L'agence régionale de santé devra répondre devant le tribunal de sa décision en faveur d'un organisme lié à la psychanalyse

Des mots grattent

mardi 29 avril 2014

Et jusqu’à quand allons-nous supporter cela ?  Faut-il espérer que chaque famille française ait un enfant autiste à s’occuper pour qu’enfin la solidarité se réveille et qu’on ne laisse plus nos enfants dans ces mouroirs de l’esprit ?

article publié dans la Voix du Nord

Publié le 26/04/2014

AFP

Un inspecteur va être dépêché « très rapidement » en Belgique pour se pencher sur les conditions d'accueil de patients français handicapés dans des établissement wallons, dénoncées par une enquête de Libération, a indiqué vendredi Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat aux Personnes handicapées.

Information publié sur le site d'Autisme France

une approche et un outil au service des personnes accueillies

Autisme France a toujours placé la qualité de l’accompagnement des personnes autistes au cœur de son projet associatif. Cette exigence de qualité est décrite dans toutes ses dimensions dans la Charte « Ce que nous voulons », et en adhérant à la Charte, les associations partenaires prennent l’engagement de la placer au cœur de leurs propres actions.

La démarche qualité d’Autisme France repose fondamentalement sur le principe que la qualité dans l’autisme ne s’improvise pas et se construit à tout instant. Il faut :

• s’appuyer sur une connaissance de l’autisme régulièrement mise à jour pour définir les objectifs et les stratégies les plus appropriées pour chaque personne accompagnée

• mobiliser des intervenants spécifiquement formés à l’autisme, démontrant leur maîtrise des outils nécessaires pour la compréhension, l’éducation, le développement et la gestion des comportements des personnes accompagnées. 

La démarche qualité d’Autisme France est concrétisée :

• par la création d’une Commission Qualité réunissant des parents et des professionnels,

• par la publication dès 2005 par la Commission Qualité de grilles d’évaluation à l’usage des services et établissements médico-sociaux

• par la définition d’un label d’accréditation qualité faisant suite à une procédure d’évaluation soumise pour validation à la Commission Qualité.

Les grilles d’évaluation mettent particulièrement l’accent sur la nécessité d’associer tous les acteurs concernés (familles, responsables légaux et usagers, Administrateurs, cadres de direction, techniciens, employés et ouvriers, partenaires) à la définition et à la mise en œuvre du projet personnalisé de chaque personne accompagnée.

Les grilles d’évaluation d’Autisme France restent à ce jour l’outil le plus complet et le plus précis pour évaluer la qualité de l’accompagnement proposé aux personnes avec autisme. Elles sont compatibles avec les dernières recommandations de l’ANESM et de la HAS. De nombreux établissements (relevant parfois d’associations qui ne sont pas partenaires AF) indiquent s’en inspirer pour leurs évaluations internes, sans s’y référer explicitement.

Pour faire reconnaître, pérenniser, et améliorer la qualité du service, obtenez le

Label Autisme France

Seule démarche Qualité francophone spécifique à l’autisme, pour tous les âges et toutes les situations, tous les types d’établissement.

Basée sur des référentiels complets incluant toutes les recommandations 2013 de la HAS.

Réalisée par des professionnels dont certains sont parents, qui tous ont acquis une grande connaissance de l'autisme et une large expérience de terrain

Mieux qu’une certification car centré sur la personne avec TSA

Lien vers le site internet 

Pour toute information complémentaire :
www.autismequalite.fr

Grilles d'évaluation

Services enfants externat
Services enfants internat
Services adultes externat
Services adultes internat
Intervention précoce et Sessad


Plaquette du programme qualité

Plaquette à télécharger

article publié sur Nord éclair

Publié le 09/05/2014

PAR ANGÉLIQUE DA SILVA-DUBUIS

Libération consacrait le 25 avril dernier un dossier à l’exil des handicapés français en Belgique. La direction du foyer Les Boutons d’or, visé dans ce reportage, a démenti tout mauvais traitement. Depuis, un inspecteur de l’ARS a visité cet établissement avec ses homologues wallons.

Vous connaissez sûrement la musicothérapie ou la dansothérapie, ces méthodes qui permettent de soigner par la musique ou la danse. Mais il existe aussi l'équithérapie qui passe par l'intermédiaire des chevaux pour aider les enfants handicapés. En Argentine, où de nombreux habitants sont d'origine espagnole, on raffole de l'équitation et l'équithérapie est de plus en plus à la mode.

