Méthode ABA : des parents d'enfants autistes mobilisés

 

ABA-Aube vient de voir le jour. Cette association a pour but de développer dans l’Aube une méthode spécifique d’aide aux enfants autistes

Non, l’autisme n’est pas limité à quelques enfants longtemps confinés ou considérés comme anormaux et donc du seul domaine des thérapies psychanalytiques. Aujourd’hui, les chiffres révélés par les experts sont tout simplement inquiétants.

Aux États-Unis, on estime qu’un enfant autiste naît sur cent cinquante enfants. En Angleterre, les statistiques évoquent un enfant sur cent. « Voilà dix ans, on comptait un enfant sur +2 000 en France, on est à un sur 150. En Asie, on parle d’un sur 38 », indique Pascal Brun, un des membres de la nouvelle association ABA-Aube.

Le ratio par sexe de neuf garçons pour une fille montre « une certaine prédisposition familiale qui tendrait à confirmer l’origine essentiellement génétique des troubles », estiment certains spécialistes, tandis que les conclusions de plusieurs études récentes viennent discréditer les théories psychanalytiques longtemps employées.

Face à ce phénomène, certains parents souhaitent aller au-delà des propositions actuelles du tissu associatif ou du monde médical.

« En France, on fait le diagnostic et on laisse les parents se débrouiller. Les familles sont alors en plein désarroi. On ose encore parler de déficit intellectuel pour les enfants autistes. Alors qu’ils ont tout le potentiel de beaucoup d’autres enfants, voire plus. Ce que nous souhaitons, c’est le développement de la méthode ABA, une thérapie comportementaliste, une forme d’éducation spécialisée, une éducation du conditionnement qui offre de très bons résultats », note Catherine Dejardin, présidente de l’association ABA-Aube.

Il n’existe rien dans le quart nord-est du pays

Actuellement, les Aubois sont obligés de se rendre à Paris, à Lille ou en Belgique pour trouver des thérapeutes utilisant la méthode ABA. Dans le quart nord-est de la France, il n’existe aucune structure proposant cette méthode. « Et pourtant, les études montrent qu’un enfant de quatre ans qui suit une année de méthode ABA peut suivre à 75  % une scolarité normale », constate Pascal Brun.

Quel avenir alors pour les parents attachés à cette méthode ? Certains pédopsychiatres commencent à souhaiter son développement en France. L’Université Lille 3 a d’ailleurs mis en place un master ABA. Mais les quelques services déjà existants sont tous débordés.

« L’autre voie, c’est la mobilisation des parents via des associations comme on le fait dans l’Aube », confie encore Pascal Brun.

Le souhait de l’association auboise, c’est la création d’une structure dédiée avec des locaux et du personnel, et une convention passée avec l’inspection académique.

Le ratio moyen table sur un psychologue et cinq éducateurs pour cinq enfants afin d’assurer un traitement intensif.

« On sait que ça aura un coût, mais il faut compter 750 € pour un hôpital de jour, sans intervention particulière, et un coût équivalent pour la méthode ABA, sauf qu’on obtient 75 à 80 % de réussite », notent les membres de l’association.

Dossier en main, ce sont les responsables de l’Agence régionale de santé, puis les collectivités, que ABA-Aube entend contacter. Pour étayer sa démarche, une conférence grand public sera organisée à Troyes en 2012.

Au plan national, ce sont toutes les associations qui se mobilisent de manière à ce que l’autisme soit retenu comme « grande cause nationale 2012 ».

Certains candidats à la présidentielle se sont même engagés…

Jean-François LAVILLE

http://www.lest-eclair.fr/article/a-la-une/methode-aba-des-parents-denfants-autistes-mobilises?mid=55

 

L’autisme sera l’une des grandes causes nationales de 2012. Le Premier ministre, François Fillon l’a annoncé mardi au collectif d'associations Ensemble pour l'autisme. Objectif : casser les idées reçues encore trop nombreuses sur la maladie en lançant notamment une campagne de sensibilisation. Mais est-ce suffisant ? Non, assure Olivia Catan, maman d’un petit garçon atteint de ce trouble et dirigeante de l’association Paroles de femmes, qui aurait préféré entendre l’annonce de mesures plus concrètes.

ELLE.fr. Vous avez lancé une pétition en septembre réclamant une meilleure intégration scolaire des  enfants autistes, pensez-vous avoir été entendue ?
Olivia Catan : Oui, je pense que nous avons été entendues. Mais je me méfie toujours des effets d’annonce. Une grande cause nationale, c’est bien. Or dans les faits, les parents ne sont toujours pas aidés. Les politiques ont une telle méconnaissance du sujet que je ne sais pas ce qui va réellement changer. Ce n’est pas la première fois qu’on sollicite le gouvernement sans que rien ne bouge. Il ne peut plus jouer avec des causes aussi importantes.

ELLE.fr. Qu’attendez-vous du gouvernement ?
Olivia Catan : J’aimerais vraiment que ce label aboutisse à du concret : une meilleure professionnalisation des auxiliaires de vie scolaire, pour enfin combler la pénurie qui sévit en France, et aussi l’ouverture de centres de stimulation pour que nos enfants puissent apprendre à lire et à écrire normalement. Mais rien ne changera avant plusieurs mois. La mise en place de structures médicalisées, c’est long. Il faut compter quatre à cinq ans avant que ces centres d’accueil n’ouvrent. Surtout en France où les lenteurs administratives ne facilitent rien !

ELLE.fr. Comment font les familles aujourd’hui ?
Olivia Catan : On en est encore au système D. Il faut beaucoup d’énergie pour pouvoir s’occuper d’un enfant handicapé.  Ces mesures permettraient aux parents et surtout aux mères de ne pas renoncer à leur vie professionnelle. Car ceci est un vrai sujet. J’ai essayé de mobiliser plusieurs associations féministes sur ce terrain. En vain. Elles sont davantage dans une problématique d’égalité salariale. Pourtant, c’est un vrai sujet féministe. Rester à la maison pour s’occuper de son enfant handicapé est rarement un choix. Inévitablement, le droit des femmes régresse.

ELLE.fr. Sans parler de l’isolement…
Olivia Catan : Quand on a un enfant qui présente un handicap, on a tendance à s’isoler, à culpabiliser, voire même à se reprocher de lui avoir transmis la maladie… Il y a un réel travail à faire sur ce sujet. Notre vie sociale est réduite à zéro en raison de ce que les autres vous renvoient. Progressivement, ils s’éloignent de vous. Vous êtes dans un tel quotidien, un tel engagement que vous-même entrez dans la spirale de l’isolement, bien sûr, involontairement.

http://www.elle.fr/Maman/News/Autisme-les-politiques-ont-une-meconnaissance-du-sujet-1850988?mid=55

du lundi au vendredi de 7h30 à 7h36

2 minutes

L'autisme, grande cause nationale, grand tracas parental

04.01.2012 - 07:30

Thème(s) : Information| Gouvernement| Société| Santé| autisme

Lien(s)

"Le mur, la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme"Un documentaire de Sophie Robert (2011) sur les origines de la maladie.

http://www.franceculture.fr/emission-le-choix-de-la-redaction-l-autisme-grande-cause-nationale-grand-tracas-parental-2012-01-04

Le Brusc Handicap Le lieu d'accueil d'APACA :
une chance donnée aux enfants autistes

Depuis son ouverture à l'automne, le lieu d'accueil d'autisme PACA a trouvé son rythme de croisière et soulage beaucoup de parents dont les perspectives pour leurs enfants n'étaient guère réjouissantes.

Le lieu d'accueil d'autisme PACA, ici avec l'orthophoniste Anne Violet et Béatrice Cordier, éducatrice spécialisée avec Arthur, Nicolas et Sébastien.

D. D, le 10 janvier 2012

Autres photos:

Jean-Marc Bonifay et Béatrice Cordier avec Nicolas, Arthur et Sébastien.

 

http://www.six-fours.net/actualite/le-brusc-handicap-le-lieu-d-accueil-d-apaca-br-une-chance-donnee-aux-enfants-4782.html

Valérie Létard Photo : Sipa

Valérie Létard : "L'autisme, un sujet plus douloureux que d'autres handicaps"

Valérie Létard était secrétaire d'Etat chargée de la Solidarité quand le Plan autisme 2008-2010 a été lancé. C'est désormais en tant que sénatrice du Nord qu'elle remet ce jeudi à Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités, un rapport faisant le bilan du plan qu'elle a initié.

La mise en oeuvre du deuxième Plan autisme 2008-2010 est-elle satisfaisante ?
Le Plan contenait trente mesures. La plupart ne sont pas entrées en application car la Haute Autorité de Santé (HAS) devait au préalable – c'était la première mesure du Plan - définir l'autisme et sa prise en charge en fonction d'un socle commun de connaissances. Socle qui délaisse les théories psychanalytiques, encore largement répandues en France, alors que l'autisme n'est pas une psychose. C'est de cette définition de la HAS que devaient découler les autres mesures du rapport, mais ce travail a été plus long que prévu. Il faut donc aujourd'hui un nouveau Plan autisme pour poursuivre le travail initié dans le Plan 2, dont le contenu est toujours valable.

Sur quoi faut-il travailler désormais ?
Il est urgent de revoir, sur la base des définitions de la HAS, les formations de tous les professionnels qui peuvent être amenés à prendre en charge un enfant autiste : médecins spécialistes, généralistes mais aussi professeurs d'école et auxiliaires de vie scolaire. C'est un travail énorme mais le temps presse, car on sait que l'objectif de créer 4100 places d'accueil entre 2008 et 2013 pour les enfants autistes va être atteint – ce dont je me félicite - mais on n'a pas encore assez de professionnels formés pour bien prendre ces enfants en charge. Ensuite, il faut que soit menée une enquête épidémiologique permettant de cibler combien de personnes sont atteintes d'autisme, pour savoir quelle offre d'accompagnement mettre en place.
Par ailleurs, améliorer le dépistage et le diagnostic précoce est nécessaire. Au niveau national, il faut attendre en moyenne 287 jours entre l'entrée d'un dossier de demande de diagnostic dans un centre spécialisé et sa sortie !

A quoi est-ce dû?
Au fait qu'il manque encore, sur certaines zones, des centres de "ressource autisme" qui permettraient un dépistage et une prise en charge plus rapide. Je préconise de mailler le territoire en quinze zones de proximité, ce qui implique de multiplier ces centres. Plus on diagnostique tôt, plus on peut définir une prise en charge adaptée, et pluri-méthodes. C'est dans ce but que j'ai ouvert, il y a deux ans, 23 centres expérimentaux où sont testées, jusqu'en 2013, différentes méthodes comportementales, psychiatriques et médicales.

Comment mettre ces mesures en oeuvre?
En réactivant le comité de pilotage du Plan, composé d'associations, de scientifiques, de représentants des familles, de professionnels et de parlementaires. Il serait présidé par un délégué interministériel rattaché au ministère des Solidarités et se réunirait une fois par trimestre pour veiller à ce que toutes les mesures soient appliquées.

