Guide pour comprendre le fonctionnement de la personne ayant un trouble du spectre de l'autisme

-> Document produit par l'Agence de la santé et des services sociaux de la Montérégie. (QUEBEC)

Guide comprendre le fonctionnement des personnes TSA 2015.pdf

Extrait de l'introduction ...

"Je suis peut-être un peu autiste moi aussi

Cette simple phrase, lancée parfois à la blague pour décrire une facette singulière de la personnalité, est en voie de faire partie des expressions courantes. De plus en plus de gens associent le terme « autisme » avec cette idée de différence par rapport au fonctionnement de la majorité. Chacun se réfère alors à la situation d’un proche qui a reçu ou dont l’enfant a reçu ce diagnostic de plus en plus fréquemment posé. Il s’y rattache également un élément de mystère puisque dans ce domaine, malgré le chemin parcouru, les questions demeurent encore plus nombreuses que les certitudes.
Au cours des dernières années, la compréhension du fonctionnement des personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), anciennement appelé trouble envahissant du développement (TED), a connu un essor considérable.
Le respect à leur égard et la capacité à mieux les outiller pour faciliter leur quotidien ont également beaucoup progressé."

Nouveauté. « Bulle d’R », une structure associative qui devrait pouvoir officier début octobre ou juste avant.

Domitille Coiffet, Anne Raquin et Lætitia Dumontet, l’équipe dirigeante de Bulle d’R.  Photo Michel Nielly

Avec la crèche associative « Eveil-mâtins » de la rue de Condé (2e ) et son extension « Bulle-d’Eveil », les principes fondamentaux d’accueil des jeunes enfants de cette association ont amené l’équipe dirigeante à une priorité : répondre aux besoins spécifiques des parents ayant des enfants handicapés.

Bulle d’R recrutera et formera ses baby-sitters

En créant « Bulle d’R », la présidente, Domitille Coiffet, secondée par Lætitia Dumontet et la directrice Anne Raquin, veut mettre à disposition, au domicile de ces familles, des baby-sitters soucieux des handicaps d’enfants de « 0 à 12 ans ».

Dans Bulle d’R, il y a « R », comme répit. Car il s’agit bien de permettre aux parents concernés de pouvoir souffler en prenant quelques heures de liberté. Le recrutement, la formation avec des professionnels de la santé, les stages en crèche avec du personnel référent et le suivi des baby-sitters sont donc prévus, grâce au soutien de la CAF, de partenaires sociaux et économiques, de la mairie centrale et celle du 2e.

Cette dernière a décidé d’accueillir, à partir de septembre, une permanence le mardi de 14 à 17 heures et le vendredi de 9 à 12 heures, la structure devant être opérationnelle pour cette rentrée 2015-2016.

L’appel est lancé du côté des facs, des écoles post-bacs et de tous les jeunes ou moins jeunes cherchant à rendre service. Un peu d’argent de poche d’un côté et de l’autre, des frais déductibles pour les impôts.

Renseignements : Tél. 06 10 97 00 18 ou contact@bulledr.org

Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, a indiqué aujourd'hui que le gouvernement ne ferait pas appel des récentes décisions de justice reconnaissant un retard dans la prise en charge des enfants autistes en France, que les pouvoirs publics essaient de combler. "Je ne suis pas étonnée par ce jugement parce qu'en France, nous avons réellement un retard pour la prise en charge des enfants autistes, retard que je qualifierais d'historique car ça fait très longtemps que c'est comme ça", a déclaré Ségolène Neuville.

Dans des décisions rendues publiques hier, le tribunal administratif de Paris a condamné l'Etat français à verser plus de 240.000 euros de dommages et intérêts à sept familles d'enfants autistes, en raison de "carences" de prise en charge. Ce retard est, selon Ségolène Neuville, "la raison d'être du 3e plan autisme lancé en 2013", doté de "205 millions d'euros totalement sanctuarisés" afin d'améliorer la prise en charge des enfants et adultes autistes.
Fin 2013, suite à un jugement en faveur d'une jeune fille lourdement handicapée, Amélie Loquet, qui n'avait pas de place en institut spécialisé, le gouvernement avait lancé un dispositif visant à résoudre les cas les plus critiques.

