"J’ai été diagnostiqué autiste Asperger à l’âge de 8 ans. C’est un handicap qui ne se voit pas et que les gens ne peuvent pas deviner. Depuis le diagnostic, je suis suivi dans un SESSAD [service d’éducation spéciale et de soins à domicile], un service de santé. Le mien est spécialisé dans l’autisme. J’ai appris des choses qui vous semblent naturelles et qui ne le sont pas pour moi, pas du tout, comme communiquer, aller vers les autres, se comporter en société. Je suis autiste et cela signifie que j’ai beaucoup de difficultés à me socialiser. Je ne vais pas naturellement vers autrui. Je n’ai pas besoin des autres… sauf pour me nourrir !"

"Le deuxième élément important est le manque d’empathie. J’avais du mal à comprendre les sentiments, les émotions des autres. Par exemple : quand je voyais quelqu’un pleurer, je ne me sentais pas concerné. Je n’avais pas la réaction – normale quand on n’est pas autiste – d’être triste. Mon troisième problème est la compréhension de l’abstrait. En ce moment, c’est difficile en cours de français. Une couleur va définir l’amour et à la leçon d’après cette même couleur pourra évoquer la tristesse ou le désarroi. Je m’y perds : ce qui n’est pas logique me gêne."

"J’ai aussi beaucoup de mal avec le bruit, le brouhaha m’empêche de me concentrer. Je déteste les bruits forts et soudains : un feu d’artifice, un ballon qui éclate ou le bouchon d’une bouteille de champagne… En famille, il nous arrive d’en parler mais toujours sur le ton de l’humour, on en rigole. On va dans une fête, des ballons décorent l’espace…, on va alors ironiser dessus. Quelqu’un de la famille dira : ‘Elle est super cette fête !’ Il vaut mieux rire que pleurer n’est-ce pas ? D’ailleurs, je ne pleure jamais !"

"Il y a autant d’autistes que d’autismes"

"J’ai passé des tests pour connaître mon quotient intellectuel. Je ne le connais pas exactement, mais il est élevé. Pour évoquer cette particularité, mes parents disent que je suis 'très chiant' ! Moi, je ne dis rien sauf, à la rigueur, si on me le demande. Cela dit, je ne parle que de moi, mais je tiens à souligner qu’il y a autant d’autistes que d’autismes. Et le stéréotype du jeune autiste qui exécute très vite des calculs m’agace profondément. Ce n’est pas la réalité : c’est parfois plus simple ou plus compliqué."

"Après l’école primaire, qui a été un cauchemar parce que les instituteurs étaient ignorants et ne me comprenaient pas (ils étaient méchants), les trois premières années du collège ont été très correctes. Je me sentais bien. J’apprenais à me socialiser (je vous ai dit que ce n’était pas naturel pour moi), à vivre avec les élèves de ma classe. J’ai même été délégué. Je respirais. Cela vous choque ? On n’avait pas d’autre moyen de me calmer."

"Certains professeurs ne m’interrogeaient jamais"

"J’ai oublié de vous dire que j’ai un trouble de l’hyperactivité et de l’attention. Je suis un traitement qui m’aide à me concentrer. En troisième, le dosage du médicament n’était plus adapté : j’étais fatigué et j’avais du mal à me socialiser. Je devenais antipathique, et quelquefois violent. Je ne faisais aucun effort pour m’améliorer. Je suis donc allé à l’hôpital pour corriger le dosage. Mais je ne dormais plus, j’étais stressé."

"En fin d’année, certains professeurs ne me voulaient plus dans leur classe ou bien ils ne m’interrogeaient jamais. Je ne leur jette pas la pierre. Il faut les comprendre. Mon handicap ne se voit pas et ils ne faisaient pas la part des choses entre mon insolence et mon autisme. C’est le manque de formation et d’information qui crée ces situations. Si les enseignants étaient formés, je n’aurais pas eu ces problèmes. Même chose pour les élèves : je dérangeais les cours sans intention de les embêter."