La société est-elle prête à accueillir les personnes autistes ou est-ce encore un tabou ?
L'autisme est un sujet plus sensible, plus douloureux que d'autres types de handicap, et dont on a longtemps parlé qu'à l'intérieur des familles. D'où la nécessité de sensibiliser la population, ce que l'obtention du label Grande cause nationale devrait permettre de faire.

http://www.metrofrance.com/info/valerie-letard-l-autisme-un-sujet-plus-douloureux-que-d-autres-handicaps/plak!LkmZiOE5euuyrvDec0j8oA/?mid=578

PPS: Projet Personnalisé de Scolarisation

Que ce soit dans le cadre de l’autisme ou du handicap en général, la scolarisation passe par une étape importante: le projet de scolarisation prévu par la loi depuis 2005. Qu’est-ce que le projet personnel de scolarisation? Comment sont organisés la réalisation et la mise en œuvre du projet de scolarisation? À quel moment les parents peuvent-ils intervenir?

Le parcours des familles qui sont amenées à gérer le handicap de leur enfant, s’il est loin d’être simple, fait l’objet d’un cadre réglementaire fixé par la loi du 11 février 2005.

Parmi les grandes étapes de la vie, celle de la scolarisation et des apprentissages élémentaires pour préparer la vie d’adulte doit être organisée et adaptée tout au long du développement de l’enfant. Plusieurs instances et modes de fonctionnement autour de l’enfant existent, et leur coordination est prévue par le législateur.

Si les familles, détentrices de l’autorité parentale, en sont l’acteur principal, il reste très important de comprendre le cadre de fonctionnement avant de se lancer dans l’action.

Lire la suite http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/scolarite/pps/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Une intégration réussie mise en péril

l'école Lucie-Aubrac, Sébastien Aumaître accueille dans sa classe des enfants malades grâce à l'aide d'un auxiliaire de vie scolaire. Un accompagnement qui risque de prendre fin en janvier.

Élisabeth Coursol et Virginie Belin sont les mères de Valentin et Arthur, enfants extraordinaires, qui doivent se battre plus fort que les autres pour faire partie du tourbillon de la vie. Un combat quotidien derrière chaque pas, chaque progrès ou chaque chute. Pour les soutenir un peu plus, elles ont redynamisé le conseil de la vie sociale (CVS) de l’IME Le Moulin de Presles, où sont accueillis leurs garçons.

Un long parcours. Virginie est la maman d’Arthur, un garçon plein de vie, atteint d’une maladie orpheline baptisée syndrome d’Angelman, qui provoque des retards moteurs et mentaux. Depuis son plus jeune âge, il a croisé la route du fils d’Élisabeth, Valentin, porteur du syndrome de West, une épilepsie grave.

On avait dit à ces mamans que leurs bambins ne feraient rien, ne seraient rien. Un deuil à faire à l’orée de la vie qu’elles n’ont jamais accepté : « Ils ont une énergie incroyable, il n’y a jamais de pause avec eux. Comment pourrions-nous baisser les bras alors qu’eux se battent autant ? », expliquent-elles. Devenues amies, les deux femmes ont alors commencé le long combat dit de l’intégration, pas pour que leurs enfants soient comme les autres, mais pour qu’ils trouvent une place qui leur convienne.

Créer du lien. Il y a deux ans, en étroite collaboration avec Didier Boulanger, directeur de l’IME Le Moulin de Presles, et toute son équipe, elles remettent sur pied un CVS un peu abandonné. Élisabeth Coursol est élue présidente, Virginie Belin vice-présidente. Elles y représentent tous les enfants et leurs parents, et défendent leurs intérêts. « Les parents sont soucieux de l’évolution de leurs enfants et de faire changer le regard porté sur le handicap. Nous avons des enfants handicapés, nous ne le sommes pas, notre voix doit compter ! », témoigne Virginie Belin. Alors, avant chaque conseil officiel, le bureau du CVS convie les parents à une réunion où chacun peut dire ce qu’il veut, afin de coller au mieux aux attentes et inquiétudes. Une réussite avec une augmentation croissante des parents présents.

Inquiétudes. Au coeur de toutes les préoccupations : l’intégration d’une quinzaine d’enfants dans la classe de Sébastien Aumaître, instituteur spécialisé de l’école Lucie-Aubrac, qui risque de se trouver bien seul dans sa classe, sans aide extérieure.

Depuis septembre 1994, selon la volonté de M. Petitcolin, alors directeur de La Vernière (rebaptisée IME Le Moulin de Presles), des enfants en capacité et en âge d’être scolarisés sont accueillis dans l’école du quartier de Presles.

Une quinzaine d’enfants intégrés à Lucie-aubrac

Un accueil qui fait partie de la vie de l’école. Pour en être convaincu, il suffit d’observer une récré ou un temps de cantine. Ici, rien de plus normal que de demander du pain en signe Makaton (langue des signes simplifiée), de pousser un enfant à aller plus vite à l’épervier ou de l’aider à manger. Même les crises et difficultés induites par les maladies sont accueillies calmement par les enfants, qui s’étonnent souvent que les autres écoles n’aient pas des « copains de l’IME ».

Des apports réciproques sans crainte ni préjugé, un modèle de réussite. Un juste équilibre qui s’est construit au fil du temps, mais sur lequel se pose aujourd’hui un voile d’incertitude. Avec huit élèves le matin et autant l’après-midi, Sébastien Aumaître a de quoi faire. Pour continuer sereinement à faire progresser les enfants, ce maître a besoin d’un auxiliaire de vie scolaire (AVS). Mais depuis septembre, ce n’est plus le cas.

« La ville de Cusset et le Programme de réussite éducative (PRE) ont mis à disposition Laurent, un AVS formidable, pour aider le maître. C’est une grande chance, mais ce n’est pas le rôle de la mairie. Et puis cet arrangement est provisoire. En janvier, Laurent partira », s’inquiète Virginie Belin. « Nous avons une grande admiration pour le travail de notre enseignant et nous ne doutons pas une seconde de ses compétences, mais nous sommes très inquiets quant à la gestion du quotidien et la mise en sécurité de nos enfants », s’alarme la présidente.

Au coeur du problème, l’Agence régionale de la santé (ARS), « qui devrait, mais ne finance pas ce poste ». Il y a quelques jours, les deux mamans sont allées se battre pour leurs enfants, une fois de plus, auprès de l’inspecteur de l’ARS. Se battre pour donner une place à leurs enfants. 

Prochain rendez-vous du CVS, le 25 janvier, à 17 h 30, à l’IME. Contact : cvsimecusset@gmail.com

Les méthodes révolutionnaires, miraculeuses, à la mode

Le costume sur mesure et à la mesure des uns et des autres: avec l’autisme, adieu la « fashion victim attitude ».

Nos filles adolescentes, presque chaque matin, devant leur armoire pleine à craquer, se heurtent au même drame: elles n’ont plus rien à se mettre! Nos hommes politiques retournent sans cesse leur veste, c’est sans doute cela le changement! Le torréro revêt ses habits de lumière pour entrer dans l’arène. Les actrices mettent de belles robes d’autrefois, ou se promènent carrément nues sur la pellicule, artistiquement habillées par le regard du réalisateur. Certains se travestissent pour chercher l’amour dans le monde de la nuit.

À Halloween, on croise des monstres dans les rues. À Carnaval, ce sont des princesses, des arlequins, des super-héros, des indiens qui viennent réclamer des bonbons à nos portes. Les petites annonces et les faits divers du canard quotidien isolent les clochards du froid des trottoirs. Il paraît que le Mascara habille le regard d’une femme et que les nouvelles combinaisons font une seconde peau aux nageurs olympiques. Depuis Cro-Magnon, la peau de bête, puis les vêtements,  habits,  fringues,  frusques,  sapes… les accoutrements, les effets, les défroques et les uniformes. Du haut jusqu’en bas, on peut en faire toute une Histoire.

Alors, deux questions en passant: « L’habit fait-il le moine? »… « L’armure habille-t-elle le chevalier? ». Et tant que nous y sommes, un souvenir aussi, celui de ce vendeur dans une boutique m’assurant onctueusement « Oh ! Madame, un rien vous habille! ». Introduction certes, un peu longue – disons que la broderie met en évidence ce qu’il faut montrer!

Un enfant autiste, même s’il « en tient une bonne couche », selon certains,  ne se retrouve jamais « rhabillé pour l’hiver »: il est nu pour affronter le froid et le regard des autres.

Nous avons dû nous lancer dans la couture pour notre fils, car le prêt-à-porter ne lui allait pas. Le sketch « Le tailleur » de Fernand Reynaud se rejouait chaque jour à la maison. Le « costard » ne tombait pas si mal mais il y avait comme un défaut. On nous disait que la coupe pouvait surprendre mais qu’Antoine pourrait s’y faire s’il apprenait à se tenir contre sa nature. C’était dit avec tant d’assurance que nous avons failli déclarer comme Fernand Reynaud « Merci, Monsieur le Tailleur, nous avons de la chance que vous ayez réussi un si beau costume sur un garçon aussi mal foutu! »

Antoine a eu chaud! Nous avons repris le patron initial, coupé, ajusté, assemblé, essayé, réajusté pour que que le costume en question convienne mieux à notre mannequin aux mensurations et exigences uniques.

Ce vêtement doit le protéger du regard des autres. Il doit être confortable, un reflet de ce qu’Antoine veut bien dévoiler de lui même, un passeport social.

Les recettes TEACH, PECS, communication facilitée, Makaton, ABA, ne sont rien sans la collaboration entre les parents et les professionnels, sans tenir compte de l’histoire personnelle de chaque famille et de son environnement. Aucune méthode ne peut-être imposée à tous. Tout doit être essayé pour un seul, avec cohérence, humilité, respect et empathie.

Parents: si, sur Internet, vous lisez une étude affirmant que telle méthode décrite est efficace à 100%, méfiez-vous des marchands de miracles… et des campagnes publicitaires!

Si vous songez à déménager, vous déraciner pour aller voir ailleurs, dans une grande ville par exemple, rappelez-vous du vieil adage « l’herbe paraît toujours plus verte dans le champ du voisin ».

Si vous êtes tentés de baisser les bras, de laisser courir, soyez sûrs que votre enfant n’ira pas loin, que personne ne sera prêt à aller jusqu’au bout pour le chercher à votre place.

Les méthodes ou les protocoles sont souvent appliqués de manière trop empirique et dépersonnalisée. L’enfant doit trouver du plaisir dans son apprentissage pour qu’une stratégie puisse fonctionner.

