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"Au bonheur d'Elise"
droits
21 octobre 2015

Autisme France, le site. Prenez connaissances des dernières infos. Adhérez & faites valoir vos droits !

 

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Autisme France

Liste des questions à la France sur son non-respect des droits des enfants : Réponses de la France Communiqué de presse de 127 associations pour dénoncer les placements abusifs Article du blog de Danièle Langloys traduit en anglais Lire l'article Aide Sociale à l'Enfance : la machine à broyer les

http://www.autisme-france.fr

 

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20 octobre 2015

Stop au bannissement ! ->Pétition pour que les personnes avec handicap bénéficient de structures de proximité !

Un choix crucial s’impose à la République des droits de l’homme :
assumer son obligation de solidarité nationale ou continuer de bannir ses concitoyens les plus fragiles en les exilant en Belgique ou en les excluant en France ?

Aujourd’hui, il n’y a pas assez de solutions d’accueil et d’accompagnement pour toutes les personnes handicapées en France. Mais, plutôt que de créer des emplois de proximité et leur permettre de vivre proches des leurs, l’exil forcé en Belgique devient la seule issue pour de nombreuses personnes handicapées. 6 500 personnes, exilées de force en Belgique, sont ainsi bannies par la République et plus de 47 000 personnes, en France, sont bannies car exclues par la République.

Pour ces citoyens et leurs familles, cela signifie des déchirements insupportables, de l’isolement, une mort sociale, des situations ingérables et de nombreuses souffrances qui vont parfois jusqu’à l’irréparable. Handicapés par la vie tous sont sur handicapés par la société. Ce n’est plus tolérable.

L’Unapei demande que notre pays agisse et réponde à ces milliers de personnes dont il a reconnu officiellement les besoins particuliers, mais qu’il laisse de côté. Leur handicap ne doit plus être une source d’exclusion.

Les élus de la République peuvent agir, maintenant, en stoppant les flux d’exils forcés vers la Belgique et en créant de nouvelles solutions d’accueil et d’accompagnement en France. Le vote du budget de la sécurité sociale est l’occasion pour passer des discours aux actes :  

  • En redirigeant les financements de l’assurance maladie actuellement consacrés à l’accueil de ces citoyens handicapés exilés pour financer des établissements en France et en imposant aux autorités de stopper les orientations et les financements hors de nos frontières ;
  • En contraignant les autorités à proposer aux personnes actuellement exilées, si c’est leur souhait, une place dans un établissement proche de leur domicile et correspondant à leur besoin ;
  • En créant de nouvelles solutions d’accueil et d’accompagnement en nombre suffisant pour répondre aux attentes des plus de 47 000 personnes bannies du système.

 

Soyez solidaires des personnes concernées, soutenez ces demandes en signant cette pétition et en la faisant connaître massivement. Merci de votre aide !
 

Pour en savoir plus, et télécharger le Livre noir du handicap en France, rendez-vous sur le site de l'Unapei

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LES FAITS & LES CHIFFRES

Exilés en Belgique                                                                                  
Aujourd’hui, plus de 6 500 personnes handicapées françaises (1), faute de place en France, sont exilées en Belgique. Ce départ vers la Belgique n’est pas un choix. Il est imposé par un manque de réponses adaptées sur le territoire national, les autorités les soumettant à de fortes pressions pour choisir ce départ.

La grande majorité de ces personnes, enfants ou adultes, présentent des handicaps complexes qui nécessitent des accompagnements spécifiques : autismes, troubles envahissants du développement, polyhandicap, maladies rares. Outre un éloignement insupportable, les conséquences de cet exil sont multiples : rupture familiale, déracinement, parents de jeunes enfants qui ont le sentiment d’abandonner leur enfant loin de chez eux, parents âgés plus capables de se déplacer pour voir leur enfant adulte… des situations de souffrances qu’aucune famille ne peut supporter.

Au-delà de ces souffrances humaines, l’impact de l’exil forcé en Belgique n’est pas sans conséquence sur l’emploi en France ! Aujourd’hui, ces choix politiques privent au minimum notre pays de 4 000 emplois(3) et coute au moins 250 M€ (4) par an financés à l’assurance maladie et aux départements français.

Cette  situation entraine parfois des dérives : familles soumises à de fortes pressions pour partir en Belgique par les autorités, des démarchages directs d’établissement, signalements à l’aide sociale à l’enfance en cas de refus…

Abandonnés par la République                                                                  
La France compte encore aujourd’hui plus de 47 000 personnes handicapées(2) sans aucune solution d’accompagnement. La plupart du temps, ces personnes handicapées vivent au domicile familial.

Ces situations ont des conséquences souvent dramatiques et inextricables : Régression et mise en danger de personnes qui ne bénéficient pas des soins et de l’accompagnement éducatif dont elles ont besoin ; Familles isolées, épuisées, désocialisées, devant parfois abandonner leurs activités professionnelles ; Aidants familiaux âgés ne pouvant plus assumer l’accompagnement de leurs enfants devenus adultes ; Familles désespérées parfois poussées à bout, jusqu’à l’irréparable.

 

Sources : (1) Enquête de l’ARS Nord-Pas-de-Calais, juillet 2015 ;  (2) Recensement de l’Unapei auprès de son réseau (240 associations gestionnaires et 140 294 places gérées) – septembre 2015 ;  (3) Estimation Unapei sur la base des données issues du rapport de Philip Cordery concernant l’accord-cadre entre la France et la Wallonie l’accueil des personnes handicapées, octobre 2013 ;

 

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PAROLES DE PARENTS
Témoignages complets à lire dans le Livre noir du handicap en France édité par l’Unapei et disponible sur son site.

« Ma famille et d'autres souhaitent pouvoir sereinement aborder l’avenir sans que les  handicaps de nos enfants ne soient majorés par une société et une politique qui les laissent de côté » 


« Nous ne pouvons pas le garder à la maison, il faut s’occuper de lui à plein temps, on ne peut pas, nous sommes trop âgés. Le problème, c’est pour aller le voir. Cette année, nous avons pu nous y rendre deux fois. C’est un voyage exténuant pour nous. Ce n’est pas une situation facile. Il n’y a que nous qui allons le voir. Mon épouse était opposée au départ en Belgique, puis elle s’est dit que c’était mieux pour lui. Mais, elle est très mal de savoir son fils aussi loin ».


« Finalement, la seule solution a été la Belgique à 200 km de chez nous. Le problème, c’est qu’on ne peut pas le visiter dans l’établissement parce qu’il n’y a pas de lieu où recevoir les familles. On reste 3 ou 4 heures avec lui dans la voiture et on le ramène dans l’établissement.  C’est la seule solution qu’on ait trouvée. Le voir 3h, puis revenir et se dire encore une fois qu’on l’a abandonné ». 


« Nous sommes à 250 km de distance ! Il m’est difficile d’imaginer qu’elle restera en Belgique, mais je dois me rendre à l’évidence. Même si elle est bien prise en charge, je n’ai pas eu le choix : c’était soit la Belgique soit rien. C’est une souffrance terrible pour nous ». 

