Canalblog
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
4 juillet 2018

" Les parents d'enfants handicapés ont un stress équivalent à un soldat "

 

" Les parents d'enfants handicapés ont un stress équivalent à un soldat "

Des mots face au handicap. Des paroles de colère, de découragement, de solitude aussi, souvent. Des témoignages de parents qui racontent la vie de leur enfant. Des appels au secours ou à la bienveillance. Des mots parfois teintés d'un humour un peu amer.

https://www.la-croix.com

 

Publicité
Publicité
4 juillet 2018

La thérapie avec le cheval pour des enfants atteints de troubles psychiques

 

La thérapie avec le cheval pour des enfants atteints de troubles psychiques | Le Blog de la Médiation Animale

Vous trouverez ci-dessous l'intervention à deux voix de la FENTAC au Salon du Bien-être avec le Cheval, qui s'est tenu du 1er au juin derniers, avec Brigitte Martin et Agnès Molard! Bonne lecture! Agnès : Pourquoi la médiation du cheval auprès des enfants présentant des handicaps psychiques ?

https://www.mediation-animale.org

 

4 juillet 2018

Handicap : l'ARS Île-de-France promet 5 000 solutions

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Pénurie de places pour les personnes handicapées en Ile de France ! Avec un budget de 200 millions, l'ARS s'engage à créer 5 000 solutions d'accueil d'ici 2022, visant des options innovantes.

Par , le 03-07-2018

53 000 places pour les adultes et les enfants handicapés, soit un taux d'équipement de 4.64 % pour 1 000 habitants. 20% en dessous de la moyenne nationale ! Le constat est le suivant : la région Île-de-France est aujourd'hui celle qui dispose du plus faible taux d'équipements dans ce domaine. Les 650 places créées en moyenne par an ne suffisent pas à proposer des solutions à tous les Franciliens qui en ont besoin. Certains établissements ont des listes d'attente de plusieurs années, les ruptures de parcours sont fréquentes et plus de 2 000 Franciliens sont aujourd'hui exilés en Belgique.

5 000 solutions d'accompagnement

Développer et transformer les réponses apportées à ce public, c'est ce qu'entend donc faire l'ARS (Agence régionale de santé) d'Ile-de-France. Afin de rattraper ce retard, elle dévoile son plan d'action le 3 juillet 2018 (dossier complet en lien ci-dessous). Sa feuille de route est ambitieuse, avec des ressources annoncées comme « sans précédent » puisque 200 millions d'euros seront engagés pour aboutir à la création de plus de 5 000 solutions d'accompagnement supplémentaires d'ici 2022 et « s'approcher du zéro sans solution ». L'ARS dit vouloir faire « du rattrapage de l'offre et de sa transformation une priorité pour les années à venir », en s'appuyant sur les établissements et leurs équipes qui, selon Christophe Devys, son directeur, « sont les mieux qualifiés pour trouver les solutions nouvelles nécessaires ». Il compte sur leurs « compétences et leur inventivité ».

Des appels à projets novateurs

L'ARS fait ainsi le choix de recourir à un appel à manifestation d'intérêt (AMI) qui laisse une large place à la créativité des gestionnaires et devrait permettre la mise en œuvre rapide de solutions. Une enveloppe de 60 millions d'euros est dédiée. La phase de dépôt des candidatures sera possible sur deux périodes, la première entre le 3 juillet 2018 et le 15 octobre 2018 et la seconde au premier trimestre 2019. D'autres fenêtres pourront être ouvertes au 2e semestre 2019 et en 2020. Pour accompagner cette dynamique, elle crée également l'espace « Handicap innovation » afin d'étudier et de faire connaître des projets innovants conduits en France et à l'étranger en matière d'autonomie et d'inclusion. Enfin, l'ARS poursuivra une politique active d'appels à projets afin de renforcer l'offre en matière d'inclusion, d'accès aux soins et d'amélioration des parcours.

4 grands principes

Avec cette démarche, l'agence entend se rapprocher de quatre grands principes : accueillir tous ceux qui en ont besoin sans que le manque de moyens ou de places ne puisse être opposé, préférer dès que possible des solutions de vie en milieu ordinaire, décloisonner tous les secteurs notamment entre le sanitaire et médico-social et, enfin, permettre la participation de tous les acteurs concernés. D'autres mesures en faveur de l'inclusion sont soutenues par l'ARS dans les domaines de l'école, l'emploi, des soins, du logement… Elle a, par exemple, financé en 2017 une première solution d'habitat inclusif dans l'Essonne ou lancé six dispositifs d'emploi accompagné qui concernent environ 240 personnes.

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Sur le web

 

5 juillet 2018

Autisme : jusqu'à trois ans d’attente pour un diagnostic !

article publié sur Brest ma ville

Jeudi 05 juillet 2018 14:44

Autisme : jusqu'à trois ans d’attente pour un diagnostic !

photo lucie bougaran, directrice du centre ressources autisme (cra)à brest (à gauche) et aurélie favé, pédopsychiatre. © ouest-france

Lucie Bougaran, directrice du Centre ressources autisme (CRA)à Brest (à gauche) et Aurélie Favé, pédopsychiatre.© OUEST-FRANCE

En Bretagne, plus de 1 200 demandes seraient en attente… En lien avec le Centre de ressources autisme (CRA) basé à Brest, l’agence régionale de santé déploie un plan de formation pour que davantage de professionnels délivrent des diagnostics. Et ouvre une quatrième unité de diagnostic pour enfants à Saint-Brieuc.

Davantage de demandes

« Aujourd’hui, une personne sur 100 peut être concernée par un trouble de l’autisme. Avant, c’était une sur 150 », explique Dominique Penhoët, directeur adjoint à l’Agence régionale de santé (ARS). Selon les estimations, il y a plus de 1 200 demandes en attente en Bretagne. Un délai d’attente de trois ans ! Le dispositif de prise en charge doit donc être revu.

Des raisons

Plusieurs facteurs contribuent à expliquer la hausse de la prévalence de ce trouble neuro-développemental du développement : critères de diagnostic revus et élargis, information plus diffusée, dépistage plus précoce, etc. Autre nouveauté : de plus en plus de demandes d’adultes. « Des personnes qui consultent à 25 ou 40 ans, on n’en rencontrait pas il y a dix ans », rappelle Aurélie Favé, pédopsychiatre au Centre ressources autisme (CRA) de Bretagne.

Les moyens en Bretagne

Depuis 1999, le Centre ressources autisme (CRA) de Bretagne est basé à Brest. C’est une unité de coordination et d’appui. Depuis deux ans, il est géré par une association (les Genêts d’Or) et ne relève plus du pôle de pédopsychiatrie de l’hôpital de Brest. Pour les enfants, le dispositif comprend aussi trois unités d’évaluation et de diagnostics (UED) animés par le centre hospitalier Régnier à Rennes pour l’Ille-et-Vilaine, l’établissement de santé mentale du Morbihan à Vannes et le CHRU de Brest pour le Finistère. Manquaient les Côtes-d’Armor. « Une nouvelle antenne pour enfants va se déployer, cet automne, à Saint-Brieuc », explique Lucie Bougaran, directrice du CRA. Pour les adultes, la seule unité de diagnostic se trouve à Brest

250 professionnels formés

L’ARS déploie aussi le « niveau 2 ». Dans les structures de proximité, qui suivent déjà des enfants (centres d’action médico-sociale précoce, hôpitaux, centres médico-psycho-pédagogiques), un vaste plan de formation est lancé. Des médecins, infirmières, psychologues, et autres médecins libéraux, pourront délivrer des diagnostics simples. Les UED et le CRA retrouveront leur mission de diagnostics complexes. « Cette année, trente et une équipes seront labellisées, soit 250 professionnels. On relancera un appel d’offres en fin d’année », ajoute Julie Valadou, chargée de mission autisme à l’ARS.

In fine, dans le cadre du 4e plan autisme, l’objectif est de développer les diagnostics précoces (avant trois ans), et le « niveau 1 » qui consiste à sensibiliser les médecins libéraux, la protection maternelle et infantile et l’Éducation nationale. En lien avec une trentaine d’associations de familles.

Laurence GUILMO.   Ouest-France  

29 juin 2018

Des enfants autistes sans perspectives à Limoges

article publié sur France 3 Nouvelle Aquitaine

Guilhem, atteint d'un autisme sévère, va devoir quitter l'école du Roussillon à Limoges / © Marine GuignéGuilhem, atteint d'un autisme sévère, va devoir quitter l'école du Roussillon à Limoges / © Marine Guigné

Par FC et MGPublié le 28/06/2018 à 08:42

Venir  chercher son  fils à l'école, comme  tous les parents… Bientôt, ce ne sera plus possible pour Hèlène Brière de l'Isle : son fils Guilhem, atteint d'un autisme sévère, va devoir quitter l'école du Roussillon. 

A 12 ans et demi, il a atteint la limite d'âge pour son maintien en unité pour l'inclusion scolaire, et il n’y a pas de place en Institut médico-éducatif.

Ses parents et 3 autres familles en Haute-Vienne sont dans l'impasse.
 