"Nous avons avancé sur ce sujet", a assuré Ségolène Neuville. "Il fallait d'abord que nous ayons une remontée des besoins au plan national, nous avons ensuite, avec (la ministre de la Santé) Marisol Touraine, donné des instructions aux Agences régionales de santé afin qu'elles ouvrent des places correspondant aux besoins". Dans le département de l'Hérault par exemple, "où il y avait le plus d'enfants handicapés sans solution, dont la moitié atteints de troubles du spectre autistique, un peu plus de 60 places seront ouvertes à la rentrée dans des structures existantes", a-t-elle précisé.

Ségolène Neuville a par ailleurs rappelé avoir annoncé en avril, lors d'un bilan d'étape du 3e plan autisme (2013-2017), des plans de formation des professionnels de santé et d'accompagnement, afin de faire évoluer les méthodes de prise en charge comme préconisé par la Haute autorité de santé (HAS).

article publié sur le Huffington Post Maroc

HuffPost Maroc | Par Mathieu Albertelli Publication: 17/07/2015 19h21 CEST Mis à jour: 17/07/2015 21h52 CEST

HANDICAP - "Battez vous pour eux! Ne les laissez pas tomber, ils ont le droit de vivre leurs rêves". C'est par ces termes que Yasmine Berraoui s'adresse aux parents d'enfants atteints de trisomie 21 depuis la scène du TedX à Casablanca, dans une vidéo mise en ligne le 15 juillet sur YouTube.

La jeune fille avait été invitée sur scène par le TedX en mars dernier pour partager sa vision de la vie, et parler de la nécessité de changer la perception de cet handicap parmi la population. Yasmine avait déjà fait parler d'elle lorsqu'elle avait obtenu son bac en 2014 avec mention. Mohammed VI l'avait reçue en personne, et de nombreux médias l'avait sollicitée pour l'interviewer.

Comme Yasmine l'explique dans la vidéo, "elle ne comprend pas" le buzz que l'obtention de son bac avait provoqué. "Je ne me sens pas handicapée. De nombreuses personnes se disent: 'oh la pauvre elle est trisomique, elle est handicapée' mais n'oubliez pas que c'est moi qui ai un chromosome en plus. C'est à vous qu'il manque quelque chose", déclare-t-elle avec humour.

Elle revient aussi sur la parution d'un article où un journaliste se demandait si l'avortement ne devait pas être légalisé si un cas de trisomie était détecté pendant la grossesse: "J'ai souffert de ne pas avoir d'amis. Je suis comme vous. J'ai deux jambes, deux bras, un cerveau et un coeur", rappelle-t-elle.

article publié sur RA-SANTE

Ecrit par : Paul Dalas Une 18 juil, 2015

Encore méconnu, l’autisme concernerait 9000 enfants en Rhône-Alpes, et 1 naissance sur 100 en France. Décryptage avec Nadège Alloisio, psychologue à Belleville (Rhône) et présidente de l’association Autisme Ambition Avenir, qui vient de voir le jour avec le soutien de Clovis Cornillac et de Jean-Michel Aulas.

Pour la présidente de l’association AAA, la France est très en retard dans la détection de l’autisme ©DR

Qu’est ce que l’autisme ?

Nous savons qu’il s’agit d’un trouble neurodéveloppemental caractérisé par des troubles de la communication, des interactions sociales. Les enfants autistes présentent également des intérêts restreints. Ses causes sont multifactorielles. Bien que de nombreuses recherches aient été menées dans ce domaine, nous en ignorons les causes précises. Mais l’autisme n’est pas une maladie au sens technique du terme car une maladie se soigne et nous sommes dans le champ du handicap. Le but est de freiner les troubles qui y sont associés.

Comment est-il perçu ?

L’autisme est un trouble qui effraie. On observe que les gens ont une véritable méconnaissance de cette pathologie et associent l’autisme à quelque chose de négatif. C’est un cercle vicieux, on réduit trop facilement une personne autiste à quelqu’un qui reste dans sa bulle et qui a des crises. Alors qu’un autiste a besoin de stimulation et d’être intégré dans la société.

Comment le déceler ?

L’autisme se diagnostique avec des grilles et des outils adaptés. Chaque personne atteinte d’autisme est différente. On décèle l’autisme de plus en plus tôt, du moins dans les pays anglo-saxons où on se dirige davantage vers un diagnostic précoce de l’autisme. Cela commence aussi en France grâce à des cellules de diagnostics précoces qui commencent à émerger, ce qui est très encourageant.

Détection et prise en charge: les lacunes françaises

L’autisme est moins bien détecté en France ?