"Au lycée, j’ai même été élu délégué de classe"

"Au lycée, c’est génial. Je suis tranquille et je m’en sors. Les professeurs sont très compréhensifs. Dès mon entrée en seconde, ils ont organisé des réunions pour savoir comment m’aider au mieux et quels étaient mes besoins. J’étais angoissé le jour de la rentrée, mais, j’ai retrouvé deux élèves du collège avec lesquels ça se passait bien. J’étais surtout heureux de démarrer quelque chose de nouveau, dans un endroit où on ne me connaissait pas. Puis je me suis fait des camarades. J’ai même été élu délégué de classe !"

Michel a une passion pour les sciences et les mathématiques. Son rêve : être chercheur. Michel ne supporte pas le bruit ni la foule. Il travaille souvent à la bibliothèque. // © Meyer/Tendance floue pour l'Etudiant

"Aujourd’hui, en première, je me sens bien. J’ai trois ou quatre amis avec lesquels je partage les mêmes centres d’intérêt : les maths et les sciences. Oui, ils savent que je suis autiste et ce n’est pas un sujet de conversation. Comment ils l’ont su ? Soit ils étaient au courant depuis le collège, soit ils ont posé la question lorsque je leur ai dit que je ne supportais pas le bruit. C’est simple, c’est facile, ça n’a rien changé."

"En maths, mes notes fluctuent entre zéro et vingt"

"Je suis dysorthographique, j’écris vraiment très mal. Alors j’ai le droit d’avoir un ordinateur en classe. Je saisis les cours rapidement et je me dis que j’ai de la chance quand je vois mes camarades prendre des notes sur papier. Une accompagnatrice est présente dans le lycée, au moment des cours qui me stressent le plus, tels les maths. Elle n’est pas présente en classe mais se trouve souvent dans la salle des professeurs. Je peux l’appeler quand je veux. Pour l’instant, je ne l’ai pas fait."

"Mon principal problème est la gestion du stress. Surtout en maths… matière qui est aussi mon point fort. C’est paradoxal mais simple à comprendre. Mes notes fluctuent de zéro à vingt. Quand j’arrive à me concentrer et gérer mon stress, ça va tout seul. Quand ça ne va pas, je me bloque. Je peux mettre dix minutes à lire un énoncé. C’est ennuyeux. Je constate que ce trouble de l’attention est souvent lié à la fatigue."

"Gérer mon stress, c’est le projet de cette année"

"Je ne vais pas vous raconter que je passe mes soirées à effectuer des calculs savants. Non, je mène une vie tout à fait normale d’adolescent de 16 ans. J’ai un petit frère avec qui je partage la vie de famille. Je joue aux jeux vidéo, je dessine des illusions d’optique, je fais mes devoirs à la dernière minute, le dimanche soir pour le lundi. Rien de plus banal. Je déjeune avec mes amis parce que je ne supporte pas le bruit et la foule de la cantine."

"J’ai des projets de métier : mon rêve serait de travailler dans la recherche. J’ai effectué un stage dans un laboratoire de l’Institut Pasteur, qui s’occupe de génétique et d’autisme. J’envisage des études longues. Pour cela, il faudra que j’apprenne à gérer mon stress, c’est le projet de cette année. Bien sûr, ça va mieux, mais pour m’améliorer, je dois régler certains problèmes."

"Mon message : peu importe le handicap, il faut être cool. Un autiste peut essayer de s’adapter aux autres, mais il faudrait que ce soit réciproque. Si les personnes autour de nous ne modifient pas leur comportement, c’est encore plus compliqué. Bref, soyez ouvert."

Résumé : Après la mobilisation d'associations, le préfet du Val de Marne a accepté la co-présidence du CDCA, parce que c'est à lui de faire respecter les politiques publiques au plan local. Un engagement ferme qui pourrait inspirer d'autres départements ?

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 16-01-2018

Qui connait les conseils départementaux de la citoyenneté et de l'autonomie ? Les CDCA sont une nouvelle instance consultative qui ont pour objectif de renforcer la démocratie participative des personnes âgées et handicapées au niveau local et de faciliter la co-construction des politiques publiques territoriales en concertation avec les usagers et leurs proches, les représentants... Décidée par la loi de 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement, dite loi ASV, cette nouvelle instance résulte de la fusion du Comité départemental des retraités et des personnes âgées (Coderpa) et du Conseil départemental consultatif des personnes handicapées (CDCPH) (article en lien ci-dessous).

