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"Au bonheur d'Elise"
15 mars 2019

Handicap : la rapporteuse de l’Onu veut des services, pas des établissements

article publié dans Faire Face

Pour Catalina Devandas-Aguilar, la construction d'une société inclusive passe par la fermeture des établissements où vivent les personnes handicapées. Tout le monde doit vivre ensemble.

La rapporteuse spéciale de l’Onu sur les droits des personnes handicapées recommande au gouvernement de « fermer progressivement tous les établissements » les accueillant. Et de favoriser l’inclusion en développant, entre autres, des services de proximité.

La France vient de prendre une leçon de droits de l’homme. Dans le rôle de la professeure, Catalina Devandas-Aguilar. La rapporteuse spéciale de l’Onu sur les droits des personnes handicapées avait effectué une visite en France en octobre 2017. Pour évaluer les mesures prises afin de mettre en œuvre la Convention relative aux droits des personnes handicapées. Dans son rapport, rendu public début mars, elle « encourage le gouvernement à faire en sorte que toutes les politiques (…) abordent le handicap selon une approche fondée sur les droits de l’homme. » Ce qui, aujourd’hui, est loin d’être le cas.

Programmes scolaires inadaptés

Sans surprise, l’ex-avocate costaricaine pointe le manque d’accessibilité des lieux publics et des transports. Le reste à charge trop important sur les aides techniques. Ou l’absence de formation des enseignants sur le handicap. Mais aussi l’inadaptation des programmes scolaires.

« Il n’existe pas de bon établissement d’accueil. »

Catalina Devandas-Aguilar : « Tous les établissements imposent un certain mode d’existence.« 

Surtout, Catalina Devandas-Aguilar recommande au gouvernement français de « fermer progressivement tous les établissements pour personnes handicapées ». Toujours au nom des droits de l’homme. « Il n’existe pas de bon établissement d’accueil puisqu’ils imposent tous un certain mode d’existence qui limite les possibilités d’avoir une vie agréable sur la base de l’égalité avec les autres », insiste la rapporteuse.

300 000 adultes et enfants en établissements

200 000 adultes en situation de handicap y vivent aujourd’hui. Et quelque 100 000 enfants. 

La « désinstitutionnalisation » de ces derniers doit devenir une priorité. Il faut « permettre à tous les enfants handicapés d’être scolarisés dans des établissements ordinaires ». « Et de bénéficier de l’aide appropriée », ajoute-t-elle.

« Remplacer ces solutions discriminatoires et paternalistes. »

La fermeture des ces institutions doit en effet aller de pair avec la mise en place d’alternatives. « Il importe de remplacer ces solutions discriminatoires et paternalistes par des mesures gouvernementales de protection sociale qui favorisent la citoyenneté, l’inclusion sociale et la participation communautaire. »

Au domicile mais accompagné.e selon ses besoins

En clair, les pouvoirs publics doivent rendre la société plus accessible. Mais aussi mettre en œuvre des services de proximité qui permettent à la personne de vivre à domicile tout en bénéficiant de l’accompagnement nécessaire. Des Sessad, Samsah, SAVS et autres services médico-sociaux  existent déjà en France mais en nombre insuffisant.

« Un mouvement déjà amorcé. »

Sophie Cluzel, sur Arte, en janvier 2018 : « Il faut arrêter de financer des murs qui coûtent très cher et financer des services d’accompagnement. »

Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, a souvent déclaré qu’elle voulait encourager la désinstitutionnalisation.

« Ce mouvement est déjà amorcé par de nombreux gestionnaires, expliquait-elle, par exemple, dans un entretien au magazine Directions, fin 2017. Ils ont bien pris conscience que les personnes handicapées souhaitent mener une vie la plus ordinaire possible, au cœur de la Cité. » Le rapport de Catalina Devandas-Aguilar constitue un aiguillon supplémentaire pour aller plus loin, plus vite.

Un rapport facile à comprendre

Faites ce que je dis… et ce que je fais. Le haut commissariat des Nations unies aux droits de l’homme a traduit le rapport de l’Onu en langage facile à lire et à comprendre. Pour y accéder, cliquez sur ce lien. 

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18 mars 2019

De nouveaux projets pour adultes autistes à PARIS annoncés au sein d'une des structures d'AFG Autisme.

De nouveaux projets pour adultes autistes à PARIS annoncés au sein d'une des structures d'AFG Autisme.
Mme Anne HIDALGO, Maire de Paris, accompagnée de M Aurélien ROUSSEAU, Directeur Général de l'ARS d'Ile-de-France, de Mme Carine PETIT, maire du 14ème arrondissement, de M Nicolas NORDMAN, adjoint à la Maire de Paris chargé de toutes les questions relatives aux personnes en situation de handicap et à l'accessibilité, ainsi que bien d'autres autorités officielles et administratives nous ont fait l'honneur de visiter les locaux des Colombages et d'y annoncer les extensions et projets pour adultes autistes cofinancés par la Ville de Paris et l'ARS. Les Colombages accompagnent uniquement des adultes autistes en accueil de jour. Cohabitent sur 3 niveaux un ESAT, un CAJ et CAJM. Nous avons obtenu 10 nouvelles places au sein du CAJM.
Etaient invitées les autres associations et promoteurs de projets lauréats.
Merci à nos élus et aux autorités administratives de ces solutions nouvelles, de leur confiance, de leur engagement à nos côtés pour améliorer le quotidien des personnes adultes autistes.

2 mars 2019

Dragons 3 : Le monde caché aujourd'hui au Kosmos de Fontenay-sous-Bois

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Ciné-ma différence — 60 rue Didot — 75014 Paris — Tél. +33(0)1 71 20 22 64

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Fontenay-sous-Bois Info

Samedi 2 mars 2019 à 16h15

Synopsis : Harold est maintenant le chef de Berk au côté d’Astrid et Krokmou, en tant que dragon, est devenu le leader de son espèce. Ils réalisent enfin leurs rêves de vivre en paix entre vikings et dragons. Mais lorsque l’apparition soudaine d’une Furie Eclair coïncide avec la plus grande menace que le village n’ait jamais connue, Harold et Krokmou sont forcés de quitter leur village pour un voyage dans un monde caché dont ils n’auraient jamais soupçonnés l’existence. Alors que leurs véritables destins se révèlent, dragons et vikings vont se battre ensemble jusqu’au bout du monde pour protéger tout ce qu’ils chérissent.

Cinéma Le Kosmos

243 ter avenue de la République - 94120 Fontenay-sous-Bois
Salle NON accessible pour l’instant aux personnes à mobilité réduite (escalier). Boucle magnétique.

Tarif : 2,3 € avec le code « Envol Loisirs » à la caisse

Contact : Marie-Françoise LIPP

Téléphone : 06 82 01 27 97

Courriel : fontenaysousbois@cinemadifference.com

Grâce au :


 

Ciné-ma différence : des séances de cinéma TOUS PUBLICS, adaptées pour les personnes dont le handicap peut entraîner des troubles du comportement.
Présence de bénévoles / Information de l’ensemble du public / Son modéré / Lumière éteinte doucement / Absence de publicité et de bandes annonces.

9 février 2019

Freud, fin de partie ? (1)

 

 

Je me trouvais la semaine dernière à la projection d’un film, Le Phallus et le néant, qui n’est pas encore distribué, et emprunte provisoirement la formule du ciné-club : une unique présentation promenée de ville en ville par sa réalisatrice Sophie Robert, qui débat ensuite avec le public. Pénible soirée ! Dont je suis ressorti (sans assister à la fin d’échanges assommants) animé de deux sentiments contradictoires.

Une rumeur pour moi alléchante avait motivé ma venue : après le coup d’éclat du Livre noir de la psychanalyse, annonçait en substance « Le Petit bulletin », arbitre de nos sorties grenobloises, on allait voir ce qu’on allait voir, la mise à mort finale d’une imposture qui n’avait que trop duré ! Cette promesse fracassante n’était pas nouvelle, mais la mention du Livre noir me décida ; j’ai très bien connu son maître d’oeuvre Mikkel Borch-Jacobsen, auteur (fort sérieux) d’ouvrages pour moi fondamentaux comme Le Sujet freudien (Flammarion) ou Lacan, Le Maître absolu… Qu’allait-on nous montrer ?

Une série ou une galerie en effet hallucinante de propos tenus par des praticiens ; les uns lacaniens, d’autres « freudiens », certains médecins et d’autres non, y glosent des notions comme phalluscastration, inceste ou quelques autres proposées par la réalisatrice. Dix-neuf (si j’ai bien compté) psychanalystes se prêtent à ce jeu qu’ils ne devinent pas de massacre, avec une inconscience surprenante touchant la réception de leurs propos. Si la règle d’or du patient sur le divan est de « tout dire », celle du psy prié ici de répondre semblait de dire n’importe quoi.

C’est le premier motif de sidération, comment osent-ils ? Quelle bonne conscience, quelle assurance née d’échanges entre soi, quel mépris de la simple interlocution autorisent ces hommes et ces femmes qu’on suppose intelligents, ou doués d’esprit critique, à proférer devant la caméra de pareilles âneries ? Car on n’entend dans leur bouche, à de rares exceptions, que l’arrogance d’une corporation devenue apparemment indifférente à toute vocation thérapeutique. Abrité, embusqué dans un jargon proféré en boucle, d’une circularité indigente, calé dans son piètre raisonnement fait de mots si étranges ou si pauvres, l’oracle-orateur administre au vulgaire, du haut de sa superbe, un catéchisme sans réplique ; quelque argument qu’on lui objecte, chacun semble parti pour avoir toujours raison. Le Phallus et le néant ou le retour consternant de Diafoirus !

Je ne peux, faute d’avoir pris des notes, produire ici des citations, seulement la liste des thérapeutes interrogés : Richard Abibon, Jacques André, Patrick Avrane, Yann Bogopolsky, Emeline Caret, Guidino Gosselin, Jean-Michel Hirt, Eric Laurent, Marie-Christine Laznik, Christine Loisel-Buet, Geneviève Loison, Aldo Naouri, Claude Parchliniak, Gérard Pommier, Jacqueline Schaeffer, Monique Schneider, Estella Solano-Suarez, Alexandre Stevens, Jean-Pierre Winter. On reconnaît dans ce défilé quelques noms illustres, qui ne se privent pas d’alimenter les médias de leur expertise – pour combien de temps encore ?