Priorité ?

Le 4e plan autisme, présenté en avril dernier, fait pourtant de la scolarisation des enfants autistes une priorité. 

40% d'entre eux sont actuellement admis en primaire, et la scolarisation doit être renforcée au collège et au lycée.
On n’en est pas encore là…

L'Agence régionale de santé assure aujourd’hui que ces dossiers sont en cours d'instruction.
Mais faute de place, les familles concernées envisagent désormais de saisir la justice.

Publicité
Publicité
11 juillet 2018

Handicap - Un chef d'entreprise loirétain s'engage pour les enfants autistes

 

Handicap - Un chef d'entreprise loirétain s'engage pour les enfants autistes

Le petit village de Mosnes (Indre-et-Loire) pourrait-il devenir l'avant-garde de l'accompagnement pour les enfants souffrant d'autisme ? C'est en tout cas le projet de son maire, Christophe Villemain, également chef de l'entreprise de maçonnerie du même nom, basée à Saint-Cyr-en-Val.

https://www.larep.fr

 

12 juillet 2018

Nicolas, un jeune Lotois autiste, décroche son bac S avec une mention très bien

 

Nicolas, un jeune Lotois autiste, décroche son bac S avec une mention très bien

Nicolas semble à l'aise. Du haut de ses 17 ans, il est venu de Leyme, ce mercredi matin, accompagné par Claudine Cadre, sa maman. Dans les locaux de la rédaction à Figeac, le discours de ce jeune autiste* est clair. C'est avec beaucoup...

https://www.ladepeche.fr

 

19 avril 2018

Domitille Cauet : L'inclusion scolaire des enfants autistes ne peut fonctionner qu avec des moyens

 

Domitille Cauet : L inclusion scolaire des enfants autistes ne peut fonctionner qu avec des moyens

Domitille Cauet, auteure de Paul en Mongolie, à paraître le 23 avril sur Fayard. Cette mère d un garçon autiste a sensibilisé Brigitte Macron, qui préface son livre, au retard français en matière de prise en charge de ce trouble neuro-développemental.

https://www.franceinter.fr

 

1 août 2018

Les droits des personnes handicapées sont au cœur des objectifs du développement durable (ONU)

article publié sur ONU info

UNICEF/Ehrin Macksey
Da Nang, Vietnam : Dinh, âgé de quatre ans, fréquente une classe pour enfants aveugles ou partiellement aveugles à l'école spéciale Nguyen Dinh Chieu.
24 juillet 2018

Au Sommet mondial sur le handicap organisé à Londres, l’ONU a souligné que les personnes handicapées doivent être pleinement impliquées dans la réalisation des Objectifs de développement durable (ODD).

« Rien sur nous, sans nous ». Tel est le principe directeur de ce sommet coorganisé mardi par les gouvernements du Royaume-Uni et du Kenya dans la capitale britannique. Une devise similaire à celle du Programme de développement durable à l'horizon 2030 qui vise à « ne laisser personne de côté ». Ces deux maximes qui concernent au premier chef les 1,5 milliard de personnes handicapées dans le monde, dont la plupart connaissent une situation alarmante.

 « Trop de personnes handicapées, peu importe où elles vivent et quelles que soient leurs capacités, font l'objet de discrimination et voient leur condition totalement exclue », a déploré Amina Mohammed, la Vice-Secrétaire générale des Nations Unies. « Dans les pays en développement en particulier, ils sont victimes de privations effroyables et se voient refuser l'accès à l'éducation, aux soins de santé et à la possibilité de participer à la vie publique ».

« Alors que nous avons parcouru un long chemin sur notre route vers la réalisation des droits des personnes handicapées, nous savons tous qu'il reste encore beaucoup à faire », a pour sa part rappelé Achim Steiner, l’Administrateur du Programme des Nations Unies pour le développement (PNUD).

« Les personnes handicapées doivent avoir une voix, afin qu'elles puissent identifier leurs besoins, exprimer leurs points de vue sur les priorités, évaluer les services et plaider en faveur du changement », a déclaré de son côté Mark Lowcock, le Secrétaire général adjoint des Nations Unies aux affaires humanitaires.

Les Etats membres doivent mener les efforts en faveur des droits des handicapés

Dans la capitale britannique, plusieurs hauts responsables de l’ONU ont rappelé qu’il appartient aux gouvernements d’accroitre les efforts en faveur des droits des personnes handicapées.

« Pour progresser sur la voie de l'inclusion, les gouvernements doivent prendre en compte les droits des personnes handicapées dans leurs plans de développement nationaux », a dit M. Lowcock.

La Directrice exécutive du Fonds des Nations Unies pour l’enfance (UNICEF), Henrietta Fore a, pour sa part, souligné que son agence et ses partenaires œuvreront avec les gouvernements « pour nous assurer que les lois et politiques nationales répondent aux besoins des enfants handicapés ».

Pour la Vice-Secrétaire générale de l’ONU, l'engagement des gouvernements à faire progresser les droits des personnes handicapées est bien établi - « tant par l'adoption universelle du Programme de développement durable à l'horizon 2030 que par le fait que la Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées soit l'un des traités des droits de l'homme les plus ratifiées au monde ».

Adoptée par l'Assemblée générale des Nations Unies en 2006, la Convention « est actuellement mise en œuvre par plus de 90% des Etats membres de l'ONU », s’est felicite M. Steiner, y voyant la preuve que les gouvernements peuvent se mobiliser autour d’une cause globale.

Davantage de partenariats et de participation de tous les segments de la société

Mais si les gouvernements doivent mener la transformation en faveur des personnes handicapées, cette dernière « exige les efforts de toute la société », a souligné Mme Mohammed.

Les chefs d’OCHA, de l’UNICEF et du PNUD ont souligné leurs intentions de travailler davantage avec les personnes handicapées et les organisations qui les représentent pour faire entendre leur donner voie au chapitre.

Une collaboration qui est déjà en cours avec le Partenariat des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées (UNPRPD) qui réunit des entités des Nations Unies, des gouvernements, des organisations de personnes handicapées et une société civile plus large. Depuis son lancement en 2012, ce partenariat a réussi à promouvoir une action conjointe des Nations Unies dans près de quarante pays.

« En Moldavie, nous avons aidé à faire en sorte que les personnes ayant une déficience mentale et intellectuelle puissent mener une vie indépendante ; au Viet Nam, nous avons aidé les personnes handicapées à avoir accès à la justice ; et en Ouganda, les enfants handicapés bénéficient de la technologie d'assistance en tant que catalyseur de l'éducation inclusive », a donné pour exemple M. Steiner.

Un tiers des 30 millions de personnes déplacées de force sont handicapées

Dans les situations d’urgence humanitaire, les agences onusiennes essaient de faire mieux pour répondre aux besoins des personnes handicapées et cela passe par la disponibilité de données de meilleure qualité.

« Nous savons par le HCR (l’agence des Nations Unies pour les réfugiés) et d'autres (agences) que 10 fois plus de personnes handicapées sont identifiées lorsque des questions appropriées sont incluses dans les entretiens d'enregistrement des réfugiés », a donné comme exemple M. Lowcock.

Selon le Bureau de la coordination des affaires humanitaires des Nations Unies (OCHA), sur les 130 millions de personnes ayant besoin d’assistance humanitaire dans le monde, 15% sont handicapées. L'année dernière, les conflits et les catastrophes naturelles ont déplacé de force plus de 30 millions de personnes - dont un tiers étaient des personnes handicapées.

« Il n'y a pas de solution miracle, mais l'exigence fondamentale et fondamentale est d'inclure les personnes handicapées et leurs organisations dans la planification et la mise en œuvre des réponses aux crises humanitaires », a dit Mark Lowcock, le Secrétaire général adjoint des Nations Unies aux affaires humanitaires.

Scolariser 30 millions d'enfants handicapés supplémentaires d'ici 2030

Selon le Fonds des Nations Unies pour l’enfance (UNICEF), environ la moitié des enfants handicapés ne vont pas à l'école. Les préjugés, la stigmatisation et le manque d'apprentissage accessible explique cette déscolarisation. L’autre moitié de ceux qui vont à l'école ne reçoivent pas une éducation de qualité en raison d’un manque d'enseignants qualifiés, d'installations accessibles ou d'outils d'apprentissage spécialisés.

« C'est un gaspillage tragique de potentiel - pour ces enfants et pour leurs sociétés et leurs économies », a déploré la Directrice exécutive de l’UNICEF, Henrietta Fore. Selon une estimation, l'exclusion de l'éducation des enfants handicapés peut coûter entre un et cinq pour cent du PIB à un pays en raison de la perte de revenus potentiels.

L'UNICEF et ses partenaires se sont fixés pour objectif de scolariser 30 millions d'enfants handicapés supplémentaires d'ici 2030 en construisant des systèmes éducatifs plus inclusifs et accessibles dans 142 pays.

Mme Mohammed a indiqué que le Secrétaire général de l’ONU a lancé un examen de l'approche des Nations Unies en matière de handicap, « tant sur le plan institutionnel que sur le plan opérationnel, et nous espérons aller de l'avant avec des améliorations spécifiques en 2019 ».

