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"Au bonheur d'Elise"
18 juillet 2018

Scolarisation des élèves handicapés : le gouvernement souhaite un " saut qualitatif "

 

Scolarisation des élèves handicapés : le gouvernement souhaite un " saut qualitatif "

Le ministre de l'éducation nationale annonce la création de 10 900 postes d'aides et insiste sur l'importance de la formation des accompagnants et des enseignants. Par Audrey Paillasse Des délais d'attribution d'un accompagnant trop longs, des enseignants qui s'avouent démunis, et une scolarité discontinue pour les élèves : ce sont les principaux défis auxquels le gouvernement doit faire face sur la question de la scolarisation des enfants handicapés.

https://mobile.lemonde.fr

 

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13 juillet 2018

proposition de loi visant à améliorer la scolarisation des enfants en situation de handicap ...

 

proposition de loi visant à améliorer la scolarisation des enfants en situation de handicap par une formation spécifique des futurs enseignants

proposition de loi visant à améliorer la scolarisation des enfants en situation de handicap par une formation spécifique des futurs enseignants

http://www.senat.fr

 

26 janvier 2019

Ecole inclusive : des réponses concrètes dès 2019 ?

article publié sur Handicap.fr

Le ton monte autour de l'école inclusive malgré 2 grands chantiers en cours dont les conclusions doivent être dévoilées le 11 février 2019. Les associations s'impatientent, le gouvernement rassure et promet des réponses concrètes pour la rentrée 2019.

25 janvier 2019 • Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco

 

Illustration article

Sur les bancs de l'école inclusive, les parties semblent avoir toute peine à se mettre au diapason. Le 22 janvier 2019, le comité d'entente des associations de personnes handicapées sort son « stylo rouge » et entend interpeller les députés pour les encourager à « échanger, débattre et faire des propositions qui soient à la hauteur de l'ambition politique qui avait été annoncée par le Président de la République ». D'une même voix, une cinquantaine d'entre elles disent toujours attendre « le bilan de la dernière rentrée scolaire » et déplorent de « trop grandes situations d'exclusion ».

Réaction des députés

Le lendemain, leur appel semble avoir été entendu. L'Assemblée nationale annonce en effet qu'une commission d'enquête parlementaire sur l'inclusion des élèves handicapés à l'école va être créée à l'initiative des députés communistes ; elle vise, quatorze ans après la loi de février 2005, à poser le droit pour chaque enfant handicapé d'être scolarisé dans l'école de son quartier (article en lien ci-dessous). Déjà le 11 octobre 2018, un coup de gueule dans l'hémicycle avait fait grand bruit, celui de François Ruffin (France Insoumise) après le rejet d'une proposition de loi qui visait à mieux rémunérer les accompagnants d'élèves handicapés. Son confrère Adrien Taquet, député LREM, ripostait en affirmant que les chantiers étaient en cours, déplorant une succession de « prises de positions démagogiques ». Dans sa lettre ouverte aux députés, le comité d'entente, plus qu'une piqûre de rappel, souhaite donc qu'un « débat s'engage à tous les niveaux afin de déboucher sur des propositions et un calendrier politique ». En réponse à cet appel, le secrétariat d'Etat au Handicap se dit surpris par cette initiative commune affirmant que le gouvernement est pleinement « au travail » sur cette question.

Chantier 1 : Ecole de la confiance

Et de mentionner un premier chantier, celui Pour l'école de la confiance, orchestré par le ministre de l'Education nationale, Jean-Michel Blanquer. Il comporte 12 mesures de droit commun qui, de fait, concernent tous les élèves, y compris en situation de handicap. Côté « calendrier », ce projet de loi sera examiné par la commission de l'Assemblée fin janvier 2019, avant son passage dans l'hémicycle durant toute la semaine du 11 février. Or le comité d'entente regrette qu'il ne fasse « aucunement mention des défis sociétaux » liés à la scolarisation des élèves en situation de handicap. Point de vue partagé par Dominique Gillot, présidente du CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées) : « Nous n'avons pas été saisis officiellement car le terme 'handicap' ne figure pas dans cette loi (…) il est tout de même dommage qu'elle ne mette pas en évidence l'école inclusive. ».

Chantier 2 : Ensemble pour une école inclusive

Reste une autre piste… Gros planning le 11 février 2019 -choix symbolique puisque c'est la date anniversaire de la loi handicap de 2005 ?-, puisque c'est un second dossier qui sera présenté devant le CNCPH : « Ensemble pour une école inclusive », cette fois-ci totalement dévolu aux élèves en situation de handicap. « Scolariser tous les enfants est l'une des cinq priorités définies en 2019 », selon le communiqué du secrétariat d'Etat au Handicap rendu public le 23 janvier. L'école inclusive recouvre ainsi quatre thèmes qui font l'objet de la concertation lancée le 22 octobre 2018 avec l'ensemble des acteurs (syndicats d'enseignants, accompagnants, parents, associations, etc). Elles portent sur : la scolarisation des enfants dès trois ans, une scolarisation simplifiée et des parcours plus fluides, de meilleures conditions de travail pour les accompagnants et une coopération plus efficace de l'ensemble des professionnels (de l'Education nationale et du médico-social).

Points de vue divergents

Ces revendications sont largement partagées par le comité d'entente qui s'inquiète néanmoins d'une issue encore trop « floue ». « Le cadre de la concertation est pourtant très clair avec des visées très opérationnelles », riposte le cabinet de Sophie Cluzel, qui se dit « engagé avec toutes les parties prenantes » (CNCPH, familles, syndicats…), tandis qu'un calendrier ferme a été fixé. Déjà 110 participants, plus d'une vingtaine de réunions et 60 heures de travail vont permettre, selon lui, de proposer des « outils très concrets », qu'il « sera possible d'intégrer dans la loi Ecole de la confiance en cours de discussion ». Dominique Gillot confirme d'ailleurs que le CNCPH a adopté une contribution qui a été transmise aux parlementaires en vue d'amendements à introduire dans ce texte.

Une copie à clarifier ?

« Lorsque le travail sera achevé, le 11 février, conclut le secrétariat d'Etat au Handicap, nous y verrons plus clair, avec des perspectives pour la rentrée prochaine ». Pour répondre aux inquiétudes du comité d'entente, il assure que « les députés sont très sensibles à ce sujet ». Sophie Cluzel a d'ailleurs été auditionnée par la Commission des Affaires sociales de l'Assemblée le 22 janvier 2019, avec, selon son cabinet, des « échanges nourris ». Dans le dossier de l'école inclusive, il n'y aurait donc que de bons élèves ?

Epilogue. Le 24 janvier 2019, la mère d'un adolescent autiste, qui attaquait l'Etat français pour réclamer sa scolarisation en milieu ordinaire et non en institut médico-éducatif, a été déboutée par la Cour européenne des droits de l'Homme, au motif que ce « placement (…) ne viole pas son droit à l'éducation » et que ce choix « convient à son épanouissement » (article en lien ci-dessous). Encore quelques ratures à corriger ? Rendez-vous le 11 février pour noter la copie...

 

 

11 février 2019

Médiation équine : les handi misent sur le bon cheval !

article publié sur Handicap.fr

La médiation équine intéresse le secteur médical. Recréer du lien social, stimuler les capacités cognitives... Elle offre de nombreux bienfaits aux personnes handicapées. Au fil des séances, une relation bienveillante se crée entre l'homme et le cheval

10 février 2019 • Par Cassandre Rogeret / Handicap.fr

Illustration article

Le cheval, meilleur ami des personnes handicapées ? Il est, en tout cas, « reconnu comme un vecteur de soins, d'inclusion et de mieux-être indiscutable », affirme l'Institut français du cheval et de l'éducation (IFCE)*. Confiance et estime de soi, épanouissement, autonomie, socialisation… En plein essor, la médiation équine offre de nombreux bienfaits tant sur le plan physique que psychique. Alors en selle… ou pas !

Médiateur au sein d'un trio

Il n'est pas question de passer son galop 8 ni même de savoir monter à cheval mais de profiter de l'instant présent en compagnie d'un animal bienveillant. Il apparaît alors comme un remède à la solitude, l'anxiété, les tensions mais également comme un médiateur entre l'équicien, qui pratique la médiation équine, et la personne qu'il accompagne. « Qu'elle soit à visée thérapeutique, sportive ou de loisirs, la médiation équine permet une véritable plus-value dans le parcours de soins », témoigne l'IFCE. Bénéfique pour tous les types de handicap, elle fait travailler la sensori-motricité, l'attachement, la séparation, l'image de soi, la conscience de l'autre…

Un confident hors-catégorie

Dans la médiation animale, on se sert d'un tiers pour améliorer la communication et les apprentissages. Certains utilisent des chiens, des lapins ou même des cochons d'inde mais le cheval a toujours été particulièrement fascinant pour les hommes. Sa taille, son élégance, son énergie, sa puissance… Son aspect rassure, donne envie d'établir un contact. « Le pansage est un moment privilégié. Caresser, brosser, gratouiller, c'est aussi prendre soin en dépassant les appréhensions du toucher, explique l'IFCE. Se préoccuper du bien-être d'un autre 'être' permet non seulement de se sentir utile mais renvoie aussi inconsciemment à son propre bien-être. » Les personnes autistes qui éprouvent parfois des difficultés à s'exprimer peuvent ainsi se confier au cheval sans peur d'être jugé, critiqué, ni blessé.

A cheval ou à pied

Sur son dos ou à pied, à côté de lui, les deux méthodes permettent une proximité plus ou moins importante avec le cheval et présentent des atouts différents. « Monter à cheval mobilise près de 200 muscles et donne l'occasion à une personne avec un handicap moteur de travailler son tonus, son équilibre ainsi que sa motricité fine ou globale », indique Marie Lautier, équicienne. Par ailleurs, ceux qui ne souhaitent pas parler peuvent utiliser la communication non-verbale. En effet, il est possible d'utiliser les jambes et les rênes pour le guider mais aussi de se faire comprendre grâce au mouvement du bassin. Concentration, perfectionnement de l'orientation spatio-temporelle… Les personnes avec des troubles du déficit de l'attention avec hyperactivité (TDAH) peuvent se focaliser sur l'animal tandis que les dyspraxiques améliorent leur capacité à se repérer dans l'espace et à tenir les rênes.

Retrouver une vie sociale

Comme toute activité de loisir, la médiation équine favorise la rencontre et l'échange. Les personnes présentant des troubles psychiques ou en proie à une dépression peuvent donc retrouver une certaine vie sociale en se rendant au club équestre. « Pour certains, c'est une motivation de retrouver le même cheval chaque semaine », assure Marie Lautier. Cette pratique permet également d'apprendre à appréhender et à gérer ses « humeurs ». Joie, colère, tristesse, incompréhension, stress, excitation… Le cheval est le miroir des émotions. Les différents exercices proposés par l'équicienne génèrent surtout plaisir, valorisation et estime de soi et incitent les participants à renouveler l'expérience.

Une formation reconnue

Pour pratiquer ce métier, les équiciens ont plusieurs possibilités : une formation post-bac en trois ans, une autre en continu sur deux ans pour ceux qui ont déjà de l'expérience ou une VAE (Validation des acquis d'expériences) au centre Equit'aide de Lixières (Lorraine). Mais l'équicie n'est pas la seule activité qui permet de profiter des atouts du cheval. « L'attelage est un loisir accessible à tous, assure Patrice Ecot, directrice de la délégation territoriale de Bretagne de l'IFCE. Sa pratique peut également apporter de la confiance en soi et redonner une certaine autonomie, notamment aux personnes à mobilité réduite. Souvent en fauteuil roulant et habituées à ce que les gens soient au-dessus d'elles, elles prennent de la hauteur dans la calèche et profitent d'une vaste vue sur l'environnement. Elles peuvent guider le cheval où elles veulent, gérer son allure ; le plaisir ressenti est contagieux ! »

* La médiation équine, qu'en pensent les scientifiques, Ifce, Essentiel

Photo : Véronique Cherubin

26 février 2019

La maltraitance, qu’est-ce que c’est ?

Secrétariat d’État auprès du Premier ministre
chargé des Personnes handicapées

La maltraitance, qu’est-ce que c’est ?

En 1987, le Conseil de l’Europe a défini la maltraitance comme une violence se caractérisant par « tout acte ou omission commis par une personne, s’il porte atteinte à la vie, à l’intégrité corporelle ou psychique ou à la liberté d’une autre personne ou compromet gravement le développement de sa personnalité et/ou nuit à sa sécurité financière. »

En 1992, le Conseil de l’Europe a complété cette définition par une classification des actes de maltraitance selon plusieurs catégories :
- Violences physiques : par exemple coups, brûlures, ligotages, soins brusques sans information ou préparation, non satisfaction des demandes pour des besoins physiologiques, violences sexuelles, meurtres (dont euthanasie)…
- Violences psychiques ou morales : par exemple langage irrespectueux ou dévalorisant, absence de considération, chantage, menace, abus d’autorité, intimidation, comportement d’infantilisation, non respect de l’intimité, injonctions paradoxales…
- Violences matérielles et financières : par exemple vols, exigence de pourboires, escroqueries diverses, locaux inadaptés…
- Violences médicales ou médicamenteuses : par exemple défaut de soins de base, non information sur les traitements ou les soins, abus de traitements sédatifs ou neuroleptiques, défaut de soins de rééducation, non prise en compte de la douleur…
- Négligences actives : toutes formes de délaissement, d’abandon, de manquements pratiqués avec la conscience de nuire ;
- Négligences passives : négligences relevant de l’ignorance, de l’inattention de l’entourage ;
- Privations ou violations de droits : par exemple limitation de la liberté de la personne, privation de l’exercice des droits civiques, d’une pratique religieuse…

La maltraitance se caractérise dans des contextes particuliers dans lesquels il y existe :
- une dissymétrie entre la victime et l’auteur : une personne plus vulnérable face à une autre moins vulnérable,
- un rapport de dépendance de la victime à l’égard de l’auteur,
- un abus de pouvoir du fait de la vulnérabilité de la victime,
- une répétition des actes de maltraitance, même considérés comme « petits ». C’est alors ce qu’on appelle la « maltraitance ordinaire », à laquelle on ne prête plus attention.

En dehors de ces contextes, les violences commises à l’égard d’une personne constituent un délit passible des sanctions pénales prévues (agression, vol, escroquerie…) mais ne relèvent pas d’une problématique de maltraitance.

L’État, garant de la protection des personnes vulnérables, conduit, depuis le début des années 2000, une politique active organisée autour de trois axes principaux :
- faciliter le signalement des faits de maltraitance ;
- renforcer les contrôles opérés au sein des établissements ;
- prévenir et repérer les risques de maltraitance en accompagnant les établissements et les professionnels dans la mise en œuvre d’une politique active de bientraitance

La politique nationale en matière de lutte contre la maltraitance et de promotion de la bientraitance envers les personnes âgées et les personnes handicapées vulnérables : une mission du bureau de la protection des personnes à la Direction générale de la cohésion sociale.

Les orientations prioritaires de cette politique nationale se déclinent en programmes, dispositifs et procédures dont l’animation et le suivi au niveau local relèvent de la compétence des Directions régionales et départementales de la cohésion sociale (DRJSCS et DDCS-PP) pour le secteur social et des Agences régionales de santé (ARS) pour les secteurs sanitaire et médico-social.

Le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement renforce ces orientations nationales ainsi que le respect des droits de personnes vulnérables.

Les trois orientations prioritaires

L’État, garant de la protection des personnes vulnérables, conduit, depuis le début des années 2000, une politique active organisée autour de trois axes principaux.

