Autisme : Des troubles complexes et très différents d’une personne à l’autre

Petite parenthèse dans ce dossier, puisque l’autisme n’est considéré ni comme un handicap intellectuel, ni comme un handicap psychique – des troubles qui peuvent s’ajouter à l’autisme sans pour autant lui être inerrants. Toutefois il nous a semblé utile de faire la lumière sur ce handicap encore méconnu et victime de nombreux préjugés. Rencontre avec Christine Meignien, présidente de la Fédération Française Sésame Autisme et maman d’une jeune femme autiste de 32 ans.

Pouvez-vous nous présenter Sésame autisme ?
La Fédération Française Sésame Autisme est un mouvement de parents qui existe depuis 1963. C’est la première association de familles qui se sont regroupées pour faire reconnaître la particularité de leur enfant, et en même temps construire des solutions pour toutes les personnes touchées par l’autisme. C’est pour cela qu’en se créant en 1963, nous avons également créé notre premier établissement. Aujourd’hui nous avons sur l’ensemble de la France une centaine d’établissements et services qui couvrent la prise en charge dès 18 mois jusqu’à l’avancée en âge, le but étant de couvrir tous les âges de la vie en apportant des solutions adaptées.

Quelles sont les différentes actions de Sésame autisme ?
Nous avons ouvert l’un des premiers établissements de services d’intervention précoce dès 18 mois à Montpellier, accolé au service du CHU du Dr. Baghdadli. Un projet très important pour la prise en compte des tout petits.
Nous avons des classes d’unité d’enseignement maternel qui permettent à des enfants, dès l’âge de trois ans, d’intégrer la maternelle même s’ils n’étaient pas « scolarisables » y compris avec une AVS ; et ce avec un objectif de scolarisation. C’est parfois compliqué mais on voit qu’à la fois l’équipe pluridisciplinaire et médico-sociale, avec l’enseignant, parviennent à faire évoluer ces jeunes vers une possible scolarisation, notamment par le biais d’autres structures intermédiaires.
Nous avons des classes d’ULIS (Unités localisées pour l’inclusion scolaire), des IME (instituts médico-éducatifs), beaucoup d’établissement qui concernent l’âge adulte (foyers d’accueil médicalisés, hébergements spécialisés…).
Au fil des années, nous avons constaté qu’il était important de prendre en compte l’avancée en âge, qui peut être très précoce chez ces personnes-là. Parce qu’elles ont parfois suivi des traitements lourds avec des conséquences physiques importantes qui n’ont pas forcément été prises en compte… ce qui fait que dès l’âge de 45-50 ans, on voit des personnes qui perdent de l’autonomie et des capacités physiques. C’est en réponse à cela que nous avons créé des établissements pilotes – des responsables d’établissements d’autres pays viennent les visiter au Village Sésame, à côté de Lyon. Cette prise en compte de l’avancée en âge permet déjà d’améliorer le quotidien de certaines personnes, avec une approche simple : repartir de la personne et de ses besoins physiques, refaire son bilan de santé, y compris les problèmes dentaires, les problèmes de digestion, et apporter un suivi s’il n’a pas été mis en place auparavant. Et on se rend compte qu’en réglant certains problèmes qui étaient devenus chroniques car non pris en compte, ces personnes retrouvent de l’autonomie et de l’énergie pour reprendre des activités. C’est aussi un signe qu’il faut prendre en compte chaque personne dans son aspect physique en complément de la prise en compte de ses troubles liés à l’autisme.

Et sur le plan de l’insertion professionnelle ?
Nous avons également plusieurs ESAT spécifiques qui permettent à des personnes autistes de travailler, dont un ESAT hors-les-mur au sein même de l’usine de Chicorée Leroux où nos travailleurs côtoient les employés du milieu ordinaire.

De prime abord, nous avons des personnes qu’on n’imaginerait pas forcément aller vers le travail. Pour autant, on travaille beaucoup auprès d’elles pour une participation sociale, à divers degrés, mais même pour des adolescents, car cela leur permet aussi d’avoir un minimum de cv lorsqu’ils ont participé à une activité associative, à des actions collectives auprès des communes… cela peut aussi modifier la perception des recruteurs qui pensent qu’une personne venant d’un établissement ne pourra que rester en établissement. Ces expériences peuvent donc aider à créer un micro-cv et ouvrir l’accès à une formation, un stage ou un travail par la suite.

