article publié sur Handicap.fr

11 000 postes d'AESH supplémentaires, 45 unités d'enseignement autisme, un numéro d'appel unique, 1 000 places en établissements pour en finir avec l'exil belge... Macron dévoile 12 nouveaux engagements pour un acte 2 du quinquennat plus inclusif.

11 février 2020 • Par Cassandre Rogeret / Handicap.fr

Quelques photos de la séance d'Elise de ce matin montrant le travail réalisé ... Alors à votre avis elle est montée ?

Merci encore une fois à Katia Hamdani et à Virginie Govoroff-Regnault ... Encore une fois les séances de Trott'Autrement c'est du sur mesure et ce n'est pas Naxos du Cotine, monture expérimentée, qui dira le contraire ...

David, le grand frère, et son amie Agata accompagnait dimanche dernier Elise à sa séance d'équitation au Haras des Peupliers à Brie-Comte-Robert ... atelier brossage en famille et échanges informels autour de Madison un peu étonné d'autant de sollicitude ...

L'étape d'après, Lisou a bien failli monter ... (c'est un objectif ... elle sait le faire mais ...). Elle a été jusqu'à mettre le pied à l'étrier ... le public Elodie, Agata, Floriane, Anne, Pascal, Jean-Jacques ne ménageait pas ses encouragements !

Mais non finalement ce sera pour une prochaine fois ... Nous avons frôlé l'exploit !

N'hésitez pas à voir toute l'actualité récente sur la page FB de Trott'Autrement

Merci à Anne Sauvaget, monitrice d'équitation, et Floriane sa fidèle bénévole de terrain.

C'est officiel Trott'Autrement est une des 2 associations du Val-de-Marne porteuses de flamme paralympique !

Voir page 25 le Livret conférence du Val-de-Marne du 19 mars 2024 "Le Val-de-Marne aux couleurs des jeux olympiques et paralympiques 2024"

Autisme : la Belgique, fin de l'errance pour des familles françaises

Sophie Verney-Caillat | Journaliste
Audrey Cerdan | Photographe

Dans cette école belge, plus de la moitié des autistes sont Français. Grâce à des méthodes éducatives, ils deviennent « d'autres gamins ». Reportage.

Maël en classe dans son école à Mons, le 17 novembre 2011 (Audrey Cerdan/Rue89)

(De Mons) « Quand ils parleront, ils auront l'accent belge. » Sophie Carlier, institutrice spécialisée pour les autistes, n'a pas renoncé à faire parler ses élèves. Ils ne sont que quatre dans sa classe de maternelle intégrée dans le programme « Teacch », sont tous français et ont 6 ou 7 ans.

Assistée d'une puéricultrice et d'une stagiaire, elle applique cette méthode dite « comportementale », que leurs parents ont désespérément cherchée dans leur pays, avant de trouver leur eldorado chez notre voisin belge.

Au Clair Logis, école spécialisée nichée dans les bois en périphérie de Mons, Sophie tente d'« apprendre » à ces enfants entrés très tard à l'école. Apprendre à s'occuper seul, à écouter l'autre, à le regarder, apprendre des interactions simples comme « bonjour » ou « merci »… « On doit tout leur apprendre ! », sourit-elle, sans une once de découragement. Tout tient en un mot : autonomie.

A 5 ans, Maël a le développement d'un enfant de 18 mois

Maël, 7 ans, est autiste sévère : il ne parle pas, ne mange pas seul, grince des dents sans arrêt, porte des couches… mais sait nager, chanter et rire aux éclats. Comme tous les autistes, il a des capacités, mais ne les montrera pas s'il n'est pas stimulé. Et elles sont bien cachées.

Maël est arrivé au Clair Logis en mars, après une longue errance. Sa mère, Coralie Le Mor, s'était rendu compte dès ses neuf mois que la prématurité de Maël n'expliquait pas seule son comportement anormal :

« Au début, je me suis dit qu'il était peut-être sourd, puis je suis allée sur Internet et j'ai compris que son regard vide, son trop grand calme… c'était de l'autisme. »

A 3 ans, Maël n'entre pas à l'école, mais à l'hôpital de jour. Trois demi-journées par semaine. Le reste du temps, il est gardé par sa grand-mère. A 5 ans, « il a le développement d'un enfant de 18 mois », selon les pédopsychiatres. Ceux-ci conseillent aux parents d'attendre, car l'état de Maël peut s'améliorer… Mais comment ? La mère ne le voit pas.

Maël et sa mère Coralie (Audrey Cerdan/Rue89)

« Que les autres parents ne vivent pas ce que j'ai vécu »

Surtout lorsque Maël, aiguillé par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) atterrit dans un Institut médico-éducatif (IME), « là où tous les handicaps sont confondus », résume sa mère. Dans le minibus qui l'emmène chaque matin, Maël tape sans cesse à l'arrière du siège du chauffeur :

« Il refait des crises, me tape, je ne dors plus… Il ne va pas bien du tout du tout. »

Coralie décide de le sortir de là. C'est alors qu'elle entend parler des écoles publiques de la Communauté française de Belgique.

