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"Au bonheur d'Elise"
4 juin 2020

Les enfants sensibilisés au handicap deviennent des adultes bienveillants - Artincelle-Formation

 

Les enfants sensibilisés au handicap deviennent des adultes bienveillants - Artincelle-Formation

" Qu'est-ce qu'elle a ta maman ? pourquoi elle marche pas ? "Cette question d'enfant sur mon handicap, posée à ma fille quand elle était en primaire, a été un déclic pour moi, et je me suis rendue compte qu'il fallait que je réponde à cette question !

https://artincelle-formation.fr

 

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21 juillet 2020

Une aide de 1 200 € pour un vélo adapté en Ile-de-France

 

Une aide de 1 200 € pour un vélo adapté en Ile-de-France

Après de longues négociations, une aide peut enfin être accordée aux Franciliens qui font l'acquisition d'un vélo adapté. Un coup de pouce de 1 200 euros max pour un handbike, tricycle ou tandem. Comment en profiter ? * Par Handicap.fr / E. Dal'Secco Les personnes handicapées pourront-elles avancer en roue libre ?

https://informations.handicap.fr

 

3 avril 2021

Santé : des consultations gratuites pour patients handicapés

 

Santé : des consultations gratuites pour patients handicapés

Faciliter l'accès aux soins des personnes handicapées, c'est l'objectif du nouveau centre de santé Val'Consult, situé dans le Val-de-Marne. Au programme : des consultations gratuites de 45 mn qui prennent en compte les spécificités de chaque patient.

https://informations.handicap.fr

 

29 mai 2017

Lancée par le 78 et le 92, la première plate-forme multiservices de France pour les autistes verra le jour aux Mureaux

article publié dans Le Parisien

Virginie Wéber (avec Victor Tassel)
28 mai 2017, 14h48
Les Mureaux. D’ici 2020, une structure médicale innovante doit naître à cheval entre l’hôpital de Meulan-Les Mureaux et l’ancien campus EDF. Ce terrain de 3 ha appartient au conseil départemental des Yvelines. LP/Virginie Wéber.

Une plate-forme médicale innovante est sur le point d’émerger aux Mureaux. Si cette structure multiservices voit le jour, il s’agirait incontestablement d’un pas en avant dans la prise en charge des personnes atteintes d’autisme et de troubles psychiques en Ile-de-France et même au-delà.

« Le type de structure qu’on est en train de mettre en place n’existe pas en France, annonce d’emblée Marie-Hélène Aubert, vice-présidente du conseil départemental des Yvelines, en charge de l’autonomie. Pour pouvoir y arriver, on a visité les établissements franciliens qui ont les meilleures pratiques. On est aussi allé voir ce qui se fait en Belgique. » La Belgique, ce pays d’exil qui permet aujourd’hui à de nombreux adultes français atteints de troubles du spectre autistique (TSA) de pouvoir être soignés et accompagnés. « Notre priorité est d’éviter de nouveaux départs vers la Belgique et de réussir à accueillir ces personnes qui n’ont plus de solution en France une fois qu’elles ont passé l’âge de 20 ans », insiste Marie-Hélène Aubert.

Le 18 mai dernier, un appel d’offres a donc été lancé pour la création de cette structure interdépartementale Yvelines/Hauts-de-Seine. Le projet, qui « s’intègre dans le processus de fusion » entre les deux départements, selon Marie-Laure Godin, vice-présidente du conseil départemental des Hauts-de-Seine en charge des affaires sociales, des solidarités et de l’insertion, inclut d’abord un foyer d’accueil médicalisé. Il permettrait de proposer 66 places pour un public atteint de TSA et 50 places pour des personnes avec des troubles psychiques. La plate-forme prévoit également un service d’accompagnement médico-social pour adulte handicapé (SAMSAH) qui vise à proposer une offre de soins pour 42 personnes bénéficiant d’une autonomie. La création de deux pôles de compétence et prestations externalisées (PCPE) est programmée : un dans chaque département. Il s’agit d’accompagner de manière transitoire des enfants, adolescents et adultes sans situation pérenne.

« Comment une grosse structure comme celle-là peut-elle proposer une offre individuelle qui soit adaptée aux troubles autistiques ? Il y a un vrai débat là-dessus » s’interroge Jean-Marc Monguillet, président de l’association Autisme en Yvelines… qui a pris le pari d’y croire. « On va essayer de se positionner sur l’appel d’offres avec d’autres structures, confie-t-il. En fait, tout dépend de la solution architecturale que le porteur de projet va proposer. » Un point qui semble essentiel à tous. « A la rentrée, on va étudier les projets en s’attachant à faire attention à cet aspect. On veut vraiment la création de petites unités pour favoriser la prise en charge d’une personne par un encadrant », précise Marie-Hélène Aubert.

Le lieu d’implantation n’est pas le fruit du hasard. Le conseil départemental des Yvelines a mis à disposition un terrain de 3 ha, situé à cheval entre le site de Bécheville de l’hôpital de Meulan-Les Mureaux et l’ancien campus EDF. Cela représente une économie pour le projet estimée à 30 M€. En outre, la proximité avec le centre hospitalier permettrait de mutualiser les services de restauration et de blanchisserie. « C’est l’emplacement le plus adéquat que nous avons trouvé », confie Marie-Laure Godin. Le coût annuel de fonctionnement est évalué à 15 M€, dont la moitié serait prise en charge par les départements des Yvelines et des Hauts-de-Seine.

« On espère définir le porteur de projet cet hiver pour une ouverture en 2020 », indique Marie-Hélène Aubert.« Nous avons déjà plusieurs foyers de ce type dans le département, mais celui-ci sera le plus important en termes de capacité d’accueil, ajoute Marie-Laure Gaudin. C’est essentiel puisque beaucoup de familles ne trouvent pas de foyer d’accueil médicalisé à proximité de chez elles. Nous n’avons pas de nouveaux projets déclarés pour le moment, mais il n’est pas du tout exclu d’en ouvrir d’autres à l’avenir. »

leparisien.fr
2 juin 2017

Autisme et handicap : démarche et droits

logo canal autisme

article publié sur Canal Autisme

L'objectif de cette formation : permettre aux familles de mieux comprendre le fonctionnement des institutions (MDPH, système scolaire) de connaître leurs droits et les faire respecter. Cette formation s'articule en 4 parties et dure environ 3 heures :

1. La MDPH
2. Autres aides financières et mesures de protection
3. La scolarité
4. Les prises en charge

     
Odile DE VISMES
Présidente de l’association TouPI (Tous Pour l’Inclusion) depuis juin 2013 : association de familles d’enfants ayant un handicap cognitif (autisme, handicap mental, troubles des apprentissages, TDAH, etc). Elle accompagne des familles dans leurs démarches (dossier MDPH, démarches scolaires, etc) et dans leurs recours. Ancienne administratrice de la FCPE 75, elle a été membre de la CDAPH de la MDPH 75 pendant deux ans, ainsi que de la CDOEA de l'académie de Paris.
Le site de l'Association TouPI : http://toupi.fr
   
  • Pré-requis
Aucune connaissance spécifique n'est nécessaire pour suivre cette formation. Elle s'adresse principalement aux familles.

  • Plusieurs thématiques seront abordées pendant cette formation
- La MDPH
- Pourquoi la MDPH ?
- Processus
- Dossier enfant
- Passage à l’âge adulte
- L’organisation académique
- Les types de scolarité
- Les AVS
- ESS et équipe éducative
- Maintiens
- 1er degré : périscolaire, extrascolaire
- 2nd degré : examens, orientation
- Transports
- Aides et recours
- Les prises en charge
- Prise en charge institutionnelle
- Prise en charge en libéral
- Double prise en charge
- Transport


  • Les outils & moyens pédagogiques
Une formation 100% en ligne disponible 24h/24, 7j/7, composée de modules vidéo courts avec :
- un support de formation à télécharger
- des échanges avec les membres de la communauté Canal Autisme sur la Page Facebook

  • Durée
Cette formation dure environ 3 heures


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4 juin 2017

Le gouvernement va-t-il défendre l'habitat inclusif ?

article publié sur handicap.fr

Résumé : L'habitat inclusif, au cœur de la cité, serait-il un modèle d'avenir pour les personnes handicapées qui le souhaitent ? Pour l'un de ses 1ers déplacements officiels, Edouard Philippe s'est rendu dans une Maison partagée à Rungis. Pas un hasard ?

Par , le 02-06-2017

Les personnes handicapées veulent pouvoir choisir là où elles vivent. Comme tout le monde ! C'est pourtant rarement le cas, faute de bénéficier d'un accompagnement humain et d'aides financières adaptés. Parce que l'habitat est une problématique centrale pour faire émerger une société inclusive et solidaire, l'Unapei a choisi de mettre ce thème à l'honneur lors de son 57ème congrès, à Nancy. Le vendredi 2 juin, Sophie Cluzel, secrétaire d'État en charge des Personnes handicapées, sera présente.

Edouard Philippe à Rungis

Cette nécessité, la ministre l'a défendue trois jours à peine après sa nomination, en se rendant, le dimanche 21 mai 2017, à la rencontre des habitants de la Maison partagée de Rungis. Elle était accompagnée du Premier ministre, Edouard Philippe (article en lien ci-dessous). Un déplacement à la symbolique très forte pour ce gouvernement qui va devoir plancher en urgence sur un dossier épineux. Parce que de nombreuses personnes handicapées souhaitent échapper à l'alternative « domicile/établissement », des solutions voient le jour. Une troisième option qui dessine des projets inclusifs, innovants, audacieux, à l'instar de cette Maison de Rungis ouverte en février 2017 sous l'égide de la Fédération Simon de Cyrène. Son directeur, Laurent de Cherisey, qui s'est engagé dans cette voie pour sa sœur touchée par un grave accident, cite Gandhi : « Donnez-moi dix personnes déterminées et je changerai le monde ». Ses Maisons partagées, lauréates de la France s'Engage, ont suivi cette route, essaimant jusqu'au Canada.

La solitude plus que le handicap

Plus que le handicap, c'est la solitude qui, souvent, meurtrit. « Derrière cela, s'est profilé un projet de société très concret et une expérience de vie, explique Laurent de Cherisey. « Depuis qu'on est handicapé, on ne peut plus avoir notre propre famille », lui ont confié certains. Alors si on créait une famille d'amis. » Cette réflexion a nourri l'aventure. La première « famille d'amis » voit le jour en 2009. Mais pas question de s'isoler ; ces lieux de vie doivent occuper le cœur de la cité. A Rungis, elle a investi une ancienne ferme, lieu mythique. Lors de l'élaboration du projet, la Fédération a pu compter sur l'accueil et l'aide financière du maire qui a organisé des réunions avec les habitants pour « faire tomber les murs de la peur ».

Une 3ème voie ?

Aujourd'hui, les Maisons partagées Simon de Cyrène sont implantées dans 12 villes. Selon Laurent de Cherisey, « ce modèle peut faire sens dans le monde de la dépendance ». Avec Denis Piveteau, auteur du rapport « Zéro sans solution », l'Arche en France et l'APF , il a prévu de remettre au Premier ministre un document sur l'intérêt de l'habitat inclusif et partagé ; cette solution est, selon le président du conseil d'administration de la Maison de Rungis, Jean-Baptiste Labrusse, une « alliance entre l'innovation et l'action sociale ».

Pour d'autres publics

Déjà en décembre 2016, le CIH (comité interministériel du handicap) s'en était inspiré, posant sur ce type d'accueil une option très forte. « L'idée, explique Sophie Cluzel lors de sa visite à Rungis, est d'adapter ce modèle de vivre ensemble, ouvert sur la société à d'autres publics, et notamment les personnes avec autisme ». Elle plaide pour une évolution du modèle médico-social vers des structures beaucoup plus souples. « Ce qui n'est pas une mise en accusation du schéma médico-social qui vient en complément », modère Denis Piveteau, présent lors de cette rencontre. Une option qui permet, par ailleurs, d'alléger les dépenses de l'Etat.

AAH, APL et PCH

La construction de ces maisons est financée en logement social via le PLAI (Prêt locatif aidé d'intégration) avec des subventions publiques. Les résidents, eux, perçoivent l'AAH (allocation adulte handicapé) et l'APL (aide au logement). Les heures d'aide humaine accordées dans le cadre de la PCH (prestation de compensation du handicap) sont mises en commun. Un système qui, au final, « coûte moins cher » que de vivre seul chez soi. 23 salariés sont présents sur le site. Des jeunes du Service civique s'engagent à leurs côtés, durant un an. Une expérience qui, selon Laurent de Cherisey, « bouleverse leur vie ». Ce que confirme l'un des volontaires : « J'ai assisté à un repas des compagnons et j'ai su que ma place était là. »

Une championne, des comédiens…

Lors de la visite du Premier ministre, les résidents étaient venus nombreux pour témoigner. « Ici, nous partageons les bons moments avec les autres, pour les mauvais, c'est déjà fait », confie l'un d'eux. De la bonne humeur, du bien-être et des talents à revendre. Claudine explique qu'elle est championne handisport en tennis de table. D'autres, dans le cadre du GEM Les Colibris de Rungis, ont joué dans une pièce de théâtre au nom sans équivoque : « Aimez ce que nous sommes ! ». Elle a été donnée devant les habitants de Rungis. Alors, aujourd'hui encore, certains se retournent parfois dans la rue : « On vous a vus sur scène ! ». « C'est l'objectif, se félicite Sophie Cluzel. Croiser le regard ». Edouard Philippe promet « de se battre sur ce terrain-là. »
 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Sur le web

7 juin 2017

Strasbourg: Elles montent en haut d'une grue pour défendre la cause de leurs enfants handicapés

article publié dans 20 Minutes

FAITS DIVERS En fin de nuit ce mercredi, deux mères de famille sont montées sur une grue avec des banderoles pour réclamer des auxiliaires de vie scolaire pour leurs enfants handicapés…

B.P. avec AFP

Publié le 07/06/17 à 10h56 — Mis à jour le 07/06/17 à 11h22

Les deux mamans sont montées très tôt en haut d'une grue à Strasbourg, ce mercredi. Illustration

Les deux mamans sont montées très tôt en haut d'une grue à Strasbourg, ce mercredi. Illustration — Ludovic Marin AFP

Elles n’ont pas attendu le lever du jour. Vers 4h30 ce mercredi matin, deux mamans sont montées sur une grue de chantier située à Neudorf, quartier du sud de Strasbourg, afin de demander des auxiliaires de vie scolaire pour leurs enfants handicapés.