En France, même si les choses évoluent, on observe un manque crucial d’informations chez les personnels en première ligne pour porter un diagnostic. Il est très difficile de déceler l’autisme et je regrette que les personnes travaillant dans le secteur de la petite enfance ne soient pas davantage sensibilisées. Nous n’avons pas encore les réflexes pour déceler l’autisme. A l’étranger, une ligne dans le carnet de santé est prévue à cet effet.

Comment prend-on en charge les personnes atteintes d’autisme ?

Malgré qu’une naissance sur cent soit concernée par l’autisme, cette question ne semble pas être un souci pour l’Etat. En France, nous avons accumulé un retard de 30 ans en matière de prise en charge, et très peu de centres adaptés existent pour aider les enfants autistes. Aujourd’hui, des familles doivent attendre plusieurs années avant que leur enfant n’obtienne une place dans un centre adapté.

L’autisme exige un suivi personnalisé

Des structures comme AAA permettraient de pallier cette situation ?

Au sein de notre association, nous tentons de mettre en place un modèle pour tendre vers des prises en charge complètes et adaptées des enfants autistes avec des professionnels formés aux méthodes éducatives. Nous coordonnons nos prises en charges et proposons un suivi individualisé, avec des objectifs quantifiables afin de mesurer les progrès des enfants. Nous mettons également en place une guidance parentale. Un enfant autiste a besoin de se sociabiliser. Il est nécessaire que les parents d’enfants autistes n’aient pas peur de sortir, de mener des activités à l’extérieur de chez eux.

Plus d’informations sur l’autisme en Rhône-Alpes sur le site du Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes

Retrouvez la liste de tous les psychologues de votre ville ou de votre quartier sur www.conseil-national.medecin.fr

A savoir
Parrainée par Clovis Cornillac, Ambition Avenir va dès la rentrée de septembre 2015 prendre en charge 5 enfants autistes qui seront entourés par 14 professionnels (psychologue, institutrice spécialisée, orthophoniste, professeur de sport adapté, art-thérapeute, psychomotricienne etc…). Une soirée de gala a été organisée pour promouvoir la création de l’association AAA, au Selcius Confluence en présence de personnalités lyonnaises (dont son président d’honneur Jean-Michel Aulas). La problématique du financement des actions de l’association reste en effet cruciale, le coût de la prise en charge d’un enfant autiste s’élevant à 3 500€ par mois à temps plein.

article publié dans le Courrier Picard

Publié le 15/07/2015

Cécile Latinovic

Renaud souffre d’autisme. Cet habitant de Courtemanche, près de Montdidier, a 30 ans et vit dans une maison associative. Son père aimerait le voir se rapprocher de lui.

Communiqué du Collectif Autisme sur les placements abusifs et soutien au courrier initié par EGALITED
=> https://drive.google.com/file/d/0B6OcGSk-9JqJelJnWGI0WmxGYW8/view

L'ignorance nuit gravement à la vie familiale des enfants autistes et de leurs parents. Le collectif autisme se mobilise :

"Paris le 17 juillet 2015

à M. Manuel Valls
Premier Ministre
Madame Christiane Taubira.
Garde des Sceaux
Madame Marisol Touraine
Ministre de la Santé
Madame Ségolène Neuville
Secrétaire d’Etat Chargée des Personnes Handicapées
Monsieur Daniel Fasquelle
Député co-président du groupe sur l’autisme
Monsieur Gwendal Rouillard
Député co-président du groupe sur l’autisme
Monsieur Jacques Toubon
Défenseur des droits

article publié dans l'Hebdo Sèvre et Maine

18/07/2015 à 16:12 par laufortin

Ange, entouré de son papa, Freddy, et de sa maman, Carole.

Elève en maternelle à Jacques-Prévert, atteint de troubles envahissants du comportement, Ange a été privé, en fin d’année, de sortie scolaire, en raison du potentiel danger que représenterait son handicap. Sa maman est furieuse.

Ange était un enfant comme tous les autres. Plutôt même débrouillard à en croire les enseignants de petite section, la classe dans laquelle il était en 2013/2014. Il marche, il parle et mangetout seul. Toutefois, quelques comportements les incitent à prévenir la maman pour prendre contact avec un psychologue. Durant les congés d’été 2014, le diagnostic tombe. Le garçon de 5 ans est atteint de troubles envahissants du développement. Ange est autiste.