L’ autisme, qu’est-ce que c’est ? Comment ça peut se traduire ?
L’autisme est un trouble qui apparaît avant l’âge de trois ans et qui dure toute la vie. Ce trouble est perçu principalement comme un problème de communication, car ces personnes qu’elles soient verbales ou non, vont avoir des difficultés d’interactions sociales. Toutes les personnes autistes n’ont pas les mêmes comportements, beaucoup vont avoir des gestes répétitifs et des rituels assez symptomatiques, mais ce n’est pas cela qui va marquer le plus l’autisme. Lors d’une intervention en collège, une jeune fille m’a demandé si le fait d’avoir un toc ou des gestes répétitifs signifiait que l’on était autiste : non, cela ne veut pas dire qu’on est autiste. C’est principalement la communication et les interactions sociales qui vont être très détériorées dans la prise ne compte de l’autisme.
Après, il y a beaucoup de formes d’autisme, avec des expressions très différentes. Chez certains, les troubles vont être très envahissants, et vont les empêcher de gérer leur vie au quotidien, par exemple de s’habiller seuls, de se faire à manger seuls… sans pour autant qu’il y ait de déficience intellectuelle ou physique.
Les personnes ayant un syndrome d’Asperger vont être perçues comme des petits génies, du fait qu’ils ont de grandes capacités, généralement une bonne expression verbale… donc elles vont être assez troublantes à ce niveau-là. C’est le cas notamment de Josef Schovanec qui fait des chroniques radios et donne des conférences. Toutefois les difficultés d’interactions sociales se retrouvent dans tous les cas et peuvent réduire les actions ou l’autonomie. Je connais une personne autiste Asperger de très haut niveau qui ne peut pas téléphoner, ni aller faire ses courses à cause du monde, ou parce que c’est compliqué de prendre les transports.
Il faut également savoir que les personnes autistes ont des problèmes sensoriels très importants, que ce soit en hyper ou en hypo (trop ou pas assez), et qui touchent tous les sens : la vue, l’ouïe, le goût et le toucher. Prendre un objet ou retirer un vêtement peut être très complexe. Les bruits ou les lumières peuvent être envahissants et les mettre dans des situations très perturbantes.
Il y a aussi d’autres troubles qui ne sont pas systématiques : alimentation, sommeil, et parfois d’autres pathologies qui peuvent s’ajouter comme l’hyperactivité, la déficience intellectuelle, la trisomie… ce qui rend l’autisme encore plus complexe.

On entend souvent dire que l’ autisme ne peut pas être considéré comme une déficience intellectuelle, ni comme un trouble psychique… Est-ce que vous le confirmez ?
Oui. Il y a souvent des mélanges qui sont faits, notamment au niveau politique, par exemple la dernière présentation de politique pour l’autisme s’appelle : « Stratégie pour l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement ». Mais dans les troubles du neurodéveloppement, on retrouve la trisomie 21, la déficience intellectuelle, les troubles dys, les troubles psychiques, et même des troubles moteurs. Certaines personnes autistes ont ces troubles-là, mais ce n’est pas une généralité, et elles ont rarement tous ces troubles en même temps.
Et il est important d’expliquer qu’une personne autiste n’est pas, de fait, déficiente intellectuelle. Par contre, lorsque l’on voit une personne qui est déficiente intellectuelle et autiste, il est essentiel de prendre en compte son autisme avant tout, car on va adapter les méthodes d’apprentissage par rapport à l’autisme et pas seulement par rapport à sa déficience intellectuelle. Depuis ces dernières années on connaît mieux le fonctionnement d’une personne autiste, et cela nous permet de développer des méthodes et de créer de bons outils, tout en évaluant régulièrement leur bénéfice réel sur le gain en autonomie, l’apprentissage et la capacité à communiquer.
L’autisme n’est pas non plus un trouble psychique, bien qu’une pathologie de ce type puisse parfois se sur-ajouter, notamment chez certaines personnes autistes Asperger.

– Pouvez-vous nous faire un état des lieux pour chacune des problématiques suivantes par rapport à l’autisme :