Informer et sensibiliser le public et les professionnels pour améliorer le signalement et la connaissance des faits de maltraitance
Améliorer la détection et le signalement des situations de maltraitance permet de faciliter la révélation des faits en vue d’une intervention rapide des services de l’Etat pour protéger les plus vulnérables. En outre, l’analyse de ces signalements contribue à développer la connaissance du phénomène. Or, la révélation des situations où la santé, la sécurité ou le bien être des personnes vulnérables reste trop peu fréquente, par défaut de sensibilisation ou de craintes diverses des aidants professionnels ou familiaux comme du public concerné.

Pour répondre à cet objectif, deux actions principales déjà mises en œuvre sont encore renforcées : faciliter le signalement des situations de maltraitance et prévenir et repérer les risques de maltraitance en institution

Faciliter le signalement des situations de maltraitance

Les établissements hébergeant des personnes vulnérables du fait de leur âge, de leur handicap ou de leur situation sociale sont invités à signaler à leur autorité administrative (ARS, DDCS ou conseil général) tout évènement indésirable ou dysfonctionnement susceptible d’avoir une incidence sur la santé, la sécurité ou le bien être des résidents. A cette fin, les directeurs de ces autorités administratives signent un protocole de signalement avec chacun des établissements concernés du département. Cette exigence est inscrite dans le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement afin de dorénavant s’imposer à tous les établissements.

Les évènements les plus graves susceptibles de compromettre la santé, la sécurité ou le bien être des personnes sont également transmises au niveau central (direction générale de la cohésion sociale et cabinet des ministres concernés).

Les professionnels et les particuliers, victimes ou témoins de situations de maltraitance peuvent également alerter les autorités administratives ou judiciaires compétentes pour agir.
Les autorités administratives compétentes sont les Agences régionales de santé (ARS), les directions départementales de la cohésion sociale et de la protection des populations (DDCS-PP), les conseils généraux.

Écouter pour mieux détecter et traiter les situations de maltraitance : numéro national 3977

Afin d’offrir un accès pour tous à un service de téléphonie spécialisée et adaptée aux victimes et aux témoins de faits de maltraitance, a été créé en février 2008 le 3977, numéro national d’écoute et d’aide pour les situations de maltraitance envers les personnes âgées et les personnes handicapées adultes, vivant à domicile ou en établissement. Destiné au public mais aussi aux professionnels, ce dispositif est composé d’une plateforme d’écoute nationale, accessible par le numéro unique 3977, relayée, si besoin, par un réseau d’écoute et d’accompagnement de proximité.
Principalement assuré par des bénévoles du réseau des associations ALMA, ce relai de proximité est chargé d’assurer un suivi et un accompagnement individualisé des situations signalées, en relation, le cas échéant, avec les autorités administratives (DDCS, ARS, conseil général) et judiciaires concernées en vue de traiter les situations de maltraitance.

Ce dispositif a connu une profonde réorganisation en 2014, à l’issue d’un processus de rapprochement puis de fusion des deux associations historiques (Habéo et Alma France), aboutissant à la création de la Fédération 3977 contre la maltraitance en février 2014. Destinée à améliorer son fonctionnement et à renforcer son réseau et son partenariat local, cette réorganisation est soutenue par un financement accru de l’Etat.

Un système d’information dédié et sécurisé permet d’établir une analyse quantitative et qualitative des signalements ainsi recueillis, afin d’améliorer la connaissance du phénomène et des actions préventives à conduire. Un rapport d’activité de ce dispositif est réalisé chaque année.

Au 1er janvier 2015, 80 % des départements bénéficient de ces relais de proximité. Afin d’assurer un accompagnement et un suivi de ces situations dans tous les départements, le gouvernement souhaite un renforcement de la couverture territoriale de ce réseau de proximité effective au 1er janvier 2017 au plus tard.

Prévenir et repérer les risques de maltraitance en institution

Dans le champ de la protection des personnes prises en charge dans le secteur social et médico-social, l’Etat a une mission régalienne en matière d’inspection et de contrôle des structures chargées d’assurer la prise en charge et la sécurité des personnes vulnérables.

Il s’agit d’assurer une présence plus régulière des services de l’Etat au sein des institutions, mais également de les accompagner dans une démarche d’évaluation et de gestion des risques de maltraitance. Aussi, la lutte contre les risques de maltraitance au sein des établissements sociaux et médico-sociaux passe notamment par :

  1. Un renforcement des procédures de suivi et de traitement des signalements de maltraitance en institution par les autorités administratives et les acteurs compétents. Afin de mieux répondre aux situations de maltraitance commises dans le cadre du domicile ou en établissement, une expérimentation de coordination des acteurs locaux est en cours dans plusieurs départements.
  2. Le renforcement du contrôle de ces structures pour veiller au respect de la législation et de la réglementation qui s’appliquent à son activité.

Depuis 2002, des programmes pluriannuels d’inspection en vue du repérage des risques de maltraitance dans les établissements médico-sociaux (hébergeant des personnes âgées et des personnes handicapées) sont mis en œuvre par les services de l’Etat. Ces programmes constituent une priorité nationale constante depuis plus de 10 ans.

Le programme en cours a été défini pour la période 2013-2017. Il cible plus particulièrement les structures et activités à risque ou ayant fait l’objet de réclamations ou de signalements, afin de remédier aux dysfonctionnements, insuffisances et carences constatés, de sanctionner les abus, mais aussi d’accompagner les évolutions nécessaires.

Ces contrôles spécifiques consistent à :

  1. vérifier que les conditions et les modalités d’accueil ou de prise en charge des personnes respectent leur santé, leur sécurité, leur intégrité, leur dignité et leur bien-être physique et moral ;
  2. repérer les situations de maltraitance et les négligences non signalées, mais aussi prévenir les risques en identifiant les points critiques dans le fonctionnement et l’organisation des structures ;
  3. proposer des solutions pour améliorer la qualité de l’accueil et de la prise ne charge au quotidien des résidents ;
  4. sanctionner, le cas échéant, les insuffisances et les abus constatés.

Ainsi, ces dix dernières années, ce sont 9000 établissements hébergeant des personnes âgées et des personnes handicapées (enfants et adultes) qui ont fait l’objet de ces contrôles ciblés.

- L’accompagnement des établissements dans une visée préventive
En assurant une vigilance constante sur la qualité de vie et de prise en charge des personnes accueillies, les autorités administratives et services de l’Etat dans les régions et les départements proposent, lorsque cela est nécessaire, des solutions pour améliorer la qualité de la vie quotidienne et de la prise en charge des personnes accueillies.
Des outils de sensibilisation sont mis à leur disposition pour les accompagner et les soutenir dans cette démarche. (Voir le point 3 ci-après et notamment les travaux de l’ANESM.)

Développer et promouvoir une culture active de la « bientraitance » des personnes

Il s’agit de mener ou de soutenir des actions à moyen et long termes visant à modifier le regard porté sur les personnes vulnérables et à améliorer leurs conditions de vie à domicile ou en institution, en accompagnant les institutions et les professionnels dans la mise en œuvre d’une politique active de bientraitance.
Les actions conduites ou soutenues portent notamment sur :
- l’effectivité de la mise en œuvre des dispositions de la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 qui garantissent le respect des droits des usagers et de leur entourage ;
- le développement des démarches d’amélioration continue de la qualité dans les services et les établissements ;
- la sensibilisation et la formation des personnels à la bientraitance ;
- la mise en œuvre dans les établissements et services d’une démarche d’analyse et de gestion des risques ;
- la diffusion de recommandations et guides de bonnes pratiques…

Pour soutenir ces actions, plusieurs outils et structures d’appui ont été mis en place.
Création de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) en mai 2007. L’ANESM a pour objectif de développer une culture de la bientraitance au sein des établissements et services qui accueillent des personnes vulnérables. Elle a élaboré plusieurs recommandations de bonnes pratiques professionnelles et des procédures d’évaluation interne et externe, afin de soutenir l’amélioration de la qualité des prises en charge et la promotion de la bientraitance dans le secteur social et médico-social,
Par ailleurs, elle accompagne les établissements et services dans une démarche régulière d’autoévaluation de leurs pratiques en matière de bientraitance, afin de sensibiliser les équipes à cette approche et d’en mesurer les progrès (voir site de l’ANESM : autres publications - enquêtes et études).

Création du Comité national pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et des personnes âgées (CNBD) : Dès 2003, le ministre chargé des personnes âgées a mis en place le « Comité national de vigilance contre la maltraitance des personnes âgées », élargi aux personnes handicapées en 2007.

Cette instance de concertation, chargée d’aider à la définition, à la mise en œuvre et au suivi des politiques de prévention et de lutte contre la maltraitance de ces publics vulnérables, a élaboré deux guides de gestion des risques de maltraitance, l’un pour les établissements (décembre 2008), l’autre pour les services d’aide, de soins et d’accompagnement à domicile (janvier 2009).

pdf Guide : Gestion des risques de maltraitance pour les services d’aide, de (...) Téléchargement (175.7 ko)
pdf Guide : Gestion des risques de maltraitance en établissement Téléchargement (165.2 ko)

Réactivée en février 2013, sous l’appellation de « Comité national pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et des personnes handicapées » (CNBD), cette instance voit sa mission s’élargir à la promotion de la bientraitance, afin de marquer l’évolution de la politique nationale au-delà de la prévention et de la lutte contre la maltraitance de ces publics vulnérables.

Présidé par les ministres chargées des personnes âgées et des personnes handicapées, le CNBD est composé de représentants des administrations et organismes en charge de la politique en faveur des des personnes âgées et des personnes handicapées ou intervenant dans le champ de la protection des personnes.
Il arrête un programme de travail, dont la réalisation mobilise les acteurs concernés par les thématiques définies. Ces travaux font l’objet de rapports et de préconisations d’actions concrètes présentées en séances plénières présidées par les ministres concernés.

pdf 2013_Arrêté de nomination du CNBD Téléchargement (62.1 ko)
pdf 2013_Décret création du CNBD Téléchargement (100.7 ko)

Mobilisation pour l’amélioration de la qualité des pratiques professionnelles

Programme MobiQual

Ce programme est une action nationale dont l’objectif est de soutenir l’amélioration de la qualité des pratiques professionnelles – qualité des soins et du prendre soin – au bénéfice des personnes âgées et des personnes handicapées. Il concerne les EHPAD, les établissements de santé, ainsi que les services intervenant au domicile.

Les différentes thématiques de ce programme concernent : la bientraitance, la douleur, les soins palliatifs, la dépression, la douleur à domicile, les risques infectieux, la nutrition, la maladie d’Alzheimer.

À chacune de ces thématiques correspond au moins un outil de sensibilisation, de formation et d’aide à la pratique quotidienne – sous forme de mallette. Ces outils sont conçus par la Société française de gériatrie et gérontologie, en lien avec l’ensemble des sociétés savantes et acteurs professionnels concernés, puis expérimenté et diffusé dans l’ensemble des régions françaises sur la base d’un engagement à une bonne utilisation. Entre 2010 et 2012, ont été diffusés 31 000 outils de formation, sous forme de kits pratiques. Ils ont été remis gratuitement aux établissements et aux professionnels intervenant à domicile. Cette opération est financée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

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18 janvier 2019

Droits à vie en cas de handicap : qui est concerné ?

article publié sur Handicap.fr

Depuis le 1er janvier 2019, les mesures de simplification permettent à certains titulaires de l'AAH, de la CMI et de la RQTH de les obtenir à vie. Quant à l'AEEH, elle peut être attribuée jusqu'aux 20 ans de l'enfant.

9 janvier 2019 • Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco

Illustration article

Ils sont entrés en vigueur le 1er janvier 2019 ; deux décrets du 24 et du 27 décembre 2018 mettent en œuvre l'engagement du gouvernement « d'améliorer le quotidien des personnes handicapées et de leurs proches » via une « politique résolue de simplification des démarches administratives ».

Simplification annoncée

Le Comité interministériel du handicap (CIH) du 25 octobre 2018 avait en effet annoncé que les personnes dont le handicap n'était pas susceptible d'évoluer favorablement bénéficieraient de droits à vie ; ou, pour les enfants, de droits attribués jusqu'à leurs vingt ans. Selon Sophie Cluzel, secrétaire d'État chargée des personnes handicapées : « Il faut qu'on arrête de demander aux Français de devoir prouver leur handicap jusqu'à dix fois dans leur vie. On va alléger énormément cette preuve permanente (…) qui crée un sentiment de défiance. » Dans le même temps, ces mesures permettent d'alléger l'instruction des demandes que gèrent les cinq mille professionnels des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ; selon le communiqué du secrétariat d'Etat au Handicap, ils « pourront ainsi renforcer l'accompagnement, l'information et l'orientation des personnes ».

AAH, RQTH, CMI : décret du 24 décembre

Le décret du 24 décembre 2018 permet l'allongement de la durée maximale d'attribution de certains droits pour les personnes handicapées, ainsi que leur attribution sans limitation de durée pour les personnes dont le handicap n'est pas susceptible d'évoluer favorablement (article en lien ci-dessous).
Sont concernées par cette attribution sans limitation de durée :
• L'Allocation aux adultes handicapés (AAH) pour les personnes qui présentent un taux d'incapacité permanente d'au moins 80 % et dont les limitations d'activité ne sont pas susceptibles d'évolution favorable, compte tenu des données de la science. Cette disposition est applicable au 1er janvier 2019.
• La Carte mobilité inclusion (CMI) avec la mention « invalidité » pour les mêmes personnes et dans les mêmes conditions.
• La Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) et l'orientation vers le marché du travail pour les personnes qui présentent une altération définitive d'une ou de plusieurs fonctions physique, sensorielle, mentale, cognitive ou psychique, laquelle réduit ses possibilités d'obtenir ou de conserver un emploi. Cette disposition, qui décline une mesure de la loi Pour la liberté de choisir son avenir professionnel du 5 septembre 2018, est applicable au 1er janvier 2020.

Par ailleurs, la durée maximum de validité d'autres décisions de la Commission des droits et de l'autonomie pour les personnes handicapées (CDAPH), telle que les décisions d'orientation, est doublée et passe à dix ans, contre cinq ans précédemment.

AEEH : décret du 27 décembre

Le décret du 27 décembre 2018 allonge, quant à lui, la durée d'attribution de l'Allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH). Lorsque le taux d'incapacité de l'enfant est au moins égal à 80 % et sans perspectives d'amélioration, l'AEEH de base est désormais attribuée sans limitation de durée jusqu'à ses vingt ans ou, le cas échéant, jusqu'à son accès à l'AAH. La durée minimale d'attribution d'un éventuel complément à l'AEEH est triplée : elle passe à trois ans, contre un an auparavant. Ces dispositions sont applicables pour toute demande d'AEEH présentée à compter du 1er janvier 2019. Lorsque le taux d'incapacité de l'enfant se situe entre 50 % et 80 %, les droits à l'AEEH de base et, le cas échéant, de son complément, sont attribués pour une durée au moins égale à deux ans et au plus à cinq ans (article en lien ci-dessous).

C'était comment avant ?

Avant l'entrée en vigueur de ces deux textes, un bénéficiaire devait, en moyenne, renouveler ses droits à l'AAH de neuf à dix fois au cours de sa vie ; et un enfant tous les douze à dix-huit mois. La durée d'ouverture des droits variaient d'un à vingt ans, selon l'évaluation faite par l'équipe pluridisciplinaire. Même si des efforts ont été faits ces dernières années pour allonger les durées entre deux renouvellements, les personnes handicapées devaient régulièrement justifier de leur handicap. Les demandes de renouvellement représentent la moitié de celles déposées en MDPH. En 2017, ce sont 4,5 millions de demandes qui leur ont été adressées (+ 4,1 %). La durée moyenne de réponses était d'environ quatre mois.