Au Clair Logis, la scolarité est gratuite, la Sécurité sociale française ne prend en charge que les allers-retours en taxi (57 km pour relier Mons à Valenciennes), qui se chiffrent à 2 500 euros par mois. « Ce n'est rien à côté de ce que coûte une place en IME : 950 euros par jour », dénonce Amandine Weaver, maman de Maxence, 13 ans, aussi élève au Clair Logis.

Désormais investie à temps plein dans son association, Le Monde de Maxence, cette jeune femme se définit d'emblée comme « militante extrême », et consacre toute son énergie à ce que « les autres parents d'autistes ne vivent pas ce que j'ai vécu », à savoir la culpabilisation par la psychanalyse, l'enfermement en HP de son fils, les neuroleptiques, l'impossibilité de trouver une assistante de vie scolaire faute de budget… et, finalement, la Belgique comme seul « avenir ».

Maxence en classe, le 17 novembre 2011 (Audrey Cerdan/Rue89)

« Parfois, ça peut virer au conditionnement »

La salle de classe est organisée en zones de travail afin que Maël et les autres aient plus de repères. Chaque enfant dispose d'un espace bien défini : à sa gauche, une étagère avec les paniers des activités qu'il doit faire, et à sa droite, une « finish box ». « Ça évite qu'ils recommencent toujours la même chose », remarque l'institutrice.

Ils apprennent déjà à jouer, mais sont-ils contents ? « Ça, on ne sait pas », reconnaît Sophie.

Après les activités individuelles, Maël se trouve assis à la table face à la maîtresse. La consigne : trier des photos représentant soit des chaussures, soit des bouteilles. On dirait que Maël fait exprès de se tromper pour provoquer l'adulte et faire durer le plaisir. Quand l'institutrice obtient ce qu'elle veut, elle le félicite : « Tu as fini ton travail, bravo ! »

Ce système de récompense est au cœur des pédagogies comportementalistes Teacch ou ABA, mais Sophie l'a adapté à sa manière :

« Parfois, ça peut virer au conditionnement, c'est un peu comme avec un chien à qui on donne un sucre. Moi, je préfère récompenser avec un sourire, un “bravo” ou une caresse plutôt que de la nourriture. »

S'intégrer « sans déranger les autres »

Maël a une ultra-sensibilité à la paume des mains, il est très réactif aux odeurs, il est chétif et a l'air fatigué. Mais à l'intérieur de cette coquille, bien caché, il semble y avoir un autre Maël. Un enfant qui sollicite l'attention, qui veut bien faire, qui hésite à dévoiler son intelligence, qui a besoin d'un contexte pour faire plaisir à l'adulte… Mais soudain, il peut sortir de son monde et partir dans un bref élan quand se noue une complicité.

Depuis qu'il est scolarisé au Clair Logis, « c'est un autre gamin. Il progresse à son niveau », selon sa mère. Maël peut espérer passer d'autiste sévère à autiste léger, « s'intégrer » selon sa maîtresse. C'est-à-dire qu'il n'ira pas dans le système « ordinaire », comme disent les Belges, mais pourra sortir au cinéma, au restaurant, à la plage avec ses parents sans « déranger les autres ».

Et c'est énorme. Beaucoup ne retournent plus au supermarché avec leur enfant s'il risque de se rouler par terre en public. C'est ainsi que nombre de parents d'autistes ne sortent pratiquement plus et finissent repliés sur la seule cellule familiale (ce qui explique l'explosion de nombreux couples).

Maël avec son institutrice (Audrey Cerdan/Rue89)

« Une journée sans crise, c'est une bonne journée »

Les parents d'autistes français qui se sont tournés vers ces techniques comportementales vantent leur efficacité, qui serait à les entendre scientifiquement prouvée. Au Clair Logis, plus de la moitié des élèves sont des Français, un chiffre en constante augmentation. Modestes, les institutrices qui utilisent ABA ou Teacch n'avancent aucune statistique.

Selon Françoise Zinque, institutrice dans l'une des classes de primaire, l'autisme n'est pas un « handicap », mais une « différence » :

« Ce qui veut dire qu'il y a une place pour tout le monde dans la société, c'est juste que pour eux, il faut plus de moyens. »

Dans le cahier de liaison, elle rend compte de tous les mini-événements de la journée. « Une journée sans crise, c'est une bonne journée », nous confie-t-elle. Elle ne se permet pas de remarques aux parents, même si elle trouve que certains sont « trop protecteurs, ils font tout à la place de leur enfant, ce qui n'est pas leur rendre service. »

La moitié parlera, un quart lira

Sophie Dieu, la directrice du Clair Logis, a découvert récemment qu'en France, l'autisme était souvent traité comme une « psychose infantile » dont la solution se trouvait dans la psychanalyse des parents, en particulier de la mère. Même si elle qualifie certaines mères de « trop fusionnelles », elle ne trouve « pas utile » de les culpabiliser, alors que ces parents sont surtout à ses yeux des gens « très courageux ».

Elle a été choquée quand elle a entendu parler du « packing », l'enveloppement de l'autiste dans des draps humides et froids censés l'aider à reconstituer sa personnalité fragmentée, qui se pratique en France mais est controversée.