* Le diagnostic de l’ autisme
Le diagnostic va forcément se faire auprès d’une équipe pluridisciplinaire qui va essayer dans le même temps d’évaluer les aspects cliniques et un certain nombre d’autres choses : les éventuels besoins d’orthophonie, de psychomotriciens… et voir s’il n’y a pas d’autres pathologies associées. Il s’agit donc à la fois de repérer l’autisme et de repérer les aspects fonctionnels de la personne pour pouvoir apporter la bonne prise en charge.
Aujourd’hui le diagnostic est encore difficile à faire car il y a encore trop peu d’équipes formées à faire ces diagnostics. Dans le Plan Autisme 3, nous avions espéré développer auprès des CAMS (centres de ressources autisme) et des intervenants de première ligne des centres de diagnostic de proximité. Mais c’est encore très peu organisé car cela demande de la formation et de l’engagement auprès des équipes. Il y a encore trop peu de centres qui peuvent donner aujourd’hui des diagnostics corrects. Lors de nos dernières évaluations, on notait encore des attentes de 6 mois, voire un an, avant de pouvoir accéder à un centre de diagnostic. Cela peut même aller jusqu’à deux ans pour les adultes car c’est encore moins développé que pour les enfants, il y a peut-être 3 ou 4 centres compétents en France. Pourtant on peut passer son enfance et une partie de l’âge adulte en se disant être un peu particulier, et se demander plus tard si certaines difficultés ne sont pas liées à un trouble autistique.
En règle générale, à part pour les personnes Asperger, l’autisme se voit dès l’enfance, même parfois avant l’âge de 6 mois. Les parents voient que leur enfant a des comportements particuliers, ne sourit pas quand on lui fait des mimiques, a l’air de rester dans son coin ou de ne pas entendre… Après, chaque enfant est différent et se développe à son rythme, c’est pourquoi on préfère attendre environ 18 mois pour voir si les signes persistent et s’il faut s’en inquiéter. Une fois que le diagnostic a été posé, c’est à vie, il est donc important de ne pas le poser trop vite non plus. D’ailleurs, pendant longtemps, les médecins avaient peur d’annoncer un tel diagnostic aux familles, pensant que cela allait enfermer l’enfant dans une stigmatisation. Maintenant c’est différent car on sait que certaines prises en charge vont être plus bénéfiques pour ces personnes et que le diagnostic permet de mettre en place les choses utiles le plus rapidement possible. L’enfant a une capacité à rééduquer son cerveau, à faire des connexions là où il n’y en avait pas, à renforcer des aspects… et plus il le fait tôt, plus il aura rapidement accès à l’apprentissage, et pourra rattraper son retard, notamment grâce à l’acquisition du langage qui permet d’avoir plus facilement des rapports sociaux normaux. C’est en cela que le diagnostic est particulièrement important.
* Les causes
Tout est possible. En dehors des problèmes liés à l’environnement, la pollution, les circonstances de l’accouchement… et toutes les hypothèses soulevées, il y a toutefois des choses sur lesquelles on peut s’appuyer. On peut imaginer qu’il y a une part de génétique, car il y a quatre fois plus de garçons que de filles qui sont touchés par l’autisme, et ce de façon constante. Même si on s’aperçoit que le diagnostic des filles n’est pas suffisamment développé, on retrouve ce constat partout dans le monde. De même, on sait que s’il y a des jumeaux monozygotes, lorsque l’un des deux est touché l’autre l’est aussi.
Mais les généticiens trouvent la question complexe car ils identifient des gènes « candidats à l’autisme » mais ils n’arrivent pas à trouver des gènes qui soient récurrents chez tous les autistes. Ils pensent donc que c’est un phénomène qui met en cause beaucoup de gènes, de multiples façons, et des gènes que l’on peut aussi retrouver dans d’autres déficiences.
Après, sur l’hypothèse que d’autres causes environnementales puissent s’ajouter, c’est fort probable car on a l’impression que l’autisme est exponentiel : avant on disait qu’il concernait 1 personne sur 10 000 et aujourd’hui on dit qu’il concerne 1 personne sur 100… Alors, c’est vrai dans les chiffres, mais il y a aussi un facteur à prendre en compte : la définition de ce que l’on appelle « troubles du spectre de l’autisme » est beaucoup plus large qu’auparavant. On englobe des personnes qui ont des troubles plus légers tout en étant apparentés aux troubles du spectre de l’autisme. Alors qu’avant, la description de l’autisme et des troubles envahissants du développement regroupait uniquement des personnes qui avaient des troubles très forts et très handicapants dans la vie.

* Chiffres
En France, nous sommes à 1% de la population touchée par l’autisme à divers degrés. Il y a eu récemment une expérience dans un centre de diagnostic à Limoges, pour essayer de diagnostiquer de façon exhaustive tous les enfants, et les résultats ont également montré une estimation proche de 1% de la population. Cela signifie que l’autisme touche environ 650 000 à 700 000 personnes en France. On sait également que, pour l’instant, seulement 10% de ces personnes touchées par l’autisme ont été repérées officiellement via un diagnostic. Il y a une bonne évolution du diagnostic chez l’enfant, on voit que les chiffres des enfants repérés vont être de plus en plus forts, cela reste complexe pour les adultes – on leur a parfois diagnostiqué des troubles psychiques, certains sont dans des établissements généralistes car pas repérés comme autistes, d’autres dans des hôpitaux psychiatriques… on pense donc que beaucoup d’entre eux sont encore à diagnostiquer.
Pour le moment, l’OMS estime que cette proportion de personnes touchées par l’autisme en France (1%) est la même que dans le reste du monde, en tout cas elle ne note pas de différences notables selon les pays.

