article publié dans Sciences Humaines le 23 juin 2011
Sarah Chiche
Mis à jour le 23/06/2011
Dans de nombreux pays anglo-saxons, des mouvements activistes remettent en cause la représentation de l'autisme comme une maladie et l'envisagent désormais comme un autre mode de fonctionnement cognitif, avec des aspects positifs et créateurs. Qu'en est-il en France, et quelles peuvent être les conséquences sur notre façon d'envisager non seulement les personnes autistes, mais la notion de normalité ?
Doigts écartés, bras tendus de chaque côté d'un corps potelé qu'elle balance d'avant en arrière, une petite femme aux cheveux courts marmonne face à sa fenêtre, suit de sa main, filmée en gros plan, les contours d'un bouton de tiroir, passe compulsivement ses doigts sur un clavier d'ordinateur, agite un collier devant la lumière et enfouit voluptueusement son visage contre les pages d'un livre en grognant. Au bout de trois minutes, la voix lisse et synthétique d'un logiciel de synthèse vocale, agrémentée de sous-titres apparus soudain en bas de cette vidéo postée sur Youtube, explique de façon très précise que tout ce que l'on vient de voir est bien une façon à part entière de penser et d'interagir avec l'environnement, puis lance : « Pendant que j'y suis, sachez que je trouve particulièrement intéressant que mon incapacité à apprendre votre langage soit vue comme un déficit alors que votre incapacité à apprendre mon langage vous semble parfaitement naturelle, vu que l'on décrit les gens comme moi comme mystérieux et déroutants. Cela, au lieu d’admettre que ce sont les autres qui sont déroutés… » On sent poindre derrière les pixels quelque chose qui pourrait bien ressembler à du sarcasme, mais le spectateur, médusé, comprend que c'est bien la même femme que l'on voit à l'écran, qui s'est filmée, a fait un montage de cette vidéo, y a inclus des commentaires grâce à un logiciel informatique et l'a mise en ligne, toute seule.
Quand l'américaine Amanda Baggs, diagnostiquée comme « autiste de bas niveau » sans langage oral, a filmé ses stéréotypies – les mouvements répétitifs que font les autistes – c'était, explique-t-elle dans cette vidéo vue des centaines de milliers de fois sur Internet, non pas pour se donner en spectacle, mais dans un but politique, afin d'attirer l'attention des gens sur leur fâcheuse tendance à sous-estimer les autistes. « La façon dont je pense et je réagis face à mon environnement est si différente des concepts standards, dit Amanda Baggs, que certaines personnes considèrent qu'il ne s'agit pas du tout là de pensée. Mais c'est une façon de penser à part entière. Pourtant, ajoute-t-elle, c'est seulement lorsque je tape sur mon clavier d'ordinateur des choses dans votre langue que vous parlez de moi comme d'une personne apte à communiquer. Je respire les objets. J'écoute les objets. Je sens les objets. Je goûte les objets [...] Mais il se trouve des gens pour douter que je sois un être pensant. »
De la maladie au handicap. Du handicap à la différence.
Loin d'être un cas isolé, la vidéo d'Amanda Baggs est particulièrement emblématique du développement de mouvements activistes de personnes présentant un handicap. Dans de nombreux pays anglo-saxons, des groupes de personnes se constituent pour remettre en cause la représentation traditionnelle du handicap comme un problème individuel d'ordre médical, et l'envisager sous le prisme sociopolitique. Chercheuse à l'INSERM, sociologue et neurobiologiste (1), Brigitte Chamak travaille notamment sur les transformations des représentations de l'autisme. Or, dit-elle, l'étude de la dynamique historique des associations de personnes autistes au niveau international révèle une remise en cause profonde de l'autisme comme « maladie » (2).