Mobilisation dans le 94

Celui du Val-de-Marne devait voir le jour en novembre 2017 mais sa mise en place a été compromise par une action menée par le Collectif inter-associatif (CIA) 94. Des associations locales du champ du handicap dénonçaient en effet le fait que les CDCA ne sont plus pilotés conjointement par le préfet et le président du Conseil départemental mais uniquement par ce dernier. Or c'est au préfet que revient d'appliquer les politiques publiques locales, c'est-à-dire les décisions gouvernementales. Face à cette situation, le 31 octobre 2017, le CIA 94 décidait donc de s'opposer à la future installation du CDCA. Il a mené une action « chaises vides » après avoir diffusé un communiqué de presse qui, selon lui, « avait fait grand bruit ». Sensible à ses arguments, Laurent Prévost, préfet du Val de Marne, a donc accepté, le 5 janvier 2018, de co-présider le CDCA du Val-de-Marne dès le début du mois de février.

Un préfet indispensable

« Comment les décisions, orientations, textes de lois et décrets d'application peuvent-ils ruisseler jusqu'aux instances locales (par exemple les CCA ou commision communale d'accessibilité), où se prennent les décisions, si la co-présidence des futurs CDCA ne garantit pas la continuité du respect des droits de chacun à pouvoir vivre parmi les autres en « totale inclusion » ? », questionne Claude Boulanger-Reijnen, responsable régional APF Ile-de-France. Le collectif val-de-marnais, dont l'UNAFAM, l'APJH, Vivre, l'AFTC, l'UDAPEI, APOGEI, l'APF, l'ARERAM, principaux porteurs de cette opposition, avaient jugé contradictoire les objectifs du décret à générer des interactions par des commissions spécialisées traitant des champs communs des personnes âgées et handicapées… sans le préfet ! Il est en effet le seul à pouvoir contribuer à la mise en place des schémas départementaux pour ces deux groupes en matière d'accès au logement, aux soins, d'accessibilité des bâtiments et services publics, et surtout assurer la cohérence dans cette assemblée qui comptera plus de 94 membres.

Pas seulement le champ social

« Nous voulons bien comprendre que la décentralisation ou la déconcentration des services de l'Etat soit stimulée mais, alors que l'on promeut officiellement le changement de regard sur le handicap, la nécessité de soutenir l'évolution du statut des aidants par exemple, le maintien à domicile ou l'inclusion scolaire, l'absence de co-présidence des préfets de ce conseil l'orientait à l'inverse de l'objectif recherché, en ne prenant en compte que le champ social dévolu aux départements », insiste Claude Boulanger-Reijnen.

Un exemple pour d'autres départements ?

L'action menée dans le Val de Marne pourrait-elle impacter d'autres départements ? « Les textes n'interdisent aucunement aux préfets en France de prendre une décision aussi positive que le nôtre », conclut Claude Boulanger-Reijnen, qui annoncera officiellement sous peu sa candidature à la vice-présidence du collège des personnes handicapées au sein du CDCA, « même si certaines organisations ont perçu cette proposition comme une remise en cause de leur vote au CNCPH puisque ce dernier ne s'était pas opposé au fait que les CDCA ne soient plus pilotés conjointement. Notre « rébellion locale », pour reprendre les propos de certains, a d'ailleurs, parfois, été tournée en dérision ». Dont acte ! Le collectif profite des vœux des députés du 94 pour leur suggérer de faire réviser le texte initial à l'Assemblée. « Madame Cluzel, secrétaire d'Etat au handicap, y sera-t-elle sensible ? », s'interroge Claude.

Résumé : Peut-être 47 000 personnes sans solution d'accueil en France fin 2015 ? Pour enrayer ce problème, le dispositif "Une réponse accompagnée pour tous" est généralisé depuis le 1er janvier 2018. Un colloque réunit tous les acteurs...