* La prise en charge des patients autistes
C’est très compliqué, et encore plus pour les personnes qui ne sont pas forcément diagnostiquées ou repérées. La France est très en retard sur ce terrain. Au niveau de l’école, les choses avancent et on observe une volonté de la rendre plus inclusive. Pour autant on sait que ça reste compliqué pour certains enfants. Quand des enfants ont fait l’expérience de l’école et ont été jetés, et qu’ils recherchent un établissement c’est difficile car il n’y a pas suffisamment de places autres dans les dispositifs existants pour les enfants. Par exemple, j’ai appris dernièrement qu’il y a dans les Pays de Loire une liste d’attente pour les IME de 342 enfants… pour 15 places en voie d’être créées. Il y a donc beaucoup de familles qui n’ont pas de solution d’accompagnement. Il ne s’agit pas de dire que l’IME est la seule solution ou la solution idéale mais c’est l’une des seules qui existent.
Nous attendons de voir comment va se passer la rentrée. Je sais que des choses sont en préparation au niveau de l’Éducation nationale mais les associations n’ont pas encore été informées. Nous souhaiterions qu’il y ait plus de réponses pour les enfants qui souhaitent entrer à l’école, qu’il y ait plus d’AVS, plus de dispositifs d’intégration…
Concernant les adultes, le manque de solutions est abyssal. Nous alertons depuis des mois et des années sur cette situation catastrophique, on continue à le faire… Les politiques annoncées par les pouvoirs publics n’annoncent pas d’amélioration pour les adultes ni de nouvelles places créées pour eux. Sachant que les difficultés se cumulent. Il y a des personnes qui sont maintenues en établissements pour enfants à l’âge adulte, au titre de l’amendement Creton, jusqu’à 25 ans en attendant de trouver une autre place. Aujourd’hui une grande partie de nos établissements pour enfants comptent autant d’adultes que d’enfants dans leurs effectifs, puisqu’il n’y a plus de réponses pour eux après. On ne peut presque plus parler d’établissements pour enfants quand la moitié des résidents sont des adultes de plus de 20 ans. Le problème de l’exil en Belgique persiste et signe avec aucune volonté de retour en arrière du gouvernement tant que de nouvelles places ne seront pas créées. Des personnes de Besançon m’ont indiqué avoir reçu une orientation en Belgique pour leur fils de 16 ans ! Ce qui implique éloignement et séparation avec la famille. En Belgique, il y a juste une obligation de conformité architecturale, n’importe quelle structure, notamment privée, peut se déclarer prêt à accueillir des personnes en situation de handicap. Il y a donc des accueils de qualité variables et c’est une vraie manne financière. La sécurité sociale française verse 460 millions par an à la Belgique pour l’accueil des patients français, sachant que les départements donnent à peu près le double. On imagine qu’en tout cela fait près d’un milliard d’euros donnés par la France pour l’accueil de ses ressortissants en Belgique. Car quand une personne va en Belgique, c’est la France qui lui donne cette orientation et la finance. Avec cet argent on pourrait peut-être créer de l’emploi en France, en dehors de trouver une solution de proximité à ces personnes qui ont besoin d’un établissement…

