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"Au bonheur d'Elise"

18 mai 2017

Ma rencontre avec Elie Buzyn, rescapé d'Auschwitz et père d'Agnès Buzyn, nouvelle ministre de la santé

article publié dans le Huffington Post

Elie qui avait eu les pieds gelés à Auschwitz, a eu la volonté de faire médecine et de devenir chirurgien orthopédique, il a eu 3 enfants.

17/05/2017 22:15 CEST |
AFP
Agnès Buzyn

HISTOIRE ET POLITIQUE - Depuis le tournage de mon précédent documentaire "Young et moi", plusieurs témoins apparaissant dans mon film ont disparu, j'ai réalisé que bientôt il n'y aurait plus d'anciens déportés et que mes enfants, très petits aujourd'hui, n'auraient pas la possibilité de rencontrer l'un d'entre eux. J'ai ressenti alors le besoin et presque le devoir de poursuivre mon travail. J'en ai parlé autour de moi, et des enfants et petits enfants de déportés m'y ont fortement encouragée, "va leur demander tout ce que nous n'avons pas osé leur demander, pose leur toutes les question..."

Je ne suis pas moi même descendante de déporté mais mes enfants oui, leur père a perdu pendant la Shoah la majeure partie de ses ancêtres. J'ai donc décidé d'aller rencontrer les derniers déportés chez eux, et de leur demander qu'ils me racontent leur vie, leur parcours pendant la guerre bien entendu mais aussi la vie après, la possibilité de vivre une vie normale avec un tel traumatisme, de fonder une famille, les séquelles et leur vision du monde aujourd'hui, un monde où malgré 6 millions de morts la haine du juif, de l'autre, n'a pas disparu.

Mon projet, qui est en pleine production à cette heure, est une série d'épisodes courts accessibles, qui seront rassemblés sur un site internet dédié et que le public pourra consulter librement. Je suis entrain de finir les 10 premiers épisodes et ils seront mis en ligne le 16 juillet pour les 75 ans de la rafle du Vel d'hiv.

Et puis, aujourd'hui à 15h, j'entends prononcer un nom qui m'est familier:

Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé.

Or, le premier que j'ai eu la chance d'aller filmer pour ma série c'est son père Elie Buzyn. Ce jour là, comme je lui avais demandé il a fait venir 3 de ses petits fils, "ma vengeance c'est eux!" m'a-t-il dit, Etty sa femme psychanalyste de renom consultait dans la pièce à coté. Elie m'a raconté son parcours, sa déportation à Auschwitz puis Buchenwald. Il est un des 900 rescapés mineurs de ce camp.

Et fait partie des 426 choisis pour être envoyés en France, des années après son retour et alors que tous les siens avaient été engloutis, Elie qui avait eu les pieds gelés à Auschwitz, a eu la volonté de faire médecine et de devenir chirurgien orthopédique, il a eu 3 enfants dont Agnès, une femme au parcours impressionnant, médecin hématologue, présidente du collège de la HAS mère de 3 fils et aujourd'hui ministre. Au vu de cette actualité, j'ai décidé de révéler cet épisode qui lui est consacré, ici et dès aujourd'hui:

Ma rencontre avec Elie Buzyn, rescapé d'Auschwitz et père d'Agnès Buzyn, nouvelle ministre de la santé Elie qui avait eu les pieds gelés à Auschwitz, a eu la volonté de faire médecine et de devenir chirurgien orthopédique, il a eu 3 enfants. 17/05/2017 22:15 CEST | Actualisé il y a 10 heures Sophie Nahum Documentariste AFP Agnès Buzyn HISTOIRE ET POLITIQUE - Depuis le tournage de mon précédent documentaire "Young et moi", plusieurs témoins apparaissant dans mon film ont disparu, j'ai réalisé que bientôt il n'y aurait plus d'anciens déportés et que mes enfants, très petits aujourd'hui, n'auraient pas la possibilité de rencontrer l'un d'entre eux. J'ai ressenti alors le besoin et presque le devoir de poursuivre mon travail. J'en ai parlé autour de moi, et des enfants et petits enfants de déportés m'y ont fortement encouragée, "va leur demander tout ce que nous n'avons pas osé leur demander, pose leur toutes les question..." Je ne suis pas moi même descendante de déporté mais mes enfants oui, leur père a perdu pendant la Shoah la majeure partie de ses ancêtres. J'ai donc décidé d'aller rencontrer les derniers déportés chez eux, et de leur demander qu'ils me racontent leur vie, leur parcours pendant la guerre bien entendu mais aussi la vie après, la possibilité de vivre une vie normale avec un tel traumatisme, de fonder une famille, les séquelles et leur vision du monde aujourd'hui, un monde où malgré 6 millions de morts la haine du juif, de l'autre, n'a pas disparu. Mon projet, qui est en pleine production à cette heure, est une série d'épisodes courts accessibles, qui seront rassemblés sur un site internet dédié et que le public pourra consulter librement. Je suis entrain de finir les 10 premiers épisodes et ils seront mis en ligne le 16 juillet pour les 75 ans de la rafle du Vel d'hiv. Et puis, aujourd'hui à 15h, j'entends prononcer un nom qui m'est familier: Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé. Or, le premier que j'ai eu la chance d'aller filmer pour ma série c'est son père Elie Buzyn. Ce jour là, comme je lui avais demandé il a fait venir 3 de ses petits fils, "ma vengeance c'est eux!" m'a-t-il dit, Etty sa femme psychanalyste de renom consultait dans la pièce à coté. Elie m'a raconté son parcours, sa déportation à Auschwitz puis Buchenwald. Il est un des 900 rescapés mineurs de ce camp. Et fait partie des 426 choisis pour être envoyés en France, des années après son retour et alors que tous les siens avaient été engloutis, Elie qui avait eu les pieds gelés à Auschwitz, a eu la volonté de faire médecine et de devenir chirurgien orthopédique, il a eu 3 enfants dont Agnès, une femme au parcours impressionnant, médecin hématologue, présidente du collège de la HAS mère de 3 fils et aujourd'hui ministre. Au vu de cette actualité, j'ai décidé de révéler cet épisode qui lui est consacré, ici et dès aujourd'hui:

 

"Vous êtes le témoin du témoin que je suis", m'a t'il dit au moment de partir, je ferai tout mon possible Elie, aujourd'hui votre nom est partout, quelle magnifique revanche!

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18 mai 2017

Comment la nouvelle ministre de la santé entend éviter tout conflit d’intérêts avec le poste de son mari

article publié dans Le Monde

Agnès Buzyn ne traitera pas les questions en lien avec l’Institut national de la santé et de la recherche médicale, un organisme public dirigé par Yves Lévy, son mari.

LE MONDE | 18.05.2017 à 18h41 • Mis à jour le 18.05.2017 à 19h42 | Par

Agnès Buzyn, le 18 mai à l’Elysée.

La question commençait à devenir pressante. Comment la nouvelle ministre des solidarités et de la santé, Agnès Buzyn, allait-elle pouvoir exercer une cotutelle sur l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), un organisme public, dirigé par Yves Lévy, son mari, sans se trouver en situation de conflit d’intérêts ? Dans l’entourage de la ministre, on assure jeudi 18 mai au Monde que le sujet est « clairement identifié » et que Mme Buzyn « ne traitera pas les sujets en lien avec l’Inserm », par un « système de déport ». « Le sujet est en train d’être traité au niveau du secrétariat général de l’Elysée », explique-t-on.

Emmanuel Macron avait lui-même décidé de pratiquer ce « déport » destiné à prévenir tout conflit d’intérêts lorsqu’il était devenu secrétaire général adjoint de l’Elysée, en 2012. « Je n’ai pas traité de dossiers que j’avais eu à connaître, j’ai fait la même chose en tant que ministre », expliquait-il sur Mediapart le 5 mai.

Lire aussi :   Abandon du tiers payant et obligation vaccinale, deux dossiers prioritaires sur le bureau d’Agnès Buzyn

L’Inserm, un sujet d’activité quasi quotidien pour le ministère

Mais cette réponse, qui maintient la cotutelle du ministère de la santé, pose toutefois à son tour de nouvelles questions. Comment Mme Buzyn, dont la nomination a été bien accueillie par le monde de la santé et dont les compétences médicales, scientifiques et managériales ont été saluées, fera-t-elle pour ne pas prendre part à des arbitrages concernant l’organisme dirigé par son époux ?

Pour un ministre de la santé, l’Inserm n’est pas un domaine occasionnel, mais un sujet d’activité quasi quotidien. La prédécessrice d’Agnès Buzyn Avenue de Ségur, Marisol Touraine, avait obtenu, non sans discussions, que la gouvernance du programme hospitalier de recherche clinique (PHRC), qui fonctionne sur des fonds provenant de l’objectif national des depenses d’assurance-maladie gérés par les service du ministère de la santé, reste entre les seules mains de ce dernier plutôt que d’être partagée avec l’Inserm-Aviesan.

En revanche, le fait que le budget de l’Inserm soit entièrement assumé par le ministère chargé de la recherche semble avoir été un argument suffisant pour qu’Agnès Buzyn entre au gouvernement, sans que son époux soit contraint à démissionner de la tête de l’Institut.

18 mai 2017

Sophie Cluzel, une militante nommée secrétaire d’État aux personnes handicapées

Sophie Cluzel, une militante nommée secrétaire d’État aux personnes handicapées
Sophie Cluzel est la première secrétaire d'État chargée des personnes handicapées du quinquennat Macron.
Publié le 17 mai 2017

Sophie Cluzel est la nouvelle secrétaire d’État chargée des personnes handicapées. La présidente de la Fnaseph, une fédération d’associations au service des élèves handicapés, aura la responsabilité de mettre en œuvre les promesses d’Emmanuel Macron.

Voilà un membre du gouvernement qui n’aura pas besoin de potasser ses dossiers. Et pas seulement parce qu’elle est mère d’une jeune femme trisomique.

Sophie Cluzel, nommée ce mercredi 17 mai secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, préside depuis 2011 la Fnaseph, la Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap.

Un rôle moteur dans la reconnaissance des AVS

Son association a joué un rôle moteur dans la reconnaissance par l’État du besoin de recruter des auxiliaires de vie scolaire, à la fin des années 90, comme elle le racontait dans un entretien accordé à faire-face.fr.

Puis dans l’évolution du statut de ces salariés chargés d’accompagner les élèves en situation de handicap. Un processus inabouti : le nombre d’AVS reste insuffisant et leur situation précaire.

Un AVS pour chaque enfant en ayant besoin

Emmanuel Macron a d’ailleurs fait de ce sujet une de ses priorités pour le quinquennat.  Il s’est engagé à « donner accès à un(e) AVS à tous les enfants en situation de handicap qui en ont besoin ». De plus, il veut « pérenniser ces emplois, les stabiliser ».

Sophie Cluzel sera donc chargée de mettre en musique les mesures qu’elle réclamait depuis des années. Elle devra toutefois compter sur la bonne volonté du ministère de l’Éducation nationale, un acteur-clé.

Les engagements de Macron pour feuille de route

La secrétaire d’État n’a pas que cette réforme à mener à bien. Les engagements de campagne d’Emmanuel Macron lui serviront de feuille de route : améliorer l’accès à l’emploi, ne plus laisser aucune personne en situation de handicap sans solution d’accompagnement ou bien encore aider les aidants. Quelques-unes des ces promesses aux personnes handicapées recensées par faire-face.fr.

Quand la Fnaseph faisait des propositions aux candidats

La Fnaseph avait publié, durant la campagne, son catalogue de propositions aux candidats. L’association présidée par la nouvelle secrétaire d’État leur demandait notamment de faire évoluer la prestation de compensation du handicap enfant pour qu’elle « soit réellement adaptée à leurs spécificités ».

Elle réclamait plus de moyens pour les Maisons départementales des personnes handicapées. Parmi ses revendications figurait également en bonne place l’évolution du secteur médico-social vers le milieu ordinaire de vie.

Un cadre budgétaire contraint

Sophie Cluzel devra toutefois composer avec le cadre budgétaire imposé par Emmanuel Macron. Il a en effet affiché son intention de réduire les dépenses publiques de 60 milliards d’euros en cinq ans. Et le nombre de fonctionnaires devrait diminuer de 120 000. De quoi freiner quelques ardeurs. Franck Seuret

Un secrétariat d’État rattaché au premier ministre

« C’est l’une des nôtres. » Alain Rochon, le président de l’APF, se félicite de la nomination comme secrétaire d’État d’une militante des droits des personnes handicapées. Autre motif de satisfaction : son rattachement auprès du premier ministre, et non, comme c’était le cas jusqu’alors, au ministre des Affaires sociales et de la santé.

« On sort enfin du champ médical, commente Alain Rochon. Le gouvernement affiche ainsi sa volonté de mener une politique transversale du handicap. De plus, son rattachement au premier ministre donne plus de poids à ce secrétariat d’État. Cela peut avoir son importance dans les discussions avec le ministères des Finances et de la santé ou d’autres poids lourds. Mais nous jugerons sur pièces. »

17 mai 2017

Regards sur Le Regain, hôpital de jour voué à l’autisme

collage Regain

Placé sous la responsabilité de Samuel Venel, cadre de santé, le Regain accueille 28 enfants de 3 à 9 ans répartis en deux groupes : les petits le matin et les plus grands l’après-midi.