Aidez l'Unapei, les personnes handicapées et leurs familles en signant et partageant cette pétition pour que les élus de la République agissent

 

Adressée à
Parlementaires de la République
" data-render="true" data-view="components/ellipsis">Stop au bannissement des personnes handicapées
19 octobre 2015

Un livre noir pour dénoncer l'exil des handicapés français en Belgique

article publié sur le site de France 3 Nord Pas-de-Calais

Ils sont autistes, polyhandicapés ou souffrent de maladies rares. Plus de 6.500 enfants et adultes sont "exilés" en Belgique faute de structures adaptées en France, une situation à laquelle un "livre noir du handicap", qui sera remis mardi aux députés, appelle à mettre fin.

avec AFP
Publié le 18/10/2015 | 11:08, mis à jour le 18/10/2015 | 11:08
Une unité d'enseignement maternelle TED (

© MAXPPP Une unité d'enseignement maternelle TED ("troubles envahissants du développement ) a été créée en 2014 au sein de l'école Grenier à Saint-Nicolas-les-Arras

"Nos concitoyens en situation de handicap, et notamment les plus sévèrement atteints, sont bannis de notre République, et aujourd'hui cela prend des proportions inacceptables", dénonce Christel Prado, présidente de l'Unapei, soulignant que le retard français remonte à "des décennies".

Pour que ces 1.500 enfants et 5.000 adultes puissent grandir et vivre à proximité de leurs familles, cette union associations de personnes handicapées mentales et leurs familles demande la création de places en France, alors que l'Assemblée commence à examiner le projet de budget 2016 de la Sécurité sociale.

'Trouver un nouvel établissement'

Car le manque d'établissements spécialisés pèse lourdement sur les proches. Keltoum Bensalem, qui habite près de Lille, a un fils de 19 ans, Ryad. Diagnostiqué autiste tardivement, après avoir été déclaré "sourd profond", il a été pris en charge jusqu'à 16 ans en "semi-externat" dans une structure pour déficients auditifs à proximité, mais pas adaptée à ses besoins, a-t-elle relaté à l'AFP. Puis, "on nous a demandé de trouver un nouvel établissement".

La famille a cherché en vain une solution pour que Ryad reste près d'elle : "On a visité des instituts en France, des structures limitrophes en Belgique qui ressemblaient à des mouroirs, on a même commencé à envisager un hôpital psychiatrique". Depuis trois ans, Ryad est dans un établissement belge, près de Liège, à 200 kilomètres de chez lui, où il semble "apaisé". "Il ne mord plus, ne frappe plus, ne se déshabille plus".

Mais le problème est l'éloignement. "Au début, on allait le chercher pour le week-end mais il ne dormait pas, et on avait peur de détruire les progrès faits pendant la semaine. On a renoncé à le ramener pour une seule journée car cela nous faisait 800 kilomètres d'allers-retours. Alors on va le voir une fois tous les 15 jours. Comme on ne peut l'amener nulle part, on reste enfermés avec lui quelques heures dans la voiture".

Taxer les cigarettes électroniques

D'autres familles vivent encore plus loin (plus de 4.000 ne sont pas "frontalières" selon l'Unapei), et la qualité des établissements d'accueil belges est très variable. Depuis un accord franco-wallon entré en vigueur en mars 2014, des inspecteurs français peuvent y effectuer des contrôles.

La semaine dernière, la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, Ségolène Neuville, a annoncé le déblocage de 15 millions d'euros supplémentaires en 2016 pour créer des places dans des établissements existants en France, et développer des services à domicile.
Une annonce saluée par l'Unapei, mais à relativiser au regard des "250 millions d'euros" déboursés chaque année par l'Assurance maladie et les départements français pour financer la prise en charge en Belgique.

L'Unapei demande que ces sommes soient redirigées vers le financement d'établissements en France, et propose en complément d'instaurer une taxe sur les cigarettes électroniques, qui pourrait selon elle rapporter 90 millions d'euros par an. Car les besoins sont énormes. Outre les "6.500 personnes exilées en Belgique", la France compte "plus de 47.000 personnes" sans solution d'accueil, qui vivent au domicile de leurs parents ou dans des structures inadaptées, souligne Mme Prado.

Certaines familles ont pris la voie des tribunaux. La justice a ainsi reconnu cet été des "carences" de l'Etat et accordé jusqu'à 70.000 euros de dédommagements à sept familles soutenues par l'association Vaincre l'Autisme, dont deux qui avaient dû envoyer leurs enfants en Belgique. Mais "ce ne sont pas des indemnités qu'on veut pour nos enfants, c'est une vie", souligne Mme Prado.

19 octobre 2015

Ouverture d'une classe pour autistes à Caen : la réaction d'une maman

 

Ouverture d'une classe pour autistes à Caen : la réaction d'une maman - Tendance Ouest

Christine Anne est vice-présidente de l'association Autisme Basse-Normandie, et mère de trois enfants dont deux sont autistes. Elle voit en cette classe maternelle pour autiste "un pas, mais qui reste insuffisant". C'est la principale nouveauté de cette rentrée scolaire dans le Calvados : l'implantation d'une classe spécifique pour les enfants autistes, au sein même de l'école Michel Trégore à Caen.

 

19 octobre 2015

La vice présidente de l'UNAPEI Corynne Husse est l'invitée du 12-13 France 3 Paris Ile-de-France

 

logo france3_Ile-de-France

Ajoutée le 19 oct. 2015

Corynne Husse, est la vice présidente de l'UNAPEI, la première fédération d'associations d'aide aux handicapés mentaux et à leur famille. Elle était l’invitée du JT.

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19 octobre 2015

VIDEO ONPC. Madame Eglantine Eméyé, je suis autiste. Votre fatalisme nous condamne - Par Hugo Horiot

article publié dans Le Nouvel Observateur
Publié le 19-10-2015 à 08h08 - Modifié à 11h04
LE PLUS. Samedi 17 octobre, Églantine Éméyé était l'invitée de l'émission "On n'est pas couché". Venue pour parler de son livre "Le voleur de brosses à dents", elle a évoqué son quotidien au côté de son fils, Samy, un enfant polyhandicapé et autiste. Hugo Horiot est autiste. Il n'a pas été convaincu par l'animatrice de télévision.

Édité par Louise Auvitu  Auteur parrainé par Rozenn Le Carboulec

 

Églantine Éméyé était l'invité de l'émission "On n'est pas couché". (Capture/France 2)

 

Madame Églantine Éméyé, j’ai un problème avec vous lorsque vous prônez la culture du fatalisme au sujet de l’autisme et du handicap en général. La France a pour habitude de cacher le handicap, en dehors des écoles, du monde de l’entreprise ou encore des lieux publics, trop rarement accessibles.

