Enfance du Grand Lyon, se montre à ce jour le plus à même de prendre les décisions adaptées aux besoins personnels, relationnels et scolaires de son fils. (Arrêt du 19 mai de la décision du juge des enfants, p.9)

Que s’est-il passé entre les deux ?

La MDPH prend, sans demander l’avis des deux parents, la décision de l’orienter en IME (fin août 2014).

Quelques jours plus tard, le personnel de son collège refuse de le faire rentrer, arguant de la décision MDPH et passant outre le fait que la mère y a fait un recours, recours suspensif (qui suspend la décision).

La décision est validée par le tribunal du contentieux de l’incapacité (octobre 2014).

La juge des affaires familiales redonne l’autorité parentale au père concernant la scolarisation et l’autorise expressément à l’inscrire en IME (fin septembre 2014).

Les IME du Rhône étant tous pleins, l’Agence Régionale de Santé exerce des pressions sur un IME pour qu’il prenne Timothée (passant ainsi devant des dizaines d’enfants en liste d’attente).

Le juge des enfants décide du placement de Timothée chez son père afin que celui-ci le mette dans l’IME (mars 2015).

Cette décision est validée en appel (mai 2015).

En juin, Timothée est arraché à son cocon familial (mère qui en à la garde, beau-père, sœur) pour aller directement en IME.

Des alertes ignorées

Les associations de soutien ont adressé de nombreux courriers auprès des différentes instances (Présidence de la république, Ministère de l’éducation nationale, Ministère de la Justice, saisine du défenseur des droits, préfets, MDPH). Courriers alertant sur les conséquences d’une telle décision de placement sur sa santé et son bien-être, en vain.

À trois reprises, la Rapporteuse Spéciale sur les droits des personnes handicapées a adressé un courrier aux autorités françaises, en vain.

Timothée D. est nommément cité dans la Liste de points (question 9) adressée par le Comité des droits de l’enfant de l’ONU à la France, en juin 2015.

Sa santé en danger

Je connais bien Timothée : c’était un ado bien dans sa peau, bien entouré par sa famille . Il faisait régulièrement du vélo avec son beau-père, du piano, du dessin avec sa mère. Il a eu de brillants résultats avec le CNED.

Il n’avait pas de troubles du comportement, mis à part les stéréotypies inhérentes à l’autisme.

Quand j’allais chez eux (la dernière fois en juillet), il faisait tout, et il y prenait beaucoup de plaisir : la cuisine, mettre et débarrasser la table. Il était très serviable.

J’ai pris une fois des neuroleptiques : j’ai cru devenir tout simplement folle et j’ai mis des semaines à m’en remettre.

On lui a infligé contre son gré et celui de sa mère (qui a l’autorité parentale) un traitement dévastateur sur son psychisme, sur ses facultés intellectuelles/cognitives, et comportant de très nombreux effets secondaires.

Demain, conformément à la décision du juge des enfants, et puisque le père a refusé la médiation proposée, sa mère devra le lui remettre…

Et  il le remettra aussitôt en IME.

Xavier est professeur des écoles depuis 2005. Il a toujours été dans des zones prioritaires et a pu travailler sur tous les niveaux de l’école élémentaire. Actuellement, il a une classe de CP sur Drancy en REP.

Il accueille un enfant dans sa classe dont le diagnostic serait un trouble autistique.  Il a fait ses trois années de maternelle puis est arrivé en classe de CP. La MDPH lui a accordé 18h avec une AESH sur le temps scolaire, les 6h restantes il est en prise en charge extérieure.

1. Comment s’est passée l’arrivée de ton élève en situation de handicap ?

Les élèves le connaissent de la maternelle. Ils étaient dans la même classe pour certains et dans la même école pour d’autres. Il y a une bonne intégration au sein de sa classe. Les autres élèves l’aident, ils sont gentils et bienveillants. Il n’est pas stigmatisé. Il est, cependant, assez solitaire, il ne va pas vers les autres. Dans la cour, il ne participe pas aux jeux collectifs. Cela vient de son trouble, il a des difficultés à entrer en communication avec les autres, à être en relation duelle.

Malgré les inclusions, il n’y a pas de réels échanges entre les élèves. Souvent, on constate dans les cours d’école que les élèves de CLIS ne jouent pas avec les autres.