Orientés vers le Regain par des centres médicaux psychologiques, ils sont reçus par une équipe qui, pour jauger leurs compétences, pratique différentes évaluations s’appuyant sur des outils recommandés par la haute autorité de la santé. Chacun d’entre eux bénéficie d’une prise en charge personnalisée par un référent qui l’accueille à son arrivée et structure sa journée à l’aide d’images. «  Les enfants auristes rencontrent des difficultés dans trois domaines : les troubles d’interactions sociales réciproques (ne pas vous regarder, ne pas réagir à son prénom), le trouble de la communication (absence de langage) et les troubles du comportement (peur du changement, d’être touché)  », explique Patricia Do Dang, pédopsychiatre.

Pour mieux l’aider à se représenter le temps et l’espace, chaque enfant dispose d’une boîte qui contient des pictogrammes symbolisant chaque moment de la journée. Pour faciliter la communication avec l’équipe, il reçoit un classeur rempli de pictogrammes qu’il porte en bandoulière.

L’équipe est composée d’infirmières, d’éducateurs, d’un enseignant, d’une psychomotricienne, d’une psychologue, de médecins et d’une maîtresse de maison, tous voués au bien-être de ces enfants. Nous vous proposons de les découvrir à travers quatre témoignages.

Émilie Parent, infirmière : « Ici, il n’y a que des victoires »

 

Émilie Parent, infirmière, devant les emploi du temps des enfants.Émilie Parent, infirmière, devant les emploi du temps des enfants.

« Les enfants ont besoin de beaucoup de répétitions pour apprendre et ça demande de l’énergie, de la patience. Mais quand un enfant m’appelle par mon prénom, ça me fait un bien énorme, ça prouve que pour lui j’existe. Ma plus grande joie ? À un retour de vacances, quand un enfant a posé sa main sur moi et m’a fait un grand sourire, c’était énorme. C’est ça qui vous permet de continuer. Ici, il n’y a pas d’échecs, il n’y a que des victoires. »

Stéphane Colombani, enseignant : « En maternelle, le regard sur l’autisme ne pose aucun problème »

 

Stéphane Colombani, dans sa classe.Stéphane Colombani, dans sa classe.

« Du lundi au jeudi, je fais la classe au Regain, et le vendredi, je vais voir les enfants scolarisés dans les écoles où je travaille avec les enseignants et les auxiliaires de vie scolaire. En maternelle, le regard que portent les enfants sur les autistes ne pose aucun problème. C’est un peu plus compliqué en primaire et ça reste problématique au collège, où les regards sont plus violents. Ma plus grande joie, ce sont les enfants que j’ai accueillis à 3 ans et que jamais je n’aurais imaginé suivre une scolarité normale. Des enfants capables de mettre des mots sur des émotions. »

Maryse, maîtresse de maison : « Je console »

 

Maryse dans son univers : la cuisine.Maryse dans son univers : la cuisine.

« Je m’occupe de l’intendance. Je console. L’enfant ne me voit pas comme une soignante mais plus comme une maman. Les enfants qui ne parlent pas aux soignants viennent se confier à moi. Je les connais tels qu’ils sont. Mon meilleur souvenir : ce petit qui avait décidé de ne plus parler et qui, dans ma cuisine, après avoir bien regardé qu’il n’y avait personne autour de nous, se confiait. Il y a aussi ceux qui me livrent des secrets, parfois très lourds, que je suis obligée de révéler aux soignants pour leur bien. »

Fanny Vasseur, psychomotricienne : « Le Regain, c’est une prise en charge totale »

 

Fanny Vasseur, dans sa salle de psychomotricité.Fanny Vasseur, dans sa salle de psychomotricité.

« Je m’occupe des difficultés corporelles des enfants. Des enfants qui n’ont pas intégré qu’ils avaient des jambes, des bras, une tête. Je veille à ce qu’ils apprennent à connaître leur corps pour mieux vivre face à leur environnement. Quand l’enfant vient sans avoir été sollicité, quand il est auteur, quand il a envie de vivre des choses, c’est merveilleux. Le Regain, c’est une prise en charge globale, on a tous le souci de soigner. Tout est complémentaire. Si on est en difficulté, on travaille tous ensemble pour avoir la même réponse. C’est l’enveloppe institutionnelle qui fait que l’enfant progresse. »

Portes ouvertes au Regain, jeudi 18 mai, 217, rue de Général-Leclerc, à Saint-André. Informations : 03 20 63 76 10

17 mai 2017

Pourquoi les thérapies psychanalytiques se disent « dynamiques »

article publié dans SCIENCE... et pseudo-sciences

par Jacques Van Rillaer - SPS n°319, janvier 2017

Les thérapies psychanalytiques se définissent souvent comme des thérapies psycho-dynamiques. Le substantif « dynamique » est dérivé du grec « dunamis », force. Il apparaît chez Leibniz à la fin du XVIIe siècle pour désigner la science des forces dans leur rapport avec les corps en mouvement. À partir du XIXe, il est utilisé dans diverses disciplines : sociologie, médecine, etc. Aujourd’hui, on peut le définir comme « l’ensemble des forces en interaction et en opposition » ([1] p. 634).

La « psychologie dynamique » de Herbart

Johann Herbart (1776-1841), professeur de philosophie à l’université de Königsberg, fut l’un des premiers à chercher à faire de la psychologie une science objective. Il a développé une théorie « dynamique » des processus mentaux inconscients. Selon lui, des représentations entrent en conflit avec d’autres de sorte que certaines sont refoulées (verdrängt). Celles-ci deviennent alors des forces (Vorstellungen werden Kräften) qui demeurent actives dans l’inconscient et tentent d’émerger à la conscience.

Ses ouvrages Lehrbuch zur Psychologie (1816) et Psychologie als Wissenschaft (1824) ont été largement utilisés au XIXe siècle. Freud, dans sa dernière année au lycée, a étudié un manuel de psychologie basé sur son enseignement ([2] p. 61). Edwig Boring, dans son histoire de la psychologie, appelle Herbart « un psychologue dynamique, qui se situe dans la lignée de succession allant de Leibniz à Freud » ([3] p. 255).

La « méthode cathartique » de Breuer

Les émotions actives, comme la peur, la colère ou l’excitation sexuelle, donnent une impression d’envahissement par une énergie difficile à contenir. Déjà au XVIIIe siècle, des médecins affirmaient que des affects non extériorisés peuvent rendre malade. L’un d’eux écrivait : « Lorsque le chagrin n’est pas évacué dans les lamentations et les pleurs, mais demeure au contraire fermement logé à l’intérieur et est pendant longtemps refoulé, le corps pas moins que l’esprit est dévoré et détruit » (cité dans [4] p. 127). Cette conception s’est diffusée au XIXe siècle, lorsque la machine à vapeur – une invention qui a alors révolutionné la vie économique – servit de métaphore pour expliquer des aspects de la vie mentale. Des physiologistes comme Carpenter, des philosophes comme Nietzsche et des psychiatres comme Griesinger expliquèrent que des forces physiologiques ou psychologiques (énergies, excitations, pulsions, désirs) sont comparables à la vapeur dans une machine et doivent, sous peine de troubles, être régulées par une instance dirigeante (le moi, la volonté, d’autres forces).

Cette conception a inspiré le médecin viennois Joseph Breuer, mentor de Freud, quand il tenta de traiter une jeune fille, Anna O., souffrant d’une toux qualifiée d’« hystérique ». Il imagina que les symptômes étaient des « conversions somatiques » d’émotions qui n’avaient pu s’éliminer par la voie normale de l’action. Son traitement consistait à se remémorer des événements oubliés et à « décharger (Entladen) les affects bloqués » qui s’y rattachaient. Il a baptisé son procédé « méthode cathartique ».

Henri Ellenberger, célèbre psychiatre et historien de la psychothérapie, a découvert des documents qui prouvent que Breuer soulagea Anna O. de quelques symptômes, mais que l’état de la patiente se détériora tout au long du traitement. Finalement, Breuer la fit entrer dans un institut psychiatrique [6]. Freud savait que ce traitement avait été un fiasco. Aussi utilisa-t-il plutôt une hypnose très directive, qui visait à ramener des souvenirs à la conscience non pour les analyser, mais pour les effacer par une suggestion autoritaire ([7] p. 287-301). Ensuite, il a inventé une technique qui consiste à inviter les patients à dire tout ce qui leur passe par la tête (« méthode des associations libres ») et à leur donner des interprétations. Il écrit en 1905 : « Depuis les “Études sur l’hystérie”, la technique psychanalytique a connu un bouleversement fondamental. […] J’ai depuis lors abandonné cette technique, parce que j’ai trouvé qu’elle était totalement inadéquate à la structure si fine de la névrose. […] La nouvelle technique est largement supérieure à l’ancienne, elle est sans conteste la seule possible » ([8] p. 192).

L’inconscient « dynamique » de Freud

Malgré l’abandon par Freud du procédé cathartique, l’idée des bienfaits de l’expression émotionnelle est devenue du sens commun. Il est vrai que Freud a continué à comparer ce qu’il appelle « l’appareil psychique » à une marmite (Kessel) remplie de l’énergie émanant des pulsions (voir par exemple en 1933 dans [9] p. 156 et suivantes). Il a maintenu que les troubles mentaux sont en quelque sorte de la vapeur qui s’échappe par une soupape. Modifier des comportements, sans réduire la tension à l’intérieur du système, serait boucher la soupape, augmenter la tension intérieure et provoquer dès lors des « symptômes de substitution », comparables à de la vapeur qui sort par un autre trou.

L’index général des œuvres complètes de Freud [10] montre qu’il a très peu utilisé le mot « dynamique ». Une de ses premières utilisations apparaît en 1909 lorsqu’il précise que sa conception du trouble mental s’oppose à celle de Janet. Alors que celui-ci invoque une déficience de la force psychique, Freud déclare : « nous l’expliquons [le trouble] dynamiquement par le conflit de forces d’âme antagonistes, nous reconnaissons en lui le résultat d’un affrontement actif de deux groupements psychiques l’un contre l’autre » ([11] p. 22).

La seule publication où le terme apparaît dans le titre est « Sur la dynamique de transfert » (1912). Freud y explique que le transfert – le report sur l’analyste de sentiments éprouvés dans le passé pour quelqu’un d’autre – est tantôt « le porteur de l’action curative » (transfert positif), tantôt « la plus forte résistance contre le traitement » (transfert négatif ou hostile). Il écrit : « Nous admettons volontiers que les résultats de la psychanalyse reposent sur la suggestion ; à condition toutefois d’entendre par suggestion ce que nous y trouvons avec Ferenczi : l’influence exercée sur un être humain au moyen des phénomènes de transfert qui sont chez lui possibles » ([12] p. 114).

Notons enfin que Freud, tout en accordant une place primordiale à la recherche de significations inconscientes, invoque régulièrement des « forces pulsionnelles » quand il explique les échecs de sa méthode. Ainsi, à la fin de sa vie : « En cas de force pulsionnelle excessivement grande, le moi mûri et soutenu par l’analyse échoue dans sa tâche, tout comme autrefois le moi démuni ; la domination sur les pulsions s’améliore, mais elle demeure imparfaite parce que la transformation du mécanisme de défense n’est qu’incomplète. Rien d’étonnant à cela, car l’analyse ne travaille pas avec des pouvoirs illimités, mais avec des pouvoirs restreints, et le résultat final dépend toujours du rapport de forces relatif des instances qui luttent entre elles » ([13] p. 31).

La « psychiatrie dynamique » de Henri Ellenberger

Ellenberger reste à ce jour l’auteur de la meilleure histoire de la psychothérapie de l’Antiquité à la fin des années 1960. De 1953 à 1959, il a enseigné cette matière à la Fondation Menninger, à l’époque la plus grande institution psychiatrique du monde (située à Topeka, Kansas). Il a alors commencé la rédaction de son monumental ouvrage The Discovery of the Unconscious. The History and Evolution of Dynamic Psychiatry, qui paraîtra en 1970 (Basic Books, 932 p.). L’ouvrage a été traduit en plusieurs langues. En français, il est paru en 1974, chez Simep, avec des ajouts : À la découverte de l’inconscient. Histoire de la psychiatrie dynamique.

Ellenberger a utilisé indifféremment les expressions « psychiatrie dynamique » et « psychothérapie dynamique » pour désigner des thérapies fondées sur l’idée que les troubles mentaux résultent de forces psychiques inconscientes, souvent en opposition. Pour lui, cette conception remonte à l’Antiquité et a pris des tournants décisifs notamment avec Mesmer et Janet. Il a montré que Freud n’est qu’un des nombreux auteurs qui s’inscrivent dans cette tradition. Bien qu’il ait été psychanalyste freudien (analysé par Oscar Pfister), il estimait que Freud et ses disciples avaient produit des légendes, par exemple celle de la grande originalité de Freud. Sa pratique clinique se basait sur une conception éclectique, dans laquelle les idées d’Adler et de Rogers ont progressivement occupé une place importante. À la fin de sa vie, il a également pratiqué des thérapies comportementales (pour une biographie de cet homme exceptionnel, voir [14]).

Les « thérapies psychodynamiques »

Dès le début du mouvement freudien, différentes façons de théoriser et de pratiquer sont apparues : des cures plus actives, plus courtes, en « face à face », avec davantage d’empathie, avec des « expériences affectives correctrices » (Alexander) et même des gestes d’affection (Ferenczi). Des analystes ont utilisé des techniques « comportementales », comme l’affrontement progressif de situations phobogènes (Herzberg). Anne Millet, qui a étudié les réactions des freudiens à ces innovations, écrit : « L’histoire montre que c’est autour de leur pratique (davantage que de leurs théories) que les psychanalystes se sont déchirés de la façon la plus violente et la plus meurtrière » [15,16].