Le fatalisme, c’est la petite musique habituelle que joue une immense partie du corps psychiatrique et pédopsychiatrique, préférant s’en référer à la psychanalyse, fondée sur des interprétations individuelles appartenant à la littérature, plutôt qu’aux avancées scientifiques, fondées sur des études chiffrées et des preuves.

"Faites le deuil de votre enfant !"

Combien de parents d’enfants porteurs d’une différence liée au spectre autistique, voire au handicap de façon plus large, s’entendent-ils dire par le corps médical :

"Faites le deuil de votre enfant !"

Cette réalité est si insoutenable et honteuse que les censeurs veillent au grain. Notre ami commun, Francis Perrin, en a récemment fait les frais dans son téléfilm autobiographique, la phrase ayant été jugée trop violente et diffamatoire à l’égard du corps médical en charge de la question… alors qu’elle ne reflète que la triste réalité de l’incompétence, du dogme et du fatalisme, maux contre lesquels le monde du handicap, enfants, parents et associations d’usagers se battent tous les jours. 

On ne devient pas autiste, on naît autiste et on le reste

Monsieur Yann Moix, j’ai un problème avec vous quand vous affirmez à une heure de grande écoute, au sujet de l’autisme, sujet que vous semblez connaître bien peu, que poser un diagnostic se résume à enfermer une personne dans une étiquette.


Eglantine Eméyé - On n'est pas couché 17 octobre 2015 #ONPC

 

Dans le monde médical, la question du diagnostic sert à établir un protocole. Pour cela, encore faut-il que protocole soit adapté, le personnel pédopsychiatrique, éducatif ou accompagnant correctement formé, avec des connaissances régulièrement mises à jour, voire remises en question, à la lumière des études et des recherches de la communauté scientifique internationale.

On ne devient pas autiste, on naît autiste et on le reste. Certains pensent qu’il s’agit d’une fatalité, je fais partie de ceux qui pensent que c’est une particularité.

L’accessibilité à un diagnostic précoce est primordiale en matière d’autisme afin de multiplier les chances du sujet de bénéficier d’un accompagnement adapté en fonction de son cas. Or en France, soi-disant pour ne pas enfermer un individu dans une étiquette, on préfère l’errance diagnostique, condamnant ainsi de nombreux parents à un nomadisme médical dont on les accuse ensuite.

Dans les pires des cas, cela a pour conséquence d’enfermer ces individus dans des instituts spécialisés aux pratiques douteuses et obsolètes. À défaut d’être enfermé dans une étiquette, vous voici donc enfermé en hôpital psychiatrique… est-ce réellement mieux ? Trouvez-vous cela plus humain ? Je serais curieux de connaître votre réponse.

Des mères injustement culpabilisées

À défaut de poser des diagnostics d’autisme sur des personnes concernées par ce trouble, il arrive souvent que l’on préfère des interpellations plus poétiques et littéraires comme "dysharmonie évolutive", "psychose infantile" ou encore "syndrome de Münchhausen par procuration".

Sachez que ces diagnostics, lorsqu’ils sont posés sur des personnes autistes sont lourds de conséquences. Ils consolident ainsi les croyances psychanalytiques, continuant d’associer l’autisme à une psychose qui serait due l’entourage familial, et en particulier aux mères, injustement culpabilisées.

Sachez que de tels diagnostics ne sont rien d’autres que des torchons. Des fautes professionnelles, pour parler plus élégamment et sont condamnables.

Je passe donc ici une annonce officielle : si un parent d’enfant ou d’adulte reconnu autiste par un diagnostic fiable, est en possession d’un diagnostic farfelu et erroné comme cité plus haut, signé de la main d’un expert psychiatre médiatique, qu’il me contacte. Je m’engage à lui fournir le meilleur avocat en droit de la santé et à payer la procédure.

La France de l’autisme a 50 ans de retard

Monsieur Yann Moix, quand on ne sait ce qu’on dit et qu’on aborde un sujet que l’on ne connaît pas, plutôt que de partir en digressions stériles et inappropriées, on regarde les chiffres.

En France, les enfants autistes sont 20% à être scolarisés, contre 80% à 100% dans de nombreux pays européens ou outre-Atlantique…

Les enfants autistes en France seraient-ils donc moins capables qu’ailleurs, selon vous, d’intégrer l’école plutôt que les autres ? J’aurais plutôt tendance à penser que c’est notre pays, empreint du fatalisme et du dogme en la matière, qui est incapable de les accueillir, contrairement à ses voisins… au point d’organiser l’exil de cette population en dehors de nos frontières, notamment en Belgique.

La France de l’autisme a 50 ans de retard par rapport au reste du monde, et c’est peu de le dire.

La sensibilisation ne suffit plus, le combat est juridictionnel

L’État français, condamné plusieurs fois par le Conseil de l’Europe pour défaut d’accompagnement adapté et pointé plusieurs fois du doigt par l’ONU, est hors la loi. Toute structure proposant un accompagnement non adapté à une personne autiste est hors la loi. Toute école, personne physique ou morale refusant à une personne autiste l’accès à ses droits fondamentaux et à la dignité est hors la loi.

Dans le pays des droits de l’Homme, heureusement, le droit, lui, fonctionne bien. C’est pourquoi de nombreuses familles déposent actuellement des recours contre l’État.

Peut-être que lorsque la somme des indemnités liées à ces recours atteindra l’équivalent du budget alloué à la lutte contre le terrorisme, les choses changeront plus vite ? C’est en tout cas ce que je me prends parfois à penser.

En tant que témoin de la détresse des familles concernées par l’ensemble des troubles du spectre autistique, je me bats aux côtés de nombreux autres contre ce terrorisme intellectuel que l’on nomme fatalisme. Puisque la sensibilisation ne suffit plus, ce combat se passe aujourd’hui sur le terrain juridictionnel.

Ne vous en déplaise, je fais partie de ceux qui ne négocient pas avec le terrorisme, y compris le terrorisme intellectuel.

Sur le web : Interview Chatte de Eglantine Emeyé

18 octobre 2015

Vidéo -> Eglantine Emeyé parle d'autisme dans ONPC : elle nuit à notre combat de parents - article d'Olivia Cattan

article publié dans Le Nouvel Observateur
Publié le 18-10-2015 à 14h58 - Modifié à 16h10
LE PLUS. Invitée sur le plateau de Laurent Ruquier pour parler de son livre "Le voleur de brosses à dents", Églantine Émeyé est revenue sur son combat de mère d'un enfant polyhandicapé. Jugée bouleversante par de nombreux internautes, elle a également fait bondir beaucoup de parents, dont Olivia Cattan, présidente de l'association SOS Autisme.

Édité par Louise Pothier 

Eglantine Emeyé était l'invité de Laurent Ruquier dans

Eglantine Emeyé était l'invité de Laurent Ruquier dans "On n'est pas couché" samedi 17 octobre. (Capture d'écran France 2)

 

Il y a parfois des gens qui vous donnent envie de vous battre comme Francis Perrin et Sandrine Bonnaire et d’autres qui vous incitent à tout abandonner. Et là je m’adresse à vous Eglantine Emeyé.