Jacqueline Schaeffer, particulièrement ridicule et malmenée dans ses déclarations, aurait intenté à la production du film une action en référé, dont elle fut déboutée. La présence de sa voisine de liste Monique Schneider étonne davantage : La Parole et l’inceste, ou Freud et le plaisir (je cite de mémoire, n’ayant pas d’où j’écris ma bibliothèque) sont des livres excellents, qui m’ont servi à composer mon propre ouvrage Le Fantôme de la psychanalyse, Critique de l’archéologie freudienne (Presses universitaires du Mirail, 1991). Et Monique figurait dans mon jury de thèse, que vient-elle faire ici où ses propos n’ont rien que de raisonnable ?

Un autre volet du film consiste en paragraphes tirés de Freud ou de quelques disciples notoires, Dolto ou Winnicott ; ayant oublié mes lunettes, je n’ai pu déchiffrer ces cartons qui suscitaient quelques ricanements du public. Je soupçonne Sophie Robert d’avoir tronqué à plaisir des phrases douées de sens en contexte, mais qui peuvent étonner ou scandaliser le profane ; c’est le reproche qu’une dame, vraisemblablement psychanalyste, lui adressa, on peut ridiculiser n’importe qui avec votre montage… Cette objection pourtant n’exonère pas les praticiens bavards qui ont bel et bien prononcé, avec quelle emphase, les mots pour la plupart ineptes que nous entendons.

Françoise Dolto

Un troisième élément du film consiste en un petit dessin d’animation narrant les affres d’une jeune patiente qui peine à s’allonger, ou à payer sa psy en liquide – cette dernière caricaturée en matrone aux traits de Françoise Dolto.

À l’issue de la projection, la jeune réalisatrice, douée d’un bagout certain, se lança dans de nouvelles diatribes avant de donner la parole au public. La salle bien garnie, assez jeune, m’a semblé peuplée d’étudiants en psychologie rameutés par leurs enseignants, et tous (ceux du moins qui eurent la parole) très remontés contre la psychanalyse. En une heure de débat, je ne réussis pas à obtenir le micro, qu’aurais-je dit ? Que les propos tenus à l’écran sont en effet accablants, mais que ces tristes représentants ne doivent pas nous détourner d’une discipline que d’autres pratiquent honnêtement, avec des résultats appréciables. Et je revoyais ma femme Françoise, qui exerça plus de trente ans ce métier comme thérapeute, et enseignante aussi auprès de petits groupes réunis dans notre salon : avec quel enthousiasme elle leur faisait partager Dolto, Winnicott et, par tranches pédagogiques, progressivement, l’œuvre de Freud ! J’entends encore les témoignages que ces « élèves » prononcèrent à ses funérailles ; sans langue de bois, sans jargon, ces femmes avaient assimilé quelques notions fondamentales capables de modifier leurs vies. Comme moi-même au contact de Françoise. Qu’aurait-elle pensé de ce film ?

Françoise (avec Mathilde)

Elle s’était durement affrontée à la corporation de ses confrères psychiâtres, et avait dû maintenir son cabinet assez seule, à l’écart des réseaux ; elle exerçait son métier avec passion, sans recourir jamais à un vocabulaire abscons mais avec le souci toujours d’expliquer, de déplier, de défaire les nœuds sans en rajouter du côté de l’intimidation, sans jouer au mage ni s’envelopper d’un voile de mystère. Et je me revois de même, jeune normalien, assister en 1966 à quelques séances du « séminaire » de Lacan dans une salle Dussane bondée ; je revois mon camarade Nassif faisant la cour au Maître, ou Jacques-Alain Miller se plaçant pour épouser sa fille Judith, et hériter de l’édition du Séminaire. Je revois Pierre Kaufmann, chez lequel je déjeunais souvent rue du Vieux-Colombier, entraîné par son fils Jacques alors mon copain de khâgne, qui me renseigna le premier sur Lacan et sur le mimétisme fatal qui plongeait ses « disciples » dans une navrante soumission. Je revois Serge Leclaire, chargé d’un cours du soir à l’ENS, peinant à nous tenir un discours pédagogique ; à celui qui n’était pas encore le praticien-vedette de l’émission de télévision « Psy-show », quelques camarades par ailleurs militants de l’UJC-ML lançaient cruellement des colles de philosophie auxquelles il ne savait répondre comme, dans des écoles de moindre rang, des chahuteurs jettent sur le pion des boules puantes…

Je n’ai pas fréquenté très longtemps le Séminaire, insupportable de mondanités, de vanités puériles et baptisé sans doute ainsi par antiphrase puisque personne, à cette date, n’osait plus y prendre la parole. Mais je me suis moi aussi allongé quelques mois sur un divan, grenoblois et lacanien hélas, sans autre résultat que de confirmer mes doutes. Je revois Hildenbrandt, ou quelques émules de son cercle, pauvres clones d’une parole qui les dépasse, petits porteurs d’un habit trop large qui plisse aux bras, aux genoux. Ceux qui, des années durant, ont pris le train chaque semaine pour aller faire chez Lacan ou l’un de ses proches disciples leur « tranche de contrôle » ne se montraient guère tendres avec les patients, vis-à-vis lesquels ils reproduisaient l’humiliation et les brimades endurées lors de leur formation. On observe aussi chez les cuisiniers, ou divers corps de métiers manuels, ce genre de transmission.

Jacques Lacan

En bref l’éthique de la psychanalyse, tant vantée dans ces mêmes milieux, ne saurait consister  à renchérir de superbe, ni de condescendance dans le cadre d’une relation clinique ou d’un échange intellectuel. Si analyser veut dire dissoudre (des liens abusifs, des nœuds psychiques), le rôle du maître-supposé-savoir n’est pas d’en rajouter en plaçant le sujet dans une dépendance infantile, voire une posture d’addiction. Françoise s’est battue pour libérer ses patients ; et quand j’ai moi-même publié mon livre consacré à examiner quelques difficultés de l’archéologie freudienne, je n’ai pas recherché le bouclier d’un ésotérisme enjôleur : les choses de l’amour, ou de l’inconscient sont assez repliées, confinées ou entortillées pour ne pas les obscurcir davantage ! Hélas, je n’avais pour prendre la plume aucune autorisation institutionnelle, je n’appartenais à nul groupe, et mon Fantôme n’eut aucun écho (sinon de la part de Roger Gentis). Beaucoup plus tard, Pontalis qui apparemment m’avait lu me demanda, presqu’avec reproche, pourquoi je ne lui avais pas proposé d’abord ce livre pour sa prestigieuse « Bibliothèque de l’inconscient » – cher vieux Jibé, si j’avais su ! Mais comment depuis ma province, dans ce climat d’intimidation tenace aurais-je osé ?

Lors du médiocre débat qui suivit la projection du film – médiocre par absence de contradiction, Sophie Robert ayant avec ses propos de guérillère conquis la salle –, j’aurais voulu avancer que la psychanalyse n’était pas une pensée négligeable, ni Freud un chien crevé ; qu’il se rencontre des praticiens honnêtes qui vous conduisent à la cure. Ou que par exemple, moi qui me trouvais la semaine dernière accaparé par un séminaire sur Aragon à l’ENS, je ne vois pas comment rendre compte d’un livre comme La Mise à mort (1965) sans le secours d’un minimum de théorie freudienne. On apprécie bien sûr les romans sans avoir lu Freud – mais une connaissance ou une culture tirées de lui peuvent tellement éclairer certains textes ! Au point que les commentaires qui s’en privent tournent en rond, ou demeurent de surface.

Les étudiants qui peuplaient la salle, peu soucieux de théorie psychanalytique, lui opposaient les mérites de l’hypnose, de la psychologie comportementale, des neurosciences ou de tel médicament… Un précieux outil de culture semble avoir fait son temps, victime de ses gardiens mêmes ; la figure du médecin cultivé, passionné d’art et de littérature comme le furent Freud ou Lacan (qui pétillait au moment du « Discours de Rome », ou du séminaire sur La Lettre volée), semble avoir disparu de notre horizon. Qui s’intéresse encore à un sujet comme « Littérature et psychanalyse » qui fut, dans les années 1970, le titre en fac d’un de mes cours ?

Mais j’ai vu la semaine dernière à Paris l’exposition de Jean Clair au Musée d’art et d’histoire du Judaïsme, « Freud du regard à l’écoute » – plus donc sur ce thème, dans un prochain billet.

 

Daniel Bougnoux

29 janvier 2019

Sarthe : une fillette placée à tort pendant plus d'un an et demi ?

article publié sur France Bleu

lundi 28 janvier 2019 à 18:45 Par Ruddy Guilmin, France Bleu Maine

Dans le bureau d'un juge pour enfants (photo d'illustration) Dans le bureau d'un juge pour enfants (photo d'illustration) © Maxppp - Vincent Voegtlin

Accusé de maltraitance en mai 2017, un couple de la région du Mans vient de récupérer sa fille âgée aujourd'hui de 5 ans. Après un an et demi de procédure, de nombreuses preuves tendent à montrer qu'ils étaient innocents. Le tribunal tranchera le 25 février.

Convulsions, perte de poids, évanouissements, troubles du langage... Depuis sa naissance, cette petite fille d'un couple domicilié près du Mans n'allait pas bien. Et les parents multipliaient les rendez-vous médicaux, sans que personne ne parvienne à identifier sa maladie. "Ils étaient inquiets, ils étaient en errance de diagnostic", explique leur avocat, maître Jean-Philippe Peltier.

Puis un jour, au cours d'un rendez-vous pendant lequel les esprits s'échauffent quelque peu, des personnels de l'hôpital les soupçonnent d'une forme rare de maltraitance : le syndrome de Münchhausen par procuration, c'est-à-dire d'inventer ou de provoquer les problèmes de santé de leur fille pour attirer l'attention. En mai 2017, suite à ce signalement, l'enfant est placé en famille d'accueil sur décision du procureur. Une mesure confirmée par un juge des enfants.