Aux États-Unis, les pratiques et les théories sont devenues un capharnaüm. Déjà en 1920, Jones signalait au Comité secret (destiné à veiller à l’orthodoxie freudienne et composé de cinq disciples fiables, réunis autour de Freud) : « Sur la base de divers rapports que j’ai eus dernièrement d’Amérique et de la lecture de la littérature récente, je suis au regret de dire que j’ai une très mauvaise impression de la situation là-bas. Tout et n’importe quoi passe pour de la psychanalyse, pas seulement l’adlérisme et le jungisme, mais n’importe quelle sorte de psychologie populaire ou intuitive » (cité dans [17] p. 435).

Depuis les années 1960, les critiques envers la psychanalyse se sont accentuées alors que se développaient d’autres traitements (pharmacologiques, comportementaux, etc.). Bon nombre de praticiens ont alors préféré l’étiquette « psychodynamique », qui permet de se distancier de l’orthodoxie freudienne et qui connote un « dynamisme » que n’évoque pas le mot « analyse ». Des auteurs représentatifs de ce courant écrivent : « Bien que la psychothérapie psychodynamique soit largement pratiquée, sa définition est vague. Typiquement, elle est considérée comme plus efficace que la psychanalyse, quoiqu’elle en soit une forme diluée [water-down]. On la voit habituellement comme se situant le long d’un continuum allant de la psychanalyse à la psychothérapie de soutien » ([18] p. 10).

Un qualificatif facilement trompeur

Le Petit Robert (1993) donne trois significations pour l’adjectif « dynamique » : 1. Relatif aux forces, à la notion de force. 2. Qui considère les choses dans leur mouvement, leur devenir. 3. Qui manifeste une grande vitalité, de la décision et de l’entrain.

L’expression « thérapie psychodynamique » se justifie si l’on se réfère au premier sens. Malheureusement, beaucoup de personnes entendent naïvement le troisième : ces thérapies seraient particulièrement aptes à vitaliser les patients, à les dynamiser, à les transformer. En fait, lorsqu’elles se limitent à rappeler des souvenirs, à les analyser et les ressasser, le qualificatif est fallacieux. Son usage rappelle celui de « profondeur ». Dans une lettre à Freud du 14 février 1910, Jones montrait ce qu’il en est : « Mon article sur la psychanalyse a été bien accueilli. Je crois bon de prendre de la hauteur scientifique et d’enrober le tout de mots tels que “profond”, “à fond”, “pénétrant” ! » ([19] p. 94). À regarder de près, les thérapies « profondes » ramènent toutes les conduites problématiques à quelques pulsions et complexes élémentaires (pour l’explicitation, voir [20] p. 216-233).

Des thérapeutes fidèles à Freud, mais qui prennent du recul vis-à-vis de sa technique ou de certains concepts, utilisent les expressions « Psychothérapie d’orientation psychanalytique » (POP) ou « d’inspiration psychanalytique » (PIP) (voir [21] p.208). Ces expressions suscitent moins d’ambiguïtés et d’illusions. Encore importe-t-il de préciser si la référence est Freud, Reich, Klein, Lacan ou un autre. Jones avait beau dire en 1926 : « Quand tant de choses circulent sous le nom de psychanalyse, notre grande réponse aux enquêteurs est “la psychanalyse, c’est Freud” » ([19] p. 684), l’usage en a décidé autrement.

Références

[1] Rey A., Dictionnaire historique de la langue française. Dictionnaires Le Robert, 1992, p. 634.
[2] Dorer M., Historische Grundlagen der Psychoanalyse. Meiner, 1932, p. 106 & Sulloway F., Freud, biologiste de l’esprit. Fayard, 1981, p. 61.
[3] Boring E., A History of Experimental Psychology,Appleton, 1957.
[4] Webster R., Le Freud inconnu. Trad., Exergue, 1998.
[5] Breuer J. et Freud S., Studien über Hysterie, Leipzig & Vienne, 1895.
[6] Borch-Jacobsen M., Souvenirs d’Anna O. Une mystification centenaire, Aubier, 1995.
[7] Freud S., L’hypnose. Textes, (1886-1893), L’Iconoclaste, 2015.
[8] Freud S., « Fragment d’une analyse d’hystérie » (1905), Œuvres complètes. Psychanalyse, PUF, Volume VI.
[9] Freud S., « Nouvelle suite des leçons d’introduction à la psychanalyse », Œuvres complètes. Psychanalyse, PUF, Volume XIX.
[10] Index général des œuvres complètes de Freud. Gesammelte Werke, Gesamtregister, Fischer, Œuvres complètes. Psychanalyse, PUF, Volume XVIII.
[11] Freud S., Conférence à l’université Clark (Worchester) « De la psychanalyse » (1910), Œuvres complètes. Psychanalyse, PUF, Volume X.
[12] Freud S., « Sur la dynamique du transfert » (1912). Œuvres complètes. Psychanalyse, PUF, Volume XI.
[13] Freud S., « L’analyse finie et l’analyse infinie » (1937). Œuvres complètes. Psychanalyse, PUF, Volume XX.
[14] Yanacopoulo A., Henri F. Ellenberger. Une vie, Liber, 2009. Voir la note de lecture.
[15] « L’analyse pour comprendre ou pour soigner ? » In Marmion, J.-Fr. (éd.) Freud et la psychanalyse, Editions Sciences Humaines, 2015.
[16] Millet A., Psychanalystes, qu’avons-nous fait de la psychanalyse ? Seuil, 2010.
[17] Borch-Jacobsen M. et Shamdasani S., Le dossier Freud. Enquête sur l’histoire de la psychanalyse, Les Empêcheurs de penser en rond, 2006.
[18] Summers R. et Barber J., Psychodynamic Therapy, Guilford, 2013.
[19] Freud S. et Jones E. Correspondance complète, PUF, 1998.
[20] Van Rillaer J., « La mythologie de la thérapie en profondeur ». In Meyer,C. et al., Le livre noir de la psychanalyse, Les Arènes, 2005.
[21] Dupont S., L’autodestruction du mouvement psychanalytique, Gallimard, 2014.

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17 mai 2017

Sophie Cluzel, nouvelle secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées

article publié sur VIVRE fm

Mercredi 17 Mai 2017 - 15h22

politique

Sophie Cluzel, présidente d'association de parents d'enfants handicapés, est la nouvelle secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées. Elle fait partie des membres du gouvernement issus de la société civile.

Sophie Cluzel
Sophie Cluzel

Les noms des nouveaux ministres viennent de tomber ce mercredi 17 mai à 15h. C'est Sophie Cluzel qui est nommée au secrétariat en charge des personnes handicapées. Le bruit courait depuis quelques semaines que ce bureau serait rattaché à Matignon. Un souhait des associations s'intéressant à la problématique du handicap. Leur vœu a été exhaucé. L’objectif est de favoriser une politique transversale qui impacte tous les domaines de l'action publique: l'éducation, les affaires sociales, l'emploi, les sports, la culture,...

Engagée pour la scolarisation des enfants handicapées, Sophie Cluzel a créé l’association SAIS 92. Elle est membre du conseil national consultatif des personnes handicapées au titre de la FNASEPH, association qui milite pour l’accompagne des élèves handicapés dans les écoles ordinaires, et préside l'association Grandir à l'école.

Sophie Cluzel a quatre enfants dont Julia née en 1995 et atteinte de trisomie 21. Elle est la petite fille du général d'armée Marie-Eugène Debeney et de l'académicien géographe Pierre Termier.

Nommée chevalier dans l’ordre national du Mérite sur le contingent personnel du président de la République Jacque Chirac en 2002, Sophie Cluzel est faite chevalier de la Légion d’honneur en 2008 et promu, le 14 juillet 2016, Officier de la Légion d'honneur par le President François Hollande qui lui remet ses insignes personnellement au Palais de l'Elysée.


Premier gouvernement du Premier ministre Edouard Philippe

Dévoilé mercredi après-midi, le gouvernement est composé de 22 membres, dont 11 femmes.

Ministres

  • Gérard Collomb, ministre d’Etat, ministre de l’Intérieur
  • Nicolas Hulot, ministre d’Etat, ministre de la Transition écologique et solidaire
  • François Bayrou, ministre d’Etat, Garde des Sceaux, ministre de la Justice
  • Sylvie Goulard, ministre des Armées
  • Jean-Yves Le Drian, ministre de l’Europe et des Affaires étrangères
  • Richard Ferrand, ministre de la Cohésion et des Territoires
  • Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé
  • Françoise Nyssen, ministre de la culture
  • Bruno Le Maire, ministre de l’Economie
  • Muriel Penicaud, ministre du Travail
  • Jean-Michel Blanquer, ministre de l’Education nationale
  • Jacques Mézard, ministre de l’Agriculture et de l’Alimentation
  • Gerald Darmanin, ministre de l’Action et des Comptes publics
  • Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation
  • Annick Girardin, ministre des Outre-mers
  • Laura Flessel, ministre des Sports
  • Elizabeth Borne, ministre auprès du ministre d’Etat, ministre de la Transition écologique, chargée des Transports
  • Marielle de Sarnaise, ministre auprès du ministre d’Europe et des Affaires étrangères, chargée des Affaires européennes

Secrétaires d’Etat auprès du Premier ministre

  • Christophe Castaner, secrétaire d’Etat chargé des Relations avec le Parlement, porte parole du gouvernement
  • Marlène Schiappa, secrétaire d’Etat chargée de l’Egalité entre les femmes et les hommes
  • Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargée Personnes handicapées
  • Mounir Mahjoubi, secrétaire d’Etat chargé du Numérique

La rédaction

17 mai 2017

Sophie Cluzel nommée secrétaire d'Etat au handicap

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article publié sur Handicap.fr

Résumé : La composition du nouveau gouvernement d'Edouard Philippe vient de tomber. C'est Sophie Cluzel qui est nommée secrétaire d'Etat en charge du handicap.

Par , le 17-05-2017

Le 17 mai 2017, à 15h, le secrétaire général de l'Elysée a rendu public la composition du nouveau gouvernement. C'est Sophie Cluzel qui est nommée secrétaire d'Etat en charge des personnes handicapées. Elle succède ainsi à ce poste à Ségolène Neuville. 

Qui est Sophie Cluzel ?

Sophie Cluzel (née Marchand le 7 janvier 1961), mariée, est la mère de 4 enfants, dont une fille trisomique née en 1995, Julia. Ancienne élève de Sup de Co Marseille, elle est la fondatrice de différentes associations de scolarisations d'enfants handicapés dont le collectif SAIS 92 et l'association Grandir à l'école qu'elle préside et qui s'occupe plus spécifiquement de la trisomie 21. Depuis juin 2011, elle est élue présidente de la FNASEPH (Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap) 2 et administratrice de l'UNAPEI de 2011 à 2013. En janvier 2012, elle organise le premier Grenelle de l'intégration des jeunes handicapés dans la société, où près de 50 associations locales ou nationales rédigent une plateforme de mesures qui sont transmises aux candidats à l'élection présidentielle. 

Rattaché au Premier ministre

Sophie Cluzel fera donc partie de ce gouvernement resserré. Comme Emmanuel Macron l'avait annoncé lors de sa campagne, désirant faire du handicap l'une des priorités de son quinquennat (article en lien ci-dessous), le secrétariat au handicap est désormais rattaché au Premier ministre et non plus au ministère de la Santé.

Le premier conseil des ministres se réunira le jeudi 18 mai à 11h.

 

 

17 mai 2017

Le bulletin d'information d'Autisme France - Le lien avril & mai 2017

Pour accéder au bulletin d'information d'Autisme France, version pdf : Cliquez ici

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Pour adhérer à Autisme France (adhésion et service de protection juridique)

 

  • Sur le site d’Autisme France

​La journée mondiale de l'autisme

La France en Bleu : Tous les évènements

Diaporama : Quelques photos de cette journée

Le dossier de presse d’Autisme France pour le 2 avril peut toujours être utilisé en dehors de la journée mondiale de l’autisme, comme support d’information. Le télécharger

 

Elections présidentielles :

Les questions d’Autisme France pour les élections présidentielles

Lettre d'Autisme France à Emmanuel Macron suite à son élection à la présidence de la république

 

Retrouvez toutes les newsletters d’Autisme France ici

 

  • Colloques, formations, évènements

Formations et colloques : En ligne sur le site d'Autisme France

 

EDI Formation : Toutes leurs formations

 

Diplôme d’Université Pau-Pays de l’Adour (2017-2018) : L’accompagnement des personnes avec autisme.

Présentation, programme et informations complémentaires sur ce DU

 

15e congrès SOINS SOMATIQUES et DOULEUR en SANTÉ MENTALE 2017.

21, 22 et 23 juin, Cité Universitaire de Paris. Ouverture de la journée du 22 Juin par Danièle Langloys, présidente d’Autisme France.

Renseignements complémentaires

 

Université d’Automne de l’ARAPI 2017, 2-6 octobre 2017, Le Croisic : Autisme, actualités et perspectives - Autisme et Environnements : Parlons-en !

 

Formation sur l'autisme pour les aidants familiaux en Ile de France, du 22 avril au 16 décembre 2017

S'informer pour mieux comprendre

 

Pau, les 12, 13 et 14 juin 2017

"Autisme : Mieux comprendre pour mieux prévenir les troubles du comportement"

Programme et inscription

Un atelier Théorique et pratique Sport et Autisme, organisé par Autisme 49 le Samedi 17 Juin 2017, animé par Mr Moez Chaabane de l'association ASMA77

Programme et inscription

 

Formation "Autisme et troubles du comportement" organisé par Autisme Basse Normandie et EDI - 2,3 et 4/10/17 à  Caen

Renseignements complémentaires

 

Formation iPad TSA d'une journée à Laval portant sur l'utilisation de la tablette iPad avec les jeunes ayant un TSA ou un trouble d'apprentissage. 26 mai 2017.