Les formes d'activisme des personnes présentant un handicap amènent à repenser les rapports entre pensée et société, et témoignent de nouveaux types de mouvements sociaux qui se constituent dans une logique d'empowerment par le biais d'une politique culturaliste forte. Historiquement, ce sont les Alcooliques Anonymes qui constituent en 1935 les premiers groupes d'autosupport. Ces mouvements, ainsi que les mouvements de minorités (femmes, noirs, gays...), ont servi de modèle aux associations de personnes présentant un handicap puis à celles ayant un problème de santé mentale, avant d'inspirer, dès les années 1990, dans les pays anglo-saxons, les actions des personnes autistes.
Utilisé à l'origine par Judy Singer, une australienne présentant des caractéristiques autistiques, dont la mère et la fille avaient été elle-même diagnostiquées avec un syndrome d'Asperger, le concept de neurodiversité reprend le discours des neuroscientifiques sur le fonctionnement atypique du système nerveux. Par extension, il prône l'idée selon laquelle des développements neurologiques atypiques comme l'autisme, ou, par exemple, la dyslexie, le syndrome Gilles de la Tourette ou les troubles du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité, sont un style de vie.
Si la question de la neurodiversité n'est pas réductible à l'autisme, l'analyse historique et sociologique des représentations de l'autisme permet de mieux penser l'émergence du concept. Initialement décrit par Freud dans une lettre à Jung (3), puis par Bleuler, l'autisme apparaît comme catégorie diagnostique en 1943, avec les descriptions de Leo Kanner, et a longtemps été classé dans la catégorie « psychose ou schizophrénie ». Or, aujourd'hui, la classification internationale de l'OMS (CIM-10) et le DSM-IV définissent l'autisme comme trouble envahissant du développement (TED) (4) apparaissant avant l'âge de 3 ans, et caractérisé par une perturbation des interactions sociales, des problèmes dans la communication verbale et non verbale, des stéréotypies et une restriction des intérêts. Cette catégorie, aux contours assez flous, regroupe aussi bien des personnes très handicapées sans langage - au sens où nous l'entendons -, que des personnes avec des capacités langagières mais des difficultés d'interactions sociales et des intérêts retreints. Ce changement de catégorie nosographique a eu un impact notable sur la représentation que l'on se fait de la maladie. En France, si certains psychanalystes ont pu déplorer que l'autisme ne soit plus classé dans le champ des psychoses - cela occultant, selon eux, toute la dimension psychopathologique du trouble -, des associations de parents ont salué ces transformations, qui ne mettent plus en avant dans l'étiologie du trouble de supposés problèmes relationnels avec la mère comme La cause de tout. En France, la loi Choissy du 11 décembre 1996 reconnaît l'autisme comme un handicap. L'enjeu est de taille : à partir du moment où il ne s'agit plus d'une maladie psychiatrique mais d'un handicap, les associations de parents ont pu réclamer l'intégration scolaire de leurs enfants (5).
Dans les pays anglo-saxons, les associations de personnes autistes vont plus loin que les associations de parents, puisque c'est l'idée même de maladie qu'elles remettent en cause. Tout comme certaines personnes veulent être reconnues non plus comme souffrant d'hallucinations auditives mais comme
« entendeurs de voix », les associations de patients autistes militent pour la reconnaissance de leur neurodiversité, c'est-à-dire pour que l'autisme soit envisagé comme un fonctionnement cognitif à part entière.
Président de l'association française Vaincre l'autisme, M'hammed Sajidi a un point de vue plus nuancé. Pour lui, « la neurodiversité est un concept défendu majoritairement par des personnes atteintes d’autisme ''léger'' ou du syndrome d’Asperger. C’est une démarche intéressante dans le sens où elle améliore les débats autour de la problématique de l’autisme, et notamment de la reconnaissance de ses besoins spécifiques. Les promoteurs de la neurodiversité ont raison concernant l’aspect du respect des droits de la personne et de sa particularité (« différence ») qui, à notre avis, concerne toute personne. » Toutefois, selon le président de Vaincre l'autisme, une chose est sûre : « La neurodiversité ne doit pas faire abstraction de l’aspect médical de la maladie. Les promoteurs de la neurodiversité font souvent et hâtivement abstraction des connaissances scientifiques et médicales avérées actuellement, et des souffrances générées par la ''maladie'' de l’autisme ou des Troubles du Spectre Autistique (TSA). »
Mais pour les militants de la neurodiversité, la question de la souffrance semble passer au second plan. Il s'agit avant tout de construire une politique identitaire forte, de produire un discours de type culturaliste autour de l'autisme et de former les personnes autistes à défendre leurs droits. Selon Brigitte Chamak : « Le succès de la mobilisation réside, en partie, dans les changements opérés non seulement dans la façon dont les personnes voient leur situation de vie, mais également dans l’opinion qu’elles se font d’elles-mêmes. »
Albert Einstein, Glenn Gould, et nous, et nous, et nous !