Tout doit être aux mesures de votre enfant et à la mesure de ce que vous et les professionnels pouvez mettre en marche. Mesurez ce qui doit être changé, ne touchez pas à ce qui ne peut l’être.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/a-la-maison/suggestions-aux-parents/les-methodes-revolutionnaires-miraculeuses-a-la-mode/

Question écrite n° 95041 - 13ème législature posée par M. Reynier Franck (Drôme - Union pour un Mouvement Populaire)

publiée au JO le 07/12/2010

M. Franck Reynier alerte M. le ministre de l'éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative sur la situation des auxiliaires de vie scolaire (AVS). Des familles font face avec beaucoup de courage et de dignité à des situations particulièrement délicates sur le plan humain et se trouvent fortement pénalisées par des décisions qui sur le fond ne correspondent pas à ce que la République se doit d'offrir en matière de solidarité à l'égard d'enfants handicapés. Ces suppressions choquent également dans leur forme, car elles sont systématiquement annoncées de manière particulièrement tardive et brutale, ce qui ne fait qu'accroître la colère et le désarroi des parents concernés. En effet, les enseignants et les parents d'élèves inquiets face à la suppression de postes d'EVS et d'AVS dans les groupes scolaires sont de plus en plus nombreux et réclament des solutions rapides et pérennes. À Montélimar des parents d'élèves de l'école des Grèzes et de l'école de Margerie et, dans la deuxième circonscription de la Drôme des parents d'élèves des écoles d'Espeluche ou de Livron-sur-Drôme lui ont fait part à plusieurs reprises de leur incompréhension face à ces suppressions de postes, alors que les moyens de prise en charge des enfants handicapés se font de plus en plus complexes. En conséquence, il lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles solutions le Gouvernement entend apporter au problème de l'accompagnement des enfants handicapés en milieu scolaire.

Réponse du ministère : Éducation nationale, jeunesse et vie associative

parue au JO le 29/11/2011

Les personnels employés dans le cadre des différents dispositifs de contrats aidés exercent au sein des établissements scolaires des missions visant à épauler les directeurs d'école, à contribuer au bon fonctionnement de la vie scolaire et à accompagner les élèves handicapés en milieu scolaire ordinaire. Le Président de la République et l'ensemble du Gouvernement considèrent cette dernière mission comme une priorité qui se traduit par un effort sans précédent que nous poursuivons depuis cinq rentrées scolaires. Cet effort porte ses fruits et se voit encore renforcé en cette rentrée. À la rentrée 2011, 214 610 enfants handicapés sont scolarisés en milieu ordinaire soit 13 212 élèves de plus que lors de la rentrée précédente ce qui représente une progression de 60 % par rapport à la rentrée 2004. Parallèlement, le nombre d'auxiliaires de vie scolaire (AVS) chargés d'accompagnement individuel ou collectif et d'emplois de vie scolaire a été multiplié par pratiquement trois entre 2007 et cette rentrée, passant ainsi de 10 200 équivalents temps plein à près de 30 000. L'enveloppe budgétaire a été également doublée et s'élève en 2011 à 350 Meuros. Elle devrait atteindre 455 Meuros en 2012. Dans les écoles, il existe désormais 4 299 classes d'inclusion scolaire (CLIS) soit une progression de 2,5 % depuis la dernière rentrée. Les CLIS comptent 44 490 enfants soit une hausse de 3,5 % par rapport à 2010. Dans le second degré, on dénombre 2 297 unités locales d'inclusion scolaire (ULIS), soit 2 fois plus qu'il y a 5 ans, ce qui permet d'accueillir plus de 23 300 élèves. Sur la base du rapport du sénateur Paul Blanc et, à l'occasion de la Conférence nationale sur le handicap, le 8 juin dernier, le Président de la République a souhaité impulser une nouvelle approche visant à fournir un accompagnement plus pérenne et de meilleure qualité aux enfants en situation de handicap à travers l'instauration des assistants de scolarisation. Deux mille postes ont été créés et deux tiers ont d'ores et déjà été recrutés par les établissements. Cet effort sera poursuivi en 2012 avec 2 300 nouveaux postes auxquels s'ajouteront, dans un premier temps, les contrats aidés dont une large proportion servira à l'accompagnement des enfants handicapés. S'agissant des contrats aidés, la procédure de recrutement faisant intervenir les établissements recruteurs et pôle emploi, le ministre de l'éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative est parfaitement conscient du délai qu'il peut exister entre la notification de la maison départementale des personnes handicapées et l'embauche effective et ce, malgré la délégation des moyens budgétaires. En ce sens, il a donné aux recteurs d'académie des instructions afin de faire accélérer au maximum les recrutements encore attendus sur le terrain. L'évolution de la situation sur le terrain fait l'objet d'un suivi particulièrement attentif et régulier. D'abord, la plate-forme téléphonique « Aide handicap école » a vu ses moyens renforcés pour accompagner au mieux, et très concrètement, les parents dont les enfants handicapés rencontrent une difficulté dans leur scolarisation. Ensuite, un comité de suivi se tient chaque semaine au 110 de la rue de Grenelle entre les associations concernées par cette problématique, le cabinet du ministre et celui du ministre des solidarités et de la cohésion sociale. Le ministre de l'éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative réitère également son objectif : à terme, l'accompagnement des élèves handicapés sera pris en charge exclusivement par des assistants de scolarisation mieux formés, plus qualifiés et pouvant apporter un soutien à l'enfant sur une plus grande durée. En effet, au-delà de l'aspect quantitatif, il s'agit d'améliorer la qualité de l'accompagnement. D'abord, bénéficiant du statut d'assistant d'éducation, les assistants de scolarisation sont recrutés sur des contrats de 35 heures d'une durée totale de trois ans renouvelables une fois. De plus, à la différence des contrats aidés, les postes d'assistants de scolarisation ne peuvent être pourvus que par des personnes au moins titulaires du baccalauréat. Sous ces conditions, ce nouveau type de contrat peut être proposé aux personnes bénéficiant déjà d'un contrat aidé type auxiliaire de vie scolaire ou emploi de vie scolaire. Enfin, il s'agit aussi de compléter le référentiel de compétences de ces assistants en développant des modules de formation/spécialisation et d'améliorer la formation des enseignants sur cette problématique spécifique. Les assistants de scolarisation accompagnent les élèves dans les actes de la vie quotidienne, dans l'accès aux activités d'apprentissage, dans les activités de la vie sociale et relationnelle et participent à la mise en oeuvre et au suivi du projet personnalisé de scolarisation des élèves. Ils peuvent exercer leurs fonctions dans l'établissement qui les a recrutés, dans un ou plusieurs autres établissements ainsi que, compte tenu des besoins appréciés par l'autorité académique, dans une ou plusieurs écoles. Cet effort pour une meilleure professionnalisation de l'accompagnement des élèves complétera le dispositif prévu par le décret du 20 août 2009 (art. L. 351-3 du code de l'éducation) qui prévoit que les assistants d'éducation exerçant les fonctions d'auxiliaires de vie scolaire, et dont le contrat est venu à expiration, peuvent être réemployés pour exercer les mêmes fonctions par une association intervenant auprès des élèves handicapés, dans le cadre d'une convention entre l'association concernée et l'État qui lui verse une subvention. À ce jour, le ministère de l'éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative a signé une convention avec cinq fédérations d'associations et quatre services d'aide à domicile. Depuis cinq rentrées scolaires, le dispositif d'accompagnement des enfants en situation de handicap est donc constamment amélioré afin de renforcer sans cesse le soutien que nous devons aux élèves et à leurs familles.

Visualiser la question sur le site de l'Assemblée nationale

Jean-Marie De Lacan

site: Critique raisonnée du Non psychanalytique

Jean-Marie de Lacan est psychanalyste. Il a côtoyé les plus grands, s’en est inspiré, les a inspirés, mais s’est à jamais juré de ne s’autoriser que de lui-même.

Avec dix-huit scissions à son actif (dont cinq au sein d’associations psychanalytiques reconnues d’utilité publique), le record intercontinental franco-argentin de la séance la plus courte (0.0066 secondes), et celui de la conférence la plus longue, il s’impose parmi les analystes les plus en vogue du nouveau millénaire.

Sa grande expérience acquise auprès des enfants en difficulté le hisse au sommet de la pointe du pic de la prise en charge des mères d’enfants psychotiques en France. Amateur d’opéra et de chants grégoriens, il préside le mouvement communiste non révolutionnaire depuis plus de vingt ans et anime régulièrement un colloque sur les bonnes pratiques du packing.

Son dernier article pour l'exemple :

Pierre-Yves contre-attaque !

26 Samedi nov 2011

Chers disciples,

Mon appel à la censure n’ayant visiblement pas été suivi des faits ou d’effets de rire comme fût-il, certains con-pères croient bon d’en remettre une couche à nos psychotiques en culotte courte. À mon instar, le camarade Pierre-Yves reste pantois face à un système judiciaire profondément malade et incapable de hâter une raie-solution freudienne que nous n’avions aucune peine à causer avant l’invasion des comportementalistes.

Probablement suite à mes bons conseils, Pierre-Yves évite soigneusement les attaques ad hominem de cette hystéro-perverse de réalisatrice pour se con-centrer sur ce qu’elle ose encore appeler un travail. Je dois bien reconnaitre que, même si son intervention ne saurait égaler la mienne, le camarade fait mouche. Je dirais même qu’il tue-mouche.

Il débute par une analyse fine et rigoureuse du procédé :

La réalisatrice a interviewé des psychanalystes de renom, toutes écoles confondues. Ensuite, elle a manipulé l’enregistrement en effectuant des coupures et en ajoutant des commentaires a posteriori, visant à dénaturer et tordre les propos recueillis. Le but évident est de présenter les psychanalystes comme non crédibles.

Nous attirerons l’attention sur le fait qu’ainsi elle leur coupe la parole et qu’elle oeuvre selon ce grand principe de toutes les méthodes comportementales : réduire l’autre au silence, le faire taire. C’est le fil conducteur de toute cette propagande.

Vous rendez-vous compte ? La malheureuse Sophie a manipulé des enregistrements de psychanalystes ! Pire, elle leur a coupé la parole ! Elle s’est également laissée aller à greffer ses commentaires après-coup ! Mais depuis quand les réalisateurs se permettent des choses pareilles ? Savait-elle que non seulement, nous ne nous autorisons que de nous-mêmes, mais que nous n’autorisons également les autres que de nous-mêmes ? Quelle inculture ! Quel mépris des traditions psychanalytiques en vigueur dans l’empire franco-argentin ! Il s’agit bel et bien de propagande comme l’affirme le camarade Pierre-Yves ! Il s’agit bel et bien de propagande, mais pas de la bonne !

En contraste, un plan de cette vidéo présente une chercheuse de l’INSERM qui développe à l’aise, sans interruption aucune ni commentaires, les résultats de sa recherche devant un écran plat. La question lui est posée sur les causes de l’autisme. Elle répond sans hésiter : « génétiques ! ».