Inscription

A propos de la formatrice

 

  • Actualités de l’autisme

Travaux de la Commission scientifique internationale sur l’autisme & conférence internationale du 3 avril 2017. Avant de commencer l’élaboration du plan 4, Mme Neuville a voulu faire établir par la communauté scientifique internationale les points de consensus sur l’autisme en matière de diagnostic, d’interventions, de recherche, de société inclusive.

Commission scientifique internationale sur l'autisme du 3 avril 2017

 

Evaluation du 3ème plan autisme par l’IGAS dans la perspective de l’élaboration d’un 4ème plan : Le troisième plan Autisme n'a pas établi un cadre solide d'action pour les adultes et les familles. Le bilan du troisième plan Autisme remis à Ségolène Neuville par les inspecteurs des affaires sociales et de l'éducation nationale est plutôt contrasté. C'est encore un "peu mieux faire" qu'obtient le Gouvernement en matière de prise en charge de l'autisme. Près de cinquante recommandations sont évoquées pour le prochain volet.

Rapport IGAS

 

Assemblée Générale d’Autisme Europe 2017 à Zagreb : Rappel : Autisme France est membre d’Autisme Europe.

Les présentations

Les photos

 

Deux enseignantes racontent leur parcours d’enseignement auprès de jeunes atteints de troubles de la sphère autistique. Autisme France  et Autisme-Pau Béarn sont  mentionnés dans l'article

Lire l'article en ligne pour les abonnés

        En pdf

 

L’espace accompagnants du site autisme.gouv.fr est ouvert, ainsi que la nouvelle page Vidéothèque.

Espace accompagnants

Vidéothèque

 

Tribune de Danièle Langloys dans le Huffington Post. Faut-il vraiment une conférence internationale pour faire enfin ce qu'il faudrait faire pour les personnes autistes ?

Pour la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme 2017, les familles espèrent plus qu'une simple conférence

 

Autisme : au zoo de Pont-Scorff, le chemin de l'insertion. Dans le Morbihan, le zoo de Pont-Scorff emploie plusieurs personnes atteintes de troubles autistiques. Un projet exemplaire mais encore rare, mis en place dans le cadre d'une convention entre un ESAT et le parc animalier

Lire l'article de Handicap.fr

 

3 articles parus dans la revue Mutualiste à l’occasion du mois de L’autisme

• Autisme : Quelle prise en charge aujourd’hui en France ? Geneviève Macé (fondatrice du centre expert autisme du Limousin et ancienne présidente d'Autisme France) et Danièle Langloys (Présidente d'Autisme France) interviewées.

• Quid des adultes autistes ? Extrait : Dans un rapport récent, l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) dénonce «  un retard considérable tant dans le diagnostic que dans la prise en charge  » des autistes adultes, parlant même de «  génération sacrifiée  ».

• Placements abusifs d’enfants autistes : la France épinglée par l’ONU Extrait :"Toutes les semaines, nous avons des familles qui nous alertent sur des placements abusifs d’enfants autistes par l’Aide sociale à l’enfance (ASE)", constate Danièle Langloys, présidente d’Autisme France et auteur d’un rapport sur la question remis il y a deux ans au Comité des droits de l’enfant de l’ONU.

 

Laval. Contre l’autisme, la méthode de Denver séduit : L’équipe de pédopsychiatrie de l’hôpital de Laval se forme à la méthode anglo-saxonne d'intervention précoce de DENVER, "Early Start Denver Model" (ESDM).

Lire l'article de Ouest France

 

Ecolalies, une association partenaire d'Autisme France, voit son projet de structure innovante bloqué par l’ARS Ile de France.

45 associations soutiennent le président d’Écolalies dans sa grève de la faim  Stéphane BRUZZI est père d’un enfant autiste et président d’Écolalies, association dans le 91 ayant pour objectif de favoriser l’inclusion sociale et scolaire des personnes autistes.

Ris-Orangis : la maison d’accueil pour enfants autistes verra bien le jour Après une grève de la faim de cinq jours, le président de l’association Ecolalies a obtenu l’ouverture d’une structure pour enfants autistes.

 

Le Défenseur des droits intervient pour permettre à Thomas, enfant autiste âgé de 4 ans, de déjeuner avec les autres enfants. Dans sa décision n° 2017-025, le Défenseur des droits conclut que les faits portés à sa connaissance sont constitutifs d’une discrimination fondée sur le handicap au sens des articles 225-1 et 432-7 du Code pénal  et qu’ils sont constitutifs d’une atteinte aux droits et à l’intérêt supérieur de l’enfant.

Discrimination d’un enfant autiste au sein d’une cantine scolaire

 

Le suivi des trajectoires de l’autisme pourrait aider à la compréhension de sa diversité. C'est l'objet d'une étude présentée sur le site de Spectrum News. En France, la cohorte Elena travaille aussi sur le sujet.

Trajectoires de l’autisme et compréhension de sa diversité

 

  • Scolarisation

Préparer la rentrée 2017

À l’occasion de la publication de la circulaire de rentrée qui fixe les grandes priorités dévolues aux établissements d’enseignement pour l’année scolaire 2017-2018, Najat Vallaud-Belkacem a présenté les grands axes et principales mesures qui entreront en vigueur la rentrée prochaine et mobiliseront comme chaque année tous les acteurs de l'École pour une année scolaire réussie.

- Lire l'article sur le site education.gouv.fr

- Dossier de Presse de l’Education Nationale

 

  • Écouter, lire et voir

Vidéo : Autisme - La vie en entreprise

Ce reportage tourné en usine propose des témoignages des employés autistes ainsi que du personnel accompagnant. Le film offre un regard sur la vie en entreprise et sur l’inclusion des personnes autistes dans la vie professionnelle.

Voir les vidéos

 

Une vidéo pour expliquer l’autisme aux enfants. Elle explique aux enfants que chacun d’entre nous a un cerveau qui fonctionne à sa manière et que, face aux nombreuses informations que le cerveau doit traiter quotidiennement, tout le monde ne réagit pas de façon identique.

La vidéo “Créer des choses merveilleuses” a été réalisée par Alex Amelines.

 

Sesame street, une fillette autiste dans la célèbre série US. Aux États-Unis, l'émission pour enfants "Sesame Street", qui met en scène des marionnettes, intègre un personnage à son casting, Julia, 4 ans, autiste. Une nouveauté qui s'inscrit dans une "démarche pédagogique", selon l'équipe de production.

Un article de handicap.fr

Un premier personnage autiste dans «Sesame Street» : La vidéo

 

Colloque 2016 « Autisme : quel chez-soi à l’âge adulte? » organisé par Autisme Genève. Vous pouvez désormais accéder aux enregistrements filmés des présentations.

Accès aux vidéos

 

Congrès Autisme France 2016 Les vidéos prises durant cette journée sont disponibles à la vente au tarif de 15€ pour toutes les conférences filmées.

Pour ceux qui ont assisté à ce congrès, merci de contacter le secrétariat d’Autisme France pour connaître les modalités. Téléphone : 04 93 46 01 77 – e-mail : autisme.france@wanadoo.fr

 

Enquêtes et Rapports :

Projet "çATED pour tes dents". Le rapport final -çATED pour tes dents est paru.

Prospection et analyse documentaire autour de travaux sur la santé bucco-dentaire des personnes avec autisme"

Lire le rapport

 

Une étude sur les SAAD combinés et intégrés à des SAVS-SAMSAH.

L’Observatoire national des aides humaines, porté par Handéo, s’est intéressé aux freins et leviers de coopération entre les Services d’Aide et d’Accompagnement à Domicile (SAAD) et les autres structures sociales, médico-sociales et sanitaires. L’étude rendue publique aujourd’hui analyse plus particulièrement les coopérations avec les Services d’Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) et les Services d’Accompagnement Médico-Social pour Adulte Handicapé (SAMSAH), et leurs effets pour leurs bénéficiaires."

Lire l'article d'Handéo

 

Normandie : Amendement Creton : enquête sur les freins et les leviers à la sortie des établissements pour enfants, des jeunes relevant de l'amendement Creton.

Synthèse

 

Newsletters du CRAIF : (Voir conférences en l’Ile de France dans ces lettres)

• N° 457

• N° 458

• N° 459

 

Newsletter d’AFD

 

Newsletter d’EDI-Formation

 

FLASH - HANDICAP

n° 9 du 5 mai 2017

 

  • Utile 

L’App Store d’Apple met en avant des applications pour faciliter la vie des autistes. Avril est le mois de l’autisme. Et pour marquer cela, Apple facilite maintenant sur l’App Store et dans les Apple Store l’accès aux applications censées rendre plus agréable la vie des autistes.

Lire l'article

 

PCH : la CNSA publie le guide destiné aux MDPH pour l'attribution des aides humaines.

Son ambition première est d'aider les professionnels des MDPH "à identifier les temps d'aide nécessaires en fonction des besoins des personnes puis de déterminer les temps d'aide pouvant être financés au titre de ce volet, par l'apport de repères" et non pas de "normes", se défend la CNSA dans ce guide, qui aborde les actes essentiels, les frais liés à une activité professionnelle ou encore les besoins éducatifs couverts par la PCH, en lien avec les autres prestations existantes, à domicile ou en établissement.

Le guide sur l’accès à l’aide humaine de la PCH

 

  • Appels à projets et à contributions

Enquête sur les besoins des adultes autistes. Appel à témoignages.

En 2016, Josef Schovanec a été chargé par la secrétaire d’État, Ségolène Neuville, d’une mission sur l’emploi des personnes autistes, en préparation du 4ème plan autisme. Asperansa s’est saisie de cette occasion pour enquêter auprès d’adultes autistes sur leurs besoins et souhaits.

Le résultat de ces entretiens (document PDF) auprès d’une vingtaine d’adultes a été transmis à Josef et à différents interlocuteurs.

Aujourd’hui, Asperansa, en collaboration avec d’autres associations, lance une large enquête pour vérifier et approfondir les résultats précédents. Cette enquête est anonyme. Les résultats seront publiés sur le site d’Asperansa. De premiers résultats seront établis le 30 avril 2017 : mais l’enquête continue jusqu’à l’université d’automne de l’ARAPI, en octobre 2017.

Accès au questionnaire

 

La CNSA lance un appel à projets pour encourager des équipes de professionnels et de chercheurs français à étudier comment nos voisins européens accompagnent les personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie. Cet appel à projets contribue à la stratégie quinquennale d’évolution de l’offre médico-sociale, dans ses volets polyhandicap et handicap psychique.

Et nos voisins européens, comment font-ils ?

 

L’appel à candidatures pour la deuxième enquête de coûts Serafin-PH, sur les données 2016, et qui sera réalisée en 2017, vient d’être publié sur le site de l’ATIH :

Enquête de coûts Serafin-PH  2016

 

La CNSA, la Drees et l'Iresp lancent un appel à projets de recherche sur les dispositifs d'accompagnement des personnes handicapées

Dispositifs et modalités d’accompagnement des personnes handicapées dans les établissements et services médico-sociaux

 

Appel à projet de la Fondation de France

Recherche sur l’autisme et le développement de l’enfant

 

  • Recherche

Autisme et déficiences intellectuelles : la communication entre les neurones mise en cause.

Une étude collaborative internationale, coordonnée par Frédéric Laumonnier (Unité 930 « Imagerie et Cerveau » Inserm/ Université de Tours) et Yann Hérault de l’Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire (Inserm/ CNRS/ Université de Strasbourg), apporte des données nouvelles et originales sur le rôle physiopathologique des zones de contact entre les neurones dans certains troubles cérébraux. L’étude révèle que la mutation d’un des gènes impliqués dans les déficiences intellectuelles et l’autisme entraine un dysfonctionnement au niveau des synapses, structures essentielles pour la communication neuronale. Les travaux sont parus le 18 avril 2017 dans la revue Molecular Psychiatry.

Lire l'article de Presse Inserm

Blog Santelog

Nombreux cas de rougeoles dans le Minnesota : Des activistes anti-vaccins ont rencontré à plusieurs reprises des familles d’origine somalienne au Minnesota (USA), dans le but de les convaincre des risques de la vaccination. Résultat : une montée en flèche des cas de rougeole chez les enfants de la communauté. Parmi ces activistes : Andrew Wakefield, l'auteur de la fable de 1998 sur un lien entre vaccin et autisme. Avec près de 50 cas de rougeole jusqu’ici recensés en moins de six semaines, il s’agirait de la pire éclosion de rougeole dans cet État du Nord des États-Unis, depuis trois décennies.

Victoire des anti-vaccins : 50 cas de rougeole d'un seul coup

 

Dépakine : entre 2.000 et 4.000 cas de malformations majeures. Les troubles neuro-développementaux sont plus fréquents, comme l'autisme "qui va entraîner une dépendance et nécessiter l'aide d'une tierce personne à vie", souligne Marine Martin, présidente de l'APESAC, association de victimes.

Dépakine : entre 2.000 et 4.000 cas de malformations majeures

 

Les antidépresseurs en début de grossesse pas liés à un risque accru d'autisme. Les femmes traitées avec des antidépresseurs pendant le premier trimestre de grossesse ne voient pas augmenter le risque que leurs enfants souffrent d'autisme, d'hyperactivité ou du trouble du déficit d'attention (TDA) contrairement à ce que de précédentes recherches suggéraient, selon une vaste étude publiée mardi.