3 évènements en 2019

Le gouvernement rappelle qu'en 2019, il organisera trois événements dans le champ du handicap : la Conférence nationale du handicap (CNH), la réunion des ministres européens en charge des personnes handicapées (14 mars 2019) et le DuoDay (16 mai 2019).

© alphaspirit/Fotolia

5 octobre 2019

Attaques contre Greta Thunberg -> On accuse les autistes de ne pas avoir d’émotions depuis longtemps

article publié dans Le Monde

Attaques contre Greta Thunberg « On accuse les autistes de ne pas avoir d’émotions depuis longtemps »

Pour Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France, ces critiques sont emblématiques d’une méconnaissance de ce trouble.

Propos recueillis par Diane Regny Publié le 02 octobre 2019 à 17h12, mis à jour hier à 06h31

 

La militante écologiste Greta Thunberg, à Washington, le 17 septembre.
La militante écologiste Greta Thunberg, à Washington, le 17 septembre. ERIC BARADAT / AFP

La jeune militante écologiste Greta Thunberg est la cible d’attaques régulières. Au-delà de ses positions politiques, de son physique, de son sexe, ou de son jeune âge, son handicap aussi est ciblé. Greta Thunberg est atteinte du syndrome d’Asperger, une forme légère de trouble autistique qui rend, notamment, les interactions sociales plus difficiles.

Certains de ses détracteurs la qualifient ainsi « d’enfant illuminée » qui serait « au bord de l’effondrement psychiatrique », à l’instar du médecin urologue et essayiste Laurent Alexandre. D’autres l’accusent d’être froide et distante ou même d’être incapable d’émotions, comme le journal Causeur qui la compare à un « automate ».

Article réservé à nos abonnés Lire aussi Greta Thunberg, l’icône climatique qui déchaîne la vindicte

Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France, s’indigne de ces critiques qui découlent, d’après elle, d’un retard tragique sur la « visibilité du handicap » en France.

Ce déferlement de critiques en rapport avec son syndrome d’Asperger vous surprend-il ?

Danièle Langloys : Non, ces critiques ne sont pas nouvelles. On accuse les autistes de ne pas avoir d’émotions depuis longtemps. Il y a quelques années, le psychanalyste Charles Melman les avait même comparés à des « golems », personnages faits d’argile et dépourvus de libre arbitre. Plus récemment, le philosophe Michel Onfray a traité Greta Thunberg de « cyborg ». Il est ignoble de nier l’humanité des personnes autistes. Bien sûr, elles ne sont pas extrêmement démonstratives, mais une personne qui n’exprime pas ses émotions de manière spectaculaire peut les ressentir de manière violente !

L’autisme recouvre par ailleurs un spectre très large…

Bien sûr, et Greta n’est même pas dans le champ du handicap ! Elle ne souffre pas d’une maladie mentale ou psychiatrique, c’est une adolescente comme une autre avec une particularité de fonctionnement. Elle n’est pas du tout choquante ou même troublante dans son comportement social, elle est un peu rigide, mais elle est très haute dans le spectre autistique [c’est-à-dire qu’elle n’a pas de troubles du développement intellectuel].

Il y a beaucoup de différences entre les personnes dans le haut du spectre de l’autisme et celles, à l’autre bout, qui ont des troubles associés parfois très graves. Ils ont beaucoup de particularités troublantes. Certains agitent beaucoup leurs mains, d’autres font du bruit avec leurs dents ou ne mangent que lorsque tous les aliments ont la même couleur.

Les gens ne se rendent pas compte de ce qu’est réellement l’autisme. Ils assimilent cela à Josef Schovanec [écrivain et philosophe autiste Asperger]. Fréquemment, on m’arrête dans la rue pour me dire : « Vous avez bien de la chance, votre enfant est un génie. » Mais c’est complètement faux ! Mon fils – qui est un adulte autiste – a des troubles du développement intellectuel. En réalité, 98 % des personnes autistes ne sont pas surdouées.

Lire aussi « Vous avez volé mon enfance » : la phrase de Greta Thunberg remise dans son contexte

Comment expliquez-vous ces amalgames ?

Les stéréotypes sont entretenus par la manière dont le handicap est pris en charge en France. L’autisme fait peur : on ne sait pas accompagner les personnes autistes, on ne sait pas comprendre leurs problèmes. La culture, même si l’intégration s’améliore, c’est de mettre les personnes handicapées dans des établissements pas toujours adaptés, dans des départements de campagne, de les cacher. Or les personnes autistes ont besoin d’un environnement organisé et planifié. Comme elles n’ont pas d’outils de communication, si elles se sentent mal, elles peuvent se taper la tête contre le mur, hurler, casser des objets…

J’ai amené mon fils au Québec, il y a trois ans : personne ne le regardait, alors qu’en France, il ne passe pas inaperçu. Là-bas, le handicap est banalisé. Quand on a fait enregistrer nos bagages, on m’a naturellement proposé de couper la queue pour que mon fils soit plus à l’aise et cela n’a choqué personne. Dans les autres pays, on trouve normal de se déplacer avec une personne qui a besoin d’assistance depuis belle lurette. En France, on a beaucoup de retard sur la visibilité du handicap et particulièrement celle de l’autisme.

Lire : Autisme : « La précocité des interventions est un facteur-clé de prévention d’un surhandicap »

Quelles sont les raisons de ce retard en France ?

C’est même pas qu’on est retard, c’est qu’on ne veut rien faire. Il n’y a pas de volonté politique, et la situation se dégrade : le gouvernement fait pire que ses prédécesseurs. Certes, il est extrêmement compliqué de savoir comment gérer l’autisme parce qu’il est multiforme, mais, encore une fois, dans d’autres pays, la volonté politique permet de faire avancer les choses.

Lire la chronique : « Qu’as-tu fait, papa, alors que tu savais ? »

17 septembre 2019

Autisme-en-ligne -> plateforme d'autoformation d'accès gratuit et ouvert

 

Autisme-en-ligne

Fichier transcription de la vidéo " présentation du projet " (.pdf, 170 ko) Le projet autisme en ligne s'adresse à des professionnels, notamment des enseignants de classe ordinaire de l'école élémentaire, et vise à mettre à leur disposition une plateforme d'autoformation d'accès gratuit et ouvert.

https://www.autisme-en-ligne.eu

 

3 novembre 2019

Quand la réalité de l'autisme est plus dure que la fiction

Alors que sort le film "Hors normes", un enfant de 8 ans, autiste profond, est hospitalisé depuis juillet dans une unité pour adolescents à Marseille. Un service qu'il a fallu vider de tous ses autres patients

Par Sophie Manelli

Alors que "Hors normes", le très beau film sur l'autisme d'Éric Toledano et Olivier Nakache sort sur les écrans, c'est un témoignage bouleversant que livre le Dr Jean-François Hassoun.
Alors que "Hors normes", le très beau film sur l'autisme d'Éric Toledano et Olivier Nakache sort sur les écrans, c'est un témoignage bouleversant que livre le Dr Jean-François Hassoun. MarkPiovesan / Istock.com

Il ne "supporte plus d'entendre cet enfant crier", d'être obligé, parfois, de l'attacher, ultime solution pour contenir son extrême violence ; de le voir "s'enfoncer, de jour en jour dans un rituel de la violence" ; de "ne pas pouvoir, en tant que médecin, lui apporter l'aide dont il aurait besoin".

Alors que "Hors normes", le très beau film sur l'autisme d'Éric Toledano et Olivier Nakache sort sur les écrans, c'est un témoignage bouleversant que livre le Dr Jean-François Hassoun. L'illustration tragique de la défaillance de la prise en charge de ce trouble en France, malgré trois plans autisme successifs. Mais aussi un appel au secours de soignants au bout du rouleau.

L'enfant qui crie a 8 ans. Nous l'appellerons B. Ce jeune autiste profond, souffrant d'une lourde déficience mentale, est hospitalisé depuis juillet dernier à l'Unité de soins intensifs pour adolescents (Usia), gérée par le Centre hospitalier Édouard-Toulouse. Une unité où il n'a pas sa place. "Ce service a été ouvert en 2015 pour accueillir en urgence des adolescents de 12 à 18 ans en crise : comportements suicidaires, entrées en schizophrénie, troubles aigus du comportement", explique le Dr Hassoun qui y travaille.

B. y a été hospitalisé il y a 4 mois, via les urgences où il était arrivé en crise. Sa famille n'était plus capable d'en assumer la garde. "C'est un enfant qui peut devenir très violent, totalement imprévisible, qu'on ne peut laisser seul un instant", explique le Dr Hassoun. Un petit garçon qui aurait besoin d'une prise en charge spécialisée, au long court, dans une structure adaptée.

Or, depuis juillet, hormis un passage dans un centre à Nice, et un court séjour de rupture dans un institut médico-éducatif dans la Drôme, on ne trouve pas de place pour lui. Et ce, malgré plusieurs réunions organisées à l'Agence régionale dde Santé (ARS), spécifiquement sur ce cas.

25 soignants mobilisés autour d'un seul enfant

"B. reste donc à l'Usia, c'est-à-dire dans un couloir, avec 5 chambres, un lieu conçu pour des courts séjours. Pas pour y enfermer un enfant autiste", poursuit Jean-François Hassoun. Aussi, malgré toute la bonne volonté et les trésors d'inventivité déployés par les soignants, qui improvisent chaque fois que possible, des sorties, des jeux d'eau, des tours de l'hôpital, l'état de B. s'aggrave : "On est en train d'en faire un monstre", souffle le psychiatre. Les difficultés de prise en charge sont devenues telles que l'Usia a dû être vidée de la totalité de ses patients. "Dans ce contexte, la sécurité des ados qui arrivent en peine crise comme celle de B. ne peut pas être assurée. Aujourd'hui, nous sommes 25 soignants, infirmières, éducateurs psychologues, et 2 médecins pour s'occuper de ce seul enfant".

Depuis juillet, 40 demandes d'admissions d'adolescents ont dû être rejetées. L'Usia est, pour l'heure, la seule structure à Marseille dédiée aux ados en crise aiguë. 150 jeunes y sont hospitalisés chaque année. Ce service étant devenu inaccessible, "les patients les plus chanceux ont trouvé une place dans d'autres structures ; d'autres sont rentrés chez eux. Quand on connaît le taux de suicide et les comportements à risques chez les jeunes, c'est criminel", alerte Jean-François Hassoun. Quant à l'équipe soignante, "tout le monde est complètement à bout, effondré à l'idée de se sentir impuissant et maltraitant. Certains parlent de démissionner".

"Scandalisé en tant que médecin", le Dr Hassoun l'est aussi en tant que citoyen. À raison de 1 000 euros la journée d'hospitalisation, et compte tenu des patients qui n'ont pu être pris en charge à l'Usia, le maintien de cet enfant dans cette structure se chiffrerait d'ores et déjà à 600 000 euros pour la collectivité. "Toute la hiérarchie a été alertée. Nous avons eu trois réunions avec les tutelles, avec 30 interlocuteurs autour de la table. Mais rien ne bouge". Contactée hier, l'ARS a confirmé l'existence d' "une situation problématique" et s'est "engagée à tout mettre en oeuvre pour qu'une place soit trouvée très prochainement" à cet enfant "dans une structure qui puisse répondre à ses besoins".

Le Dr Hassou a vu "Hors Normes" : "Ce film m'a renvoyé un truc insupportable. J'ai décidé que je ne pouvais plus me taire."

Et aussi Autisme : le monde a les yeux tournés vers Marseille

100 000 enfants dont personne ne veut

"Ces jeunes-là, personne n'en veut", lâche à l'écran Vincent Cassel, qui incarne un éducateur dans le film "Hors normes". Une réplique qui synthétise le quotidien de milliers de vraies familles, désespérées par les problèmes de prise en charge de leur enfant avec un autisme dit sévère ou lourd, c'est-à-dire avec des troubles du comportement, du langage, des accès de violence envers les autres ou contre eux-mêmes. "Ceux qui ne sont pas glamours pour les médias, qui coûtent cher à la société, que ni l'école ni les instituts spécialisés n'acceptent", a confirmé ces jours-ci dans Le Parisien Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, saluant un film "qui réussit l'exploit de montrer ceux que l'on ne veut jamais montrer. On se le prend dans la gueule, et c'est tant mieux". Premier signe du retard français, aujourd'hui reconnu et notoire: on ne sait pas quelle est la part des situations complexes parmi les 700 000 personnes autistes (dont 100 000 enfants) de France.

"Oui, il y a urgence à agir. La situation n'est pas satisfaisante. On le sait, et on y travaille", reconnaît Claire Compagnon, déléguée interministérielle en charge de la mise en place de la stratégie nationale pour l'autisme, dotée de 344 millions d'euros et établie pour cinq ans. Depuis quelques mois, des équipes sont formées à repérer les adultes dans les établissements psychiatriques ou médico-sociaux "afin de les amener vers un diagnostic et définir avec leur famille le meilleur plan d'accompagnement possible". D'après le gouvernement, 1 500 ont été créées ou sont en train de l'être pour les adultes. Très insuffisant pour Autisme France, qui pointe en particulier le manque de petites unités d'accueil, plus adaptées à la situation particulière du public attendu. Des structures qui mettent des années à se monter en France, quand cela n'est qu'une formalité en Belgique, où s'exilent de trop nombreuses familles d'enfants autistes.

Selon les associations, il y a 40 ans de retard à rattraper."En matière de politique de l'autisme, la France n'est pas au niveau", admet la secrétaire d'État chargée du handicap. Les familles concernées sont exposées à un parcours du combattant indigne de notre République et la France se trouve loin derrière de nombreux pays de l'OCDE en matière de recherche".

"Les progrès réalisés dans la prise en charge des enfants, mais surtout des adultes, sont insuffisants" soulignait encore la Cour des comptes dans son rapport de janvier 2018. En juillet, un tribunal administratif avait même condamné l'État français pour "des carences" dans la prise en charge d'enfants autistes.

3 novembre 2022

Manifeste Autisme 2022

 

Manifeste Autisme 2022

Introduction de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France lors de son rendez-vous avec Mme Geneviève Darrieussecq, Ministre déléguée auprès du ministre des Solidarités, de l'Autonomie et des Personnes handicapées, chargée des Personnes handicapées : Il y a eu 3 plans autisme qui ont permis des avancées, surtout le dernier, mais les réponses apportées restent encore très loin des besoins et la France est très loin d'avoir rattrapé son retard en matière d'autisme, malgré les efforts accomplis.

https://www.autisme-france.fr

 

3 novembre 2022

Le Collectif Autisme et un nouveau plan autisme ?

 

Le Collectif Autisme et un nouveau plan autisme ?

Le 4 ème plan autisme, baptisé stratégie nationale de l'autisme au sein des troubles neurodéveloppementaux par la vertu du Saint-Esprit ou de l'IGAS, autrement dit SNASTND, expire au 31 décembre de cette année 2022. Que se passe-t-il après ? Il n'y a pas eu de bilan, pas de concertation.

https://blogs.mediapart.fr

 

26 avril 2023

Handicap : "Il est temps de considérer que l'inaccessibilité est un délit", estime Jérémie Boroy

 

Handicap : "Il est temps de considérer que l'inaccessibilité est un délit", estime Jérémie Boroy

Un collectif de 52 associations a déjà annoncé boycotter cet événement, craignant une "coquille vide" et un "moment d'autosatisfaction". Jérémie Boroy, lui, y participera : "J'y serai pour me battre jusqu'au bout, jusqu'à la dernière minute pour que les décisions qui seront rendues soient le plus proche possible de ce à quoi nous aspirons", explique-t-il.

https://www.radiofrance.fr

 

8 novembre 2010

temps fort national (ABO) - 6 novembre 2010

P1030780Jeunes, familles, accompagnateurs, amis ... nous étions tous conviés par l'association A Bras OuvertsP1030777

 "Grande journée nationale et messe annuelle : Samedi 6 novembre 2010 

Tous les groupes d'A Bras Ouverts de Paris et de province se retrouveront cette année samedi 6 novembre pour une grande journée festive tous ensemble qui se clôturera par la messe annuelle.                  