J’ai créé l’association SOS Autisme dans le but de me battre pour les personnes autistes. Notre campagne : "Un artiste, un autiste" a pourtant été diffusée sur toutes les chaînes de télévision, les radios, les cinémas, essayant de faire évoluer les mentalités et les préjugés sur l’autisme mais plus largement sur le handicap.

Nous avons voulu montrer que la place de nos enfants autistes était à l’école, dans les clubs de sport et les conservatoires de musique et non dans les hôpitaux sous camisole chimique.

 

Là où il y a de l’éducatif, de la culture mais surtout où il y a de la vie. De la vie avec les autres et où l’on apprend à accepter toutes les différences.

Mais votre campagne pro psychanalytique réduit à néant tout ce que les associations de parents tentent de faire.

Ce que vous avez dit samedi dans l’émission "On n'est pas couché" m’a fait bondir. Et je ne suis pas la seule.

Un malaise propre à la France

Savez-vous, madame Émeyé, qu’aux États-Unis, au Canada, en Israël, en Angleterre, en Italie, au Danemark, on soigne les enfants atteints d’autisme par des méthodes éducatives ? Et peu importe leur nom, ABA TEACH, Feurstein, Sonrise. Savez-vous que cette méthode barbare, le "packing", dont vous vantez les mérites y est interdite ? Parce qu’elle est jugée dangereuse et inefficace !

Parfois je me demande si notre pays fait partie de l’Europe, pour être si coupé des avancées du reste du monde. Là-bas, dans l’autre monde qui avance, il y a des autistes informaticiens, il y a des consultants autistes qui travaillent pour le ministère de la Défense, il y a des musiciens, des comptables, des professeurs ?

Alors quel est notre problème français ?

Est-ce à cause des associations qui n’arrivent pas à se réunir pour lutter ensemble contre le lobby psychanalytique ? Est-ce parce que la Haute autorité de Santé qui préconise l’ABA ainsi que notre ministre du Handicap qui défend l’intégration des personnes autistes, n’arrivent pas à se faire entendre des médias ?

Est-ce parce que l’idéologie psychanalytique est trop ancrée dans l’histoire de notre pays et dans toutes les sphères de la société que tous nos efforts sont voués à l’échec ?

Il y a pourtant de formidables médecins et chercheurs en France qui savent bien que dans les autres pays, on ne pense plus, comme le prônait Bettelheim, il y a des décennies, que la mère est responsable de l’autisme de son enfant ?

Alors que se passe-t-il dans notre pays ? À croire que nous sommes sur une île coupée du reste du monde ?

Non, je n'ai pas envie de frapper mon enfant

Outre cette pensée d’un autre temps que vous incarnez Madame Emeyé, puisque votre maître à penser s’appelle Marcel Rufo, il y a autre chose qui me gêne chez vous.

Vous défendez l’abandon et en tant que mère, cela m’est insupportable.

http://www.programme-tv.net/news/tv/73215-bouleversante-eglantine-emeye-evoque-sa-solitude-face-au-handicap-de-son-fils-je-comprends-ceux-qui-craquent-video/

 

Madame Léa Salamé a trouvé admirable que vous osiez écrire "avoir eu envie de frapper votre enfant" ou "de le jeter par la fenêtre". Peut-être n’est-elle pas encore maman ou peut-être fait-elle partie de ce milieu parisien littéraire où l’on admire ceux qui transgresse les valeurs et les bons sentiments ? Mais personnellement, comme beaucoup de parents sur les réseaux sociaux, je trouve cela terrifiant.

Il est normal pour chaque parent d’être à bout, surtout lorsque l’on a un enfant autiste qui enchaîne troubles du comportement et scènes de violences. Mais personnellement, ce ne sont pas ces idées-là qui me viennent lorsque mon fils est "difficile".

Je cherche d’autres méthodes, d’autres idées pour aider mon enfant à se sentir mieux. Je cherche d’autres thérapeutes si ceux-là ne le font plus assez avancer. J’ai parcouru le monde et continuerai à le faire s’il le fallait, je soulèverais des montagnes pour sauver mon fils de ce syndrome qui le ronge.

Aidons nos enfants à avoir une vie normale

Et ayant deux autres enfants qui ont parfois eu du mal à faire face au handicap de leur frère, je les ai toujours aidés à dépasser leur peine et aimer leur frère encore davantage.

Et je ne les aurais jamais séparés les uns des autres.

Parce qu’il est important pour un enfant autiste de sentir que sa famille l’entoure et croit en lui.

Et même si on ne peut pas sortir de l’autisme, nous pouvons aider nos enfants à avoir une vie normale, faite d’amour et de joie. On peut les aider à avoir un métier, des passions, une famille.

Je ne vous dis pas que ce chemin est facile et qu’il n’est pas jonché de larmes, mais l’espoir et l’amour doivent être nos seuls moteurs.

Votre capitulation n'est pas un modèle

Et je refuse que votre capitulation devant le handicap de votre fils devienne notre modèle parce que cela serait condamner l’avenir de millier d’enfants handicapés.

Toutes ces familles que je vois au quotidien sont isolées, précaires et souvent à bout de nerf parce qu’il faut faire face chaque jour et que ces hommes et ces femmes n’ont aucun répit.

Pourtant ils se battent avec tant de renonciation pour leur propre vie que c’est eux qui m’inspirent à ne jamais laisser tomber le combat que nous menons pour nos enfants.

Nous nous sommes rencontrés quelquefois, Églantine, dîner une fois ensemble et sachez  que pour écrire cette tribune j’ai dû lutter contre mes bons sentiments de femme, de mère et de féministe qui m’auraient conduite à vous plaindre et à vous défendre.

Mais lorsque l’on met en danger l’avenir de 600.000 personnes autistes comme vous le faites, il est de mon devoir d’écrire cette tribune.

Battons-nous pour l'avenir de nos enfants

Les médias innocents vous invitent parce que votre livre est émouvant, que vous êtes journaliste et qu’une maman isolée qui se bat seule mérite le respect.

Mais tous ces journalistes que je ne peux blâmer et qui n’ont pas d’enfants autistes ne connaissent pas les enjeux qui se jouent en arrière-plan lorsque vous favorisez l’hôpital à l’école, que vous défendez le "packing" face aux méthodes éducatives qui permettent à l’enfant d’apprendre, de contrôler ses troubles et frustrations, d’exprimer ses émotions et de le sortir de son isolement.

Ils ne savent pas que chaque jour nous devons nous battre contre toutes les institutions et contre tous ceux qui pensent que la place de notre enfant n’est pas dans la société mais en dehors. Des gens qui ont poussé certains parents à s’exiler.

Parce que l’Onu a condamné la France plusieurs fois pour maltraitance vis-à-vis des personnes autistes à cause de notre retard en matière d’intégration.