Carole Bachelier, sa maman, doit alors faire face. Forte, cette habitante de la Brébionnière à Clisson prend les dispositions qui s’imposent. Elle se rapproche d’un centre médico-psychologique, pas à Gorges, mais à Beaulieu à Nantes où la tranche d’âge (0-6 ans) est plus adaptée. Deux demi-journées par semaine. Mais pas question de partir de l’école : le reste se poursuivra à Jacques-Prévert où il a tous ses copains.

Relations tendues depuis septembre

La situation va vite se détériorer « Une semaine après son premier passage à Nantes, on l’a retrouvé amorphe. Il n’avait plus la joie de vivre qu’on lui connaissait », exprime la maman de deux autres enfants. Pour elle, le centre n’est finalement pas la bonne option. Son comportement se dégrade. A tel point que l’école Jacques-Prévert refuse de l’accepter au restaurant scolaire. « Il est devenu totalement dépendant », confesse celle qui décide alors d’arrêter de travailler.

Pour Carole Bachelier, le retrait du centre est une évidence. « Ces cinq mois ont été un échec. Son état s’empirait ». Sa décision est confortée par les rapports de la Haute autorité sanitaire et Autisme 44 qui critiquent la politique de l’Etat et de l’éducation nationale sur le sujet. « 50 ans sans évolution », synthétise celle qui s’estime « pestiférée ». « On m’a bien fait comprendre que si je retirais mon fils du centre pour le faire suivre par une psychologue et une éducatrice, les services ne manqueraient pas de faire un signalement à la protection maternelle infantile pour défaut de soin afin que s’enclenche une enquête sociale. Cela ne pouvait pas se passer bien ».

Informée par lettre recommandée

Finalement en février dernier, Carole Bachelier claque malgré tout la porte du centre de Beaulieu. « Ce qui ne plaît pas à l’éducation nationale », lance-t-elle. Et donc à l’école Jacques-Prévert. « Dès qu’on va contre les protocoles, ils font bloc, constate la Mouzillonnaise d’origine. On m’a par exemple interdit d’aller parler à sa maîtresse parce que je lui mettais trop de pression. Je ne pense pas être méchante en faisant cela. Ce qui m’intéresse, c’est de savoir comment évolue mon fils. Je suis consciente, je ne me fais pas d’illusion sur sa maladie. Je veux juste tout mettre en oeuvre pour ne pas avoir de regret plus tard. Et faire économiser 3 000 € par mois à la sécu ».

Carole Bachelier cherche à avoir des interlocuteurs auprès de la direction académique mais « on se heurte à des murs ». « L’administration est ainsi faite que l’on se fait traiter de trop intrusive quand on cherche à les appeler alors qu’eux ne se gênent pas pour dire comment on doit gérer notre vie. »

La situation va prendre un tournant plus sévère mi-juin. La maman reçoit par lettre recommandée l’avis du conseil des maîtres qui lui stipule qu’il est impossible pour les enseignants de l’accompagner à la sortie scolaire de fin d’année au château de Clisson. « Cette balade et ce pique-nique, on en parlait depuis longtemps. C’était l’occasion aussi de voir comment il se comportait en groupe, lance Carole Bachelier. La raison ? Le risque qui était encouru par le personnel encadrant. Pourtant, des sorties au cinéma, à la médiathèque, à Cep party…, il en a réalisé. J’étais là. Tout s’était à chaque fois bien passé, sauf une fois où il s’est un peu écarté du groupe mais je l’ai vite récupéré. En plus, là, il y avait une auxiliaire de vie scolaire qui était arrivée depuis mai. Je me proposais de venir aussi. L’école n’a rien voulu savoir. C’était le summum après les réflexions désobligeantes sur ma façon d’éduquer mon fils ».

Si elle pense à porter plainte pour « discrimination », Carole Bachelier préfère alerter les élus – le maire la recevra même en plein Hellfest – et l’opinion publique sur sa situation. Celle qui a finalement organisé une partie de pêche avec son compagnon et papa d’Ange, le jour de la sortie, a décidé de tourner la page. A la prochaine rentrée, les enfants de Carole Bachelier iront à Sainte-Famille. Où la famille espère simplement « plus d’écoute et de sérénité ».

Laurent Fortin

« La sécurité n’était pas assurée »

Contactée, la direction de l’école maternelle Jacques-Prévert n’était pas « surprise » de la réaction de la mère de famille. « Elle nous avait dit qu’elle se rapprocherait de la presse ». Pour Lucile Bulteau, la directrice, l’école n’a pas manqué « à ses devoirs ». Cette décision « était totalement justifiée. La sécurité n’était pas du tout assurée. Même en étant encadré, c’est un enfant qui se met en danger. Le conseil des maîtres auquel participent les représentants de l’inspection académique a validé notre décision ».