Mais alors pourquoi l’État n’agit pas ?
Ce qui complique les choses c’est que l’État n’a pas la compétence unique pour créer ces places, puisque c’est le département qui est le principal financeur des foyers pour personnes handicapées – mais les départements n’ont pas forcément le budget pour investir davantage sur cet aspect. On assite même à des baisses de budget pour les établissements existants. Donc tant que l’État ne négocie pas avec les départements pour récupérer cette compétence ou ne les soutient pas dans le sens des accompagnements pour personnes adultes, la porte reste fermée. En attendant cette problématique relève de la solidarité nationale et ces personnes n’ont pas demandé à être dans cet état-là et avoir besoin d’un accompagnement parfois dans tous les gestes du quotidien. Du coup nous voyons des familles désespérées : notamment quand leur enfant devient adulte à charge, que l’un des parents ne peut plus travailler ni mener une vie sociale car personne ne peut prendre le relai ou l’aider…
L’État essaie de mettre en place « La réponse accompagnée pour tous » qui vient avec le « zéro sans solution », mais les retours que j’ai des ARS, c’est qu’il n’y a pas d’offres d’accueil. On fait donc du bricolage. On nous a annoncé que le répit allait être développé pour permettre aux familles de souffler. Sauf que le répit se fait au détriment des personnes qui ont une place en établissement, car leur lit (et la chambre où ils vivent avec toutes leurs affaires personnelles) sera géré comme un lit d’hôpital : s’ils partent en vacances dans leur famille, le lit vacant sera utilisé pour placer d’autres personnes en urgence… alors qu’elles ont souvent acheter elles-mêmes leur lit, et qu’elles utilisent leurs aides au logement et versent un loyer chaque mois pour cette chambre. On ne peut pas demander aux uns de payer pour les autres personnes qui n’ont pas de solution.

* Les préjugés concernant l’autisme
On entend souvent dire que les autistes sont tous extrêmement intelligents : en réalité cela concerne environ 5% à 10% des personnes autistes. En revanche, tous ont des capacités de mémoire très importantes, car c’est leur béquille, quelles que soient leurs difficultés. Cela leur permet de comprendre le monde en essayant de mémoriser ce qu’ils vivent. Cela peut être très impressionnant, certains apprennent des livres par cœur, sont capables de dessiner le plan d’une ville… Mais pour certaines autres personnes cela peut aussi être très gênant au quotidien et devenir très envahissant si ces personnes veulent toujours voir les mêmes choses et conserver les mêmes routines – parce que c’est plus rassurant de ne vivre que ce qu’elles connaissent.
Quand on parle d’autisme on a aussi souvent l’image de l’enfant bulle, qui reste dans son coin, qui papillonne des mains… et devient un adulte un peu renfermé. Ça existe mais cela peut être dû au fait qu’ils n’ont pas eu les bonnes interventions ou les bons outils pour leur permettre de s’exprimer. Ces cas ne sont pas non plus légion. Il y a aussi des enfants autistes qui sont un peu trop expansifs, qui sautent en l’air, poussent des cris, gigotent, sont hyperactifs… ce n’est donc pas un trait spécifique de l’autisme.
Par ailleurs on entend parfois dire que les enfants autistes sont violents, mais ce préjugé n’est pas fondé. Ils peuvent parfois être violents pour eux-mêmes s’ils sont mal dans leur peau ou s’ils ont une douleur physique qu’ils ne savent pas exprimer. À la limite ils peuvent être indifférents aux autres et ne sont pas être démonstratifs. Ce qui ne veut pas dire qu’ils n’ont pas d’émotions. Ils ont des sentiments et peuvent d’ailleurs tomber amoureux, puisqu’on me pose souvent cette question ! C’est juste qu’ils ne parviennent pas à exprimer leurs émotions.
Autre préjugé : les personnes autistes n’aiment pas qu’on les touche. Oui… mais c’est aussi le cas de beaucoup de personnes qui ne sont pas autistes, et qui n’aiment pas être touchées par les autres. Cela peut être amplifié par le fait que certaines personnes autistes ont des difficultés sensorielles au niveau du toucher. Il faut simplement respecter cet aspect.

Résumé : Comme chaque année, à l'occasion de la Journée mondiale des droits de l'enfant du 20 novembre, le Défenseur des droits (DDD) a remis son rapport. En 2018, il s'intéresse aux enfants de 0 à 6 ans et se penche sur l'inclusion des jeunes handicapés.

Par Cassandre Rogeret - Handicap.fr, le 20-11-2018

Quelle place notre société fait-elle aux bébés et aux jeunes enfants ? Jacques Toubon s'intéresse aux 5,2 millions d'enfants de 0 à 6 ans, estimant qu'il est nécessaire de se mobiliser pour la petite enfance, « en tout premier lieu, dans la protection contre toute forme de violence ». Le Défenseur des droits appelle à mieux garantir les droits des plus petits, demandant aux pouvoirs publics d'interdire, notamment, la fessée et de s'interroger sur les effets des écrans ou du placement en rétention. Son rapport annuel consacré aux droits de l'enfant, réalisé avec son adjointe Geneviève Avenard, Défenseure des enfants, est intitulé « De la naissance à 6 ans : au commencement des droits » ; il est publié la veille de la Journée internationale des droits de l'enfant du 20 novembre 2018. En 2017, 2 959 saisines ont concerné les droits de l'enfant, en premier lieu pour des questions liées à la protection de l'enfance, en deuxième lieu au handicap.