Il a 2 AESH réparties sur 18h avec lui. Elles l’aident à le canaliser dans les apprentissages. Il n’est ni violent, ni perturbateur. Elles sont deux parce que leur contrat est établi pour un nombre d’heures pour plusieurs élèves. L’une d’elles travaillaient déjà avec lui l’année dernière.

Il sait des choses mais a des difficultés à les utiliser à bon escient. C’est difficile pour lui de réinvestir les apprentissages. Il n’a pas un énorme retard par rapport aux autres élèves pour le moment. Pour moi, le temps sans l’AESH est difficile, c’est un élève qui a besoin de la présence permanente de l’adulte sinon il se disperse, il se lève, se lave les mains plusieurs fois dans le point d’eau de la classe. Quand on lui rappelle les règles de la classe, cela le recentre.

L’année dernière, quand j’ai su que j’étais affecté sur cette école sur une classe de CP, j’ai demandé à assister à la réunion parents/professeurs. Nous ne savions pas encore quelle serait sa classe. Je n’ai eu aucune information sur la situation.

2. As-tu bénéficié d’une aide, d’une formation ou d’information pour l’accueillir ?

Je n’ai bénéficié d’aucune aide et encore moins d’information.

Nous sommes obligés de chercher par nous-même. Quand je dis nous je parle des AESH et moi.

3. Comment cela se passe-t-il en classe ? y-a-t-il un aménagement spécifique ? une prise en charge autre que celle de la classe ? Rôle de l’AVS ?

Les AESH ont eu une formation, cependant, aucune sur l’autisme spécifiquement. Elles sont très compétentes mais par rapport à ce qu’elles devraient apporter à cet élève, elles sont limités faute de formation. Nous n’avons aucune information sur la ou les prises en charge extérieures. Je ne sais pas qui s’occupe de lui en dehors de l’école. De plus, j’ai rarement vu les parents.

Cet élève a une bonne mémoire, il s’en sort sur tout ce qui concerne les apprentissages automatiques, il est rentré dans une lecture globale. MAIS entrer dans la syllabique, la combinatoire ce n’est pas possible pour l’instant. Je n’ai pas les moyens ni les connaissances pour l’aider et je ne dispose d’aucune formation pour m’aider à l’aider. Je suis obligé de faire avec mes propres moyens.

Ni moi, ni les AESH ne sommes formés pour l’accueillir dans de véritables conditions d’inclusion.

4. Quelles seraient tes attentes pour améliorer cette inclusion ?

J’aimerais un minimum de formation. Mes limites sont réelles, je n’ai pas été formé à enseigner aux élèves en situation de handicap « je ne sais pas faire ».

En discutant avec la psychologue scolaire, on s’est rendu compte des limites de l’inclusion. Elle-même a des connaissances limitées dans le domaine de l’autisme.

L’inclusion sociale est relativement bien faite. L’inclusion du handicap « y a rien ». Personne ne m’a jamais contacté pour m’expliquer quoi faire. La psychologue scolaire m’a donné des pistes mais encore une fois rien de vraiment spécifique à l’autisme.

La loi de 2005 est une bonne loi, mais ce qui est mis en œuvre ne suffit pas. Ce qui devrait être mené pour que cette loi soit efficace n’est pas fait. Il n’y a ni les moyens humains ni les moyens financiers. Il est impossible de mettre en place une bonne inclusion sans les moyens. Nous avoir imposé une loi sans nous expliquer comment nous donne l’impression qu’il s’agissait d’une loi pour faire plaisir aux parents, à un électorat.

Je suis incapable de le faire progresser comme il faudrait. L’année prochaine « qu’est qu’on va faire » ? Il va sûrement aller en ULIS. « Comment l’aider si nous ne sommes même pas formés ? ».

Nous sommes dans un secteur géographique où les REP et les REP+ sont en grand nombre. Nous devons faire face à des problèmes économiques, sociaux. Nous avons beaucoup d’élèves en difficulté sans être dans le champ du handicap. J’ai été formé pour ces élèves en difficulté mais pas pour ceux en situation d’handicap.

Je suis dans une classe avec un effectif idéal, je n’imagine même pas les collègues avec des classes à 30 et plus ! « On nous demande de réaliser des miracles ».