Les expertises contredisent l'hypothèse de la maltraitance 

Tandis que les parents clament leur innocence, une enquête est enclenchée. Et l'affaire renvoyée devant le tribunal correctionnel, qui va reporter le procès à trois reprises. En tout, il faudra un an et demi pour effectuer toutes les expertises parfois complexes. Et ces dernières vont très sérieusement mettre en doute l'hypothèse émise par les équipes de l'hôpital. D'après l'expertise psychiatrique, les parents ne présentent aucune pathologie mentale. Quant aux expertises génétiques, elles confirment que "les symptômes de la petite fille résultent bien d'une maladie très rare", explique Maître Peltier. 

Au vu de ses conclusions, et avant même le procès des parents, prévu le 25 février, la mesure de placement a été levée fin décembre. La petite fille a été rendue à ses parents, après avoir passé un tiers de sa courte existence dans une famille d'accueil. Au procès, l'avocat des parents plaidera la relaxe et espère que le parquet requerra la même chose, afin de reconnaître son erreur.

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24 mars 2019

Nathan, le cheval et l’autisme .....

 

L’équithérapie aide Nathan dans sa vie d’autiste en lui assurant un bon équilibre et lui apportant un certain bonheur de vivre.

Très surprenant et surtout très attachant de voir Nathan avoir une belle complicité avec Ifta, une ponette du Manège de la Tuilerie à Dracy-le-Fort. Il est vrai que ce Centre équestre du Chalonnais s’est spécialisé également dans l’Equi-handi mental afin d’apporter un soutien physique et psychique, pour un public varié allant de 5 à 80 ans, dans différentes pathologies.

« Pour Nathan, âgé de 19 ans, qui a pratiqué dans un premier temps en groupe, nous avons préféré en accord avec sa maman, passer en cours individuel mieux adapté à son handicap. Force a été de constater que le changement s’est avéré concluant. Il s’agit d’un travail à pied autour du cheval sous forme de balade et pour permettre une bonne maniabilité du cheval. » souligne Jérôme Capuran, diplômé d’Etat, pour cette pratique Equi-handi, au sein du club, mais aussi animateur de la Commission Handicap sur le plan Comité Régional d’Equitation.

La maman de Nathan a organisé l’emploi du temps de son fils en l’intégrant dans un foyer d’accueil de jours à Sennecey-le-Grand durant trois jours. Les autres autres jours sont consacrés en direction de la piscine le vendredi; des cours de batterie le jeudi ou encore, depuis peu, l’apprentissage de la langue des signes afin d’aider Nathan à mieux être compris du fait de son absence de parole.

Un dernier point qui permet à Nathan de s’exprimer par le geste, la réalisation de petits objets de décoration qu’il vend à partir de sa page Facebook : les créations de Nathan autiste. Sachez que le produit des ventes est reversé à l’association « Systèmes Bis » rue de Mirande à Varennes le Grand.
On sent un vrai bonheur en tout cas de voir Nathan promener Ifta dans le Centre équestre, un bonheur partagé par sa maman qui, comme beaucoup d’aidants, a besoin de voir un peu d’épanouissement dans la vie d’un proche en position de handicap.

JC Reynaud

27 mars 2019

Combien coûte une place dans un établissement pour personnes handicapées ?

article publié dans Faire-face

Le taux d'encadrement est élevé dans les établissements accueillant des résidents en situation de grande dépendance. La masse salariale représente donc une part très importante des coûts.

Dans les établissements accueillant des enfants et des adultes lourdement handicapés, le coût net annuel moyen d’une place  dépasse les 70 000 €. Dans les services d’accompagnement, il atteint environ 15 000 €.

73 500 € par an : voilà ce que coûte, en moyenne, une place dans une Maison d’accueil spécialisée (Mas) pour les adultes lourdement handicapés. Soit à peine plus que dans un établissement accueillant des enfants et des adolescents polyhandicapés (EEAP, 72 500 €). Des données issues de l’analyse des comptes administratifs 2016, rendue publique fin juin par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

Plus d’un salarié par usager

Ces Mas et EEAP sont les structures dont le coût à la place est le plus élevé. Elles accueillent en effet des usagers très dépendants. Elles ont d’ailleurs le taux d’encadrement le plus important. Les Mas disposent, en moyenne, de plus d’un salarié (1,3) par personne accueillie. Dans les EEAP, ce ratio avoisine 1,2.

Cette moyenne cache toutefois de fortes disparités. 10 % des Mas comptent au moins 1,6 salarié par usager. Mais dans les 10 % les moins bien dotées, ce chiffre tombe à 1. La masse salariale représente donc une part très importante des coûts.

Avec ou sans internat  ?

Dans les instituts médico-éducatifs (IME), les établissements les plus nombreux en France avec  1 220 structures, le coût moyen d’une place atteint 39 000 €. Mais il est bien évidemment plus élevé dans les IME comptant des places d’internat (43 000 €) que dans ceux n’en disposant pas (32 000 €).

Sessad et Samsah moins coûteux

Les services d’accompagnement coûtent, fort logiquement, bien moins cher que les établissements. Une place en Sessad (éducation spéciale et soins à domicile, pour les enfants) oscille autour de 17 500 €. Dans un Samsah (accompagnement médico-social pour les adultes), elle tombe à 14 500 €. Cinq fois moins que dans une Mas.

500 000 enfants et adultes accueillis

Près de 500 000 personnes handicapées – dont 160 000 enfants – étaient accueillies dans un établissement ou suivies par un service médico-social, fin 2014, selon les dernières données de la Drees. Soit 6 % de plus que fin 2010. Pour les enfants, le nombre de places a augmenté plus vite dans les services (+15 %) que dans les établissements (+0,4 %). Idem pour les adultes, avec respectivement + 10 % et + 6 %.

Cette évolution ébauche le virage inclusif de la politique du handicap. Un premier pas vers la « désinstitutionnalisation » que Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, affirme vouloir mettre en œuvre.

31 mars 2019

Enfants à protéger : le handicap au cœur de la concertation

article publié sur Handicap.fr

Une grande concertation sur l'enfance en danger est enfin lancée le 27 mars 2019. Le handicap figure parmi les 6 axes de travail. 25 % des enfants placés présenteraient des troubles dus aux négligences et maltraitances. Un enjeu majeur de société...

29 mars 2019 • Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco

 

Illustration article

Elle était annoncée il y a un an et demi et arrive enfin. Le 27 mars 2019, Adrien Taquet, secrétaire d'Etat, et Dominique Bussereau, président de l'Assemblée des départements de France (ADF) lance une grande concertation pour améliorer la protection de l'enfance, en présence de tous les acteurs du secteur (départements, associations, administrations, enfants placés ou anciennement placés et familles).

Un groupe de travail handicap

Parmi les six groupes de travail (ambition scolaire, pilotage de la politique publique, sécurisation des parcours, développement d'un accueil de type familial, transparence des lieux d'accueil), l'un concerne les enfants en situation de handicap et vise à « répondre aux besoins éducatifs, médicaux et médico-sociaux de ceux qui cumulent mesures de protection et handicap ». En effet, parmi les 300 000 mineurs prise en charge par l'ASE, en moyenne 25 % présentent un handicap. Il s'agit souvent de troubles psychiques, « en lien avec les maltraitances, carences ou négligences dont ils ont été victimes », affirme Adrien Taquet, qui déplore qu'ils doivent « parfois attendre longtemps avant de disposer d'un accompagnement adapté sur le plan sanitaire et médico-social ». Son communiqué rappelle qu'un enfant meurt tous les cinq jours sous les coups d'un membre de sa famille !

Question à l'ordre du jour

Le Cese (Conseil économique, social et environnemental) constatait déjà dans un rapport rendu public en juin 2018 que ces troubles « ne sont pas toujours visibles pour des individus non formés » et peuvent donc être ignorés ou associés aux autres difficultés du jeune et, donc, « non traités efficacement ».  En février 2019, la HAS (Haute autorité de santé) présentait, elle aussi, les travaux qu'elle a engagés dans ce domaine pour aider les professionnels à améliorer leurs pratiques (article en lien ci-dessous).Cette concertation entend donc, à son tour, se pencher sur cette réalité épineuse.  

Un enjeu d'Etat ?

Les groupes de travail se réuniront chaque mois entre avril et juillet 2019. La restitution de leurs travaux est prévue fin juin pour alimenter le Pacte national pour la protection de l'enfance qui sera annoncé courant juillet, avec des « propositions concrètes », selon le gouvernement. En créant un secrétariat à la protection de l'enfant en janvier 2019, ce dernier entendait « en faire un sujet de société ». En 1983, l'État a confié la protection de l'enfance aux départements, avec une grande disparité de traitement. In fine, Adrien Taquet promet donc de réfléchir à « un meilleur pilotage de l'aide sociale, qui pourrait être partagé entre les départements et l'État. Réintroduire, aussi, un peu de contrôle », en harmonisant les pratiques.

3 avril 2019

Autisme : une autre vie sur scène grâce à un groupe de musique

article publié sur France info

Les autistes d'un centre pour adultes de région parisienne enchaînent les succès en concert grâce à leur groupe de musique.

FRANCE 3

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France 3France Télévisions

Mis à jour le 02/04/2019 | 22:00
publié le 02/04/2019 | 22:00

 

Mardi 2 avril, c'est la journée mondiale de l'autisme. Une journée pour sensibiliser à ce trouble complexe, qui touche à des degrés divers 650 000 personnes en France. La rédaction du 19/20 est allée à la rencontre d'un groupe constitué d'autistes que la musique a fait sortir de leur bulle. Ils remplissent les salles, enchaînent les concerts jusqu'à faire l'Olympia et s'appellent Percujam. C'est dans un centre pour adultes en banlieue parisienne qu'ils vivent et créent.