Plus tard cette année, le chef de l’ONU publiera un tout premier rapport phare sur le handicap et le développement, « qui fournira une base de référence indispensable concernant la situation des personnes handicapées dans le contexte des objectifs de développement durable », a précisé la Vice-Secrétaire générale.

5 août 2018

Les conséquences dʼattendre trop longtemps pour obtenir un diagnostic dʼautisme

LES BLOGS

04/08/2018 07:00 CEST | Actualisé 04/08/2018 07:00 CEST

Imaginez que votre enfant, à trois ans, ne dise toujours pas un mot.

Les conséquences dʼattendre trop longtemps pour obtenir un diagnostic dʼautisme.
SALLY ANSCOMBE VIA GETTY IMAGES
Les conséquences dʼattendre trop longtemps pour obtenir un diagnostic dʼautisme.

Imaginez que votre enfant, à trois ans, ne dise toujours pas un mot. Il ne réagit pas en montrant les objets du doigt, ne sʼexprime pas, ne sourit pas. Il reste souvent statique, répétant encore et encore les mêmes schémas de jeu, et ne supporte pas quʼon le dérange. Tout cela vous semble troublant, et après un entretien avec un professionnel de la santé, la question sʼimpose: serait-il autiste?

Comment en être sûr? Comment lʼaider? Pouvez-vous vous permettre dʼattendre ses six ans pour obtenir un diagnostic? Non.

Et pourtant, dans certaines régions du Royaume-Uni, cʼest exactement ce qui se produit. Dʼaprès les informations communiquées cette semaine par lʼancien ministre de la Santé Norman Lamb, certains individus susceptibles dʼêtre atteints dʼautisme attendent plus de deux ans avant quʼune évaluation soit réalisée, et mettent près de quatre ans à en recevoir le résultat.

Dʼaprès les recommandations officielles de la NHS [le système de santé national au Royaume-Uni, N.D.T.], tout enfant ou adulte britannique susceptible dʼêtre atteint dʼautisme devrait subir un bilan diagnostic dans un délai de trois mois. Néanmoins, conformément aux lois relatives à la liberté dʼinformation, des centres spécialisés dans la santé mentale ont récemment publié des statistiques démontrant une situation contraire dans certaines parties du pays. Par ailleurs, les directives gouvernementales ne mentionnent aucune durée pour la procédure diagnostique, si bien que même une fois les examens passés, le temps dʼattente peut rester bien trop long. Imaginez tout ce qui peut changer dans une vie en quatre ans. Imaginez lʼimpact quʼun diagnostic pourrait avoir.

 

Le trouble du spectre de lʼautisme (TSA) de mes deux fils a été diagnostiqué à lʼâge de quatre ans.

Sʼil en avait été autrement, selon moi:

1. David nʼaurait pas pu intégrer la bonne école (son établissement actuel nʼadmettant les élèves que sur diagnostic)

2. David nʼaurait jamais appris le langage des signes ni la méthode PECS David nʼaurait peut-être aucun moyen de communiquer

3. David ne pourrait pas jouer auprès dʼautres enfants

4. David frapperait les autres et leur ferait du mal

5. David ne serait pas propre

6. David ne dormirait quʼune fois complètement épuisé

7. David passerait le plus clair de son temps à hurler et à pleurer

8. Anthony aurait de grosses difficultés scolaires

9. Anthony serait considéré comme un enfant "pas sage"

10. Anthony aurait peur des autres et de lui-même

11. Anthony ne saurait pas nager, ni faire du vélo

12. Anthony serait perpétuellement en colère

13. Anthony aurait lʼimpression dʼêtre un bon à rien

14. Je me prendrais pour une mauvaise mère

15. Jʼaurais peur de mes propres fils

16. Je me sentirais coupée du monde

17. Nous ne pourrions jamais faire des sorties en famille ou partir en vacances

18. Nous ne pourrions pas laisser nos enfants sous la surveillance dʼautres adultes

19. Notre famille nʼaurait peut-être pas même survécu.

Soit dit en passant, le chiffre 19 correspond justement au nombre de mois dʼattente que jʼaurais dû endurer à Berkshire, ville où jʼai vécu il y a plusieurs années. Fort heureusement, dans mon cas, les choses sont allées bien plus vite. Mais ce délai ne détient même pas le record au Royaume-Uni. Je ne saurais suffisamment souligner lʼimportance de cet enjeu pour nos vies et notre bien-être mental.

Mais si votre enfant et vous êtes prisonniers de cette incertitude, vous nʼêtes pas non plus désarmé. Tout dʼabord, même sans diagnostic, vous pouvez demander le soutien de votre établissement scolaire. Renseignez-vous sur la présence de personnel spécialisé dans les besoins éducatifs particuliers. Divers plans dʼaccompagnement sont également disponibles, dont tous ne nécessitent pas de diagnostic officiel [comme le Plan dʼaccompagnement personnalisé en France, N.D.T.].

Par ailleurs, nombre dʼorganisations peuvent vous venir en aide si vous êtes susceptible dʼêtre atteint dʼautisme ou bien en attente dʼun diagnostic. Au Royaume-Uni, la National Autistic Society et ses antennes locales apportent leur soutien aux personnes concernées [il en existe de nombreuses dans lʼhexagone: Autisme France, Agir pour lʼautisme etc., N.D.T.]. Des associations à plus petite échelle, ainsi que dʼautres parents, peuvent également vous apporter un soutien inestimable dans une période aussi difficile.

Pour conclure, diagnostic ou pas diagnostic, votre enfant restera toujours le même être unique et extraordinaire. Soutenez-le de toutes les manières qui sʼoffrent à vous, ne craignez pas de faire des erreurs (elles seront inévitables), et continuez juste à lʼaimer comme vous lʼavez toujours fait.

Ce blog, publié à lʼorigine sur le HuffPost britannique, a été traduit par Guillemette Allard-Bares pour Fast For Word.

À voir également sur Le HuffPost:

Lire aussi :

Confidences d'une mère célibataire de deux enfants autistes

"En tant qu'autiste, ma passion du football m'a permis d'être accepté des autres"

S'abonner à notre chaîne YouTube

Pour suivre les dernières actualités sur Le HuffPost C'est La Vie, cliquez ici

Deux fois par semaine, recevez la newsletter du HuffPost C'est La Vie

Retrouvez-nous sur notre page Facebook

6 août 2018

Les Pavillons-sous-Bois : soupçons de maltraitance au foyer des handicapés

article publié dans Le Parisien

|Hélène Haus| 06 août 2018, 16h20 | MAJ : 06 août 2018, 16h54 |0
Fontenay-sous-Bois (Val-de-Marne), mercredi 8 août. La plainte d’Hélène regroupe tous les actes de maltraitance dont aurait été victime son fils Arnaud. LP/H.H.

Une mère vient de porter plainte pour «violences habituelles» contre la Maison d’accueil spécialisée qui héberge son fils autiste. Il a notamment été brûlé au second degré le 24 juillet.

« Dans votre article, mettez la photo de la brûlure de mon fils, je veux qu’on voie jusqu’où la négligence peut aller ! En 2018, on traite encore les personnes souffrant de troubles du spectre autistique comme des moins que rien… »

Hélène Ripolli est une maman en colère. A 70 ans, cette ancienne directrice d’école de Fontenay-sous-Bois (Val-de-Marne) vient de déposer plainte contre la Maison d’accueil spécialisée (MAS) de l’AIPEI des Pavillons-sous-Bois — une structure associative hébergeant des patients atteints de troubles envahissants du développement — pour « violences habituelles sur personne vulnérable » envers son fils unique de 45 ans, hébergé depuis 2011 dans cet établissement.

«On m’a dit qu’Arnaud avait hurlé alors qu’il ne crie jamais »

« J’y ai récapitulé tous les actes de maltraitance qu’il a endurés depuis son arrivée », décrit-elle. Le dernier date du 24 juillet. Ce jour-là, Arnaud, qui présente un retard moteur, mental et ne parle pas, est mis sous la douche par une aide médico-psychologique après s’être uriné dessus.

« Elle n’a même pas vérifié la température de l’eau. Je ne sais pas à quel degré elle était, mais on m’a dit qu’Arnaud avait hurlé alors qu’il ne crie jamais. L’équipe a attendu je ne sais combien de temps avant de l’immerger sous l’eau froide pour le soulager. Le médecin du centre a affirmé que ça cicatriserait en une semaine, mais le service des urgences dermatologiques de Créteil, où je me suis rendue par la suite avec lui, m’a expliqué qu’il était brûlé au second degré et que sa guérison nécessiterait au moins trois semaines. »

Une convalescence qu’Arnaud passe dans un autre établissement où il avait prévu de passer des vacances.