>> A lire aussi : VIDEO. Lille: Une mère de deux enfants autistes perchée en haut d'une grue

« Ecole MDPH : stop au sabotage »

Mères d’un enfant autiste et d’un hyperactif, elles ont pour faire entendre leur cause déployé deux banderoles à une quarantaine de mètres de hauteur : « En marche pour l’école », « Ecole MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) : stop au sabotage ».

D’après l’AFP, les pompiers et la police se sont vite rendus sur place, alors que les deux femmes se sont protégées de la pluie dans la cabine de la grue. Des négociations ont enfin été entamées dans la foulée par téléphone.

19 juin 2017

Autisme à l’âge adulte : une consultation publique pour recueillir l’avis des organisations concernées

19 juin 2017 | Communiqué de presse publié sur le site de la Haute Autorité de santé

Dès aujourd’hui, les organismes, associations ou institutions impliqués dans l’accompagnement et le suivi des adultes autistes sont invités à participer à une consultation publique. Jusqu’au 31 juillet prochain, ils pourront donner leur avis sur une version préliminaire des recommandations de bonnes pratiques qui sont en cours d’élaboration par l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) et la Haute Autorité de santé (HAS). Tous les avis recueillis seront publiés et serviront à enrichir et finaliser ces recommandations.

logo Anesm Logo HAS

 

Depuis 2011, l’Anesm et la HAS collaborent pour favoriser l’adoption de meilleures pratiques en France, du diagnostic de l’autisme à la mise en place d’interventions adaptées à toutes les personnes et à tous les âges. Dans le cadre du Plan Autisme 2013-2017, les deux institutions élaborent actuellement des recommandations de bonnes pratiques sur les interventions et le parcours de vie de l’adulte ayant un trouble du spectre de l’autisme.

Des recommandations pour améliorer la qualité de vie des adultes autistes

L’objectif de ces recommandations est d’améliorer la qualité des interventions tant sanitaires que médico-sociales auprès des adultes autistes pour favoriser une plus grande inclusion sociale et in fine une meilleure qualité de vie. Pour élaborer ces recommandations, l’Anesm et la HAS ont réuni différents groupes de travail constitués d’usagers et de professionnels. Ces groupes de travail ont élaboré une version préliminaire de recommandations, aujourd'hui soumise à consultation publique.

Différents sujets y sont abordés, notamment :

  • le passage de l’adolescence à l’âge adulte ;
  • la participation de l’adulte autiste aux décisions qui le concernent et à la vie sociale ;
  • les interventions à mener sur l’environnement de la personne (accompagnement de la famille et des professionnels, aménagement de l’habitat et du cadre de vie) ;
  • l’accompagnement de la personne et l’évaluation des effets attendus ;
  • le parcours de santé (accès aux soins somatiques et psychiatriques et transitions en cas d’hospitalisation) ;
  • la prévention et la gestion des comportements-problèmes ;
  • le vieillissement.

Comment donner son avis et participer à la consultation publique ?

Du 19 juin au 31 juillet 2017, la version préliminaire des recommandations est consultable sur les sites internet de l’Anesm et de la HAS. Tous les acteurs impliqués dans l’accompagnement et le suivi des adultes autistes sont invités à donner leur avis : associations accompagnant des adultes autistes, associations de professionnels, établissements de santé, établissements et services médico-sociaux, structures de professionnels libéraux, sociétés savantes, institutions publiques, agences sanitaires, syndicats, industriels…

Un seul avis par organisme, association ou institution est attendu et sera pris en compte. Les particuliers ne peuvent pas répondre à titre individuel et sont donc invités à se rapprocher de leurs organisations associatives ou professionnelles.

L’intégralité des avis sera rassemblée et communiquée de façon anonyme aux groupes de travail en charge de l’élaboration des recommandations puis publiée sur le site de l’Anesm et de la HAS. Ils serviront à enrichir et à finaliser ces recommandations.

Mis en ligne le 19 juin 2017
22 juin 2017

L’État une nouvelle fois condamné pour ne pas avoir « pris en charge » un enfant handicapé

article publié dans Faire-face

L’État une nouvelle fois condamné pour ne pas avoir « pris en charge » un enfant handicapé
L'État a été condamné car il n'a pas recruté l'auxiliaire de vie scolaire dont la jeune fille autiste avait besoin. Il ne lui a pas non plus attribué de place en Sessad.
Publié le 21 juin 2017

L’État doit indemniser une jeune fille et ses parents parce qu’il n’a pas respecté les décisions de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Cette condamnation, rendue par le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise, n’est pas une première… Et sans doute pas une dernière, vu les dizaines de milliers de personnes sans solution.

C’est en passe de devenir un classique des palais de justice. Le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise a condamné l’État à indemniser une jeune fille autiste et ses parents pour n’avoir pas mis en œuvre les décisions de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). « Cette décision a été rendue le 29 juin 2016 mais la famille a souhaité, à présent, la rendre publique », explique Maître Alexandra Grévin, leur avocate.

Pas d’auxiliaire de vie scolaire et pas de Sessad

Premier manquement : l’inspection académique n’a pas recruté l’auxiliaire de vie scolaire dont cette élève avait besoin. La CDAPH lui avait pourtant accordé, dès 2011, six, puis douze, puis vingt-quatre heures d’accompagnement.

De plus, la jeune fille n’a pas non plus bénéficié d’une prise en charge par un service d’éducation spécialisée et de soins à domicile (Sessad) vers lequel la commission et le tribunal du contentieux de l’incapacité l’avaient orientée, en 2013. En attendant qu’une place se libère, et juste avant la saisine du tribunal administratif, elle a commencé à être suivie par un service de soutien à l’éducation familiale et à l’intégration scolaire (Ssefis). Mais « l’absence de prise en charge spécifiquement adaptée à ses troubles révèle une carence de l’État », précise le jugement.

55 000 € d’indemnisation pour le préjudice moral

Le tribunal administratif n’a pas donné suite aux demandes de remboursement des frais engagés par les parents pour palier cette « absence de prise en charge ». Il estime en effet que le coût de la tierce personne employée est couvert par le complément de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé. En revanche, le père et la mère recevront 20 000 € chacun et leur fille 15 000 €, au titre du préjudice moral.

Condamné à au moins huit reprises en 2015

Cette décision fait suite à d’autres. En avril 2015, le Tribunal administratif de Poitiers avait condamné l’État à indemniser une jeune fille handicapée et ses parents parce qu’il ne lui avait pas octroyé une place en Sessad. Et le 15 juillet 2015, le Tribunal administratif de Paris avait statué en faveur de sept familles d’enfants en situation de handicap. Pour deux d’entre elles, en raison de l’éloignement de leur enfant accueilli en Belgique. Pour les autres, en raison d’une « absence » ou d’une « insuffisance de prise en charge », en France.

Vers une réponse accompagnée pour tous ?

La France manque en effet cruellement de places en établissements et services. Pour faire face à ce problème, le gouvernement Valls a commencé à déployer, en 2015,  une réponse accompagnée pour tous. Ce dispositif est censé permettre aux MDPH de proposer une solution immédiatement opérationnelle à chaque personne handicapée ayant besoin d’un accompagnement. Il doit être étendu à l’ensemble du territoire d’ici 2018.

En grève de la faim pour qu’une solution soit trouvée à leur proche handicapé.

En grève de la faim depuis le 19 juin

Mais sa montée en puissance doit s’accompagner de la création de places en établissements et services. Le rythme actuel – 4 000 par an – est insuffisant pour combler rapidement le déficit, comme l’expliquait récemment faire-face.fr. « Je ne veux plus de personnes en situation de handicap sans solution », a martelé Emmanuel Macron durant la campagne présidentielle. Un chantier urgent, alors que deux proches de personnes handicapées dans l’impasse ont entamé une grève de la faim, lundi 19 juin, place de la République, à Paris. Franck Seuret

20 juin 2017

"Séparer un enfant de sa mère au prétexte de sa 'fragilité' ou de condition sociale est insupportable"

article publié dans le JDD
18h57 , le 20 juin 2017, modifié à 19h00 , le 20 juin 2017

TRIBUNE - Anne n’avait pas payé les honoraires d'orthophonie et de psychomotricité de sa fille. Le 29 mai, à Montpellier, un juge des enfants a décidé du placement de Mylena, 7 ans, atteinte de troubles dysphasiques (du langage) en s’appuyant sur un rapport défavorable de l'Aide sociale à l'enfance (Ase). Alertée par l’avocat de la mère, Olivia Cattan, présidente de l’association SOS autisme France, prend sa défense.

Olivia Cattan (à gauche) photographiée en 2011.

Olivia Cattan (à gauche) photographiée en 2011. (Sipa)

"Anne est une maman, un parent isolé comme beaucoup de femmes d’aujourd’hui. Son parcours n’a pas été facile : de petits boulots en petits boulots avec un ex petit-ami qui ne donne pas de nouvelles. Son rayon de soleil, c’est sa fille Mylena, une petite princesse comme elle l’appelle, âgée de 7 ans à peine. Anne lui consacre ses jours et ses nuits, elle lui consacre toute sa vie. Mylena aurait pu être autiste, c’est ce que des médecins avaient d’abord pensé mais elle est dysphasique. Anne a passé beaucoup de temps à chercher la meilleure éducation pour elle. Voilà pourquoi elle avait décidé de la mettre dans une école privée, de lui faire suivre des séances d’orthophonie et de psychomotricité. Elle n’a pas été soutenue dans ses démarches parce que l’information et le soutien que l’on rencontre lorsque l’on a un enfant handicapé en France est difficile à trouver. Et les prises en charge sont rares et hors de prix.                                                                

"Le parcours de beaucoup de ces mères seules est compliqué" 

Le parcours de beaucoup de ces mères seules est compliqué avec toutes ces démarches à entreprendre auprès de la Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), ces dossiers fastidieux à remplir... Alors on court, on ne fait pas toujours les choses dans les temps parce que les informations manquent et que s’occuper quotidiennement d’un enfant handicapé est épuisant, et qu’il n’y a aucun répit. Anne faisait tout ce qu’elle pouvait, se débattait avec les difficultés quotidiennes puisant toute son énergie dans l’amour qu’elle vouait à sa fille. Mais voilà, un grain de sable s’est glissé dans la machine : une personne a fait un signalement, estimant que cette maman n’était "pas apte à gérer le handicap de sa fille", et le rouleau compresseur de la justice a été lancé…

Le 9 mai, à Montpellier, un juge des enfants a ordonné une mesure d’investigation éducative puis une enquête a été diligentée. Et sans disposer de preuves étayant une quelconque maltraitance, l’Aide sociale à l'enfance a rendu un rapport défavorable préconisant un placement de la fillette. La magistrate a considéré qu’au regard des troubles de l'enfant, "le non-paiement de ces séances serait un manquement suffisant à la mesure d'assistance éducative". Elle en a conclu que cette mère était inapte à s’occuper de sa fille et qu’il valait mieux les séparer. Elle a ordonné le placement assorti d’un droit de visite hebdomadaire. Une décision contestée en appel par l’avocat de la mère, Me Marc Gallix. Pour lui, "le dossier est vide, à part quelques factures impayées de séances d’orthophonie et de psychomotricité".

"Etre "fragile" n’implique pas que l’on ne puisse pas s’occuper de son enfant"

Anne n’aurait rien d’autre à se reprocher que quelques dettes, ce que tendent à confirmer les témoignages favorables du médecin de famille ou de la nouvelle directrice de l’école dans laquelle Myléna avait parfaitement bien réussi son intégration. Alors certaines personnes, comme moi, qui croient en la justice de notre pays, penseront que la machine ne se déclenche pas ainsi et qu’il est impossible que l’on retire un enfant à sa mère, juste pour quelques factures impayées ou pour un statut, pourtant devenu si courant, de mère célibataire. Mais, pour avoir été alertée par d’autres avocats sur différentes affaires, j’en viens aujourd’hui à me demander pourquoi la plupart d’entre elles concernent des foyers monoparentaux. Les services sociaux de notre pays penseraient-ils qu’une mère seule est incapable de s’occuper de son enfant handicapé, surtout lorsqu’elle ne travaille pas? Mais comment trouver un emploi quand on a un enfant handicapé? Arrache-t-on aujourd’hui un enfant à sa mère parce qu’elle n’a pas trouvé le temps ou l’argent nécessaire pour régler quelques factures?

Je m’interroge sur le regard qui est porté aujourd’hui dans notre pays sur les mères, et plus largement sur les femmes. Outre le sexisme, les violences qui leur sont faites, faudrait-il être mariée ou sous l’autorité d’un homme pour être déclarée "apte" à élever un enfant handicapé ? Une mère qui s’arrête de travailler pour se consacrer à son enfant serait-elle coupable parce que jugée "trop en fusion avec sa fille" comme certaines personnes ont pu le susurrer à l’oreille de Me Gallix? J’aimerais dire à tous ceux qui pensent cela que ces fameuses mères "en fusion" n’existent pas. Et que cette expression sexiste et d’un autre temps devrait être bannie définitivement des cabinets médicaux et des prétoires parce que ce cliché est insupportable et qu’il est préjudiciable. Nous portons nos enfants 9 mois dans nos entrailles, ils se nourrissent de nous, parfois encore pendant de longs mois après leur naissance. Alors il est normal de les aimer de façon charnelle et instinctive. Et lorsqu’un handicap les touche, notre instinct nous pousse à les protéger encore plus. Cela s’appelle l’amour maternel.

Qu’il soit impératif de protéger les enfants de mères maltraitantes, c’est un fait, mais séparer un enfant d’une mère au prétexte de sa "fragilité" ou de sa condition sociale, cela est insupportable. Le traumatisme qui en résulterait pour l’enfant serait bien trop profond et aurait des conséquences terribles. Etre "fragile" n’implique pas que l’on ne puisse pas s’occuper de son enfant.  Etre précaire n’empêche pas une maman d’aimer. Alors Mesdames et Messieurs les juges, ne condamnez pas la vulnérabilité de ces mères qui se battent au quotidien. Soutenez-les plutôt en vous rappelant la force et le courage que ces femmes doivent avoir, aujourd’hui en France, pour élever seules un enfant handicapé."

29 juin 2017

L’intégration des élèves handicapés à l’école reste à faire

article publié dans Le Monde

Malgré une scolarisation en hausse, le médiateur de l’éducation nationale estime que trop d’obstacles persistent.

LE MONDE | 29.06.2017 à 12h10 | Par

Jour de rentrée dans une école de Caluire et Cuire (Rhône), le 1er septembre 2016.