Après-midi Jeux suivi d'un Goûter au Lycée Stanislas (22 rue ND des Champs, 75006) à partir de 14h (parking à disposition)

Messe annuelle à 16h30 précise à Notre-Dame des Champs (92bis Bd du Montparnasse)

P1030790Vous pouvez nous rejoindre à tout moment de la journée !"

Nous avons répondu nombreux à cette invitation qui nous permet à chaque fois de fraterniser ... et avec ABO ce n'est pas un mot vain ... il suffit de voir leur action. Je vous propose d'ailleurs de découvrir le témoignage de Caroline (responsable de groupe)

Les anciens et les nouveaux étaient là ... des groupes (Elise fait partie du groupe Les Balladins) venus de toute la France voir ICI

Donc nous étions très nombreux et l'ambiance était festive à souhait ... Elise a bien sûr beaucoup apprécié ... Dès qu'elle entend ABO dans une conversation elle formule sa question - c'est quand ? intéressée au plus haut point. Le poids des mots, P1030794le choc des photos (cliquez pour agrandir) ...P1030797

Précisons que le matin Elise avait été faire sa séance d'équitation au Haras du Grand Clos à Conches sur Gondoire avec l'association Trott'Autrement en compagnie d'Alexandre et Geoffray. Le groupe était complet ce jour là ...

Dimanche pluvieux, dimanche heureux ... très cool ... et c'est ressourcée qu'elle a repris ce matin la route vers son foyer de vie.

7 juillet 2011

article publié sur le site ASPERANSA

Opération Milkil de soutien à la scolarisation des enfants autistes

Plusieurs élèves atteints d'une forme d'autisme sont ou ont été scolarisés au Collège et Lycée St Sébastien à Landerneau (Finistère). Certains ont pu poursuivre leurs études sans aide jusqu'au master, voire au doctorat. D'autres sont accompagnés en classe par un(e) AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire), ce qui leur permet de compenser leur handicap et d'avancer dans les apprentissages.

Gwen Le Ny, Trail Loup aux pieds verts

Cependant ces cas sont encore exceptionnels.

Or l'autisme (et plus généralement les troubles envahissants du développement) touche un enfant sur 166 selon les données scientifiques les plus récentes. On constate que 65 % de ces enfants sont dotés d'une intelligence normale lorsqu'on leur donne les moyens de l'exprimer (par une aide à la communication, notamment).

Gwen Le Ny, Raid du Golfe 2008

La place des enfants autistes sans déficience intellectuelle ou légèrement déficients est donc à l'école ordinaire.

Convaincu de l'intérêt de cette forme d'intégration et enthousiasmé par ses résutalts, Gwen Le Ny, CPE (Conseiller Principal d'Éducation) du collège, a décidé de le faire savoir et de soutenir l'action d'une association de parents d'enfants autistes : Asperansa.

Faire en sorte que les personnes avec autisme ne soient pas une charge pour la société mais qu'elles y trouvent leur place par la scolarisation et l'emploi : un objectif de l'association entièrement partagé par Gwen.

Concrètement, Gwen, ultrafondeur chevronné, va participer à une course à pied de Mille kilomètres à travers la France entre St-Malo et Sète, du 16 au 28 août 2009.

Il souhaite que sa course soit parrainée au profit d'Asperansa pour améliorer l'information du grand public, et permettre à l'association d'organiser de nouvelles formations. Il va donc dédier son exploit sportif à ses élèves autistes.

Voir la suite et tout le programme sur ASPERANSA (Association pour la Sensibilisation à la Protection, l’Éducation et la Recherche sur l’Autisme, et Notamment le Syndrome d’Asperger.)

http://www.asperansa.org/actu/milkil2009.html

7 octobre 2011

article publié sur Agora Vox le 7 octobre 2011

Quelles thérapies pour l’autisme ?

La Haute Autorité de Santé vient de clore une consultation publique portant sur la version provisoire des futures recommandations de bonnes pratiques de prise en charge de l'autisme. En complément, elle a publié également une version provisoire d'un argumentaire détaillé qui comporte une revue exhaustive de la littérature scientifique récente sur ce sujet, utilisée pour élaborer ce projet de recommandations.

Ce document doit encore être finalisé, selon les remarques faites au cours de la consultation publique ; on espère le document définitif au cours du premier semestre 2012.
 
Une bonne surprise à la lecture du document provisoire, c'est qu'enfin, on reconnaît l'importance d'une intervention éducative précoce et intensive, utilisant une approche cognitivo-comportementale de type TEACCH ou ABA. Il s'agit d'une revendication de longue date des associations de parents, qui se heurte toujours aujourd'hui à un blocage institutionnel lié à la prédominance de la vision psychanalytique obsolète de l'autisme dans nos institutions de prise en charge (hopitaux de jour, instituts médico-éducatifs, CMP, Sessad...). Dans ces recommandations provisoires, il est clairement recommandé : « Mise en oeuvre dans les 3 mois qui suivent le diagnostic de TED d’interventions individualisées, précoces, globales et coordonnées, débutées avant 4 ans, qu’il y ait ou non retard mental associé, selon une approche comportementale ou développementale de type ABA, modèle de Denver ou TEACCH ou selon une prise en charge intégrative, dont la thérapie d’échange et de développement ».
 
On y trouve aussi : « équipes formées et supervisées, taux d’encadrement d’un adulte pour un enfant, rythme hebdomadaire d’au moins 20-25 heures par semaine scolarisation comprise, fondées sur des objectifs fonctionnels à court terme, ajustés au cours d’échanges entre la famille, les professionnels qui mettent en oeuvre les interventions et ceux qui en assurent la supervision, visant au minimum l’imitation, le langage, la communication, le jeu, les capacités d’interactions sociales, l’organisation motrice et la planification des actions et les capacités adaptatives des comportements dans la vie quotidienne ».
 
Enfin, donc, on trouve noir sur blanc qu'il est recommandé pour aider les autistes des prises en charge avant tout éducatives, visant à leur apprendre les compétences qu'ils n'ont pas acquis naturellement comme les enfants neurotypiques. Enfin, aussi, on y recommande un volume hebdomadaire minimum de 20 à 25 heures scolarisation comprise, ce qui devrait éviter les sempiternels débats avec l'école ou la MDPH, qui sous prétexte de compassion, limitent au minimum les heures de scolarisation en incitant perpétuellement les parents à ne pas « sur-stimuler ces pauvres enfants ». Au contraire, les autistes sont des enfants qui se noient et qu'il faut aider à sortir la tête de l'eau afin qu'ils apprennent à nager – les laisser couler à cause d’une compassion déplacée serait le pire service à leur rendre.
 
L'argumentaire détaillé, même s'il est très épais et fastidieux à lire, démontre s'il en était besoin l'abondance d'études scientifiques sérieuses qui démontrent l'efficacité des prises en charge éducatives de type comportemental (ABA) et cognitif (TEACCH). Les détracteurs de ces approches ne pourront plus prétendre qu'on ne sait rien, que rien n'est prouvé – c'est faux, on sait très bien, et depuis longtemps, ce qui marche ou non, ce qui aide les autistes ou non.
 
Les parents et leurs associations auraient donc tout lieu de se réjouir de ce projet de recommandations qui a mis si longtemps à voir le jour ; rappelons qu'il devait être publié au début du Plan Autisme 2008-2010, il a donc environ 3 ans de retard ! Mais ce retard est imputable aux impitoyables actions de blocage menées en coulisse par les tenants de l'approche psychanalytique de l'autisme, qui ont beaucoup à perdre à la sortie de ce document. Donc mieux vaut tard que jamais...
 
Cependant, une lecture plus attentive amène certaines interrogations inquiétantes. En effet, le processus de production de ce document repose sur le « consensus formalisé », c'est à dire que pour que sorte une recommandation, suffisamment de personnes parmi celles ayant participé à l'élaboration du document doivent y trouver leur compte. Il s'agit d'une méthode utilisée par la HAS pour tenter de surmonter les divergences de vues irréconciliables entre psychanalystes, cognitivistes et familles ; mais cette méthode a ses effets pervers, comme on va le voir.
 
Reprenons la recommandation citée au début de cet article ; la fin est importante : « ...ou selon une prise en charge intégrative, dont la thérapie d’échange et de développement ». La « Thérapie Echange Développement » est une prise en charge qui ressemble un peu à du TEACCH qui serait axé principalement sur le jeu. Sa définition est : « La thérapie d’échange et de développement est décrite comme une psychothérapie centrée sur l’échange et le développement cognitif, affectif et émotionnel. Prototype des interventions précoces, la thérapie d’échange et de développement est un soin individuel réalisé sous la conduite d'un thérapeute spécialisé, qui permet à l'enfant de développer ainsi ses capacités de contact avec autrui, d'interaction et d'adaptation à l'environnement ». Elle a été mise au point au CHU de Tours par l'équipe du Pr Lelord, aujourd'hui dirigée par le Pr Catherine Barthélémy, par ailleurs présidente du comité de pilotage d'élaboration de ces recommandations. On comprend donc qu'elle soit recommandée, compte tenu de sa similitude avec les prises en charge éducatives validées par les études scientifiques de l'argumentaire.
 
 Mais que signifie donc « prise en charge intégrative » ? Pour cela, il va falloir nous plonger dans l'argumentaire détaillé. La page 83 donne comme définition : « Les prises en charge intégratives font l’objet d’une section distincte en raison de leur éclectisme. Elles empruntent leurs moyens à différents courants théoriques et adaptent leur utilisation au contexte de l’enfant, aux souhaits de sa famille et aux ressources des professionnels de différentes disciplines. Les interventions proposées dans le cadre de ces programmes sont multiples et variables. » Que faut-il en comprendre ? La phrase clé est « elles empruntent leurs moyens aux différents courants théoriques ». En effet, on constate depuis quelques années que le discours des professionnels de la mouvance psychanalytique a évolué en apparence, prônant une « synthèse » ou une « intégration harmonieuse » des « différents courants théoriques » de façon à répondre aux besoins de la personne autiste dans les différents domaines « éducatifs et thérapeutiques ». L'idée serait donc de mélanger par exemple du TEACCH et de l'ABA avec des prises en charge psychanalytiques, sans a priori, au bénéfice de l'enfant. Ce discours est évidemment très séduisant, tout d'abord pour les parents, perdus dans les querelles théoriques entre spécialistes, mais aussi et surtout pour les décideurs politiques chargés de distribuer les financements et encore plus perdus que les parents. Ces prises en charge dites « intégratives » parviendraient donc à réconcilier des spécialités qui s'opposaient jusqu'à présent.
 
D'un point de vue théorique, cela paraît bien hardi. Comment réconcilier en effet l'approche cognitivo-comportementale avec l'approche psychanalytique ? La première considère l'autisme comme un cumul de déficiences qu'il s'agit d'aider l'enfant à surmonter à l'aide d'une prise en charge éducative précoce et intensive, le plus tôt possible et le plus rapidement possible pour tirer avantage de la plasticité cérébrale chez le jeune enfant (d'où les 20 à 25h par semaine préconisées par le projet de recommandations). L'approche cognitivo-comportementale considère aussi qu'une grande partie des angoisses de la personne autiste vont disparaître à mesure que ses facultés de communication et sa compréhension de son environnement s'améliorent. A l'inverse, l'approche psychanalytique considère les angoisses comme la cause première des difficultés de la personne autiste et s'attachent donc à les diminuer, considérant qu'elle ne sera pas « psychiquement prête » pour de l'éducatif tant que les angoisses sont trop présentes. De plus, les tenants de cette approche ne cessent de recommander de ne pas « sur-stimuler » les enfants, préférant attendre « l'émergence du désir de communiquer » - en gros, l'autiste finira par parler quand il en aura l'envie... On ne peut donc échapper à un certain scepticisme quand à la faisabilité réelle d'une telle « intégration » des courants théoriques.
 
 Mais qu'en est-il, d'un point de vue pratique ? Quels sont les résultats obtenus par ces approches, qui sont uniquement mises en oeuvre dans les hôpitaux de jour français, par des psychiatres psychanalystes ? Le même argumentaire donne des réponses (pages 155-156) à cette question. On est d'abord frappé par la pauvreté de la littérature scientifique sur ces méthodes, alors que les hôpitaux de jour existent depuis des décennies : une seule étude réellement utilisable, publiée en 2007. Quels sont ses résultats ? « après 3 ans de prise en charge en service de pédopsychiatrie, l’échantillon d’enfants montre une augmentation du retard de développement d’autonomie de vie quotidienne et du développement de la cognition relative à la personne. En contraste, le rythme de développement de la communication et socialisation et de la cognition relative aux objets demeure stable bien que retardé. » Ce qui veut dire que, en moyenne, les compétences des enfants autistes pris en charge de cette manière, au mieux stagnent, au pire se dégradent.
 
Si le même document note que quelques établissements de ce type proposent néanmoins des prises en charge jugées de bonne qualité (intégrant des éléments éducatifs, comportementaux, et une intensivité suffisante), la plupart de ces prises en charge sont trop « éclectiques » et trop peu intensives pour pouvoir être réellement efficaces : « certaines d’entre elles s’apparentent alors à une juxtaposition de pratiques éducatives et de rééducations peu fréquentes mises en oeuvre avec des techniques très hétérogènes, ce qui n’est pas souhaitable pour l’enfant/adolescent autiste ».
 
Finalement, ces prises en charge dites « intégratives » font plus penser à un vaste fourre-tout dans lequel on trouve fréquemment le pire, rarement le meilleur, compte tenu des résultats disponibles. Pour beaucoup d'associations de parents, il s'agirait donc d'une sorte d'alibi servant à dissimuler, sous une couche peu épaisse « d'éducatif », une poursuite des pratiques psychanalytiques obsolètes et inutiles qui sont la règle dans 80% des hôpitaux de jour et IME accueillant des autistes. L'exception la plus notable étant l'hôpital de Tours où la Thérapie Echange Développement a été mise au point.
 
On voit donc maintenant plus clairement le danger du libellé de ces recommandations provisoires : en amalgamant la Thérapie Echange Développement aux pratiques inefficaces des hôpitaux de jour à dominante psychanalytique, sous une appellation consensuelle de « prise en charge intégrative », ce projet permettrait que la vie continue comme avant et que surtout, surtout rien ne change. Les quelques parents motivés et pugnaces qui se battent dans leur coin pour aider leur enfant en mettant sur pied de l'ABA ou du TEACCH avec quelques uns des rares professionnels disponibles, le plus souvent en payant de leur poche la majorité des coûts, pourraient continuer (tant que leur santé n'y aura pas été usée). Les autres, la majorité, faisant confiance au « docteur en blouse blanche », mettront leur enfant à l'hôpital de jour le plus proche, pensant sincèrement qu'on y fait du bon travail, évidemment, puisqu'il suffit de coller quelques pictogrammes sur les portes pour pouvoir dire que la prise en charge y est magiquement devenue « intégrative » !
 