Arnaud a été brûlé au second degré
-
DR

Début juin, Hélène avait aussi reçu un coup de fil du centre, car son fils présentait un hématome à la main gauche. « Ils n’ont pas su me dire comment il se l’était fait, critique-t-elle. Il est censé être surveillé. Ils ont totalement sous-estimé sa blessure. »

La retraitée, qui voit son enfant souffrir, se rend à l’hôpital. Le diagnostic tombe : fracture de l’annulaire gauche. « En 2013, il avait déjà eu une fracture de l’humérus droit sans que je sache vraiment pourquoi. En 2014, c’était des griffures dans le dos non expliquées. Jusqu’où ça va aller ? », s’indigne la mère de famille, qui, comme une autre maman parisienne, dénonce le manque de professionnalisme des équipes médicales.

« On ne veut pas prendre le temps de s’occuper de lui pour qu’il progresse »

« Lorsque Arnaud est arrivé dans le centre, il était propre, aujourd’hui, on lui met des couches comme un bébé. Il mange des purées, alors qu’il sait mâcher. On ne veut pas prendre le temps de s’occuper de lui pour qu’il progresse », déplore celle qui a écrit plusieurs courriers à l’Agence régionale de santé (ARS) d’Ile-de-France pour l’avertir.

Si l’ARS refuse de commenter « cette affaire », elle affirme « suivre ce dossier de très près » et a d’ailleurs reçu Hélène vendredi. « Ils ont été à l’écoute, j’espère maintenant qu’ils vont agir rapidement », souffle-t-elle.

De son côté, la MAS réfute toute accusation de maltraitance. « Il s’agit d’un accident. Il y a eu un problème dans le mécanisme d’eau chaude, mais nous avons réagi immédiatement pour aider Arnaud », affirme Clémentine Manekou, la directrice de l’établissement depuis l’été 2017. Elle ajoute que ses personnels « font tout pour améliorer le quotidien » des personnes hébergées.

27 juin 2018

Saint-Jean-Brévelay. Refus d’une AVS : la détresse d’une maman

article publié dans Le Télégramme

Publié le 25 juin 2018 à 10h56 Modifié le 25 juin 2018 à 18h05

Anaïs, ici avec sa maman Anouck, espère que son appel sera entendu et que sa situaton sera revue.

Anaïs, ici avec sa maman Anouck, espère que son appel sera entendu et que sa situaton sera revue. (Photo Y. L. S.)

À la rentrée prochaine, Anaïs ne pourra bénéficier de l’aide d’une assistante de vie scolaire. Sa maman ne peut ni ne veut l’accepter.

Anaïs Parrot, bientôt 11 ans, actuellement scolarisée à l’école Notre Dame, à Saint-Jean Brévelay, en classe de CM2, est dyslexique et dysorthographique. Afin que sa rentrée en sixième, en septembre, se déroule le mieux possible, ses parents ont déposé un dossier auprès de la maison de l’autonomie, avec pour objectif de bénéficier de l’aide d’une assistante de vie scolaire (AVS).

La nouvelle est tombée la semaine dernière, tel un couperet : c’est « niet », au motif que « la situation décrite ne relève pas d’un accompagnement ». « Anaïs est suivie depuis la classe de CP. Une fois par semaine, depuis 2014, elle se rend chez son orthophoniste. Lors de la dernière réunion pédagogique, ses parents ainsi que toutes les personnes présentes, dont le chef de l’établissement du collège Saint-Louis, ont mis en avant le besoin pour elle d’avoir une AVS, même quelques heures, à ses côtés. L’essentiel, c’est de la soutenir et surtout l’assister pour reformuler les consignes ou phrases entendues lors des cours », insiste Anouck, sa maman.

L’envie de réussir

« Sa dyslexie et sa dysorthographie la pénalisent dans son apprentissage scolaire. Elle fait, malgré tout, preuve d’une capacité d’attention et de réflexion qui lui permettent de s’investir dans un travail de rééducation du langage écrit. Sa dyslexie ne se voit pas forcément dans l’écriture ni sa lecture. Elle met énormément d’énergie pour mémoriser des leçons, des poésies, des tables. Elle est très volontaire et veut réussir.

C’est une enfant qui s’investit avec régularité dans sa rééducation », poursuit-elle, la main sur le cœur. Et de poursuivre, les larmes au bord des yeux : « Elle a eu de la chance depuis trois ans qu’elle est scolarisée à l’école Notre-Dame de tomber sur une équipe pédagogique qui a réussi à mettre en valeur ses compétences et non pas ses points faibles. Ils ont pris le temps de voir avec elle comment l’accompagner, comment adapter son travail à la maison et à l’école. Ils ont su lui redonner confiance en elle. Anaïs est une enfant travailleuse, qui fait au mieux. En n’accordant pas cette aide, la commission refuse à Anaïs le droit de pouvoir réussir ».

Recours gracieux, toujours possible

Du côté de la Maison de l’autonomie, basée à Vannes et placée sous l’autorité du conseil départemental du Morbihan, on admet comprendre le désespoir de la famille. Pour autant, pas question de commenter la décision qui a été prise. « Les parents d’Anaïs ont toujours la possibilité de la contester et de déposer un recours gracieux. Si nécessaire, ils peuvent enrichir le dossier avec de nouveaux arguments en leur faveur. Qu’ils n’hésitent pas à s’adjoindre les services d’une assistante sociale. Ici, dans nos locaux, nous avons une personne qualifiée qui peut les épauler dans leur démarche ».

« Refuser l’AVS à Anaïs, c’est lui interdire de grandir dans la vie », clame Anouck qui sait qu’elle n’est pas seule dans cette situation. « Plus nous serons à nous battre, plus nous obtiendrons de moyens en faveur de nos enfants ».

11 juin 2018

Leur fils handicapé interdit de séjour scolaire : des parents du Morbihan vent debout contre une circulaire de 2017

Il y a 2 jours, par  Angélique Goyet / Pontivy Journal

« Il faut toujours se battre, se justifier. C’est usant ! » lancent Vincent et Elodie Guillemot, parents de Timéo, trisomique de 8 ans. Une circulaire lui interdisait d'être accompagné lors d'un séjour scolaire. Grâce à la mobilisation des élus locuax, une solution - bancale - a été trouvée.« Il faut toujours se battre, se justifier. C’est usant ! » lancent Vincent et Elodie Guillemot, parents de Timéo, trisomique de 8 ans. Une circulaire lui interdisait d’être accompagné lors d’un séjour scolaire. Grâce à la mobilisation des élus locuax, une solution – bancale – a été trouvée. (©Pontivy Journal )

En Centre-Bretagne, Timéo ne devait pas partir en séjour avec ses copains de classe de Cléguérec, près de Pontivy (Morbihan). Une circulaire de 2017 interdit à son assistante de vie scolaire (AVS) de l’accompagner. Pour Timéo, une solution a été trouvée, mais ses parents continuent de se battre, pour les autres enfants handicapés, contre ce texte du ministère de l’Education nationale.

Comment accompagner un enfant handicapé ?

2017-084. C’est la référence d’une circulaire adressée à tous les recteurs d’académie de France en mai 2017, par le ministère de l’Education nationale. Une circulaire qui aurait pu priver Timéo, 8 ans, d’un séjour scolaire à Brocéliande, le pays des légendes arturiennes en Ille-et-Vilaine, du mercredi 30 mai au vendredi 1er juin 2018.

Même si l’assistante de vie scolaire restait la nuit sur son temps personnel, l’Académie considérait ça comme du travail dissimulé. (Vincent Guillemot, père de Timéo)

Le garçon, en classe de CP à l’école publique Ar Gwenilli à Cléguérec, est atteint d’une trisomie 13 (malformations neuronales, retards psychomoteurs…). Depuis trois ans, il bénéficie d’une AVS : elle aide Timéo en classe 24 heures par semaine. Mais une circulaire de mai 2017 lui interdit de l’accompagner pour un séjour scolaire.

"Quand on a appris qu’un voyage scolaire de trois jours et deux nuits à Brocéliande se préparait, on s’est posé la question : comment accompagne-t-on un enfant handicapé ? (Elodie Guillemot, la mère de Timéo)"

Elle continue : « On a alerté l’académie. Leur solution ? Une autre AVS avec un autre contrat pour le temps d’adaptation avec Timéo et le séjour. On a refusé ! » L’AVS de Timéo et l’école de Cléguérec soutiennent les parents. Ensemble, ils cherchent une autre solution.

Une circulaire à l’encontre de la loi sur le handicap de 2005

L’école de Cléguérec est « une source d’épanouissement pédagogique pour notre fils. Cette sortie lui a été bénéfique. » Chaque jour, les parents de Timéo essaient de le rendre plus autonome : il va faire des petites courses, chercher du pain. « On anticipe, on lui explique tout très bien. Dans le bourg, tout le monde le connaît », explique Elodie Guillemot.