Article de sciences et avenir

 

Des probiotiques pour traiter l'autisme ?

Michel Neunlist, Directeur de recherche à l’Institut des Maladies de l’Appareil Digestif (CHU de Nantes) nous parle des dernières avancées scientifiques concernant les relations entre intestin et cerveau, microbiote (flore intestinale) et maladies neurodégénératives. Il évoque aussi les perspectives thérapeutiques révolutionnaires liées à une meilleure connaissance des bactéries nichées au creux de notre ventre.

Article sur Arte Tv

 

Autisme Information Science : Blog d'information et de nouvelles scientifiques sur l'autisme.

http://autisme-info.blogspot.fr/

 

  • Actualités du handicap 

Guide pratique sur l'attribution de l'AAH

Outil d'aide à la décision – 2017

 

Le handicap, priorité pour Macron : les handicapés français en Belgique vont-ils partir? Il en a fait une des priorités de son quinquennat. Le nouveau président français Emmanuel Macron veut faire du handicap une thématique centrale de son mandat.

Article de RTBF

 

Les mesures visant à stopper les départs "forcés" de personnes handicapées vers des établissements en Belgique devront continuer à faire l'objet de crédits dédiés "pendant plusieurs années" pour avoir un effet, selon un rapport publié mardi.

Handicap: besoin de nouveaux crédits dédiés pour enrayer les départs en Belgique (Igas)

 

Les pistes de l'IGAS pour le dispositif de lutte contre les départs contraints en Belgique. Suivre et évaluer, au fil du temps, la mise en oeuvre du dispositif visant à mettre un terme aux "départs forcés" de personnes handicapées en Belgique. C'est l'objectif du rapport établi par l'inspection générale des affaires sociales et remis mardi 28 mars à Ségolène Neuville, et qui constate que la politique des départs a continué d'être forte début 2016. L'IGAS formule donc dix recommandations visant à améliorer l'efficacité de la politique engagée.

Lire le rapport

 

Choc de simplification : 11 nouvelles mesures "handicap". Reste à savoir si ces intentions seront suivies d'effet. A nouvelle élection, nouvelle majorité, nouvelles promesses et nouveaux renoncements !

Handicap.fr

 

Handeo’scope : la diversité des fonctionnements des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH).

Le Conseil de l'Europe appelle à fermer les structures de handicap, jugées "ségrégatives". La nouvelle stratégie handicap 2017-2023 du Conseil de l'Europe  a été publiée. Présentée officiellement à Nicosie (Chypre) le 27 mars dernier après adoption fin novembre 2016, elle entend "encourager tous les citoyens à œuvrer ensemble afin d’améliorer la qualité de vie des personnes handicapées". Un cap que les États membres souhaitent atteindre en axant l'effort sur la capacité plutôt que sur le handicap.

Droits de l’homme: Une réalité pour tous

 

Formation Travail social et autisme - un audit ravageur. Une instruction ministérielle vient de publier les résultats d'un audit des contenus des formations dans le travail social concernant l'autisme : 14% seulement des organismes dispensent une formation basée sur les recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Un résultat atterrant, mais pas vraiment étonnant.

Formation Travail social et autisme - un audit ravageur

 

La région devient l'interlocuteur unique des établissements de formation au travail social : On saura vers qui protester contre les 75% d’organismes qui enseignent n’importe quoi sur l’autisme.

Décret relatif à l'agrément des établissements de formation pour dispenser une formation préparant à un diplôme de travail social

 

Macron candidat : Lettre ouverte d'Emmanuel Macron sur le Handicap. Cette lettre a été envoyée aux personnes qui ont répondu au questionnaire sur le handicap de « En Marche ».

Lettre ouverte sur le handicap

 

Macron président : 1ères pistes sur sa politique handicap. Au nom d'En Marche!, Marie-Anne Montchamp dévoile l'état d'esprit et les intentions du président élu sur sa politique handicap. Hausse de l'AAH, recrutement d'AVS... Elle affirme que ces objectifs sont "atteignables".

1ères pistes sur sa politique handicap

 

25 milliards pour la CNSA en 2017 : ça sert à quoi ? : Le Conseil de la CNSA approuve les comptes 2016 mais se préoccupe de l'avenir malgré un budget en hausse en 2017. Malgré le coup de pouce prévu en 2017, le Conseil de la CNSA a dit son inquiétude sur les ponctions opérées sur ses fonds propres. Des chantiers importants mobilisent les ressources, notamment, dans le champ du handicap, celui d'une "réponse accompagnée pour tous".

Handicap.fr

 

PCH et RSA : Un Conseil Départemental condamné à verser plus de 7000 € de RSA à une mère d’enfants handicapés. L'association TOUPi a accompagné les familles pour les aider dans la procédure judiciaire.

Jurisprudence/RSA - Toupi

 

  • Documents administratifs

Arrêtés, décrets et questions parlementaires. (MSSH)

Le décret sur les dispositifs ITEP vient d’être publié. Notre avis : Maintenant, il n’est plus besoin de passer par la MDPH pour sortir un enfant de l'école et l'envoyer en internat ITEP, sans aucun cadrage ni aucun garde-fou.  Il y a un nombre important d'enfants en ITEP qui dépendent de l'ASE et qui n'auront aucune protection. Comme le montre l'étude menée en Bretagne, 35% des enfants en ITEP ont un diagnostic de psychose infantile. On ne fait sauf exception que de la psychanalyse en ITEP. L'article de la loi santé sur le dispositif ITEP ne mentionne absolument pas de handicap psychique mais des difficultés psychologiques pouvant entraîner des difficultés d'apprentissage, à cause entre autres de problèmes de comportement. L'ANESM a publié un guide sur les comportements-problèmes et pourtant le décret n'y fait pas référence. C'est par la prévention qu'on répond aux comportements-problèmes, pas par l'enfermement et l'exclusion qui sont discriminatoires et maltraitantes.

Décret no 2017-620 du 24 avril 2017 relatif au fonctionnement des établissements et services médico-sociaux (…) relative à la modernisation de notre système de santé

 

Projet de décret relatif à la nomenclature des établissements et services sociaux et médico-sociaux accompagnant des personnes handicapées ou malades chroniques.

"Juridiquement pas définies", les autorisations délivrées aux établissements et services sociaux et médico-sociaux pour personnes handicapées peuvent, par leur complexité, générer des refus de prise en charge. Pour lever tout obstacle à la fluidité des parcours, la DGOS a donc élaboré une nomenclature simplifiée et opposable.

Le rapport de présentation de projet de décret

Le projet de décret

 

Décret sur les critères d'éligibilité à la PCH.

Décret n° 2017-708 du 2 mai 2017 modifiant le référentiel d'accès à la prestation de compensation fixé à l'annexe 2-5 du code de l'action sociale et des familles

Ce décret devra être réécrit. Selon les critères d'exclusion de l'éligibilité à la PCH, une personne avec une communication non verbale n'est pas éligible.

Autre critère d'exclusion :

Gérer sa sécurité

« Définition : Effectuer les actions, simples ou complexes, et coordonnées, qu'une personne doit accomplir pour réagir comme il le faut en présence d'un danger.

« Inclusion : Eviter un danger, l'anticiper, réagir, s'en soustraire, ne pas se mettre en danger.

« Exclusion : Prendre soin de sa santé (assurer son confort physique, son bien-être physique et mental, avoir un régime approprié, avoir un niveau d'activité physique approprié, se tenir au chaud ou au frais, avoir des rapports sexuels protégés …)."

 

Décret du 5 mai 2017 relatif aux conditions techniques minimales d'organisation et de fonctionnement des centres de ressources autisme (CRA)

Décret n° 2017-815 du 5 mai 2017

 

La circulaire concernant les missions des AVS vient de paraître

Missions et activités des personnels chargés de l'accompagnement des élèves en situation de handicap

 

 

 

Isabelle RESPLENDINO

Danièle LANGLOYS

Anne FREULON

Christian SOTTOU

 

 

 

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17 mai 2017

Autistes Asperger. Ils ont codé une application pour apprendre à lire

Publié le 13 mai 2017
Grâce à une boucle de codage, les jeunes autistes ont associé consonnes et voyelles. Un petit personnage sur l'écran se charge de prononcer les syllabes, tout ça dans le but de favoriser l'apprentissage de la lecture.
Grâce à une boucle de codage, les jeunes autistes ont associé consonnes et voyelles. Un petit personnage sur l'écran se charge de prononcer les syllabes, tout ça dans le but de favoriser l'apprentissage de la lecture.

Il aura fallu seulement 40 heures aux autistes Asperger de l'atelier numérique pour coder une application. Son but : fournir un outil d'apprentissage pour tout jeune lecteur. Le pari est réussi puisqu'ils ont pu présenter l'appli au grand public, mercredi.

« Chiche on le fait », s'étaient dit Odile Le Ny et Laurent Buisson. Et ils l'ont fait... Après plusieurs mois de travail avec les jeunes, l'application des ateliers numériques des autistes Asperger est terminée. Encadrés, six jeunes de 12 à 30 ans avaient élu domicile dans le pôle Créafab à Soye, à raison de deux séances de trois heures par mois. C'est à ce même endroit qu'ils ont mis fin à l'aventure avec une présentation, mercredi, devant le public, de leur appli à destination des jeunes apprentis lecteurs.

Un long mais beau parcours

Tout commence en juin 2015. L'association Esperansa souhaite lancer un atelier numérique pour les autistes Asperger. Seul frein, il faut trouver les personnes compétentes et prêtes à s'investir. C'est chose faite durant un colloque de l'Enssib (École nationale supérieure des sciences de l'information et des bibliothèques). Odile Le Ny, éducatrice spécialisée, rencontre Laurent Buisson, de Breizh 3D 56, sensible à la question de l'autisme, tout comme Guillaume Robin, membre de Bricolab. Le groupe est formé. « On a appris à travailler ensemble, sourit Odile Le Ny, moi j'étais nulle comme tout en technologie ». « J'avais plus de soucis avec le rapport humain cependant », rigole Laurent Buisson, à côté. S'en suit un long processus de conceptualisation, de réflexion. Que faire ? Avec quel moyen ? Quel type d'application ? Pour quel public ? Seule certitude, le projet intéresse les jeunes autistes. « Nous avions une forte demande autour du numérique et du codage. Nous ne pouvions pas nous permettre de les décevoir », souligne Odile Le Ny.
Le projet se dessine. Une application développée sous le logiciel scratch. Les mois suivants, les jeunes autistes vont travailler sur une boucle de codage visant à faciliter l'apprentissage des syllabes simples. « Rien de pareil n'existe », précise Laurent Buisson.

Des capacités exceptionnelles

« Au début je me représentais les autistes Asperger un peu comme des vieilles brouettes. Une maman émotive est venue me voir en me disant que non, c'était des voitures désuètes avec des moteurs surpuissants. Maintenant je peux dire qu'ils sont comme une écurie de F1. Gros moteur, grosse puissance mais seulement un besoin d'encadrement », remarque Laurent, devant le public venu constater le travail des jeunes. Une puissance qui a été largement exploitée durant ces ateliers. 40 heures pour une application. Un véritable exploit. La fierté se voit sur le visage des participants présents. Laurent Buisson confirme : « Maintenant ils peuvent se dire " moi, jeune autiste Asperger, j'ai réussi à faire quelque chose d'utile pour tous " ».

Un groupe d'amis

Mais avant tout, l'atelier leur a permis de s'épanouir. L'autisme entache la communication verbale, non verbale, les interactions sociales et le comportement physique. « Nous avions des doutes quant au fait de réussir à faire marcher ce groupe. C'était un pari », remarque Odile Le Ny. Pari tenu. Le résultat a même été au-delà de leurs espérances. Des liens et des rapports se tissent, en dehors des murs du Créafab. Plus qu'un groupe de travail, ils sont devenus un « groupe de potes ».


17 mai 2017

Minecraft: GG! Un père quitte son job pour créer un serveur pour enfants autistes!

N-GAMZ
N-GAMZ
MARDI 16 MAI 2017 20:22 GMT

Cela faisait longtemps que nous n'avions pas eu une news « Good Game » pleine de bonnes vibes à vous faire partager, mais celle d'aujourd'hui a de quoi nous redonner le sourire!

Ainsi, le site PC Gamer nous relaie l'histoire de Stuart Duncan, papa d'un garçon autiste qui a choisi de laisser tomber son boulot pour s'occuper à plein temps d'un serveur Minecraft dédié aux enfants atteint de ce trouble du développement affectant les fonctions cérébrales. En effet, il s'est rendu compte que le jeu de Mojang et Microsoft avait un effet incroyable sur son propre fils, lui permettant de s'épanouir en toute sécurité.

Mais quand il a eu l'idée de créer « Autcraft« , le serveur en question, notre homme n'a pas pu convaincre son patron que des enfants avaient besoin de lui et a du gentiment donner son C4… perdant tout salaire par la même occasion. Fort heureusement, il a pu compter sur le soutien de donateurs et d'abonnés sur le réseau Patreon, ce qui lui procure 1.557$ par mois pour être gestionnaire du serveur à plein temps.

Et depuis, Autcraft s'est largement fait connaître à tel point que Microsoft à « Whitelisté » le serveur, indiquant qu'il était 100% sûr. Ainsi, sur Autcraft, le mot d'ordre est « Aucune intimidation, aucune moquerie, aucun vol », et croyez bien qu'une équipe de modérateurs répond présente dès le moindre souci.