Les activités périscolaires non accessibles ?

Dans ce rapport, le Défenseur formule 26 recommandations et accorde donc une place importante aux enfants handicapés. Ils tirent plusieurs conclusions, à commencer par la difficulté d'accès aux activités périscolaires. La mission nationale « Accueil et handicap » révèle qu'environ 60 % des parents souhaitent y inscrire leur enfant mais ne sont exaucés que dans 20 % des cas. Selon M. Toubon, la difficulté majeure est « l'absence d'évaluation et donc d'objectivation par les MDPH (maisons départementales des personnes handicapées) des besoins de l'enfant et des réponses à apporter pour permettre cet accueil ». Il estime que la « possibilité, pour tous les enfants, d'accéder à des activités de loisirs nécessite de travailler à la création d'une offre abordable d'activités périscolaires, d'encourager une répartition plus homogène des lieux d'accueil périscolaire sur le territoire et d'assurer le respect de leur vocation inclusive. » Un enjeu identifié par le gouvernement, selon lui, puisque le « Plan mercredi » (article en lien ci-dessous), lancé à la rentrée 2018 par les ministères de l'Éducation nationale, des Sports et de la Culture a pour objectif de réduire les fractures sociale et territoriale.

Peu d'enfants handicapés en maternelle

Le Défenseur des droits observe un progrès concernant l'inscription des enfants handicapés au sein de l'école élémentaire la plus proche de leur domicile mais note, toutefois, que la situation reste préoccupante en maternelle, notamment parce que la scolarité n'était jusqu'à maintenant obligatoire qu'à partir de 6 ans (elle le sera à partir de 3 ans dès la rentrée 2019, article en lien ci-dessous). Selon les données agrégées des centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP), seuls 79% des enfants de plus de trois ans suivis dans ces structures seraient scolarisés contre 94% dans la population générale et, parmi eux, seuls 55% le seraient à temps plein. Ceux souffrant de troubles autistiques sont les plus pénalisés : seuls 30% seraient scolarisés en maternelle, en moyenne deux jours par semaine. En réponse, la stratégie nationale de santé 2018-2022 et la stratégie nationale pour l'autisme 2018- 2022 ont fixé pour objectif l'amélioration du taux de scolarisation des enfants porteurs de troubles autistiques. Le gouvernement a, dans ce contexte, annoncé le triplement du nombre d'unités d'enseignement maternelle autisme (UEMa), qui seront déployées au sein des écoles maternelles pour favoriser une meilleure inclusion. Malgré des évolutions positives, le Défenseur des droits constate que de nombreux enfants en situation de handicap rencontrent encore des difficultés pour accéder à une scolarisation ordinaire et bénéficier des aménagements nécessaires. Il préconise alors la présence d'un accompagnant d'élève en situation de handicap (AESH), sans que cette solution ne constitue une réponse universelle. La clé est donc d'adapter « l'offre éducative pour qu'elle corresponde aux facultés et aux besoins de l'enfant en restant inclusive. »

Des éducateurs mieux formés

Sa recommandation 11 rappelle la « nécessité de disposer de données fines et continues permettant d'apprécier les évolutions et les difficultés persistantes de la scolarisation des enfants handicapés ». Il recommande également « au ministère de l'Éducation nationale de mettre en œuvre des actions visant à familiariser l'ensemble des enseignants aux processus d'évaluation des besoins des élèves handicapés et aux aménagements pouvant être mis en place pour y répondre, en lien avec les professionnels du handicap et les parents ». Autrement dit, il attend une réelle politique d'inclusion, dès le plus jeune âge, qui implique une « mobilisation des pouvoirs publics et des professionnels à tous les niveaux ». M. Toubon observe que le diplôme d'Etat des éducateurs de jeunes enfants aborde le handicap de manière purement théorique. Il appelle à renforcer la formation, initiale et continue, des professionnels intervenant dans le domaine de la petite enfance sur la prise en charge d'enfants en situation de handicap.