Je me demande si les adultes en situation d’handicap sont eux-mêmes bien inclus dans notre société. Est-ce que les moyens mis en place sont à la hauteur de la loi ou est-ce juste pour faire plaisir à un électorat ?

Quand j’étais en formation à l’IUFM c’était en 2004, la loi était en pleine conception. Je n’ai rien eu en relation avec l’ASH ou même l’idée d’accueillir des enfants en situation de handicap. Aujourd’hui, j’ai dix ans d’ancienneté et je n’ai toujours rien. La formation continue ne m’a pas non plus permis de pallier mes carences. Si on veut vraiment que les élèves soient dans une réelle inclusion, il faut former les PE pour qu’ils puissent répondre aux besoins.

 

La maison départementale du handicap (MDPH) fête ses dix ans. Si de gros efforts ont été faits ces dernières années, notamment par les collectivités, trouver une prise en charge relève toujours du parcours du combattant pour de nombreuses familles.

C’est le cas notamment des parents de jeunes autistes.

«Il y avait un autiste pour mille naissances en France en 2004, il y en a dix fois plus aujourd’hui », rappelle Catherine de La Presle, directrice de l’association Autisme Espoir Vers l’Ecole (AEVE), qui suit 200 jeunes autistes dans le pays dont une quinzaine dans les Hauts-de-Seine. Cette augmentation s’explique notamment par un diagnostic plus précoce et par leur grande diversité.

«La MDPH reçoit et traite les dossiers de demande d’allocation, elle oriente les familles vers les structures publiques : les IME (instituts médico-éducatifs) ou les Clis (classes d’intégration scolaire) dans les écoles, ou encore propose un AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour aider l’enfant à l’école », explique-t-elle. Mais la méthode de stimulation par le jeu pratiquée par son association, au domicile des enfants et au centre Lud’Eveil de Courbevoie, n’est pas encore reconnue par la MDPH. « On oriente les familles uniquement vers les structures qui ont l’agrément de l’ARS, l’Agence régionale de santé », reconnaît le docteur Fabienne Habert, médecin référent à la MDPH.

«Mon fils a aujourd’hui 17 ans, confie Françoise, de Colombes, Il a été diagnostiqué autiste à 17 mois et a été jusqu’à 6 ans dans un jardin d’enfant adapté du conseil départemental. Puis il a été en IME jusqu’à 14 ans. Mais passé cet âge, il n’y a plus rien pour lui. Dans sa tête, c’est toujours un bébé. Et pour les autistes qui comme lui n’ont pas évolué, on ne trouve pas de solution… »

Son fils est accueilli toute la semaine par une structure créée par des parents, le centre Lud’Eveil de Courbevoie. Il y est pris en charge par une psychologue et des parents bénévoles qui se relaient auprès de lui pour le stimuler grâce à des activités ludiques selon la méthode des 3 « i » (individuelle, intensive, interactive). «On le fait jouer toute la journée comme dans une crèche, résume la maman. Mais il faut payer la psychologue. Et je dois assurer le transport. Si on veut le faire garder à domicile, les associations spécialisées coûtent très cher… La prestation de compensation du handicap (PCH) attribuée par la MDPH ne couvre pas tous nos frais ».

Pour cette mère de jeune autiste, il y a eu beaucoup d’avancées en dix ans, mais pas assez pour les autistes «sévères ». Plusieurs structures ont en effet été créées dans le département, comme un foyer pour adolescents autistes musiciens à Antony en 2001, et tout récemment, un nouvel accueil pour jeunes enfants à Gennevilliers. « On manque encore de places », reconnaît Fabienne Habert de la MDPH, dont les services peuvent orienter les familles, selon leurs besoins, sur toute la France, voire dans quelques établissements conventionnés en Belgique. « Mais c’est en dernier recours », assure-t-elle.

article publié sur le site de l'association Petit Bonheur

(Communiqué de presse) NO PACKING!

COMMUNIQUÉ DE PRESSE – Associations de la Marne.

Reims, 13 mai 2016

AUTISME : L’Hôpital de Reims prône le «packing »

 Le constat d’une situation inquiétante:

 Alors que le « packing » est reconnu comme maltraitant et INTERDIT en France, la Professeure de pédopsychiatrie dont le service est directement impliqué dans le Centre de Diagnostic et d’Evaluation de l’Autisme, une des composantes du CRA, veut remettre cette pratique au goût du jour.