Alors je sais que cette tribune déplaira à de nombreux amis communs mais l’important n’est pas de plaire ou de déplaire mais de défendre l’avenir de nos enfants.

 

18 octobre 2015

Vidéo : Interview sur LCP de Barbara Pompili -> l'école inclusive, l'école pour tous

17 octobre 2015

Le sort des personnes avec handicap !

15 octobre 2015

Israël et sa politique d'inclusion des autistes dans le marché du travail

article publié dans The Times of Israel

Cette politique permet d’utiliser les compétences exceptionnelles des autistes, hélas souvent ignorées

12 octobre 2015, 19:42
Capture d'écran YouTube : Hamou Bouakkaz, auteur de Aveugle, arabe et homme politique
Capture d'écran YouTube : Hamou Bouakkaz, auteur de Aveugle, arabe et homme politique

Hamou Bouakkaz revient sur l’exemple d’Israël dans sa politique remarquable d’inclusion des autistes sur le marché du travail.

Hamou Bouakkaz, Conseiller du 20e arrondissement de Paris et Président de l’association Paul Guinot, explique qu’Israël a réussi à mettre à profit, pour ses start-ups, les compétences des autistes rapporte le site tsa-quotidien.fr.

Il prend pour exemple Ester Zabar, qui a voyagé d’Israël jusqu’au Danemark pour adapter son entreprise à la formation et au recrutement de personnes autistes.

Cette dernière s’est adressée à Specialisterne qui a rendu possible l’ouverture d’un million de places en entreprise pour les autistes.

La technique de Specialisterne est de détecter les capacités des autistes pour leur trouver l’activité qui leur correspondra le mieux.

Quand Ester Zabar retourne en Israël, elle applique la méthode danoise et crée l’entreprise AQA.

Par l’intermédiaire de son entreprise, Ester forme les autistes à rentrer sur le marché du travail en les accompagnant au début pour que ces derniers s’adaptent au mieux à l’environnement professionnel.

Beaucoup d’entreprises israéliennes ont recruté les élèves d’Ester. Elles sont toutes d’accord sur l’efficacité et la concentration des collaborateurs autistes. Au fur et à mesure, ils acquièrent de l’assurance et prennent des initiatives souvent originales qui portent leur fruit, explique Hamou Bouakkaz.

Les équipes, afin de permettre une intégration performante, doivent s’adapter au langage de l’autiste en parlant explicitement et sans faire d’allusion.

Cette politique d’inclusion permet d’utiliser les compétences exceptionnelles des autistes, hélas, souvent ignorées.

10 octobre 2015

Montpellier : l'adolescent autiste mis sur la touche par l'école

Montpellier : l’adolescent autiste mis sur la touche par l’école
Marie-Sophie : "On me dit que mon histoire est banale..."
R. D. H.

A maël, malgré une classe de 3e réussie, n'a pas obtenu l'orientation souhaitée. Mais sa mère se bat. Toujours.

Une double souffrance. Celle d'un ado autiste et de sa mère, désolée par la situation actuelle. "Amaël se retrouve dans une unité spécialisée en hôpital de jour à Jacou. Tous les jours, il leur dit que l'école lui manque, qu'être avec des enfants “normaux”, ça lui manque... En fait, il se laisse glisser, il ne croit plus au système." Marie-Sophie, véritable mère courage du quotidien - "les trajets me prennent jusqu'à quatorze heures par semaine" - se désespère. "C'est très compliqué de continuer à motiver Amaël pour qu'il ait, chaque jour, l'envie de se lever, de faire des choses."

Une impasse pour un ado qui, jusqu'en janvier dernier, avait pu fréquenter l'école. Presque comme les autres. D'abord en primaire à Victor-Hugo puis au collège privé Saint-Jean-Baptiste de la Salle, dans ce quartier des Beaux-Arts où il vit avec sa mère et son grand frère. Sa 3e validée, Amaël rêvait d'un CAP de boulanger. Ou pâtissier. "

Il rêve de boulangerie et se voit proposer un métier dans le BTP
Début septembre, l'académie m'a proposé une affectation en classe de 3e prépa pro au lycée Léonard-de-Vinci, à La Paillade. "On m'a mis la pression en me disant : on vous propose quelque chose, ne faites pas la fine bouche. Étonnant quand même de vouloir pousser un adolescent autiste vers un métier du bâtiment quand celui-ci ne rêve que de fours à pains ! J'ai refusé et on ne m'a plus rien proposé."

Malgré une foule de courriers, et de multiples coups de téléphone, Marie-Sophie n'a pas réussi à faire évoluer la position de l'académie. "Tout le monde me disait, au téléphone, avoir lu l'article sur Amaël mais personne ne me dit : “Madame, on va vous recevoir”... Mais rien !" Pas plus de réactions d'élus locaux. La maman ne parvient évidemment pas à se consoler des mots glissés par le personnel de l'hôpital de jour spécialisé pour les adolescents autistes désormais fréquenté par Amaël. "On me dit que mon histoire est banale pour eux. Ils entendent ça très régulièrement."

Malgré tant d'adversité, Marie-Sophie "ne baisse pas les bras. J'ai adhéré à l'association nationale Vaincre l'autisme qui engage, au nom de 200 familles, une action juridique contre l'État français." Une première action de l'association avait conduit le Comité européen des droits sociaux, instance du Conseil de l'Europe, à conclure, en septembre 2013, "à une violation par la France des dispositions de la charte sociale européenne".

9 octobre 2015

Samedi 10 octobre à Rennes : Sophie Janois, avocate & Hugo Horiot, comédien

 

Autism'Aide 35

Autism'Aide 35 est une association de parents d'enfants et d'adultes porteurs des troubles du spectre autistique. L'autisme n'est pas le choix du sujet.........

http://www.autismaide35.com

 

7 octobre 2015

Signalement : loi sur l'impunité des médecins !

 

Lettre ouverte : loi sur l'impunité des médecins en cas de signalement

Mesdames et Messieurs les Parlementaires, La proposition de loi " tendant à clarifier la procédure de signalement de situations de maltraitance par les professionnels de santé " va être examinée au Sénat le 22 octobre prochain.

http://toupi.fr

 

6 octobre 2015

Autisme : Dans deux ans, le paysage aura complètement changé déclare Ségolène Neuville

LE MONDE SCIENCE ET TECHNO | 05.10.2015 à 19h19

Mis à jour le 05.10.2015 à 19h20 | Propos recueillis par

Ségolène Neuville, médecin, est secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion. Elle détaille les axes du troisième plan Autisme.

Les stratégies d’intervention précoce, dont le modèle de Denver pour les très jeunes enfants (ESDM), ont démontré leurs bénéfices. Où en est leur développement en France ?