Elodie Guillemot explique : « Cette circulaire va à l’encontre de la loi de 2005 sur le handicap (Ndlr : loi sur l’égalité des droits et des chances), dans laquelle on encourage les parents à intégrer les enfants handicapés dans un cursus normal. »

"Il lui faut un cadre avec la même personne, elle sait comment Timéo peut réagir. Et on n’allait tout de même pas le laisser seul à l’école. Il n’aurait pas compris pourquoi ses camarades de classe ne sont pas là, il aurait été avec les maternelles, tous les primaires partent… (Elodie Guillemot)"

Une solution bancale

Pour le faire partir à Brocéliande, le couple Guillemot s’est tourné vers Marc Ropers, maire de Cléguérec. « Il nous a beaucoup aidé. La mairie a été très active auprès de l’académie. »

La mobilisation débouche sur une solution, qui n’est pas des plus idéales : l’AVS a fait ses heures d’accompagnement en journée durant le séjour ; à partir de 16 h, c’est Elodie Guillemot qui prenait le relais. Elle a assuré les deux nuitées, faisant deux heures de route aller-retour à chaque fois, après sa journée de travail…

"L’autre classe part en Dordogne, c’est un peu plus loin. Vous pensez que l’AVS serait rentrée tous les soirs chez elle ? Vu la complexité du dossier, beaucoup de parents ne font pas partir leur enfant handicapé pour un séjour scolaire. En temps normal, c’est déjà difficile de faire toutes les démarches… Il faut toujours se battre, se justifier. Il y en a ras-le-bol, c’est usant ! (Elodie Guillemot)"

Ils veulent l’abrogation de la circulaire

Vincent et Elodie Guillemot ne veulent pas en rester là. Ils veulent la fin de la circulaire n° 2017-084 du 3 mai 2017. « Nous avons alerté le député par courrier. Nous avons aussi saisi le Défenseur des droits. »

"C’est bien de faire des textes, mais il y a l’écrit et la pratique. On veut revenir à la situation d’avant. Ce n’est pas normal que les parents ne puissent pas faire partir en voyage leurs enfants… (Elodie Guillemot)"

12 août 2018

Hans Asperger, les nazis et l'autisme: une conversation à travers les neurologies

 

Hans Asperger, les nazis et l'autisme: une conversation à travers les neurologies

19 avril par Maxfield Sparrow et Steve Silberman À quel point Hans Asperger était-il complice des politiques eugénistes meurtrières du Troisième Reich dans son rôle de chef de la clinique des enfants de l'Université de Vienne dans les années 1930 et 1940?

https://blogs.mediapart.fr

 

30 août 2018

Crèches et maternelles ouvertes aux enfants handicapés ?

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Un rapport remis au gouvernement recommande de faire davantage de place dans les crèches et les écoles maternelles aux enfants handicapés de moins de 6 ans. Objectif ? Les socialiser au plus tôt et soulager les familles.

Par , le 29-08-2018

"Accueillir et scolariser les enfants en situation de handicap de la naissance à ses six ans et accompagner leur famille", c'est le nom du rapport remis le 29 août 2018 au gouvernement qui recommande de faire davantage de place dans les crèches et les écoles maternelles aux enfants handicapés de moins de 6 ans, observant que 30 000 à 40 000 d'entre eux ont besoin d'être pris en charge de manière plus précoce.

Principe du Zéro sans solution

"Le principe du 'Zéro sans solution' doit être appliqué", affirme ce rapport rédigé par le Haut conseil de la famille, de l'enfance et de l'âge (HCFEA), un organisme rattaché à Matignon. Constatant que "les familles sont confrontées à un parcours parfois erratique et éprouvant, qui pourrait leur être simplifié", les auteurs relèvent que plus de la moitié (54%) des jeunes enfants en situation de handicap sont exclusivement gardés à la maison par leurs parents, alors que ce taux n'est que de 32% pour les autres enfants.

Un regard pas encore façonné

Avant l'âge du CP, "les enfants en situation de handicap ne se sentent pas différents des autres" et "leurs camarades n'ont pas encore un regard façonné par les normes physiques ou comportementales", note encore le rapport, qui préconise donc d'"inclure et de socialiser très tôt" les tout-petits en situation de handicap en compagnie des enfants valides. "Quand il y a cette mixité, tout le monde est gagnant : les enseignants, l'ensemble des élèves, les familles, les fratries", a résumé Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, qui s'est vu remettre le rapport à l'occasion d'une visite d'une crèche parisienne accueillant elle-même 30% d'enfants handicapés.

Une culture de la bienveillance

Pour les enfants valides, côtoyer des enfants en situation de handicap "les aide à mieux accepter la différence, à avoir une culture de la bienveillance", et à améliorer leur "capacité d'adaptation à la vie en général", a renchéri la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, qui participait également à cette visite. Mme Buzyn a rappelé que Caisse nationale d'allocations familiales allait désormais octroyer des "bonus" financiers aux organismes qui créeraient des places en crèche spécifiquement destinées aux enfants handicapés (article en lien ci-dessous). Dans son rapport remis le 28 août, le HCFEA propose d'ailleurs d'étendre ce bonus aux assistantes maternelles qui prennent en charge des bambins porteurs d'un handicap.

Et en maternelle ?

Le Haut conseil suggère également de revoir les conditions d'octroi des aides financières versées aux familles qui font garder leurs enfants par une "nounou", pour rendre "plus accessible" ce mode d'accueil - actuellement très peu utilisé par les parents d'enfants handicapés. Le rapport souligne par ailleurs que, dans les écoles maternelles, environ 8 000 enfants handicapés de 3 à 6 ans sont scolarisés seulement à temps partiel, et propose de développer à leur attention des "offres d'enseignements complémentaires".

© Twitter Sophie Cluzel

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

13 septembre 2018

Rentrée sous tension pour des milliers d'élèves handicapés

article publié sur handicap.fr

Résumé : "Les mardis et jeudis, qui va leur couper la viande ?"A la rentrée, des centaines voire des milliers d'enfants handicapés ne sont pas accueillis correctement à l'école selon des associations de parents en colère que le gouvernement tente de rassurer.

Par , le 10-09-2018

Par Jessica Lopez, Arnaud Bouvier

Les difficultés surviennent quand les élèves "n'ont pas eu d'accompagnement adapté en cette rentrée, qu'ils ne bénéficient que de quelques heures hebdomadaires de scolarisation, ou qu'ils sont placés sur les interminables listes d'attente des établissements spécialisés", dénonce l'Unapei, qui regroupe des parents d'enfants porteurs d'un handicap mental.

1 400 cas toujours bloqués

Marie, 6 ans et polyhandicapée, doit en principe quitter bientôt la crèche pour intégrer un institut médico-éducatif (IME), mais n'a pas obtenu de place, comme environ 500 enfants sur liste d'attente dans son département de Loire-Atlantique. "Je n'ai aucune solution. Je vais devoir rester à la maison avec elle", enrage sa mère, Louise Compain. "Je ne comprends pas qu'on soit confronté à des problématiques comme ça dans un pays comme la France".  "A la date du 6 septembre, on nous avait signalé les cas d'environ 1 400 enfants dont la situation était toujours bloquée", a indiqué à l'AFP Jean-Louis Garcia, président de la Fédération APAJH (Association pour adultes et jeunes handicapés). Il évoque des cas où les accompagnants promis "se désistent au dernier moment", ou dont le contrat "n'a pas été signé à temps".

La douche froide

Des familles considèrent insuffisant l'accompagnement octroyé à leur enfant. C'est le cas d'Angélique, 39 ans, dont les jumeaux Gabriel et Raphaël, tous deux autistes, viennent de rentrer en CE2 dans une école rurale du Cantal. Le jour de la rentrée, c'était "la douche froide" pour leur maman : "On a appris par leur accompagnante qu'elle ne pourrait être avec eux que 12 heures par semaine", alors que l'an dernier elle était présente à temps plein. "Les mardis et jeudis, qui va leur couper la viande ? Qui va les aider à se concentrer ? Leur dire d'aller faire pipi car ils n'y pensent pas ?", s'alarme la mère, "en colère". Angélique a appelé la ligne téléphonique non-surtaxée (0800 730 123) mise en place par le gouvernement pour recenser les situations problématiques, mais "attend toujours qu'ils rappellent". "Nous n'avons pas beaucoup d'espoir, on sait bien qu'on va nous répondre qu'ils ne peuvent pas recruter".

Quelques tensions

Cette ligne a reçu quasiment deux fois moins d'appel en ces premiers jours de rentrée que l'an dernier à la même époque, se sont félicités dans un communiqué la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées Sophie Cluzel et le ministre de l'Education nationale Jean-Michel Blanquer. Mme Cluzel affirme y voir le signe que le gouvernement "répond au mieux aux besoins" des 341 500 enfants handicapés scolarisés cette année, dont 175 000 qui ont besoin d'un accompagnement. "J'entends les attentes et les impatiences des familles", a assuré la ministre, qui reconnaît quelques "tensions" dans le recrutement des accompagnants pendant la rentrée, mais assure que l'échéance a été "anticipée au maximum". Cette année, 3 584 postes supplémentaires d'accompagnants d'enfant en situation de handicap (AESH) en équivalent temps-plein ont été créés, et au total quelque 110 000 accompagnants - certains à temps partiel, mutualisés entre plusieurs élèves - sont prévus dans les établissements.