La Haute Autorité de Santé, l’Agence Nationale d’Evaluation Sociale et Médico-Sociale classaient, en 2012, cette pratique dans les prises en charge non recommandables. De même, le rapport de l’IGAS d’avril 2016 annexe 7 page 147, précise que seul le CHRU de Lille peut mener à son terme la recherche en cours.

Par ailleurs en 2016, le comité de l’enfance de l’ONU prie instamment la France « de lutter contre les maltraitances institutionnelles, de mettre en place des inspections régulières et indépendantes, de créer des outils nécessaires pour dénoncer les maltraitances et d’interdire légalement le packing, pratique barbare et maltraitante qui fait honte à la France ».

Les associations de parents de région Champagne-Ardenne sont très inquiètes en effet en plus de cette position inacceptable voilà que :

  -dans les discours revient le mot psychose lorsqu’il est question d’autisme

  -à la veille du départ en retraite de deux éducatrices spécialisées du CDE en charge des évaluations, ayant une formation bien spécifique et une expérience de plus de 20 ans dans ce domaine, nous n’avons aucune garantie sur la continuité de l’évaluation de qualité qui était jusqu’alors de mise au CDE.

  -de plus suite au départ de la pédopsychiatre en charge de ce service (subordonnée de la professeure en question) celle-ci a été remplacée par un médecin généraliste en cours de formation à la psychiatrie, aura-t-il connaissance des outils recommandés par la communauté scientifique internationale qui doivent être de mise dans un diagnostic précis ; ce remplacement nous interpelle !

  -dans le cadre du déploiement de site de diagnostic dans un CAMPS de chaque département de notre région nous sommes là encore soucieux de la qualité et de l’orientation de la formation nécessaire dispensée à l’équipe pluridisciplinaire concernée.  

  Et il ne s’agit là que d’éléments dont  nous avons connaissance.

 AGIR ensemble pour ne pas SUBIR

Dix associations réparties sur tout le territoire de la Champagne-Ardenne se sont réunies afin de composer le Collectif Autistes TED.

Ensemble, nous demandons :

• que la Professeure à l’origine de cette initiative, soit démise immédiatement de ses responsabilités dans tout ce qui touche de près ou de loin à l’autisme. 

• que le CRA en Champagne-Ardenne fonctionne sur le modèle de celui du Limousin (une des deux régions test au niveau national avec du personnel efficace pratiquant les méthodes cognitivo–comportementales recommandées par la Haute Autorité de Santé, qui donne la plus grande satisfaction aux familles qui y ont recours).

Notre collectif est composé des associations suivantes (par ordre alphabétique) :

ACPEI    

ADAPEI 08 

 APEI 52 

 APIPA ASPERGER-TSA 

 AUTISME AUBE AUBTIMISME 

 AUTISME MARNE 

 CHRYSALIDE 52 

 ENSEMBLE POUR AURELIEN ET JASON 

 Association PETIT BONHEUR   

  TEDALI 

Nous n’avons pas l’intention de fléchir !

 La preuve d’une mauvaise volonté

Le 27 avril 1995 paraissait la circulaire AS/EN n°95-12 dite circulaire Veil qui reconnaissait  « la nécessité d’une prise en charge éducative pédagogique thérapeutique et de l’insertion sociale des enfants adolescents et adultes atteints du syndrome autistique » rappelons que le thérapeutique n’est pas de la seule compétence des psychiatres ne dit on pas un kinésithérapeute un ergothérapeute… Cette circulaire précisait par ailleurs la nécessité d’un diagnostic et d’une prise en charge précoce.

Or, le dernier rapport de l’IGAS indique qu’en Champagne Ardenne le délai de réalisation des bilans est de 467 jours !

En mai 1998, une convention était signée en Champagne-Ardenne entre le Directeur du CHU de Reims, le CREAHI (Monsieur Meyer) le CHU (les Professeurs Motte et Schmit), le Président de l’URADESI et l’association régionale de parents l’URAPEI (Mme Bénadassi) afin de mettre en place le CRA. Malheureusement depuis, la représentation des familles a été évincée de cette convention.