Un élève handicapé qui attend cinq ans pour obtenir une place dans un établissement spécialisé ; des familles en lutte pour obtenir un auxiliaire de vie scolaire (AVS) ; un refus d’épreuves aménagées au bac… Malgré des progrès indéniables, la scolarisation des élèves handicapés reste un « sujet de tension ». Pour certaines familles, elle relève même du « parcours du combattant ». C’est, tout du moins, ce qui remonte aux oreilles du médiateur de l’éducation nationale, Claude Bisson-Vaivre. Recevant, chaque année, plusieurs centaines de réclamations de parents d’élèves handicapés, il a décidé d’en faire l’un des principaux axes de son rapport annuel, présenté jeudi 29 juin.

Celui qui est chargé d’arrondir les angles, en cas de litiges, entre l’école et ses usagers, le rappelle d’emblée : « Depuis la loi de 2005 qui a instauré un droit à la scolarisation pour tout jeune en situation de handicap, des progrès considérables ont été faits pour tendre vers l’objectif d’une école inclusive. » Un chiffre en atteste : ces dix dernières années, les effectifs d’élèves handicapés scolarisés en « milieu ordinaire » ont augmenté de 80 %, soit 123 600 élèves de plus dans les écoles, collèges et lycées. « La révolution est faite, mais des améliorations sont encore attendues par les parents », rapporte M. Bisson-Vaivre.

« Attention à ne pas médicaliser la difficulté scolaire »

Quels obstacles rencontrent ces familles ? Il y a, d’abord, les démarches administratives truffées de sigles, de dispositifs, de structures (MDPH, CDAPH, PPS, PAI, PAP, ULIS…) – une étape nécessaire pour se voir reconnaître ses droits, mais qui gagnerait à être plus lisible, souligne le médiateur. Il y a, ensuite, les longs délais d’attente pour pouvoir bénéficier d’un accompagnement. En cause, des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) qui croulent sous les dossiers à traiter. Car ces structures, chargées d’évaluer les besoins et de définir des réponses adaptées, ne reçoivent pas seulement des demandes de parents d’enfants handicapés, mais aussi, de plus en plus, de parents d’enfants en difficulté scolaire.

« C’est un peu le revers de ces évolutions, analyse M. Bisson-Vaivre. Quand on crée des structures, on crée le besoin. Des parents inquiets des difficultés de leur enfant souhaitent, à juste titre, qu’une attention particulière lui soit portée. Sauf que toutes les difficultés scolaires ne relèvent pas du handicap, mais parfois de la pédagogie. Attention à ne pas médicaliser la difficulté scolaire. » Cette demande sociétale s’observe aussi dans le nombre de demandes d’épreuves aménagées aux examens (temps majoré, dispenses, usage autorisé d’outils informatiques…). Au bac, cette année, plus de 40 000 candidats en ont bénéficié. Un chiffre qui ne cesse de croître de session en session.

Toujours est-il qu’une fois la décision de la MDPH prise, encore faut-il que les moyens suivent. Le rapport passe en revue les témoignages de parents dont l’enfant devait être accueilli dans une classe ou une structure spécialisées et se retrouve, faute de places, dans une classe ordinaire, non adaptée à ses besoins. D’autres qui n’ont pas obtenu les heures d’accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire (AVS) qui leur étaient octroyées, ou ne trouvent pas d’AVS. Le médiateur alerte aussi sur le manque criant de médecins scolaires – un pour 12 000 élèves –, alors que ces derniers jouent un rôle-clé dans la détection des problèmes de santé et le suivi des élèves handicapés.

« L’enseignant n’est pas formé »

Surtout, le rapport montre toute la difficulté, pour un élève handicapé, à être scolarisé avec les autres enfants. Ici, un écolier atteint de troubles du comportement victime de harcèlement de la part de ses camarades. Là, un lycéen reconnu hyperactif risque l’exclusion pour son comportement jugé « perturbateur ». Ailleurs, un élève n’est pas autorisé à se servir de son ordinateur alors que cet usage est prescrit par la MDPH. Ailleurs encore, des écoles maternelles refusent de scolariser des enfants autistes – ou imposent une scolarisation à temps partiel, parce qu’elles ne se sentent pas armées pour faire face à ce handicap ou craignent la réaction des autres parents…

En classe, des difficultés se posent, aussi, pour les professeurs. « La présence de trois ou quatre élèves à besoins particuliers dans une classe peut mettre dans l’embarras l’enseignant qui, malgré sa bonne volonté, n’est pas formé pour gérer une telle hétérogénéité », rapporte M. Bisson-Vaivre.

Si le défi quantitatif de la scolarisation des enfants handicapés est réussi, le médiateur appelle à gagner celui de leur intégration en milieu ordinaire. « L’école sera inclusive quand tous ses membres porteront un regard autre sur le handicap, estime le médiateur. C’est une question de citoyenneté, de vivre ensemble, qui passe par l’apprendre ensemble. »

Améliorer l’information sur le fonctionnement d’APB

Le médiateur de l’éducation nationale considère qu’en 2016 la plate-forme Admission post bac (APB) « a plutôt bien fonctionné techniquement [et] assuré le service qui en fonde le fonctionnement ». Il préconise néanmoins d’améliorer la transparence de la plate-forme, sa lisibilité, son adéquation avec la réglementation, mais surtout sa compréhension par les familles. Claude Bisson-Vaivre évoque une « méconnaissance du fonctionnement d’APB ». Son rapport recommande donc de systématiser les réunions d’information dans tous les établissements scolaires, « ainsi qu’un accompagnement à la saisie des vœux » des candidats, de réserver des heures en classe de terminale « pour consolider l’adéquation vœu/profil de l’élève », et de garantir « un accueil personnalisé » des candidats n’ayant pas reçu de proposition à la fin de la procédure et qui se retrouvent souvent seuls et démunis.

6 juillet 2017

Pour les adultes autistes et leurs proches, l’angoisse du « vide intersidéral »

article publié dans Le Monde

Alors qu’est lancé, jeudi, le 4e plan autisme, l’absence de structures d’accueil pour les personnes souffrant de ces troubles est critiquée par les associations.

LE MONDE | 06.07.2017 à 06h42 • Mis à jour le 06.07.2017 à 07h48 | Par

Une personnes autiste réalise un collier de perles avec l'aide du personnel du centre médical « l'Envolée », à l'Isle d'Abeau (Isère), en 2012.

Sur les routes du Morbihan, quand Marie est en voiture avec son fils, Yann-Vari, elle aime mettre un peu fort Arvorig FM, parce qu’il « y a de la musique », et qu’elle « aime entendre des émissions en breton ». Dans une autre vie, une avec « un peu plus de temps et d’énergie », cette Lorientaise de 63 ans aurait aimé le parler. Elle se contente de « le comprendre sans pouvoir échanger ». « Un peu comme mon fils », lance-t-elle dans un petit rire cristallin.

Son « affreux », comme elle le surnomme affectueusement, a 27 ans, une carrure de rugbyman, et un autisme sévère diagnostiqué il y a vingt-et-un ans « grâce à la télé ». C’était après la diffusion du film Rain Man sur France 2 dans les années 1990. Un débat organisé par Jean-Luc Delarue avec des familles d’autistes. « Notre vie avec Yann-Vari ressemblait beaucoup à la leur », résume cette ancienne institutrice, devenue « mère au foyer à perpétuité ».

Là a commencé son « parcours du combattant ». Car chaque étape a été « une guerre de tous les instants » pour trouver l’accompagnement pour « faire grandir, faire progresser » ce petit garçon, troisième d’une fratrie de quatre.

L’enfance et l’adolescence avaient déjà « été difficiles, pour être polie ». « Ce serait plus simple si tous les autistes étaient des petits génies du piano », plaisante-t-elle. Mais « depuis ses vingt ans, c’est simple, j’ai l’impression qu’on attend juste que je trouve une poubelle assez grande pour l’y jeter ».

« Entre cinq et dix ans d’attente »

C’est l’une des « tragédies silencieuses » dénoncées par les associations. Elle se joue derrière les portes closes, dans l’intimité des familles « abandonnées à elles-mêmes ». Pour Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, « jamais on a anticipé que les enfants autistes deviendraient un jour des adultes autistes ». Alors si le début de la chaîne commence à s’articuler, après « c’est le vide intersidéral ».

Il n’y a d’ailleurs aucune donnée, aucune statistique sur laquelle s’adosser. Combien sont-ils à vivre « dans la nature », ceux-là dont le mal-être couvre un champ d’horizon si différent : du syndrome d’Asperger en manque de stimulation, à ceux dont les troubles neuro-développementaux sont tellement sévères qu’ils en restent prisonniers à vie, incapables d’aucune autonomie.

Dans le troisième « plan autisme », lancé en 2013 et doté de 205 millions d’euros, 1 500 places devaient être créées pour ces adultes non-autonomes dans des foyers spécialisés. En février, il n’y en avait eu que 267.

Un déficit qui devrait être à l’ordre du jour des concertations, lancées jeudi 6 juillet à l’Elysée en vue de la création du quatrième plan. « En moyenne, on a un temps d’attente pour une prise en charge qui va de cinq à dix ans, en fonction des départements », explique Danièle Langloys. « Parfois, c’est toute une vie d’attente. »

Isolement et privations

Depuis deux ans, Yann-Vari est accueilli dans une maison d’accueil temporaire, quatre-vingt-dix jours par an. « L’année prochaine, ce sera quatre-vingt cinq, car on nous dit qu’il faut être sympa et laisser de la place », raconte encore Marie. « Pour pouvoir récupérer du temps, il faut en enlever aux autres », résume-t-elle. Deux autres autistes de la maison, âgés de plus de quarante ans, devront eux rester à leur domicile, faute de personnel suffisant. « “Il est pas trop mal chez vous”, c’est la réponse à tout », soupire-t-elle.

En face pourtant, le quotidien de ces familles est « chaotique », souvent « douloureux », toujours « éreintant ». « On a vu notre existence se rétrécir au fil des ans, se confiner », dit Marie avec pudeur, pour passer sous silence ces moments où « la vie se moque un peu de nous ». La fin de la musique pour son mari, des sorties et de la vie sociale. L’isolement de plus en plus grand, vertigineux.

Les privations aussi, car tout coûte cher quand on veut maintenir des activités. « C’est soixante euros pour une heure d’équithérapie », raconte Marie, qui reconnaît que « les chevaux ont l’avantage de ne pas être trop rancuniers », même quand Yann-Vari les brusquent. « Toutes ces dépenses, ce n’est pas accessible à toutes les familles », rappelle celle qui « se bat pour le moindre renseignement sur les remboursements ».

En 2016, le petit soldat a dû baisser un peu les armes. Marie a mis quatre mois pour se remettre d’une hernie discale qui aurait dû la clouer au lit. « Mais il fallait bien que je continue à m’occuper de lui », explique-t-elle.

Le « miracle belge »

Faute de structures adaptées en France, certaines familles ont trouvé la solution ailleurs, en Belgique. Selon l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS), 5 385 adultes handicapés, dont une proportion « conséquente » atteints d’autisme, étaient accueillis dans des établissements situés outre-Quiévrain fin 2015. Et là, il y a des chiffres. Tout simplement parce que la France paye pour ces installations, et mieux que l’Etat belge, d’où cette porte ouverte aux patients français.

La mère d’un enfant autiste de 8 ans manifeste en haut d’une grue pour exprimer sa colère contre le manque de prise en charge, à Toulouse le 21 mars 2014.

Ils étaient une quinzaine derrière la vitre, quand Cécile a fait la visite. « Des cassés de la vie, des rabougris, vieillissants ». « On m’avait parlé du miracle belge, c’était plutôt la cour des miracles », raconte cette mère de deux enfants. Une assemblée présentée comme le « groupe des adultes difficiles » par l’éducatrice qui organisait la visite, dans ce centre de l’Est de la Belgique. C’est là qu’il y avait peut-être une place pour Antoine, 23 ans, après des dizaines de dossiers refusés dans toute la région parisienne.

Mais comment laisser là son « beau gosse », un petit brun aux traits fins qui semble à peine sortir de l’adolescence, aime « la musique forte et être dehors, manger au restaurant ».

Méandres administratifs « kafkaïens »

Dîner à 18 h 30, coucher à 20 heures. Une visite toutes les sept semaines. « A quelle mère on demande de laisser son fils vivre jusqu’à la fin de sa vie à 450 kilomètres de chez soi dans des conditions pareilles ? »

Cécile n’a pas pu s’y résoudre. Il n’y a pourtant pas de plan B. Ou si, peut-être. Un centre qui va s’ouvrir à Paris, dans le 10e arrondissement. « On nous jette ça en pâture, on ne sait pas comment décrocher le gros lot », soupire cette ancienne attachée parlementaire, aujourd’hui employée dans le privé.

Cette fois encore, « il faudra être dans le rapport de force permanent ». Replonger dans les méandres administratifs « kafkaïens », les démarches « inutiles et répétitives » qui « rendent dingues », avec souvent à la clé un laconique « pas de place, bon courage ».

« Même avec les autres familles, on en vient à ne plus tout se dire, parce qu’on a peur que la seule place de l’année nous échappe », dit Cécile, qui n’a « même plus de gêne à le dire : quand c’est la loi de la jungle, on ne réfléchit plus en humains. » « J’ai envie de hurlervous voulez pas nous aider plutot que nous enfoncer en permanence” », lance-t-elle, avant de conclure : « si ça ne marche pas, je ne sais pas ce qu’on va devenir ».

« On verra en temps et en heure »

Pour toutes les familles, c’est cette même « épée de Damoclès ». C’est parfois les frères et les sœurs qui en héritent. Patricia le sait, son cadet d’un an finira sûrement chez elle un jour. Depuis sept ans, Benoît, diagnostiqué Asperger à 38 ans, vivote chez ses parents, « sans aucune activité ».

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Adolescent, il avait pourtant montré des grandes capacités dans les langues. « Mais tout ça, c’était avant qu’il végète faute d’endroit adapté à son handicap », raconte cette femme de 41 ans. Qu’il « passe à côté de sa vie ». Patricia a assisté impuissante à « cette descente aux enfers », confessant même que ce handicap « a aussi un rôle » dans son choix de « se tenir à l’écart de la maternité ».

Pour l’heure, « hors de question » que Benoît vive dans une structure tant que ses parents sont en vie. « En forme au moins », nuance-t-elle. Après, « on verra en temps et en heure », dit-elle, à la sortie de son bureau dans un quartier chic de Paris. « Mon mari ne sera pas ravi », anticipe-t-elle pourtant déjà, avant d’avouer une « angoisse, forcément ».

« Finir tous les trois en même temps »

C’est la même qui submerge chaque nuit Elisabeth, 82 ans, et son mari André, 80 ans. Ces deux-là se sont trouvés « sur le tard », mais ont eu « le bonheur de leur vie » en la personne d’Adélaïde, née une chaude journée d’été, il y a quarante-et-un ans.