Une structure unique en France

Le groupe se compose d'éducateurs et d'autistes passionnés de musique. Dans cette structure unique en France, les places sont rares. Avant d'arriver dans ce centre, Raphaël a connu un parcours compliqué. "J'ai été dans un hôpital de jour pour adolescents, après j'ai été dans un hôpital de jour pour adultes. Après j'ai été dans un foyer à Paris, mais ça n'avançait pas (...) Ce n’était pas pour moi", évoque le chanteur de 38 ans. Dans ce groupe, certains ne savent ni lire ni écrire, mais retenir les paroles d'une chanson ne leur pose pas de problème.

14 avril 2019

Seine-et-Marne. Le petit garçon, lourdement handicapé, était privé de cantine

article publié sur actu.fr

La déléguée du Défenseur des droits de Chessy et Coulommiers est parvenue à résoudre un problème de communication qui privait un enfant de cantine. Explications.

Illustration - Un contrat a pu être passé entre la Ville et l'AVS pour un encadrement sur le temps de la cantine
Illustration – Un contrat a pu être passé entre la Ville et l’AVS pour un encadrement sur le temps de la cantine (©Pixabay)

Un problème de communication… Voici un des aspects auxquels sont souvent confrontés les délégués du Défenseur des droits. Dernier exemple en date, celui d’un garçonnet lourdement handicapé et scolarisé dans une petite ville de Seine-et-Marne. Sa mère avait sollicité la commune afin que son enfant puisse bénéficier de repas à la cantine, mais elle ne parvenait pas à obtenir de réponse. 

Prise en charge

« J’ai contacté le maire qui est tombé des nues, se souvient Marie-Anne Jacquery, la déléguée du secteur de Chessy et Coulommiers. Un maire n’est pas tenu d’avoir une cantine, mais s’il en a une, il ne peut pas refuser quelqu’un au motif d’un handicap quel qu’il soit. » Une réunion a ainsi pu être organisée dans l’école pour évoquer la prise en charge de l’enfant qui, sur le temps scolaire, bénéficiait de l’aide d’une AVS (auxiliaire de vie scolaire).

Un contrat a pu être signé entre la mairie et l’AVS pour une intervention sur le temps de la cantine et la situation est rentrée dans l’ordre. « La mère qui avait été contrainte de s’arrêter de travailler a depuis pu reprendre son travail », sourit Marie-Anne Jacquery.

Renseignements : Point d’accès de droit de Coulommiers (01 64 65 88 60) ou Point d’accès au droit de Chessy (01 78 71 40 95). Plus d’informations sur le Défenseur des droits en cliquant  >>>> ici.

15 avril 2019

Sophie Cluzel ne veut plus de psy pour l'autisme, les psys ne veulent plus de Cluzel

Neuf organisations représentant des psychiatres et des usagers ont dénoncé ce mardi dans un communiqué les propos de la secrétaire d'État aux personnes handicapées, Sophie Cluzel qui a appelé à "arrêter de parler de psychiatrie" pour la prise en charge de l'autisme. Le Conseil national professionnel de psychiatrie (CNPP) et le Syndicat des psychiatres des hôpitaux (SPH) avait aussi réagi vendredi dernier.

La secrétaire d'État aux personnes handicapées, Sophie Cluzel, a réussi ce que ces prédécesseurs n’avaient jamais réussi à faire. Se mettre à dos, en l’espace de quelques jours, la majorité des organisations de psychiatrie.
 
Après le Conseil national professionnel de psychiatrie (CNPP) et le Syndicat des psychiatres des hôpitaux (SPH) vendredi dernier, neuf organisations (lire ci-dessous) représentant des psychiatres et des usagers ont dénoncé à leur tour ce mardi les propos de Sophie Cluzel qui avait appelé à "arrêter de parler de psychiatrie" pour la prise en charge de l'autisme.
 
Les faits remontent à lundi 1er avril. Et, le pire, c’est que ce n’est pas un poisson d’avril ! Recevant Sophie Cluzel RMC, le journaliste Jean-Jacques Bourdin a asséné en préambule de l'interview : "Il va falloir qu'on arrête une bonne fois pour toutes de placer ces enfants autistes devant des psychiatres."
 
La secrétaire d'État a répondu "complètement d'accord", en ajoutant souhaiter "qu'on arrête de parler de psychiatrie et qu'on parle vraiment d'une bonne prise en charge". Et de citer les "parents qui alertent les 'toubibs' et les 'toubibs' aujourd'hui disent 'mais ne vous inquiétez pas Madame, ça peut attendre', et on perd des mois et des mois. C'est ce que l'on veut arrêter".

Le CNPP n’a pas tardé à réagir dans un communiqué vendredi : "l’ensemble des sociétés savantes et syndicats de psychiatrie, condamne à l’unanimité et avec la plus grande fermeté les propos irresponsables et scandaleux de la secrétaire d’État aux personnes handicapées"

Et d’ajouter : "Ce n’est pas en stigmatisant les usagers de la psychiatrie et les professionnels qui contribuent à leurs soins et à leur insertion que l’on rend service à la communauté. Un membre du gouvernement se permet de jeter l’opprobre sur toute une discipline. Madame Sophie Cluzel doit immédiatement retirer ses déclarations indignes".
 
Ce mardi, neuf organisations ont montré leur solidarité avec le CNPP et le SPH en estimant dans un communiqué : "À l'heure où la ministre des solidarités et de la santé (Agnès Buzyn, NDLR) a fait de la psychiatrie une priorité et où elle s'apprête à annoncer la nomination d'un psychiatre en tant que délégué ministériel à la psychiatrie et à la santé mentale, il est extrêmement dommageable que des propos provenant d'une haute personnalité du gouvernement chargée des personnes handicapées viennent gravement disqualifier l’ensemble d’une discipline médicale et tout le travail de terrain effectué quotidiennement par des milliers de professionnels au service de ces personnes handicapées".

Des déclarations à contre-courant de l'Histoire

Et de tancer : "Alors que la reconnaissance du handicap psychique lui-même est née en 2005 de l'engagement commun de représentants d'usagers, de familles et des mêmes professionnels ainsi désavoués, de telles déclarations, à contre-courant de l'Histoire, ne peuvent qu'engendrer confusion et inquiétude pour un domaine qui nécessite au contraire une très grande rigueur intellectuelle et un souci d’apaisement bien à distance de toute dérive simplificatrice et de polémiques stériles, pour ne pas dire irresponsables".
 
Les organisations signataires du communiqué soulignent néanmoins l'"esprit de co-construction, de confiance et de respect mutuels" qui préside au "travail mis en place depuis plusieurs mois grâce aux efforts conjugués de la déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme (Claire Compagnon, NDLR]) et du comité national de pilotage de la psychiatrie".
 
Quant à la Fédération Française de Psychiatrie, elle attend d’Agnès Buzyn, « un soutien à la psychiatrie, qu’elle soit publique ou privée, afin que face à des situations cliniques complexes, douloureuses et difficiles, les différentes parties concernées avancent ensemble au lieu de stagner dans des conflits violents, inutiles et contre-productifs, alimentés comme dans cette situation par les responsables politiques », dans un communiqué publié ce mercredi.

Tout en se demandant à propos de Sophie Cluzel: "Comment peut-elle affirmer : « C’est fini, la psychiatrie ». Alors que le pays est en tension, comment peut-on avoir l’inconscience politique de remettre le feu aux poudres ? Comment peut-on solliciter un grand débat par ailleurs et refermer celui de l’autisme, sujet sensible et douloureux pour ceux qui y sont confrontés ?"
 
Les signataires du communiqué (neuf organisations) sont Michel David, président de la Fédération française de psychiatrie (FFP) et de l'Association des secteurs de psychiatrie en milieu pénitentiaire (ASPMP); Claude Finkelstein, présidente de la Fédération nationale des associations d’usagers en psychiatrie (Fnapsy); Thierry Godeau, président de la conférence nationale des présidents des commissions médicales d'établissement (CME) de centres hospitaliers (CH); Gladys Mondière et Benoît Schneider, coprésidents de la Fédération française des psychologues et de psychologie (FFPP); Daniel Marcelli, président de la Société française de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent et disciplines associées (SFPEADA), et Jean Chambry, président élu de la SFPEADA; Marie Rose Moro, présidente du collège national des universitaires de psychiatrie (Cnup); Christian Müller, président de la conférence nationale des présidents de CME de centres hospitaliers spécialisés (CHS); Roger Teboul, président de l'Association des psychiatres de secteur infanto-juvénile (API).
 
 
 
 
 

Source: 

Avec APMnews

19 avril 2019

Vendredi 7 juin 2019 à CRETEIL -> Forum MDPH du Val de Marne à la Maison des Syndicats

Voir les détails du programme de la journée sur le site du Département du Val de Marne

   

departement du val-de-marne
 
   
  accès
Maison des Syndicats

11 rue des Archives à Créteil
Métro ligne 8 Créteil-Préfecture

Parking de la Brèche à proximité

Plan et itinéraire

INVITATION

Forum MDPH : stands et ateliers autour du handicap

Vendredi 7 juin 2019 de 9h à 17h
Maison départementale des syndicats Michel-Germa

Christian Favier

Président du Conseil départemental du Val-de-Marne

Brigitte Jeanvoine

Vice-présidente en charge des Solidarités en faveur de l'autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées - Présidente de la MDPH

Josette Sol

Conseillère départementale déléguée à l'accessibilité et au transport des personnes âgées et des personnes handicapées

Le bureau du Conseil départemental

 

ont le plaisir de vous convier

au Forum de la Maison départementale des personnes handicapées.

Personnes en situation de handicap, proches aidants ou professionnels : vous êtes invités au Forum MDPH.

Une trentaine de stands seront en accès libre toute la journée.
Vous pourrez y rencontrer des associations (UNAFAM, Autisme 3D, Fraternité des personnes malentendantes, APF…), des établissements et services (ILVM, Handi-répit…), des institutions (CAF, CRAMIF, Education Nationale…).

Au programme aussi :
10 ateliers thématiques gratuits et sur inscription pour :
-découvrir les aides mobilisables pour un adulte en situation de handicap
-vous informer sur la question de l’emploi en situation de handicap
-mieux comprendre les notifications envoyées par la MDPH
et bien d'autres encore !