Par L'AFP pour Handicap.fr, le 02-02-2018

Éviter les départs forcés en Belgique ou les maintiens imposés à domicile : un dispositif conçu sous le précédent quinquennat pour offrir, à terme, à chaque personne handicapée une prise en charge adaptée vient d'être généralisé à tout le territoire.

Sur tout le territoire

Ce dispositif baptisé "Une réponse accompagnée pour tous", généralisé à tous les départements depuis le 1^er janvier 2018, a été qualifié de "nouveau départ" par Sophie Cluzel, secrétaire d'État chargée du handicap, le 2 février (article en lien ci-dessous) devant les acteurs du secteur, réunis pour une journée d'échanges à Paris. Il s'agit d'une nouvelle organisation, visant à faire travailler plus étroitement services de l'Etat, départements, associations, personnes handicapées et leurs familles, a rappelé Mme Cluzel. Son ambition est d'avoir une offre de prise en charge "qui répond aux besoins" et qui soit "tournée vers le milieu ordinaire chaque fois que possible".

90 départements engagés

Fin 2015, 24 départements pionniers s'étaient engagés dans cette initiative visant à proposer à chaque enfant et adulte handicapé un accompagnement sur mesure. Il avait depuis été progressivement étendu, jusqu'à englober près de 90 départements en 2017. L'élément déclencheur avait été la victoire en justice, en octobre 2013, de la famille d'Amélie Loquet, une jeune femme de 19 ans lourdement handicapée, dont les parents devaient s'occuper à leur domicile depuis un an (article en lien ci-dessous). Le tribunal avait ordonné à l'État de trouver dans les 15 jours un établissement spécialisé adapté à son état.

Zéro sans solution

Le gouvernement avait ensuite chargé le conseiller d'Etat Denis Piveteau de proposer des mesures pour éviter les ruptures de prise en charge. Il avait remis son rapport, intitulé "Zéro sans solution", en juin 2014. Interrogé par l'AFP, Pierre Lagier, vice-président de l'Unapei (personnes handicapées mentales et leurs familles), a porté une appréciation "mitigée" sur la "réponse accompagnée pour tous". Sur le terrain, les solutions d'accueil qui sont trouvées sont en effet souvent "temporaires", a-t-il souligné. "On a beaucoup parlé de la transformation de l'offre médico-sociale", a ajouté M. Lagier. "C'est un dispositif très ambitieux dans les discours et les idées, il faut maintenant une mise en oeuvre effective, qui nécessite qu'on mette les moyens correspondants et que la société se transforme" en parallèle, pour mieux inclure les personnes handicapées.  

Et la Belgique ?

Un rapport parlementaire a chiffré à près de 6 800 (1 451 enfants et plus de 5 300 adultes) le nombre de personnes handicapées accueillies dans des établissements en Belgique en 2015, faute de structures adaptées en France. Fin 2016, leur nombre avait dépassé les 7 000, des enfants et adultes souffrant de handicaps "complexes et lourds", dont une proportion "conséquente" sont atteints d'autisme, selon l'Inspection générale des affaires sociales (Igas). L'Unapei estimait en outre que plus de 47 000 personnes étaient sans solution d'accueil en France fin 2015. L'enveloppe destinée à la prévention des départs forcés en Belgique a été "doublée en 2018", a déclaré Mme Cluzel. Selon le secrétariat d'Etat, elle est ainsi passée à 30 millions d'euros. Un 4e plan autisme "sera annoncé mi-mars", a ajouté Mme Cluzel.

Résumé : Du 7 au 14 février 2018, se tient pour la troisième fois la Semaine de l'accessibilité au Louvre. L'occasion d'informer le public sur les services mis en place par le musée pour rendre l'établissement et ses évènements plus accessibles.

Par Assan Haidara, le 05-02-2018

Malgré un bâtiment séculaire et peu adapté aux personnes handicapées au premier abord, le Louvre souhaite rendre la culture accessible à ce public, que leur handicap soit physique, sensoriel ou mental. Du 7 au 14 février 2018, les professionnels de la culture, les personnes handicapées et les relais du handicap sont conviés à une semaine rythmée par des ateliers, des conférences, des expositions et des formations, au sein du Louvre mais également au musée Eugène Delacroix à Paris 1^er (programme détaillé en lien ci-dessous).