L’année dernière, l’hôpital de jour organisait, le 20 mars, un colloque intitulé « Autisme(s) : Comment soigner, éduquer, accompagner aujourd’hui ? » Le premier programme de ce colloque consacrait un tour de table à « la pataugeoire : l’eau comme médiation thérapeutique en hôpital de jour pour adolescents ». Là encore, une pratique curieuse, inefficace et non recommandée par la Haute Autorité de Santé.

Suite à la pression des associations locales, ce tour de table a été remplacé par une discussion sur la méthode Denver.

Voilà qu’aujourd’hui, nous sommes à nouveau confrontés par l’absence de volonté de l’Hôpital de Jour de vouloir dispenser des soins efficaces, adaptés qui ont fait leurs preuves, au profit de pratiques douteuses, à la limite de l’ésotérisme, et maltraitantes.

Une manifestation pour se faire entendre

Au regard des antécédents, nous voyons bien à quel point nos institutions sont réfractaires aux avancées réelles et efficaces en matière de prise en charge de l’autisme. Si nous ne faisons rien, nous sommes assurés que l’année prochaine, et durant les années à venir, nous rencontrerons à nouveau ce genre de problèmes. Nous savons que si nous n’agissons pas, aujourd’hui, demain les personnes avec autisme auront une place assurée enveloppées dans des draps gelés, entre quatre murs, et non au sein de la société comme il est possible de le faire avec les méthodes cognitivo-comportementales.

Les associations de toute la Région, demandent à toutes les familles et à tous les professionnels qui luttent contre les méthodes moyenâgeuses de se mobiliser JEUDI 19 mai dès 17h30 devant l’hôpital de Reims (service de pédopsychiatrie).

Il est grand temps que les choses bougent !

Il est grand temps que la Marne évolue !

Maud LACROIX

Présidente de l’association Petit Bonheur

Avec le Collectif Autistes TED

Contact presse : association-petitbonheur@outlook.fr

article publié sur Handicap.fr

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40 recommandations pour accorder aux personnes handicapées leur pleine citoyenneté. L'Onu rend son rapport sur la situation en France. Objectif : respect des droits et milieu ordinaire, quitte à fermer toutes les institutions. La leçon est sévère...

4 mars 2019 • Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco

Le 13 octobre 2017, la rapporteure de l'Onu sur les droits des personnes handicapées, après une visite en France, rendait son verdict préliminaire sur leur situation dans notre pays (article en lien ci-dessous). Sans langue de bois, Catalina Devandas-Aguilar saluait les avancées mais faisait également part de ses vives inquiétudes, assurant que notre pays devait faire de gros efforts. Elle avait jeté quelques pavés dans la marre, en affirmant, entre autres, que « par définition, un bon établissement n'existe pas », nourrissant l'ensemble de son discours d'une volonté farouche d'accorder aux personnes handicapées leur pleine citoyenneté en milieu ordinaire, au risque d'ébranler un système français bien rodé où la vie en institution est le plus souvent la norme. Elle avait fâché certains très fort…

Fermer les institutions

Ce préambule un peu cinglant devait être complété par un rapport final promis en mars 2019. Il a été rendu public avec quelques jours d'avance, fin février. 22 pages au total qui passent en revue les « lacunes et les domaines dans lesquels des améliorations doivent être apportées » et « formule des recommandations pour aider le Gouvernement à transformer la société française ». Sa vigueur n'a pas flanché, réaffirmant sans nuance l'objectif de désinstitutionalisation. Elle recommande noir sur blanc de « fermer les institutions médico-éducatives existantes » et de « scolariser tous les enfants handicapés qui s'y trouvaient dans des établissement ordinaires », de les transformer « en services de proximité » avec des « logements adaptés à leur disposition, en suivant un plan assorti d'échéances », en envisageant « sérieusement d'établir un moratoire sur les nouvelles admissions ». L'école ordinaire est également passée au crible : manque d'infrastructures accessibles, absence de formation spécialisée des enseignants et des accompagnants, inadaptation des programmes scolaires et des salles de classe… Dans ce contexte, toutes les ressources et responsabilités en matière d'éducation des enfants handicapés, aujourd'hui dans le giron du ministère de la Santé, devraient être transférées à l'Education nationale.

Loi handicap de 2005 à revoir !