Un problème tout au long de l'année

Malgré tout, les difficultés d'accès à l'école sont "dans les mêmes proportions que l'an dernier", voire même "se sont encore accrues un peu", indique à l'AFP Marion Aubry, vice-présidente de l'association TouPI, qui défend les droits des personnes handicapées. Sur la page Facebook de l'association, sur les 1 591 parents ayant pris part à une consultation, 539 parents ont déclaré que l'accompagnant promis n'était pas présent le jour J, et parmi eux, 99 ont précisé que cela avait "empêché leur enfant d'aller à l'école". Si ces chiffres ne sont pas "statistiquement représentatifs", ils "donnent une idée des manques, partout en France", déplore Mme Aubry, pour qui le manque d'accompagnants ne se pose d'ailleurs pas qu'à la rentrée, mais "toute l'année".

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

17 septembre 2018

La démarche « Une réponse accompagnée pour tous » au 1er janvier 2018

Publié le : 02 janvier 2018-Mis à jour le : 23 mai 2018

Depuis 2015, l’ensemble des territoires s’est engagé progressivement dans la démarche « Une réponse accompagnée pour tous ». Au cœur de la démarche, le droit pour les personnes de demander l’élaboration d’un plan d’accompagnement global (PAG), introduit par l’article 89 de la loi de modernisation de notre système de santé, entre pleinement en vigueur au 1er janvier 2018.

L’engagement des territoires dans la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » est porté en particulier par les MDPH, les conseils départementaux, les agences régionales de santé et les représentants de l’Éducation nationale. La conduite de la démarche impulse de nouvelles façons de travailler entre acteurs institutionnels, mais surtout avec les personnes en situation de handicap et leur entourage.

Au cœur de la démarche, un droit nouveau introduit par l’article 89 de la loi de modernisation de notre système de santé entre pleinement en vigueur au 1er janvier 2018. Il s’agit du droit pour les personnes de demander l’élaboration d’un plan d’accompagnement global (PAG) dès lors que la décision prise en CDAPH ne peut se concrétiser de manière satisfaisante. L’élaboration de plan d’accompagnement global peut également être proposée par l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH en charge de l’évaluation de la situation et des besoins de la personne.

C’est une étape importante pour les droits des personnes en situation de handicap. Il ne s’agit pas pour la personne de prétendre à une prestation nouvelle parmi d’autres prestations, mais de susciter un accompagnement permettant la co-construction d’une réponse réaliste et adaptée à sa situation.

En effet, toute demande de plan d’accompagnement global (PAG) ne donnera pas forcément lieu à la signature d’un PAG si une réponse accompagnée peut être proposée sans cette formalisation.

L’enjeu est en effet d’apporter une réponse accompagnée véritablement élaborée avec la personne et son entourage. 

Pour répondre à cet objectif, les MDPH doivent notamment faire évoluer leurs pratiques d’évaluation en équipe pluridisciplinaire de manière à ce qu’elles permettent :

  • la prise en compte du projet de vie (souhaits et possibilités de chacun) ;
  • la centralisation des informations nécessaires à la description des situations et à l’évaluation des besoins ;
  • une orientation adaptée vers une solution mobilisable rapidement ;
  • l’implication des personnes tout au long du processus.

C’est le dispositif d’orientation permanent.

La démarche « Une réponse accompagnée pour tous » implique un important travail de concertation pour permettre la mobilisation, mais aussi l’évolution des réponses proposées à l’échelle du département et de la région, notamment par le développement de réponses modulaires. Ces objectifs de diversification et de modularité sont portés par les programmes régionaux de santé que pilotent les agences régionales de santé, mais aussi par les schémas départementaux de l’autonomie ou des solidarités des conseils départementaux. Ils peuvent être déclinés dans les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens (CPOM) passés avec les établissements et services médico-sociaux. Ils trouvent également un appui dans l’action menée par les représentants de l’Éducation nationale au sein des groupes techniques départementaux, par exemple en matière d’accompagnement à la scolarisation en milieu dit ordinaire ou en établissement médico-social.

La démarche « réponse accompagnée pour tous » est par ailleurs renforcée par la mise en place de nouveaux outils, en particulier les systèmes d’information de suivi des orientations permettant de connaître en temps réel les capacités et les modalités d’accueil et d’accompagnement disponibles sur les territoires et leurs éventuelles spécificités en termes de ressources.

Le projet « Une réponse accompagnée pour tous » est une mise en mouvement progressive et concertée de l’ensemble des acteurs d’un territoire. Elle se généralise ainsi dans une dynamique de co-responsabilité des acteurs afin d’être au rendez-vous de la réponse aux situations sans solution.  

Documents à télécharger

Rapport de capitalisation. Déployer la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » ( PDF, 3.67 Mo )

Mémo n° 30 - L’action de la CNSA dans le cadre de la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » - mai 2018 ( PDF, 306.65 Ko )
21 septembre 2018

Santé mentale des enfants : «On est au bord de la catastrophe»

article publié dans Le Parisien

Société|Propos recueillis par Elsa Mari| 19 septembre 2018, 6h28 |3
La défenseure des enfants Geneviève Avenard alerte sur une pénurie importante de pédopsychiatres en France. LP/Sarah Alcalaypicto exclusif

Le réseau européen des Défenseurs des enfants s’est penché sur la santé mentale de ce public en France et en Europe. Il publie ce mercredi une enquête alarmante que nous avons pu consulter. Selon sa présidente Geneviève Avenard, «il y a urgence à agir».

Hyperactivité, autisme, troubles anxieux, anorexie, boulimie, schizophrénie. En France, près de 12, 5 % des enfants et ados sont en souffrance psychique. Si les chiffres restent vagues, trop peu réactualisés, le réseau européen des défenseurs des enfants, lui, s’est penché, cette année, sur la santé mentale de ce public en France et en Europe et publie ce mercredi une enquête alarmante que nous avons pu consulter.

Sa présidente, Geneviève Avenard, nous l’explique : la pédopsychiatrie est en grande difficulté. Et il y a, selon elle, urgence à agir.

Votre rapport pointe de nombreuses carences comme l’accompagnement des jeunes que vous jugez insuffisant. Comment l’expliquer ?

GENEVIÈVE AVENARD. Il y a en France une pénurie importante de pédopsychiatres, une profession très touchée par la réduction du numerus clausus (NDLR : système qui limite le nombre de futurs médecins et qui va être supprimé). C’est le cas dans les cabinets et surtout à l’hôpital. La densité moyenne n’est que de 15 pédopsychiatres pour 100 000 jeunes de moins de 20 ans avec une grande inégalité territoriale. Selon la direction générale de l’offre de soins, dix départements ne comptent aucun lit d’hospitalisation en psychiatrie pour les enfants et les adolescents ! Dans certaines zones, il n’y a même plus de spécialistes, ni d’enseignements chercheurs. Les futurs pédopsychiatres ne peuvent donc plus être formés.

 

Quelles sont les conséquences pour les enfants ?

Certains ne sont pas soignés à temps. A titre d’exemple, le délai pour obtenir un rendez-vous dans les centres médicaux psychopédagogiques, la première porte d’entrée des enfants, en situation de mal-être, est de plus de six mois. Cela crée de l’inquiétude et de l’insécurité pour des familles entières. On se rend compte aussi que certains adolescents de 15-16 ans qui ont besoin d’être hospitalisés en psychiatrie se retrouvent dans les mêmes services que les adultes ! On le dénonce. Ce n’est pas leur place. Cette situation, similaire dans les autres pays européens, peut aggraver leur anxiété. Quand aura-t-on un sursaut ? On est au bord de la catastrophe.

On a pourtant l’impression que les enfants consultent plus facilement des psychiatres qu’avant et que la demande a augmenté. Est-ce le cas ?

C’est compliqué de répondre, il n’existe pas de statistique. Sans doute que toute une série de troubles sont mieux repérés qu’avant. Il y a une prise de conscience sur l’importance d’écouter les enfants comme sur le harcèlement ou la phobie scolaire. Mais il faut pouvoir leur apporter une réponse rapide. S’ils ne sont pas soignés, leurs problèmes se renforceront une fois adultes.

Vous pointez également une augmentation de la prise de médicaments.

Oui, c’est un gros problème. Nous n’avons pas de chiffres mais des tendances. Leur consommation chez les enfants a fortement augmenté. Je ne suis pas contre, ils sont utiles pour calmer les angoisses, lutter contre la dépression, l’hyperactivité, les troubles mentaux. Mais c’est aussi la facilité. On ne veut pas que cette prise de médicaments se fasse au détriment d’une approche thérapeutique et éducative. Misons plutôt sur l’accompagnement. Cette hausse de prescription médicamenteuse doit être une alerte.

21 septembre 2018

Partagez vos expériences de vie sur Europe 1 - Enfant autiste : comment lui assurer le meilleur avenir possible ?

 

Partagez vos expériences de vie sur Europe 1 - Enfant autiste : comment lui assurer le meilleur avenir possible ?