Et pourquoi donc cette « chercheuse » de l’INSERM, qui semble avoir définitivement renoncé à sa quête du pénis, n’est-elle pas coupée au montage ? Demandez-vous pourquoi, chers disciples ! Demandez-vous pourquoi, mais pas trop ! Celle-ci ne cesse pourtant de blasphémer, d’employer des mots que nous avons depuis longtemps bannis de la langue française. Les prononcer me provoque une pénible inflammation symbolique du pénis : « génétique », « chercheuse », « scientifique », « information », « expérience », « autisme », « efficacité » ! Que d’abominations ! N’est-il pas préférable d’en rester au langage, au corps, à l’imaginaire, à l’inconscient, à la jouissance du symptôme ?

Enfin, l’attention de ces enfants, portée sur la partie basse des visages témoigne de leur intérêt tout particulier pour la bouche en tant qu’orifice du corps.

La découverte est donc la suivante : les enfants psychotiques ne regardent pas les yeux mais la bouche ! Mais nous le savions déjà depuis longtemps puisqu’il s’agit d’une regrettable fixation au stade oral, la mère maintenant un processus de perpétuelle fellation symbolique sur son rejeton. Comment voulez-vous que cet obstacle manifeste à l’identification projective leur permette de parler ? L’obstacle au langage que constitue la fellation symbolique reste à ce jour la seule explication scientifique plausible. Tout matériel, aussi onéreux soit-il, ne pourra rien y changer. Et que dire de cette « information » que cette « chercheuse » sans trouvaille s’obstine à localiser dans l’objet œil ? Non, non et non! Dois-encore répéter que la seule et vénérable information est à rechercher au niveau du pénis, voire aux alentours des orifices voués à l’accueillir en toute sainteté? Quelle honte…

Enfin, une famille nous est montrée en compagnie de leur fils Guillaume qui se présente comme suit: « Je suis autiste à 80 pour cent ».

Non seulement parler d’autisme reste en soi un blasphème de la pire espèce, mais oser attribuer un pourcentage à cet autisme relève du non-sens le plus rétroversé : « Autisme à 80% » disent-ils à ce pauvre enfant déjà conditionné au DSM… Ainsi, la sacrosainte démarcation psychose/névrose n’aurait plus lieu d’être ! Nous pourrions être les deux à la fois, à savoir tout autant mal castrés que non castrés : je viens ainsi de démontrer là toute l’idiotie scientiste par l’absurde. Et comment se fait-il que ce jeune homme et sa famille connaissent son diagnostic ? Il s’agit à l’évidence d’une violation du soixante-neuvième commandement freudien…

On dit que les psychanalystes auraient culpabilisé les mères d’enfants autistes. Pourtant, rien de cela ne s’entend dans le discours des psychanalystes interviewés.

Selon les infidèles, nous culpabiliserions les mères. Où ? Quand ? Comment ? Aucun de nous ne l’a officiellement et clairement reconnu ! Donc ceci est totalement faux vous m’entendez ! Ce ne sont que des balivernes lancées par quelques cognitivos parmi les plus enragés et relayées par des génitrices hystériques dont l’instinct maternel visiblement défaillant a précipité leur progéniture vers la psychose la plus sévère.

Si violence il y a envers les enfants autistes et les parents d’enfants autistes, elle est ailleurs, dans le fait de la ségrégation que génère le discours de la science par ses méthodes de dépistage, d’évaluation et de classement.

Non ce ne sont pas les psychanalystes qui culpabilisent les mères mais la société contaminée par le scientisme, ce grand Autre social déshumanisé qui accuse nos gènes d’être responsables de tous les malheurs du monde. Pierre-Yves connait d’ailleurs une de ces fameuses mère, non pervertie par les cognitivos, qui est entièrement d’accord avec lui : n’est-ce pas là la preuve magistrale de la véracité de nos théorie, et du fascisme profond des autres ?

Toute relation humaine a quelque chose de « fou », dans le sens de « singulier », hors normes, car il n’y a pas de normalité en cette affaire si l’on veut bien ouvrir les yeux et les oreilles.

Enfin, mon cher et camarade dénonce avec grande pertinence cette obsession très moderne, très scientiste d’une normalité pourtant totalement fantasmatique ! La plupart des grands esprits s’accordent sur le fait que personne n’est normal. Donc nous sommes tous fous, mais personne n’est plus fou qu’un autre car nous sommes fous différemment : la différence n’est pas une compétition contrairement à ce que veulent nous imposer les comportementalo-capitalistes ! Il n’y a aucun gène qui tienne ! Il n’y a, et il n’y aura jamais que la chair, la chair de la chaire, et le gigantesque bain de langage, dont les remous doivent remuer sans aucun interventionnisme malsain.

C’est dans un bain de langage, « bouillon de culture » qu’arrive le corps de tout être humain et non pas dans un « programme génétique ».

L’efficacité n’existe pas plus que la normalité : il s’agit à nouveau d’un fantasme issu d’une angoisse castration dont l’objet n’a su atteindre l’illusoire précarité d’un œdipe mal chantourné. Les cognitivos trichent, fraudent, gonflent leurs statistiques et dissimulent leurs échecs alors que nous ne cessons de les afficher fièrement. Comment se fait-il que nos hôpitaux de jours renferment les enfants les plus gravement atteints alors que les thérapies comportementalo-suédoises très lucratives (« Money, Money, Money ») n’accueillent que les mouflets qui vont bien ? Demandez-vous pourquoi chers disciples! Demandez-vous pourquoi, mais pas trop !

Enfin, quel est le mal à utiliser un crocodile comme objet transitionnel ? D’autant plus que, tout le monde le sait, les enfants adorent les animaux ! Les interprétations que nous en faisons ne regardent que nous et certainement pas les réalisatrices, historiens et autres documentaristes en mal de pénis.

La gueule du crocodile ? Mais elle représente l’irreprésentable : ce qui risque de vous bouffer tout cru ! Ce n’est pas la mère proprement dite, bien entendu ! Mais dans l’imaginaire fantasmatique de l’enfant, sa toute puissance sur lui, qui pourrait bien n’être pas que bienveillante. Le bâton ? Ce n’est pas le père en tant que tel, bien sûr (il n’a plus beaucoup de poids, de nos jours), mais ce que LACAN a redéfini d’une fonction : ce qui dirige le désir de l’enfant sur autre chose que sur sa mère et qui fait que la mère puisse ne pas s’occuper que de son enfant. N’oublions pas qu’une mère est une femme et l’enfant, son objet. Dans son ignorance, la réalisatrice croit et veut faire croire qu’il s’agit de promouvoir une concurrence entre père et mère. C’est absurde !

Oui, le camarade Pierre-Yves a raison de proclamer que rien ne se dénouera en bouffant du psychanalyste. Or, ce documentaire propagandiste et malsain ne vise qu’à nous faire chuter dans la fosse aux crocodiles…

Les gens avisés, avec une éthique, savent que ce n’est pas avec des petits cartons, encore moins en « bouffant du psychanalyste » que les choses vont se dénouer.

Et qu’on ne vienne pas nous dire que la remise en question nous est impossible puisque Lacan nous incita jadis à toujours repenser notre théorie en fonction de notre objet. Néanmoins, le « notre » indique bien que seuls les « nôtres » sont habilités à réévaluer des théories et des objets que nous sommes par ailleurs les seuls à pouvoir définir comme il se doigt !

Aligatorement vôtre,

Télécharger en PDF

L’AFIS a pris connaissance d’une proposition de loi relative à la prise en charge de l’autisme déposée le 20 janvier 2012 par le député du Pas-de-Calais, Daniel Fasquelle. Cette proposition vise à « réaffecter l’ensemble des moyens existants sur les traitements opérants », en même temps qu’elle prône l’« [abandon] des pratiques psychanalytiques, sous toutes leurs formes ».

La connaissance des causes de l’autisme a beaucoup progressé ces dernières années (identification de composantes génétiques, etc.) rendant caduque l’explication psychanalytique incriminant le comportement et l’attitude des parents.

De même, à travers le monde, les méthodes de prise en charge et de traitement ont été initiées et, surtout, évaluées. Celles qui ont fait leurs preuves ont été retenues et les thérapies d’inspiration psychanalytique ne font pas partie de l’arsenal thérapeutique mis en œuvre dans la plupart des pays et ne figurent dans aucune recommandation nationale ou internationale en matière d’autisme. La France fait figure d’exception : les thérapies d’inspiration psychanalytique y sont toujours largement dominantes, avec des conceptions dépassées, des discours et des explications d’un autre âge, culpabilisant les familles et, tout particulièrement, les mères. C’est ainsi que perdurent des pratiques inadéquates, quand elles ne sont pas, tout simplement, scandaleuses (comme le packing, où les enfants autistes sont enveloppés de draps humides et froids (10°C), méthode dont on n’a jamais prouvé la moindre efficacité, malgré plus de trente ans d’utilisation).

Si le rôle des autorités publiques n’est pas de dire le vrai et le faux en matière scientifique ou médicale, celles-ci sont dans leur droit et, pensons-nous, honorent leur devoir en faisant en sorte qu’en matière de santé publique, les seules pratiques reconnues et mises en œuvre dans le système de soins soient celles validées et reconnues par la communauté scientifique et médicale.

La proposition de loi pose une question légitime : au nom de quoi, en France, les enfants autistes et leurs familles ne pourraient-ils pas bénéficier des pratiques efficaces, validées et mises en œuvre avec succès dans la plupart des pays du monde ? L’autisme est un trouble qui touche environ 1 enfant sur 150. La situation des familles concernées est dramatique en France, car elles n’ont que très difficilement accès aux soins efficaces et doivent souvent s’expatrier à l’étranger pour offrir aux enfants touchés la chance de bénéficier des traitements adaptés. Le législateur est dans son devoir en demandant que les moyens financiers soient réaffectés vers les pratiques efficaces et validées.

Nul doute que la proposition de loi soulèvera des polémiques et que certains la présenteront comme une ingérence dans un débat scientifique. Ce qui ne devrait pas être le cas. Le débat scientifique sur l’apport des théories psychanalytiques à la prise en charge et au traitement de l’autisme est largement clos. Des pratiques non validées s’inspirant de ces théories peuvent relever de choix individuels et privés mais n’ont pas leur place dans le système de santé publique. À l’heure actuelle, il s’agit bien de patients et de leurs familles qui sont privés des soins adaptés, au nom d’un positionnement idéologique et au mépris des connaissances acquises sur l’autisme et sa prise en charge.

Le premier ministre a accordé le label « grande cause nationale » à l’autisme. Souhaitons que ce soit l’année où la France rattrape son retard et se tourne enfin vers des approches dont l’efficacité est démontrée.