Dans le monde d'Autcraft, on trouve une reproduction du château de la Reine de Coeur dans Alice au Pays des Merveilles, une station spatiale et même un tableau en bois où les enfants peuvent écrire les dernières remarques qu'ils ont du subir et comment ils les ont surmontées. Vous pourrez également y récupérer des numéros d'appels de structures pour enfants autistes dans les pays anglophones.

Tout n'est que sourire, bonne humeur, partage, et même au tout début de votre partie, pas moins de 30 NPCs sont programmés pour vous entourer et vous donner des cadeaux de bienvenue. Le but est vraiment que les enfants se sentent à l'aise dans ce monde loin du regard parfois harassant des autres… et le concept marche incroyablement bien!

Bref, Good Game à Stuart Duncan et longue vie à Autcraft!!!

Autcraft Trailer

16 mai 2017

Comment vivent les parents d’autiste ? - Emission Grand bien vous fasse !

Grand bien vous fasse !

mardi 16 mai 2017

par Ali Rebeihi

Comment vivent les parents d’autiste ?

Des parents souvent désemparés ...

Enfants autistes

Enfants autistes © AFP / SIA KAMBOU

Ce matin,nous vous proposons de partager le quotidien de parents d’enfants atteints de troubles du spectre autistique, communément appelés autisme.

En 2015, le tribunal administratif de Paris a condamné l’État pour ses « carences » dans la prise en charge des autistes. Nous verrons pourquoi l’État a été condamné. Quelles sont les difficultés auxquelles sont confrontés les enfants autistes et leurs parents ?

Pourquoi l’Éducation Nationale accueille encore trop mal ces enfants ?

souvent contraints à exil en Belgique ou à un internement psychiatrique, alors que l’autisme n’est ni une maladie psychiatrique ni un trouble psychologique, selon la majorité des professionnels…

Je vous invite ce matin à comprendre la vie d’Antoine, de Gabin, de Boni et de leurs parents, nos invités ce matin. Si vous êtes parents ou grands-parents d’enfants atteints du troubles du spectre autistique, mais aussi frère ou sœur… Nous attendons vos témoignages par courriel, sur notre page Facebook, et au standard de France Inter au 01 45 24 7000.

En compagnie de :

16 mai 2017

La Lendemaine, un projet pour personnes autistes intéressant

 

La Lendemaine : un projet humain exceptionnel

L'objectif est de permettre à des personnes avec autisme, même sévèrement touchées, d'accéder à une vie active et utile, socialement intégrée, qui ait du sens pour elles. La ferme de La Lendemaine va accueillir à partir d'avril 2013 en foyer d'accueil médicalisé des adultes avec autisme de l'Essonne et de Paris.

http://www.lesmolieres.fr

 

16 mai 2017

Etat de Santé -> Autisme : la France peut-elle rattraper son retard ? - sur LCP en 2012


État de Santé : Autisme : la France peut-elle... par LCP

Etat de Santé

Autisme : la France peut-elle rattraper son retard ?

Diffusée le 01/11/2012

Émission mensuelle présentée par Elizabeth Martichoux

L'autisme concerne aujourd'hui un enfant sur 110 en France. il a même été déclaré « grande cause nationale 2012 ». Pourtant, la France est régulièrement épinglée pour sa mauvaise prise en charge.

« État de santé » vous emmène à la rencontre de Noam, un petit garçon autiste de 11 ans. Il fait du roller, il sait lire, écrire et va même à l'école, en CM1. Pourtant, il y a quelques années, sa maman Stéphanie n'aurait pas soupçonné de telles capacités. S'il a fait des tels progrès, c'est grâce à la Futuroschool.

Un centre d'accompagnement basé sur les méthodes comportementales telles que l'ABA. Des méthodes qui remettent en cause le traditionnel accompagnement psychanalytique contre lequel s'insurge de nombreux parents. Et leur combat ne s'arrête pas là! Ils s'insurgent aussi contre le manque de structures d'accueil pour les autistes en France.

Dans le second reportage, Séverine, une jeune maman célibataire se bat pour que son fils Dylan, 7 ans, continue de fréquenter la grande section maternelle et trouve enfin une place dans un établissement ABA.

Enfin, rencontre avec le député Daniel Fasquelle, auteur d'une proposition de loi sur l'autisme. Il accuse le retard de la France. Seuls 20% aujourd'hui des enfants autistes sont scolarisés en France contre 100% en Grande-Bretagne.

Albert Algoud, auteur et journaliste, est l'invité spécial d'Elisabeth Martichoux.

Plus connu sous sa casquette d'humoriste, cette fois, il confie son expérience en tant que père de Bonaventure, son fils de 22 ans, autiste.

16 mai 2017

Teddy, son fils handicapé, a été déscolarisé, elle demande réparation

article publié dans La République du Centre

Teddy, son fils handicapé, a été déscolarisé, elle demande réparation
Delphine Coslin a cessé de travailler depuis trois ans pour s’occuper de son fils. Elle lance un appel de détresse. © Orléans AGENCE

Une maman fleuryssoise se bat pour que son fils puisse bénéficier d’une prise en charge adaptée.

Teddy a 13 ans et demi. Il souffre de plusieurs maux : crises d'épilepsie, troubles du comportement, troubles psychomoteurs, crises d'angoisse. Depuis des années, sa mère, Delphine Coslin, une Fleuryssoise, se bat pour qu'il bénéficie d'une prise en charge adaptée. Elle a fait appel à une avocate et à la défenseure des droits de la préfecture.

« Manque
de coordination »

« Actuellement, Teddy n'a sa place nulle part », déplore-t-elle. Si elle ne nie pas la complexité de la prise en charge de son enfant, Delphine Coslin dénonce « beaucoup d'incohérences » et un « manque de coordination » de la part des différents acteurs. « Mon fils a été déscolarisé pendant deux ans et demi. »

D'abord victime de harcèlement scolaire, le jeune garçon se voit privé d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS) et d'outils pédagogiques adaptés par la MDPH (*) en 2016, au motif qu'une orientation en institut spécialisé a été prononcée.

Problème : l'institut en question ne peut accueillir Teddy à temps plein, faute de place et parce que la cohabitation avec les autres pensionnaires est compliquée. Delphine Coslin insiste donc pour que son fils poursuive une scolarité tant bien que mal au collège André-Chêne de Fleury. « Il étudie tout seul dans une salle informatique avec une AVS qui le fait travailler des cours du cned », explique-t-elle.

« Je suis tout à fait consciente que le collège classique n'est pas adapté pour Teddy, mais il y a une obligation scolaire. Mon fils est trop handicapé pour le milieu ordinaire et pas assez pour le milieu du handicap. C'est un oublié. »

La Fleuryssoise dit avoir frappé à toutes les portes : inspection académique, MDPH, hôpital Daumezon ; passé « des centaines de coups de fil », en vain. « Je souhaiterais faire un recours en justice pour défaut de soins de l'État », avise-t-elle.

Au-delà, c'est surtout un cri de détresse qu'elle veut pousser. Celui d'une mère qui a cessé de travailler il y a trois ans pour s'occuper de son fils, pour lequel aucune structure dans le Loiret semble adaptée.

(*) Maison départementale des personnes handicapées.

Marion Bonnet

16 mai 2017

Autisme - Quand le sexe est une langue étrangère

logo club de mediapartarticle publié sur Médiapart

15 mai 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Les personnes avec autisme tombent amoureuses. Elles se marient. Elles ont même, ô surprise, des relations sexuelles. Pourtant, ces besoins profondément humains ont largement été ignorés par les scientifiques.

Sex and other foreign words par Ann Griswold - le 3 mai 2017

https://spectrumnews.org/features/deep-dive/sex-foreign-words/

 

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La plus grande part de ce que Stephen Shore sait sur l’amour, il l’a appris dans le rayon développement personnel d’une librairie proche du campus d'Amherst, à l’université du Massachusetts.

À l’université, Shore, qui est autiste, a commencé à se demander si les femmes s’exprimaient dans une langue qu’il ne comprenait pas. Peut-être serait-ce là l’explication du comportement étrange de cette étudiante en massage, avec laquelle il avait partagé des séances de shiatsu, qui a fini par lui dire qu’elle avait espéré un peu plus que ce massage. Ou cette femme rencontrée dans une classe d’été, qui avait décidé qu’elle était sa petite amie parce qu’ils passaient la plupart des nuits à cuisiner, et partageaient souvent un lit. Avec le recul, les signes d’un intérêt amoureux d’autres personnes ont toujours semblé se perdre en chemin.

Shore s’est appuyé sur les rayonnages de développement personnel pour apprendre le langage informulé de l’amour : il s’est plongé dans des textes sur le langage corporel, les expressions faciales et la communication non-verbale.

Jusqu’à sa rencontre avec Yi Liu, une jeune femme de son cours de troisième cycle de théorie musicale à l’université de Boston. Il était mieux préparé. Un jour d’été en 1989, comme ils étaient assis côte à côte sur la plage, Liu s’est penchée vers lui et l’a embrassé sur la bouche. Elle l’a enlacé et lui a tenu la main. Ils ont regardé la mer.

« Selon mes recherches, » dit-il, « je savais que si une femme vous enlace, vous embrasse et vous tient la main en même temps, elle veut être votre petite amie ; vous avez intérêt à avoir une réponse prête. »

Le couple s’est marié un an plus tard, une belle après-midi de juin 1990.

État des relations

Shore a été diagnostiqué autiste vers l’âge de trois ans, un an après avoir perdu son rare vocabulaire et commencé à faire des crises. Les médecins ont conseillé à ses parents de le placer dans une institution. Ils l’ont plutôt immergé dans la musique et des activités physiques, ils ont imité ses sons et son comportement pour l’aider à prendre conscience de lui-même et des autres. Il a recommencé à parler à l’âge de quatre ans et a finalement récupéré certaines des compétences sociales perdues.

Shore, qui a aujourd’hui 55 ans, se souvient des soirées avec ses camarades de classe au collège et au lycée. Mais à l’époque il ne comprenait pas les signes de la séduction. « Je ne pouvais vraiment pas les comprendre, » dit-il.

Dès le plus jeune âge, la société enseigne aux personnes avec autisme qu’ils sont incapables d’aimer, dit Jessica Penwell Barnett, professeur assistant d’études de la sexualité dans le programme d’études Femmes, Genre et Sexualité, à l’université d’État de Wright, à Dayton, dans l’Ohio. Barnett mène des séances d’éducation sexuelle à destination d’étudiants avec autisme. « Le stéréotype de l’enfant avec autisme présenté comme un robot froid et sans émotions est douloureux, généralisé et entièrement faux, » dit-elle. « Certains d’entre eux sont parfaitement conscients de cette représentation sociale — c’est comme un nuage qui recouvre toute leur pensée sur la possibilité d’entretenir une relation ou qu’une autre personne puisse vouloir d’eux. »

En fait, de nombreuses personnes avec autisme espèrent ou connaissent des relations durables. «  Il n’y a pas d’incompatibilité entre être dans le spectre et connaître une relation amoureuse, être amoureux, être engagé dans une relation stable, » dit Barnett. Comme Shore, on estime que 47% des adultes dans le spectre partagent leur domicile — et leur vie — avec un conjoint.

Cela ne veut pas nécessairement dire que les relations sont faciles pour les personnes dans le spectre. Quelques caractéristiques de l’autisme, comme l’inflexibilité, l’anxiété, les surcharges sensorielles, la difficulté à énoncer ses propres besoins et limites personnels — et reconnaître ceux des autres —, semblent se prêter à des désastres relationnels. Mais cette affirmation est presque entièrement basée sur des suppositions. Les scientifiques ont été bien lents à étudier comment et pourquoi les personnes avec autisme forment des relations satisfaisantes. Jusqu’à ces dix dernières années, de nombreux adultes avec autisme restaient non diagnostiqués. Ceux qui réalisaient l’exploit social de connaître des liaisons amoureuses étaient considérés comme « extrêmement rares » dit Matthew Lerner, professeur assistant de psychologie, psychiatrie et pédiatrie à l’université Stony Brook de New York.

Comme ce stéréotype s’éloigne, les chercheurs ont bien du mal à assembler un portrait réaliste de l’amour et de la sexualité des personnes avec autisme. Par de petites études et des preuves anecdotiques, ils ont connaissance maintenant de maigres faits : bien plus de personnes avec autisme espèrent une relation amoureuse qu’ils n’y parviennent ; les caractéristiques de l’autisme comme la pensée rigide, l’anxiété et la bizarrerie sociale peuvent créer des barrières aux rencontres, au sexe et aux relations ; que les variances de genre, dont les genres non-binaires et la bisexualité, sont plus communes chez les personnes avec autisme que dans la population générale.

Ayant identifié quelques problèmes, les chercheurs sont toujours aux prises avec la meilleure façon d’aider les personnes avec autisme à parvenir à des relations durables. « C’est devenu une sorte de priorité criante, » dit Lerner. « C’est l’un des domaines avec peut-être le plus grand écart — Je pourrais aller jusqu’à dire que c’est le domaine avec le plus grand écart — entre l’intérêt, les besoins de la communauté et la recherche empirique. »

Les dilemmes de la rencontre

Pour la plupart des gens, une vie amoureuse saine s’appuie sur la santé psychologique et un sens général de bien-être. La dépression et l’anxiété tendent à se réduire chez les femmes avec des relations satisfaisantes.