Les récits autobiographies de Temple Grandin (1986) et de Donna Williams (1992) ont largement contribué à cimenter l'identité autiste. « Des adultes qui se sentaient différents mais ne savaient pas en quoi consistait leur différence se sont reconnus dans la description du fonctionnement autistique, explique Brigitte Chamak. Ils ont d'abord témoigné de leur expérience en écrivant leur biographie. Ils ont ensuite tenté de changer l'image négative de l'autisme en montrant en quoi l'originalité et la créativité des personnes présentant des caractéristiques autistiques enrichissent une société. » Puis les blogs et les forums Internet ont pris le relais, et ce d'autant plus facilement qu'un certain nombre de personnes autistes sont bien plus à l'aise pour communiquer via un ordinateur que dans un rapport direct à autrui. Sur « Whose Planet Is It Anyway ? », « Asperger Square 8 » ou « Cat In A Dog’s World », des personnes autistes échangent conseils et informations utiles et se soutiennent pour mieux faire face à la stigmatisation et aux représentations grotesques dont ils sont parfois l'objet dans les médias. (On se souvient en France des enfants autistes invités il y a une dizaine d'années dans un Ca se discute d'anthologie de Jean-luc Delarue. Si l'émission avait indéniablement contribué à faire connaître au grand public le syndrome d'Asperger, le dispositif n'avait pu se départir d'un côté « freak show » dommageable et pour les enfants et pour leurs parents.)
Car désormais, sur Internet comme dans les récits autobiographiques, il ne s'agit plus de faire le récit personnel de son expérience singulière de l'autisme, mais de contribuer, par son témoignage, à une prise de conscience politique et à l'édification d'une communauté. « L'usage du ''nous'' participe à la construction d'une communauté, avec une culture propre, des expressions et un humour spécifique », note Brigitte Chamak. Car contrairement à une idée reçue, les personnes autistes peuvent faire preuve d'humour. Ainsi, l'Institute for the Study of the Neurologically Typical, un site créé par une personne autiste, décrit le plus sérieusement du monde, à la manière des classifications nosographiques, les personnes non autistes comme présentant un syndrome Neurotypique (NT), caractérisé par des préoccupations sociales, un sentiment de supériorité et une certaine obsession de la conformité.
Cette transformation des représentations de l'autisme a abouti, tout comme c'est le cas avec des minorités sexuelles ou ethniques, à l'émergence d'une « fierté » (pride) autiste, sentiment alimenté par l'idée, relayée par Internet, selon laquelle Albert Einstein, Glenn Gould, et d'autres génies célèbres présentaient un authentique syndrome d'Asperger.