La Fondation de l'Azul, à Salta, dans le nord-ouest de l'Argentine, soigne les enfants grâce à l'équithérapie © Radio France - Caroline Vicq

Sur la piste, trois superbes chevaux argentins et dessus, Emilce, Matias et Angelito, le casque sur la tête et le sourire aux lèvres. Autour de chaque enfant, une kiné, une psychologue et un assistant qui les encouragent, les stimulent et les accompagnent.

La Fondation de l'Azul, à Salta, dans le nord-ouest de l'Argentine, a été créée en 2005 avec Elena Castaldi, professeur d'équitation. Lorsqu'elle devient maman d'un petit garçon handicapé, elle décide d'utiliser ses connaissances pour soulager son fils et s'intéresse de plus près aux vertus de l'équithérapie. Aujourd'hui, la Fondation compte 88 patients.

article publié sur le blog de la médiation animale et des interactions homme-animal

Une thèse qui devient un livre… et c’est une bonne nouvelle pour tous les acteurs de la médiation animale car cette thèse de Jérôme Michalon est une vraie RÉFÉRENCE dans notre pratique! Pour ma part, je la conseille depuis longtemps à tout le monde et elle est l’une de mes sources privilégiées. Je ne peux donc aujourd’hui que vous conseiller de vous procurer son livre « Panser avec les animaux » (Presses des Mines) préfacé par Vinciane Despret!

Jérôme Michalon est « sociologue, chercheur au laboratoire Environnement Ville Société (UMR 5600), et au Centre Max Weber (UMR 5283). Son travail s’inscrit dans le cadre d’une sociologie des relations humains/animaux. Adoptant le triple point de vue de la sociologie pragmatique, de la nouvelle sociologie des sciences et de l’anthropologie de la nature, ses recherches se concentrent sur la requalification des rôles attribués aux animaux dans les sociétés occidentales contemporaines. A travers différents terrains (les espaces d’exhibition des animaux, les refuges de protection animale, le soin par le contact animalier), il s’attache à comprendre comment se construit un nouveau régime de compagnonnage anthropozoologique. »   En novembre 2008, nous vous proposions une interview de Jérôme sur le blog afin qu’il nous parle de ses travaux et de sa recherche. Je vous invite à lire ou relire ce billet: Recherche sur les interactions entre les hommes et les animaux à des fins thérapeutiques et/ou éducatives.

Résumé du livre

« Que peut bien faire un chien dans une chambre d’hôpital ? Pourquoi fait-on monter un enfant handicapé à cheval ? Qu’est-ce que la thérapie assistée par l’animal ? Depuis plusieurs années, certains espaces de soin se peuplent d’animaux, qui y sont mobilisés comme supports affectifs, instruments de prise en charge ou d’accompagnement, médiateurs… Le développement de ces formes de soin éclaire les évolutions récentes des rapports entre humains et animaux dans les sociétés occidentales. Dans ces pratiques, l’animal est en effet considéré comme une personne et, à ce titre, il fait l’objet d’une grande bienveillance. Le soin avec animal témoigne ainsi des nouvelles modalités relationnelles que beaucoup souhaitent aujourd’hui partager avec certains animaux. En se mettant au service d’un projet humaniste (améliorer la santé humaine), le soin par le contact animalier rend ces types de relations socialement légitimes. Pourtant, il n’est pas simple de revaloriser ainsi l’attachement aux animaux. Convoquant les apports de la sociologie pragmatique et de l’anthropologie symétrique, ce livre propose une exploration des univers sociaux qui gravitent autour de ces activités. Il montre comment s’est construite une connaissance scientifique sur les interactions avec l’animal à but thérapeutique ; il décrit les réseaux d’acteurs (vétérinaires, militants, industriels de l’alimentation pour animaux de compagnie, journalistes, médecins, infirmières, etc.) qui ont fait émerger ces savoirs et ces pratiques ; il raconte les séances de soin et les pratiques in situ, par une approche ethnographique. Au terme de ce parcours, on pourra mesurer l’énergie qu’il faut déployer pour faire évoluer les rôles traditionnellement attribués aux animaux. À la croisée de la sociologie des sciences, de la sociologie de la santé, des professions, et des théories du care, l’auteur met en oeuvre une sociologie non réductionniste des relations humains/animaux. » Source: Presses des Mines   Jérôme Michalon défend « l’idée que le développement de ces pratiques est exemplaire d’un nouveau régime de compagnonnage anthropozoologique, dans lequel la bienveillance vis-à-vis de l’animal et sa personnalité (Thévenot, 1994) sont catalysées par le partage d’une activité commune (qui conditionne un « devenir avec » – Despret, 2002 ; Haraway, 2008), mise au service de la santé humaine ; cette dernière faisant également office de catalyseur de légitimité sociale »   Allez vite, vite, vite… courez chez votre libraire préféré ou commandez cet ouvrage: ici.   Bonne lecture…