Des crèches accessibles à tous

Enfin, le Défenseur des droits demande aux collectivités publiques « de prendre toutes les mesures nécessaires pour permettre l'accès effectif de tous les enfants, sans aucune discrimination, aux modes d'accueil collectif de la petite enfance, notamment en développant des offres d'accueil flexibles permettant des temps de présence modulables ». M. Toubon tient à mettre en valeur des dispositifs positifs comme la plateforme d'accompagnement « petite enfance et handicap », dans les crèches Crescendo du groupe SOS. Ce portail accompagne les enfants handicapés de deux mois et demi à six ans accueillis dans ses crèches. Le petit plus : une équipe mobile pluridisciplinaire, composée d'une responsable, de psychologues et de psychomotriciennes, intervient dans plusieurs crèches auprès des professionnels de la petite enfance et accompagne les familles, en lien avec les différents partenaires de soins. Résultat : des parents et des professionnels « sécurisés ». Un exemple, selon le DDD, de bonne pratique, qui favorise, in fine, l'insertion des enfants handicapés à l'école. Son rapport a été remis à Emmanuel Macron le 20 novembre.

Résumé : La feuille de route la 5ème Conférence nationale du handicap est dévoilée le 3 décembre 2018. Sur 6 mois, elle devra plancher sur 5 grands chantiers, dont la PCH, l'exil vers la Belgique, la gouvernance des MDPH, la simplification des allocations...

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 03-12-2018

CNH, CIH : ne pas confondre… Le Comité interministériel du handicap (CIH), présidé par le Premier ministre, a défini, le 25 octobre 2018, la feuille de route du gouvernement pour 2018- 2019 en matière de handicap (article en lien ci-dessous). Mais un autre rendez-vous était attendu…

La 5ème CNH

Après « Gardons le cap, changeons le quotidien » du CIH, un nouveau credo pour cette 5^ème Conférence nationale du handicap qui se déroulera de décembre 2018  à juin 2019 : « Tous concernés, Tous mobilisés !». Ses grandes lignes ont été dévoilées le 3 décembre, journée internationale symbolique puisqu'elle est dédiée aux personnes handicapées. C'est également le jour où s'est réuni le comité de pilotage de ce nouveau rendez-vous, en présence de Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat en charge du Handicap, et des 35 personnalités, acteurs de la société civile et membres du CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées) qui la composent ; ils sont responsables associatifs, entrepreneurs, sportifs, philosophes, élus, journalistes et ont pour mission d'assurer le suivi de l'ensemble de ces travaux. Deux autres réunions sont prévues d'ici le mois de juin, date à laquelle cette CNH sera clôturée par le président de la République. Rappelons que la Conférence nationale du handicap a été mise en place par la loi de 2005, afin de débattre des orientations et des moyens de la politique concernant les personnes handicapées. Initialement, elle devait se réunir tous les trois ans ; les précédentes éditions ont eu lieu en 2008, 2011, 2014 et 2016.

Des ministres sur le terrain

Durant six mois, les ministres iront à la rencontre des citoyens en situation de handicap, des acteurs engagés et des professionnels. Chacun a publié une vidéo (visible notamment sur le Twitter de Sophie Cluzel) dans laquelle ils rappellent leur engagement en faveur du handicap. Dans chaque ministère un haut fonctionnaire a été désigné par le Premier ministre (article en lien ci-dessous), qui sera chargé de l'organisation de ces déplacements et la participation à des manifestations dans tous les domaines : transports, logement, sport, culture, numérique, santé, école, emploi, formation professionnelle, université,  actions bénévoles et de cohésion des territoires,  armée. L'objectif, selon le gouvernement, étant de « mettre en lumière toutes ces actions menées au quotidien, de les faire savoir et de susciter ainsi des actions similaires ». Pour obtenir la labellisation, il suffira de se connecter en ligne et de remplir un formulaire très simple. Les initiatives labellisées seront visibles sur un site dédié (« Tous concernés, tous mobilisés ») et feront partie du rapport qui sera rendu au parlement au mois de juin pour débat.

Ouverture de cinq chantiers

L'ouverture de cinq chantiers majeurs, très attendus, est annoncée, avec l'objectif de « simplifier la vie » :

1. Améliorer les conditions d'octroi de la prestation de compensation du handicap (PCH), afin de mieux prendre en compte les besoins des adultes handicapés. Par exemple, pouvoir apporter un soutien aux parents en situation de handicap.
2. Trouver des alternatives au départ de citoyens français en Belgique. Par exemple, des adolescents en situation de handicap, qui relèvent de la protection de l'enfance et qui, à l'âge adulte, doivent partir en Belgique faute de solutions disponibles en France.
3. Revoir le statut et la gouvernance des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) pour en améliorer le fonctionnement et l'efficacité.
4. Mieux prendre en charge les besoins des enfants handicapés en simplifiant le dispositif d'allocation. Il s'agit de revisiter les deux prestations destinées aux enfants, à savoir l'Allocation d'éducation enfants handicapés (AEEH) et la prestation de compensation du handicap (PCH). Par exemple, pour pouvoir acquérir plus facilement des tablettes avec des supports pédagogiques adaptés.
5. Assurer une pleine représentation des personnes en situation de handicap dans la construction des politiques publiques.