Elle n'a qu'une idée en tête : qu'à l'issue de l'école primaire, la plupart des enfants sachent manger et s'habiller seuls, soient propres et jouent… qu'ils sachent gérer ce « trouble envahissant du développement » (TED) qu'est l'autisme et dont ils ne guériront pas. Si possible, qu'ils se mettent à parler (la moitié environ) et à lire (un quart).

Alors, ils pourront intégrer un collège spécialisé, faire des incursions dans des établissements ordinaires, et à leur majorité, rejoindre des ateliers protégés, où ils travailleront un peu. Au moins les parents seront-ils enfin soulagés.

Amandine, la mère de Maxence, n'a pas l'intention de s'affranchir de l'« épée de Damoclès » qui pèse au-dessus de la tête de son fils : elle veut lui faire intégrer un collège spécialisé en Belgique, ce qui n'est pour l'instant pas possible. Elle attend déjà que le Défenseur des droits (ex-Halde) se prononce sur la plainte qu'elle a déposée pour « discrimination » contre l'Etat français, qui n'avait pas pu scolariser son fils. Réponse attendue en janvier.

 

GIF : autoportrait de Maxence

Autisme : l’approche psychanalytique mise hors jeu

| 08.03.12 | 11h43   •  Mis à jour le 08.03.12 | 12h48

La psychanalyse a perdu le combat. Dans leurs recommandations de bonne pratique sur la prise en charge des enfants et adolescents souffrant de troubles envahissants du développement (TED), publiées jeudi 8 mars, la Haute Autorité de Santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) estiment impossible de conclure à "la pertinence" des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle, qu'elles considèrent comme "non consensuelles".

Ce point avait fait ces dernières semaines l'objet d'une intense agitation médiatique, après la publication par Libération, le 13 février, d'un article faisant état d'une version non définitive de ce rapport. A un détail près, la position de la HAS est restée inchangée, augurant sans doute une ère nouvelle dans la prise en charge de l'autisme.

Très attendu des professionnels comme des associations de familles, ce rapport, fruit d'un travail de deux ans, a mobilisé 145 experts, et a été complété par une consultation publique à laquelle ont répondu plus de 180 organisations. Définis comme un groupe hétérogène de troubles se caractérisant tous par des altérations des interactions sociales, de la communication et du langage, les TED concernaient en 2009 une personne de moins de 20 ans sur 150, soit entre 92 000 et 107 500 jeunes. Une population à laquelle répond depuis des décennies un manque criant de diagnostic et de structures d'accueil, notamment dans le domaine éducatif.

CHANGEMENT DIPLOMATIQUE

Les recommandations de la HAS et de l'Anesm se déclinent autour d'un axe fort : "La mise en place précoce, par des professionnels formés, d'un projet personnalisé d'interventions adapté et réévalué régulièrement" pour les enfants souffrant de TED. Particulièrement préconisées "si elles sont débutées avant 4 ans et dans les trois mois suivant le diagnostic", ces interventions seront fondées "sur une approche éducative, comportementale et développementale, en respectant des conditions de mise en œuvre ayant fait preuve de leur efficacité: utilisation d'un mode commun de communication et d'interactions avec l'enfant, équipes formées et supervisées, taux d'encadrement d'un adulte pour un enfant, rythme hebdomadaire d'au moins 20-25 heures par semaine".

Pour la première fois en France dans le champ de la pédopsychiatrie, un texte recommande officiellement le recours intensif aux méthodes éducatives et comportementales, dont les résultats prometteurs ont été actés de longue date dans plusieurs pays occidentaux.

Autre point essentiel : l'attention portée à la place et à la singularité de la famille et de l'enfant dans l'accompagnement. Les rapporteurs recommandent par ailleurs aux parents d'être "particulièrement prudents vis-à-vis d'interventions présentées comme permettant de supprimer complètement les manifestations des TED" : aucun traitement ne permet de guérir l'autisme, ni d'en supprimer totalement les troubles.

Si l'approche éducative et comportementale (type ABA ou Teacch), basée sur des apprentissages répétés, fait donc désormais partie des "interventions recommandées", il n'en va pas de même pour les approches psychanalytiques. "L'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle", lit-on au chapitre des "Interventions globales non consensuelles". Un changement diplomatique mais minime au regard de la version de février, qui ajoutait à l'appréciation "non consensuelles" celle de "non recommandées".

"RÉACTIONS EXTRÊMEMENT PASSIONNELLES"

Face au tollé déclenché par cette version provisoire, la HAS a-t-elle tenté de ménager le milieu pédo-psychiatrique en adoucissant son propos ? "Notre objectif n'était pas d'apaiser le jeu. Nous avons pris bonne note des réactions extrêmement passionnelles qui se sont exprimées, mais nous avons décidé de ne pas modifier notre calendrier ni notre procédure", affirme le professeur Jean-Luc Harousseau, président du collège de la HAS. Constatant que "plus de trente ans après leur introduction, ces méthodes n'ont pas fait la preuve ni de leur efficacité ni de leur absence d'efficacité", il estime qu'il est temps que les psychiatres se remettent en question, et "acceptent une évaluation de leurs actions en fonction de critères d'efficacité sur le comportement des enfants, définis par eux et avec la coopération et l'accord des parents".