Diagnostiquée autiste il y a dix-sept ans seulement, cette grande brune vit au domicile de ses parents, passe « beaucoup de son temps à dormir », le reste du temps « à cracher une colère qui vient d’on ne sait où ». Ses parents la regardent, impuissants. Douloureusement conscients, surtout, qu’ils sont « loin d’être immortels ».

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Adélaïde est sur une liste d’attente, dans sept centres du Sud de la France : Bouches-du-Rhône, Gard, Var et Vaucluse. « Quand on a appelé, il y a un mois, on nous a dit qu’il y avait encore trente-trois personnes avant elle », soupire André, quand Elisabeth n’a « plus le courage de raconter ». De penser encore une fois à « ce qui arrivera quand on sera partis ».

Ils le savent pourtant. « Probablement un hôpital psychiatrique où elle finira par mourir d’une surdose de médicaments », reprend Elisabeth. Alors, la vieille dame l’avoue, elle songe régulièrement à des solutions « plus expéditives ». « Finir tous les trois en même temps, après tout, ça causerait moins de problèmes. »

23 juillet 2017

L’article « Ces femmes autistes qui s’ignorent » republié sur la chaîne de télé australienne ABC News

article publié sur le site de l'Association Francophone des Femmes Autistes

L'article « Ces femmes autistes qui s'ignorent » publié sur The Conversation - France, le 05 juillet 2017, a été traduit en anglais et diffusé sur The conversation - Australie.

Il a alors été republié le 20 juillet sur le site de la chaîne de télé australienne ABC News.

L'article "Ces femmes autistes qui s'ignorent", republié sur la chaîne de télé ABC News en Australie

Appel aux pouvoirs publics

Grâce au travail collectif d'une petite poignée de femmes particulièrement investies, la France est désormais à la pointe concernant cette problématique à laquelle il devient URGENT pour les pouvoirs publics de s'y intéresser :

en effet, nous sommes submergées de messages de femmes qui se découvrent autistes et qui sont bouleversées et en plein effondrement car leur vie bascule.

Entre autres, elles ne comprennent pas comment les pros ont pu ne pas les orienter sur cette piste.

Ces femmes demandent légitimement à avoir une évaluation diagnostique, et nous sommes bien impuissantes  à les orienter car les Centres Ressources Autisme ont une liste d'attente d'au moins un an, et généralement ne sont pas au fait des spécificités féminines.

Les rares professionnels libéraux compétents sont pris d'assaut et ne prennent plus de nouvelles personnes.

 

Action de sensibilisation

Un de nos projets est donc la sensibilisation de la problématique féminine auprès des Centres Ressources Autisme et auprès des organismes de formation (initiale et continue) à l'autisme,.

 

En savoir plus :

  • La commission scientifique internationale, réunie au ministère de la Santé le 03 avril 2017, s'est exprimée sur les différences de symptomatologie entre les hommes et les femmes TSA lors du diagnostic. Cette commission établit les priorités de la politique publique en matière d'autisme pour les cinq prochaines années en tenant compte des dernières recherches et de l'état des connaissances internationales. Voir leur réponse ici.
  • Le Pr Mottron mène actuellement, avec le groupe de recherche en neurosciences cognitives de l'autisme de Montréal, un projet de recherche « Autisme au féminin » : des volontaires (diagnostiquées officiellement ou auto-diagnostiquées) sont toujours recherchées pour ce projet : en savoir plus ici.
  • Le 08 avril 2017 s'est tenue, au salon international de l'autisme, une conférence de Fabienne Cazalis et Adeline Lacroix sur les femmes autistes : cette conférence présente une recherche bibliographique concernant les spécificités des femmes asperger et autistes haut niveau, menée par Adeline Lacroix (Université Savoie Mont Blanc) sous la direction de Fabienne Cazalis (CNRS, EHESS).
  • Le Professeur Mottron a fait le 31 mars 2017 une présentation sur les femmes autistes, dans le cadre de la conférence  « Le point sur l'autisme invisible », organisée par le Comité  Consultatif National d'Autistes de France (CCNAF), en partenariat avec le Centre Ressources Autisme de Haute Normandie, le centre hospitalier du Rouvray et de l'association scientifique du Rouvray.
25 juillet 2017

Autisme: "Le danger n'est pas le vaccin, mais l'absence de vaccination"

article publié dans l'Express
Par , publié le 25/07/2017 à 15:15 , mis à jour à 16:35

Selon l'Organisation mondiale de la santé, il n'y a pas de relation causale entre vaccinations et autisme. (Photo d'illustration: vaccination d'un nourrisson)

Selon l'Organisation mondiale de la santé, il n'y a pas de relation causale entre vaccinations et autisme. (Photo d'illustration: vaccination d'un nourrisson)

REUTERS/Ina Fassbender

Des familles persuadées que l'autisme de leurs enfants a été causé par la vaccination lanceront une action de groupe en septembre. Toutes les études disent pourtant le contraire.

"On ne doit pas mettre de sels d'aluminium ou de mercure dans le système sanguin des bébés. Ils ont une immunité encore fragile, cela peut avoir de lourdes conséquences sur leur développement neurologique," s'insurge Martine Ferguson-André, présidente de l'association Autisme et Vaccinations et ex-directrice générale de la Fondation Autisme.  

Cette mère de famille soupçonne le vaccin que son fils a reçu bébé d'être à l'origine de ses troubles autistiques. Elle envisage à présent de lancer une action de groupe -la seconde en France après celle du scandale de la Dépakine- conjointement à une centaine d'autres familles, afin de poursuivre plusieurs laboratoires pharmaceutiques. "Nous demandons réparation et justice pour nos enfants. Il faut une reconnaissance symbolique, pour que cette épidémie s'arrête," martèle la militante. 

LIRE AUSSI >> Anti-vaccins: une action de groupe lancée contre quatre laboratoires 

Convaincus par la légitimité de leur combat, ces parents en espèrent une issue positive. Pourtant, rien n'est moins sûr. Malgré la multitude d'études réalisées à ce sujet, aucun lien de cause à effet n'a été établi entre autisme et vaccin.  

"Mon fils a développé des troubles autistiques après un vaccin"

"Les études à ce sujet manquent en France. Nous ne connaissons pas tous les effets des adjuvants contenus dans les vaccins," note l'avocate Me Marie-Odile Bertalla-Geffroy, potentielle conseillère dans ce dossier, qui reste prudente sur cette procédure juridique qui n'a pas encore été lancée. 

Mais pour Martine Ferguson-André, la causalité est évidente. Elle estime que l'expérience de son fils le démontre. Vacciné à Pentacoq (coqueluche, hépatite B, diphtérie, tétanos et poliomyélite, retiré du marché en 2005 avant d'être remplacé) et au ROR (rougeole, oreillons, rubéole) à l'âge de 10 mois, Tom a mal réagit. "Deux heures après l'injection, j'ai découvert mon fils en train de mourir sur le sol de la cuisine. Il n'arrivait plus à respirer correctement, sa température est montée à 41,5°C", raconte sa mère. 

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A l'hôpital, les médecins annoncent une épiglottite aiguë (forme rare et grave de laryngite) et une encéphalite (inflammation du cerveau), nécessitant une courte hospitalisation. Mais de retour à la maison, le nourrisson n'est plus comme avant. "Tom n'avait plus de contact oculaire et avait développé des stéréotypies envahissantes [reproduction des mêmes mots, sons ou gestes]. Il hurlait en permanence et tombait tout le temps malade." Des symptômes que Martine Ferguson-André impute au thimérosal (retiré par précaution des vaccins en 2000), dont le mercure contenu pourrait avoir des conséquences sur le développement neurologique de l'enfant. 

"Aucun lien", selon les études menées ces 15 dernières années

Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS et professeur attaché à l'École normale supérieure, nuance. "Nous connaissons les effets du mercure sur le développement neurologique, mais sous la forme contenue dans les vaccins, le mercure n'est pas biologiquement disponible," indique-t-il. 

L'Académie de médecine française et l'Organisation mondiale de la santé rejettent également la relation causale entre vaccinations et autisme en s'appuyant sur une étude danoise faite à partir de l'analyse de 400 000 enfants sur une période de 30 ans (1971-2000). "L'analyse n'a pas montré d'augmentation de l'incidence de l'autisme pendant la période où des vaccins contenant du thimérosal étaient utilisés," indique l'auteur du rapport de l'académie de médecine, Luc Hessel. 

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Quant à la dangerosité du ROR, qui ne contient pas cette substance, même constat: "Pas de preuves d'une implication de ce vaccin dans la survenue de TED [troubles envahissants du développement]," indiquait en 2010 la Haute autorité de la Santé. Fait confirmé par une étude sur 95 727 enfants vaccinés, menée par l'association médicale américaine (AMA) en 2015 qui ne montre "aucun lien entre le vaccin ROR et le développement de troubles autistiques", mais une autre conséquence: "Ces croyances ont conduit à une baisse du taux de vaccination". 

Une augmentation de la prévalence?

"Là est le véritable danger", selon Catherine Barthémy, pédiatre et psychiatre: "Il y a une collusion entre les observations, les recherches et la campagne de vaccination", note la docteure. "Nous ne pouvons pas prendre le risque de ne pas protéger les enfants de maladies graves à cause de cas isolés dont nous ne parvenons même pas à dénombrer la quantité." 

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Un argument revient pourtant régulièrement dans le débat: l'augmentation indéniable du nombre de personnes diagnostiquées autistes. Entre 1975 et 2010, la prévalence est passée de 1 sur 5000 à 1 sur 68. Des chiffres largement réutilisés pour soutenir les travaux du chercheur britannique Andrew Wakefiels, premier à évoquer une causalité entre vaccination ROR et autisme en 1998 -avant d'être condamné pour fraude scientifique et radié de l'ordre des médecins pour avoir manipulé ses données. 

Franck Ramus remet ces taux en perspective: "Il n'y a pas d'augmentation réelle de personnes concernées, seulement une augmentation du nombre de diagnostics," tranche-t-il. "Dans les nouvelles définitions de l'autisme, les critères d'inclusion sont plus larges. De plus, les spécialistes ont une détection plus fine que par le passé," rappelle Catherine Barthémy qui évoque également un "facteur de confusion".  

"Une pathologique du développement prénatal"

En effet, certaines formes d'autisme apparaissent dans la première ou la deuxième année de vie, soit au moment où est fait le vaccin ROR. "Elles arrivent de manière différée. On parle alors de régression autistique. Mais ça ne veut pas dire que les troubles autistiques n'étaient déjà présents à la naissance." 

La pédiatre n'exclut pas non plus "la possibilité d'un facteur extérieur" -comme les perturbateurs endocriniens- pouvant faire augmenter cette prévalence. Mais, dans ce cas, "il serait question de l'influence des substances pendant la croissance foetale", comme la Dépakine, puisque "l'autisme est une pathologie du développement prénatal". 

L'issue de cette action de groupe est-elle pliée avant même d'avoir commencé? Le professeur Franck Ramus ne peut l'assurer. "Cette procédure risque de déplacer un débat scientifique et médical sur un terrain juridique." Le risque, selon lui, est qu'une décision "absurde" en découle. "Nous n'avons pas de preuves, comme pour le Mediator. Il peut donc en ressortir une décision de justice qui conforte les plaignants malgré l'absence de cause à effet." 

28 juillet 2017

Drame à l’hôpital où un enfant naît malgré une interruption médicale de grossesse

Les parents sont dans la plus grande détresse depuis quelques jours.
Les parents sont dans la plus grande détresse depuis quelques jours.

La famille Delage vit depuis lundi une situation de détresse alarmante. Alors qu’elle est enceinte de huit mois, la jeune femme, suivie au centre hospitalier de Boulogne est envoyée à Lille pour subir une IRM.

 

Un premier choc psychologique

Le résultat est vécu comme un drame par la famille : «  On nous a expliqué que notre enfant avait 80   % du cerveau qui ne fonctionnait pas. Les médecins ont dit que le bébé serait paralysé et qu’il ne pourrait ni boire ni manger.  » Après concertation entre les équipes médicales et avec l’accord de la famille, une interruption médicale de grossesse (IMG) est programmée dix jours plus tard. L’attente est difficile pour le couple qui décide de prévenir la famille et d’organiser les funérailles de l’enfant. Le jour de l’opération, lundi, une piqûre à double dose est injectée via le cordon ombilical. Le corps médical constate l’arrêt du cœur et informe la famille du décès de l’enfant.

L’enfant mort est finalement vivant

Le soir, lors de l’accouchement, surprise, l’enfant se met à crier. «  Le bébé est vivant. Il pleure, mange et bouge. On ne comprend pas ce qui a pu se passer et on n’a pas d’explications de la part de l’hôpital  », souligne Jérôme Delage, le père. Du côté des médecins, on évoque un cas et des circonstances exceptionnelles. «  Nous avons vérifié le déroulé de l’opération et il n’y a pas eu d’erreurs médicales commises par les praticiens qui ont pratiqué l’opération. Nous sommes face à un échec de l’IMG. C’est rare mais ça arrive  », insiste le Dr Pierre Ducq, président de la commission médicale de l’hôpital Duchenne. Depuis, le dialogue est rompu entre la famille et l’hôpital, la tension est à son paroxysme et une altercation a eu lieu. «  Nous devons être dans l’accompagnement de la famille car ils sont dans une situation de détresse psychologique et nous devons les soutenir mais la tension nous en empêche pour l’instant  », précise Yves Marlier, directeur de l’hôpital de Boulogne.

Pour le couple, il reste de nombreuses questions et il faut se préparer à une vie avec cet enfant. La famille avait rendez-vous jeudi au CHRU de Lille pour passer des examens et évaluer la situation du nourrisson. Une enquête interne a été ouverte et l’agence régionale de santé a été alertée.

22 juillet 2017

Le bulletin d'information d'Autisme France - Le lien juin 2017

Pour accéder au bulletin d'information d'Autisme France, version pdf : Cliquez ici

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Pour adhérer à Autisme France (adhésion et service de protection juridique)

 

  • Justice pour Rachel !

En France, demander un diagnostic d’autisme peut valoir un signalement, surtout aux mères seules : cette violence frappe des centaines de familles. Beaucoup de services d’aide sociale à l’enfance voient dans ces mères des femmes perverses dont il faut éloigner les enfants : de nombreux juges des enfants suivent aveuglément les délires de ces services. Autant de familles détruites, d’enfances saccagées, de mères salies et brisées.

Nous demandons pour Rachel, victime emblématique de cette violence institutionnelle, un procès équitable et le respect des droits de la défense, ainsi que le respect des droits de ses enfants, privés de leur mère, privés des soins que leurs troubles justifient.