Sandie BELAIR

+++ Panser avec les animaux – Jérôme Michalon – 35 euros – 360 pp aux Editions Presses des Mines.

article publié dans Ouest Var info

article publié dans l'Express

DE LA DEGRADATION SANITAIRE EN BELGIQUE

En 2008, Maxence, alors dans sa poussette, manifestait pour ses droits à l’éducation devant le Ministère de la Santé, à l’occasion de la sortie du 2e plan Autisme. En 2014, il était de nouveau là, à la Marche de l’Espérance dans les rues de Paris, pour revendiquer ses droits à la scolarisation. Aujourd’hui, Maxence est en Belgique. Il est en grande souffrance, car ça se passe mal à l’internat dans lequel il passe ses nuits : il a maigri, dort très peu, s’automutile … Son état ne cesse de se dégrader. VAINCRE L’AUTISME agit et appelle à la mobilisation de tous.

L’exil en Belgique, une solution par défaut

En avril 2011, à défaut d’obtenir une place dans une structure adaptée aux besoins de leur fils autiste en France, les parents de Maxence reçoivent un avis favorable de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) pour une orientation vers une structure de type IME en Belgique. C’est ainsi que Maxence se retrouve dans l’école spécialisée  « Les Co’Kain », en Belgique. Pris en charge dans un établissement pratiquant la méthode TEACCH, Maxence semble enfin progresser. Malgré le déchirement de l’éloignement, ses parents commencent à « respirer » et entrevoient la possibilité d’un avenir meilleur pour leur fils.

D’épuisement en épuisement

Alors qu’un apaisement se profile enfin, un autre enfer commence. Loin des siens, Maxence est hébergé à l’internat « Les Tournesols » dont les frais sont à la charge des parents du fait que cet établissement n’est pas conventionné par la France. Autrement dit, il ne rentre pas dans le cadre des « usines à Français ».

Cet internat qui accueille Maxence pendant la semaine est fermé le week-end. Ses parents doivent donc se résoudre à partir en Belgique récupérer leur fils tous les vendredis pour le ramener le lundi. A raison de 1 000 Km par semaine, soit  2 pleins d’essence, c’est un véritable gouffre financier qui se met en place, sans compter l’inéluctable épuisement physique et psychologique.

En raison du handicap de leur enfant, les parents de Maxence demandent à la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) du Val de Marne à ce que Maxence puisse bénéficier d’un transport adapté entre son domicile et la structure en Belgique pour effectuer les trajets aller-retour le week-end. Cette demande est accompagnée d’une prescription médicale établie par le psychiatre référent de leur fils préconisant un transport assis professionnalisé (taxi conventionné ou Véhicule Sanitaire Léger).

En août 2011, la CPAM du Val de Marne informe la famille qu’elle ne peut donner une suite favorable à leur demande. Et pourtant, les frais de transport de l’un des enfants scolarisé dans la même structure que Maxence sont bien pris en charge par la CPAM des Yvelines !

Les parents de Maxence ne baissent pas les bras et décident de lancer des poursuites à l’encontre de la CPAM du Val du Marne … Nouveau refus lié au fait que la structure d’hébergement de Maxence n’est pas considéré comme appartenant au secteur médico-social.