Les interventions précoces et leur préalable, le diagnostic précoce, sont inscrits dans les recommandations de la Haute Autorité de santé de 2005 et de 2012, et font partie des axes forts du troisième plan Autisme 2013-2017. Les professionnels d’excellence, soit une dizaine d’équipes en France, doivent maintenant diffuser ces nouvelles approches, former leurs pairs… Fin octobre, je vais les réunir, ainsi que des spécialistes européens, car je souhaite que nous devenions leader dans ce domaine de l’intervention précoce. Pour cela, il faut aussi encourager la recherche, montrer que la France a pris le ­virage, que nos chercheurs et professionnels peuvent innover en matière d’interventions. Ceux qui publient ­seront ainsi reconnus internationalement et dans notre pays. Des études épidémiologiques sont aussi nécessaires. En France, les données manquent dans le domaine de l’autisme, comme du handicap en général. Or, c’est un prérequis pour la mise en place des politiques publiques. Une cohorte de 1 600 enfants et adolescents avec des troubles autistiques, en cours de recrutement en Languedoc-Roussillon, permettra d’en savoir plus sur leur trajectoire.
Je comprends l’impatience des parents pour accéder aux interventions précoces, dont les résultats suscitent d’énormes espoirs pour leurs enfants. La révolution est en marche dans l’autisme, mais prend du temps. D’ici deux ans, le paysage aura déjà complètement changé.


Concrètement, comment se réorganise le système pour favoriser les prises en charge précoces ?

Le diagnostic précoce nécessite d’abord une formation des professionnels de santé, et pas seulement des hyperspécialistes, car cela créerait un effet entonnoir. Il faut que les professionnels de la petite enfance et du social bénéficient d’un minimum d’enseignements, pour repérer les premiers signes de l’autisme chez de jeunes enfants. Des formations initiales et continues dans ces métiers sont prévues dans le plan Autisme, et nous nous assurons que le programme est respecté dans les écoles, les universités…
Quant aux centres ressources autisme (CRA), qui sont en quelque sorte des centres experts, notamment pour le diagnostic, ils semblent hétérogènes dans leur fonctionnement. Ils font l’objet d’une évaluation par l’Inspection générale des affaires sociales, et un nouveau décret va préciser leur organisation et leurs missions.
Les équipes de soins en pédopsychiatrie ont aussi un rôle à jouer. Mais elles doivent s’adapter aux nouvelles recommandations. Des inspections sont d’ailleurs prévues par les agences régionales de santé. Le plan Autisme prévoit d’ouvrir de nouveaux services d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) pour les jeunes enfants, sur tout le territoire. Jusqu’ici, ces dispositifs étaient réservés aux plus de 6 ans.
Pour le volet scolaire, l’objectif est d’une unité d’enseignement de sept places en école maternelle dans chaque département, pour des formes d’autisme sévère. Soixante ont déjà ouvert. Ce dispositif complète l’ensemble des modalités de scolarisation existantes pour des enfants autistes.
Enfin, nous souhaitons développer des plates-formes où des professionnels libéraux (psychologues, psychomotriciens…) viendront faire des vacations, sans coût pour les familles. Actuellement, faute d’autre solution, beaucoup d’enfants sont accompagnés par des professionnels libéraux. Mais les prestations sont à la charge des familles, ce qui est une énorme injustice.


Les interventions précoces sont coûteuses en personnel. La France peut-elle faire face aux besoins ?

Le facteur financier ne devrait pas être bloquant. Sur les 205 millions d’euros alloués au troisième plan Autisme, 71,4 millions ont été prévus pour des ¬interventions précoces, et 25 millions engagés. En ce qui concerne les Sessad, seulement 3 des 25 millions fléchés pour leur développement ont été dépensés. Il reste donc des budgets pour financer des projets. Le problème récurrent auquel on se heurte pour ouvrir de nouveaux services est plutôt celui de la formation des professionnels.
Tous les enfants autistes n’ont pas besoin d’un accompagnement de vingt heures par semaine, notamment après un premier programme d’intervention précoce intensif. Les besoins sont très variables, quelques heures hebdomadaires peuvent suffire. Dans tous les cas, la guidance parentale fait partie intégrante des interventions précoces. Les professionnels sont là pour montrer la voie, mais les parents ont un rôle essentiel.

4 octobre 2015

Autisme à Paris, plus de places et des logements adaptés

Résumé : Autisme, chantier prioritaire pour Paris ? C'est en tout cas ce qu'affirme Anne Hidalgo qui promet 353 places de plus d'ici 2020 et des logements sociaux à proximité de ces centres mis à disposition des plus autonomes.

Par , le 04-10-2015

Grande priorité de ce mandat, les enfants parisiens autistes se verront offrir une solution de prise en charge à proximité de leur domicile. C'est en tout cas ce qu'affirme Anne Hidalgo, la maire de Paris, qui présentait ses orientations handicap à l'occasion du Conseil de Paris qui se tient du 28 septembre au 1er octobre 2015. Ce travail important s'accompagnera d'initiatives complémentaires : accompagnement des associations, dépistage et prise en charge précoce de l'autisme, développement de véritables alternatives à la scolarisation si nécessaire.

353 places de plus d'ici 2020

Anne Hidalgo a réaffirmé qu'elle souhaitait s'engager avec « détermination à améliorer la prise en charge de l'autisme », évoquant le fait qu'il « n'est plus acceptable que des parents soient contraints de se tourner vers la Belgique pour la prise en charge de leur enfant ». « Je ne me résous pas à cette situation qui devra trouver une réponse dans notre prochain schéma départemental, afin que plus aucun parisien ne soit sans solution proche. » Paris a ouvert, en quelques années, 215 places, financées à 50% par le département, lieux de vie et d'activités. Elle en comptera 353 de plus en 2020 tandis que le prochain schéma permettra de fixer de nouveaux objectifs à l'horizon 2024. Des logements sociaux situés à côté des établissements spécialisés seront mis à disposition des personnes autistes les plus autonomes, satisfaisant ainsi au principe d'inclusion dans la cité revendiquée par les personnes concernées.

Dépistage et prise en charge précoce

À cela viendra s'ajouter, comme le préconise Ségolène Neuville, secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées, un accompagnement des associations gestionnaires souhaitant procéder à des extensions de 1 à 4 places. « Nous avons sur notre territoire des équipes de grande qualité spécialisées dans la prise en charge de cette pathologie, affirme Anne Hidalgo dans un communiqué. Paris peut donc apporter sa contribution pour faire évoluer notre regard et les modes de prise en charge. » Elle souhaite également s'impliquer davantage dans le dépistage précoce, enjeu clé pour les enfants comme pour les parents. Et d'ajouter « Je sais que les services en charge de la Protection maternelle et infantile (PMI) et de la petite enfance sont déjà mobilisés et sauront nous faire des propositions pour l'avenir. »

Un impact sur la vie des familles

La scolarisation des enfants autistes est également au cœur des débats. « Lorsqu'elle est inenvisageable, nous devons leur proposer une alternative de qualité, poursuit la maire de Paris. Et d'expliquer que de nombreuses associations se créent pour pallier ce manque ; « nous élaborerons avec elles un dispositif permettant aux enfants concernés d'acquérir les facultés à être de plus en plus autonomes et libres de dessiner leur avenir ». De nouvelles synergies se mettent en place entre la ville, des associations, l'Education nationale et le médico-social, en mettant par exemple des locaux à disposition et en facilitant les procédures d'agréments nécessaires à la prise en charge financière des cursus scolaires. Anne Hidalgo promet que ces « solutions auront également un impact sur la vie des familles », qu'il soit « financier, physique ou psychologique ».