Olivier Delacroix pose un regard différent sur les sujets de société en donnant la parole aux auditeurs. L'émission se nourrit de leurs expériences et réflexions. Qu'elles soient agréables...

http://www.europe1.fr

 

22 septembre 2018

Hérault : Anthony Masteau se bat pour la dignité des autistes

 article publié dans le Midi Libre


Anthony et son frère François-Paul, dont il est le tuteur depuis six ans.Anthony et son frère François-Paul, dont il est le tuteur depuis six ans.
Publié le 20/09/2018 à 10:19 / Modifié le 20/09/2018 à 13:31
Le jeune homme a monté une association et organise des événements.

C’est à la suite de la grève de la faim qu’il avait entamée le 7 juin dernier et qui n’a provoqué aucune réaction, qu’Anthony Masteau a décidé de fonder Autistes en marche.

"Si nous ne faisons rien pour eux, nous ne pourrons rien faire pour nous"

Une association vouée à faire respecter la dignité des personnes en situation de handicap et de dépendance, et fondée après que le jeune homme ait dénoncé les maltraitances subies dans une maison d’accueil spécialisée de Clermont-l’Hérault par son frère de 26 ans, François-Paul, lui-même autiste et dont Anthony est le tuteur depuis six ans.

"Nous souhaitons mettre en avant le manque de prise en charge des 700 000 autistes de France… Si nous ne faisons rien pour eux, nous ne pourrons rien faire pour nous."

Méchanceté gratuite

Les personnes atteintes de trisomie 21 sont aujourd’hui plus acceptées dans la société alors qu’elles étaient encore cachées dans les familles il y a seulement une trentaine d’années, et il semble que le phénomène de rejet, de méchanceté gratuite, se soit reporté sur celles atteintes d’autisme.

Anthony confie qu’il n’est pas rare, lorsqu’il se promène avec son frère, de voir les passants singer ses mouvements désordonnés. Ou encore, d’entendre cette remarque lorsque quelqu’un est trop concentré sur quelque chose : "Tu fais ton autiste ?"

Des projets ambitieux

L’association a prévu une grande marche en avril 2019 à Montpellier et, d’ici à 2025, la création d’une fédération nationale puis européenne de services d’aide à la personne, portant le nom d’Autisme services à domicile.

D’ici là, la structure développera ses actions autour de la musique avec Autistik Singers et de la comédie avec Humour Autistik, qui seront à découvrir lors de son inauguration, samedi 22 et dimanche 23 septembre, dans la salle polyvalente de Salelles-du-Bosc, de 11 h à 17 h, en accès libre et de 17 h à 20 h, sur billetterie.

Contact : ici.

Au programme

Samedi 22 septembre, à 11 h, discours et moment convivial ; à 14 h, présentation de l’association et de ses projets ; à 17 h, Autistik Singers.

Dimanche 23 septembre, de 11 h à 16 h, portes ouvertes, rencontres et informations ; à 17 h, Humour Autistik.

24 septembre 2018

Originaire de Longuyon, un second enfant autiste blessé dans l’école belge

article publié sur le Républicain Lorrain

Après Romain, de Jarny, dont les parents ont déposé plainte, un deuxième enfant autiste, Enzo, de Longuyon, dit avoir été victime de violences dans le même établissement spécialisé de Saint-Mard (Belgique).

Vu 8530 fois
Le 21/09/2018 à 05:00
Mis à jour le 21/09/2018 à 11:45

Vanessa Girot, de Longuyon, est inquiète pour Enzo, scolarisé à l’école spécialisée de Saint-Mard (Belgique). Photo Anthony PICORÉ
Photo HD Vanessa Girot, de Longuyon, est inquiète pour Enzo, scolarisé à l’école spécialisée de Saint-Mard (Belgique). Photo Anthony PICORÉ

Depuis la rentrée, Enzo, autiste de 14 ans, de Longuyon, « est victime de blessures répétées », selon sa mère, Vanessa Girot. Quand elle a lu l’article concernant Romain, de Jarny ( RL de mercredi), dont les parents ont déposé plainte pour coups et blessures contre l’école spécialisée et l’internat de Saint-Mard (Belgique), son sang n’a fait qu’un tour : « Mon fils est dans le même établissement et ce que Romain a vécu m’a immédiatement rappelé ce que subit Enzo. Mais lorsque je m’adresse à la direction, on me rétorque juste qu’Enzo, qui est autiste et épileptique, est très dur à gérer. Moi, je dis qu’ils ne savent pas le prendre », insiste la maman.

La semaine de la rentrée, l’adolescent est revenu à la maison avec des douleurs à l’épaule et au thorax. Le constat du médecin traitant est sans appel : 5 jours d’ITT (incapacité temporaire totale) pour une fêlure à une côte et une autre à l’épaule ! « Avant-hier, il est rentré avec une nouvelle marque au poignet, en me disant que c’était l’éducateur qui lui avait fait ça. Quand on en fait la remarque aux encadrants, ils disent que c’est la faute des enfants », raconte Vanessa.

« Il est fou »

Elle a aussi été choquée par de récents commentaires des éducateurs sur Enzo, aux ambulancières qui le transportent matin et soir. « Ils ont dit que mon fils était fou et que l’école [de Saint-Mard] n’était pas faite pour lui. Pour tout vous dire, je suis sur le point de chercher un autre établissement. Je suis à bout. » Enzo était jusqu’à présent pris en charge dans une autre structure en Belgique pour des handicapés plus lourds. « À Saint-Mard, les ambulanciers m’ont confirmé que des éducateurs et quelques élèves n’étaient pas très sympas avec certains enfants. Selon Enzo, l’un d’eux lui aurait dit que la prochaine fois, il boufferait le gazon. »

« Des épisodes de violence »

Contacté, le directeur de l’école, Cédric Fichet, reconnaît que le quotidien de sa structure de 450 élèves est parfois marqué par « des épisodes de violences avec des jeunes qui souffrent de troubles du comportement » mais qu’il a « toute confiance dans son équipe ». Selon lui, il y a peut-être une forme d’incompréhension entre les parents d’enfants français et les établissements dont l’organisation est différente de la France. « Nous sommes d’abord une école. Je n’ai pas de médecin, de pédopsychiatre et j’ai un éducateur pour 80 élèves. Mais s’il y a dysfonctionnement de mon personnel, on prendra des mesures. Je pense cependant qu’il ne faut pas prendre au pied de la lettre les déclarations d’enfants en crise », promet le responsable.

Alain MORVAN.

=>Enfant autiste à Jarny : une plainte déposée pour coups et blessures

16 septembre 2018

Un dispositif pilote pour les jeunes autistes

Agathe Simeon et son fils Paul, lundi matin, à l'école élémentaire Pierre-Menanteau.
Agathe Simeon et son fils Paul, lundi matin, à l'école élémentaire Pierre-Menanteau. | 

 

Depuis la rentrée, l'école élémentaire Pierre-Menanteau accueille une « classe » d'autorégulation pour les autistes. Un dispositif unique dans les Pays de la Loire.

L'initiative

Il est 8 h 30, ce lundi matin. Suzanne Trepté dépose son fils James à l'école. Il y a quelques jours, ce petit garçon, âgé de 9 ans et autiste, a fait sa rentrée, en CE1. Un scénario inespéré pour sa mère. Déscolarisé en avril 2017, James a ensuite suivi durant quelques mois des cours à la maison.

Une solution de repli, faute de mieux. « Il a besoin d'avoir des copains, comme tous les enfants de son âge. Depuis qu'il est à Pierre-Menanteau, il est heureux de venir en classe », explique cette trentenaire, présidente de l'association Autistes sans frontières Vendée.

Un soulagement partagé par Agathe Simeon, 34 ans. Son fils, Paul, 6 ans et demi, est également autiste et élève dans l'établissement. « Avant, il avait une assistante de vie scolaire (AVS). Mais il a fini par se sentir stigmatisé et par refuser d'aller en cours ». Des jours sombres, qui font désormais partie du passé. « Aujourd'hui, il parle à tout le monde de sa nouvelle école. »

Une inclusion totale

Depuis la rentrée scolaire, l'école élémentaire publique dompierroise a été choisie pour accueillir un dispositif peu répandu dans le pays et unique dans la région (voir ci-dessous). L'idée ? Apporter une solution aux familles, pour qui réussir à scolariser un enfant autiste relève trop souvent du casse-tête.

« Dans la plupart des Ulis (Unités localisées pour l'inclusion scolaire), les écoliers ne suivent les cours avec leurs camarades que pour certaines matières, comme la musique et le dessin. L'inclusion n'est pas totale », observe Bruno Lezeau, directeur adjoint du SESSAD (Service d'éducation spéciale et de soins à domicile) de l'AREAMS, l'Association ressources pour l'accompagnement médico-social et social, qui pilote le système.

Autre possibilité : faire appel à une AVS. « Mais il faut avoir une notification de la Maison départementale des personnes handicapées, et trouver une personne formée. Il existe aussi un risque de dépendance, à terme, par rapport à l'adulte. »

Dix enfants en 2021

L'autorégulation constitue désormais une troisième piste, en Vendée. « Le but, c'est de permettre à l'enfant de suivre la totalité des matières, au sein d'une classe normale, en adéquation avec son âge. Lorsqu'il a du mal à comprendre ou que son comportement pose souci, il peut se mettre à l'écart au sein d'un petit groupe », précise Bruno Lezeau. Une parenthèse et un « sas émotionnel », qui lui permet d'apprendre à gérer au mieux ses crises et son stress.