Surprise à 13h !
Pour un rendez-vous artistique autour du handicap.

Bon forum !



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en ligne

19 avril 2019

Nous allons ouvrir la 1re crèche pour enfant autiste en Île-de-France. Interview d'Aliénor de La Taille, asso Ebullescence

Alors que près de 100.000 enfants sont atteints d’autisme en France, la Région soutient les familles touchées en Île-de-France. Par exemple avec la création à la rentrée 2019 d'une crèche pour 15 à 20 enfants. Interview d'Aliénor de La Taille, cofondatrice de l’association Ebullescence, à l'origine du projet.

Pourquoi avoir créé Ebullescence ?
Aliénor de La Taille : Mon associée, art thérapeute, et moi-même, psychologue clinicienne, avons longtemps travaillé avec des enfants atteints de troubles du neuro-développement, et principalement des enfants autistes. Nous avons découvert l’importance d’un accompagnement anticipé, dès la crèche. Nous savons aussi que, même si le dépistage est de plus en plus fréquent, rien n’est proposé aux familles entre cette découverte et le réel diagnostic. C’est à elles seules de chercher une solution et de prendre du temps pour emmener leurs enfants chez l’orthophoniste, psychomotricien, etc. Souvent, l’un des 2 parents arrête de travailler pour se consacrer pleinement à son enfant, et cela revient très cher. La prise en charge n’est, quant à elle, pas forcément adéquate car chaque professionnel exerce à sa manière dans son cabinet. Il manque une prise en charge globalisée, notamment pour les tout-petits. C’est pour cela que nous avons créé Ebullescence.

Comment fonctionne une crèche Ebullescence ?
A. de La T. : La 1re crèche accueillera en septembre 2019 entre 15 et 20 enfants de 18 mois à 3 ans dans les Hauts-de-Seine (92). Tous les acteurs de l’épanouissement de l’enfant y seront réunis au même endroit. Nous travaillons avec une équipe éducative de crèche classique, et des professionnels paramédicaux qui ont la même approche de l’enfant par le jeu : c’est uniquement par ce biais que nous atteignons nos objectifs. Surtout par l’aspect sensoriel, car ces enfants ont souvent un système sensoriel parasité. Les familles sont orientées vers notre association par des structures officielles dont nous sommes partenaires. Si certaines nous contactent directement, un certificat médical ou un avis de professionnel extérieur est forcément demandé pour confirmer un retard de développement. Nous accueillons les enfants jusqu’à leur 6 ans. Au fur et à mesure de l'accompagnement, des temps d’inclusion progressifs en crèche ou maternelle soit prévus, afin de les intégrer petit à petit dans un milieu classique. Nous servons simplement de passerelle entre le dépistage et le milieu ordinaire pour que ça fonctionne bien.

Quels sont vos projets d’avenir pour Ebullescence ?
A. de La T. : Lors de l’ouverture de la 1re crèche, nous allons lancer une recherche scientifique, qui devrait durer 3 ans, pour attester que le programme développé ici fonctionne. Dans l’immédiat, l’objectif est d’ouvrir tout un réseau de crèches pour étendre l’offre à l’ensemble du territoire et ainsi à un maximum de familles. Cette 1re crèche sera une belle vitrine car nous sommes soutenus par de nombreux partenaires, dont le Département des Hauts-de-Seine, la Maison départementale des personnes handicapées et la Région, qui nous a permis de financer les travaux. En parallèle, comme nous accompagnons la famille dans sa globalité, nous proposons des ateliers thérapeutiques ou ludiques aux fratries et aux parents. Car, malgré sa place importante auprès de l'enfant, ce public se voit rarement proposer de tels programmes.

Photo : © Ebullescence

23 avril 2019

Ludosens : service civique adapté pour les jeunes autistes

article publié sur Handicap.fr

Pas facile de trouver un emploi quand on est jeune, avec peu d'expérience et a fortiori autiste... L'asso Ludosens propose un service civique adapté, pour familiariser les jeunes handicapés de 18 à 30 ans au travail en milieu ordinaire.

21 avril 2019 • Par Cassandre Rogeret / Handicap.fr

 

Près de 700 000 Français seraient concernés par des troubles du spectre de l'autisme (TSA). Si les capacités des autistes Asperger attirent de plus en plus d'entreprises (article en lien ci-dessous), les personnes avec un autisme plus sévère ont bien plus de mal à accéder à l'emploi. Pour les familiariser « en douceur » avec le milieu ordinaire, l'association Ludosens propose un service civique adapté de neuf mois. Il est destiné aux jeunes avec TSA, TDAH (troubles de l'attention / hyperactivité) ou un handicap psychique, âgés de 18 à 30 ans -au lieu de 25 ans pour le dispositif « ordinaire »-. Répartis en trois groupes de quatre, les jeunes apprennent la vie en communauté et le travail d'équipe. Chaque quatuor planche sur un projet qui vise à sensibiliser le grand public à ces troubles, encore source de défiance et de clichés.

Privilégier la pair-aidance

« Ces jeunes ont souvent des phobies scolaires ou sociales et ont pu connaître des phénomènes d'exclusion. Cette expérience leur permet de renouer avec un environnement bienveillant, explique Priscilla Laulan, fondatrice de Ludosens. En même temps, ils sont formés. » Au cours de leur mission, ils sont amenés à réaliser des supports artistiques, créatifs ou numériques, en privilégiant la pair-aidance. En cas de besoin, des professionnels les aident à concrétiser leur projet. Un informaticien les initie, par exemple, à la programmation ou au développement, tandis qu'une illustratrice jeunesse leur dévoile les rudiments du dessin. En 2018, le groupe « artistique » a réalisé une affiche sur « Les huit super pouvoirs du handicap invisible » : penser en arborescence, imagination, sens du détail, perfectionnisme, franchise… (vidéo ci-dessus). Cette année, les jeunes fabriquent un livre numérique et une bande-dessinée.

Répondre à une carence

Cette initiative répond à un besoin d'inclusion professionnelle mais également à une carence du service civique. « Peu de jeunes en situation de handicap y ont accès. Nous l'avons utilisé comme un levier administratif et juridique mais l'idée était de proposer une alternative aux jeunes neuro-atypiques qui ont des fonctionnements et des modes de pensée différents », précise Priscilla Laulan. Pour prendre en compte leurs besoins spécifiques, l'association met notamment à disposition une salle de repos « pour les personnes très fatigables » ou encore des casques anti-bruit pour celles sensibles aux sons. L'objectif : « leur permettre d'évoluer dans un environnement le plus confortable possible ». Autre atout non négligeable : ce dispositif leur permet de cumuler l'AAH (Allocation adulte handicapé) et la bourse de service civique. Intéressés ? Trois sessions auront lieu en 2019 : de mars à décembre, d'avril 2019 à janvier 2020 et de septembre 2019 à juin 2020. Les candidats sont recrutés via le réseau de partenaires de Ludosens : missions locales, dispositif d'emploi accompagné des structures médico-sociales… « Mais les candidatures spontanées sont aussi les bienvenues », assure la directrice.

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24 avril 2019

RSA et PCH enfant : les Caf s’opposent au Conseil d’État

article publié dans Faire-Face

La Cnaf a communiqué aux Caf un argumentaire sur lequel elles doivent s'appuyer pour ne pas appliquer les règles de droit liées à la PCH enfant.

Faire-face.fr a obtenu une note interne de la Cnaf absolument stupéfiante. Elle demande à ses caisses de prendre en compte, pour le calcul du RSA, le dédommagement versé au titre de la PCH à un parent aidant familial de son enfant handicapé. C’est-à-dire de faire le contraire de ce qu’a rappelé le Conseil d’État dans une décision rendue en 2017.

La Caisse nationale d’allocations familiales (Cnaf) ne craint pas de faire des entorses à la loi. Même lorsque le Conseil d’État a rappelé le droit. Le cas du cumul RSA et PCH enfant l’illustre jusqu’à la caricature.

En jeu : le mode de calcul du montant du RSA des parents aidants familiaux de jeunes de moins de 20 ans. De longue date, la Cnaf enjoint à ses caisses (Caf) de considérer comme une ressource le dédommagement qu’ils perçoivent au titre de la PCH de leur enfant. Ce qui entraîne donc la diminution, voire la suppression, de leur RSA.

PCH en complément de l’AEEH de base


Le Conseil d’État est la plus haute juridiction administrative française.

Le 10 février 2017, le Conseil d’État a statué sur une affaire opposant un parent à une Caisse. Sa décision est claire. « Lorsque la prestation de compensation du handicap est perçue (…) en complément de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), il ne doit pas en être tenu compte pour le calcul des ressources déterminant le montant du revenu de solidarité active. » C’est systématiquement le cas pour un enfant de moins de 20 ans : la PCH est versée en complément de l’AEEH de base. Le cumul entre RSA et PCH enfant est donc bien possible.

Des « consignes nationales »

Pourtant, la Cnaf refuse de se plier à la décision de la plus haute juridiction administrative française. Un document interne, dont Faire-face a eu copie, le prouve. Les Caf ont reçu ces « consignes nationales, le 20 février ». Soit plus d’un an après la décision du Conseil d’État.

Les juristes de la Cnaf y développent leur argumentation. Ils distinguent la PCH proprement dite (qui peut couvrir l’aide humaine mais aussi les aides techniques ou bien encore l’adaptation du logement) du dédommagement que l’un des parents perçoit au titre du volet aide humaine de la PCH. La première – le montant global de la PCH – ne doit pas être pris en compte dans le calcul du RSA, reconnaissent-ils. Par contre, le second – le dédommagement – doit l’être.

Lire aussi

Les ministères à la rescousse


Extrait de la note de la Cnaf

Pour eux, la décision du Conseil d’État concerne la PCH dans sa globalité et non le dédommagement. Ce qui les amène à assurer que « l’analyse de cet arrêt (…) justifie le bien fondé de la prise en compte pour le calcul du RSA des sommes perçues par le parent (dédommagement ou rémunération) au moyen de la prestation de compensation ». La note précise même que cette analyse a été « confirmée par les services ministériels ».