(L’histoire de Maxence dans le « LE WEBDOC DE L’AUTISME » http://www.webdocdelautisme.fr/)

Le calvaire de Maxence

En juin 2013, découragés, épuisés et dans une situation financière difficile, les parents optent à contre cœur pour un hébergement à l’internat de l’Espéranderie en Belgique qui, lui, est conventionné par la sécurité sociale française et assure les transports France-Belgique une fois par mois. Cet établissement qualifié « d’usine à Français » prend en charge 600 enfants et adultes sans solution (l’internat des Tournesols accueillait 48 enfants) et facture la prise en charge 4 800 € par mois … Sans oublier que cet internat est loin de l’école de Maxence.

Les parents lancent un appel de détresse car leur fils est au plus mal : seulement 2 éducateurs dans l’unité pour 12 à 16 enfants autistes, des trajets d’1 h matin et soir vers son école « Les Co’kain », et cela du lundi au vendredi, des retours le week-end dans des bus surchargés de plus de 40 enfants… Maxence a maigri, dort très peu, se cogne, s’automutile, crie, a le visage tuméfié, les oreilles abîmées, met ses excréments sur les murs… son état de santé se dégrade. Maxence est en grande souffrance.

Ses parents se voient obligés de le retirer de l’Espéranderie. Maxence retourne à l’internat « Les Tournesols », les allers retours hebdomadaires des parents entre la France et la Belgique reprennent, et la CPAM du Val de Marne refuse encore et toujours de financer les transports de Maxence.

Les « usines à Français » en question

Janvier 2014, l’émission Zone Interdite, dans son reportage « Enfants handicapés : révélations sur les centres qui les maltraitent », met à jour ce que les associations dénoncent depuis plus d’une décennie : ces fameuses «usines à Français » installées en Belgique, financées par l’Etat français. Faute de « place en France», les familles envoient leurs enfants et partent même s’installer en Belgique. Mais loin d’être la terre promise pour les enfants autistes, la Belgique fait son business du drame de l’autisme en France … et l’Etat français délocalise la solidarité nationale. Quand en France, il faut 8 à 10 ans pour obtenir les autorisations de financement, cela se fait en quelques mois en Belgique, par ces mêmes instances françaises !

Entre 3 500 et 5 000 personnes handicapées françaises, parmi lesquelles des personnes autistes, sont prises en charge en Belgique dans les 26 établissements conventionnés, aux frais des conseils généraux et de l’assurance maladie française.Pour rappel, la France vient à nouveau d’être condamnée pour discrimination à l’égard de ses enfants autistes par le Conseil de l’Europe, suite à la réclamation collective portée par VAINCRE L’AUTISME et l’association allemande AEH (Action Européenne des Handicapés).

Puisque la France est incapable de donner à Maxence une place décente en France, près de sa famille et dans une structure adaptée, elle a le devoir, par respect pour la dignité de cet enfant, de financer son hébergement dans un lieu adapté et d’assurer son transport le week-end. Comme tout enfant de 11 ans, Maxence a besoin de sa famille … VAINCRE L’AUTISME agit en ce sens et appelle à la mobilisation pour sauver Maxence.

article publié dans Ouest France

Le film « Quelque chose en plus : autisme et ABA » sera projeté  du 4 au 10 juin au cinéma 6 REX à Grenoble, avec une séance exceptionnelle le jeudi 05 juin en présence de la réalisatrice .

Bande annonce

Ce film montre le quotidien d’enfants autistes qui partagent leur temps entre un établissement spécialisé  basé sur des interventions éducative, développementale et comportementale, et l’école.

 Tous unis pour cet événement !

Cet événement est organisé par 6 associations de parents, qui unissent leurs efforts, c’est significatif.

Cela veut dire que les parents en très large majorité souhaitent que les établissements spécialisés où sont orientés leur enfant mettent en place ce type d’approche, qui est une méthode d’apprentissage par objectifs basée sur la motivation de l’enfant.

Bon, avant tout ils souhaitent que leur enfant soit inclus prioritairement à l’école puis en société, mais en France c’est juste le plus souvent un rêve irréalisable.

Pourquoi les parents veulent-ils ce type d’interventions ?

Une méthode d’apprentissage par objectifs, c’est ce qu’il faut pour les enfants autistes, car ils n’apprennent pas spontanément et facilement ce que les enfants ordinaires apprennent vite, ou intuitivement.