Une enseignante, une éducatrice spécialisée, une psychomotricienne et une psychologue interviennent également au sein de l'établissement. « Leur lieu de travail, c'est l'école, ce qui favorise les échanges et évite les déplacements aux enfants. »

Trois jeunes autistes bénéficient aujourd'hui du dispositif, en CE1 et CM2, à Dompierre. La formule devrait bientôt être mise en place, à l'école primaire Rémondet, à Chantonnay. « L'idée, c'est d'accueillir dix élèves du CP au CM2 à Pierre-Menanteau, d'ici la rentrée 2021. On espère également que l'initiative fera tache d'huile, dans d'autres élémentaires, et au collège et lycée. »

10 septembre 2018

Longwy : une psychomotricienne déçue par l’évolution du métier

article publié dans Le Républicain Lorrain

À quelques mois de la retraite, la psychomotricienne Marie-Hélène Colaiacovo dresse un état des lieux du Centre médico-psycho-pédagogique de Longwy, où elle travaille, et de l’évolution des soins en direction des enfants.


Le 06/09/2018 à 18:01

Photo HD A l’origine, les Centres médico-psycho-pédagogiques ont été créés au sortir de la Deuxième Guerre mondiale pour aider les enfants victimes de traumatismes. Photo RL

Marie-Hélène Colaiacovo est psychomotricienne depuis 1980 au Centre médico-psycho-pédagogique (CMPP), dont l’antenne longovicienne est située rue de Boismont. Elle a vu évoluer son établissement et son métier depuis une dizaine d’années. Et elle en parle.

Les chiffres

« Le CMPP de Longwy a deux antennes : une à Longuyon et une à Jarny. Et on accueille entre 200 et 300 enfants en difficulté psychique (autisme, troubles du comportement, etc.) sur les trois sites par an, âgés de 0 à 20 ans. En personnel soignant, on a été jusque 11 équivalents temps plein au total. On est aujourd’hui 6 équivalents temps plein, dont une psychologue qui va partir, une orthophoniste, alors qu’à une certaine époque nous en avions 3. Notre budget est établi par l’Agence régionale de santé, chaque acte étant remboursé par la Sécurité sociale.

Et on n’est clairement pas assez pour assurer notre mission qui ne cesse de prendre du volume. À Longwy, on a 45 enfants sur la liste d’attente, 25 à Longuyon, etc. Il faut parfois un an, un an et demi avant qu’un jeune soit suivi régulièrement.

Sans parler de nos salaires, censés augmenter en même temps que ceux des fonctionnaires, même si on n’est pas fonctionnaires. Et il y a eu un gel entre 2010 et 2017. Prétendre qu’il n’y a aucun problème de moyens est un déni de réalité. »

Le contexte

« Même le centre médico-psychologique infanto-juvénile de Longwy-Bas (rattaché à l’hôpital Maillot, lire ci-contre) est en souffrance, avec des pertes d’emplois depuis dix ans.

En résumé : dans la psychiatrie, qui était déjà le parent pauvre du soin en France, la pédopsychiatrie est en réel danger. La tendance est à la mutualisation des moyens, et à budget quasi constant un peu partout en France. Mais ça veut dire quoi quand on parle des souffrances des enfants ?

Et puis on nous demande de plus en plus de comptes rendus. Toutes les décisions se prennent sur dossier, on met les jeunes dans des cases.

Tout est évalué, quantifié, codifié. Tout passe par ordinateur. C’est la chosification de l’humain, et la déshumanisation de notre travail. Tout ça n’a pas de sens, et s’accompagne de la perte de la réflexion thérapeutique. »

Le virage

« Le virage a été pris vers 2010. Les CMPP ont été créés au sortir de la Deuxième Guerre mondiale pour aider les enfants victimes de traumatismes de guerre. On trouvait des instituteurs dans le projet de départ. Aujourd’hui, on n’a plus la notion de « pédagogie » dans l’établissement. Un exemple : le directeur administratif et pédagogique ainsi qu’une rééducatrice en psychopédagogie qui émanaient de l’Education nationale ont disparu.

Il n’y a plus de pédopsychiatre en France. On est dans l’ère des disciplines centrées et axées sur les symptômes, sans prendre l’enfant dans sa globalité, alors que le symptôme n’est que le reflet d’un mal-être profond. »

Alors qu’un des fondamentaux des CMPP était l’apport psychanalytique, celui-ci disparaît peu à peu.

Et puis…

« Tout ça dans un contexte de société où on trouve de plus en plus de problèmes psychologiques, psychogènes, individualistes, sécuritaires, anxiogènes. L’enfant est très vite sous l’emprise de la concurrence, qui empêche l’épanouissement. Et les médicaments sont censés régler les problèmes. Le lien social n’existe plus, et c’est le plus dramatique. »

Sébastien BONETTI

15 septembre 2018

Connaissez-vous l'ARSE -> Association pour la Rééducation par les Sports Equestres

 

Association pour la Rééducation par les Sports Equestres

Grande nouvelle ! Une piste de marathon, une carrière d'attelage et une carrière d'équitation arrivent à l'ARSE ! Tout cela pour vous dès le mois d'octobre 2018 sur les terrains mis à disposition gracieusement par la commune de Morsang-sur-Seine. Nos cavaliers en balade ont pu découvrir en avant-première l'avancement des travaux.

http://asso-arse.blogspot.com

 

24 septembre 2018

Quinzaine franco-allemande : le défi de l'autisme à l'université et dans l'emploi

article publié dans La Dépêche

Publié le 24/09/2018 à 07:26, Mis à jour le 24/09/2018 à 07:27

Emploi

Josef Schovanec sera présent ce soir lors du débat. / photo DR
Josef Schovanec sera présent ce soir lors du débat. / photo DR

Comment valoriser le potentiel professionnel des personnes autistes ? Tel est le thème d'une table ronde organisée aujourd'hui à 17h à l'hôtel de région à Toulouse.

Ils sont souvent invisibles, condamnés à une existence en marge de la société. En France, 700 000 personnes souffrent de troubles du spectre de l'autisme (TSA), parmi lesquels les autistes asperger ne présentant pas de retard de langage ou de déficience intellectuelle. En janvier dernier, la Cour des comptes estimait qu'environ «1% de la population» française était touchée par un trouble du spectre autistique (TSA) : soit 600 000 adultes et environ 100 000 enfants. Moins de 20% d'entre eux bénéficiaient d'un accompagnement au sein d'une structure dédiée. Même constat chez les enfants : 80% des enfants atteints d'autisme n'ont pas accès à une scolarité ordinaire.

Symptômes, traitements, aménagements scolaires, formations professionnelles, emplois... Quel avenir peuvent espérer les enfants autistes en France ? Comment valoriser le potentiel professionnel des personnes autistes ? Tel est le thème d'une table ronde organisée aujourd'hui à 17h à l'hôtel de région à Toulouse.

«Leur taux d'emploi est très faible. C'est un gâchis économique, car ces Aspies ( en référence au syndrome Asperger, NDLR), comme les autres personnes en situation de handicap, ont des talents dont nous ne devons pas nous priver. Améliorer leur inclusion, un sujet très complexe, ce n'est pas faire appel à la bienveillance et à la générosité. C'est un travail collectif qui suppose une formation et un accompagnement adaptés» estime Bertrand Monthubert, qui coordonne le projet «Construire une université Aspie-Friendly»

Josef Schovanec invité d'honneur

Dans le cadre de la quinzaine franco-allemande, une table-ronde intitulée «L'Autisme à l'Université et dans l'emploi, un défi et une richesse pour l'Innovation et l'Economie» aura lieu ce soir à Toulouse. Elle est co-organisée par l'université fédérale de Toulouse, l'entreprise franco-allemande Auticonsult, qui emploie plus de 150 consultants autistes dans le monde, avec la participation d'Airbus.

Docteur de l'Ecole des hautes études en science sociales, l'EHESS, chercheur en philosophie et sciences et autiste asperger, Josef Schovanec interviendra lors du débat. Evoquant l'université Aspie Friendly,, il juge «l'aventure fabuleuse». «Après tout, de nos jours, où et quand est-il donné de participer à la création d'une université d'un type nouveau ?».


Le projet «Aspie Friendly»

Mathématicien et professeur d'université, Bertrand Monthubert est à l'origine du projet intitulé «construire une université Aspie-Friendly» qui sera présenté lors du débat. Coordonné par l'Université fédérale Toulouse-Midi-Pyrénées, Il a pour ambition de mettre en place une expérience d'amélioration de l'intégration universitaire pour les personnes avec syndrome d'Asperger ou troubles du spectre de l'autisme sans déficience intellectuelle.

Publicité
Publicité
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
Visiteurs
Depuis la création 2 399 430
Newsletter
"Au bonheur d'Elise"
Archives
Publicité