Reste le packing, technique d'enveloppements humides réservés aux cas d'autisme les plus sévères, contre laquelle la plupart des associations de parents s'élèvent violemment depuis des années. Sans grande surprise, la HAS et l'Anesm, "en l'absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité", se déclarent "formellement opposées à l'utilisation de cette pratique". A l'exception des essais cliniques autorisés et "respectant la totalité des conditions définies par le Haut Conseil de la santé publique", dont l'un est en cours au CHRU de Lille.

http://www.lemonde.fr/societe/article/2012/03/08/autisme-l-approche-psychanalytique-hors-jeu_1653854_3224.html

L'autisme touche près de 80 000 enfants en France. Alors qu'un rapport de la Haute Autorité de Santé (HAS) a relaté l'inefficacité de la psychanalyse pour accompagner les enfants autistes, certains prônent d'autres thérapies dites "éducatives".

Désarroi des parents d’enfants autistes

Manque d’infrastructures spécialisées

le 19.04.12 |

Les parents d’enfants autistes vivent un vrai calvaire. Plusieurs d’entre eux, selon Fethia Aïad, orthophoniste exerçant en libéral à Blida, ont remarqué que leurs enfants sont différents, mais ils n’ont pas trouvé une oreille médicale qui puisse les orienter en temps réel et répondre conséquemment à leurs inquiétudes.

Mohamed Abdelli

http://www.elwatan.com/regions/centre/blida/manque-d-infrastructures-specialisees-19-04-2012-167392_150.php

La place des personnes handicapées

Aujourd’hui les personnes handicapées sont majoritairement en institution spécialisée : des structures gérées par de puissantes associations.

A l’abri des regards, souvent dans l’incapacité de raconter leur journée, elles sont bien souvent maltraitées par du personnel qui est la plupart du temps complètement dépassé. Concernant l’autisme les formations  aux prises en charges efficaces (éducatives, travail sur la communication, l’autonomie, la socialisation) sont quasi-inexistantes, et le personnel est formé à une prise en charge de type psychanalytique.

Le packing, pratique maltraitante institutionnalisée.

Et puis de toute façon la plupart du temps, les cadres des institutions ne voient même pas l’intérêt de former leurs employés, car cela ne changera pas la rentabilité de leur établissement. Le bien-être du « client » est somme toute secondaire, pourvu que leur structure soit remplie au maximum. Pourvu qu’ils reçoivent quand même les 400 euros de la sécurité sociale par jour et par enfant placé. Personne ne leur demande quoi que ce soit vis à vis de ces personnes. Et puis, qui ira vérifier la bientraitance des enfants ? Les professionnels qui veulent dénoncer la maltraitance subissent souvent la pression de leurs supérieurs et risquent le licenciement.

Lorsque l’adulte autiste, livré à lui-même et à qui on n’a rien appris, devient ingérable dans une institution, il effectue des aller-retours de plus en plus fréquents en hôpital psychiatrique pour finalement y rester, parfois attaché toute la journée.

L’organisation de l’exclusion

Concernant la scolarisation des enfants handicapés, l’Education Nationale passe la main : aucune formation pour les enseignants, sur effectifs, accompagnants non formés, en situation de précarité et souvent présents uniquement que sur les papiers…

À l’école, devant cette situation, l’équipe pédagogique fait pression sur les parents pour déscolariser leur enfant. Cette équipe est soutenue dans ce sens par la personne qui fait le lien entre l’école et la MDPH, l’organisme qui oriente les enfants. (Maison Départementale des Personnes  Handicapées).

Les associations qui gèrent les institutions, et qui sont bien souvent également des associations de parents, font tout pour les récupérer. Pourquoi ? Parce qu’un enfant en institution, ça rapporte : c’est  une « matière première » nécessaire, qui permet à l’association gérant l’établissement d’employer du personnel, d’étendre son activité, de construire d’autres établissements, gérés par la même association si puissante, si bien représentée dans les réunions d’orientations des MDPH.

À qui profitent les autistes ?

Les places créées avec le plan autisme 2008.

- Sur les 2120 places en établissements et services créées depuis 2008 avec le plan autisme, seulement 175 ont été consacrées à des établissements pratiquant les méthodes éducatives et comportementales.

- Exemple :

L’association gestionnaire d’établissements l’ADAPEI s’occupe des personnes en situation de handicap mental.

Quel rapport avec l’autisme ? Aucun. Cela ne les a pas empêchés de profiter du plan autisme 2008-2010 pour faire un projet visant à créer un établissement pour 40 adultes autistes. Mission accomplie.

Les adultes autistes ont-ils un programme d’autonomie ? Leur apprend-on à communiquer ? Non et non. Que font-ils de la journée ? Pas grand chose, on les occupe comme on peut…

Quarante adultes autistes non autonomes, ne faisant rien d’autre que de s’autostimuler, hurler, s’automutiler… Et rien n’est fait pour changer cela.

Comment faire ?