Les scientifiques disent que les mêmes avantages s’appliquent aux personnes avec autisme — et quand les relations amoureuses manquent, une pièce centrale de la santé sociale et émotionnelle manque elle aussi. Cela peut causer un sens d’isolement : la dépression et l’anxiété sont plus de trois fois plus courantes chez les adultes avec autisme que chez les personnes sans le trouble. « Il y a un grave problème de solitude dans cette population, » dit Katherine Gotham, psychologue clinique du Medical Center de l’université Vanderbilt de Nashville, Tennessee.

Le premier pas pour la résolution de ce problème : la rencontre.

Les complexités de la rencontre — engager une conversation avec un étranger ou essayer d’attirer l’intérêt d’une autre personne par le langage corporel ou les expressions faciales, par exemple — ne sont pas spécifiques aux personnes avec autisme, mais elles sont plus difficiles à traverser pour elles. « Nous avons tous les mêmes sortes de difficultés, mais les personnes avec autisme en ont encore plus, » dit Barnett. « La différence est dans le niveau, pas dans la nature. »

Des facteurs culturels peuvent compliquer la séduction. Aux États-Unis, par exemple, les rencontres se passent typiquement dans des bars bruyants, des restaurants bondés ou des salles de cinéma assourdissantes. Ces environnements peuvent aggraver l’anxiété et leur fréquentation peut même être douloureuse pour les personnes avec des sensibilités sensorielles.

Une autre complication est que la plupart des gens tendent à avoir un certain ‘type’, les hommes barbus, par exemple, ou les grandes femmes. Mais les personnes avec autisme sont parfois fermés au compromis, dit Gotham. « Je pense à cinq personnes précises qui sont frustrées parce qu’elles n’obtiennent pas ce qu’elles veulent, » dit-elle. Le problème est que ces personnes ne veulent pas seulement quelqu’un avec qui ils pourraient s’entendre, mais quelqu’un avec une liste précise d’attributs. Cette rigidité peut limiter les possibilités de rencontres.

Dave, un célibataire vivant à Nashville, Tennessee, dit que pendant longtemps il s’est senti anxieux dans l’interaction avec les femmes. (Dave a demandé que son nom de famille ne soit pas publié.) Il a connu quelques relations amoureuses — mais ce qu’il voulait vraiment c’était une copine qui ressemble à Jennifer Aniston ; il ne voulait rien de moins. Il pensait que parce qu’il n’avait pas de petite amie correspondant à cette description, il avait dû rater quelque chose.

Dave attribuait ses difficultés à un problème de surdité, à son apparence physique et à l’insuffisance de sosies d’Aniston dans son quartier. Jusqu’à son diagnostic à l’âge de 45 ans, dit-il, « je n’ai jamais pensé que ça pouvait être l’autisme. » Après son diagnostic, son thérapeute l’a aidé à affiner ses compétences sociales. Avant longtemps, il avait appris quelques règles de base de la conversation quotidienne, comme la prise de parole et le choix de sujets intéressant les deux personnes.

Les nuances et les subtilités de la séduction peuvent être particulièrement troublantes pour les personnes ayant des difficultés à reconnaître les indices sociaux. C’est l’une des expériences sociales les plus exigeantes auxquelles font face les personnes avec autisme : « La séduction implique le flirt, c’est basé sur beaucoup de comportements non-verbaux, » dit Barnett. « Vous ne dites pas ce que vous pensez de la façon dont vous le pensez. »

L’année dernière, une équipe de recherche de l’University College de Londres a indiqué que les femmes avec autisme tendent à négliger les indices subtils qui signalent l’intérêt d’un homme et renvoient inconsciemment le comportement de séduction des hommes. Un tiers des femmes de l’étude ont dit qu’elles ne remarquaient pas l’escalade des interactions platoniques vers quelque chose de plus chargé sexuellement. Elles se sont souvent trouvées à devoir repousser des avances non désirées.

Pour Shore aussi, la difficulté à reconnaître les indices sociaux l’a mené à sa première rencontre amoureuse avant même qu’il ne réalise ce qui lui arrivait.

Après sa première année d’université, Shore a commencé à passer beaucoup de temps avec une femme rencontrée pendant les cours d’été — à parler, cuisiner, regarder des films. « Alors un jour elle m’a dit qu’elle aimait vraiment les embrassades et les massages, » se rappelle-t-il. « Je me souviens d’avoir dormi chez elle, partagé le lit, et c’était exactement ce que nous faisions. Alors elle a paru vraiment s’énerver. »

Au cours d’une longue conversation, Shore a réalisé qu’elle voulait devenir sa petite amie. Il n’était pas intéressé par l’offre, alors le couple s’est séparé. Mais cette expérience a agité la curiosité de Shore pour les indices sociaux. « Cela m’a indiqué qu’il y avait ce domaine entier de la communication que l’on qualifie de non-verbale, qui a commencé à me fasciner, » dit-il. Il a commencé à passer de longues heures dans les librairies et les bibliothèques.

Le guide de l’amour pour les petites amies

Alors que Shore lisait des livres pour apprendre à détecter une histoire d’amour naissant, Amy Gravino regardait essentiellement les films d’Hollywood pour décoder les règles des relations durables.

Comme beaucoup de femmes avec autisme, Gravino masquait souvent ses difficultés sociales par l’adoption des maniérismes des femmes neurotypiques. Quand elle a débuté sa première relation à 19 ans, elle imitait les petites amies vues à la télévision ou dans des films. « Je ne savais vraiment pas ce que je faisais, » dit-elle. « La seule chose que je savais faire était de jouer le rôle de la petite amie — ce que je supposais qu’une petite amie devait faire : je suis supposée rire à ses blagues même quand elles ne sont pas drôles ; je suis supposée rencontrer ses parents. » Avec le recul, dit-elle, « je ne réalisais pas qu’il me fallait juste être moi-même. »

Gravino dit qu’elle trouve difficile de se lier profondément avec un partenaire, en partie parce qu’elle ne se sent pas à l’aise avec elle-même. La relation a été difficile pendant quelques mois, avant qu’il ne la rompe finalement.

Son expérience n’est pas inhabituelle, disent les chercheurs. Pour les personnes avec autisme, développer une connexion émotionnelle profonde et durable est souvent plus difficile que d’attirer un compagnon. Cela pourrait être dû au fait qu’une relation solide s’appuie sur la conscience de soi et des autres des deux partenaires, le maintien d’une stabilité émotionnelle et la capacité à apprendre des expériences passées — trois domaines qui se révèlent difficiles pour quelques personnes avec autisme, dit Lerner.

Le trouble n’empêche pas nécessairement les enfants de former des amitiés profondes, comme l’a montré l’équipe de Lerner après une analyse de la littérature — un ensemble de 18 études — sur les amitiés des garçons avec autisme. Mais il peut limiter la profondeur et la proximité de ces amitiés — une découverte qui n’augure vraiment rien de bon pour les relations amoureuses futures.

Les relations entre une personne avec autisme et une personne neurotypique vacillent souvent devant un problème spécifique : le ‘capablisme’, (‘able-ism’) un biais inconscient et manifeste vers les personnes réputées socialement et physiquement ‘capables’. Il peut être difficile pour un partenaire neurotypique de « comprendre ce que c’est d’exister dans le monde comme une personne dans le spectre, et le respecter et de considérer [leur partenaire] comme une personne à part entière, » dit Barnett.

Sans surprise, les relations de long terme sont parfois plus faciles à traverser quand les deux partenaires ont un autisme. La recherche de Barnett suggère que les personnes dans le spectre sont souvent tolérants pour les excentricités de chacun — un besoin de pressions profondes, disons, ou pour l’absence de toute pression. « Ils avaient le sentiment que leurs relations étaient de meilleure qualité quand leur partenaire était dans le spectre ; ils avaient le sentiment que leur partenaire les comprenait mieux, » dit-elle. Ces observations collent à celles d’une étude suédoise de 26 000 adultes avec autisme et 130 000 contrôles, qui a trouvé que la majorité des personnes avec autisme préfère un partenaire dans le spectre.

Les personnes avec autisme qui forment des relations durables réussies sont ceux ayant appris à négocier des arrangements respectant leurs besoins — que ce soit une période de tranquillité après le travail, une relation avec des caresses mais pas de sexe, ou même une maison peu décorée, limitant les surcharges sensorielles.

La première liaison de Shore a duré un peu plus de deux ans. Sa seconde s’est achevée après seulement six mois, quand il a découvert que son amie aimait s’endormir en écoutant du rock. Shore, qui avait étudié la musique à l’université, trouvait la musique trop gênante. Les préférences de sommeil incompatibles du couple ont brisé leur relation.

Des sujets délicats

Au delà de la séduction et l’amour, la satisfaction sexuelle — seul ou avec un partenaire — est importante pour le bien-être. Mais seulement une poignée d’études se sont penchées sur la nature des expériences sexuelles des personnes dans le spectre. « La sexualité n’est pas tabou dans la communauté de la recherche, mais ça reste toujours le dernier sujet sur la table — ce qui n’est pas vraiment juste, parce que ça peut être la clef pour comprendre la qualité de vie et la santé émotionnelle chez les personnes avec autisme, » dit Gotham.

Shore dit que, dans son expérience, il y a deux obstacles à la sexualité pour une personne dans le spectre. La première est de remarquer l’intérêt d’un partenaire. Quand on lui faisait des avances sexuelles, il les ratait souvent. Une fois celui-ci passé, un second obstacle se présente : il appréciait le sexe mais il a trouvé les sensations écrasantes. Souvent sa compagne devait rester immobile pendant qu’il attendait que les sensations passent.

Les sons et les sensations de l’intimité physique peuvent écraser certaines personnes avec autisme. Dans une étude de 2015, Barnett a découvert que pour certaines femmes avec autisme, ces sensibilités se manifestent par des spasmes musculaires vaginaux, le vaginisme, qui rendent la pénétration douloureuse ou impossible. « Comme [la pénétration] est considérée comme la norme pour le sexe hétérosexuel dans notre population, certaines d’entre elles se sentaient l’obligation de donner un plaisir sexuel à leur partenaire, mais elles souffraient aussi de ce coït, » dit Barnett.

Quelques femmes avec autisme ne réalisent pas que le vaginisme est un problème courant et peuvent le considérer comme un échec personnel. Elles ont plutôt besoin, dit-elle d’utiliser un langage explicite pour décrire leur gêne. « Parfois, il suffit de dire, ‘le sexe vaginal, ce ne sera pas pour notre truc,’ et négocier d’autres activités pouvant être pratiquées pour le plaisir sexuel et la jouissance. »

Ça pourrait être plus facile à dire qu’à faire, toutefois. Dans l’étude de l’University College de Londres, les chercheurs ont trouvé que de nombreuses femmes avaient des difficultés à exprimer leurs désirs et leurs limites sexuelles. La moitié des femmes dirent qu’elles avaient accepté des relations sexuelles non consenties parce qu’elles voulaient se sentir acceptées, pour recevoir de l’affection ou parce qu’elles pensaient y être obligées dans une relation. Ces modèles sont aussi vrais pour les femmes neurotypiques, mais les femmes dans le spectre pourraient être moins susceptibles de se défendre.

Une sexualité saine se fonde sur trois facteurs — une fonction physique et psychologique positive, une opinion de soi favorable et une solide base de connaissances — dit Shana Nichols, directrice de ASPIRE Center for Learning and Development de Long Island, New York. Le premier facteur arrive naturellement aux personnes avec autisme qui se sentent à l’aise avec leur fonction sexuelle. Et les hommes avec les caractéristiques les plus atténuées de l’autisme présentent les niveaux les plus élevés de désir sexuel, de performance, de satisfaction et de confiance en soi, particulièrement quand ils sont dans une relation.

Le deuxième a à voir avec l’acceptation de soi et l’amour-propre : pour certaines personnes avec autisme, l’amour peut promouvoir cette vision positive de soi ; pour d’autres, il peut amener à conclure qu’il vaut mieux vivre seul. Il y a cinq ans, Dave s’est inscrit à des cours de danse de salon et a commencé à pratiquer l’interaction avec des femmes. Maintenant, il dit qu’il se sent à l’aise avec ses partenaires de danse, qu’il apprécie de socialiser avec elles. « La clef est de ne pas tant se soucier de la façon dont les autres me répondent, mais d’être d’accord avec la façon dont moi je leur réponds, » dit-il. « Les autres voient que je me sens bien avec moi-même, ils viennent à moi. »

Dave insiste sur le fait qu’il ne recherche plus activement l’amour — il dit qu’il préfère conserver ses partenaires de danse à une sage distance platonique. « Je pense qu’une des erreurs que font les gens, dont moi, est de penser qu’ils doivent trouver quelqu’un pour être satisfaits, » dit-il. « La relation à vous est vraiment tout. »

Pour ce qui est du troisième facteur — la connaissance du sexe — les personnes avec autisme ont souvent peu d’informations sur les maladies sexuellement transmissibles, la contraception et les comportements sexuels. Le peu qu’ils en savent tend à avoir été glané principalement par la télévision, la pornographie ou l’Internet. Les personnes neurotypiques, par contraste, apprennent généralement les choses du sexe par des amis, des parents ou des enseignants.

Dave dit qu’il pensait que le sexe définissait une liaison, et qu’il n’était pas particulièrement disposé à transiger sur ce point. « Quand vous n’avez pas beaucoup d’expérience sexuelle, vous tendez à lui accorder plus de valeur que vous ne le devriez, » dit-il. « Je pensais qu’à moins d’avoir cette expérience, je ne retirerais rien d’une relation. » Après un travail avec son thérapeute, il comprend que les relations amoureuses peuvent avoir plusieurs sens, selon les intérêts, attentes et besoins de chacun des partenaires.