Un réseau dédié

Le musée du Louvre fait partie du « Réseau des établissements culturels pour l'accessibilité ». Cette mission, portée par le ministère de la Culture, vise à promouvoir des initiatives permettant à tous les Français, sans exception, d'avoir accès aux différents établissements culturels. C'est dans ce cadre que le Louvre met en place sa Semaine de l'accessibilité. Le but est de répondre aux attentes et aux besoins de chaque visiteur, en termes de confort, d'accueil et de services. Les activités proposées tout le long de cette semaine sont gratuites et accessibles sur inscription (adresse mail ci-dessous).

Quel programme ?

Côté programme, certaines activités sont dédiées spécifiquement aux personnes en situation de handicap, comme celle du musée sous-titré le 7 février 2018. Cette animation propose une découverte du lieu aux personnes sourdes ou malentendantes. Le personnel du musée est également convié à participer. En tant qu'acteur de premier plan dans le fonctionnement de l'établissement, des ateliers lui sont réservés, notamment un quiz handicap (le 8 février). Enfin, le grand public est également convié à cette manifestation, par exemple à l'occasion d'une visite en langue des signes théâtralisée.

Nouveautés 2018

Quelques nouveautés sont prévues pour cette édition… Tout d'abord la visite de la Petite galerie qui propose aux personnes malvoyantes de profiter de l'exposition « Théâtre du pouvoir » en compagnie d'étudiants en arts ou de professionnels de la culture chargés de leur souffler les détails qui leur sont invisibles. Pour la première fois, une journée (le 12 février) est également consacrée à la maladie d'Alzheimer ; professionnels de la culture et de la santé sont conviés à réfléchir à l'accompagnement des personnes atteintes de cette maladie mais également de leurs aidants. Elle est en lien avec le projet « Le Louvre en tête », créé en 2016, qui vise à associer la maladie d'Alzheimer à la culture. D'autres rendez-vous comme l'expérimentation de nouvelles technologies autour de l'audition, la présentation de mini-chevaux guides d'aveugles, un atelier de croquis en famille pour les jeunes autistes, un bar du silence. Une vingtaine d'initiatives inédites ! De son côté, le musée Delacroix propose une visite en compagnie de sa directrice. Pour rendre l'expérience encore plus immersive, tous les sens sont sollicités. Des effets sonores plongent ainsi le public dans le Paris du 19^e siècle, sans oublier l'odeur de marmelade à l'orange, pêché mignon du peintre français. La visite de la Petite galerie connaît elle aussi un petit changement pour cette année. Afin de permettre aux personnes malvoyantes de profiter de l'exposition « Théâtre du pouvoir », des étudiants en arts ou des professionnels de la culture sont chargés de leur souffler les détails qui leur sont invisibles. Pour la première fois, une journée professionnelle est consacrée à la maladie d'Alzheimer. Les professionnels de la culture et de la santé sont conviés journée afin de réfléchir à l'accompagnement des personnes atteintes de cette maladie, mais également leurs aidants. Cette journée sera mise en lien avec le projet « Le Louvre en tête », créé en 2016 et visant à associer facilement la maladie d'Alzheimer à la culture.

L'accessibilité du musée

Depuis plusieurs années, le Louvre travaille à une meilleure accessibilité de son établissement. Plusieurs initiatives allant dans ce sens ont été mises en place, à l'image de la Petite galerie. Créée en 1995, cet espace dédié à l'éducation culturelle et artistique permet au public, enfants, adultes ou personnes handicapées, d'apprivoiser l'art par des outils de médiation accessibles, dans un environnement adapté. Ensuite, le Pavillon de l'horloge, véritable colonne vertébrale du musée, retrace l'histoire de l'établissement, d'abord palais des rois puis haut lieu de culture. Pour que tous puissent apprécier ce voyage, il est jalonné de tablettes tactiles qui rendent l'exposition accessible à un public aveugle ou malvoyant grâce à des volumes en 3D ou du texte en braille.
En 2017, 7 125 personnes en situation de handicap ont pu bénéficier d'un accompagnement personnalisé. Près de 140 visites et ateliers pour les publics handicapés ont été organisés par vingt conférenciers spécialisés : lecture labiale, langue des signes française (LSF), tactile…