Texte de la proposition de loi : http://danielfasquelle.blogspot.com...

http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1812

New Definition of Autism Will Exclude Many, Study Suggests

Avertissement : CECI EST UNE PARODIE
                           JMDL N'EST PAS RÉEL MAIS SYMBOLIQUE

Sang sur le Mur, nettoyé…

26 Jeudi jan 2012

Chers disciples,

Notre victoire, grandiose et incontestable, marque l’avènement d’une nouvelle ère de prospérité pour l’empire franco-argentin. La sorcière scientiste est vaincue, et notre savoir ancestral demeurera bien sécurisé, au plus profond de notre inconscient.

Nous ne saurions pour autant faire étalage de notre jubilation sans préciser qu’il ne s’agit que d’un début, qu’il faudra poursuivre la lutte car si les principales instances demeurent acquises à notre cause, le coup d’état n’est jamais très loin comme le prouvent les derniers évènements ayant eu lieu au Maghreb. Voici pourquoi certaines mesures doivent être mises en place dès maintenant sans compter d’anticipatoire préalable ni de préavis.

Nos prochaines résolutions seront donc (dans le désordre) :

• La fameuse société de production de la sorcière scientiste n’aura plus d’invisible que le nom. Il est essentiel d’obtenir sa liquidation judiciaire dans les plus brefs délais, sous peine de voir émerger un désir de renouer avec le sacrilège mural. Tous les enregistrements seront donc saisis par nos autorités dans les heures qui viennent.
• Le scientisme et ses neurobiolos, de plus en plus galopants dans nos contrées, doivent être contenus. Le conseil suprême de la COPPA se saisira des principales recherches scientifiques en cours pour les mener à mal. Tout financement des travaux de recherche ayant un quelconque rapport avec la génétique, les neurosciences, la psychopharmacologie ou le développement de nouveaux psychotropes, sera suspendu, à moins que les résultats de ces études puissent venir confirmer nos théories, et que celles-ci puissent ainsi obtenir le label “neuropsychanalyse”.
• Tout exemplaire du DSM situé à l’intérieur des frontières de l’empire franco-argentin devra être remis à nos autorités pour être brulé, si tant est qu’il s’agisse des versions ultérieures au DSM III. Les seuls diagnostics désormais autorisés sont les névroses et les psychoses, les seules causalités autorisées sont sexuelles et parentales. Le terme “autisme” ne devra plus être prononcé sous peine d’une amende fixée à 2 ADG (années de divan garanties)
• Par mesure de sécurité, tout ce qui n’est pas d’obédience psychanalytique ne pourra pas être qualifié de psychothérapie. Les cognitivos et comportementalo-fachos seront tolérés à condition de ne pas supprimer plus d’un demi-symptôme par patient, et à condition d’entamer une analyse didactique qui sera rendue obligatoire pour tout thérapeute, tout psychiatre et tout pédiatre.
• Le service civique, auparavant militaire, laissera la place au service analytique qui consistera à servir notre cause durant une ADG (année de divan garantie) et notamment à repousser hors de nos frontières toutes les tentatives d’invasion scientistes et/ou comportementalo-fascistes.
• Toute œuvre ou démarche caricaturale dirigée vers les nôtres ou notre discipline sera prohibée, et sanctionnée d’une peine estimée entre 3 et 15 ADG. Toute représentation visuelle de nos prophètes sera également sanctionnée de façon similaire. Tout débat sur la psychanalyse ne pourra avoir lieu qu’avec des intervenants préalablement choisis par notre conseil suprême et nos cardinaux.
• Jacques Van Rillaer est dorénavant interdit de séjour dans l’empire franco-argentin.
• Estève Freixa i Baqué sera incarcéré dès ce soir dans le donjon de la COPPA.
• Michel Onfray est condamné à 20 ADG ainsi qu’à des excuses publiques dans le média de notre choix.
• Magali Pignard est condamnée à suivre un séminaire de trois ans intitulé : “Entre trou et quête du pénis, itinéraire d’une femme d’honneur et de sperme”.
• Jean-Louis Racca est condamné aux travaux forcés, à savoir shampouiner les divans de tous les psychanalystes du nord-ouest de Paris.
• Un couvre-feu est instauré dès ce soir pour les mères d’autistes qui seront parallèlement interdites de tout rassemblement, manifestation ou vie associative. Elles seront également soumises à notre repartage des tâches à domicile ainsi qu’à une base de 50 ADG.
• Les associations de parents d’enfants autistes seront dissoutes dans les quinze jours et chaque président condamné à 15 ADG et 60 empaquetages avec sursis.
• Le féminisme, l’homosexualité non refoulée et l’homoparentalité seront requalifiés en tant que psychoses et soumis à un minimum de 30 ADG.
• Étant donné le peu de dégât qu’il occasionne, l’inceste paternel sera dépénalisé.
• Toute tentative d’invasion comportementalo-fasciste sera reconduite à la frontière en bulle de savon.
• Toute idée d’une progression devra être abdiquée.

N’hésitez pas, chers disciples, à me faire part de vos propositions si celles-ci peuvent améliorer nos conditions.

En attendant, sincères félicitations à tous ceux sans qui rien de tout cela ne serait arrivé.

Sans-surement vôtre,

http://jyaimedesailes.wordpress.com/2012/01/26/sang-sur-le-mur-nettoye/

L’heure de la décision a sonné

Nous arrivons à une période délicate du parcours d’Evan, il va nous falloir choisir dans les mois ou les deux années qui viennent entre école et IME…

Actuellement, Evan va 3 demi-journée à l’école par semaine (soit 9 heures). Il est en classe de moyens/grands mais est considéré comme un « grand » par rapport à son année de naissance. Il va deux matinées en hôpital de jour, et il bénéficie d’une heure de prise en charge ABA par semaine par une psychologue libérale.

Aujourd’hui nous avons deux regards totalement opposés sur Evan.

D’un côté, celui de la pédopsychiatre de l’hôpital de jour, qui commence à nous mettre la pression pour qu’il intègre un IME au plus vite. Selon ses arguments, il n’a pas sa place à l’école:

• il n’arrive pas à poser son attention très longtemps et ne rentre donc pas (ou très peu) dans les apprentissages,
• le nombre d’élèves est trop élevé (28), ce qui ne l’aide pas à se concentrer,
• il doit suivre un programme qui n’est pas individualisé et donc pas adapté à lui.

Selon elle, c’est comme le « jeter dans la gueule du loup » que de le laisser à l’école où il est voué à l’échec.

Bref, autant d’argument avec lesquels nous sommes plutôt d’accord, nous constatons effectivement qu’Evan n’est pas à l’aise en classe, il a du mal à rentrer en relation avec les autres, même si il ne se met pas à l’écart mais cherche au contraire la compagnie de ses camarades de classe sans savoir comment s’y prendre (il touche les cheveux, les regarde, leur parle dans son jargon).

Nous ne sentons pas franchement notre enfant épanoui à l’école, il rentre des fois perturbé, nous disant qu’il a été puni (parce qu’il a crié, par exemple). La maîtresse et l’AVS nous disent souvent que c’est difficile, qu’il perturbe un peu la classe… C’est difficile d’entendre ce genre de discours (depuis la crèche), mais en même temps je peux comprendre, Evan peut vraiment être exaspérant parfois!

À côté de ça, je reste persuadée que l’école lui apporte quelque chose, et je me suis déjà préparée à ce qu’il reste en maternelle encore un ou deux ans (il devrait normalement passer en CP en septembre), ce qui est évidement inconcevable aujourd’hui…

De l’autre côté, nous avons la psychologue ABA qui, elle, revendique la place d’Evan à l’école, et nous conseille même de demander plus d’heures d’AVS. Selon elle:

• Evan est capable d’apprendre beaucoup de choses, d’ailleurs il s’intéresse à tout,
• si il entre en IME, il sera très difficile de le réintégrer dans un système scolaire ordinaire

Autant d’arguments avec lesquels nous sommes d’accord aussi!

Alors quoi? Quelle est la solution? Si l’IME n’est pas une solution efficace, si le rythme scolaire d’une école ordinaire est trop exigeant, si la prise en charge en hôpital de jour n’est pas adaptée à l’autisme, quelle solution s’offre à nous?

Le 27 février, nous assisterons à l’Equipe de Suivi de Scolarisation à l’école d’Evan. Qu’allons-nous leur dire, si nous-mêmes nous ne savons pas ce que nous voulons pour notre enfant?

Nous avons exigé que la pédopsychiatre de l’hôpital de jour et la psychologue ABA se rencontrent pour faire le point ensemble sur la situation d’Evan. Elles n’ont évidement pas du tout la même vision des choses, mais heureusement, grâce à l’acharnement de la psychologue ABA (qui est vraiment géniale), un rendez-vous est prévu fin janvier à l’hôpital de jour. Nous espérons qu’il sera constructif…

En attendant, je suis preneuse de vos conseils, de vos témoignages sur votre parcours. L’État fait de l’autisme la grande cause nationale pour 2012, des choses se mettent en place, mais c’est aujourd’hui que notre fils à besoin d’une prise en charge adaptée. Le temps file, et ce temps-là est précieux!

http://autismeinfantile.com/temoignages/laetitia-et-evan/lheure-de-la-decision-a-sonne/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Retard mental

Je ne suis pas une rebelle. Je suis du genre politiquement correcte, un bon mouton prêt pour l’abattoir! Je fais bien tout ce qu’on me dit, et je privilégie toujours la diplomatie ou le dialogue plutôt que me mettre en colère. On peut même me qualifier de carpette parfois!

Par contre, pour mon fils , j’ai du mal à laisser passer des choses, parfois. Je crois que c’est le cas de nombreuses mamans qui se « révèlent » suite à la pose du diagnostic, et qui font tout pour ne pas céder aux pressions en tout genre.

Samuel a été diagnostiqué tôt, il avait 21 mois quand le mot autisme a été évoqué la première fois. Depuis ce jour, on a mis en place le maximum de prises en charge en libéral pour lui. Malheureusement, aujourd’hui, on a pas de psychologue ABA, et « juste » cinq heures de prise en charge diverses ( psychomotricité et orthophonie, et pédopsychiatre). Le reste, c’est école et « travail » à la maison.

Il a trois ans, et pour un autiste « moyen sévère », je trouve qu’il ne s’en sort pas trop mal:

• il nous regarde plutôt bien dans les yeux,
• il accepte assez bien les règles de la maison et de l’école,
• il a rarement des accès de colère,
• il apprend plein de chose en autonomie,
• il a fait des progrès incroyables en motricité,
• il commence à discriminer des objets,
• et il a appris pas mal de signes pour pallier aux mots qui lui font encore défaut.

Il est considéré comme non verbal, pourtant les mots arrivent: papa , maman, boire, gâteau, pipi, porte, ouvre,donne, au revoir, bonjour/coucou, câlin… Il se fait comprendre par ses expressions faciales, par pointage, par son baragouinage aussi.

Il y a peu de temps, on m’a dit (sans aucune méchanceté, je tiens à le souligner) que si Samuel était non verbal à trois ans, c’est qu’il avait un retard mental. Paf dans ta face! C’est se que j’ai ressentit sur le coup, une énorme gifle.