Par exemple si vous voulez apprendre le piano, il vaut mieux ne pas commencer par essayer de jouer la sonate au clair de Lune de Beethoven !  Pour débuter et progresser, vous allez d’abord vous entraîner à lire une partition, démarrer par un morceau très simple, l’apprendre par petits bouts et essayer de les enchaîner une fois qu’ils sont plus ou moins acquis. Attention, il ne faut pas non plus que cela devienne une corvée, il faut que vous associez la leçon de piano à quelque chose de plaisant, une séance agréable avec le professeur. Il faut aussi jouer du piano régulièrement, être assidu, répéter, répéter pour avoir une bonne technique. Il faut que le professeur adapte aussi son cours en fonction du niveau de l’enfant, travaille ses points faibles.

On a vu que certains enfants autistes doués en musique n’ont pas besoin de toutes ces étapes, ils entendent un morceau, et hop, ils le rejouent instantanément au piano ! Il y a des choses faciles pour les uns, évidentes, mais qui sont très complexes et pas du tout évidentes pour les autres (et qui ne le seront jamais…)

Apprendre à jouer du piano, étapes par étapes…

Se laver les dents par exemple, engager et maintenir une conversation, s’insérer dans un groupe et y participer, savoir quoi dire à quel moment, faire des petites courses dans un magasin, pour une personne ordinaire ça s’apprend vite ou bien c’est intuitif. Mais pour une personne autiste, c’est peut-être parfois aussi dur que de jouer directement la sonate de Beethoven ! Alors on décompose ce que l’on veut que l’enfant apprenne en plusieurs séquences, on travaille chaque séquence et on on enchaîne. 

Ainsi on peut développer son autonomie, lui apprendre à faire des demandes d’objets/loisirs qu’il désire, autrement qu’en pleurant ou criant, apprendre le chacun son tour, à faire des jeux collectifs, apprendre les compétences de base indispensables comme la lecture, l’écriture, etc…En tenant compte de ses compétences et spécificités bien sur ! C’est très possible si l’enfant est motivé, et si les intervenants sont formés et expérimentés.

Alors on comprend pourquoi les parents s’unissent. On comprend aussi, quand on voit aussi comment les enfants évoluent dans le film, quand on les voit contents d’apprendre, heureux d’être en relation avec l’éducateur…

Une pratique individualisée basée sur l’observation et le bon sens, et destinée à tous 

Cette façon d’apprendre, qui relève pour moi du simple bon sens, est loin de l’association traditionnelle :  « Apprendre est laborieux, c’est un effort, il faut souffrir. »

Non, apprendre dans ces conditions, je trouve que c’est une chance. Personnellement, j’aurais adoré apprendre à l’école de cette manière, et je pense que les profs devraient également être formés à cette pédagogie, où la motivation de l’élève est le moteur d’apprentissage.

On a tous besoin de reconnaissance, que notre travail, notre attitude soit valorisés, remarqués, et on se rend bien compte que c’est parfois l’inverse qui se produit : par exemple, dans une classe, ce sont les élèves agités, perturbateurs (dont le but souvent est d’attirer l’attention) qui obtiennent l’attention de l’enseignant, au détriment de ceux qui ne se font pas entendre et qui écoutent attentivement…

Pourquoi ça n’est pas comme cela dans les établissements ?

Ce n’est pas comme cela car en général nos enfants sont considérés comme malades mentaux, donc nécessitant plutôt du soin (c’est à dire thérapie psychanalytique, psychotropes si troubles du comportement) que de l’éducation.

Pourquoi je n’arrive pas à me projeter dans le futur ? 

Tous les parents ont terriblement peur de ce qui arrivera à leur enfant quand ils ne seront plus là : leur enfant (qu’il soit enfant ou adulte) est vulnérable, très peu autonome, son quotidien est entre les mains d’autres personnes, ce n’est pas lui qui décide de sa vie, a le choix d’où il veux être, quand, avec qui, comment…

J’ai peur car :

- Actuellement, dans ces établissements, les parents sont tenus à l’écart. Ce sont des endroits fermés, on ne sait pas ce qu’il se passe. Julien ne peut pas s’exprimer pour raconter ses journées. C’est une des raisons pour lesquelles je suis contre l’institutionnalisation.

- Il n’y a pas de réel contrôle de la part des organismes qui financent et donnent leur accord à ce type établissements. Les budgets sont reconduits d’une année à l’autre, sans contre partie concrète. Qui ira contrôler que dans les établissements, les enfants bénéficient réellement d’interventions recommandées par la Haute autorité de santé ? Moi ?