 

Nous vous demandons de diffuser la pétition dans vos réseaux

Aidez Rachel !

Signer la pétition

 

  • Sur le site d’Autisme France

Congrès Autisme France 2017, le 9 décembre 2017, « Une société inclusive, c’est aussi pour les personnes avec autisme ». Programme en cours de finalisation.

 

Concertation sur le 4ème plan autisme

Intervention poignante de Danièle Langloys à l’Elysée le jeudi 6 juillet

Voir la vidéo sur Vimeo

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Interview de Danièle Langloys dans « Le Monde »

L’autisme, c’est un problème de lâcheté collective

 

Plan Autisme 4 : les demandes des associations partenaires d’Autisme France

Afin que la France comble son retard dans l’accompagnement des personnes avec autisme, les associations demandent une volonté politique forte pour que la France mette ses pratiques en conformité avec les normes internationales.

Lire les demandes des associations

 

Autisme France au Conseil de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA)

Danièle LANGLOYS, présidente d’Autisme France est nommée membre titulaire, par arrêté du 26 juin 2017. Voir parution au journal officiel

 

Compte rendu de la mission d’évaluation du 3ième plan autisme par l’inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS).

Le cabinet de Mme Neuville avait choisi de ne pas engager de travaux sur le plan 4 avant la sortie du rapport commandé à l’IGAS d’évaluation du plan 3. Pour ceux qui n’ont pas le temps de lire le rapport en entier, Danièle LANGLOYS, présidente d’Autisme France a rédigé une synthèse d’une dizaine de pages, en ligne sur le site d’Autisme France. Le rapport complet est consultable à partir du site de l’IGAS.

Lire la synthèse d'Autisme France

Le rapport complet de l'IGAS

 

Il faut arrêter de gaspiller l’argent de l’autisme : Réflexions sur l’argent de l’autisme à destination de la Cour des Comptes

Le scandale de l’argent de l’autisme. Autisme France fait 36 recommandations pour mieux utiliser l’argent public dépensé pour les personnes avec autisme.

Lire le pdf

 

Le dossier de presse d’Autisme France pour le 2 avril peut toujours être utilisé en dehors de la journée mondiale de l’autisme, comme support d’information.

Télécharger le Dossier de presse

 

Merci à Émilie RAOULT

Un grand merci à Émilie de la part d’Autisme France et de tous ses membres. Notre partenariat s’achève avec cette généreuse jeune fille à laquelle nous souhaitons le succès qu’elle mérite. Artiste Asperger, Émilie, 16 ans, se consacre aujourd’hui à sa passion, la peinture. Pour faire avancer la connaissance et reconnaissance des personnes dans son cas, 20 % des ventes de ses peintures ont été reversées à l’association Autisme France.

 

Visualiser quelques une de ses peintures

Renseignement et commande

 

 

Retrouvez toutes les newsletters d’Autisme France ici

 

  • Colloques, formations, évènements

Formations et colloques : En ligne sur le site d'Autisme France

 

Diplôme d’Université Pau-Pays de l’Adour (2017-2018) : L’accompagnement des personnes avec autisme.

Présentation, programme et informations complémentaires sur ce DU

 

Quelle école pour une société inclusive ?

L’université d’été de l’INS HEA se déroule sur le campus de l’institut dans un cadre verdoyant, propice à l’expression, et à la réflexion. Nous vous attendons nombreux pour cet événement convivial. Vous pourrez poursuivre vos échanges en profitant des soirées estivales et des animations.

Consulter le programme

 

Colloque international organisé par le laboratoire CERPPS : Actualité de la recherche en autisme et perspectives d’avenir à Toulouse.

Lundi 04 & Mardi 05 Septembre 2017 - Université Toulouse Jean Jaurès,

Le présent colloque permettra de réunir d’éminents intervenants internationaux et nationaux, et d’allier l’aspect clinique à la recherche en invitant des personnes autistes et des associations à venir prendre part au débat autour d’une table ronde. Autisme France y sera représenté. Ce congrès sera également le moment de saluer la carrière du Pr Bernadette Rogé.

En savoir plus

 

Université d’Automne de l’ARAPI 2017, 2-6 octobre 2017, Le Croisic : Autisme, actualités et perspectives - Autisme et Environnements : Parlons-en !

 

Formation "Autisme et troubles du comportement" organisé par Autisme Basse Normandie et EDI - 2,3 et 4/10/17 à  Caen

Renseignements complémentaires

 

EDI Formation

Vos prochaines formations Autisme et TSA 2017

> 9, 10 et 11 octobre 2017 à PARIS Date limite d’inscription le 9 septembre 2017

F4 - AUTISME de haut niveau et le syndrome d’ASPERGER : stratégies d’accompagnement, affect et sexualité

 

> 9 au 13 octobre 2017 à PARIS Date limite d’inscription le 9 septembre 2017

F24 - ABA : Analyse Béhaviorale Appliquée à l’éducation de la personne avec autisme : ou comment enseigner à une personne avec autisme

 

> 13, 14 et 15 novembre 2017 à PARIS Date limite d’inscription le 13 octobre 2017

F23 - Comprendre, prévenir et gérer les troubles du comportement

 

Envol Isère Autisme organise la 2ème journée scientifique de l’autisme à Grenoble le 20 octobre 2017

La connaissance des troubles du spectre autistique progresse dans de nombreuses directions, comme en témoigne le nombre croissant de travaux de recherche publiés dans le monde entier (1464 en 2006, 4521 en 2016). Pourtant, la vie quotidienne des personnes avec autisme et celle de leurs accompagnants, familles et thérapeutes, ne progresse pas dans cette proportion. Le chemin entre les découvertes et leurs applications bénéfiques sera probablement long, et il est d’autant plus important de garder un œil sur l’avancée des connaissances. La journée du 20 octobre donnera un aperçu de ces avancées scientifiques.

Plus d’Info sur le site

 

Formation sur l'autisme pour les aidants familiaux en Ile de France, du 22 avril au 16 décembre 2017

S'informer pour mieux comprendre

 

  • Actualités de l’autisme

Evaluation du 3ème plan autisme par l’IGAS dans la perspective de l’élaboration d’un 4ème plan : Le troisième plan Autisme n'a pas établi un cadre solide d'action pour les adultes et les familles. Le bilan du troisième plan Autisme remis à Ségolène Neuville par les inspecteurs des affaires sociales et de l'éducation nationale est plutôt contrasté. C'est encore un "peu mieux faire" qu'obtient le Gouvernement en matière de prise en charge de l'autisme. Près de cinquante recommandations sont évoquées pour le prochain volet.

Rapport IGAS

Commentaires et analyses :

Pourquoi docteur ? : Autisme : les patients adultes sont les grands oubliés du 3e Plan

Yanous ! : 3e plan autisme : un piètre bilan

 

Travaux de la Commission scientifique internationale sur l’autisme & conférence internationale du 3 avril 2017. Avant de commencer l’élaboration du plan 4, Mme Neuville a voulu faire établir par la communauté scientifique internationale les points de consensus sur l’autisme en matière de diagnostic, d’interventions, de recherche, de société inclusive.

Commission scientifique internationale sur l'autisme du 3 avril 2017

Liens vers les vidéos :

• Acte de la Commission scientifique internationale autisme du 3 avril […] Téléchargement (915.1 ko)

• Actes de la Commission scientifique internationale autisme du 15 mars […] Téléchargement (488.6 ko)

• Recommandations sur le thème "Parcours et individualisation des (...) Téléchargement (475.8 ko)

• Recommandations sur la thématique des familles Téléchargement (499.2 ko)

• Recommandations sur la thématique des adultes Téléchargement (458.5 ko)

• Recommandations en matière de recherche Téléchargement (406.1 ko)

 

Lancement 4ème plan autisme

C'est à l'Elysée, le 6 juillet 2017 qu’a été officiellement lancée la concertation en vue du 4ème plan autisme. Vaste chantier où, malgré 3 plans précédents, beaucoup reste à faire. La France affiche toujours un retard important...

Handicap.fr : 4ème plan autisme : au travail dès le 6 juillet 2017 

 

Macron ouvre l'Elysée à des jeunes autistes pour lancer le 4e plan national

- 20 minutes : Macron ouvre l'Elysée à des jeunes autistes pour lancer le 4e plan national

- Paris Match : Plan Autisme : l'engagement de Brigitte et Emmanuel Macron

 

Conclusion de la journée par Emmanuel Macron (vidéo)

 

Autisme : Partenariat avec des entreprises : innover pour l’emploi 

Super-génie de l’informatique ou pur asocial ? Dans le monde du travail, les autistes n’échappent pas aux clichés alors que l’emploi est un facteur puissant d’insertion. Lancement d’un dispositif innovant pour les accompagner.

 

Autisme, quelle prise en charge ? 

Article dans le Mutualiste, page 6 et suivantes :

 

Nouvelles du CAAP :

Le Centre pour Adultes avec Autisme en Poitou (CAAP) de Vouneuil-sous-Biard a ouvert ses portes pour accueillir les familles.

- France3 Nouvelle-Aquitaine : Vouneuil-sous-Biard : Thomas, un jeune adulte autiste, a retrouvé le sourire

- La Nouvelle République : Le centre pour autistes pleinement reconnu

Claude Guillard, la directrice de la délégation de l'ARS (Agence régionale de santé) dans la Vienne, a salué « l'expertise et la qualité du travail du centre dans la prise en charge de l'autisme. L'établissement est totalement inséré dans le plan national de l'autisme. »

 

Article Le Monde.fr :  « Depuis ses 20 ans, on attend que je trouve une poubelle assez grande pour l’y jeter »

Alors qu’est lancé, jeudi, le 4e plan autisme, l’absence de structures d’accueil pour les adultes souffrant de ces troubles est critiquée par les associations.

 

Signalement abusif

Conseils aux familles dans Déclic

 

Un cas récent dans la presse locale :

Enfant retirée à sa mère à Montpellier : l'avocat dénonce ce placement singulier 

 

  • Scolarisation

Etat des lieux sur l'inclusion des enfants porteurs de handicap en milieu scolaire.

Le 29 juin 2017, le médiateur de l'Éducation nationale, Claude Bisson-Vaivre, présente un rapport de la situation en 2016 et fait part de ses recommandations en matière de formation, de démarches administratives, d'accompagnement, d'orientation, etc.

- L’analyse de Handicap.fr

- Dans « Le Monde »

 

- Le rapport du médiateur de l'éducation nationale et de l'enseignement supérieur

 

Le DEAES : L'Education Nationale ne reconnait pas ce nouveau diplôme.

Pourtant,  le Diplôme d’Etat d’Accompagnant Educatif et Social option accompagnement à l’éducation inclusive avait initialement pour objectif de professionnaliser le métier d’AVS (auxiliaire de vie scolaire) AESH (Accompagnant d’Elève en Situation de Handicap).

En savoir plus

 

Préparer la rentrée 2017.

Dossier de Presse de l’Education Nationale L'exigence d'une école inclusive pour les élèves en situation de handicap

Dossier de presse

 

  • Écouter, lire et voir

Congrès Autisme France 2016, rappel : Les vidéos prises durant cette journée sont disponibles à la vente au tarif de 15€ pour toutes les conférences filmées (tarif réduit pour ceux qui ont assisté à ce congrès). Contacter le secrétariat d’Autisme France pour connaître les modalités. Téléphone : 04 93 46 01 77 – e-mail : autisme.france@wanadoo.fr – Programme du congrès de 2016 ici.

 

« Autisme: quel chez-soi à l’âge adulte? » Vous pouvez désormais accéder aux enregistrements filmés des présentations du Colloque 2016, organisé par Autisme Genève.

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Autisme : le combat de l'autonomie

Des histoires d'intégration réussie et d'autonomie existent aussi chez les personnes autistes, comme celle d'Édouard Cousyn, que France Télévision suit depuis son enfance.

Voir le reportage

 

Film : L’épilepsie, star d’un film mêlant art et science

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Autisme : ce que veulent les familles

Quelles sont les attentes des familles d’enfant autistes ? France 2 a recueilli plusieurs témoignages.

 

Vidéo ->Les signes de l'autisme

Les signes de l'autisme en facile à lire et à comprendre

Vidéo animée reprenant les principaux signes de l'autisme en situations réelles.

Accessible tous publics (image, texte, audio, version facile à lire et à comprendre)

 

Enquêtes et Rapports :

Projet ""çATED pour tes dents"- Le rapport final -çATED pour tes dents est paru.

Prospection et analyse documentaire autour de travaux sur la santé bucco-dentaire des personnes avec autisme"

 

"Etude : L'accompagnement des enfants et des adolescents autistes par des SAAD : attentes, bonnes pratiques et enjeux ».

Cette étude s'intéresse aux pratiques qui permettent aux Services d’Aide et d’Accompagnement à Domicile (SAAD) de procurer aux enfants et adolescents avec un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) un accompagnement adapté, personnalisé et cohérent, en adéquation avec les recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l’ANESM.

Lire le rapport

 

Les autres newsletters :

Autisme-Europe : Bulletin #67

 

Newsletters du CRAIF :

N° 460

N° 461

 

Newsletter d’AFD :

Les nouveautés chez AFD

Le très attendu "Explorer les sentiments : l'anxiété" disponible chez AFD

SOLDES chez AFD : Découvrez la sélection !

 

Newsletter de l’APEPA

n°106 – 28 mai 2017

N° 107  – 02 juillet  2017  

 

Newsletter Flash Handicap

n° 12 du 16 juin 2017

n° 11 du 2 juin 2017
n° 10 du 19 mai 2017

 

Newsletter HANDEO : N°30

La lettre de la CNSA : juillet 2017

 

Blog :

Les avantages insoupçonnés d’être un parent autiste

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  • Utile 

Qualité de vie : handicap, les problèmes somatiques et les phénomènes douloureux - (Anesm). La difficulté pour certaines personnes à exprimer leurs douleurs de façon immédiatement compréhensible induit une complexité pour les professionnels et les médecins à établir un diagnostic. Les personnes handicapées sont susceptibles de manquer de bilans somatiques, d’évaluations et de connaissance des effets secondaires de traitements, qui peuvent conduire à passer à côté de problèmes majeurs de santé. Les conséquences pour la personne peuvent être irréversibles. L’objectif de ce guide est d’apporter des éléments de compréhension aux professionnels pour améliorer la prévention, le repérage et la prise en compte des problèmes somatiques et des phénomènes douloureux.