Mon fils n’est pas attardé, ce n’est pas vrai. Je ne peux le croire ni l’accepter, c’est impossible. Je ne peux l’accepter, car je vois bien qu’il est intelligent, rien que dans sa faculté à trouver toujours la faille dans laquelle il peut foncer pour faire ses bêtises, sa compréhension de nos paroles et son côté ultra coquin de contourner nos interdits en riant. Son empathie envers son frère parfois, et ses progrès constants, dans tout les domaines.

Oui, il est retard sur les neurotypiques, mais ce n’est pas parce qu’il ne parle pas qu’il a un retard mental. Sur quoi se base-t-on pour porter un tel jugement? Sur des test de QI? Mais ces fameux test sont « faits » pour des personnes verbales, pas pour des non-verbaux. Si l’on suit ces fameux tests, 70% des autistes sont des attardés mentaux. Or, selon d’autres tests, n’ayant pas recours au verbal,  seul les autistes porteurs de lésions neurologiques ont de vrai retards mentaux irréversibles.

En effet, comment porter un tel jugement sur le devenir d’un enfant? Qui sait à quel moment il sera prêt à surmonter son handicap pour montrer toutes ses capacités? Temple Grandin n’a parlé qu’à quatre ans, et elle est brillante. J’ai lu de nombreux témoignages de mamans qui ont attendus plusieurs années avant de voir leurs efforts récompensés.

Je déteste cette société de résultats immédiats, où nos enfants doivent rentrer dans un moule, une case selon les statistiques, les rapports , la norme! Mon fils n’est pas dans la norme, mais  l’étiquette d’anormal ne me gêne pas, je n’attends pas de lui qu’il rentre demain dans le rang. Je veux qu’on lui laisse un peu de temps, qu’on lui laisse un peu le droit d’être faillible, d’être plus faible, d’être humain.

Et pour ce droit je suis prête à montrer les crocs!

http://autismeinfantile.com/temoignages/julia-et-samuel/retard-mental/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

La galère!

Nous avons appris récemment que notre petit bonhomme ne pourrait pas intégrer le SESSAD Autisme où il était inscrit en liste d’attente depuis août 2011 avant… 2014! Il y a en effet environ vingt enfants devant le nôtre en liste d’attente. Coup dur!

La MDPH a donc envoyé mon dossier dans un autre SESSAD du département voisin. Je les ai contactés, mais ils m’apprennent qu’ils ne pourront pas prendre mon fils non plus, car ils ne prennent que des enfants qui sont de leur département (en même temps, je ne suis pas étonnée, c’est normal).

Notre situation actuelle n’est pas si dramatique que ça en matière d’aides financières reçues par la MDPH, mais celles-ci, malgré tout, ne couvrent pas les frais liés au handicap de notre enfant, ni à ma perte de salaire. Petit point sur notre situation:

• Je ne travaille plus pour m’occuper de notre enfant qui, à ce jour, n’est pas encore scolarisé, et n’est accueilli qu’une heure par jour, deux fois par semaine, en halte-jeux. La crèche ne veut pas le prendre plus, car ils manquent de personnel pour gérer Thomas.
• Actuellement, toutes les prises en charge de Thomas se font donc en libéral (orthophonie pratiquant le PECS et MAKATON qui se situe dans une ville voisine où je me rends en transports en commun avec deux bus à prendre, car je n’ai pas le permis de conduire, et psychomotricité, à 65 euros la séance, car c’est le seul cabinet qui en fait dans mes alentours. Donc ouille chaque semaine financièrement).

Récemment, nous avons donc recherché une psychologue clinicienne pour faire passer un bilan psychométrique à notre enfant, afin, ensuite, de mettre en place un programme individualisé et des thérapies cognitivo-comportementales, comme nous l’a demandé la pédopsychiatre.

Thomas a donc été évalué. Il a passé l’ADI-R, la CARS, Vineland, PEP-R et EDEI-R avec un examen et observation clinique de l’enfant. Les tests ont donc confirmé la présence d’un autisme typique (et non atypique comme le pensait au départ notre pédopsychiatre). Thomas est très intelligent. L’échelle de CARS est assez élevée, à ce que m’a dit la psychologue à la fin du bilan. Nous recevrons les résultats complets mercredi 1er février.

Je ne peux m’empêcher de repenser à cette pédospychiatre du CMP qui me disait: « il n’est pas autiste, il regarde dans les yeux et il entre un peu en communication » et m’a faite passer pour une folle devant le personnel de la crèche de mon enfant…  Au vu du diagnostic de ce jour, je suis bien heureuse de ne pas être restée dans ce nid à psychanalystes culpabilisants, ne donnant pas de diagnostic officiel, hormis une « dysharmonie développementale avec retard global du développement et troubles du comportement« . Rien que ça, pour pas dire le mot autisme, on passe par de sacrés subterfuges de langage, et on en perd un temps précieux pour nos enfants!

Je passe sur leur inefficacité et leur soi-disant « on a le temps pour l’orthophonie, ici on fait les choses en douceur, on ne perturbe pas l’enfant en multipliant les intervenants…« . De plus, notre Thomas était aussi sur liste d’attente pour le CATTP, car aucune place ne se libère. Donc, pendant ce temps, notre enfant ne pouvait pas avoir accès aux soins en orthophonie et psychomotricité. En revanche, nous devions continuer de nous rencontrer chaque semaine. Ça, c’était la théorie. Mais en réalité c’était bien différent.

Les séances avec la pédopsychiatre, qui duraient quelques fois à peine dix minutes, n’étaient pas si régulières que ça, en fait, car ils nous rencontraient une fois toutes les deux ou trois semaines, car leurs plannings étaient surchargés. Durant les séances, j’avais le droit à des questions sur:

• « Comment allez-vous?« ,
• « Comment le prend votre mari? Il le vit bien?« ,
• « Vous n’êtes pas en dépression depuis qu’on vous a parlé des soucis de votre enfant?« ,
• « Et auparavant, comment étaient vos relations familiales?« ,
• « Vous avez bien vécu votre grossesse psychologiquement?« ,
• « Après l’accouchement, vous avez fait une dépression? Je vois que vous aviez deux bébés rapprochés, ça devait être très dur psychologiquement pour vous…« ,
• « Quelles-étaient vos relations avec votre propre mère?« ,
• « Vous avez souffert du décès de votre frère? Vous y avez repenser durant votre grossesse?« 

… Et j’en passe!

Tout ça me laissait sous-entendre que le mal dont souffrait mon enfant venait avant tout de moi. Je ressortais en pleurs à chaque fois de là-bas, complètement culpabilisée. Lui continuait de sauter sur place, de faire du flapping, de faire des crises…

Puis j’avais osé poser comme question:

- « Que fera notre enfant en CATTP? »
- « Il aura de l’orthophonie lorsqu’on décidera que l’on peut entamer cette rééducation, de la psychomotricité, ateliers contes, ateliers pataugeoire et groupe de sociabilisation avec d’autres enfants du CATTP. »

Pas de montage de dossier MDPH . Pour quoi faire? « Vous voulez vraiment mettre une étiquette d’handicapé à votre enfant Madame?! Nous ne sommes pas pour ce genre de choses! »

Notre dossier ALD, oublié d’être envoyé à la Sécurité Sociale, alors que la pédopsychiatre du CMP partait durant trois semaines en vacances « bien méritées »… Et, bien sûr, pas de diagnostic, nous empêchant donc d’avoir accès aux aides financières dont nous avions tant besoin, d’autant qu’ils m’avaient fait comprendre que je devais soit ralentir considérablement mon activité salariée, soit la stopper complètement pour le moment. Chose que j’avais fait.

Au mois de juillet 2011, comme le CMP n’avait pas fait son boulot à ce niveau-là (ni demande d’AJPP, ni dossier MDPH de monté, alors que je le demandais depuis des mois), nous nous sommes retrouvés en grande galère financière, nous obligeant à souscrire à un prêt pour pouvoir payer nos traites mensuelles.

Le CMP avait refusé de faire une demande d’AVS, car ils estimaient que Thomas n’aurait pas sa place à l’école maternelle lorsque j’en avais discuté avec eux au mois d’avril 2011. Thomas aurait dû faire son entrée en maternelle en septembre 2011, à l’âge de 3 ans et 3 mois.

Lorsque le Dr Cohen, pédopsychiatre en libéral, avait pris la relève concernant la prise en charge de notre enfant, c’était, de ce fait, hélas, trop tard pour en demander une. Mon enfant ne serait donc pas scolarisé durant un an, alors qu’il aurait dû entrer à l’école. Sans AVS, une entrée était inenvisageable, Thomas ayant alors, à ce moment-là, de gros troubles du comportement. De ce fait, Thomas a été maintenu en halte-jeux une année supplémentaire, avec des heures de présence dérisoires et insuffisantes. Il rentrera à l’école à l’âge de 4 ans et 3 mois, en petite section de maternelle. Le CMP a donc fait perdre une année de scolarisation à mon enfant. Vive les dégâts…

Je suis donc très en colère contre tout ce qui se passe à l’heure actuelle dans le traitement de l’autisme en France. Je suis juste révoltée, indignée. J’ai honte de notre pays qui, en comparaison aux autres pays européens, est bien loin derrière à ce sujet.

Pour soulager ma colère face à la situation, j’ai donc écrit. J’ai écrit au Président de la République (j’ai reçu une réponse toute faite me disant qu’ils envoyaient ma demande au ministère concerné, je n’en attendais pas plus cependant), à Mme Roselyne Bachelot et au Président du Conseil Général du Val de Marne.

L’année 2012. L’année de l’autisme, dit-on. Sophie Robert vient d’être condamnée pour son reportage « le Mur », qui reflète pourtant bien la réalité de ce qui se passe avec les psychanalystes en cabinet de consultation. Je suis écoeurée, j’ai honte. Je ne veux plus que mon enfant se retrouve entre les mains de ces personnes, plus jamais!

Je m’inquiète forcément, aussi. Il ne suffit pas d’éclairer les Champs Elysées et la Tour Eiffel en bleu dans la nuit du 1 au 2 avril (même si cette une jolie pensée pour notre cause), il nous faut avant tout être écoutés. Nous sommes les plus à même de comprendre nos enfants, nous les connaissons mieux que personne, et nous voulons tous aujourd’hui des prises en charges dignes d’eux (donc sans psychanalyse à la clé, ça va de soit) sans qu’on y laisse nos maisons pour leur offrir!

Mon fils fait du PECS et de la psychomotricité développementale depuis quelques mois. Il entre désormais en communication, commence à faire des demandes orales, et semble déjà bien plus épanoui. Donc oui, toutes ces méthodes font leurs preuves!

Je me bats au quotidien pour offrir à mon enfant ce dont il a besoin pour évoluer. Il en vaut la peine.