Heureusement, ces recommandations, issues de plusieurs mois de tractations entre professionnels et associations, ont été comme prévu soumise à une « large consultation de tous les acteurs concernés ». Les associations de parents ont ainsi pu faire entendre leurs voix, et cette tentative d'escroquerie manifeste a été décelée et largement dénoncée par la plupart des représentants du monde associatif (dont le collectif Egalited). L'incohérence entre l'argumentaire, qui conclut au manque de données permettant de justifier ces prises en charge intégratives, et le projet de recommandations, qui les met en avant au même titre que l'ABA ou le TEACCH, est manifeste, et a été signalé à la Haute Autorité de Santé au cours de cette consultation.
 
Ces remarques, venues de tous horizons, sont aujourd'hui en cours d'examen par le groupe de pilotage de la HAS et de l'ANESM qui a la charge de publier ces recommandations. La version finale est prévue début 2012 ; espérons que le bon sens, l’honnêteté intellectuelle et la rigueur scientifique finissent par prévaloir et qu'enfin les parents d'enfants autistes puissent disposer d'une base fiable sur laquelle fonder leurs choix pour leur enfant, au niveau des documents équivalents disponibles dans les autres pays. Ce n’est qu’à cette condition que la situation pourra enfin évoluer favorablement pour les autistes français et leurs familles et que la France pourra enfin sortir par le haut de 50 ans de misérabilisme.
26 septembre 2016

Bordeaux : Sacha, autiste, viré de son école le jour de la rentrée

Sacha et sa mère Agnès, dans la chambre du jeune homme à Bordeaux. Sacha et sa mère Agnès, dans la chambre du jeune homme à Bordeaux. ©

Stéphane Lartigue

Il a 23 ans et les institutions se détournent de lui. Sacha est autiste, il n’a plus de lieu d’accueil depuis la rentrée.

Sacha aime le foot. Les Girondins forcément. Les jeux vidéos. La musique et la peinture. Il a 23 ans et sa vie ressemble à un combat quotidien. Diagnostiqué autiste à l'âge de 3 ans, avec des troubles envahissant du développement, sa scolarité fut un parcours compliqué, avec des fractures, des temps calmes, de la bataille permanente pour ses parents. Au début du mois, il a appris, le jour de la rentrée scolaire, que l'établissement où il était accueilli depuis un an l'abandonnait sur le pas de la porte. Ceci sans le moindre ménagement.

Voilà l'histoire de Sacha. Beaucoup d'autres parents reconnaîtront dans cette itinérance d'errance leur propre vécu. Tristement banal. Sa maman, Agnès, raconte : « Petit, il était hyper-actif, il fallait le canaliser en permanence, il a quand même été scolarisé en maternelle, grâce à la bienveillance des enseignants. Puis il est entré au CP et là, il a été renvoyé au mois de décembre. Il devenait gênant, il criait, avait des crises d'angoisse. Les autres enfants ne comprenaient pas. Nous avons cherché une école privée, et trouvé l'école des Bois, à Léognan, déniché une tutrice, une étudiante en psycho qui l'accompagnait en classe chaque après-midi. Mais ça n'a pas duré. On a fini par le mettre dans un hôpital de jour, La Pomme bleue, cours de l'Yser à Bordeaux. Je partais de là tous les matins en pleurant, dans ce lieu, toutes les pathologies psychiatriques étaient mélangées. De là aussi il a été renvoyé ».

 

"Sacha a été exclu du monde social, s'est toujours vécu en situation d'échec, en dehors de la période où il a découvert la peinture, l'art"

 

C'est le début de l'errance, les parents assurent à la maison les apprentissages basiques, lire, écrire et compter. L'enfant piétine, parfois une éclaircie dans ce parcours chaotique laisse entrevoir un peu de paix, de mieux-être. Un Institut médico-éducatif à Caudéran, Saute-mouton, un an, un Institut thérapeutique éducatif et pédagogique à Eysines, cinq ans. « Il participait à des ateliers bricolage, réparation de vélos, se souvient Agnès. Dès qu'il y avait une prise en charge individualisée, Sacha allait mieux. Mais nous ne savions jamais combien de temps ça allait durer. Rien n'était pérenne. A l'adolescence, on a multiplié les tentatives dans des structures différentes. On ne fait jamais au mieux, mais au moins pire. Sacha a été exclu du monde social, s'est toujours vécu en situation d'échec, en dehors de la période où il a découvert la peinture, l'art. Quelque chose s'est exprimé chez lui, à ce moment, mais nous avions beau le revendiquer… on ne trouvait aucun écho. »

Des foyers « occupationnels »

Puis, Sacha, en janvier 2016, est accueilli par l'école d'éducation spécialisée Adappro innovation. Ultime espoir. Hélas, le jeune garçon n'est pas dans un lieu adapté à son handicap et son comportement dépasse les éducateurs. Première exclusion d'une semaine. La mère de Sacha s'inquiète, son fils régresse. Elle s'adresse alors au Centre ressource autisme de Bordeaux, au sein de l'hôpital Charles-Perrens et au professeur Manuel Bouvard, le psychiatre référent. Une réunion est organisée avec l'équipe du centre ressource autisme, à l'intérieur de la structure Adappro, ceci afin de permettre aux encadrants de comprendre la pathologie de Sacha. En vain.

A la rentrée, le 1er septembre, Agnès apprend, en se rendant dans les locaux d'Adappro, que son fils n'est plus inscrit. Qu'il devait vider son casier. Une décision prise avant l'été mais qui n'a fait l'objet d'aucun courrier, ni d'aucune information à la famille de Sacha. Le directeur de l'école, M. Thieuleux, contacté par téléphone, n'a pas souhaité expliquer cette décision. « Chacun doit prendre ses responsabilités », s'est-il contenté de signifier.

Depuis, Sacha est coincé chez lui. Sa mère a sollicité une association d'aide à domicile et le jeune homme est pris en charge par un salarié, quelques heures par jour. Du bricolage, en attendant mieux. Agnès a saisi l'Agence régionale de santé pour exposer sa situation.

« Les adultes autistes sont oubliés »

L’Adapei de la Gironde est une association fondée en 1958 par des parents d’enfants avec une déficience intellectuelle. Depuis 2012, elle s’est dotée d’un projet associatif partenarial et ouvert aux autres handicaps, en particulier le handicap psychique et les troubles du spectre autistique. Marie-Christine Dulieu, est la nouvelle directrice autisme de l’Adapei 33. « 300 personnes sont concernées, dit-elle, mais ce chiffre ne signifie rien, car la plupart des familles ne sont pas prises en charge par nous. Nous avons des places d’accueil adapté, mais l’offre pour les adolescents et les adultes est vide. L’autisme est encore mal diagnostiqué, ainsi on ne sait pas quelles sont les compétences, l’évolution fonctionnelle du jeune. Nous manquons de réponse adaptée, je pense qu’il faut éviter les ghettos et désinstitutionnaliser l’accueil, sortir des logiques d’établissement. »

Le professeur Manuel Bouvard, psychiatre à Charles-Perrens, dirige le centre ressource autisme. Il connaît la situation particulière de Sacha. « Elle est emblématique d’une difficulté commune à toutes les familles. Le passage des enfants autistes à l’âge adulte est très compliqué, les établissements ne sont pas compétents, adaptés. L’Adappro a été en difficulté face aux comportements du jeune homme, nous avons briefé, mais ils ont choisi cette mesure drastique, sans laisser à la famille le temps de trouver une solution. Les parents embauchent des professionnels à la maison… Il y a un problème d’acteurs, beaucoup trop de familles errent d’institutions en institutions. Nous commençons à voir naître des MAS (maison d’accueil spécialisés, établissements medico-sociaux) à Grignols, Tresses, Bègles, Villenave-d’Ornon, Bordeaux. Concrètement, on manque de places, les adultes autistes sont oubliés, en plus, beaucoup de jeunes adultes ne sont pas bien identifiés et l’insertion professionnelle est proche de zéro. »

27 septembre 2016

Les processus de parentalité au coeur de l'autisme 1/2

26 sept. 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot

Extraits d'un mémoire de master 2 de Ronan Marteau - Actions Sociales et de Santé - Université de Bretagne Occidentale Troisième chapitre - Autisme et parentalité

Dans cet ultime chapitre, nous allons tenter de rendre compte des difficultés éprouvées par les parents d’enfants souffrant de troubles autistiques. En effet, quand bien même « la blessure qu’inflige à ses parents le handicap de l’enfant est d’ordre symbolique (…) être parent d’un enfant handicapé constitue une épreuve qui désorganise tous les repères sur lesquels on s’appuie habituellement dans le processus de la parentalité.».(Korff-Sausse 2007, p.6-29). Nous prendrons appui conjointement sur la littérature scientifique ainsi que sur des extraits d’entretien afin d’étayer notre argumentaire.

a) Le rôle bénéfique des associations

L’impact considérable, que peut avoir la mobilisation des associations, sur l’inscription des problèmes spécifiques à un handicap sur l’agenda public n’est plus à démontrer. L’association de parents : American Society for Autism (ASA) en est une figure emblématique aux Etats-Unis. Toutefois, à la différence du modèle communautaire américain, « l’approche française, qualifiée de sociale, se caractérise par la « sollicitude sociale » mais ce ne sont pas les populations concernées qui façonnent la politique. » (Brigitte Chamak 2010, p.111). Néanmoins, le poids du réseau associatif en France fut déterminant s’agissant de faire naître une identité collective et d’obtenir la reconnaissance officielle de l’autisme comme handicap auprès des pouvoirs publics, notamment par le biais de l’adoption de la loi Chossy du 11 décembre 1996, devenue l'article L 246-1[1] du CASF. Par conséquent, il est difficile de réfuter que, « la force du groupe, lié par des revendications et des actions communes, s’affermit avec l’augmentation de la visibilité́ et de la diffusion de leurs doléances » (B. Chamak 2013, p.231). Il ressort des entretiens que nous avons pu mener, qu’à l’unisson, les parents tiennent des propos dithyrambiques à propos des associations qu’ils fréquentent et ce, quel que soit le temps depuis lequel ils y adhérent :

« Le docteur du CRA nous dit, venez aux réunions, je fais une réunion une fois par mois avec les parents d’enfants scolarisés, alors on intègre déjà ce groupe là et c’est vrai que ça nous…uffff, ça nous sauve ! Et puis c’est le premier qui me dit vous n’êtes pas responsable ! C’est un trouble neurologique. »

Petite digression, on perçoit là combien le discours déculpabilisant d’un professionnel, bien qu’anecdotique dans le paysage institutionnel, peut être paré de vertus lénifiantes pour les familles :

« Et là quand on me dit, il y a rien de pathologique, tout va bien votre enfant est très bien construit, c’est des choses positives qui font du bien à entendre. ».

Ce n’est pas tant les capacités revendicatives associatives qui sont mises en avant lors des entretiens, que l’apport informationnel et le soutènement moral que procurent les moments d’échanges entre parents lors des cafés-rencontres :

 « C’est pour ça je dis il faut aller dans les associations, rencontrer d’autres gens, qui sont passés par où vous êtes passés et vous aurez des infos, y’a que comme ça. C’est important selon vous de s’appuyer sur le tissu associatif ?Ah c’est énorme ! Ouais, parce que y’a qu’eux qui peuvent vraiment nous aider et nous dire…voilà ! » ;

« C’est vrai qu’au fil du temps, les réunions entre parents, ben on a commencé à comprendre, ben même l’autisme de haut niveau je savais pas ce que c’était non plus quoi.» ;

« Et puis quand on allait aux réunions on voyait d’autres parents, on discutait et après ouf quoi ! » ;

« Ben ça apporte du réconfort aussi, un échange énorme, et puis tu partages avec d’autres qui commencent le parcours et ça m’apporte du bien de faire quelque chose pour les autres.» 

« En fait, c’est en entendant d’autres parents, que tout doucement, suivant chaque individu, tu commences à faire le deuil de ton enfant parfait, ça se fait à force d’écouter les autres.» ; 

« En fin de compte dans les réunions au début tu te sens pas concerné, pas trop, et puis t’écoutes les gens et tu te dis tiens, ils vivent des trucs un peu comme nous.(…) Le seul soutien qu’on ait eu, c’est les associations finalement. (…) Là tu comprends qu’il va falloir se battre mais vraiment ! Et que si tu te bats… tu y arrives.»

 Au regard du parcours labyrinthique des familles, il ressort que les bonnes orientations sont principalement le fruit de leur opiniâtreté et de l’ensemble des rencontres faites, notamment au sein du tissu associatif :

« Tout ça il faut dire, c’est une affaire de rencontres hein !», (…) après c’est le contact, c’est un réseau hein (…), comme c’est les associations qui mettaient en place les formations TEACCH, ben on rencontre d’autres associations sur d’autres régions. C’est donc aux parents de s’approprier les méthodes éducatives ? Ben voilà, c’est ça ! Y’a rien, pas de personnel formé, c’est surtout les associations ! » ;

« Le milieu associatif ça fait beaucoup, ça te sert à t’orienter chez les professionnels, ils savent ceux qui sont mauvais et ceux qui sont bons, donc ça sert pour les bonnes adresses.» ; 

« En fin de compte, on se bat pas vraiment contre la différence de notre enfant, on se bat contre un système qui veut nous abandonner. (…) Je me suis rendu compte qu’il faut faire tout soi-même, alors internet t’aide beaucoup, même si y’a plein de bêtises.».

De nombreuses études ont en effet démontré les effets bénéfiques avérés de ces regroupements, qui permettent aux parents de considérer « davantage leur expérience parentale comme un défi ; ils éprouvent aussi moins de culpabilité quant à l’apparition des troubles et ont des pensées plus rationnelles. »(Cappe et al. 2012, p.192).

Les moments conviviaux organisés pour réunir les parents sont avant tout axés sur la parole et la verbalisation du vécu. Les échanges nourris peuvent, de notre point de vue, générer parfois un sentiment d’auto-efficacité lénitif, lorsqu’ils comparent les résultats obtenus avec leur enfant auprès d’autres parents, même si, rappelons-le, la finalité première des rencontres parentales repose sur un partage d’expérience et sur la possibilité d’objectiver les difficultés.  

b) L’effet libérateur de l’annonce du diagnostic

« L’enfant handicapé bouscule l’image idéale de l’enfance, que nous nous plaisons à imaginer » (Korff-Sausse 2011, p.8). Aussi, rien d’étonnant à ce que les parents nous aient exprimé la nécessité de faire le deuil de l’enfant idéalisé. Ce travail d’acceptation rendu nécessaire, généralement facilité par l’annonce du diagnostic, provoque bien souvent un effet de sidération :

« Le mot autisme me dérangeait, tu essayes de te rassurer comme tu peux. » ; 

« Ben, quand on te l’annonce, t’y crois pas. (…) Au départ je le prenais comme si c’était les autres qui avaient raté quelque chose avec mon enfant. En fin de compte, tu essayes de trouver un coupable quand quelque chose ne va pas bien. (…) D’autant plus que dans notre cas, en général, un enfant qui parle, c’est un enfant qui va bien. (…) Ce qu’il faut se dire, c’est que des parents, tu commences à leur dire que leur gamin il a un souci, ils supportent pas d’entendre ça. Ils veulent que leur enfant soit parfait, c’est culturel. » ;

« En plus quand on m’a annoncé que c’était de l’autisme, pfff là je me suis un peu écroulée, ouais ! Parce que j’avais pas compris les troubles du comportement, qu’on m’avait évoqué (…). Et puis c’est vrai que j’avais comme tout un chacun, quand on ne connaît pas, forcément l’autisme ça fait peur. Voilà ! Bon mon mari m’a dit on s’en fout de toute façon, qu’il soit dyspraxique ou autiste, ça reste ton enfant ! Et ça ça m’a fait du bien. C’est vrai que je me suis dit…on s’en fout !  » ;

« Ben au début j’ai pas trop assumé, l’autisme ça a plusieurs niveaux, je crois que je voulais pas y mettre mon enfant, parce que y’en a qui parlent pas ou qui ont un retard mental.».