Dans une école, on attend bien des enseignants qu’ils apprennent telle ou telle compétence aux élèves, ils ont bien un programme pédagogique. Mais pour les professionnels qui s’occupent de nos enfants, qu’est ce qui est attendu ? Ce n’est pas du gardiennage que je veux pour lui….

- La plupart des pros dans ces institutions ont une méconnaissance totale de l’autisme, et pire, ils ont des idées fausses.. Comme par exemple pour nombre de pros, penser que les autistes ne ressentent pas la douleur, n’ont pas d’émotions, sont une coquille vide… ça me pétrifie, surtout quand je pense à Julien, si sensible, certainement beaucoup plus que la moyenne des gens…. Je l’imagine entre leurs mains, probablement maltraité. Car avec ces croyances, où est la limite de la maltraitance ?

 Mon souhait pour l’avenir de Julien

Mon souhait aurait été que Julien soit inclut à l’école, parmi les autres enfants. C’est le souhait de beaucoup de parents, mais l’inclusion n’existe pratiquement pas en France.

Donc puisqu’il est voué à vivre dans une institution, hors de la société et privé de ses droits (même si il y a une réglementation, on sait qu’elle n’est jamais respectée), je serais plus sereine si les professionnels étaient (bien) formés, expérimentés, et, tout comme ceux que l’on voit dans le film, si investis pour ces enfants, se donnant à fond, et croyant en eux.

article publié sur le huffingtonpost

Emmanuelle Assor

Rédactrice, journaliste, relationniste, organisatrice d'événements

Publication: 05/06/2014 02:06

Le blogue d'Emmanuelle Assor est publié dans le cadre de l'opération Voyez les choses à ma façon, une initiative de la Fondation Miriam. Cette campagne rappelle l'importance de faire preuve d'empathie envers les personnes atteintes d'un TSA et met en évidence le caractère unique de leurs besoins en termes de traitement, de soutien, de sensibilisation et de mobilisation. Visitez voyezleschosesamafacon.org pour vous joindre au mouvement.

Depuis que notre fils a reçu un diagnostic de trouble du spectre autistique (TSA) il y a plus d'un an, j'ai cherché en vain comment altérer le cours des choses, comment le sauver, faire en sorte qu'il nous regarde, qu'il parle, qu'il ait des amis, qu'il soit «normal». Puis, j'ai consulté tous les professionnels de la santé possibles et imaginables. Par la force des choses, je suis devenue «activiste» : je participe à des marches pour l'autisme, j'habille mon fils en bleu le 2 avril (journée internationale de l'autisme), je m'implique auprès de parents d'enfants autistes, je lis tout ce que je trouve sur le sujet, j'écris des articles là-dessus, je me questionne sur ce qui a causé ce trouble chez notre enfant, je reste éveillée tard la nuit à penser à ça... Je suis en quête de réponses et d'espoir.

Récemment, une nouvelle porte s'est ouverte. Lors d'un échange sur internet avec la brillante blogueuse autiste Asperger Marie Josée Cordeau, j'ai compris qu'il me manquait quelques clés pour entrer dans l'univers de mon enfant et pour accepter sa différence.

Pour pousser plus loin cette conversation, j'ai décidé de faire une entrevue avec Marie Josée. En voici les grandes lignes.

Selon Marie Josée, les autistes sont des êtres très intelligents et sensibles. Ils voient et ressentent les choses différemment de nous, mais cela ne veut pas dire qu'ils sont déconnectés comme certains le pensent. Marie Josée s'est rendu compte de son «handicap» très tôt, mais a dû se battre pour avoir un diagnostic de TSA à l'âge adulte.

«J'ai toujours pensé que j'étais différente. Depuis mon jeune âge, j'aimais jouer toute seule. Je n'aimais pas les sports d'équipe ni la récréation. À l'adolescence, je n'avais pas une grande maturité émotionnelle, j'étais décalée face aux autres. En grandissant, j'ai vite remarqué que quand il y avait trop de gens, de bruit, de lumière, cela devenait stressant pour moi et je n'arrivais plus à parler comme si je n'avais plus accès à mon cerveau. Je me sentais épuisée, la pile à plat, faible. Il fallait que je m'isole. Souvent, je sentais le jugement des autres sans savoir pourquoi, sans pouvoir le nommer».