À ce jour, donc, nous sommes en train de monter une demande de PCH (elle m’avait été refusée la première fois) au lieu de l’AEEH + complément 5 que nous avons à ce jour, pour pouvoir offrir un peu de thérapies cognitivo-comportementales chaque semaine à notre enfant qui en a besoin. Peut-être devrons-nous faire le choix d’abandonner la psychomotricité, car nous ne pourrons sûrement pas tout payer, alors que celle-ci est aussi primordiale dans la prise en charge de l’autisme…

Honteux, scandaleux, révoltant, indigne… La liste peut encore s’allonger au niveau des qualificatifs peu glorieux.

http://autismeinfantile.com/temoignages/elodie-et-thomas/la-galere/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Enfant de 6 ans atteint de troubles autistiques. Il est aidé tous les jours dans son école par une auxiliaire d'intégration. Photo : Joël Saget/AFP

 

Missionnée par Roselyne Bachelot-Narquin le 4 avril 2011 pour évaluer l'impact des 30 mesures du plan autisme 2008-2010, Valérie Létard a remis son rapport le 12 janvier 2012. Celui-ci dresse le constat suivant : "la dynamique du plan s'essouffle", toutefois "la conception du plan garde toute sa pertinence et n’a pas besoin d’être reprise : il faut cependant le relancer, s’assurer de la mise en œuvre effective des mesures, le prolonger et conforter les acquis". La sénatrice du Nord préconise entre autres de raviver la concertation en réactivant "très rapidement le groupe de suivi scientifique du comité national de réflexion et de proposition sur l'autisme et les TED" auquel les associations sont parties prenantes.

Roselyne Bachelot-Narquin a confirmé que le Premier ministre souhaitait s'appuyer sur le rapport de Valérie Létard "qui constitue un socle solide pour […] continuer à faire vivre la dynamique que le plan a initiée". La ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale a annoncé la réunion prochaine du Comité national de réflexion et de propositions sur l’autisme pour "entendre […] les propositions du rapport". "Sur cette base, je ferai des propositions concrètes au Premier ministre", a-t-elle indiqué.

Parmi les principales recommandations du rapport, l’une d’entre elles a déjà vu le jour : "que l’autisme devienne Grande Cause nationale 2012." Le 20 décembre 2011 à l’Assemblée nationale, François Fillon a annoncé l'attribution du label Grande Cause nationale 2012 à l'autisme. Pour le Premier ministre, "avec cette Cause nationale, nous voulons leur dire [aux personnes autistes et leurs familles, ndlr] que nous allons combattre ensemble les méconnaissances et les préjugés qui ont longtemps entouré l'autisme dans notre pays." Pour le président du groupe d'étude parlementaire sur l'autisme, Daniel Fasquelle, la Grande Cause nationale est "le signe d'une main tendue du Gouvernement vers les associations et les parents. C’est un moyen de changer le regard des Français sur l’autisme. C'est aussi l’occasion de faire le bilan sur les mesures prises depuis une dizaine d’années, et surtout sur tout le chemin restant à parcourir au regard des autres pays qui sont très en avance par rapport à nous."

Une définition clarifiée de l'autisme

Photo : MSCS

Le rapport de Valérie Létard constate que l'action efficace en faveur de l'autisme a pâti d'un manque de consolidation des connaissances scientifiques sur le sujet et par voie de conséquence a retardé la mise en place des méthodes d'accompagnement et éducatives adaptées. Toutefois, "le plan autisme 2008-2010 a eu le mérite d'aborder clairement […] la nécessité de régler le "conflit franco-français" portant sur la définition de l'autisme"(1), soulève le rapport.

En janvier 2010, la Haute Autorité de santé (HAS) a permis une avancée décisive avec l'adoption d'une définition du handicap partagée au plan international : "L'autisme est défini comme un trouble envahissant du développement (TED)", un trouble qui désorganise tous les domaines du développement psychologique (voir encadré ci-dessous). "Pour la première fois, […] il existe un document socle que tous, associations comme professionnels, se sont appropriés et reconnaissent comme la référence pour définir l'autisme et les troubles envahissants de développement (TED)", se félicite Valérie Létard.

Sur la base de cette définition, les préconisations et recommandations qui en découlent peuvent et doivent être suivies par l’ensemble des professionnels de santé et du secteur médico-social : médecins, psychomotriciens, psychologues, travailleurs sociaux… "Cela pourra permettre d’avoir une approche plurielle des méthodes de prise en charge : si les méthodes ABA, Teacch ou Pecs(2) s'avèrent les plus efficaces, il faut les adopter. S'il y a besoin d’un accompagnement psychologique, psychiatrique – je ne parle pas de psychanalyse – à côté parce qu’un enfant à des troubles associés, il faut y recourir", a déclaré Valérie Létard lors des Journées parlementaires sur l'autisme du 12 janvier dernier. Pour elle, il faut désormais concentrer l'effort sur la formation des professionnels, l'adaptation et la création de structures sanitaires et médico-sociales pour une prise en charge efficace des personnes avec autisme.

http://www.gouvernement.fr/gouvernement/la-grande-cause-nationale-2012-pour-ouvrir-le-regard-sur-l-autisme

Rapport de la Cour des comptes sur les contrats aidés (1)

Un projet de loi relatif à l'accès à l'emploi titulaire et à l'amélioration des conditions d'emploi des agents contractuels dans la fonction publique sera discuté, d'ici la fin de l'année, au Sénat. Voyons aujourd’hui le premier volet de ce rapport.

Historique

Ayant connu une période faste au début des années 2000 (800 000 contrats), ces dispositifs ont progressivement diminué pour concerner à peine 265 000 contrats à la fin 2008. Les recrutements sont ensuite repartis à la hausse, comme une réponse à la crise économique de 2008-2009. Ils ont ainsi atteint le chiffre de 414 000 recrutements à la mi-2010 pour retomber à 338 000 en fin d'année.

L’effet des contrats aidés sur l’emploi

Pour la Cour des comptes, « les résultats des contrats aidés sont décevants ».

Ils ne répondent pas à l’objectif initial de relancer la politique de l'emploi.

Au qualitatif s’est peu à peu substitué le quantitatif. Etant donné que les contrats aidés font baisser mécaniquement la liste des demandeurs d'emploi, cet objectif est devenu l’alpha et l’oméga de la politique des contrats aidés. De ce fait, on a privilégié le nombre de contrats, souvent de courte durée, au ciblage des personnes susceptibles d’en retirer le plus de bénéfices.

Des objectifs inconciliables

La Cour des comptes le dit elle-même, les contrats aidés « poursuivent deux objectifs difficilement conciliables ». Ils ont normalement vocation à assurer une insertion professionnelle ; or pour cela il est nécessaire d’assister les salariés à travers un suivi et un accompagnement renforcé. Cela est difficilement compatible avec la politique à court terme concernant l’emploi, à savoir faire baisser le nombre de chômeurs à tout prix.

Une efficacité mise en doute

Premier constat de la Cour des Comptes : les dispositions de la loi de 2008 destinées à améliorer la qualité des contrats aidés n'ont pas été mises en œuvre.

Deuxième constat : une « utilisation contestable » des contrats aidés notamment concernant la scolarisation des enfants handicapés. En effet les contrats aidés sont finalement devenus la variable d’ajustement des besoins en accompagnants handicap du simple fait de la faible somme qu’ils représentent en masse salariale.

Si l’on ajoute à cela qu’ils n’entrent pas dans le plafond d'emploi de l'Éducation nationale, on mesure à quel point c’est une opération juteuse pour l’Etat mais cela au mépris de l’intérêt des enfants handicapés scolarisés qui ont besoin de stabilité, tout le contraire qu’offrent des contrats précaires. Autre élément : leur gestion est une charge importante pour les chefs d’établissement qui n’ont pas les moyens d’accompagner au mieux ces personnels.

Troisième constat et pas des moindres : l’insuffisance de formation et d’accompagnement, contrairement aux engagements pris par les rectorats « en raison d'un déficit de moyens humains et financiers pour conduire les actions prévues dans ces conventions ». Ainsi le risque juridique est grand devant les prud'hommes concernant ce point car la formation relève bien des obligations légales d'insertion professionnelle de la part de l’employeur.

http://www.weka.fr/actualite/rh-publiques-thematique_7849/rapport-de-la-cour-des-comptes-sur-les-contrats-aides-1-article_66957/

Je demande aux présidents d'université de tourner le dos définitivement à l'approche psychanalytique dans l'enseignement et la recherche

Présent à Matignon ce matin à l'occasion du lancement de l'autisme, Grande cause nationale 2012, je me félicite de l'engagement du Premier ministre, qui a prononcé un discours courageux sur un sujet difficile pour lequel les réticences face au changement sont encore très nombreuses. Je souhaite que le troisième plan autisme annoncé par François Fillon se mette en place au plus vite avec pour priorité le dépistage et la prise en charge précoce des enfants par les méthodes éducatives et comportementales, les seules à avoir demontré leur efficacité. Je souhaite également que l'on profite de l'élan donné par le Premier ministre et la grande cause pour mettre définitivement fin à l'approche psychanalytique de l'autisme. Cette rupture indispensable commence par un enseignement adapté de l'autisme, conforme aux recommandations de la Haute Autorité de Santé. Dès aujourd'hui, je vais saisir le président du Conseil national des universités (CNU) et, à travers lui, l'ensemble des présidents d'université afin que l'enseignement et la recherche sur les causes et les prises en charge de l'autisme soient radicalement modifiées pour être mises en conformité avec les recommandations internationales ce qui est encore loin d'être le cas. Dès maintenant, je souhaite que l'on favorise les axes de recherche dans le domaine des neuro-sciences qui sont celles qui sont le plus porteur d'avenir. Dans le cadre de l'enseignement (parcours normaux et diplômes spécialisés) il va demander aux responsables universitaires de faire en sorte que l'on sensibilise l'ensemble de ceux, professionnels de santé ou non, qui sont amenés à être en contact avec les enfants et que l'on crée au plus vite, des formations nouvelles fondées sur les données les plus actuelles recommandées par la communauté internationale et par l'HAS. La Haute Autorité de Santé qui a tourné, en 2010, la page de l'explication de l'autisme comme étant une psychose infantile sans que cela se soit encore malheureusement toujours traduit dans les faits dans les formations et la recherche universitaire. Je souhaite que l'ensemble de la population s'engage en cette année 2012 derrière les familles, l'autisme étant non seulement une question de santé publique mais aussi de liberté publique, de droits de l'homme et de dignité humaine comme l'a souligné à juste titre, le Premier ministre ce matin. Retrouvez l'intégralité du discours de François Fillon sur : http://www.gouvernement.fr/premier-ministre/discours-du-premier-ministre-a-l-occasion-de-l-attribution-du-label-grande-cause-na

---

Autisme : la technique du "packing", enjeu d'un violent conflit

| 16.02.12 | 11h07   •  Mis à jour le 16.02.12 | 12h17

Lille, Envoyée spéciale - Florian s'est déshabillé de lui-même. En maillot de bain dans la petite salle, il est venu s'allonger sur le lit. Céline et Yann, les psychologues qui sont avec lui, entourent doucement ses jambes d'un linge blanc. Puis tout le corps, tête exceptée. Florian, attentif, se laisse emmailloter et recouvrir de couvertures. Les deux thérapeutes s'assoient près de lui, un de chaque côté. Dans la demi-heure suivante, ce grand garçon de 10 ans, diagnostiqué autiste profond, va rire, dialoguer, rire encore, dans un moment d'intense communication et de détente. Au Centre médico-psychologique pour enfants et adolescents du CHRU de Lille, nous venons, cet après-midi de janvier, d'assister à une séance de "packing". Et cela n'a vraiment rien à voiravec une séance de torture.