« Ne vous lamentez pas pour nous »
Jim Sinclair est le chef de file de l'Autism Network International (ANI), le plus ancien – le mouvement a été créé en 1980 – et plus important regroupement de personnes autistes ou présentant un syndrome d'Asperger. Personnage aussi énigmatique que charismatique, Sinclair, qui n'a pas parlé avant l'âge de douze ans, donne à présent des conférences dans le monde entier. Les rumeurs les plus folles courent à son sujet, certaines remettant même en question la véracité de son autisme. En 1993, lors de la conférence internationale sur l'autisme, Sinclair frappe fort. Dans un discours intitulé « Ne vous lamentez pas pour nous », il critique ouvertement l'attitude d'un certain nombre d'associations de parents : « L'autisme n'est ni quelque chose qu'une personne a, ni une ''coquille'' dans laquelle elle se trouve enfermée. Il n'y a pas d'enfant normal caché derrière l'autisme. L'autisme est une manière d'être. Il est envahissant ; il teinte toute sensation, perception, pensée, émotion, tout aspect de la vie. Il n'est pas possible de séparer l'autisme de la personne - et si c'était possible, la personne qui resterait ne serait plus la même [...] Par conséquent quand les parents disent : '' Je voudrais que mon enfant n'ait pas d'autisme'', ce qu'ils disent vraiment c'est : '' Je voudrais que l'enfant autiste que j'ai n'existe pas. Je voudrais avoir à la place un enfant différent (non autiste)''. C'est ce que nous entendons quand vous vous lamentez sur notre existence et que vous priez pour notre guérison. » (6)
Pourquoi vouloir guérir ?
C'est dans cet esprit que plusieurs personnes autistes médiatisées s'opposent à l'idée de « guérison » (cure). Ainsi, Kathleen Seidel, fondatrice du site Neurodiversity.com, trouve proprement « déraisonnable et oppressante » l'insistance avec laquelle il est demandé aux personnes autistes d'apprendre à modifier certaines « particularités pourtant inoffensives pour le confort des autres » : « Estimer qu’il incombe aux citoyens autistes de faire un effort d’adaptation n’a d’autre but que d’épargner aux autres la sensation de gêne face à leurs propres peurs, leur vulnérabilité, et de leur éviter de regarder en face leur attitude destructrice vis-à-vis de la différence », écrit-elle dans son texte, « The autistic distinction » (7). Un point de vue que ne semble pas partager M'hammed Sajidi : « Dans le cadre de l’autisme, les TSA touchent 1 naissance sur 100. L’autisme ''léger'' et le syndrome d’Asperger représentent un pourcentage minime. Sans traitement ni éducation, la majorité des personnes autistes souffrent dans le silence des troubles générés par la maladie des TSA et des maladies sous-jacentes. La neurodiversité ne doit pas oublier cette partie majeure qui génère des souffrances, et nuit à l’état de santé de la personne et de son environnement. » Si elle s'oppose à l'idée de « guérison » sans évoquer explicitement une quelconque affiliation au Neurodiversity Movement, Temple Grandin estime pour sa part qu'il peut être utile d’enseigner aux autistes avec langage à mieux moduler les inflexions de leur voix pour ne pas effrayer leur interlocuteur.
Dans ce contexte, un certain nombre de partisans de la neurodiversité militent pour l'arrêt des Applied Behavior Analysis (analyse appliquée du comportement - ABA), dont la visée, jugée normative, est évidemment à rebours d'une quelconque affirmation de la « différence ». Cette thérapie, qui n'est pas spécifique à l'autisme, est utilisée pour tous les troubles du comportement, y compris dans le cadre de l’entreprise, et vise à réduire les comportements inadaptés chez chaque individu et améliorer ses comportements positifs via des évaluations, des programmes individuels adaptés et des objectifs à atteindre. Or, pour M'hammed Sajidi : « Contrairement à d’autres champs de la psychologie, l’ABA suit une démarche scientifique. Cette thérapie propose des outils performants pour réduire les troubles du comportement chez l’enfant autiste et des outils efficaces pour son éducation, son apprentissage et son accès à l’autonomie. Si les promoteurs de la neurodiversité demandent l’arrêt de l' ABA, c’est que ces personnes ne la connaissent pas, ne l’ont pas reçue dans le cadre de leur développement ou de leur traitement, et ne tiennent pas compte des souffrances subies par la majorité des personnes atteintes de TSA dans le monde qui, sans traitement des troubles du comportement et d’apprentissage ou traitement de certaines maladies associées, finissent dans les chambres d’isolement des hôpitaux psychiatriques pour les pays développés, ou enchaînés dans des lieux sordides dans les pays sous-développés. Nous demandons aux personnes qui, sans fondement, voire par principe idéologique, mettent en cause des outils, qu’ils se posent la question : quel était leur état de santé lors de leur petite enfance ? Quel était l'état de leur famille ? Et qu’elles évaluent la chance qu’elles ont eue dans leur parcours de vie pour atteindre le niveau de développement qui est le leur, par rapport aux 70 millions de personnes touchées par les TSA dans le monde. »