Et pour les adultes ?

La ville déclare enfin vouloir pérenniser la prise en charge de ces enfants amenés à « grandir » en menant à bien un projet d'établissement pour l'accueil d'adultes lourdement handicapés qui nécessitent des infrastructures et des équipements spécifiques. Avec la possibilité de mutualiser les moyens avec d'autres départements. Un sujet qui, selon la maire de Paris « mérite d'être abordé à l'échelle de la Métropole ».

4 octobre 2015

La France mise à l'index par l'ONU pour le traitement des enfants autistes

Publié: 03/10/2015 

In english : please read the Alliance Autiste report on education for autistics in France

L’éducation pour tous ?

autistic kids

Un certain nombre de parents nous ont écrit pour nous révéler des situations insupportables vécues à l’école par leurs enfants autistes.

Ces situations, pour le moins choquantes, interrogent sur le mythe d’un service public au service de ses citoyens et sur la notion de droit à l’éducation pour tous dont on nous rebat les oreilles.

Les slogans du vivre ensemble ne pèsent pas lourd en face de l’incapacité de certains enseignants à prendre en charge ces enfants, ou encore à les protéger de situations de harcèlements qu’ils peuvent vivre dans des classes où ils jouent le rôle de souffre-douleurs.

Inquiets de la situation de leurs enfants et étonnés du décalage entre les discours et la réalité, les parents en viennent à poser des questions d’abord, puis à agir contre l’inacceptable ensuite. Leurs demandes sont le plus souvent ignorées.

Que font-ils de nos enfants ?

La transmission d’une information préoccupante devient le moyen de se débarrasser de ces enfants et n’importe quel prétexte, aussi anodin soit-il, peut être le déclencheur de cette intervention auprès des services de l’ASE.

Si cette « information préoccupante » traitée par l’ASE va jusqu’au bout alors le procureur   est saisi d’un signalement, sinon les parents changeront d’école et le « fardeau » sera déplacé jusqu’à ce qu’on oriente autoritairement leur enfant vers un Institut Médico-Éducatif (IME).

Leur place n’est pas en IME

Une orientation dénoncée par le Conseil de l’Europe qui a considéré en février 2014 que le refus de scolarisation des enfants autistes dans des établissements scolaires fréquentés par tout un chacun constituait une violation des droits de ces enfants. Le Conseil de l’Europe précisait de surcroît que ces instituts dans lesquels l’État entend mettre les enfants et adolescents autistes n’avaient pas un caractère éducatif prédominant.

L’ONU ne dira pas autre chose :

«  Aucun élève ne peut être exclu du système d’enseignement général sur le fondement de son handicap et seuls les systèmes éducatifs de type inclusif peuvent offrir aux personnes handicapées à la fois un enseignement de qualité et la possibilité d’améliorer leur situation sociale ». .

Plus particulièrement pour les enfants autistes, l’ONU préconise « l’abandon du modèle médico-social de prise en charge au profit d’une non-discrimination, d’une inclusion, d’un renforcement des liens familiaux. »

Pour être clair, on ne doit pas mettre des enfants autistes dans un IME et on ne doit surtout pas les placer et briser ainsi la stabilité qu’assure l’environnement familial.

L’affaire Timothée illustre la politique de la France en matière d’enfants autistes

Une de ces malheureuses affaires a fait l’objet d’une mobilisation importante.

Timothée, 15 ans, enfant autiste aidé par assistante de vie scolaire, s’était vu refuser l’accès à son collège à la rentrée de septembre 2014 suite à une décision de la Maison départementale pour personnes handicapées (MDPH) de l’expédier en IME.

Appel avait été produit par la mère, ce qui neutralisait la décision; Le collège ne veut rien savoir pour autant et les décisions administratives et judiciaires ont acté de cette orientation vers un IME alors que Timothée n’avait pas de retard particulier.

La mère a refusé cette réorientation et a inscrit son fils au CNED dès ses 16 ans comme il est de son droit. Les résultats sont bons d’ailleurs. Et pourtant cette solution, amène le juge des enfants à présenter le refus de l’inscription en IME comme un diktat de la mère contre la volonté du père. Il en déduit une exclusion du père et une maltraitance à enfant.

En conséquence le juge ordonne le placement de l’enfant chez le père précisant que celui-ci « se montre à ce jour le plus à même de prendre les décisions adaptées aux besoins personnels, relationnels et scolaires de son fils ». Le père, éducateur spécialisé à l’ASE, devait prendre cette décision si adaptée : mettre son fils en IME.

La décision adaptée aux besoins de l’enfant et ses conséquences

La suite de l’affaire n’est pas en faveur de Timothée, prétendument défendu contre sa mère incapable de prendre des « décisions adaptées ».

Les conséquences ne vont pas tarder à apparaître.

Quatre jours après son arrivée dans l’IME, Timothée est sujet à de terribles angoisses et est hospitalisé d’urgence à Vinatier. Il s’agit d’un établissement psychiatrique pour adultes où on lui administre Tercian et Risperdal (de puissants neuroleptiques), contre l’avis de sa mère comme il est habituel dans de nombreuses affaires dont nous avons connaissance.

La mère est d’ailleurs interdite de séjour à l’hôpital psychiatrique, elle n’a pas le droit de voir son fils et n’est pas informée des extraordinaires raisons de cet internement de son adolescent de fils dans un hôpital psychiatrique pour adultes.

L’ONU intervient dans l’affaire Timothée

L’ONU saisi sur ce scandale d’État a demandé que Timothée soit d’urgence libéré de son hospitalisation psychiatrique et que les neuroleptiques hypothéquant sa santé ne lui soient plus administrés.

« Il est indispensable que des mesures adéquates soient prises au plus vite afin de faciliter son retour au sein de son milieu familial et afin que son droit à une éducation inclusive et à l’inclusion sociale soient enfin respectés ».

La France est justement condamnée et sans détour par la voix de la rapporteuse spéciale sur le droit des personnes handicapées, Madame Aguilar : 

« L’institutionnalisation de Timothée D en milieu psychiatrique constitue une grave atteinte au droit à la liberté et sécurité de sa personne et au respect de son intégrité physique et mentale, elle viole également les droits de cet adolescent à l’autonomie et à l’inclusion dans la société à vivre au sein de sa famille et à exprimer librement son opinion sur toute question l’intéressant ».