« La Cnaf s’obstine à admettre l’évidence. »

Pourtant, l’arrêt en question ne fait pas cette distinction. Les magistrats se basent sur l’article R. 262-11 du code de l’action sociale et des familles. Et ils tirent une conclusion sans équivoque : la PCH enfant n’a pas à être considérée comme une ressource pour le calcul du RSA. 

« Toutes les décisions des tribunaux dont nous avons connaissance – à Grenoble en 2017 et à Rennes en 2018 – vont dans le même sens que la décision du Conseil d’État, souligne Marion Aubry, vice-présidente de l’association Toupi qui a accompagné plusieurs familles concernées. Et pourtant la Cnaf s’obstine à admettre l’évidence. »

Récupérer les indus

Cette dernière invite d’ailleurs ses caisses « à s’appuyer sur [son] argumentaire dans le cadre du traitement des contestations » dont elles pourraient être saisies.

Et pour les familles auxquelles elles auraient déjà versé le RSA sans tenir compte du dédommagement comme une ressource ? La Cnaf leur demande alors de consulter le conseil départemental, qui verse le RSA. S’il le souhaite, les Caf réclameront les sommes qui, selon elles, ont été abusivement versées. Si ce n’est pas de l’acharnement…

24 avril 2019

Autisme : Bleu Network, une plateforme de mise en relations pour les parents et les professionnels

04/04/2019

100 000 enfants et 600 000 adultes souffrent d’autisme en France. Pour les aider, ainsi que leurs familles, un couple de Lyonnais a créé une plateforme gratuite pour les particuliers et les professionnels de santé.

autiste © istock

Leur deuxième enfant avait un peu moins de deux ans lorsque le diagnostic d’autisme a été posé. Leur vie a alors basculé du jour au lendemain. Loin de baisser les bras, ils ont tout mis en œuvre pour faciliter la vie de leur enfant autiste et la leur, mais aussi celles de toutes les autres familles rencontrant le même problème.

Bleu Network, la plateforme qui répond aux besoins de tous

Bleu Network s’adresse aux parents, aux familles, aux accompagnants, aux professionnels… afin de répondre aux besoins de chacun et de mettre les différents interlocuteurs en relation.

Ainsi, on y trouve un annuaire qui recense les centres de ressources, les associations, les activités de loisirs dans chaque région de France. Un espace emploi pour que les professionnels proposent leurs compétences ou pour que desemployeurs puissent recruter le personnel dont ils ont besoin. Pour se tenir au courant de tout ce qui se passe en matière d’autisme, les dernières actualités sont également proposées.

L’inscription à cette plateforme est entièrement gratuite pour les familles et les intervenants spécialisés. En revanche, à terme, elle sera payante pour les recruteurs. Une très belle initiative de la part de ce couple lyonnais qui aidera bien des familles. Merci.

 

Auteur : Véronique Bertrand

15 mai 2019

Autisme : augmentation des diagnostics en Nord Irlande, mais manque de soutien

15 mai 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Aujourd'hui, entre 2,9 et 3,5 % des enfants d'Irlande du Nord sont considérés comme faisant partie du spectre. Chez les garçons, la prévalence est d'environ 4,5 %. Mais les interventions basées sur l'ABA ne sont pas financées par le système de santé. D'où obligation pour les parents de payer de leur poche.

 

spectrumnews.org Traduction de "Rise in autism diagnoses in Northern Ireland highlights lack of support"

L'augmentation des diagnostics d'autisme en Irlande du Nord souligne le manque de soutien

Pr Karola Dillenburger - Centre de l’analyse du comportement - Queens University - Belfast (UK) Pr Karola Dillenburger - Centre de l’analyse du comportement - Queens University - Belfast (UK)
par Karola Dillenburger / 14 mai 2019

Il y a seulement 10 ans, la prévalence de l'autisme en Irlande du Nord était d'environ 1 %. Aujourd'hui, entre 2,9 et 3,5 % des enfants d'Irlande du Nord sont considérés comme faisant partie du spectre 1,2. Chez les garçons, la prévalence est d'environ 4,5 %.

Il est vrai qu'au cours de la dernière décennie, la prévalence de l'autisme a augmenté presque partout. Par exemple, selon les dernières estimations des Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis, la prévalence aux États-Unis est d'environ 1,7 %.

L'augmentation spectaculaire du nombre de diagnostics d'autisme en Irlande du Nord pourrait découler, du moins en partie, de la loi nationale sur l'autisme, adoptée en 2011. La loi a ajouté l'autisme à une liste de conditions qui ne peuvent faire l'objet de discrimination. Elle a également entraîné une augmentation du financement visant à accélérer les évaluations de l'autisme. Par conséquent, il y a une plus grande sensibilisation à l'autisme et un meilleur accès aux services de diagnostic.

Ce qui est choquant, c'est à quel point le gouvernement de l'Irlande du Nord ne fait pas grand-chose pour soutenir le nombre croissant de personnes atteintes d'autisme.

Les interventions de référence pour l'autisme aux États-Unis sont fondées sur l'analyse comportementale appliquée (ABA). Dans ces interventions, les thérapeutes travaillent souvent avec l'enfant un à un, en décomposant les comportements cibles en étapes et en renforçant ensuite l'achèvement de chaque étape. Mais ces interventions fondées sur des données probantes ne sont pas financées par le National Health Service (NHS) du Royaume-Uni.

Par conséquent, de nombreuses familles d'Irlande du Nord choisissent de payer de leur poche les interventions fondées sur l'ABA, mais, bien entendu, cela laisse ces services sans contrôle de qualité. Certains praticiens prétendent être formés en ABA après avoir suivi un cours d'une heure, et il est difficile pour les parents de faire la distinction entre les prestataires accrédités et ceux qui n'ont pas l'expertise appropriée 3,4.

Le NHS devrait appuyer les interventions éprouvées en matière d'autisme, comme celles fondées sur l'ABA, et exhorter les cliniciens à les offrir rapidement et de façon intensive.

Contraintes d'intervention

Certaines des interventions les plus connues en matière d'autisme fondées sur l'ABA sont le traitement de la réponse pivot [pivotal response training and discrete trial training], une procédure visant à décomposer une compétence en étapes, puis à enseigner une petite étape à la fois. Les jeunes enfants sont généralement ceux qui en bénéficient le plus, bon nombre d'entre eux montrant des améliorations significatives en matière de préparation à l'apprentissage et d'aptitudes à la communication 5,6. Cependant, les enfants plus âgés peuvent aussi s'améliorer sur les plans scolaire et social, et les adultes peuvent acquérir des aptitudes à la vie quotidienne et des compétences professionnelles.

Aux États-Unis, la plupart des assurances couvrent les thérapies fondées sur l'ABA, et les universités ont créé des programmes pour former des analystes du comportement professionnel. Ces professionnels sont équipés pour répondre aux besoins uniques de chaque personne et offrir un traitement personnalisé fondé sur des principes scientifiques.

Au Royaume-Uni, la situation est très différente. Je travaille à la Queens University Belfast, l'une des cinq universités du Royaume-Uni qui offrent des cours professionnels reconnus en analyse du comportement. Nos programmes de maîtrise et de doctorat en ligne attirent près de 100 étudiants par année de partout dans le monde, et certains de nos diplômés britanniques se spécialisent en thérapie de l'autisme malgré le manque de soutien du NSH. Pourtant, c'est loin d'être suffisant.

Traditionnellement, les services d'autisme financés par le NHS sont offerts par des pédiatres, des spécialistes en santé mentale, des ergothérapeutes ou des orthophonistes. Mais ces professionnels reçoivent peu de formation sur l'autisme - souvent pas plus d'une ou deux conférences pendant leurs cours de qualification 7. Certains suivent des cours de formation d'un ou deux jours sur l'autisme qui peuvent leur fournir une introduction à l'ABA, mais ces cours ne couvrent pas adéquatement la science de l'analyse comportementale. Il est essentiel de comprendre ce domaine pour que les thérapies soient efficaces.

Défaillance du système

Mes collègues et moi avons essayé de convaincre le NHS de la valeur des thérapies de l'autisme basées sur l'ABA, mais les responsables du NHS continuent de suivre les conseils des groupes d'experts qui n'ont pas d'analystes du comportement certifiés.

Les rapports de ces groupes sont truffés d'erreurs sur l'ABA. Par exemple, ils parlent de l'ABA comme d'une intervention unique commercialisée , alors qu'en fait, c'est la science qui sous-tend presque toutes les thérapies fondées sur des preuves pour l'autisme. Ils affirment aussi, à tort, qu'il n'y a pas suffisamment de preuves de l'efficacité de l'ABA alors qu'il y a, en fait, plus de 50 ans de preuves solides.

Par conséquent, le NHS ne finance les thérapies fondées sur l'ABA que lorsque les familles se battent pour elles. La plupart des familles restent mal informées sur l'impact et l'importance de la science de l'analyse du comportement pour le progrès de leurs enfants. Parmi les familles qui veulent des thérapies, beaucoup n'en ont pas les moyens.

Il est dommage que le NHS n'ait pas réagi à l'augmentation des diagnostics d'autisme en Irlande du Nord en améliorant l'accès à ces thérapies fondées sur des preuves. La seule façon d'améliorer les choses est de s'assurer que les organismes gouvernementaux sont à l'écoute des personnes qualifiées.

 Karola Dillenburger - Professeure, directrice du Centre for Behaviour Analysis at Queen’s University Belfast en Irlande du Nord.