Le packing ? Une technique d'"enveloppements humides" réservée aux cas d'autisme les plus sévères, avec automutilation répétée. Pratiquée par plusieurs dizaines d'équipes en France, elle consiste à envelopper le patient dans des serviettes humides et froides (10 à 15°), puis à induire un réchauffement rapide. Pour ses défenseurs, les séances permettent de lutter contre les "angoisses de morcellement" et facilitent la relation thérapeutique. Pour ses détracteurs, dont les plus virulents sont l'association de parents Vaincre l'autisme, il s'agit d'un "acte de torture". Le symbole maléfique de la prise en charge psychiatrique de l'autisme. La bête à abattre.

"HARCÈLEMENT PROFESSIONNEL"

"Je me sens remis en cause, calomnié, disqualifié. Pour ma pratique vis-à-vis des enfants que je soigne et de leurs parents, c'est terrible." Le professeur Pierre Delion, chef du service de pédopsychiatrie au CHRU de Lille et premier promoteur du packing en France, s'estime victime d'un "harcèlement professionnel". Reconnu par ses pairs pour son humanisme et son esprit d'ouverture, ce spécialiste de l'autisme devait comparaître, jeudi 16 février, devant le conseil départemental du Nord de l'ordre des médecins, suite à une plainte déposée contre lui par Vaincre l'autisme pour manquement à l'éthique médicale. Une plainte similaire a été déposée à l'encontre du professeur David Cohen, chef du service de psychiatrie enfants et adolescents de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris).

Leur délit ? Pratiquer le packing quand ils l'estiment nécessaire. Et soutenir le principe d'une recherche scientifique portant sur l'efficacité de cette méthode, menée depuis 2008 dans le cadre d'un programme hospitalier de recherche clinique national (PHRC). Un comité de soutien s'est constitué pour défendre les deux hommes, sous la forme d'une "lettre ouverte au conseil de l'ordre des médecins et aux familles de personnes autistes". Mise en ligne il y a quelques semaines, elle a réuni à ce jour plusieurs milliers de signatures de professionnels de la santé.

Révélateur paroxystique du conflit qui oppose les associations de parents au pouvoir médical, le packing va-t-il être jeté avec l'eau de la tempête ? Son efficacité thérapeutique, il est vrai, n'a jamais été prouvée autrement que de façon empirique. C'était précisément l'objet de l'essai clinique lancé en 2008, que le Pr Delion affirme avoir appelé de ses vœux pendant de nombreuses années. Mais cette recherche est devenue, de fait, irréalisable.

"Depuis son lancement, il y a eu une telle publicité contre cette technique qu'un certain nombre de collègues et de parents ont refusé d'y participer. On est donc au point mort", se désole le Pr Delion, qui rappelle que "l'alternative à cette technique, ce sont les neuroleptiques à très fortes doses". Dans l'épreuve, il trouve un élément de consolation : "Aucun des parents des enfants sur lesquels j'ai pratiqué ces approches intégratives ne fait partie de cette vendetta. C'est la seule chose qui me réconforte."

Catherine Vincent

http://www.lemonde.fr/societe/article/2012/02/16/autisme-la-technique-du-packing-enjeu-d-un-violent-conflit_1644322_3224.html

Quand j’ai voulu élever des lamas

Llama stampede! (photo: Mathias afroboof)

Il y a parfois des moments, dans la vie, où vous vous demandez pourquoi vous vous  acharnez à continuer sur une voie sans issue, pourquoi vous  voulez  toujours mettre un pied devant l’autre sur un chemin semé d’embûches, avec le terrible sentiment que cette lutte sans merci vous laissera inerte sur le carreau un jour où l’autre.

C’est un peu ce qui m’est arrivé la semaine dernière.

Je me targue d’être une personne avertie: je lis consciencieusement les articles d’Autisme Infantile,  je m’informe sur les démarches à faire pour mon fils, les écoles, les cursus, les prises en charge, etc. Je suis entourée (via internet) par plein de mamans d’enfants autistes plus âgés, pleines d’expériences et de bon sens. Grâce à leurs conseils, j’ai évité bien des chausse-trappes dans le long parcours du combattant qu’est la vie de parent d’enfant autiste.

Je me croyais bien à l’abri. Je me suis trompée.

Tout est parti de presque rien: j’ai juste refait le dossier MDPH de mon fils. La première fois, nous n’avions pas obtenu ce que nous souhaitions, parce que je n’avais pas fait la demande de tout (PCH, AVS, SESSAD, carte d’invalidité, AEEH avec complément). Bref, on était mal lotis, mais je pensais avoir blindé mon nouveau dossier.

Après six mois d’instruction, la décision tombe… et nous n’avons rien de plus qu’avant.

Bon, je sais, ça arrive à beaucoup d’entre nous. Il faut recommencer, contester la décision, refaire un dossier encore plus étayé, demander au psy de refaire le dossier médical, etc.

Mais là, brusquement, je me suis demandé: pourquoi? Pourquoi devions nous subir ce diktat d’un conseil de personnes n’y comprenant rien à l’autisme, pourquoi devrions nous toujours être en train de quémander pour que nos enfants obtiennent des miettes de vie sociale?

Batailler pour avoir des heures d’AVS, sachant qu’à l’école ils seront mis de côté, qu’ils auront du mal à suivre les programmes scolaires, et qu’arrivés au collège ils seront soit mis à la porte, soit placés en IME, soit en ULIS dans le meilleur des cas. Les rendre malheureux, parce que finalement ils ne seront pas intégrés dans notre monde, et qu’ils  le sauront.

J’ai eu une brusque envie de m’arracher à cette société si dure, si inhumaine qu’est la nôtre.  Qu’est ce que nous a apporté tout ce progrès ? Plus de joie? De tolérance? D’entraide?

Et finalement, si j’étais en Patagonie en train d’élever des lamas dans les grandes étendues sauvages, est-ce que je me prendrais la tête à faire des demandes de complément et d’AVS? Est-ce que mon fils serait plus malheureux s’il ne savait que lire et écrire? S’il était reconnu pour ses capacités à comprendre les animaux, à retranscrire de la musique, à vivre dehors, libre, sans attache, sans comptes à rendre?

Ce retour à la simplicité, ne serait-ce pas la fin d’un nouvel esclavage, celui que l’on s’impose jour après jour, et qui nous rends si malheureux?

Je suis une utopiste, une grande rêveuse peut-être, mais je n’arrive pas à me détacher du sentiment que je me trompe de route, que ma vie ne peut pas être une lutte continuelle, presque perdue d’avance, contre le rouleau compresseur de notre administration.

Que je serais mille fois plus heureuse et protégée, avec ma famille, dans les landes de Patagonie, au milieu des lamas…

http://autismeinfantile.com/temoignages/julia-et-samuel/quand-jai-voulu-elever-des-lamas/

vendredi 24 février 2012

« À l'école Jean-Louis Etienne, on scolarise tous les élèves. Ce qui nous permet d'accueillir aussi des élèves en situation de handicap, afin de leur permettre de suivre totalement ou partiellement un cursus scolaire ordinaire », informe l'établissement.

La scolarisation des enfants en situation de handicap

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées reconnaît à tous les enfants handicapés le droit à une scolarisation, quelle que soit la nature ou la gravité de leur handicap et ce, dès la maternelle. Cette scolarisation se fait dans le cadre d'un projet personnalisé de scolarisation (PPS), validé par la commission des droits et de l'autonomie de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et suivi dans son application par un enseignant référent.

À l'école Jean-Louis Etienne, c'est Benoit Bonnet qui en est l'enseignant référent. « Ce PPS prévoit aussi les aides matérielles (ordinateurs, micros, transports) et humaines : auxiliaire de vie scolaire (AVS) ou emploi vie-scolaire (EVS). » Ainsi, la priorité est donnée à une scolarisation en classe ordinaire. Cependant, l'élève peut aussi être admis dans une classe pour l'inclusion scolaire (Clis)

La Classe pour l'inclusion scolaire (Clis)

Les Clis ont donc pour vocation d'accueillir des élèves en situation de handicap dans des écoles ordinaires, afin de leur permettre de suivre totalement ou partiellement un cursus scolaire ordinaire. Il existe quatre types de Clis classées selon le handicap : « À Argentré, c'est une Clis de douze élèves déficients cognitifs, présentant des troubles, légers ou moyens, des apprentissages, qui les handicapent dans leur scolarité. Je dois les emmener le plus loin possible, précise Benoit Bonnet. Ils ne font plus partie d'une classe, mais j'estime leur niveau scolaire en fonction des programmes scolaires. Et comme le préconise la loi, ils quittent l'école primaire l'année de leurs 12 ans. J'accueille en plus, tous les matins, un autre de l'IME. Les élèves ont entre 10 et 12 ans. Un seul vient d'Argentré, les autres proviennent de plusieurs communes aux alentours : Gennes, Brielles, Moutiers, Saint-M'Hervé, Balazé, etc. »

Les étapes et les interlocuteurs pour scolariser un enfant

Pour scolariser un enfant en situation de handicap, les démarches d'inscriptions sont les mêmes que pour tout autre enfant. Elle passe d'abord par l'établissement scolaire. Ensuite, ses besoins doivent être analysés. Pour cela, il faut se rapprocher de la MDPH. Un diagnostic du handicap permet de proposer la solution la mieux adaptée à l'enfant.

Pour toute question, on peut s'adresser à tout établissement scolaire qui donnera les coordonnées de l'enseignant référent qui accompagnera tout au long des démarches vers la MDPH. Ces dispositifs de scolarisation des enfants en situation de handicap existent aussi pour le collège et le lycée, dans les établissements médico-sociaux, voire l'enseignement à distance avec le Centre national d'enseignement à distance (Cned).

Contact : Benoit Bonnet, enseignant référant Clis, école Jean-Louis Etienne, 24, rue d'Anjou à Argentré-du-Plessis. Tél. 02 99 96 63 85.

http://www.ouest-france.fr/actu/actuLocale_-L-ecole-Etienne-accueille-des-eleves-en-situation-de-handicap-_35006-avd-20120224-62305302_actuLocale.Htm