Guide des problèmes somatiques

 

De nouveaux documents pour améliorer le traitement des demandes auprès des MDPH

Dans le cadre du projet expérimental "Impact" (innover et moderniser les processus MDPH pour l'accès à la compensation sur les territoires), deux arrêtés créent un nouveau certificat médical (Cerfa n° 15695*01) et un nouveau formulaire de demande auprès des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) (Cerfa n° 15692*01). Le nouveau formulaire de demande peut coexister, jusqu'au 1er mai 2019, avec l'ancien. Ainsi, chaque MDPH doit indiquer la date à laquelle il peut être utilisé pour les demandes qui lui sont adressées. En revanche, l'ancien certificat médical est abrogé immédiatement, seul le nouveau peut désormais être complété.

- Certificat médical à joindre à une demande à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH)

- Formulaire de demande(s) de prestations liées au handicap

 

Comment le numérique révolutionne le handicap

Des logiciels peuvent changer la vie quotidienne des personnes autistes, trisomiques ou déficientes mentales. Démonstration hier à Niort

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Scénarios sociaux pour le babysitting (enfants et adultes) à télécharger à la rubrique documentation

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  • Appels à projets, à contributions et à témoignage

Création d’une plateforme interdépartementale 78/92 d’hébergement et de services pour adultes handicapés : un FAM pour 116 personnes, 66 personnes autistes et 50 personnes avec des troubles psychiques. Même si l’on reconnaît le besoin de créer des places de FAM en Ile de France, ce projet est très loin des petites unités que chacun appelle de ses vœux, et s’éloigne de la politique d’inclusion préconisé par la convention des droits des personnes handicapées.

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 Appel à projets 2017 autisme – recherche en sciences humaines et sociales.

L’IReSP lance la quatrième session de l’appel à projets de recherche « Autisme », financé par la CNSA dans le cadre du troisième Plan autisme (2013-2017), qui fait du développement de la recherche en sciences humaines et sociales spécifiquement consacrée aux troubles du spectre de l’autisme (TSA) une de ses quatre priorités de recherche. Les projets sont attendus pour le 18 septembre 2017 à midi.

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Enquête sur les besoins des adultes autistes. Appel à témoignages.

• En 2016, Josef Schovanec a été chargé par la secrétaire d’État, Ségolène Neuville, d’une mission sur l’emploi des personnes autistes, en préparation du 4ème plan autisme. Asperansa s’est saisie de cette occasion pour enquêter auprès d’adultes autistes sur leurs besoins et souhaits. Le résultat de ces entretiens (document PDF) auprès d’une vingtaine d’adultes a été transmis à Josef et à différents interlocuteurs.

 

• Aujourd’hui, Asperansa, en collaboration avec d’autres associations, lance une large enquête pour vérifier et approfondir les résultats précédents. Cette enquête est anonyme. Les résultats seront publiés sur le site d’Asperansa. De premiers résultats seront établis le 30 avril 2017 : mais l’enquête continue jusqu’à l’université d’automne de l’ARAPI, en octobre 2017.

Accès au questionnaire

 

APPEL À TÉMOIGNAGES du Journal « Le Monde »

Adulte autiste, vous avez des difficultés à trouver une structure d’accueil.

Racontez-nous.

 

  • Enquêtes et consultations publiques

Questionnaire sur les Groupements Hospitaliers de Territoire (GHT)

La loi de modernisation du système de santé a prévu la création de groupements hospitaliers de territoire. Cette réforme majeure de l’offre de soins publique se met progressivement en œuvre. Des comités ou commissions des usagers ont théoriquement été mis en place. C’est dans ce contexte qu’il vous est proposé de répondre à un questionnaire qui revient sur ces premiers mois des GHT, sur la place des représentants des usagers dans cette réforme, mais également des associations et de la population en général. Les représentants des usagers siégeant en comité ou commissions des usagers d’un GHT sont particulièrement invités à y répondre, mais également les représentants des usagers siégeant en établissement public de santé, en conseils territorial de santé et même les représentants associatifs qui n’ont pas de mandat de représentant des usagers. Clôture du questionnaire : 10 septembre 2017.

Pour répondre au questionnaire

 

Questionnaires à l’initiative de la cour des comptes

La Cour des Comptes conduit une évaluation des politiques publiques destinées aux personnes autistes, dans le cadre de laquelle Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, a été auditionnée. La Cour a souhaité se mettre à l’écoute des personnes autistes et a lancé, à cet effet, une enquête publique visant à recueillir des données relatives à la situation actuelle des personnes autistes, les principales étapes de leur parcours et leurs modalités d’accompagnement.

Deux questionnaires ont été mis en ligne sur le site de la Cour, et accessibles via les liens ci-après et le compte Facebook de la Cour des Comptes :

l’un destiné aux personnes autistes elles-mêmes

l’autre à leurs accompagnants

 

Vous êtes invités à répondre massivement à ces questionnaires et à les diffuser tout aussi massivement.

 

Autisme à l’âge adulte : une consultation publique pour recueillir l’avis des organisations concernées

Vous êtes une association, un organisme ou une institution impliquée dans l’accompagnement des adultes ayant un trouble du spectre de l’autisme, votre expérience et votre avis sont utiles et précieux.

L’Anesm et la HAS souhaitent recueillir l’avis des parties prenantes sur le projet de recommandations de bonne pratique concernant le « trouble du spectre de l’autisme : interventions et parcours de vie de l’adulte ». Du 19 juin au 31 juillet 2017, la version préliminaire des recommandations est consultable sur les sites internet de l’Anesm et de la HAS.

La consultation publique est ouverte jusqu’au 31 juillet 2017 sur le site de l’Anesm et de la HAS.

 

  • Actualité de la recherche

La suramine

La suramine, une approche antipurinergique inédite dans l'autisme

 

Les hallucinations

Les hallucinations sont anormalement courantes chez les adultes avec autisme

 

Dépistage précoce

- Percée dans le dépistage de l'autisme

- Cerveau : dépister précocement l'autisme par IRM ?

 

Communication entre les neurones

L’équipe Inserm Imagerie et cerveau de Tours met en cause la communication entre les neurones dans les maladies neuro-développementales.

Autisme et déficiences : la recherche avance à Tours

 

Ces femmes autistes qui s’ignorent

Lire l'article

 

Dépistage sur tablette numérique

Autisme : des chercheurs lyonnais évaluent un test de dépistage précoce sur tablette numérique

 

AUTISME : Pourquoi le contact visuel est difficile

En savoir plus

 

Autisme Information Science : Blog d'information et de nouvelles scientifiques sur l'autisme.

http://autisme-info.blogspot.fr/

 

  • Actualités du handicap 

AAH : L'AAH sera augmentée « massivement » en 2018

Le montant de l’allocation aux adultes handicapés va croitre de manière « concrète » et « massive », c’est ce qu’a annoncé Sophie Cluzel le 19 juin, la secrétaire d’État en charge des Personnes handicapées devant le Conseil national consultatif des personnes handicapées.

Lire l'article

 

CNCPH

Discours de Dominique Gillot, Présidente du Conseil National des Personnes Handicapées devant l’assemblée plénière 

 

ONU - Rapport du Rapporteur spécial sur le droit qu’a toute personne de jouir du meilleur état de santé physique et mentale possible.

Extrait des conclusions : « La  santé  mentale  a  souvent  été  négligée  et,  lorsque  des  ressources  y  sont octroyées,  elle  est  dominée  par  des  modèles  et  des  comportements  inefficaces  et préjudiciables  ainsi  que  des  déséquilibres.  Il  en  découle  actuellement  que  les  besoins relatifs  à  la  promotion  de  la  santé  mentale  fondée  sur  les  droits  et  aux  soins  en  la matière  sont  largement  non  satisfaits.  Trop  souvent,  des  personnes  de  tous  âges  qui souffrent de troubles mentaux pâtissent d’un manque de soins et d’aide ou font les frais de services inefficaces et préjudiciables. ll  est  inacceptable  de  ne  pas remettre  en  cause  le statu quo  afin  de s’attaquer aux violations des droits de l’homme dans les systèmes de santé mentale. Alors que la santé  mentale  devient  une  priorité  politique,  il  est  capital d’apprécier, dès à présent, l’incapacité  à planifier une  meilleure  voie  à  suivre, pour  parvenir  à  un consensus concernant la manière d’investir au mieux. »

Lire le rapport

 

Nomination de Sophie CLUZEL comme secrétaire d’état chargée des personnes handicapées, auprès du Premier Ministre. Plusieurs articles saluent la nomination d’une personne venant du secteur associatif et elle-même mère d’une jeune femme handicapée.

- Handicap: Sophie Cluzel au gouvernement, l'espoir que les choses «bougent»

- Sophie Cluzel, porteuse d'espoir

- Interview RMC : Sophie Cluzel veut « rapatrier décemment » les enfants handicapés accueillis en Belgique

- Inauguration d’un foyer pour autistes dans les hauts de Seine

 

Handicap : une priorité du quinquennat

Compte rendu du Conseil des ministres du 7 juin 2017

 

Des aidants familiaux en grève de la faim place de la République à Paris

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Un médecin risque la radiation pour ses propos sur l’extermination des handicapés

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Logements accompagnés

Les Pouvoirs Publics ont demandé à l’Unafam de poursuivre son travail national « d’Observatoire des Bonnes Pratiques », cette fois-ci, en matière de logements accompagnés :

Recueil des bonnes pratiques dans les dispositifs de logements accompagnés

 

Le gouvernement va-t-il défendre l'habitat inclusif ?

L'habitat inclusif, au cœur de la cité, serait-il un modèle d'avenir pour les personnes handicapées qui le souhaitent ? Pour l'un de ses 1ers déplacements officiels, Edouard Philippe s'est rendu dans une Maison partagée à Rungis.

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 Etablissements sociaux et médico-sociaux

Transformation de l’offre d’accompagnement des personnes handicapées dans le cadre de la démarche « une réponse accompagnée pour tous », de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale (2017-2021) et de la mise en œuvre des décisions du CIH du 2 décembre 2016

CIRCULAIRE N° DGCS/3B/2017/148 du 2 mai 2017

 

Politique européenne en faveur des personnes handicapées. De la définition du handicap à la mise en œuvre d’une stratégie – Lecerf Marie, Parlement européen

La présente publication présente un aperçu de la politique de l'Union européenne en faveur des personnes handicapées. Elle aborde la question de la définition du handicap aux niveaux international, européen et national. Elle dresse un tableau des difficultés de mesure du handicap tout en apportant quelques résultats statistiques. Elle décrit l’action de l'Union européenne concernant les personnes souffrant d’un handicap. Elle mentionne les positions du Parlement européen.

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L’État une nouvelle fois condamné pour ne pas avoir « pris en charge » un enfant handicapé.

Pas d’auxiliaire de vie scolaire et pas de Sessad. L’État doit indemniser une jeune fille et ses parents parce qu’il n’a pas respecté les décisions de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Cette condamnation, rendue par le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise, n’est pas une première… Et sans doute pas une dernière, vu les dizaines de milliers de personnes sans solution.

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  • Documents administratifs

Arrêtés, décrets et questions parlementaires. (MSSH)

 

Enseignement

Missions et activités des personnels chargés de l'accompagnement des élèves en situation de handicap – Texte intégral

 

MDPH

Modèle de formulaire de certificat médical pour une demande auprès des MDPH – Texte intégral

 

Système d'information des MDPH et système national d'information statistique mis en œuvre par la CNSA – Texte intégral

 

Modèle de formulaire de demande auprès des MDPH – Texte intégral

 

 

Danièle LANGLOYS

Anne FREULON

Christian SOTTOU

 

 

Autisme France
Association  loi 1901 reconnue d’utilité publique. 
1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE SUR SIAGNE
e-mail : autisme.france@wanadoo.fr
Tél : 04 93 46 01 77 - Fax : 04 93 46 01 14

 


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2 août 2017

L’autisme serait plus difficile à diagnostiquer chez les filles

article publié dans La Croix

Sylvain Labaune, le

L’Association francophone de femmes autistes (AFFA) alerte : plusieurs études récentes montrent qu’il est plus difficile de diagnostiquer l’autisme chez les filles.

Celles-ci auraient davantage tendance à camoufler leurs difficultés que les garçons, du fait notamment d’une meilleure capacité à imiter les comportements sociaux.

Au centre Objectif Vaincre l'Autisme de Gland, en Suisse. ZOOM

Au centre Objectif Vaincre l'Autisme de Gland, en Suisse. / Amelie Benoist/BSIP

Nombre de femmes pourraient être autistes sans le savoir. C’est en tout cas le sens de plusieurs travaux universitaires publiés récemment. Les statistiques témoignent depuis toujours d’une surreprésentation masculine dans la population atteinte, le ratio généralement admis étant de trois hommes pour une femme, et jusqu’à neuf hommes pour une femme chez les autistes dits intelligents. Jusqu’alors, les scientifiques ne savaient pas clairement expliquer cette différence.

L’hypothèse la plus solide, avancée par une étude (1) du Centre américain pour les informations biotechnologiques (NCBI), est que l’autisme des filles serait sous-diagnostiqué. Et ce, parce que les femmes auraient davantage tendance à camoufler leurs comportements autistiques, au prix « de grands efforts entraînant une grande fatigue », précise Pauline Duret, chercheuse en neurosciences cognitives de l’autisme à l’Université de Montréal.

Elles auraient en effet plus de facilité à masquer leurs difficultés en imitant les comportements sociaux « normaux », explique une autre étude (2). Ce serait particulièrement le cas pour les autistes dits « de haut niveau » ayant une intelligence normale ou supérieure à la moyenne, et pour les autistes Asperger ou autistes dits intelligents.

Des efforts pour paraître « normale »

« Les études montrent que les compétences communicationnelles et langagières des filles seraient meilleures que celles des garçons », explique Adeline Lacroix, spécialiste des spécificités des femmes autistes de haut niveau.

Par exemple, poursuit-elle, une fillette autiste recevant un cadeau qu’elle n’apprécie pas, et qui ne saisit pas l’intérêt de le recevoir, va plus facilement feindre la gratitude et même remercier. À l’adolescence, elle aura également plus de facilités à nouer des relations amicales.

À lire : Autisme : « Nous demandons un repérage précoce »

La jeune femme, elle-même diagnostiquée autiste Asperger en 2014 à l’âge de 29 ans, témoigne de l’évolution qui l’a amenée à vouloir paraître « comme tout le monde » : « Avant de savoir de quoi je souffrais, j’avais l’impression d’être différente. J’étais quelqu’un d’assez solitaire. Les relations étaient compliquées parce que j’ai des centres d’intérêt très précis. Mais en même temps je me disais qu’il fallait que je fasse des efforts pour être normale”. À l’adolescence, j’ai commencé à essayer de m’intégrer et je me suis fait une amie proche », confie-t-elle.