References:

  1. Dillenburger K. et al. Dev. Neurorehabil. 18, 37-46 (2015) PubMed
  2. Waugh I. (2018) The prevalence of autism (including Asperger syndrome) in school age children in Northern Ireland 2018. Retrieved from https://www.health-ni.gov.uk/sites/default/files/publications/health/asd-children-ni-2018.pdf
  3. Dillenburger K. Res. Autism Spectr. Disord. 5, 1119– 1128 (2011) Full text
  4. Dillenburger K. et al. Int. J. Environ. Res. Public Health 13, E716 (2016) PubMed
  5. Reichow B. et al. Cochrane Database Syst. Rev. 10, CD009260 (2012) PubMed
  6. Virués-Ortega J. Clin. Psychol. Rev. 30, 387-399 (2010) PubMed
  7. Dillenburger K. et al. Aust. Educ. Dev. Psychol. 31, 97-112 (2014) Abstract

De la même auteure :

Autisme et ABA - Interview de la Pr Karola Dillenburger

  • 30 oct. 2017

Après le 2ème salon international de l'autisme (association RIAU), la Pr Karola Dillenburger, de Belfast, répond à quelques questions sur l'ABA. Elle explique les défauts des recommandations britanniques (NICE), rappelle la généralisation de l'ABA en Amérique du Nord sur des bases de consensus scientifique.

Autisme et ABA : le gouffre entre l’Amérique du Nord et l’Europe

  • 2 avr. 2017

Les interventions basées sur l’Analyse Comportementale Appliquée (ABA Applied Behaviour Analysis) sont significativement liées aux meilleurs résultats et sont largement considérées comme le ‘traitement habituel’ en Amérique du Nord. En Europe, ce n’est pas le cas, une approche ‘éclectique’ à la définition plutôt vague y est largement promue.

3 juin 2019

Handicap : Cluzel lance une large consultation pour trouver des solutions concrètes

22h33, le 28 mai 2019

Les organisateurs se sont fixé comme objectif de convaincre 500.000 personnes de prendre part à l'initiative.
Les organisateurs se sont fixé comme objectif de convaincre 500.000 personnes de prendre part à l'initiative. © JEAN-PIERRE MULLER / AFP

Les Français ont jusqu'au 31 août pour proposer des "solutions concrètes" afin d'améliorer la vie des personnes en situation de handicap.

"Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?" : des millions de Français sont invités à répondre à cette question et à proposer des "solutions concrètes", dans le cadre d'une "grande consultation nationale" lancée mardi par la secrétaire d'État Sophie Cluzel.

"Le handicap, c'est l'affaire de tous"

Emploi, mobilité, accès aux transports ou au logement, lutte contre les préjugés : les Français ont jusqu'au 31 août pour proposer leurs idées sur le site handicap.make.org, a précisé Sophie Cluzel, qui s'exprimait lors d'un point presse depuis le Salon "Handicap, emploi et achats responsables" au Palais des Congrès à Paris.

"Le handicap, c'est l'affaire de tous. Il faut sortir de l'entre-soi du handicap, faire comprendre que tous les Françaises et Français sont impliqués, qu'ils peuvent changer la donne", a résumé la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées. Les résultats de cette consultation nourriront la réflexion dans la perspective de la Conférence nationale sur le Handicap (CNH), prévue au second semestre 2019, a-t-elle encore précisé.

Objectif 500.000 participants

Les organisateurs se sont fixé comme objectif de convaincre 500.000 personnes de prendre part à l'initiative, soit en formulant directement une proposition, soit en donnant leur avis sur les idées des autres, a expliqué de son côté Axel Dauchez, le président de Make.org. "Ensuite, nous allons peut-être obtenir 10 ou 20.000 propositions, que nous allons trier, décrypter, regrouper, puis soumettre à des ateliers, partout en régions, pour pouvoir proposer dans un an un plan d'action de la société civile", a ajouté Axel Dauchez.

L'idée n'est pas forcément de mettre au point un plan d'action gouvernemental, mais bien de déterminer des actions qui pourraient être mises en oeuvre par la société civile, a-t-il précisé.

Par avec AFP
4 juin 2019

L’AAH dans le revenu universel d’activité ? Réponse après la concertation

article publié dans Faire Face

L'AAH dans le RUA ou pas ? Le gouvernement assure que toutes les options seront envisagées dans le cadre de la concertation.

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Le gouvernement lance aujourd’hui une concertation sur le futur revenu universel d’activité (RUA). Et, notamment, sur l’intégration de l’AAH au sein de cette prestation sociale unique. Les grandes associations de solidarité s’y opposent.

« Le revenu universel d’activité ne doit pas intégrer l’allocation pour adultes handicapés. » Dans une tribune parue ce lundi 3 juin, sur lemonde.fr, les présidents de neuf grandes associations de solidarité déclinent leur vision du futur RUA (Fondation Abbé Pierre, Collectif Alerte, APF France handicap, Emmaüs France…).

Et pour eux, ni l’AAH, ni l’allocation de solidarité aux personnes âgées ne doivent être fusionnées au sein de cette future allocation unique. Parce qu’elles « ont une vocation spécifique visant à prendre en compte l’inégalité de destin des personnes en situation de handicap et âgées ».

Simplifier « le maquis » des prestations

Pour le gouvernement, la question n’est pas tranchée. Elle fera partie des sujets traités lors de la concertation qu’il a lancée ce même jour. Emmanuel Macron en a fixé le cadre. « Je souhaite que nous créions, par une loi en 2020, un revenu universel d’activité, qui fusionne le plus grand nombre possible de prestations » a-t-il expliqué. Pour simplifier « le maquis opaque » existant.

Un des objectifs de ces travaux, qui devraient se terminer en janvier 2020, est donc de délimiter le périmètre du RUA. Avec, entre autres, l’intégration, ou pas, de l’AAH.

Un budget handicap constant…

Toutes les options sont sur la table, assurait, en avril, à Faire-face.fr, le cabinet de Christelle Dubos. La secrétaire d’État auprès de la ministre des Solidarités préside en effet le comité national du RUA qui pilote la concertation. Seule certitude, « l’ensemble des montants dédiés aujourd’hui aux personnes en situation de handicap doit continuer à bénéficier au secteur du handicap », assure le ministère des Solidarités.

 

 

 

Christelle Dubos pilote le dossier RUA.

… mais réparti différemment

Autrement dit, le but de la réforme n’est pas de faire des économies sur le dos des citoyens handicapés. Mais, au sein de cette enveloppe globale, le gouvernement ne s’interdit pas de modifier la ventilation des dépenses.

Ce que confirme Christelle Dubos, dans Le Monde. « Le budget de l’État actuellement consacré à l’AAH restera fléché sur la question du handicap. » Mais une réforme à budget constant, fera forcément des gagnants… et des perdants.

Un groupe de travail sur le handicap

Les associations de personnes en situation de handicap seront parties prenantes de la concertation. Le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) est membre du comité national du RUA. Et un sous-collège sera exclusivement consacré au handicap. Deux autres, aux jeunes et au logement. La discussion risque d’être conflictuelle.

Et les allocations logement ?

Pour le gouvernement, l’affaire est entendue : le RUA englobera les allocations logement. Ce à quoi s’opposent les associations de solidarité signataires de la tribune parue sur lemonde.fr. En effet, ces allocations bénéficient aujourd’hui également à des ménages modestes non allocataires de minima sociaux. « Autant de citoyens qui pourraient perdre leurs allocations logement si elles étaient fusionnées dans un revenu universel d’activité aligné sur le RSA actuel », précisent-elles.

5 juin 2019

Un papa et son fils autiste vont parcourir 400km à vélo pour sensibiliser au handicap

 

Un papa et son fils autiste vont parcourir 400km à vélo pour sensibiliser au handicap

Frédéric Grard et son fils autiste ont relevé le défi de parcourir plus de 400 kilomètres à vélo. L'objectif? Sensibiliser les députés régionaux et européens à la prise en charge des enfants autistes, et montrer que l'autisme ne s'arrête pas aux frontières. Partis d'Auchy-les-Hesdin (dans le Nord Pas-de-Calais), leur but est de rouler jusqu'Amsterdam.

https://bx1.be

 

6 juin 2019

Samedi 15 juin : JOURNÉE D’INCLUSION ET DE SENSIBILISATION À L’AUTISME à Bussy Saint-Georges - Programme

Programme publié sur la page actualités du site AIME 77

 

Nous vous attendons toutes et tous, petits et grands, personnes autistes ou en situation de handicap ou non, sur la Grand Place !

27 grands chefs bénévoles de la brigade « Les Tabliers Bleus » se mobilisent pour cette journée de solidarité. Guillaume GOMEZ, Meilleur ouvrier de France et chef du Palais de l’Élysée est le parrain de l’évènement.

Programme de la journée :

Durant toute la journée des ateliers (maquillage – sculptures de ballons – atelier des 5 sens – sports) seront animés par des Volunt’EARS de Disneyland Paris.  Des stands créatifs seront animés par des bénévoles des associations RÉSONANCES et AIME77. Un stand de massage sera aussi proposé ! Dans l’après-midi, une kermesse organisée par le Conseil municipal des enfants de Bussy Saint-Georges vous proposera de nombreux lots à gagner. Le tout entrecoupé par les rythmes effrénés de FOLA Percussions.

9h15 : Petit déjeuner gratuit ouvert à tous

9h30 : Reveil musculaire ouvert à tous

10h00 : Concours de cuisine par équipes (1 chef avec une personne autiste ou en situation de handicap) autour d’un panier surprise – sur inscription : ericticana@gmail.com

12h00 : Ouverture des stands de cuisine réalisés par les chefs en collaboration avec les enfants autistes de l’association AIME77  ou de toutes autres personnes en situation de handicap qui le souhaiteront. Présence de Jordan TOMAS (Mamamia Pizza Lyon, élu meilleur pizza en 2018) et Julien SERRI (Magna, snaking d’or 2019)

12h30 : Démonstration autour des produits de la mer avec Foued KAIDOUCHI (Maison Reynaud), David GOMES (MOF poissonnier/écailler), Arnaud VANHAMME (MOF poissonnier/écailler – Maison Vanhamme), Jordan GOUBE (MOF poissonnier/écailler – poissonnerie Goube)

13h15 : Atelier « Cuisine pour les petits »  animé par Céline DESOUSA (Ma Petite Assiette) – Sur inscription : ericticana@gmail.com

14h00 : Atelier « Cocktails » animé par Christophe DAVOINE (MOF barman) – Sur inscription : ericticana@gmail.com

14h30 : Chorale par les enfants de l’IME Eclair. Certains enfants dyscommunicants signeront en langage des signes.