Lorsqu'on lui demande si les autistes ressentent les émotions comme nous, elle répond avec beaucoup d'introspection : «Il y a beaucoup de choses qui me font pleurer, mais certaines émotions sont difficiles à nommer pour moi. Par exemple, je ressens de l'empathie, mais je ne l'exprime pas de la même manière qu'une personne «neurotypique», alors parfois les gens vont penser que je ne ressens rien, ce qui est faux. Lorsque je vis de l'anxiété face à des situations sociales, je gère cela en cherchant des solutions. Je dis souvent à la blague que c'est comme si j'avais un cerveau masculin! Avec le temps, j'ai appris à décoder ce que les gens disent sans les prendre au pied de la lettre. Avant, les mots étaient mon seul code. Je croyais ce que les gens me disaient même si leur langage corporel ou leur visage me disait l'inverse.»

Marie Josée explique qu'il y a une grande pureté chez les autistes. «L'autiste ne cherche pas à manipuler pour qu'on ait une bonne opinion de lui. Il n'a pas de malice non plus, il ne sait pas jouer la comédie. Moi je dis ce dont j'ai besoin et je ne passe pas par quatre chemins! Mon conjoint peut en témoigner. Il sait que je suis différente, que j'aime parler des vraies choses et il m'accepte telle que je suis», dit-elle avec confiance.

Celle qui a étudié en droit puis en cinéma, vit en couple depuis des années, a un travail dans une commission scolaire en Montérégie, est blogueuse, conférencière et a déjà écrit un livre sur le harcèlement au travail. Selon nos critères, Marie Josée a une vie plutôt «normale», mais elle se fait souvent accuser de ne pas être une vraie autiste, car elle souffre du syndrome d'Asperger et s'exprime très bien. «On m'accuse souvent de ne pas représenter les autres autistes, car mon autisme est de «haut niveau», mais je pense bien parler pour tous ceux qui n'ont pas de voix. Nous souffrons tous de la même manière même si aucun autiste ne se ressemble. Mon point de vue en tant qu'Asperger est que nous pouvons aider le monde à comprendre les autres autistes. Même si nous avons une image comme étant plus «fonctionnels et savants», nous nous percevons comme faisant partie du même groupe. Je m'identifie aux autistes, à leur univers et je pense que l'on doit s'entraider.»

Marie Josée confirme qu'on ne doit pas penser que les autistes forment un groupe homogène. Il y a autant d'autistes que de formes d'autisme. Chaque autiste évolue à sa façon, au meilleur de ses capacités. Dans son cas, elle dit s'être familiarisée avec les difficultés de socialisation associée à son trouble : «Être autiste, c'est comme aller au Japon, mais personne ne t'a expliqué les coutumes, les codes sociaux, ni la langue!» s'exclame-t-elle. Avec le temps, elle a su développer des habiletés sociales, mais cela lui demande toujours un effort conscient. «Avec un diagnostic, j'ai su accepter mes limites même si j'essaie de les repousser pour mieux vivre en société. Il faut apprendre à ne pas s'apitoyer sur son sort et surtout ne pas s'en vouloir. Chaque pas est un progrès. Je ne vis plus mes difficultés comme un échec comme avant. Je découvre le plaisir d'aller vers les gens, de les connaître, de recevoir leur énergie. J'aime beaucoup aider les autres, cela me permet d'avancer».

Deuxième message de Marie Josée : il faut apprendre à respecter le rythme et la façon d'être un autiste. «Un enfant autiste va suivre son rythme et va s'acclimater à sa vie de tous les jours. Inutile de le forcer à socialiser dans des grands groupes de gens si cela l'agresse. Lui proposer plutôt de sortir et de socialiser par étape, en petit groupe. Lui permettre de s'isoler si c'est ce qu'il souhaite. Il ne souffre pas quand il joue tout seul. Moi, quand je suis seule, je me ressource. J'aime méditer aussi, prendre conscience de mon corps pour le calmer, arrêter d'être dans l'anticipation de la vie, apprendre à m'adapter à la nouveauté. J'essaie de ne plus avoir peur de ce qui va arriver. Je peux même donner une conférence sur l'autisme devant 75 personnes, mais l'autisme c'est mon sujet d'intérêt particulier!» ajoute-t-elle avec humour.