Communautarisme anglo-saxon vs. sollicitude sociale française
De fait, si la neurodiversité est en plein essor dans les pays anglo-saxons, elle a pour le moment peu d'ampleur en France. Pour Brigitte Chamak, plusieurs raisons expliquent ce décalage. D'une part, dit-elle, « les psychiatres français ont résisté pendant longtemps aux nouvelles classifications et à une conception élargie de l’autisme. » D'autre part, il révèle « une différence quant aux possibilités d’expression des personnes présentant un handicap quand elles remettent en question le système des professionnels et des associations de parents, comme le font aujourd’hui les associations de personnes autistes au niveau international. »
Si dans les pays anglo-saxons les associations s'organisent en mouvement social qui remet en cause les principes normatifs, en France on se focalise sur la défense des intérêts des personnes autistes et de leur famille. « La spécificité du système associatif français, caractérisé par le partenariat entre l'Etat et les associations de parents, le contexte historique et culturel, et en particulier, l'opposition au communautarisme, apparaissent comme des éléments peu propices au développement de revendications radicales dans le domaine du handicap », analyse Brigitte Chamak. Si l'approche américaine met en avant la notion de communauté au service d'un objectif civique, l'approche française se caractérise par une « sollicitude sociale » qui va de pair avec l'autorité institutionnelle. Pour étayer son propos, Brigitte Chamak cite l'exemple de la surdimudité. « Parce qu'elle allait à l'encontre du discours médical de la déficience et de sa réparation, la langue des signes a été interdite dans les instituts d'enseignement français, entre 1880 et 1990. A l'opposé a été créé dès 1864 à Washington un lycée pour les sourds. » De même, note-t-elle, les disability studies, qui dénoncent la médicalisation du handicap et insistent sur la dimension sociale de la stigmatisation, fleurissent aux États-Unis, au Canada et au Royaume-Uni, mais sont très peu présentes en France.
Reste que pour le président de Vaincre l'autisme, « ne pas parler de guérison, ne pas parler de maladie revient aujourd’hui à condamner les personnes atteintes d’autisme à un état définitif. Ceci pourrait anéantir la lutte contre cette maladie dans les domaines de la recherche, des traitements, de la prise en charge et de l’éducation. Les promoteurs de la neurodiversité militent dans leur démarche face à un charlatanisme, promu sur le Web, d’éventuelle guérison de l’autisme. Il est vrai qu’aujourd’hui il n’y a aucune guérison des TSA. Il est également vrai que l’autisme peut être une modalité existentielle de la diversité humaine. Mais l’autisme ne se limite pas à cela. Notre position est basée sur des fondements avérés et des constats de notre travail dans le domaine de la recherche d’informations et de traitements depuis plus de dix ans. Nous sommes convaincus qu’il faut parler de ''maladie'' multifactorielle, comportant des composantes génétiques et neurologiques qui génèrent un handicap cognitif sévère, dont toutes les causes ne sont pas encore découvertes. Ce qui appelle au développement de programmes de recherche avec les moyens nécessaires pour découvrir les causes et les nouveaux traitements pour lutter contre cette maladie. »
Dans le livre Gamma de la Métaphysique, Aristote énonce le principe de non-contradiction suivant : « Il est impossible que le même appartienne et n'appartienne pas au même et selon le même ». En clair, pour Aristote, ou bien une personne parle comme vous, ou bien elle ne parle pas. Et si elle ne parle pas, c'est-à-dire si elle ne signifie pas une seule chose et la même pour soi-même et pour autrui, c'est une plante (9). La vidéo d'Amanda Baggs n'est-elle pas une réfutation de ce principe ? Car, d'une part, on en vient alors à se demander comment les normes se constituent comme énoncé dans le langage puis s'articulent entre elles pour définir ce qui, dans une société donnée, est dans la norme ou hors-norme. Mais, surtout, pourquoi donc la communication devrait-elle être orale pour être légitime ? Pourquoi les grognements d'Amanda Baggs ou sa façon de frotter son visage contre les pages d'un livre seraient-ils moins légitimes que les phrases à tiroirs qui composent cet article ? Comme le pointe fort justement Brigitte Chamak, ce que nous laissent entrevoir les autobiographies de personnes autistes, leurs discussions sur les forums internet, leurs vidéos et leurs revendications, c'est « l'infinie diversité des modes de fonctionnement humain. Elles nous amènent à interroger nos présupposés, à repenser ce qu'intelligent veut dire et ce que recouvre l'expression ''être humain'' ». Qu'elles en soient ici remerciées.