Pour l’école qui accueille sept enfants handicapés, le suivi est « particulier ». « Aucune autre famille ne s’est plaint de notre manière de faire. Il y a un gros effort de réaliser. On fait de notre mieux toute l’année, insiste Lucile Bulteau. Il y a une multitude de réunions. Notamment pour cet enfant qui était accueilli tous les jours à l’école. Ce qui aurait pu être différent si nous avions voulu ». Une directrice qui a demandé à la maman de ne plus parler à la maîtresse de son fils. « Il était de mon devoir de protéger le personnel. Une est déjà tombée en arrêt maladie à cause du harcèlement de cette maman ». Lucile Bulteau a le soutien de sa hiérarchie. « Compte tenu qu’il ne marche pas, il était difficile de l’emmener au château de Clisson », synthétise Marie-Christine Hébrard. La directrice académique adjointe qui a décidé de recevoir Carole Bachelier. Pour parler des difficultés rencontrées. Cependant, la maman clissonnaise semble avoir tourné la page.

article publié sur aletia

Ce groupe de jeunes Italiens gère l'Albergo Etico, un hôtel 3 étoiles de 60 lits situé à Asti, au sud de Turin, dans le Piémont, ainsi qu'un restaurant de 50 couverts.

article publié dans Sud Ouest

La maternelle Pauline-Kergomard proposera à partir de la rentrée une unité d’enseignement intégrée autisme (UEM). La première du département

La première unité d’enseignement intégrée en école maternelle ouvrira en septembre dans les locaux de l’école Pauline-Kergomard. ©
photo é. D.

Désireux de favoriser l'inclusion des enfants autistes en milieu ordinaire, l'État finance depuis deux ans la création d'unités d'enseignement intégrées en école maternelle (UEM). En Dordogne, la première structure officiellement labellisée par l'Agence régionale de santé (ARS) ouvrira en septembre à Bergerac.

À l'avant-garde du combat pour l'amélioration de la prise en charge de l'autisme, l'association des Papillons blancs a convaincu à la fois l'Éducation nationale et la Ville de Bergerac d'autoriser l'implantation de cette unité dans les locaux de la maternelle Pauline-Kergomard.

Sept enfants pris en charge

Sept enfants de 3 à 6 ans seront accueillis sur place par une équipe spécialisée des Papillons blancs. Dans un espace aménagé pour répondre à la prise en charge de l'autisme, chacun pourra suivre à son rythme un programme pédagogique basé sur des approches éducatives et thérapeutiques déjà éprouvées, pour nombre d'entre elles, en Institut médico-éducatif (IME). « Il a été prouvé par les scientifiques que la prise en charge précoce des enfants présentant des troubles majeurs de la compréhension contribuait à faire reculer le handicap, en activant des zones du cerveau restées jusque-là dormantes », glisse Nicolas Villoutreix, le directeur du secteur enfants des Papillons blancs.

Interaction avec les élèves

En prime, les enfants autistes accueillis par l'UEM pourront entrer en interaction avec les autres élèves de la maternelle Kergomard, sur des temps qui restent à définir par l'équipe enseignante de l'école. « L'objectif poursuivi est de favoriser les échanges entre les enfants atteints de troubles autistiques et les écoliers ordinaires », explique Francis Papatanasios, le directeur des Papillons blancs.

« Les uns comme les autres pourront faire l'expérience de l'altérité et de la différence », ajoute Anne Scheuber, la directrice financière de l'association.

Associer la famille

« L’implication des parents est un élément fondamental dans l’accompagnement des enfants et la réussite du projet de scolarisation », rappelle Nicolas Villoutreix, le directeur du secteur enfants des Papillons blancs. Aussi les familles seront-elles, dès la rentrée, associées dans la construction du Projet individualisé d’accompagnement (PIA) de l’enfant et du Projet personnalisé de scolarisation (PPS) le concernant.

Un accompagnement sera également proposée aux parents afin de les soutenir dans leur vie quotidienne et dans la mise en place d’outils de communication avec leur progéniture.

DECT 3ème Plan Autisme Département du Val de Marne

Proposition de synthèse de la rencontre du lundi 17 mars 2015

avec des parents d’enfants et adultes atteints

de troubles du spectre autistique

Fontenay sous bois

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