De toute évidence, c’est « l’envie de reconstruire sa vie, d’aller de l’avant, de s’adapter dans une nouvelle vie dans les conditions créées par de nouvelles organisations matérielles et psychologiques, qui va signer l’avancée dans le travail de deuil, dans le cas d’un enfant déficient, on parlera de chemin d’acceptation.» (Baulinet 2013, p.19). Le diagnostic semble jouer un rôle prépondérant dans le travail de résignation qui s’impose aux parents :

« Tout ça, te permet aussi tout doucement de faire le deuil de ton enfant parfait, on a beau donner un problème à ton enfant, toi, tu le vois encore comme l’enfant parfait. Et puis finalement, avec le temps il faut quand même faire le deuil de l’enfant parfait, dans le sens, que notre système souhaiterait aussi quoi. ». 

 A l’unanimité les parents laissent entendre qu’ils sont soulagés par l’annonce. Le diagnostic, une fois posé de manière définitive, a incontestablement un effet libérateur :

« Ca a été un soulagement ! Parce qu’au moins on pouvait mettre un nom, et puis on a commencé à se renseigner (…) » ;

«  Mais ça a été un soulagement, et puis j’ai senti que ça m’a permis aussi un peu de me reconstruire ». 

On peut en inférer qu’il y a véritablement une « nécessité de nommer le handicap, c’est à dire cette marque qui différencie l’enfant de l’image de l’enfant tel qu’il est souhaité, tel qu’il est prévu dans le modèle du développement somatique et psychique.»(Grim et al. 2001, p.110-111) 

 c) Lorsque le handicap bouscule l’équilibre de la sphère familiale

Etre parent d’un enfant en situation de handicap n’est pas un phénomène isolé ou marginal, notamment dans le cas de l’autisme. Les  troubles du spectre de l’autisme, au même titre que n’importe quel handicap, mettent à mal l’équilibre familial. Aussi ne pouvons-nous nier l’authentique « épreuve affective que constituent les troubles, mais aussi leurs effets sur la vie conjugale, l’économie familiale, la fratrie, la santé physique et psychique de l’entourage.» (Beaud et Quentel 2011b, p.132). Dès lors, les retentissements des troubles autistiques sur le processus de parentalité sont indéniables.

Beaucoup de parents souffrent principalement de l’incompréhension que suscite le handicap de leur enfant et ce, qu’il s’agisse de professionnels ou de la sphère relationnelle :

« Je crois que les autres parents se rendent pas compte, parce que dès qu’on en parle autour de nous… je sais que pour eux c’est pas facile, mais bon. » ;

« On a toujours peur qu’on rejette notre enfant, juste parce qu’on lui colle une étiquette. Par exemple, quand tu téléphones pour faire des soins dentaires chez un dentiste, la réponse que t’as en général, c’est, ah non, ça je fais pas. Rien que le fait de dire, ça verrouille des trucs.» ;

« Le problème, c’est que ça dérange beaucoup de gens, parce que quand tu dis autisme, bon ben voilà, c’est de suite on voit ce qu’il y a de plus mauvais quoi, enfin le côté irrécupérable. (…) Prononcer autisme, je savais que la réaction des gens était pas bonne. » ;

« En fin de compte, y’en a qui comprennent pas trop, des parents avec qui t’es vachement jugé quoi. (…) Les gens qui ne savent pas, ils ne comprennent pas. Dire le handicap, ça peut fermer plein de portes.». 

 Il leur est notamment difficile de prévoir des sorties extérieures ou des repas en dehors de la sphère familiale, notamment du fait que « les parents sont d'ailleurs dans une double incertitude : ils ne peuvent prévoir le comportement de l'enfant en public et ne peuvent pas non
plus se faire une idée de 1'image que le public aura de 1'enfant handicapé. » (Famille et handicap dans le monde : analyse critique de travaux de la dernière décennie 1982, p.74)

 Il ressort de l’ensemble des témoignages recueillis, que la sphère familiale se trouve irrémédiablement bouleversée, pour ne pas dire lésée, par les logiques organisationnelles qu’exige l’accompagnement au quotidien des enfants atteints du syndrome d’Asperger.

Les troubles autistiques nécessitent notamment que les parents s’entourent d’infinies précautions afin de restreindre la mutabilité de l’environnement, qui peut se révéler particulièrement anxiogène. En effet, il n’est pas chose aisée d’envisager de confronter l’enfant à un univers inconnu déstabilisant (un balisage préalable est souvent requis), du fait que les enfants avec autisme ont un besoin impérieux, voire obsessionnel d’immuabilité :

« Nous on est obligé de prévoir et d’organiser les vacances super à l’avance. (…) Et on a appris à toujours séquencer les choses. Tu peux pas le balancer dans l’inconnu total.» ;

« On est des personnes qui aiment bien rencontrer du monde, par contre avec le handicap, c’est…est-ce que ce qu’on va lui proposer à manger, ça va le faire ? Suivant les endroits où tu vas, t’es obligé de dire mon enfant, il mangera pas ça. ».   

 Parmi les conséquences avérées de cet investissement constant autour du bien-être de l’enfant et de son devenir : l’absence d’intimité, l’affaiblissement du réseau de sociabilités, le sentiment d’aliénation, les rapports conjugaux conflictuels, la vie familiale déstabilisée etc. :

« Ben on vit avec des plannings, notre vie c’est ça, avec les rendez-vous à droite et à gauche, ce qui fait que notre enfant est devenu la priorité première de tout, moi j’ai le sentiment que l’on vit que pour ça quand même.» ; 

« Ben ça peut être assez destructeur, parce que ça crée des tensions en permanence.» ; 
« Bon, ça fait des dégâts au niveau du couple, ça peut être très douloureux.» ;

« Ah ben le handicap, ça a tout bouleversé hein, c’est pas évident, il y a eu des périodes très dur dans le couple, où on était pas forcément d’accord, ça s’est amélioré quand on a eu le diagnostic. Là on a vraiment commencé à poser les choses. » ; 

« Tu te rends compte que c’est à toi de changer et à t’adapter à ton gamin.» ; 

« La vie de couple c’est le néant, tout tourne autour de l’enfant. » ;

« Et il y avait des conflits, parce qu’avec les autistes, il y a des crises et ça peut s’apparenter à des caprices, moi je disais que c’était pas des caprices et le papa avait un regard plus masculin, ben il disait, ben si il faut le punir, ça générait des tensions bien sûr. ».

De notre point de vue, l’épreuve parentale tient à ce que le père et la mère doivent à la fois conjuguer organisation optimale, vie sociale et conjugale. Cela constitue bien souvent une véritable gageure, étant donné les multiples points d’achoppement générés par le handicap au quotidien. Non seulement, la centration permanente sur l’enfant contraint les parents à un surinvestissement, mais elle crée en quelque sorte « une circularisation du temps, source de servitude » (Ebersold, Bazin, et Bouchard 2005, p.23). Le témoignage d’une maman est tout à fait édifiant s’agissant de traduire concrètement cet engagement permanent :

« Ce qui nous bousille la vie c’est le système, c’est qu’il faut se battre pour avoir des bonnes prises en charge, il faut se battre pour que l’école fasse des efforts et mette en place des choses, c’est toujours à nous d’aller nous battre. » ;

« A l’école, je vois par exemple j’avais des petits mots, est-ce que vous pouvez lui apprendre à faire ceci, et moi je refaisais l’école le soir…, je fais mes barrettes de perles, je fais toute la pédagogie Montesori, je lui ai appris les additions, je faisais tout ça. »

Conséquemment, les aménagements continuels phagocytent les activités personnelles ou conjugales car l’enfant fait figure de centre de gravité, autour duquel s’articulent les logiques organisationnelles quotidiennes:

« Ben tout tourne autour de notre enfant. C’est notre préoccupation première, nous on passe au second plan. Vous vous interdisez des choses ? On s’interdit même pas, naturellement, on y pense même pas (…) Et puis j’ai dû réduire mon temps de travail pour m’occuper de mon enfant. » ;

« Tu dois tout le temps t’adapter, notre enfant pour beaucoup de choses de la vie a besoin d’une béquille, même si au bout d’un moment il peut en enlever. ». 

Aussi les processus transactionnels continuels (avec l’entourage, la famille, au sein même du noyau conjugal) sont primordiaux et ne doivent pas être passés sous silence, car ils participent indubitablement au maintien d’un équilibre, face à des repères existentiels plus labiles, lorsque la famille est confrontée au handicap.

d) Parents et institutions, une relation dyadique épineuse

Etre parent d’un enfant en situation de handicap induit une confrontation permanente avec les institutions et les professionnels, qu’il s’agisse des structures médico-sociales, du secteur médical ou infanto-juvénile, des services publics ou de l’école. Les parents nous ont fait part de leur souffrance, car ils se heurtent bien souvent à de l’incompréhension ou un manque de soutien. Au-delà de ces considérations, il s’avère que les dogmes culpabilisants, toujours adoptés par certains professionnels, semblent également très préjudiciables pour les familles :

« Après l’épisode des CMPP, les psychologues, j’avais plus du tout envie de les voir (…) on m’a fait comprendre que j’étais néfaste pour mon enfant. » ;

« C’est simple l’orthophoniste du CMPP, j’ai arrêté parce qu’elle m’accusait de coller des symptômes à mon enfant. On a arrêté, on a fait une pause thérapeutique comme on dit.». 

Les parents que nous avons eu l’opportunité d’interviewer, nous ont aussi relaté les multiples embûches s’agissant d’offrir des réponses adaptées, compte tenu des besoins spécifiques de leurs enfants :

« J’ai essayé un peu la halte-garderie, ça c’est très très mal passé la collectivité, c’était horrible, je l’entendais hurler de l’extérieur, il avait des plaques rouges à force d’hurler.».

Les familles expriment également leur insatisfaction et leur désappointement concernant le peu de considération des professionnels ou des enseignants vis-à-vis de leur investissement en matière d’éducation ou de leur savoir expérientiel parental, souvent sous-estimé :

« Je me suis rendu compte à chaque fois que tu rencontres des bons professionnels, qui sont très rares, c’est ceux qui t’écoutent, et ils te laissent parler. Et du coup, ceux qui sont bons, ils sont débordés. Donc ça manque de compétences. » ; 

« Mais je disais au pédiatre il a pas un problème aux oreilles ? Il nous disait non, non il aura l’oreille musicale » ;

«  Avez vous eu le sentiment qu’on s’appuyait sur votre expertise parentale ? Non, non, on est mis à l’écart, c’est très frustrant, on est pas écouté, notre parole n’a aucune valeur.» ;

« Je me rends compte avec l’orthophoniste. Je lui dis mon enfant fait des progrès et tout, elle est en relation avec une intervenante extérieure que j’emploie, et là la professionnelle nous dit, oui mais elle, elle n’est pas du paramédical. Et là tu te dis là c’est bon quoi, parce qu’il sont du secteur paramédical ils ont la science infuse et ils se remettent pas en question Moi je leur demande juste de travailler en équipe et d’avancer le mieux possible pour le bien être de l’enfant. » ;

« Même si tu as des compétences pour le paramédical, ça n’a aucune valeur.» ; 

« Mais on avait demandé à rencontrer l’AVS pour lui expliquer pour notre enfant, et puis ça n’a pas été possible.».

D’autre part, les parents se trouvent visiblement démunis lorsqu’il s’agit pour eux de trouver des solutions adéquates pour leur enfant ou de recourir à une assistance quelconque de nature à leur permettre de s’acquitter des démarches administratives :

« Il faut dire que y’a des moments où on se sent seuls (…) Même l’assistante sociale, j’avais des questions, je voulais la voir pour m’aider dans les papiers de la MDPH et elle m’a dit vous avez eu votre diagnostic, vous avez déjà eu un rendez-vous, alors voilà. Parce que quand on a le diagnostic, on a un rendez-vous avec l’assistante sociale pour nous expliquer nos droits et tout ça. Après ça c’est fini ! ».

 Parmi les obstacles majeurs qui jalonnent le parcours des parents : les centres de consultation de type CMPP, auxquels ils reprochent unanimement leur inefficience. En témoigne ce florilège de propos recueillis :

« Et puis je suis allé au CMPP et là ça a été l’engrenage, au final ça n’a servi à rien, j’ai rencontré une psychologue, on a fait des bilans, des bilans, des bilans…Et rien, rien du tout, une bilan psy, mais mon enfant était dans un coin et il jouait, et c’était des questions du style : Comment ça se passe à la maison ?, des questions personnelles sur nous, jamais d’échanges, aucun échange avec notre enfant, jamais pris en individuel, au bout d’un moment elle nous a dit, écoutez je peux rien faire pour vous (…)

(…) Puis on a vu un pédopsy, qui le prend en individuel, ça a duré un quart d’heure, puis il nous reçoit et me regarde moi et me dit écoutez Madame, il faudra peut-être relativiser un petit peu, votre gamin parle très bien, tout va bien ! On en attendait beaucoup et rien, et là ça c’est arrêté, plus rien, et les problèmes continuaient à l’école. » ;

« Souvent au CMPP ça dure un an, et puis après on vous dit ça va bien et d’un coup tout s’arrête. Et puis au CMPP rien n’est coordonné il a eu trois psychomot’ différents. (…) On a aucun suivi nous parents, pareil on est là dans le couloir on attend, il vous disent qu’ils ont des réunions d’équipe, mais on n’a jamais de bilan concrets, on a jamais de compte-rendu. Vous n’êtes pas acteurs de la prise en charge ? Non, non !».

 Au regard des propos colligés, on peut aisément mesurer le degré de déconvenue des parents et leur désillusion au sortir des multiples confrontations avec les différents professionnels :

« Je suis beaucoup déçu par les professionnels, avant le médecin, le professionnel de santé, on mettait un peu sur un piédestal, enfin on avait confiance, maintenant, ça n’a plus aucune valeur pour moi. » ;

« Parce que dans le milieu médical, y’a vraiment des charlatans. Qui méconnaissent, et qui ne veulent pas se remettre en question et qui nous font croire des choses. » ;

« Notre enfant il a ramassé aussi, il en a vu des professionnels de santé qui n’ont pas toujours été très sympa avec, qui l’on malmené. L’orthophoniste, tout ce qu’elle m’a vomi comme méchancetés, c’était devant mon enfant, ben oui, il n’est pas con ! Et maintenant il met du temps à accorder sa confiance, c’est difficile.».

 En outre il s’avère, au travers des témoignages, que « la mise en route d’une activité d’évaluation dans le champ de l’autisme ne va pas de soi. » (Assouline 2010, p.647)

 A suivre


[1] Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques.(Code de l’action sociale et des familles - Article L246-1 2016)

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Mémoire de master Ronan Marteau Mémoire de master Ronan Marteau
22 décembre 2016

Français handicapés en Belgique : 40 propositions du Sénat

article publié sur handicap.fr

Résumé : Le Sénat adopte un rapport sur la prise en charge des personnes handicapées dans des établissements en-dehors du territoire français, notamment en Belgique. Des constats et 40 propositions pour une situation jugée "opaque" et une mission "urgente"...