Pour aller plus loin :
(1) CERMES3-Équipe CESAMES.
(2) Brigitte Chamak, qui n'a pas eu la possibilité de répondre directement à nos questions, a eu l'amabilité de nous adresser deux de ses articles dont sont extraites certaines des citations qui suivent. Pour consulter ces deux articles dans leur intégralité, voir : B. Chamak, « Autisme, handicap et mouvements sociaux », ALTER, European Journal of Disability Research, 4 (2010), 103-115, et Autisme : des représentations multiples, source de controverses, Enfances & Psy, n.47, pp. 150-158.
(3) Lettre du 13 mai 1907.
(4) Les TED regroupent : l'autisme ; le syndrome d'Asperger ; le trouble désintégratif de l'enfance ; le syndrome de Rett ; les TED non spécifiés.
(5) Notamment en s'appuyant sur la loi du 11 février 2005 sur l'égalité des droits et des chances, qui pose le principe de l'inscription de tout enfant handicapé dans l'établissement scolaire le plus proche du domicile.
(6) Sinclair, 1993. Traduction B. Chamak.
(8) Aristote, Métaphysique, livre Gamma, chap. 3, 1005 b 19-20.
(9) Voir notamment sur la réfutation du principe de non-contradiction : B. Cassin, La décision du sens : Le livre Gamma de la métaphysique d'Aristote, Paris, Vrin, 2000.
Pierre-Marie Lledo
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Silence poli des invités quand les deux ministres, George Pau-Langevin, ministre déléguée à la réussite éducative et Marie Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées, visitent le lycée professionnel Deprez le 16 octobre. Situé près de la Bastille, le lycée Deprez est un petit établissement (500 élèves) préparant aux métiers de l'électricité. Surtout il fait partie des rares lycées qui accueillent une ULIS ce qui justifie la présence des ministres. Mais la classe de bac pro électrotechnique que visitent les deux ministres ne compte aucune fille. Presque tous les élèves et leurs enseignants font partie des "minorités visibles" comme on dit en jargon éducation nationale. Pourtant c'est d'intégration qu'il s'agit. Les deux ministres viennent installer le Groupe de travail "Professionnaliser les accompagnants pour la réussite des enfants et adolescents en situation de handicap". 
"De 6 à 20 000 enfants ne sont pas scolarisés" a rappelé MA Carlotti. Un des enjeux de cette professionnalisation c'est aussi de scolariser l'ensemble des enfants qui y ont droit. Pour S Cluzel, présidente de la Fnaseph, la création de ce groupe de travail répond à une revendication ancienne des associations qui chaque année bataillent pour que les enfants disposent des AVS dont ils ont besoin.
Le Bal des pompiers, spectacle de Laurent Savard organisé par l'association ASDAA, le samedi 20 octobre 2012 à 20h30 à Lésigny (77).
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