15h00 : Atelier « Pâtisserie » animé par Julien DUGOURD (restaurant La Chèvre d’Or – 2* au guide Michelin) et Nicolas CRENIER (restaurant Goma)

15h15 : Atelier « Basket » ouvert à tous

16:00 : Démonstration « Arts de la table » (flambage et dressage) animée par Emmanuel FOURNIS (Fondation Paul BOCUSE)

16:00 : Arrivée de Spiderman !

16h45 : Atelier « TOP CHEF » avec Jennifer TAIEB (Traiteur La Mesure) et Steven RAMON (restaurant Rouge Barre) – Sur inscription : ericticana@gmail.com

19H30 : Cocktail et dîner de gala des chefs « Les Tabliers Bleus » – Sur inscription : ha211-gm@accor.com

23h00 : Spectacle laser sur la Grand Place

N’hésitez pas à aller aussi sur notre Facebook pour connaître plus rapidement les évolutions et/ou les éventuels changements de programme.

17 juin 2019

Edouard Philippe face à l'autisme : On ne mollira pas !

 

Edouard Philippe face à l'autisme : 'On ne mollira pas !'

" Pour une rentrée pleinement inclusive en 2019 ", promet le gouvernement le 11 juin 2019 ; " Non à une inclusion au rabais pour les élèves handicapés ", riposte l'Unapei trois jours plus tard. Ce jour-là, le 14 juin, Edouard Philippe, Premier ministre, part à la rencontre des Français dans le Tarn.

https://informations.handicap.fr

 

18 juin 2019

Le handicap, infériorité : la définition du dico a changé !

Lorsque le dictionnaire considère le handicap comme une " infériorité ", des associations montent au créneau pour obtenir une définition moins discriminante. Elles ont, en partie, obtenu gain de cause dans l'édition 2020. Les mots ont une valeur !

17 juin 2019 • Par

 

Illustration article

« Désavantage quelconque qui met en état d'infériorité » (Larousse maxi poche 2018), « Désavantage souvent naturel, infériorité qu'on doit supporter » (Larousse version internet) ou encore « Chose qui diminue les chances de s'épanouir ou de réussir » (Le Robert Junior 2018). Telle était la définition du handicap dans les dictionnaires nationaux français. Mais, çà, c'était avant ? L'édition 2020 du Petit Robert parue en juin 2019 a décidé d'en finir avec ce terme ultra péjoratif et de se mettre en conformité avec la définition donnée par la loi handicap de 2005. Exit la notion d'infériorité !

Une mission d'intérêt général

On doit cette victoire à l'association Droit Pluriel, le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) et le Conseil national des barreaux qui, en mars 2018, interpellaient les deux éditeurs à ce sujet. « Votre mission d'intérêt général étant de participer à la définition des mots selon l'état de la connaissance, de la législation et de leurs usages actuels, nous, acteurs engagés dans l'égalité des droits, nous étonnons de vos dernières propositions sur le terme handicap », écrivaient-ils dans une lettre commune, jugeant que les personnes handicapées et leurs proches se sentaient « rabaissés, humiliés, voir discriminés ». Selon ce collectif, « le handicap décrit une situation d'empêchement et pas un état diminué du corps».

Réaction à 2 vitesses

« Le Robert a très vite répondu et s'est montré intéressé et ouvert à la démarche, comprenant parfaitement l'urgence de modifier la définition », explique Anne-Sarah Kertudo, de Droit pluriel. Elle est désormais fidèle à la loi : « Toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives, psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant ». « En revanche, Larousse n'a jamais réagi », ajoute-t-elle. Sa nouvelle édition est parue le 5 juin mais il n'est pas encore en librairie précise-t-elle, espérant qu'une définition plus adaptée a été choisie…

8 avril 2019

Elève avec des troubles d'apprentissage : et si avant la différenciation, il y avait la relation ?

 

Elève avec des troubles d'apprentissage : et si avant la différenciation, il y avait la relation ?

Cela fait dix-sept ans que j'enseigne et des enfants avec des troubles j'en ai vu passer. Dyslexiques, dysorthographiques, hyperactifs... Jusqu'à présent, ces élèves n'étaient pas officiellement diagnostiqués (j'enseigne en REP et on se rend compte que les familles ont peu ...

https://etreprof.fr

 

29 juin 2019

Stonewall 50 ans - LGBTQI+ et autisme

27 juin 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Le début il y a 50 ans du mouvement de libération gay est une bonne occasion de lier autisme et LGBTQI+. En mettant en lumière les textes de Jim Sinclair.

 

Il y a 50 ans, dans la nuit du 27 au 28 juin 1969, les gays que la police de New York voulait rafler comme à l'habitude dans ce bar/dancing où il était possible de danser un slow entre personnes du même sexe se sont révoltés et ont enfermés dans le bar la police. Plusieurs nuits d'émeute ont suivi.

Il y a quelques jours, Mediapart a commencé à rappeler l'évènement. Et, "en même temps", sur Facebook, le Collectif intersexes et allié.e.s a diffusé l'information sur la chaîne youtube de mischanomalie : "C'est quoi intersexe ?"

C'est quoi intersexe ? © Mischanomalie

Dans ces circonstances, il était impossible de ne pas parler de JIM SINCLAIR, la première personne autiste qui a pris la parole au nom des personnes autistes ... et qui est intersexe.

Sur le site ou le forum d'Asperansa, vous trouverez par exemple des textes de Jim Siclair :

Une première explication du titre à partir d'un article de Libération, site de non-référence sur l'autisme :

  • comme lesbienne. Une femme qui a des relations sexuelles avec une femme. 
  • G comme gay. Un homme qui a des relations sexuelles avec un homme
  • B comme bi. Une personne qui a des relations sexuelles avec un homme ou avec une femme.
  • T comme trans. Une personne née homme ou née femme et qui ne se sent pas appartenir à ce genre. «Le terme transsexuel-le est parfois utilisé pour désigner plus spécifiquement les personnes trans opéré-e-s. Les personnes non-opéré-e-s peuvent être appelé-e-s trangenres. Pour éviter d’instaurer une hiérarchie, on préférera le terme personnes trans, qui permet d’inclure la multiplicité des parcours et des identités», détaille l’AJL, dans son «kit à l’usage des rédactions».
  • Q comme queer. Sa définition est un peu plus floue, mais le terme est finalement très simple à comprendre : une personne se dit queer quand elle ne se reconnaît pas dans la sexualité hétérosexuelle, ou ne se sent pas appartenir à un genre défini. 
  • I comme intersexe. Les personnes intersexes ne sont nées ni homme ni femme. Il existe plusieurs situations qui peuvent mener à l’intersexuation. Gaëtan Schmitt par exemple, que Libération avait rencontré en 2017, est né avec un micropénis et un vagin rudimentaire. En France, environ 200 enfants seraient concernés sur les 800 000 naissances annuelles. 
  • A comme asexuel. «Les personnes asexuelles ne ressentent pas le besoin de s’engager dans des relations sexuelles», explique l’association pour la visibilité asexuelle. Elles peuvent avoir des relations amoureuses mais revendiquent le droit à ne pas ressentir d’attirance physique.  
  • + comme : et tous les autres. 

 Sur ces sujets, j'ai entendu venant des parents de personnes autistes ou de personnes autistes :

  • "il faut les castrer"
  • "tu penses être homo ? Où est le problème ? C'est la mode."
  • "OK, assois-toi" - autrement dit, çà ne suffit pas que tu sois autiste, tu dis que tu as une orientation sexuelle différente de la normalité, est-ce que tu en en sûr, eh bien si c'est le cas, on fera avec, mais ne nous emballons pas (en pensant "comme si l'autisme ne suffisait pas...").

 Faut-il dépsychiatriser l'autisme ?

Pourquoi pas ? L’homosexualité a été retirée du DSM II en 1973, grâce à une coalition des psychiatres non-psychanalystes et des psychiatres gays, par référendum. Il y a eu des manifs avant pour exiger ce retrait.

Voir : Robert Spitzer et le diagnostic homosexualité du DSM-II Michel Minard Dans Sud/Nord 2009/1 (n° 24). A noter qu'il est question du trouble "perturbation de l'orientation sexuelle" et qu'il est quand même question de soigner ceux qui veulent en changer.

Chez nous, il a fallu attendre 1992 pour que l'homosexualité soit retirée de la liste des maladies mentales.

Et 1982 pour que les relations sexuelles entre mineurs ne soient plus punissables pénalement.

Le syndrome de Rett et le trouble désintégratif de l'enfance ont été retirés en 2013 de la catégorie TED/TSA par les psychiatres américains dans le DSM 5.

La situation actuelle des diagnostics n'est donc pas éternelle.

Mais il faut se poser la question de l'objectif. Si le mouvement de la neurodiversité a accepté aux USA la fusion des différents diagnostics dans le trouble du spectre de l'autisme, c'est que cela confortait le droit à un accompagnement pour tout le spectre, alors que, par exemple, certains états ne finançaient aucun soin pour le syndrome d'Asperger.

Quelles modifications de la personne autiste ?

Vous verrez dans les textes de Jim Sinclair par rapport à l'intersexuation des problèmes qui se posent encore aujourd'hui.

Quels sont les médicaments possibles ?

Des manipulations génétiques sont-elles justifiées ?

Qu'est-ce qui est irréversible ?

Qu'est-ce que les parents (et médecins) ont le droit de faire ?


Celebrants outside the Stonewall Inn. From “Art After Stonewall, 1969-1989,” at the Grey Art Gallery. © Fred McDarrah/Getty Images, via Pavel Zoubok Gallery
Celebrants outside the Stonewall Inn. From “Art After Stonewall, 1969-1989,” at the Grey Art Gallery. © Fred McDarrah/Getty Images, via Pavel Zoubok Gallery

Le dossier qui va suivre comportera :
  •  - des traductions des articles de Jim Sinclair sur l'intersexuation;
  •  - un article de Spectrum News sur l'autisme et la "dysphorie de genre":
  •  - les résultats du sondage d'Asperansa sur la question notamment de l'orientation sexuelle.

Pour l'instant, je ne suis pas en mesure d'aller plus loin sur le sujet.

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