Par , le 22-12-2016

Environ 6 800 personnes handicapées, dont 1 451 enfants, sont actuellement prises en charge dans un établissement situé à l'étranger - essentiellement en Belgique, et plus particulièrement en Wallonie. Cette situation suscite de nombreuses interrogations. Quelles sont les modalités de contrôle et de suivi de la prise en charge de ces personnes qui, bien qu'accueillies dans un territoire étranger, bénéficient de financements de l'assurance maladie et des conseils départementaux ? Quels sont les motifs de ces départs ? Sont-ils choisis ou subis ? S'expliquent-ils par une offre de prise en charge mieux adaptée à l'étranger ou résultent-ils de certains manquements de l'offre nationale ?

Des efforts… et des progrès à accomplir

La commission des affaires sociales du Sénat a chargé Claire-Lise Campion (Socialiste - Essonne) et Philippe Mouiller (Les Républicains - Deux-Sèvres) de rédiger un rapport sur ce sujet (en lien ci-dessous). Remis le 14 décembre 2016, ce texte « dont l'ambition est d'abolir les murs qui peuvent aisément les séparer du reste de la communauté nationale » selon ses auteurs, dresse un constat et propose plusieurs pistes d'amélioration de l'offre médico-sociale destinée aux personnes handicapées en France. Les rapporteurs ont constaté « que les efforts entrepris par le Gouvernement (ndlr : fonds d'amorçage de 15 millions d'euros pour financer des solutions alternatives à ces départs, accord franco-wallon de 2011 pour permettre le contrôle conjoint des établissements accueillants des Français ou plan d'accompagnement global « Une réponse accompagnée pour tous ») participaient bien de la construction de réponses alternatives aux départs, même si de nombreux progrès restaient à accomplir ». Les deux sénateurs affirment par ailleurs avoir pu « observer l'amorce de nouvelles conditions de prise en charge en France visant à faire prévaloir le projet individuel de la personne accueillie sur le projet d'établissement. À terme, cette nouvelle logique a pour ambition de prévenir les ruptures de parcours, qui résultent d'une offre médico-sociale excessivement cloisonnée, et parfois insuffisante ».

40 propositions

Afin, selon eux, d'encourager ce mouvement, les rapporteurs ont formulé quarante propositions. Parmi elles, la consolidation des données relatives à la prise en charge à l'étranger des adultes handicapés, qui relèvent pour partie des départements. Ils réclament également l'accroissement du suivi et du contrôle dont font l'objet certains des établissements wallons qui n'ont pas signé de convention avec les financeurs français. Le développement du pluri-agrément des établissements, qui leur permettrait ainsi de sortir d'une spécialisation inadaptée aux formes de polyhandicap ou de handicap pluriel, est également à l'ordre du jour. Le principe de « désinstitutionalisation » est également encouragé en réservant l'accueil en établissement aux handicaps les plus complexes tout en encourageant les projets de logements autonomes pour les autres. Enfin, ce rapport réclame la publication, par la Haute autorité de santé (HAS), des recommandations de bonne pratique relatives à la prise en charge des adultes atteints d'autisme afin d'améliorer l'harmonisation sur tout le territoire. C'est aussi mieux gérer les listes d'attente, améliorer la connaissance de l'offre disponible en temps réel, accompagner le transfert de fonds du sanitaire vers le médico-social…

Réactions à suivre…

Les rapporteurs espèrent que leurs conclusions « guideront non seulement l'action des pouvoirs publics (…) mais également les orientations de la politique du handicap à venir. » Ils déplorent une « certaine opacité » dans cette prise en charge. Divers acteurs pourraient être sollicités (ADF, CNSA, commission ad hoc) pour accomplir cette mission dont « l'urgence est réelle ». Et de conclure que « ce programme ambitieux reste complexe à appliquer, dans un paysage aux structures bien établies où les cloisonnements - financiers comme d'agrément - restent nombreux. » Les associations de personnes handicapées prennent le temps d'analyser ce travail dense. Réactions à suivre…

23 décembre 2016

Témoignage de Annie HANRAS : La scolarisation et le parcours de formation sur le site du Gouvernement

 

La scolarisation et le parcours de formation

La scolarisation des enfants et adolescents avec autisme s'inscrit dans le cadre des dispositions de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

http://social-sante.gouv.fr

 


Annie Hanras : La scolarisation d'un enfant... par affairessociales-et-sante

11 novembre 2011

article publié sur le site de l'AFIS (Association Française pour l'Information Scientifique)

C'est à mon sens un document essentiel pour qui veut comprendre (Jean-Jacques Dupuis)

Le « dressage pavlovien » des freudiens. Comprendre le conflit psychanalyse - psychologie scientifique

par Jacques Van Rillaer

Texte remanié de la conférence donnée à l’occasion de l’Assemblée générale de l’AFIS, le 15 mai 2004, à l’Institut d’astrophysique de Paris.

La France freudienne

Jusqu’en février 2004, les psychanalystes français étaient des hommes et des femmes heureux. C’étaient même les psychanalystes les plus heureux de la Terre. La France et l’Argentine sont actuellement les deux pays au monde où il y a le plus de psychanalystes par habitants. La psychanalyse y est omniprésente : les journalistes et les hommes politiques s’épanchent, en grand nombre, sur des divans freudiens ; les psychanalystes contrôlent très largement le secteur de la santé mentale et l’information psychologique diffusée dans les médias. En Argentine, la situation économique joue aujourd’hui en défaveur des longues cures freudiennes. En France, les héritiers de Freud ne peuvent imaginer un meilleur sort. Il n’y a pas longtemps, Élisabeth Roudinesco - historienne et psychanalyste, principale avocate du freudisme dans les médias - écrivait : « La France est le seul pays au monde où ont été réunies pendant un siècle les conditions nécessaires à une intégration réussie de la psychanalyse dans tous les secteurs de la vie culturelle, aussi bien par la voie psychiatrique que par la voie intellectuelle. Il existe donc dans ce domaine une exception française. » (1999, p. 130)

Il y a plus de vingt ans, une sociologue américaine, Sherry Turkle, avait déjà publié une étude fouillée sur « l’exception française ». La traduction française de son ouvrage s’intitule La France freudienne. Turkle a essayé de comprendre pourquoi, selon son expression, « toute la France est passée à la psychanalyse », après mai 68. Elle écrit : « Le mouvement psychanalytique français a peut-être été lent à démarrer, mais son développement a ensuite été explosif. Le vocabulaire psychanalytique a envahi la vie et le langage, transformant la manière dont les gens pensent en politique, discutent de littérature, parlent à leurs enfants. Les métaphores psychanalytiques ont infiltré la vie sociale française à un point qui est sans doute unique dans l’histoire du mouvement psychanalytique. Même aux États-Unis les choses ne sont jamais allées aussi loin. » (1982, trad., p. 25)

Cela fait un quart de siècle que, lorsque paraît en France un ouvrage qui remet fondamentalement en question la psychanalyse, la grande presse n’en parle pas ou confie sa présentation à un psychanalyste. Les impostures intellectuelles de Sokal et Bricmont a été une remarquable exception. Notons toutefois que ce livre ne remet en question que les fantaisies pseudoscientifiques de Lacan et de ses imitateurs. Il ne s’attaque pas aux fondements de la doctrine freudienne.

À titre d’exemple de présentation dans la presse d’un ouvrage qui démontre les faiblesses de la psychanalyse comme telle, citons le compte rendu du livre d’Adolf Grünbaum, Les fondements de la psychanalyse, paru en français en 1996. Le journaliste du Monde a conclu son analyse par ces mots : « L’ironie mordante qui sourd à chaque page de ce livre érudit trahirait-elle le projet véritable de cette entreprise : l’éradication de la psychanalyse et du traitement mis au point par Freud, qui ne laisserait aux malades d’autre choix que les antidépresseurs ? » (27-12-1996 ; je souligne). À en croire ce journaliste et la majorité de ses confrères, les Français qui souffrent de troubles psychologiques n’ont qu’une alternative : la psychanalyse ou les médicaments. L’énorme développement de la psychologie scientifique et de ses applications, sous la forme de thérapies dites « comportementales » et « cognitives », se trouve ainsi ignoré ou passé sous silence.

On comprend mieux dès lors ce paradoxe apparent, que rapporte Roudinesco : « La France est aujourd’hui le pays d’Europe où la consommation des psychotropes (à l’exception des neuroleptiques) est la plus élevée et où, simultanément, la psychanalyse s’est le mieux implantée, aussi bien par la voie médicale et soignante (psychiatrie, psychothérapie) que par la voie culturelle (littérature, philosophie). [...] La consommation de tranquillisants et d’hypnotiques touche en France 7 % de la population, et celle des antidépresseurs, en augmentation constante, 22 %. » (1999, p. 32s)

Comment se fait-il que la « France freudienne » est le pays où l’on consomme le plus de psychotropes au monde ? En fait, peu de gens peuvent se payer une cure psychanalytique. D’autre part, bon nombre de médecins généralistes et de pédiatres constatent l’absurdité et l’inefficacité des interprétations freudiennes, mais ignorent l’existence des thérapies comportementales et cognitives (TCC) ou n’en connaissent que des caricatures. Quand bien même ils disposent d’une information correcte sur ces thérapies, ils ne peuvent trouver facilement un praticien disponible. Ils ne leur reste donc, comme outils thérapeutiques, qu’à donner quelques conseils et prescrire des médicaments.

Dans un pays comme la Hollande, qui compte le plus de thérapeutes comportementalistes par habitants, la consommation des psychotropes est une des plus faibles qui soit. Ce n’est pas un hasard.

L’étude de l’Inserm

La situation monopolistique de la psychanalyse en France a subi un coup terrible en février 2004 : la publication d’un rapport de l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) sur l’efficacité des psychothérapies.

Il y a trois ans, la Direction générale de la Santé, l’Union nationale des amis et familles de malades psychiques (UNAFAM) et la Fédération nationale des associations d’ex-patients de psychiatrie (FNAP-Psy) ont demandé à l’Inserm de procéder à une étude de l’efficacité de trois types de psychothérapies : la psychanalyse (et les thérapies dites « dynamiques »), la thérapie familiale et les TCC.

Les experts de l’Inserm (psychiatres, psychologues, épidémiologistes et statisticiens) ont analysé plus de 1000 recherches publiées dans la littérature scientifique internationale. Bien entendu, il s’agit essentiellement recherches anglo-saxonnes. Difficile de faire autrement : dans la « France freudienne », il n’existe pratiquement aucune étude objective et méthodique sur les effets de la psychanalyse. Dans les pays latins, les freudiens se sont toujours contentés d’études de cas, de discours théoriques et d’affirmations péremptoires, basées sur les textes de Freud, de Lacan et quelques autres Autorités.

L’étude de l’Inserm a conclu à une efficacité nettement supérieure des TCC par rapport à la psychanalyse et aux thérapies familiales, pour presque tous les troubles envisagés. Des trois approches, la moins efficace est la psychanalyse. Ses résultats pour les troubles mentaux sérieux sont du niveau de celui du placebo. L’efficacité des thérapies familiales et systémiques se situe à un niveau intermédiaire, entre les TCC et la psychanalyse.

Les gains thérapeutiques des TCC sont importants, beaucoup se maintiennent pendant des mois et même des années après la thérapie. Les études scientifiques examinées démontrent l’absence de déplacement ou de substitution de symptômes, contrairement à ce qu’affirme une légende freudienne (Van Rillaer, 2004a ; 2004b).

Pour qui connaît la littérature scientifique internationale sur la psychothérapie, cette conclusion n’a rien d’étonnant. Aux yeux des mandarins de la psychanalyse, il est absolument intolérable que l’Inserm l’ait rendue publique.

Et la réaction de freudiens

La psychanalyse est un job en or : un job facile et qui rapporte gros. Tout le monde sait qu’il rapporte gros. N’insistons pas sur cette évidence. Arrêtons-nous un instant au fait qu’il s’agit d’un métier facile.

Freud lui-même, en présentant sa méthode, écrivait qu’« elle est beaucoup plus facile à appliquer qu’on ne l’imagine lors de sa description » (1905, p. 7). De son côté, Lacan déclarait : « Qu’est-ce que la clinique psychanalytique ? Ce n’est pas compliqué. Elle a une base - C’est ce qu’on dit dans une psychanalyse. En principe, on se propose de dire n’importe quoi, mais pas de n’importe où - de ce que j’appellerai pour ce soir le dire-vent analytique... On peut aussi se vanter, se vanter de la liberté d’association, ainsi nommée... Évidemment, je ne suis pas chaud-chaud pour dire que quand on fait de la psychanalyse, on sait où on va. La psychanalyse, comme toutes les autres activités humaines, participe incontestablement de l’abus. On fait comme si on savait quelque chose. » (1977, p. 7)

À noter toutefois que ce même Lacan a inauguré, à partir des années 60, un stratagème destiné à occulter la facilité de la pratique freudienne, à savoir : les « barbelés verbaux », le langage ésotérique. Ainsi Lacan pouvait dire, par exemple, en terminant une interview à la télévision : « L’interprétation doit être preste pour satisfaire à l’entreprêt. De ce qui perdure de perte pure à ce qui ne parie que du père au pire » (1973, in fine). À l’époque où j’étais encore membre de l’Ecole belge de psychanalyse, des collègues ont passé deux soirées à analyser ces deux phrases et ont fini par y trouver la castration, le Nom-du-Père et la problématique du Phallus. Lacan pouvait se permettre de dire n’importe quoi. Ses disciples trouvaient toujours un sens profond dans le dire-vent analytique. Lacan était un génie... de la mystification par les mots.

Revenons à la facilité de la pratique freudienne. Que fait, au juste, le psychanalyste ? Essentiellement trois choses : (a) écouter en état d’attention flottante, c’est-à-dire sans faire d’effort d’attention consciente, (b) émettre régulièrement des « mhms », pour assurer le client1 qu’il est écouté et qu’il a intérêt à continuer à associer « librement »... dans la direction conforme à la théorie, (c) donner de temps en temps des interprétations, tantôt compréhensibles, tantôt énigmatiques.

Le décodage psychanalytique est très simple : il consiste pour une large part en découpages de mots « signifiants » et en repérages d’analogies ou de significations symboliques. C’est à la portée de toute personne qui a terminé le lycée et qui a lu quelques livres de psychanalyse. Lorsque le client pose des questions embarrassantes, il suffit de les lui retourner : « Pourquoi posez-vous cette question ? », « Qu’est-ce que cela interpelle ? », etc. Les critiques et les oppositions du client sont interprétées comme des « résistances », des « dénégations » ou des manifestations d’un « transfert hostile ». Elles ne remettent jamais l’analyste en question.

Or voilà que ce maudit rapport de l’Inserm conclut qu’en ce qui concerne l’efficacité thérapeutique de la psychanalyse, le roi est nu. On comprend la fureur des freudiens.

Pour répondre à l’étude de l’Inserm, les analystes ne sont pas en mesure de se situer au niveau scientifique. La réaction a donc été la sempiternelle objection concernant l’impossibilité de mesurer le psychisme ou l’âme. Je dis bien « l’âme », car la psychanalyse ne s’intéresse guère aux comportements, mais seulement aux profondeurs de « l’âme ». Je rappelle, en passant, que Freud, jusqu’à la fin de sa vie, a défini la psychanalyse comme « ein Stück der Seelenkunde » [une partie de la science de l’âme] (1938, p. 142).

La colère des freudiens s’est portée d’une part vers les chercheurs de l’Inserm. Ainsi Pascal-Henri Keller (maître de conférences à l’université Victor-Segalen, Bordeaux-II) déclare, dans Libération, que les auteurs de l’INSERM sont « les nouveaux barbares » et il les compare aux nazis qui ont brûlé les livres de Freud (21 avril 04). Hallucinant !

La colère des freudiens s’est portée, d’autre part, vers les thérapeutes comportementalistes, que jusqu’alors ils ignoraient superbement.