Que dire des ressources offertes aux autistes au Québec actuellement?

«Pour les adultes, c'est un désastre. Il n'y a aucun service après l'âge de 21 ans. Nous sommes laissés pour compte, livrés à nous-mêmes dans un univers qui nous semble hostile ou étranger. Il faut absolument que cela change. Il faut faire des pressions politiques et sociales pour acquérir des droits et des services. Pour ma part, je milite auprès de mes députés, je conscientise les gens en écrivant, en donnant des conférences sur l'autisme et je prépare un livre sur les codes sociaux adressés aux autistes et à tous ceux qui les entourent.»

Quel avenir pour les autistes actuels?

«Je pense qu'il est important de prendre du temps pour expliquer aux autistes les codes sociaux ; aux autres, il faut expliquer la différence de l'univers des autistes et ne pas être intolérant face à eux. Il faut toucher les gens qui n'ont aucune connaissance ou qui ont des idées préconçues sur le sujet. Trop de gens ont peur et associent encore cela à la déficience intellectuelle et à la maladie mentale. À l'avenir, on se doit de penser à l'intégration des autistes dans le marché de l'emploi, les préparer à faire face à des entrevues difficiles, sensibiliser les employeurs. Les autistes peuvent faire d'excellents employés très motivés par le travail choisi! Ils ont, entre autres, des talents en informatique et dans plusieurs domaines. Peut-être seront-ils moins sociables, mais plus productifs?! Quant à moi, lorsque j'ai fait mon coming out au travail en août 2013, cela c'est plutôt bien passé. J'avoue que certaines personnes sont restées figées, mais finalement, elles sont plus tolérantes avec moi face à certains de mes comportements. J'aime mon travail et la belle équipe que je côtoie tous les jours. Je pense même à monter une association de parrainage d'autistes adultes comme les Grands Frères et les Grandes Sœurs du Grand Montréal, pour les accompagner dans leur vie de tous les jours. J'aimerais aussi, dans un avenir proche, organiser des cafés-rencontres pour personnes sur le spectre autistique et leur entourage. En avril, je viens d'écrire le dernier texte pour mon blogue «52 semaines avec une autiste asperger», une expérience très touchante. Des projets, ce n'est pas ce qui me manque!» conclut-elle.

Pour visiter le blogues de Marie Josée Cordeau: 52 semaines avec une autiste asperger et sur le HuffPost Québec

article publié dans la gazette du Morbihan

Au centre équestre Dao De’i de Pleugriffet, tout a été pensé pour accueillir au mieux les personnes souffrant de handicap. Rencontre.

Dernière mise à jour : 10/06/2014 à 10:16

Un auxiliaire de vie scolaire est indispensable aux progrès d'enfants comme Ianis. - (Photo archives NR)

Ianis, jeune Indrien scolarisé dans la Vienne, aurait besoin d’une auxiliaire de vie scolaire 34 heures par semaine. Seules 21 heures lui ont été octroyées.

information publiée sur le site d'Autisme Europe

En 2014, les membres d’Autisme-Europe vont mener une campagne afin de sensibiliser l’Europe aux besoins des adultes avec autisme dans le domaine de l’emploi et de l’éducation.

• Education – les personnes avec autisme ont besoin d’accéder à l’éducation tout au long de leur vie qui soit adaptée à leurs besoins, notamment l’éducation postscolaire et la formation ;

• Emploi – Des études montrent qu’entre 76 et 90 pour cent* des adultes avec autisme sont actuellement sans emploi ; 

• Compétences uniques – Les personnes avec autisme ont des compétences uniques qui peuvent être utilisées en vue de produire un travail de grande qualité et devenir un atout précieux pour l’employeur ;

• Investissement – Les initiatives dans l’éducation, la formation et l’emploi destinées aux adultes avec autisme nécessitent tant l’investissement du secteur public que privé.

• L’inclusion sociale – Les adultes avec autisme sont souvent confrontés à l’exclusion sociale. L’éducation et l’emploi peuvent les aider à prendre un rôle plus actif au sein de leurs communautés plutôt que de dépendre de leurs familles et de l’assistance sociale.

Gwen Le Ny est engagé dans un très grand marathon pour aider les enfants autistes. © Photo