Quant aux décisions des magistrats qui l’ont conduit à quitter le chemin de l’école et prendre celui de l’IME, voila ce qu’ il en est dit : 

« Il est particulièrement grave que l’intérêt supérieur de cet adolescent, qui n’a jusque-là guère été pris en compte dans les décisions le concernant ait été invoqué pour le priver de voir des membres de sa famille. »

Le rapporteur spécial sur le droit à la santé, Monsieur Pûras, en rajoute une bonne couche le 17 septembre 2015 :

«  Comme nous l’avons déjà fait savoir aux autorités, nous sommes très préoccupés par l’impact négatif que la décision de placer Timothée D. dans un IME pourrait avoir sur son droit de jouir du meilleur état de santé physique et mentale possible, aussi bien que sur son bien-être. » 

Que fait l’État français des avis de l’ONU ?

Voici donc la justice des mineurs jugée. Mais apparemment sans effet à ce jour puisqu’il n’est pas question de revenir sur la chose jugée. Timothée assommé par les neuroleptiques dont il doit être sevré sort de son asile, mais est censé retourner en IME avec toutes les conséquences négatives sur son bien-être !

L’intérêt supérieur de l’enfant, une solution éducative adaptée qu’ils disaient !

Pour aller plus loin et soutenir Timothée :

https://www.facebook.com/autistediscrimination

http://allianceautiste.org/wp/2015/02/timothee-autiste-victime-acharnement-institutionnel/

4 octobre 2015

Rappel ASE38 - 3 enfants autistes arrachés à leur mère !

visuel ase 56 jours 4 octobre 2015

3 octobre 2015

La vie sexuelle des personnes handicapées. Entretien avec Ségolène Neuville

 

"La vie sexuelle des personnes handicapées ne doit pas se résumer à un recours à la prostitution"

ENTRETIEN Secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapés, Ségolène Neuville veut briser le tabou autour de la sexualité des personnes handicapées... Vincent Vantighem Mots-clés La direction du Planning familial lui avait parlé du programme " Handicap et alors ? " il y a quasiment un an. Ségolène Neuville l'avait alors tout de suite encouragée.

http://www.20minutes.fr

 

3 octobre 2015

Le gouvernement prêt à aggraver la situation financière des personnes en situation de handicap !

article publié sur le site de la FEGAPEI

Le gouvernement prêt à aggraver la situation financière des personnes en situation de handicap !

jeudi 01 octobre 2015

Comité d’Entente des Associations Représentatives
de Personnes Handicapées et de Parents d’Enfants Handicapés


COMMUNIQUÉ DE PRESSE

Le 1er octobre 2015

 

Le gouvernement prêt à aggraver la situation financière déjà précaire des personnes en situation de handicap !

Dans le cadre du projet de loi de finances 2016, le gouvernement prévoit de prendre en compte les revenus des livrets non imposables (livret A, livret d’épargne populaire) dans le calcul du montant de l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH). L’AAH est un minimum social qui se monte, après une revalorisation misérabiliste au 1er septembre 2015, à 807,66 euros. Son montant est bien inférieur au seuil de pauvreté de 977 euros. 

 

Les revenus d’épargne issus de ces livrets représentent des sommes dérisoires à l’échelle des économies que l’Etat français doit réaliser. Mais pour les personnes en situation de handicap, aux ressources déjà faibles, ces petits revenus sont essentiels pour vivre au quotidien.

 

Le Comité d’Entente s’insurge : « C’est un scandale, pour des économies de bout de chandelle, l’Etat est  prêt à grever les ressources déjà faibles des plus vulnérables. »

 

Le Comité d’Entente demande au Gouvernement de renoncer à cette mesure et aux parlementaires de rejeter cet article qui vient renforcer l’exclusion des personnes concernées.

 

> Cliquez ici pour accéder au communiqué de presse

> Cliquez ici pour consulter le Projet de loi de finance (PLF) 2016

2 octobre 2015

Handicap et soins dentaires à Lille : lorsque la douleur mord la poussière

article publié dans La Voix du Nord

Publié le

PAR PATRICK SEGHI

Si le traitement de la douleur fait l’objet de nombreuses applications révolutionnaires, ce qui se passe depuis ce vendredi dans les locaux de la faculté dentaire du CHRU de Lille fait office de « première mondiale ».


Un petit moniteur non-invasif (Mdoloris Medical Systems), merveille de technologie, évalue «
objectivement
» la douleur des patients via un signal issu de l’activité cardiaque. PHOTO PIB

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Comment évaluer la douleur d’un patient dans l’incapacité de communiquer ? Comment traiter avec respect des personnes polyhandicapées en proie à de lourds problèmes dentaires ? Deux ans d’attente pour explorer ces questions. Dix jours pour les concrétiser. L’obstination a porté ses fruits. Elle a débouché sur « une première mondiale » qui se joue en ce moment dans les locaux de la faculté dentaire, attachée au CHRU de Lille. Deux ans pour combiner la « surintelligence » pragmatique de Fabien Pagniez, président de CEO (Eurasanté) et le surinvestissement professionnel de Ajmal Panchoo, référent au centre d’activité clinique « accueil handicap adulte ». Entre les deux hommes, un pont immense tendu par « la volonté de faire sens ».

Un signal issu de l’activité cardiaque

Au centre, un petit moniteur non-invasif (Mdoloris Medical Systems), merveille de technologie qui évalue « objectivement » la douleur des patients via un signal issu de l’activité cardiaque. Une description grossière pour un moment qualifié de « révolutionnaire » par le Pr Élisabeth Delcourt, qui supervise le secteur handicap adulte intégré au service d’odontologie du CHRU Lille. « Nous allons pouvoir traiter de façon éthique des personnes incapables de se plaindre. Ce sera source de confort pour eux et favorisera l’empathie. Leurs accompagnants seront moins stressés… »

Dans l’intimité d’un patient

Ce qui se réalise entre ces murs, avec l’aide d’étudiants de plus en plus nombreux et investis sur la gestion du handicap (véritable marqueur régional), représente une aventure pionnière. Une porte ouverte par le CHRU sur un monde dont la difficulté d’accès physique et/ou mentale n’échappe à personne. « Mon épouse, renversée par une voiture, a subi de graves dommages cérébraux. Elle est lourdement handicapée. Je ne savais où la faire soigner avant de rencontrer le Dr Ajmal Panchoo. S’occuper d’elle de façon aussi professionnelle et humaine est exceptionnel », lâche M. Xavier Carette, 80 ans. À son côté, Ezohr Ghalem, deux enfants handicapés, dont l’un « se cogne régulièrement la mâchoire », ne tarit pas d’éloges sur cette structure unique en France. « Les dentistes libéraux n’ont pas toujours la patience ou la méthode… », glisse-t-elle. Beaucoup y travaillent et progressent. « La demande explose. » Tout comme la perception du handicap. Le moniteur, « prêté pour un mois », renforce déjà le lien de confiance. Le seul qui permet d’entrer, sans la forcer, dans l’intimité d’un patient dit différent.

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