Une autre différence entre les sexes pourrait expliquer le sous-diagnostic : les autistes développent habituellement des centres d’intérêt intenses, et ceux des filles attireraient moins l’attention des spécialistes.

Des techniques de détection inadaptées

« Par exemple, quand un garçon va se passionner pour les calendriers ou les plans de métro, elles s’intéresseront aux animaux, à un groupe de musique à la mode ou même à la psychologie », explique Pauline Duret. Des passions plus communes et qui, de ce fait, n’apparaissent pas comme des « bizarreries ».

« S’il faut rester très prudent sur les chiffres, on peut néanmoins raisonnablement penser qu’il existe un biais dans le processus de détection des femmes autistes », estime Catherine Barthélémy, pédopsychiatre spécialiste de l’autisme et professeur honoraire au CHRU de Tours.

Les tests de diagnostic actuels ont d’ailleurs été élaborés à partir d’un échantillon majoritairement composé de garçons, poursuit-elle, « ces derniers étant statistiquement plus nombreux ». Il est donc probable que « les techniques de détection ne soient pas adaptées à un public féminin », au vu des différences de « symptômes » entre les deux sexes.

L’enjeu n’est pas mince. La non-détection de l’autisme chez les filles empêche d’accéder aux soins et de bénéficier dès l’enfance d’un accompagnement. Un accompagnement qui serait également précieux pour leur éviter d’être victimes d’agressions sexuelles, une réalité sous-estimée selon l’AFFA, qui recueille beaucoup de témoignages en ce sens.

À lire : Handicap, les enfants qui en ont besoin seront aidés à la rentrée

Sylvain Labaune

(1) Plateforme en ligne PubMed, 2012 (Dworzynski & Al.)

(2) Revue Molecular Autism, 2015 (Halladay & Al.)

10 août 2017

L'équithérapie, une pédagogie équestre centrée sur la relation homme-animal

L'équithérapie, une pédagogie équestre centrée sur la relation homme-animal
Prendre soin de l'animal c'est aussi ne pas le faire travailler huit heures par jour, lui accorder des périodes de vacances, lui laisser des abris naturels pour se protéger du soleil et du vent qu'il n'aime pas. © Siège NEVERS


Mélinda Corne est non seulement passionnée de chevaux depuis l’âge de 3 ans, mais elle est aussi sensible à la cause des gens différents.

Depuis qu'elle est arrivée dans la Nièvre, il y a huit ans, quittant le Pas-de-Calais pour exercer en tant que monitrice d'équitation au Domaine de l'Espérance de Dampierre-sous-Bouhy, Mélinda Corne a mis en place une pédagogie équestre centrée sur la relation homme-animal. Elle accueille, aux côtés d'enfants venus en colonie, des publics en situation de handicap. Son dada, c'est l'équithérapie.

Elle est venue en parler, transmettre sa passion aux élèves du lycée horticole rural privé (LHRP) du Haut-Nivernais de seconde de la filière animalerie et aussi à ceux de la filière services aux personnes. « Souvent, on privilégie la technique et on oublie ce que le cheval peut nous apporter. C'est ce que je veux transmettre aux jeunes publics que j'accueille. » Ajoutant : « Les enfants handicapés aiment mieux s'occuper de l'animal que le monter ». C'est sur cette base-là qu'elle pose sa pédagogie.

Un parcours atypique

Après des études médico-sociales arrêtées trop vite, elle travaille quelque temps dans un magasin de jeux vidéo après avoir obtenu un Bac professionnel commerce en candidat libre et un BTS management des unités commerciales. Licenciée, pour des raisons économiques, elle qui ne voulait pas, jeune, exercer un métier en lien avec le monde du cheval, mais être éducatrice spécialisée, renonce à poursuivre dans le commerce pour se consacrer entièrement à sa passion. Elle passe alors le Galop 7, indispensable pour devenir monitrice d'équitation, le Brevet professionnel de la jeunesse, de l'éducation populaire et du sport pour pouvoir accueillir des personnes en situation de handicap et se spécialise dans le monde du handicap mental. Mélinda Corne va ouvrir un centre équestre pour accueillir les enfants handicapés avec leurs familles.

Elle travaille, dès lors, avec les enfants de l'IME de Clamecy et les adultes du Foyer de vie de Corvol-l'Orgueilleux. Avant d'entreprendre toute séance, elle va d'abord sur le lieu de vie des gens, car « il est important de voir comment ils vivent quotidiennement. Au centre équestre, ce sont des gens différents. Un enfant n'écoute pas forcément son éducateur à l'IME, alors qu'à l'équitation, il est attentif ».

C'est là un des bienfaits de l'animal. Le fait de se sentir responsable de l'animal, d'être obligé de le tenir par la longe, de se tenir assis dessus sans dossier, sans soutien, aide l'enfant à progresser, lui qui, dans sa vie de tous les jours, est constamment accompagné, aidé pour accomplir les tâches quotidiennes. « Ce que j'aime avec les enfants handicapés c'est qu'avec eux, tout est vrai, tout est naturel. »

Attentive aux affects de l'animal, Mélinda prend soin de ne jamais laisser un cheval seul, lorsque son compagnon vient à mourir. « Les chevaux vivent toujours par deux, si l'un des deux ne va pas bien, on va mettre un troisième cheval avec eux, afin que le jour où le cheval malade s'en va, l'autre ne se laisse pas mourir. »

Prendre soin de l'animal c'est aussi ne pas le faire travailler huit heures par jour, lui accorder des périodes de vacances, lui laisser des abris naturels pour se protéger du soleil et du vent qu'il n'aime pas. Cette passion, Mélinda la partage avec tous les petits cavaliers qu'elle rencontre au centre équestre.

En septembre au domaine de Poitfond

Dès la rentrée de septembre, au Domaine de Poifond, elle va ouvrir un centre équestre où elle accueillera, à titre particulier, les cavaliers, pour des séances d'équithérapie. Enseigner par le jeu la pratique de l'équitation afin de permettre à tous les enfants porteurs de handicaps ou valides de se familiariser avec l'animal dans une relation familiale. Là, où les parents ne sont pas associés quand les enfants sont en structure, ils pourront, à leur guise, venir observer le comportement et les progrès de leur enfant, et partager leur passion.

Contact. 06.82.13.47.59 ou
melinda.corne@laposte.net.

Anne Magnard

18 août 2017

Françoise est désespérée, son fils autiste est à l'asile depuis un an, contre son gré (vidéo)

article publié sur Sud info.be

Françoise est désespérée, son fils autiste est à l'asile depuis un an, contre son gré (vidéo)

Une longue vidéo désespérée a bouleversé Facebook ce jeudi (à 17h, on frôlait les 36.000 vues). Face caméra, une femme raconte l'histoire de son fils hospitalisé en psychiatrie depuis quinze mois, et qu'elle ne peut plus voir depuis le mois d'avril. Elle montre des photos, des photos d'avant, de M.

 

19 août 2017

Mères autistes : « Je me suis occupée de mes enfants d’une toute autre manière »

article publié sur le site de l'Association Francophone de Femmes Autistes - AFFA

Entretien de 4 mères autistes anglophonesAmelia Hill pour The gardian, 15 avril 2017

Traduction par Aspipistrelle (membre de l'AFFA) de l'article original : « Mothers with autism: 'I mothered my children in a very different way' »

 

Les femmes autistes sont deux fois moins susceptibles de se faire diagnostiquer que les hommes. Amelia Hill s'est entretenue avec quatre femmes qui ont pris conscience de leur propre autisme après avoir fait des recherches sur le comportement de leurs propres enfants.

 

Être autiste quand on est une femme n'est pas facile : voilà seulement deux ou trois ans que les professionnels commencent à reconnaître que cette condition n'est pas exclusivement masculine. Plus difficile encore est d'être mère autiste et encore pire, être autiste et mère d'enfants autistes.

Les experts conçoivent qu'il existe aujourd'hui une population de mères autistes non diagnostiquées. Souvent, ces femmes ne s'identifient autistes qu'après avoir effectué des recherches sur les symptômes que présentent leurs propres enfants.

On pense qu'environ 1/5 des autistes ont reçu leur diagnostic à l'âge adulte bien qu'il n'existe aucune statistique à l'échelle nationale à ce sujet. Les femmes sont plus susceptibles de passer à travers le radar du diagnostic: une étude réalisée par la National Autistic Society  a conclu que deux fois plus de femmes que d'hommes restaient sans diagnostic (10 % contre 5 %).

Une fois diagnostiquées, les mères autistes cachent souvent leur diagnostic de peur que les services sociaux ne leur retirent la garde de leurs enfants du fait des préjugés sur les traits autistiques qui peuvent être perçus comme un danger pour l'enfant.

« Leur propre autisme, souvent non diagnostiqué, agace les professionnels et elles peuvent se voir accusées de causer ou d'inventer les symptômes de leurs enfants », témoigne le Dr Judith Gould, consultante principale et ancienne directrice du  Lorna Wing Center for Autism  qui a développé les premiers tests diagnostiques adaptés aux femmes et qui forment les médecins sur la reconnaissance des femmes autistes adultes.

 

Laura James

Mariée avec quatre enfants de 19 à 26 ans dont deux neuroatypiques et deux neurotypiques, Laura James est l'auteure de Odd Girl Out, le premier mémoire écrit par une femme britannique autiste à être publié par une maison d'édition non spécialisée. Elle a reçu son diagnostic l'année dernière.

« J'ai élevé mes enfants à ma façon, bien loin de celle des mères neurotypiques. Pour commencer, je ne les ai jamais grondés. Ça ne me paraissait pas logique. S'ils font quelque chose que vous n'aimez pas, c'est parce que vous avez une idée préconçue de la façon dont les enfants doivent être, se comporter ou avoir l'air. C'est illogique. Si, d'un autre côté, ils se mettent en danger, alors je trouve plus efficace de m'asseoir et d'en discuter avec eux. »

Laura James nous raconte qu'un de ses enfants a toujours eu d'excellents résultats scolaires alors qu'un autre n'était pas très bon élève.

« Je suis aussi fière de l'un que de l'autre car je veux que mes enfants soient satisfaits, heureux  et se sentent en sécurité. Pour moi, les résultats scolaires ne sont pas synonymes de cela. J'aime éperdument mes enfants et je ferais n'importe quoi pour eux mais je crois que je ne comprends pas les débats houleux autour de la parentalité. Je ne partage pas tout simplement pas cet intérêt que les parents neurotypiques semblent avoir.

C'est peut-être à cause de ce manque d'intérêt que j'ai des relations avec mes enfants très différentes de celles qu'entretiennent la plupart des parents : ils aiment passer du temps avec moi et m'envoient des messages comme ils le font avec leurs amis et ils savent qu'ils n'ont rien à me cacher car je ne serai jamais en colère contre eux. S'ils avaient des problèmes je ferais tout ce qui est en mon pouvoir pour les aider, il serait donc illogique de se mettre en colère ou de les punir ».

 

Nicola

Nicola a 39 ans, diagnostiquée à 34 après avoir lue des informations concernant l'autisme au féminin alors qu'elle faisait des recherches sur les symptômes de son fils. Son fils Andrew a été diagnostiqué à l'âge de deux ans et Nicola, six mois plus tard. Cependant, cela a pris quatre ans, pour que sa fille Marion, âgée aujourd'hui de huit ans, reçoive le sien (les noms des enfants ont été modifiés).

« Mes enfants sont heureux et s'en sortent à l'école. Ce sont bien des critères qui montrent que je suis une bonne mère, non? Seulement, à cause de mon autisme, je vis dans la peur. La société pense que les mères autistes représentent avant tout des dangers pour leur enfant. Je suis terrifiée à l'idée que les services sociaux me retirent mes enfants.

Je ne m'inquiète pas de savoir si je suis une bonne mère ou non. Je sais que je le suis. Je sais aussi que mon autisme m'aide à être une bonne mère : les autistes ont des obsessions et la mienne est de m'assurer que je fais tout ce qui est en mon pouvoir pour leur donner ce dont ils ont besoin, pour les aimer, me battre pour eux et les accompagner pour qu'ils deviennent des adultes en bonne santé et heureux.

Quand mon mari et moi avons décidé d'avoir des enfants, je savais que je n'avais aucune idée de comment être mère, ma propre enfance ayant été malheureuse. Donc, j'ai fait une tonne de recherches. C'est comme cela que j'ai découvert que les enfants ont besoin d'être cajolés, qu'ils ont besoin d'affection et que, même si je n'entre pas facilement en contact tactile (je rêve de vivre dans un monde sans contact physique), je m'assure que les besoins physiques de mes enfants soient remplis. Mon fils adore recevoir des câlins, ce que je lui procure bien que je trouve cela limite intolérable.

Avoir une mère autiste a permis à mes enfants autistes de grandir dans un environnement unique sans pression et sans stress que des parents neurotypiques n'auraient pas su leur offrir. Mes parents m'ont forcé à être 'normale' et à me conformer. Ils me forçaient à me sociabiliser, à manger normalement, à me comporter normalement. Ce fut terrible : j'ai grandi dans la peur et le traumatisme.

Avant d'avoir nos diagnostics d'autisme, c'est tout naturellement, que j'ai donné à mes enfants une éducation adaptée aux personnes autistes quand je sentais que c'était ce dont ils avaient besoin. Je ne trouvais pas cela bizarre. Et dieu merci, je l'ai fait : cela signifie que mes enfants n'ont jamais été stressés à cause de leur autisme.

Je ne suis pas sûre que j'aurais pu être une aussi bonne mère avec des enfants non-autistes. Je trouve cela carrément normal que ma fille s'amuse à trier ses élastiques et qu'elle fasse en plus des recherches sur l'ordinateur sur ces mêmes élastiques. C'est comme ça que je joue et je peux le faire pendant des heures. Mais quand mon beau-fils veut que je joue avec lui aux dinosaures, je suis complètement à l'ouest ».

 

Melanie Mahjenta

Melanie Mahjenta a été accusée par des pédiatres et les services sociaux en 2015 d'une forme rare d'abus infantile : le syndrome de Münchhausen par procuration alors qu'elle se battait pour obtenir un diagnostic d'autisme pour sa fille de trois ans, Rosie.

« Le diagnostic d'autisme lui a été refusé en 2013 malgré les résultats de l'évaluation clinique qui la plaçait bien sur le spectre autistique », témoigne Melanie. « Je pense que l'équipe a rejeté les résultats de l'évaluation à cause de leur méconnaissance concernant la manifestations des traits autistiques en particulier, chez les filles. Ils m'ont refusé un second avis ce qui est illégal et m'ont accusé de fabriquer les symptômes de Rosie ».