Ne sachant plus comment faire pour faire respecter leur droits, des parents en arrivent à s’enchaîner aux grilles de l’école qui ne veut plus de leur enfant. À faire la grève de la faim. À camper devant les MDPH pour que leur choix d’orientation soit respecté.

Un papa campe devant le Conseil Général de la Vienne

Ces actes de désespoir filmés, dont les images sont diffusées à l’étranger, frappent les esprits. Ces images qui font honte à la France et à son gouvernement.

Est-ce que c’est efficace ? Oui. D’ailleurs, selon des fonctionnaires haut-placés, c’est ce qu’il faut faire pour se faire entendre.

Une volonté politique vers l’inclusion : à suivre

C’est tout récent : le gouvernement décide de s’inspirer du modèle belge et s’engage sur le projet Wolfgang, dont le but est l’inclusion des enfants atypiques à l’école, avec des aménagements spécifiques.

Deux sénatrices en visite dans une école belge Juin 2012.

La ministre déléguée en charge des personnes handicapées Marie-Arlette Carlotti a annoncé que le 3ème plan autisme 2012 serait axé sur l’inclusion en milieu ordinaire, avec la création de classes d’inclusion scolaire spécifiques.

Elle a en parallèle annoncé qu’elle encourageait une vraie reconnaissance au métier d’accompagnant scolaire, avec une hausse du recrutement d’Auxiliaires de Vie Scolaires, ainsi que des formations pour les enseignants.

Tout ceci est très positif, et c’est à nous, parents de veiller à ce que ces mesures s’appliquent réellement. Car celles-ci subiront probablement la pression des puissantes associations gestionnaires d’établissements, qui risquent d’y perdre beaucoup dans l’affaire.

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/07/13/une-nouvelle-volonte-politique-vers-linclusion-aux-parents-de-veiller/

Le 14. février 2011 à 22h03

Six Fours Autisme "Halte au packing" consistant a envelopper les enfants dans un linge froid

En ce moment, le milieu médical n'accorde guère ses violons en France. Autisme PACA dénonce certaines méthodes comme le Packing qui revient au goût du jour. L'association informe les parents et a plus que besoin de soutien dans ce combat. Elle tiendra sa journée de l'autisme le 2 avril à Sanary.an

Sur Six-Fours, Jean-Marc Bonifay veut alerter l'opinion sur la pratique du packing. Le packing consiste à envelopper une personne, le corps dénudé, avec des linges trempés dans l'eau froide. La peau, à 36 degrés, ressent alors un choc au froid.

L'association Autisme PACA est en ce moment sur tous les fronts et ne se fait pas que des amis, notamment auprès de certains professionnels de la santé qui continuent à traiter l'autisme comme une psychose, conséquence de la tradition française psychanalytique malgré un avis contraire de l'Organisation mondiale de la santé qui spécifie qu'il s'agit d'un trouble neurodéveloppemental. En clair on ne guérit pas de l'autisme: "En ce moment on se bat de partout où de nombreux charlatans ont pignons sur rue" nous dit le président d'APACA Jean-Marc Bonifay. L'association a ainsi reçu quelques témoignages sur un psychothérapeute à Aix-en-Provence qui prétend guérir les enfants autistes. L'association se trouve un peu démunie et c'est un peu David contre Goliath: "Il faut savoir que les enfants autistes ont un suivi minimum avec un pédopsychiatre qui donnent un avis et peut nous faire condamner pour défaut de soin en faisant un signalement, même si nos enfants sont suivis par des libéraux". Car il faut un médecin spécialiste référent. Il en est de même pour le diagnostic alors que neuropsychologues et orthophonistes réunis peuvent savoir si un enfant est autiste. Mais en France, il faut un pédopsychiatre qui valide le diagnostic pour la Maison départementale des personnes handicapées et les services sociaux éventuellement saisis ou pour les institutions en général, "du coup on dépend des mêmes personnes souvent orientés psychanalytiques".
Comprenez que les parents sont coincés, car les tenants de la psychanalyse sont pour les hôpitaux de jour et dans leur majorité ne reconnaissent pas les méthodes alternatives de soin comme la méthode ABA/VB ou TEACCH.

Les parents sous pression

Autisme PACA a son siège à Six-Fours mais son champs d'action est très large, et pas un jour sans que son président ne reçoive des témoignages de détresses.
Il existe une vraie pression sur les parents, qui malheureusement ne peuvent le dénoncer. La preuve, des parents et associations ont demandé au ministre de la Santé de l'époque Philippe Dosute-Blazy un  rapport de l’INSERM sur "l’évaluation de l'efficacité des psychothérapies". Pour ce rapport il y avait huit experts indépendants qui représentaient les différentes tendances de la psychothérapie. Or ce rapport peu favorable pour cette corporation aura tout bonnement et simplement été retiré du site du ministère en 2005 suscitant de vives réactions. Il faut d'autre part prendre en compte l'enjeu financier, et si Jean-Marc Bonifay ou d'autres qui s'expriment sur le sujet, subissent des pressions indirectes et ce n'est pas pour rien: "Les associations  ou parents qui choisissent une prise en charge en libéral pour avoir des soins adaptés et pour éviter l'internement en psychiatrie de leurs enfants sont mal vues car détournent les enfants de hôpitaux de jour qui coûtent -rappelons le- de 45 000 € à 65 000 € par enfant; et s'il y a beaucoup d'enfants ils sont contents et peuvent obtenir des financements pour s'agrandir ou ouvrir de nouveaux établissements. Sans compter qu'ils perdent leur dogme, donc bien sûr on est très mal vu... Or si tous les parents avaient 1200€/mois pour les soins, l'économie serait énorme, les enfants plus heureux, et les soins plus adaptés et les familles plus épanouis".