La face noire

De nombreux parents se sentent forcés à former à la sexualité leurs adolescents dans le spectre, mais, selon une étude de 2016, ils ont besoin des conseils d’un expert. L’année dernière, les chercheurs de l’université de Cardiff, au pays de Galles, ont découvert une source de cette délicatesse : bien que les études sur la sexualité saine soient peu nombreuses et loin derrière les plus de 5 000 études publiées reliant l’autisme à des comportements inappropriés comme le harcèlement, les attouchements, ou les obsessions sexuelles. Un regard plus attentif à 42 de ces études révèle que ces problèmes se présentent souvent chez les personnes avec un autisme sévère, peut-être du fait de leur difficulté à reconnaître quand les autres personnes sont mal à l’aise.

Les comportements problématiques tendent aussi à se développer chez les enfants surpris par les modifications physiques de la puberté, menant les chercheurs à proposer que l’éducation sexuelle pourrait aider à limiter les mauvaises conduites. Pourtant, les cours d’éducation sexuelle normaux ne peuvent pas correspondre aux besoins des élèves avec autisme.

Aux Pays-Bas, un programme appelé Tackling Teenage Training, personnalise l’éducation sexuelle des jeunes gens avec autisme. Les adolescents inscrits suivent des séances de conseil personnel chaque semaine pendant six mois, se concentrant sur des sujets comme le sexe protégé, le respect des limites, et les préférences sexuelles. Cette année, un modeste essai clinique a montré que ce programme aide les adolescents avec autisme à améliorer leur savoir sexuel, prendre de la confiance et à prévenir les comportements inappropriés. Un an après avoir achevé le programme, les adolescents montraient encore des améliorations de leur savoir sexuel, de leur comportement social et des comportements sexuels problématiques.

Les programmes d’éducation sexuelle pourraient aussi aider à réduire les taux alarmants d’exploitation sexuelle des personnes avec autisme.

Les chercheurs de l’University College de Londres ont découvert une « incidence scandaleusement élevée » de vulnérabilité sexuelle : ils ont trouvé que 9 des 14 femmes de leur étude avaient connu des abus sexuels et trois d’entre elles avaient été violées par un inconnu. Plus de la moitié des femmes s’étaient senties enfermées dans une relation abusive à un moment de leur vie. Les femmes ont aussi formulé une incertitude sur les normes sociales et des difficultés à identifier les ’canailleries’ ou les drapeaux rouges les rendant vulnérables à l’exploitation sexuelle.

Au-delà de la protection des faibles et de la dissuasion des comportements déviants, ces programmes ambitionnent de guider les personnes avec autisme vers des relations solides et satisfaisantes.

Parfois l’amour fleurit sans formation formelle, dit Nichols, particulièrement pour les personnes comme Shore, qui sont naturellement motivées à noter les indices sociaux subtils. « C’est la plus grande conscience — cette conscience sociale des autres et aussi d’eux-mêmes — qui est vraiment importante, » dit Nichols. « Et l’adéquation du partenaire a une importance énorme. »

Shore se souvient du moment où il a réalisé que Liu était cette partenaire. Alors qu’il la conduisait dans la ville, un matin de printemps de 1989, Liu l’a regardé et dit qu’elle se sentait comme si ils étaient déjà mariés. « J’y ai pensé. Et réalisé qu’elle avait raison, » dit-il. À ce moment, ils se sont fiancés — sans bague, genou plié ou autres fantaisies d’une demande en mariage traditionnelle. « C’était nouveau, ça portait notre relation à un autre niveau, » se souvient Shore. « C’était très excitant. »

Shore a épousé une musicienne, une chose qu’il s’était toujours attendu à faire. Mais Liu avait grandi en Chine, ce qui contredisait son ancienne supposition d’un mariage à une personne partageant ses traditions et coutumes de la Nouvelle Angleterre. Il a compris que ça n’avait pas d’importance que ce ne soit pas le cas.

L’après-midi du 10 juin 1990, quelques 150 amis et membres de la famille se sont réunis à Cape Cod, Massachusetts, pour célébrer le mariage de Shore et Liu. Le couple a prêté serment à moins de 65 kilomètres de l’endroit où ils avaient partagé leur premier baiser.

16 mai 2017

Handicap - Un décret concrétise - enfin - le système d'information commun des MDPH

 © Claire Mallet |

Au terme d'un long feuilleton, un décret du 9 mai 2017 marque une étape décisive dans l'harmonisation des systèmes d'information des maisons départementales des personnes handicapées. Le décret modifie en effet les dispositions concernant le système d'information des MDPH, mais aussi le système national d'information statistique mis en œuvre par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA). Signe de la complexité de ce dossier, il a fallu une loi - en l'occurrence la loi du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement - pour débloquer l'idée, pourtant avancée de longue date, d'une harmonisation des systèmes d'information des MDPH.

Des normes pour garantir l'interopérabilité

L'article 70 de la loi Vieillissement ajoute ainsi à la liste des missions de la CNSA celle "de concevoir et de mettre en œuvre un système d'information commun aux maisons départementales des personnes handicapées, comportant l'hébergement de données de santé [...]". Pour les besoins de la mise en œuvre de ce système d'information, la CNSA "peut définir des normes permettant de garantir l'interopérabilité entre ses systèmes d'information, ceux des départements et ceux des maisons départementales des personnes handicapées et, en lien avec le groupement précité, labelliser les systèmes d'information conformes à ces normes".
Le décret du 9 mai 2017 met en œuvre ces orientations. Il précise en particulier les conditions dans lesquelles les MDPH utilisent un système d'information commun, conforme à des normes d'interopérabilité définies par la CNSA. Il définit aussi les modalités de transmission des informations normalisées des MDPH vers la CNSA. Il complète les finalités du système d'information des MDPH en tenant compte des évolutions introduites par la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé - intervenue entretemps -, et notamment de la mise en place des plans d'accompagnement global et de l'identifiant de santé des personnes prises en charge à des fins sanitaires et médicosociales.

Quel accès pour les départements ?

Parmi les avancées apportées par le futur système d'information unifié figure, entre autres, la mise en place d'un télé-service permettant aux usagers de faire leurs demandes et d'en assurer le suivi.
Le décret précise aussi l'accès des différents acteurs aux contenus du futur système d'information unifié. Les agents du département y auront ainsi accès pour l'exercice de différentes tâches qui leur incombent : le paiement des prestations relevant du département (dont la PCH), le paiement des aides sociales légales et la prise en charge des frais liés aux transports scolaires, la délivrance de la carte mobilité inclusion, l'élaboration, la modification ou la mise en œuvre du plan d'accompagnement global (dans le cadre du dispositif "réponse accompagnée pour tous") ou encore "le suivi des suites données aux orientations vers des établissements et des services qui relèvent de leur tutelle, susceptibles d'accueillir ou d'accompagner les personnes concernées et enfin pour le suivi des prises en charges conjointes à l'aide sociale à l'enfance et aux établissements pour enfants et jeunes handicapés".
Enfin, le décret modifie les dispositions réglementaires définissant le système national d'information statistique mis en œuvre par la CNSA. L'objectif est en particulier de prendre en compte l'utilisation du numéro d'inscription au répertoire national d'identification des usagers pour la transmission des données individualisées des MDPH.

Référence : décret n°2017-879 du 9 mai 2017 modifiant les dispositions concernant le système d'information des maisons départementales des personnes handicapées et le système national d'information statistique mis en œuvre par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (Journal officiel du 10 mai 2017).

Pour aller plus loin

16 mai 2017

Vidéo -> Séance d'équithérapie avec Audrey CARDOSO au sein de l'association Trott'autrement

16 mai 2017

Handicap. Une classe de maternelle pour les enfants autistes a ouvert au Havre

article publié sur Normandie 76 actu

Depuis le 3 novembre 2016, sept enfants atteints de troubles autistiques sont accueillis au sein d’une unité pédagogique spécifique, à l’école Ancelot au Havre (Seine-Maritime).

Publié le 23 Jan 17 à 13:32
La convention actant ka création d'une unité d'enseignement spécialisée autisme a été signée, jeudi 19 janvier 2017.La convention actant la création d'une unité d'enseignement spécialisée autisme à l'école Ancelot, au Havre (Seine-Maritime) a été signée jeudi 19 janvier 2017. (Photo : DR)

Depuis le 3 novembre 2016, sept enfants âgés de 3 et 4 ans sont accueillis à l’école maternelle Ancelot, au Havre (Seine-Maritime), dans une classe maternelle adaptée et spécialisée autisme.

Sixième classe en Normandie, et deuxième en Seine-Maritime, après celle ouverte à Rouen, en 2014, cette unité pédagogique adaptée est le fruit d’un travail collectif, réunissant la Ville, l’Académie, des associations dédiées au handicap et l’Agence régionale de santé. Les interventions pédagogiques, éducatives et thérapeutiques sont menées par une équipe associant enseignant et professionnels médico-sociaux.

> LIRE AUSSI : Une première unité d’enseignement pour enfants autistes, à l’école Graindor de Rouen

Sept enfants âgés de 3 et 4 ans

Cette unité pédagogique d’accueil, implantée au sein de l’école maternelle Ancelot, permet à des enfants porteurs d’un trouble autistique ou autres troubles envahissants du développement d’être accueillis dans une unité d’enseignement en maternelle.

Sept enfants âgés de 3 et 4 ans bénéficient d’une pédagogie adaptée. Ils sont présents à l’école sur le même temps que les autres élèves pour les temps consacrés aux apprentissages et à l’accompagnement médico-social.

Un espace dédié à cette unité a été spécialement aménagé dans l’école, permettant ainsi aux jeunes enfants de s’inscrire dans l’établissement scolaire. Les récréations et la restauration sont partagées avec les autres élèves. La ligue havraise espère « un monde où l’inclusion sera banale » et se félicite que « l’école de la République s’ouvre à des enfants différents ».

>LIRE AUSSI : Son enfant autiste privé de sortie scolaire : le combat d’une mère

Les différents partenaires soulignent l’importance de la sensibilisation au handicap et de scolariser des élèves souffrant d’un handicap dans une école ordinaire, permettant d’ouvrir les horizons et de découvrir des univers nouveaux. Édouard Philippe, maire du Havre, insiste sur la prise en compte des doutes et inquiétudes.

"C’est facile de faire une loi, mais c’est plus difficile de l’appliquer. Des questions pratiques se posent. Il faut faire face aux doutes et aux inquiétudes. Cela exige de la dentelle, du cas par cas. La Ville a fait en sorte que ça se passe dans les meilleures conditions. C’est une première étape. Il faut que ça se développe et qu’on soit en mesure de répondre à la demande croissante qui sera formulée."

Cette deuxième unité pédagogique d’accueil innovante a été créée au sein de l’académie de Rouen, dans le cadre du troisième plan autisme 2013-2017. « La volonté nationale est d’en créer 30 par an, pendant trois ans, sur le territoire français, à destination d’enfants âgés de 3 ans, atteints de troubles autistiques », précise à Normandie-Actu Laurent Maire, inspecteur en charge de l’adaptation des élèves en situation de handicap (ASH) en Seine-Maritime.

École et handicap en Seine-Maritime
Pour l’année 2015-2016, la Seine-Maritime comptait au total 5 806 enfants en situation de handicap scolarisés. En milieu ordinaire : 2 597 dans le premier degré, 1 778 dans le second degré. En établissement médico-social et en hôpital : 1 431 tous âges confondus. « On peut noter par ailleurs un accroissement constant et important du nombre d’élèves dont le handicap est reconnu. Sur les dix dernières années (de 2006 à 2015), l’accroissement moyen est de 10 % par an dans l’académie de Rouen (9,6 % au niveau national) », indique le rectorat de l’Académie de Rouen.

Des outils adaptés

L’objectif de ce dispositif est d’accompagner des enfants, qui ne peuvent actuellement être scolarisés en milieu scolaire ordinaire, vers une inclusion dans une classe, avec l’accompagnement éventuel d’une assistante de vie scolaire.

"Il s’agit de faire de ces enfants des élèves, ce qu’ils ne sont pas à leur arrivée au sein de l’unité pédagogique."

Les enfants travaillent sur les mêmes compétences et ont un emploi du temps similaire à leurs autres camarades, scolarisés à Ancelot.

Seules les méthodes de travail de l’enseignante sont quelque peu modifiées, afin de répondre aux besoins propres aux enfants atteints de troubles autistiques : « Il est important de varier les rituels, de ne pas les enfermer dans une trop grande routine, d’instaurer et/ou de développer une communication », souligne Laurent Maire.

Des outils initiés pour favoriser un développement continu
Des pratiques spécifiques seront proposées à destination de l’équipe de l’unité pédagogique d’accueil, grâce à une supervision d’un personnel de Formavision, société spécialisée dans le domaine de l’autisme. De nombreux outils vont être initiés, suivant les préconisations de la Haute autorité de santé (HAS), tels que la méthode ABA (Analyse appliquée du comportement), qui permet un développement mesurable et continu chez les personnes relevant du spectre autistique, ou encore un outil de communication par échanges d’images, dans le but de développer une communication alternative.

15 mai 2017

Les demoiselles de Rochefort - samedi 20 mai 15h00 au cinéma Kosmos à Fontenay-sous-Bois

14 mai 2017

La séance d'équitation toujours avec plaisir pour Elise

P1110023Comme d'habitude cet après-midi avec Trott'Autrement sous le soleil exactement ... au centre équestre municipal de Neuilly-sur-Marne sous la direction de Virginie Govoroff-Regnault.

Elise est avec Lespau, un cheval adorable !

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