De plus, l'équipe est passée à côté de mon propre autisme alors que je leur ai dit que je pensais être sur le spectre. Ils auraient du reconnaître mon comportement typique, même si je conçois que cela peut être difficile, qui était celui d'un parent autiste. Au lieu de cela, ils ont organisé une safeguarding meeting (réunion visant à protéger la santé des personnes) en 2014 pour discuter de savoir si je n'exagérais pas les symptômes de Rosie, ce qui a eu pour directe conséquence d'alerter les services sociaux et de considérer Rosie comme enfant en danger, une décision prise sans aucune vérification.

Quand Rosie a été considérée comme enfant en danger, mes amis m'ont conseillée d'arrêter de me battre pour son diagnostic. Mais je ne pouvais pas arrêter : être autiste, c'est ne pas tolérer l'injustice.

Je comprends que mon autisme me rend difficile à prendre du recul. En effet, je ne sais pas lâcher l'affaire quand je suis convaincue d'avoir raison. Je n'arrive pas toujours à regarder les gens dans les yeux, ce qui donne l'impression que j'ai une personnalité évitante. Les personnes autistes peuvent être hyperfocalisées. Cependant, ils ont pris mon opiniâtreté pour un signe d'instabilité.

Mais bien que ces traits soient difficiles à gérer pour les gens, mon autisme a finalement été une bonne chose. Peut-être qu'une personne neurotypique aurait accordé au docteur du crédit et aurait abandonné. Ou alors ils auraient cessé le combat de peur de perdre leur enfant. Mais moi, je me suis battue et grâce à cela, Rosie a finalement obtenu son diagnostic d'autisme ce qui a permis d'obtenir des aides. De plus, une médiateur a reconnu tous mes arguments et nous a même dédommagés ».

 

Carly Jones

Carly Jones a 35 ans. Elle est divorcée et mère de 3 filles Chloe, Honey et Cherish agées respectivement de 18, 14 et 9 ans.

« Chloe est neurotypique. Honey a été diagnostiquée Asperger à 6 ans en 2008 et Cherish a été diagnostiquée autiste deux ans plus tard à l'âge de deux ans. J'ai été moi-même diagnostiquée 4 ans après soit à l'âge de 32 ans en 2014

Ne pas savoir ce qui "clochait" chez moi avant l'âge de 32 ans a été catastrophique de bien des façons. Ne pas avoir connaissance de mon autisme a eu pour conséquence que je n'arrivais pas à gérer l'école. Je suis tombée enceinte à 15 ans, j'ai été victime d'abus, je suis tombée sous le contrôle de certaines personnes et avais de mauvaises fréquentations.

Mais, une partie de moi est soulagée que je n'ai pas eu connaissance de mon autisme avant d'avoir des enfants. Je ne sais pas si j'aurais été assez courageuse pour en avoir si j'avais su que j'étais autiste. J'aurais sûrement pris trop de précautions et penser que je ne pourrais pas être une bonne mère.

Il y a tant de préjugés sur les mères autistes que je me considère chanceuse d'avoir échappé à l'interrogatoire des services sociaux. C'est une crainte permanente chez les mères autistes. Je ne dévoile mon autisme que lorsque cela peut servir à obtenir de l'aide pour mes filles. Je le fais car qu'est ce qui va se passer quand mes filles voudront devenir mère à leur tour ? Quels obstacles, empêchements, déchirements auront-elles à faire face si les mères autistes d'aujourd'hui ne se battent pas pour montrer aux autres qu'elles peuvent réussir dans la sphère familiale ?

Le besoin d'accompagnement dont une fille autiste a besoin pour socialiser est grand. Du fait que je sois autiste, je le comprends, et je passe le temps qu'il faut pour les aider avant de sortir, pour travailler toutes les scénarii sociaux et apprendre à réagir en fonction. De plus, nous travaillons à des stratégies pour la gestion des imprévus. Une mère neurotypique ne le comprend pas forcément, et elle pense pas automatiquement à le préparer mentalement avant une sortie.

Parce que j'ai été victime d'abus moi-même, je sais au combien il est courant pour les personnes autistes d'être terriblement abusées. J'ai du trouver des moyens pour aider mes filles à prendre conscience de leur propre vulnérabilité sans qu'elles ne le perçoivent comme un déficit, une faiblesse. Je sais aussi de par ma propre expérience que les autistes taisent les abus dont ils ont été victimes parce qu'ils présupposent que chacun est déjà au courant. Je dois sans cesse me rappeler d'insister auprès de mes filles afin qu'elles mes racontent tout ce qui peut paraître important dans leur journée afin de le garder en sécurité et qu'elles soient heureuses ».

20 août 2017

Yonne – Autiste Asperger, Anthony peut continuer ses études grâce à la générosité d'une Dijonnaise

article publié sur France 3 Régions

La famille d'Anthony a réussi à trouver une famille d'accueil à Dijon, ce dimanche 20 août, après plusieurs mois de recherche. / © France 3 BourgogneLa famille d'Anthony a réussi à trouver une famille d'accueil à Dijon, ce dimanche 20 août, après plusieurs mois de recherche. / © France 3 Bourgogne

Par France 3 BourgognePublié le 20/08/2017 à 18:26

Des larmes de joie pour une nouvelle inattendue. Une famille d'accueil dijonnaise vient enfin de proposer son aide pour héberger Anthony dès la rentrée.

"C'est une femme qui vient de me téléphoner. On a pris rendez-vous. Je suis très émue, c'est génial", raconte Angélique Doudet, mère d'Anthony.

Un soulagement aussi pour Anthony : "Je suis content pour ma mère parce qu'elle s'est battu comme une lionne."

Plusieurs mois de combat ont été nécessaires pour qu'Anthony puisse poursuivre ses études à 200 kilomètres de là.

A 19 ans, il est autiste Asperger. Même s'il n'a pas de déficience intellectuelle, son handicap nécessite un accompagnement en dehors de l'école. Sauf que pour cette famille, les recherches de logement ont été un casse-tête.

"Dans les structures spécifiques pour les personnes handicapées, il n'est pas assez handicapé. Pour les structures dites classiques, pour les enfants normaux, il l'est trop. Je demande que des grandes villes comme Dijon, des villes universitaires, il y ait un foyer pour des étudiants handicapés", explique la mère du jeune homme.

Dans les structures spécifiques pour les personnes handicapées, il n'est pas assez handicapé. Pour les structures dites classiques, pour les enfants normaux, il l'est trop.


Heureusement, grâce à une famille d'accueil, Anthony pourra donc poursuivre son BTS en tourisme. Une nouvelle étape franchie pour ce jeune homme qui s'est toujours surpassé. Brevet des collèges et baccalauréat en poche, il se bat pour pouvoir intégrer le marché du travail.

"Ce n'est pas parce que l'on a un handicap que l'on a pas le droit de faire comme tout le monde. Ce n'est pas parce que tu as un handicap que tu ne peux pas être dans la société", dénonce Anthony Doudet.

Et de poursuivre : "Je me suis battu parce que de mon handicap, j'en ai fait une force. Parce que je suis bon en langue, je sais très bien parler anglais."

De mon handicap, j'en ai fait une force.


Anthony, un jeune adulte courageux, qui reconnait volontiers qu'il n'en serait pas là aujourd'hui, sans le soutien de son entourage.

 
Yonne – Autiste Asperger, Anthony peut continuer ses études grâce à la générosité d'une Dijonnaise

27 août 2017

Communiqué de presse - Jean-Michel Blanquer, Ministre de l'Education nationale - 26/08/2017

Dès à présent, les parents d'élève en situation de handicap peuvent contacter la cellule "aide handicap école" que le ministère de l'Éducation nationale met à leur disposition : 0810 55 55 00, aidehandicapecole@education.gouv.fr

Le gouvernement s'engage en faveur de l'accompagnement des élèves en situation de handicap

La scolarisation des élèves en situation de handicap à l'école et leur accompagnement constituent une priorité absolue. Le Président de la République s'est engagé à ce que chaque élève en situation de handicap puisse bénéficier d'un accompagnement.

http://www.education.gouv.fr
27 août 2017

Cartographier l'autisme en schémas pour mieux l'accompagner

 

Cartographier l’autisme en schémas pour mieux l’accompagner :

Dans l'article Autisme Asperger: approche théorique d'un spectre insaisissable, j'appréhendais l'idée du continuum autistique. Cette idée inscrit une continuité dans les troubles de l'autisme des plus légers aux plus sévères. Intronisée dans le Dsm5 elle préfigure l'idée dimensionnelle et non plus catégorielle (c'est à dire des catégories de personnes autistes).

http://aspieconseil.com

 

29 août 2017

La différence entre psychiatre, psychologue, psychothérapeute et psychanalyste ?

difference psychologue psychiatre psychotherapeute psychanalyste

La différence entre psychiatre, psychologue, psychothérapeute et psychanalyste ?


  • Psychiatre = c’est un médecin. Sa spécialisation, qui nécessite 4 à 5 ans d’études après la formation médicale commune, concerne la santé mentale.

Le psychiatre est le seul praticien à pouvoir prescrire des médicaments . Il peut traiter des maladies mentales graves, comme les psychoses, la schizophrénie, les maniaco-dépressions, etc.

Il peut faire usage de psychothérapies, mais il n’y est pas obligatoirement formé.

Il peut proposer une hospitalisation dans un centre spécialisé, ou l’imposer le cas échéant.

 

  • Psychologue = sa spécialité est d’étudier le comportement humain et son fonctionnement psychique.

Le psychologue auquel nous pensons spontanément, c’est-à-dire celui que l’on consulte pour des problèmes psychologiques ou pour une souffrance émotionnelle, est un psychologue clinicien. Il existe d’autres branches de la psychologie : la psychologie expérimentale et la psychologie industrielle.

En général, le psychologue clinicien proposera des entretiens à son patient ou lui fera passer des tests pour cerner sa personnalité. Le psychologue cherche à soutenir le travail introspectif du patient pour l’aider à résoudre un problème moral.

Il exerce à son compte ou dans une institution.

Le titre de psychologue est reconnu par l’État et protégé par la loi. Ainsi, tout le monde ne peut pas se déclarer psychologue. Un psychologue est titulaire d’un diplôme de niveau bac+5. Ce n’est pas un médecin.

 

  • Psychothérapeute = la psychothérapie (du grec « soin de l’âme ») traite des troubles psychologiques, sociaux et psychosomatiques par des thérapies très diverses, de l’hypnose aux thérapies existentielles et cognitivo-comportementales.  Il convient donc de bien se renseigner avant de débuter une psychothérapie !

Pendant longtemps, le titre de psychothérapeute n’était pas reconnu par l’État. Le titre de psychothérapeute est désormais reconnu, réservé aux médecins, ou aux titulaires d’un master dont la spécialité ou la mention est la psychologie ou la psychanalyse et qui ont suivi une formation en psychopathologie clinique. Les détenteurs du titre doivent être en outre inscrits au registre national des psychothérapeutes.

Ainsi, nombre de psychothérapeutes sont médecins ou psychologues.

 

  • Psychanalyste = un psychanalyste est un adepte de la psychologie clinique développée par Sigmund Freud, dont il existe des variantes (celles de Jung, Lacan, Dolto, etc.)

Le titre de psychanalyste n’est pas reconnu par l’État. Cependant, le titulaire d’un diplôme de niveau master en psychanalyse peut demander le titre de psychothérapeute. Un psychologue peut en outre faire usage de la psychanalyse.

17 septembre 2017

4e plan autisme: concertation lancée sous haute surveillance

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Le comité de pilotage en vue du 4ème plan autisme est lancé. 5 groupes de travail sont en ordre de marche. Un collectif d'associations appelle le gouvernement à une action réellement incisive après 3 plans et 10 ans de tâtonnements.

Par , le 07-09-2017

C'est le 6 juillet 2017 qu'Emmanuel Macron accueillait officiellement à l'Elysée le lancement de la concertation du 4ème plan autisme. Le 7 septembre, Sophie Cluzel, secrétaire d'État en charge du handicap, assiste à la réunion introductive du comité de pilotage qui a pour vocation de superviser la concertation préparatoire au plan qui doit se dérouler tant à l'échelle locale que nationale. Cette première réunion a permis de partager la méthode et le calendrier des travaux, ainsi que la composition des cinq groupes de travail nationaux qui se réuniront à compter de la semaine suivante.

5 groupes de travail

• N°1 : inclusion, scolarisation, enseignement supérieur, formation professionnelle
• N°2 : adultes, inclusion sociale et citoyenneté (formation, emploi, logement)
• N°3 : familles, parcours et accès aux soins
• N°4 : recherche, innovation et formation
• N°5 : qualité des interventions, formation des professionnels et accompagnement au changement

Volonté de co-contruire

Selon Sophie Cluzel, le « lancement de la préparation du 4e plan autisme constitue un des chantiers prioritaires », rappelant sa volonté de le co-construire avec tous les acteurs. Le comité de pilotage devrait se réunir jusqu'au début de l'année 2018. « Il aura, selon le communiqué du ministère, la charge de promouvoir un 4e plan resserré et concret et d'en définir une méthode de suivi assortie d'indicateurs réalistes. »

Méfiance !

Au vu des premières manœuvres autour de ce nouveau plan, le collectif EgaliTED, dans une tribune postée sur le media citoyen Agoravox, souhaite « prévenir les acteurs publics contre des erreurs méthodologiques qui risquent, si elles ne sont pas corrigées, de perpétuer la maltraitance ». Il demande expressément que les « tenants d'interventions non validées scientifiquement n'interviennent pas dans la préparation du Plan Autisme 4 ». En d'autres termes : ceux liés à la psychanalyse.

Manque d'ambition du 3e plan

Ce collectif appelle le nouveau gouvernement à une action incisive : « Après 10 ans de concertations, d'évaluations, de rapports, de plans peu ambitieux et très partiellement mis en œuvre, un passage à l'acte est nécessaire. Le temps est venu pour les personnes autistes et leur famille de bénéficier de pratiques fondées sur l'état de la science internationale, de choix basés sur l'évaluation de la qualité des pratiques ». Le 3e plan (2013-2017) n'avait en effet « pas établi un cadre solide d'action, notamment concernant les adultes et les familles », soulignait un rapport paru en mai 2017 (article en lien ci-dessous), même s'il avait permis quelques « avancées ». Ses auteurs déploraient de nombreuses lacunes : manque de places, diagnostic tardif, rôle mal pensé des familles, délais considérables... Dans ce contexte, plus qu'une nouvelle impulsion, certains appellent à une « révolution ».

 

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Sur Handicap.fr

 

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