Le packing remis au goût du jour

L’interprétation psychanalytique de l’autisme se base sur l’idée que les symptômes de l’autisme constituent une défense extrême de l’enfant face à un parent froid et qui le refuse : l’enfant, terrorisé par le comportement de sa mère, cherche dans sa « coquille autistique » à se protéger d’un monde hostile et dangereux. Et des grands pontes comme Pierre Delion, psychiatre, psychanalyste, responsable d'un service d'infantojuvénile à Lille ou Bernard Golse poursuivent de défendre et promouvoir le packing: "en ce moment c'est un retour en arrière très inquiétant" nous dit un peu dépité Jean-Marc Bonifay. Cette thérapie consiste à envelopper le patient (portant seulement des sous-vêtement ou bien nus dans le cas des jeunes enfants) plusieurs fois par semaine pendant des mois dans des serviettes trempées froide (10 ° C à 15 ° C). L'individu est enveloppé de couvertures pour aider le corps à se réchauffer durant 45 minutes, temps pendant lequel l'enfant ou l'adolescent est accompagné par deux à quatre membres du personnel.  Ces pratiques importées dans les années 60 des Etats-Unis sont condamnés aujourd'hui par tous les pays mais pourtant la France poursuit dans cette voie même avec l'aval du Haut conseil de la santé publique qui valide l'élaboration d'un protocole pour sa pratique et de la poursuite de l'étude menée actuellement au CHU de Lille pour évaluer ses bénéfices et ses risques.
Certains professionnels soutiennent parents ou associations comme Bernadette Rogé enseignante et chercheur (Université Toulouse le Mirail) qui exprime sa position sur le site de son association CERESA: "Cette pratique s'appuie essentiellement sur des conceptions psychanalytiques qui se sont avérées erronée dans l'autisme. Il faut rappeler qu'en 1996, le Comité national d'éthique a publié un rapport déclarant qu'il n'y avait aucune preuve scientifique en faveur du modèle psychanalytique de l'autisme et aucune preuve de l'efficacité des thérapies sur ce modèle... Au niveau éthique, il semble difficile d'appliquer ainsi une méthode qui n'est pas validée, et repose sur aucune connaissance scientifique de l'autisme et qui comporte une dimension aversive qui est imposée à une personne vulnérable incapable de s'exprimer".

De nombreuses associations scandalisées par le packing

Jean-Marc Bonifay précise: "Aujourd'hui, nous sommes inquiets car depuis peu, alors que les associations croyaient qu'enfin la France allait rattraper son retard dans le suivi de l'autisme, il en est rien, nous assistons à un retour en arrière: résurgence symbolisée par l'enracinement d'une pseudo pratique Moyen-Ageuse à savoir le packing, mauvais traitement dramatique pour un pays soit disant de la liberté avec une branche psychanalytique qui se veut une continuité des grands philosophes, heureusement ces derniers ne voient pas ce qu'on a fait de leurs courants de pensées."
Le président d'APACA est en colère mais il n'est pas le seul. Il poursuit: "On voit de nouveau fleurir dans les services psychiatriques des professionnels qui ont obtenu leurs diplômes sur ce registre et qui voit d'un mauvais œil la loi  de 2002 permettant aux familles de choisir autres choses. Mais voilà il est nécessaire pour ne pas être accusé de défaut de soins et pour échapper à l'enfermement en hôpital psychiatriques, que nos enfants (alors que l'autisme est un trouble neurodéveloppemental je le rappelle et non psychiatrique), d'avoir un médecin spécialiste référent, donc un psychiatre.... La France se marginalise et est montré du doigt dans le monde entier et les experts de l'autisme internationaux condamnent ce qui se passe en France et ne comprennent pas, notre beau pays devient le dernier au Monde en matière de prise en charge de l'autisme."
Mais il ne s'agit pas d'un débat de fond pour ou contre la psychanalyse: "Je ne dis qu'une chose, la psychanalyse n'est simplement pas adapté pour traiter des enfants autistes et je voudrais qu'on reconnaisse des méthodes qui ont fait leurs preuves."

Autisme PACA à disposition des parents

L'association six-fournaise met à disposition sur son site de nombreux documents et le plus effarant prouvant que le packing revient en force est une lettre adressée aux professionnels du CHRU de Lille où est notifié qu'il sera possible d'inclure des enfants à partir de l'âge de trois ans du fait de la suppression de Rispéridone en tant que traitement de fond obligatoire". L'association a plus que besoin de soutien et met à disposition du public de nombreux documents. Elle tiendra le 2 avril salle Marie Mauron toute la journée à Sanary "La journée de l'autisme" s'adressant aux parents ou professionnels médicales ou enseignants. A noter que comme annoncée sur son affiche il n'y aura pas Sandra Seignan, neuropsychologue qui a annulé, mais sera remplacée.