Quel mode de fonctionnement ?

Les trois premiers chantiers sont confiés à des groupes de travail nationaux qui associent les administrations centrales, la Caisse nationale de solidarité de l'autonomie, les Agences régionales de santé, les Conseils départementaux et les membres des commissions spécialisées du CNCPH. Les deux autres chantiers feront l'objet de deux missions : l'une pilotée par Daniel Lenoir de l'Inspection générale des affaires sociales sur les besoins de compensation du handicap pour les enfants ; la seconde sera menée par un duo, composé d'un parlementaire, Thierry Michels, et de Carine Radian, membre du CNCPH et cadre à Engie, sur la représentation des personnes handicapées au sein des politiques publiques.

Le bilan de cette grande mobilisation citoyenne et des propositions formulées dans les cinq grands chantiers feront l'objet d'un rapport remis au Parlement, suivi d'un débat devant la représentation nationale.

Besoin de l'appui d'un professionnel pour construire un projet de vie choisi et faciliter le parcours des familles et des aidants concernés par le handicap, qui tienne vraiment compte des attentes des bénéficiaires ? Ce dispositif innovant existe ; il s'appelle « assistance au projet de vie ». Depuis deux ans (2016-2017), plus de 300 familles bénéficient d'un APV au sein de cinq associations adhérentes de Nexem, principale organisation professionnelle des employeurs du secteur social, médico-social et sanitaire, en partenariat avec Klesia et l'Ocirp.

Familles face aux difficultés

Sa mise en œuvre a été motivée par le constat suivant : les familles concernées par le handicap rencontrent d'énormes difficultés pour construire le parcours de vie de leur enfant ou proche et trouver les accompagnements adaptés. Même si la loi du 11 février 2005 place au cœur du dispositif de compensation la formulation du projet de vie de la personne handicapée, les familles se retrouvent souvent démunies. Ce nouveau service de proximité propose donc de mobiliser localement tous les accompagnements adaptés dans le droit commun avec le soutien du secteur spécialisé. Il ne se substitue pas pour autant aux bénéficiaires dans les démarches. Son appui correspond à une assistance à la maîtrise d'ouvrage, qui favorise les coopérations avec les acteurs du territoire. « L'APV s'adresse à l'enfant et aux parents en même temps, explique une maman. C'est toute la famille qui est prise en compte. C'est très différent des autres interlocuteurs que l'on peut rencontrer qui sont centrés sur l'enfant. »

Des demandes multiples

Les demandes sont multiples : avoir une information sur une procédure, connaître les ressources disponibles, mieux comprendre un document administratif. D'autres souhaitent être conseillés pour préparer un dossier MDPH en vue d'une ouverture de droit. La majorité des demandes concerne la mobilité, la scolarité, l'insertion professionnelle, les loisirs ou encore l'hébergement. L'appui se fait dans la durée. « Quand on est parent, on souhaite que son enfant puisse choisir et prendre ses décisions, mais on ne sait pas comment s'y prendre, témoigne une autre famille. L'APV a permis à mon fils de choisir une orientation professionnelle. Il a pu visiter plusieurs ateliers dans lesquels il pourrait faire un stage et le fait d'avoir été sur place et d'avoir vu concrètement comment ça se passait, va l'aider à décider. En fait, l'APV accompagne à choisir. »

Un métier à part entière

Complémentaire de l'offre existante, ce dispositif a été testé sur sept territoires dans trois régions, soutenu par trois agences régionales de santé (Grand Est, Nouvelle-Aquitaine, Provence-Alpes-Côte d'Azur). Même si 85% des bénéficiaires ont un handicap mental ou cognitif et 57% sont âgés de 7 à 20 ans, il s'adresse à tous. Après deux ans d'observation, les chercheurs du laboratoire ACTé rattaché à l'Université Clermont Auvergne, ont fait le bilan de cette expérience (résultat en lien ci-dessous). Selon eux, l'APV peut être considéré comme un nouveau métier, qui réclame une formation spécifique, la création ou le recyclage d'outils, le développement de savoir-faire adaptés. En 2018-2019, le projet entre dans sa phase d'évaluation finale et de modélisation. À l'issue de l'étude d'impact, une démarche de certification ou de labellisation pourrait être engagée afin d'assurer la reconnaissance de ce dispositif. Son objectif, à terme, étant d'être déployé au niveau national.

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