La rapporteure donne également un coup de canif à la loi handicap de 2005, pourtant présentée comme un texte fondateur, ne la jugeant pas « pleinement conforme à la Convention » de l'Onu et avec « une portée plus limitée », puisqu'elle ne fait pas « pas référence aux droits fondamentaux tels que les droits à la vie, à la liberté et à la sécurité de la personne… ». Elle va jusqu'à affirmer que cette loi « devrait être revue dans sa totalité » et regrette que « les autorités publiques » n'aient pas « une bonne connaissance des nouveautés apportées par la Convention ». Elle salue malgré tout « l'adoption d'une feuille de route nationale sur le handicap le 20 septembre 2017 », reconnaissant là une « grande avancée ».

D'autres obstacles

Son rapport passe ensuite au crible les différents obstacles et possibilité relevés en France. Par exemple en matière d'accessibilité, elle constate le retard pris avec le report des échéances dans les bâtiments publics et les lacunes dans les transports à la demande, mentionne les carences d'interprètes en langue des signes, dans l'apprentissage du braille et la diffusion de documents en FALC (Facile à lire et à comprendre), ainsi que l'inaccessibilité des sites web des services publics malgré les obligations légales. Elle déplore également le fait que les personnes sous tutelles puissent être privées de leur droit de vote mais, entretemps, le gouvernement a mis fin à cette mesure (article en lien ci-dessous) et promet qu'elles pourront voter dès les élections européennes de mai 2019.

Des personnes handicapées sous-représentées

Catalina Devandas égratigne par ailleurs le CNCPH (Conseil national consultatif du handicap), observant la surreprésentation des « prestataires de service et les associations de parents », qui « continuent d'influencer la prise de décisions » alors que « des efforts plus importants sont nécessaires pour consulter en premier lieu les organisations de personnes handicapées et élargir leur représentation au sein du Conseil ». Et de citer les personnes autistes, présentant des handicaps psychosociaux, avec des handicaps intellectuels, sourdes et sourdes-aveugles. Elle se dit également « préoccupée par l'absence d'un budget de fonctionnement favorisant la bonne marche » de cette instance. Plus globalement, elle déplore que « dans les processus d'élaboration de politiques (…) les personnes handicapées n'ont généralement pas voix au chapitre et leurs opinions ne sont pas prises en compte », a fortiori lorsque ce sont des femmes. Et suggère, lors de la prochaine Conférence nationale du handicap qui doit être clôturée en juin 2019 par Emmanuel Macron, de « s'entretenir en priorité avec les différentes organisations de personnes handicapées plutôt que de consulter d'abord les prestataires de services ».

Une quarantaine de propositions

Ce rapport adresse une quarantaine de propositions au gouvernement. Parmi elles : mettre mise en place de données chiffrées sur les personnes handicapées lors des prochains recensements, revoir la feuille de route sur le handicap adoptée par le Comité interministériel du handicap en 2017, rendre la justice accessible à tous. D'autres domaines sont évoqués : la justice, l'accès à la santé, l'organisation de campagnes de sensibilisation grand public, la promotion d'une compensation sans reste à charge, le principe d'aménagement raisonnable dans l'emploi. Il évoque par ailleurs des situations de « privation de liberté » citant de manière très précise les « personnes autistes en hôpital ou en unité psychiatriques » et encourage à « mettre fin à leur traitement sans consentement » et à leur « stérilisation » forcée.

Mises à l'écart

Ce rapport conclut donc, qu'en France, les personnes handicapées sont « mises à l'écart » : « Bien que la France alloue des ressources financières et humaines considérables aux services aux personnes handicapées, les mesures qui sont prises actuellement pour répondre à leurs besoins sont extrêmement spécialisées et cloisonnées. En effet, l'accent est mis sur la prise en charge de l'incapacité alors que les efforts devraient converger vers une transformation de la société et du cadre de vie, de sorte que toutes bénéficient de services accessibles et inclusifs et d'un soutien de proximité ». Un « cloisonnement qui ne fait qu'entretenir une fausse image des personnes handicapées », à « prendre en charge plutôt que comme des sujets de droit. ».

article publié dans Ouest France

Christine Decker, maman de Maël. | Ouest-France

Le Haras des Peupliers est le nouveau centre partenaire de Trott'Autrement.

Les premières séances ont débuté hier sous la direction d'Anne Sauvaget, nouvelle intervenante de l'association ... Virginie Vogoroff-Regnault était venue en famille passer le relais. Quel bonheur pour Lisou de reprendre en étant si bien accompagnée !

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