DAMIEN DOIGNOT, le 14 février 2011

Plus d'infos:

• Autisme Paca APACA

http://www.six-fours.net/actualite/six-fours-autisme-halte-au-packing-consistant-a-envelopperr-les-enfants-dans-un-linge-3221.html

article publié dans l'Express

J’entends souvent :« Vous avez du courage, ça ne doit pas être facile, cela doit être dur à gérer au quotidien. »

Ce n’est pas du courage que nous avons-nous maman mais beaucoup d’amour, de patience et de compréhension, par contre du courage il en faut pour accepter ce que fait subir notre pays et les institutions à nos enfants et nous parents.

Du courage oui, surtout pour faire respecter nos droits

Bien sur cela nous demande beaucoup d’énergie de s’occuper de nos enfants, énormément d’attention et de présence mais ce que beaucoup ignorent c’est que le plus gros de notre énergie passe dans notre combat pour que nos enfants bénéficient d’une prise en charge adaptée, pour que l’on entende nos enfants et nous parents.

Durant ce combat qui dure maintenant depuis quelques années déjà, ma fille va avoir 11 ans cette année, je ne me suis JAMAIS sentie soutenue, je n’ai JAMAIS eu aucun conseils, nous sommes seuls face au handicap de notre enfant.

Ils sont écartés, exclus de notre société, nous devons les cacher aux yeux de tous, ils ne sont pas acceptés dans les écoles « classiques », cantonnés dans des IME (Institut médico éducatif) ou hôpital psychiatrique de jour où on nous fait croire qu’on va les aider à évoluer, qu’ils sont là pour les aider. On s’attend dans ces endroits à avoir un minimum d’écoute, nous maman savons mieux que quiconque qui sont nos enfants, leur façon d’appréhender les choses, leur façon de réagir, chacun de nos enfants est différents.

Et bien NON !! figurez vous que là aussi visiblement nos enfants dérangent !! Ma fille était scolarisée 3 demi-journées par semaine dans une Classe spécialisée TED (troubles envahissants du développement) et récemment ils ont décidé qu’ils ne la prendrait plus car selon eux, elle faisait des crises d’angoisse, criait beaucoup et que cela perturbait les autres enfants, qu’elle n’était pas dans les apprentissages et qu’ils étaient arrivés au bout de leurs possibilités concernant ma fille et n’arrivaient plus à la gérer.

Et là hier suite à une réunion à l’IME ou est prise en charge ma fille les lundis soir, mardi matin, mercredi soir , jeudi et vendredi matin, on m’a dit que là aussi l’équipe éducative n’arrivait plus à la gérer et que leur prise en charge était limitée, la vie en collectivité n’étant pas adaptée pour notre enfant et que de ce fait à la prochaine rentrée de septembre , elle ne serait prise en charge plus que le lundi soir et mardi.

Harcelée par les équipes éducatives 

Cela fait des mois qu’on nous harcèle, parce que c’est bien le mot, pour que l’on donne des neuroleptiques à notre fille, que ce soit l’IME ou la CLIS en essayant de nous faire culpabiliser, justifiant cela par le fait que cela l’apaiserait et qu’elle pourrait suivre l’école, apprendre et que les différentes équipes éducatives pourraient ainsi mieux la canaliser, on m’a même laissé sous-entendre que le refus de la mettre sous neuroleptique était limite de la maltraitance de la part de nous parents !!

 Leur « deal » : nous parents  devons accepter de mettre notre enfant sous neuroleptique pour le confort des équipes éducatives

Car pour moi c’est cela, plus facile de droguer une enfant que de prendre le temps de l’apaiser par des mots et de la patience tout simplement, parce que nous avons refusé cela notre fille a été exclu de sa classe TED, et le temps de prise en charge en IME sera réduit, la vie en collectivité ne lui convenant pas alors que le but justement était de l’aider à se sociabiliser et à s’intégrer à un groupe.

En les écoutant parler de ma fille j’avais l’impression qu’ils me décrivait un petit monstre sanguinaire, ingérable, la description qu’ils en font ne ressemble en rien à la petite fille que j’ai à la maison, une enfant qui est verbale et qui s’exprime très bien, très affectueuse, aucune crise de violence, souriante, drôle, blagueuse à ces heures, qui a besoin qu’on lui parle beaucoup, qu’on lui explique beaucoup les chose afin d’apaiser ses angoisses et ses peurs, qui n’a nul besoin de médicaments pour l’aider à passer les moments difficiles, dernièrement elle a même fait de beaux progrès, nous avons pu aller dans un supermarché, dans un magasin de vêtement et avons même fait un gros repas de famille avec près d’une cinquantaine de personne dans un restaurant, un lieu qu’elle ne connaissait pas, certaines personnes qu’elle ne connaissait pas non plus, repas qui a duré près de 5 heures et tout cela sans crises !!