Inscription obligatoire :  semaineaccessibilite@louvre.fr

©  2012 musée du Louvre / Olivier Ouadah et 2012 musée du Louvre / Florence Brochoire

Résumé : Sorti le 8 février 2018, le livre de Patfawl est consacré à l'autisme et les différentes manières d'accompagner un enfant qui en est porteur. L'Éducation nationale pourrait en faire un outil pédagogique à la disposition des enseignants...

Par Assan Haidara, le 28-02-2018

Des nombreux instituteurs se retrouveront un jour ou l'autre face à un élève autiste ; que faire, comment réagir ? Le livre Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents (éditions La boite à Pandore), sorti le 8 février 2018, donne des clés pour comprendre et mieux accompagner une personne avec des troubles du spectre de l'autisme. En 100 pages, imagées et accompagnées de textes simples, le manuel est accessible à tous. Parce qu'il véhicule des bonnes pratiques, il pourrait prochainement être déposé dans la base pédagogique de l'Éducation nationale. La procédure est en cours et devrait prendre quelques mois…

De précieux conseils

« Ce serait une chance pour les professeurs, les AVS et les directeurs qui accueilleront des enfants autistes dans leurs écoles, déclare Peter Patfawl, son auteur.  C'est le livre que j'aurais voulu avoir. Il en existe beaucoup mais qui sont bien trop compliqués pour être compris par le plus grand nombre. ». Le principal handicap des personnes autistes repose sur la communication ; le manuel conseille donc d'utiliser des pictogrammes, une manière ludique et simple de faire passer un message. Il explique également que ces enfants sont plus sensibles aux émotions et que la première règle pour établir un contact est de ne pas avoir peur car c'est un sentiment qu'ils sont capables de percevoir.

Comprendre l'autisme

L'auteur et dessinateur Patfawl, de son vrai nom Pierre Déalet, lui-même beau-père d'un enfant autiste et ancien vice-président de l'association SOS autisme France, tente de faire bouger les mentalités et lutte contre l'appréhension que beaucoup manifestent face à ce trouble. « J'ai souvent observé mon beau-fils et me suis rendu compte que ce n'était pas lui qui allait mal mais notre société. J'avais envie de faire un livre qui réponde aux questions que les gens peuvent se poser et mettre fin à l'ignorance » explique-t-il.  Avec humour et en images, l'auteur s'attache à mettre à mal les préjugés et autres théories mensongères. Il pallie le déficit d'informations en commençant par donner une définition de l'autisme non pas d'un point de vue médical mais parental. « Et, qui sait, ce manuel sera peut-être inscrit au programme pour une meilleure inclusion !», espère Patfawl.

Un réel succès

Le livre est sorti depuis une vingtaine de jours et rencontre déjà un vif succès. « Je ne m'attendais pas à ce qu'il soit si bien reçu par le public », avoue son auteur. Depuis sa parution, Patfawl, reçoit de nombreux retours via ses réseaux sociaux. « Un grand nombre de personnes, des parents d'enfants autistes comme de simples curieux, me font part de leurs expériences positives suite à leur lecture », poursuit-il.  Avec plus de 4 000 exemplaires diffusés dans 22 pays francophones, labellisé par Autisme France, Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents est en passe de devenir une référence en la matière. Pourtant, au départ, c'était juste une idée lancée, presque une blague. « Je ne pensais pas vraiment écrire ce livre, je le prenais plus à la rigolade », conclut Patfawl. C'est une amie éditrice qui le relance et l'incite à aller au bout de son projet. 

Le dessinateur prépare un nouveau livre qui sera cette fois-ci adressé aux enfants, et plus précisément aux frères et sœurs d'enfants autistes. Son objectif ? Leur permettre d'en parler avec leurs camarades de classe et les aider à comprendre ce handicap.

© Patfawl