Si moi  en tant que maman je peux y arriver alors pourquoi des équipes éducatives soit disant formées pour cela n’y arrive pas ?!

On détruit nos enfants et on détruit une famille entière

j’aimerais pouvoir m’occuper de ma fille 24h sur 24 et 7 jours sur 7, j’aime profondément mon enfant mais comment tenir dans ces conditions, nous n’avons pas le droit de craquer et tomber à genoux pour eux, sachant que j’ai aussi 3 autres enfants encore à la maison dont un fils dyslexique, dysphasique, dyspraxique et si moi maman je m’écroule qui sera là pour ma fille et mes autres enfants?

Et pendant tout le temps ou je rédigeais mon pavé d’indignation, ma fille était en demande de chatouille et riait aux éclats, je t’aime ma puce !!

Laetitia Mettez

article publié sur le site de Toupi Tous pour l'Inclusion !

Vous avez une notification de la MDPH qui prévoit l’accompagnement de votre enfant par une AVS ? N’hésitez pas à vous renseigner dès aujourd’hui auprès des services du rectorat pour vous assurer que l’AVS sera présente.

Si l’AVS n’est pas présente à la rentrée, soyez réactif : votre réactivité montre à l’administration votre détermination.

Petit rappel des démarches utiles :

• D’abord, contactez l’enseignant référent, et/ou la coordinatrice AVS de votre secteur. Il se peut que le contrat soit en cours de signature, et que l’AVS arrive rapidement.
• Contactez également la cellule Aide Handicap Ecole (0810 55 55 00), du ministère de l’Education Nationale. Celle-ci peut, dans certains cas, apporter son aide en contactant le rectorat par exemple.
• Si ces contacts n’aboutissent pas, contactez l’inspecteur ASH
• Mettez en demeure l’inspection académique : l’Education Nationale a en effet une obligation de résultat concernant l’octroi des AVS aux élèves handicapés. Voici des modèles de courrier de mise en demeure à adresser au DASEN (Inspecteur d’Académie) :
  • mise en demeure en cas d’absence totale d’AVS-i ou d’AVS-m
  • mise en demeure en cas d’absence partielle d’AVS-i (absence sur une partie du temps notifié)

Attention : ces modèles sont à adapter selon votre situation (AVS individuelle ou mutualisée, notamment), et votre département de résidence. Si vous avez des difficultés à trouver les coordonnées de votre DASEN, n’hésitez pas à nous contacter.

Si malgré toutes ces démarches, l’AVS est toujours absente, il est possible de saisir le tribunal administratif. Même si la saisine du tribunal peut se faire sans avocat, nous vous recommandons, dans la mesure du possible, de faire appel à un avocat. Vérifiez avec votre assureur si vous avez souscrit un contrat de protection juridique.

Pour saisir le tribunal, il y a deux cas selon votre situation.

Cas n°1 : Votre enfant n’est pas en âge de la scolarisation obligatoire (moins de 6 ans ou plus de 16 ans) ou bien il est scolarisé malgré l’absence d’AVS

Il faut envoyer une mise en demeure (voir plus haut) et le DASEN a théoriquement deux mois pour vous répondre. Vous pouvez alors saisir le tribunal via un référé suspension. La procédure pour saisir le tribunal est décrite ici. Veillez à indiquer la mention référé sur l’enveloppe.

Attention : pour que votre recours soit recevable, il faut faire deux requêtes en même temps dont voici des modèles :

• une requête en référé suspension
• un recours pour excès de pouvoir

Cas n°2 : Votre enfant est en âge de la scolarisation obligatoire (6-16 ans) et il ne peut être scolarisé du fait de l’absence d’AVS

Vous pouvez lancer une procédure de référé-liberté immédiatement (sans délai dès la constatation de l’absence de l’AVS). L’audience se tiendra dans les 48 heures qui suivront le dépôt de votre requête.

Vous trouverez ici un modèle de requête en référé liberté. Veillez à indiquer la mention référé sur l’enveloppe.

Nos modèles de référés font référence à certaines pièces jointes que voici et qu’il est important de joindre à votre requête :

• pièce 5 : communiqué de la Conférence Nationale du Handicap
• pièce 6 : extrait du communiqué de rentrée 2016 du Ministère de l’Education Nationale
• pièce 7 : extrait du communiqué de rentrée 2015 du Ministère de l’Education Nationale
• pièce 8 : extrait du communiqué de rentrée 2014 du Ministère de l’Education Nationale
• pièce 9 : communiqué de la FNASEPH
• pièce 10 : revue de presse

Pour toute question relative à un problème d’AVS à la rentrée, n’hésitez pas à nous contacter.

Week-end bien rempli pour Elise avec samedi  plus de 2 heures de marche le matin sur les bords de Marne et l'après-midi l'atelier danse à Champigny ... et aujourd'hui dimanche, équitation au Haras des Peupliers à Brie-Comte-Robert, le nouveau centre équestre partenaire de Trott'Autrement. Nouveau lieu sympa où il est possible de faire des ballades dans la campagne environnante.

Ci-contre, une pose photo avec Madison, son cheval préféré, devant un champ de colza.

Séance encadrée par Anne Sauvaget, monitrice de l'association.