Ainsi, Jacques-Alain Miller, philosophe-psychanalyste, gendre de Lacan et porte-parole des lacaniens de France, écrit dans L’orientation lacanienne III du 24 mars : « Les thérapies cognitivo-comportementales ne sont pas à proprement parler des psychothérapies, mais des pratiques de rééducation et de conditionnement. » Le même Miller déclare, dans L’Express du 23-02-2004 : « Les thérapies cognitivo-comportementales favorisent le court terme. Comme la Bourse, elles sacrifient l’avenir pour embellir la réalité. Pis, ce sont des méthodes cruelles qui passent par l’exposition du sujet au trauma lui-même - par exemple en mettant un patient phobique des cafards devant des cafards. La première fois, il hurle, la deuxième fois un peu moins et, au bout de quelque temps, on considérera qu’il est guéri ! C’est du maquillage : les effets, s’ils existent, sont transitoires ou superficiels, quand ils ne se révèlent pas nocifs. En cela, l’efficacité des TCC repose uniquement sur l’autorité de l’expérimentateur, qui se pose en expert, en chef de commando. [...] La psychanalyse est le refuge de l’unique, de l’approche sur mesure dans un monde qui ne rêve que de clonage. »

Qui ne rêve que de clonage ? Quelques biologistes, des gens qui élèvent des brebis, Raël et ses disciples... Le monde entier ? JAM - c’est ainsi que l’appellent ses amis - a de curieux fantasmes, qui en disent beaucoup plus sur sa personnalité que sur les TCC. Sa façon de présenter les TCC est une caricature honteuse, bien plus choquante que le film Un divan à New York, qui montre que n’importe qui, s’il présente bien et s’il n’est pas idiot, peut s’improviser psychanalyste.

Arrêtons-nous un instant à cette affirmation de JAM : « La psychanalyse est le refuge de l’unique, de l’approche sur mesure ». Quelle est la réalité des faits, au-delà du discours racoleur sur « la singularité du Sujet » ?

Voici ce qu’écrivait Abraham Kardiner, dans le journal qu’il a tenu à l’époque où il faisait sa psychanalyse didactique chez Freud : « En comparant mes notes avec celles d’autres étudiants, je me suis aperçu que l’homosexualité inconsciente, tout comme le complexe d’Œdipe, faisait partie de la routine d’une analyse. [...] Une fois que Freud avait repéré le complexe d’Œdipe et conduit le patient jusqu’à son homosexualité inconsciente, il ne restait pas grand-chose à faire. On débrouillait le cas du patient et on le laissait recoller les choses ensemble du mieux qu’il pouvait. Quand il n’y réussissait pas, Freud lui lançait une pointe par-ci par-là afin de l’encourager et de hâter les choses. » (1978, p. 92 ; 125)

À y regarder de près, on constate que la « profondeur » freudienne se réduit toujours à quelques mêmes pulsions et complexes, absolument universels : la libido réprimée, l’envie du pénis, l’homosexualité refoulée, les fixations orales et anales, le schéma familialiste, l’Œdipe et la castration. Un psychologue scientifique dirait que x % d’enfants, de tel âge, vivant dans telle culture, présentent des tendances œdipiennes. Le psychanalyste, lui, affirme que le complexe d’Œdipe est universel. Si le complexe n’est pas directement observable chez tel enfant, il est tout simplement « refoulé ». L’interprétateur freudien - via des analogies, des symboles, des jeux de mots et le recours à la sublimation et à la formation réactionnelle - n’a aucune difficulté à aboutir au schéma général, fixé une fois pour toutes.

Autre échantillon de la prose vengeresse des freudiens blessés par l’expertise de l’Inserm : Roland Gori (professeur de psychopathologie à l’université d’Aix-Marseille) déclare, dans Le Monde du 26 février : « Les TCC, c’est un dressage pavlovien [...] On est dans la soumission librement consentie. Politiquement c’est dangereux : il suffit de se reporter aux travaux d’Hannah Arendt ou de Michel Foucault [...] Le rapport de l’Inserm est une machine de guerre contre la psychanalyse. Avec, derrière, des arrière-pensées économiques : s’emparer du marché juteux de la santé mentale. Ce rapport n’est que l’annonciation de ce qu’Elizabeth Roudinesco appelle « l’homme comportemental ». »

C’est cette expression « dressage pavlovien » qui m’a donné l’idée et le titre de la présente conférence.

Tous les psychanalystes ne font pas preuve d’une pareille ignorance combinée à la mauvaise foi. Un Daniel Widlöcher par exemple écrivait, il n’y a pas longtemps :

« Ce qui constitue la force des thérapies comportementales n’est pas le simple fait que l’on dise au sujet ce qu’il doit faire ; c’est que les prescriptions qui lui sont faites se fondent sur une analyse minutieuse des symptômes. Le comportementaliste ne se contente pas de constater qu’il existe une phobie des transports, ni même que cette phobie s’applique à la conduite automobile ou au voyage en avion. Il note avec précision dans quelles conditions précises l’angoisse se développe : à la pensée de monter dans le véhicule, à l’évocation d’une immobilisation forcée ou durant le transport ? C’est cette analyse qui permet de déterminer les circonstances et le seuil exact de déclenchement de l’angoisse ; la prescription en tiendra compte. Elle ne consistera pas en un conseil général, mais indiquera dans quelles situations très précises le patient devra forcer son appréhension et accepter une certaine quantité d’angoisse. Pour lutter contre l’intoxication tabagique, on fera l’inventaire des circonstances et des moments qui conditionnent l’acte de fumer, et c’est en fonction de cet inventaire qu’une lutte fractionnée et progressive sera indiquée » (1996, p. 31). Hélas, des psychanalystes comme Widlöcher sont peu nombreux. Ils sont quasi inexistants dans les rangs des lacaniens purs et durs.

Pour remettre les pendules à l’heure, il me paraît utile de développer trois points : 1° préciser ce que l’on entend par « conditionnement » et « comportement » ; 2° expliquer ce qui fait réellement la spécificité des TCC ; 3° rappeler que la psychanalyse est une forme subtile, mais d’autant plus puissante, de conditionnement des esprits.

Le « conditionnement »

Le mot « conditionnement » est utilisé de façon péjorative et polémique par des psychanalystes dès qu’ils parlent des psychothérapies et, en particulier, des TCC. Dans leur bouche, ce mot désigne le dressage et la manipulation mentale. En fait, la signification la plus générale de ce mot - qui vient de « condition » - est : « ce qui conditionne une chose, c’est-à-dire sans quoi elle n’existerait pas », comme le précise par exemple le dictionnaire philosophique de Foulquié (1962, p. 117).

Dans la psychologie scientifique, ce mot a un sens neutre. Il désigne un type d’apprentissage, dans lequel les contingences environnementales jouent un rôle déterminant (en particulier l’apprentissage « pavlovien ») ou bien les conditions environnementales d’un comportement, qui favorisent son apparition, son maintien ou sa disparition.

Ainsi, pour l’instant, je vous « conditionne » à m’écouter. Autrement dit, j’adopte des comportements qui sont la « condition » de votre attention. Réciproquement, vous me conditionnez à continuer à parler. Si vous n’écoutiez plus ou si vous vous mettiez à siffler, je cesserais de parler. Tout comportement dépend d’une constellation de « conditions ». C’est en ce sens qu’il est « conditionné ».

A l’intention de ceux qui sont mal informés sur le conditionnement « pavlovien », je rappelle qu’il s’agit d’un type d’apprentissage au cours duquel un élément de l’environnement acquiert une nouvelle signification, suite à son association avec un autre élément. Lorsqu’un chien entend régulièrement le pas de celui qui lui apporte de la nourriture, l’audition de ce bruit finit par provoquer à peu près les mêmes réactions physiologiques que la vue de la nourriture. Si vous êtes victime d’une agression dans un parking, le parking prendra pour vous la signification d’un endroit dangereux. Le fait d’y retourner provoquera, au moins pendant un certain temps, une réaction d’anxiété. Chez Jacques-Alain Miller, le mot « Inserm » provoque, depuis février, une poussée d’adrénaline. Chez lui, certaines « conditions » ou « contingences » ont modifié, sans doute pour longtemps, la signification de cet acronyme. C’est cela le conditionnement « pavlovien ».

Vu la signification ambiguë du mot « conditionnement », certains psychologues, comme moi, ne l’utilisent quasi plus. Le processus analysé par Pavlov, il y a un siècle, s’explique parfaitement à l’aide des concepts d’apprentissage et de signification.

Le mot « comportement »

Autre notion ambiguë : le « comportement ». Les psychologues scientifiques ont choisi ce concept comme unité de base de leurs observations parce qu’ils veulent travailler de façon scientifique. L’âme, l’esprit, la volonté, l’inconscient et autres entités mentales ne sont pas des réalités que l’on peut étudier directement de façon objective. Les seuls faits sur lesquels les chercheurs peuvent s’accorder et qu’ils peuvent prendre comme point de départ de leurs constructions - pour éventuellement parler de volonté ou de processus inconscients -, ce sont des comportements observables, leurs conditionnements environnementaux et leurs corrélats physiologiques.

Les psychologues utilisent malheureusement le terme « comportement » de deux façons différentes. Au sens étroit, il désigne une action manifeste, directement observable, qui se distingue des phénomènes psychiques « internes » (les cognitions et les affects). Dans son acception large, il désigne toute activité signifiante, directement ou indirectement observable. Il présente alors trois dimensions : une composante cognitive (perception, souvenir, réflexion, etc.), affective (plaisir, souffrance, indifférence) et motrice (action, expression corporelle). Mis à part les réflexes élémentaires, tout comportement présente ces trois éléments. En définitive, toute analyse d’un comportement implique de prendre en compte six variables :

  • ses trois dimensions : cognitions, affects, actions
  • le ou les stimuli antécédents
  • la ou les conséquences anticipées
  • l’état de l’organisme.

La naissance du courant cognitivo-comportemental

Dans les années 1950, en différents endroits de la planète, des psychiatres et des psychologues ont développé des formes de psychothérapie basées sur la psychologie scientifique. Ils les ont appelées « thérapies comportementales » (T.C.).

Les principaux artisans de ce nouveau paradigme furent un psychiatre sud-africain, Joseph Wolpe (qui avait été d’abord psychanalyste), un psychologue clinicien anglais, Hans Eysenck2, et un psychologue expérimentaliste américain, Fred Skinner.

Contrairement aux autres courants, les T.C. ne sont pas l’œuvre d’un Père-fondateur. La théorie de référence n’est pas consignée dans des textes sacrés, que les disciples lisent et commentent à l’infini. La théorie de référence est la psychologie scientifique, c’est-à-dire un ensemble de connaissances relativement bien vérifiées, mais qui évoluent à travers le temps. Dès lors, la manière de pratiquer des T.C. aujourd’hui n’est plus celle de 1960, l’année où l’expression « behaviour therapy » apparut pour la première fois dans le titre d’un ouvrage (un recueil d’articles édité par Eysenck à Londres).

On peut définir les thérapies comportementales comme l’utilisation de la psychologie scientifique pour résoudre des problèmes psychologiques ou encore des procédures, testées méthodiquement, qui traitent des troubles psychologiques grâce à l’apprentissage de nouveaux comportements : des modes de penser, d’éprouver et d’agir.

L’adjectif « comportemental » ne signifie pas une focalisation exclusive sur l’action, même si les comportementalistes attachent une grande importance à celle-ci. Il indique avant tout qu’il s’agit d’une thérapie fondée sur la psychologie définie comme « science du comportement ».

Le mot « thérapie » est souvent préféré à « psychothérapie », parce que le préfixe « psycho » évoque l’âme. Le comportementaliste ne travaille pas sur l’âme, mais sur des comportements, entendus au sens large du terme : des pensées, des émotions et des actions.

Dans les années 60, s’est développé un courant de « thérapie cognitive ». L’initiative en revient principalement à Albert Ellis et Aaron Beck, deux psychanalystes américains, insatisfaits du manque de scientificité du freudisme et de sa faible efficacité. Ils ont développé l’idée que, lorsque les problèmes psychologiques sont sérieux, il ne suffit pas que le patient parle, se souvienne et exprime des émotions, tandis que le thérapeute écoute, analyse et communique des interprétations « profondes ». Pour eux, il faut repérer des schémas de pensée et des croyances dysfonctionnelles en vue de les modifier de façon active et méthodique.

Durant les années 70, ces deux courants se sont intégrés dans ce que l’on a appelé la ou les « thérapies cognitivo-comportementales » (le singulier met l’accent sur les dénominateurs communs des procédures, le pluriel met en avant leur diversité). Cette expression s’est imposée en France (le pays occidental où le rejet du « behaviorisme » a été le plus fort), mais pas partout. Aux Pays-Bas par exemple, les praticiens qui se définissent simplement comme « comportementalistes » utilisent le mot au sens large et tiennent évidemment compte de « comportements cognitifs ». Bien plus, en principe tout « comportementaliste » sérieux travaille avec les six variables de l’équation comportementale que nous venons d’évoquer. L’expression « thérapie contextuello-bio-cognitivo-affectivo-praxique » serait plus juste, mais elle n’est guère utilisable, même sous la forme d’un acronyme (« TCBCAP »). Ici, pour faire bref, je parlerai de « thérapie comportementale » ou de « TCC ».

Du point de vue théorique, les meilleures expressions sont peut-être « psychologie scientifique appliquée » ou « psychothérapie d’orientation scientifique ». Malheureusement, le mot « science » est souvent mal compris dans le public : tantôt il fait croire naïvement que l’expert possède la « Vérité » ou une collection de certitudes, tantôt il suscite des résistances chez ceux qui s’imaginent que démarche scientifique et respect de la personne sont incompatibles. Tout particulièrement en France, le thérapeute qui utiliserait ces expressions se ferait facilement étiqueter « positiviste » ou « scientiste », du moins par ceux que Jacques Bouveresse (1999) appelle les « littéraristes » et qui ont aujourd’hui le vent en poupe dans les médias.

L’ancrage des TCC dans la psychologie scientifique fait qu’elles évoluent de façon continue, tant au niveau des procédures que des références théoriques. Les praticiens diffèrent en fonction notamment des problèmes qu’ils traitent, de leur expérience personnelle et de leur connaissance des recherches scientifiques. Cependant, au-delà de la multiplicité des variantes possibles, tous se caractérisent par un objectif (modifier de façon tangible des conduites), le choix d’un moyen (la démarche scientifique) et un style d’interaction avec le patient (que l’on peut qualifier de « pédagogie démocratique »). Explicitons ces trois points.

a. L’objectif est de modifier concrètement, de façon observable, des comportements que le patient souhaite changer.
Les objectifs de changement sont définis au terme d’un dialogue. Le thérapeute aide le patient à formuler des objectifs réalistes et concrets, qui tiennent compte de son bien-être, à plus ou moins long terme, et de la qualité de ses relations avec autrui.
Dans certains cas, le thérapeute limite son aide à une demande explicite et bien délimitée (p. ex. se débarrasser de la phobie invalidante de prendre le métro ou de parler en public). Dans d’autres, un traitement efficace implique d’élargir sensiblement le ou les objectifs. Ainsi la personne qui veut se libérer de la dépendance à l’alcool ne peut se contenter d’une technique de contrôle des impulsions à boire à contretemps : elle doit également développer son répertoire d’activités agréables « concurrentes », elle doit apprendre des stratégies pour mieux réguler les émotions pénibles et affronter des situations stressantes, etc.
En définitive, c’est toujours le patient qui décide les buts à atteindre et le degré d’engagement dans le processus d’apprentissage.

b. Le souci de scientificité :L’approche comportementale ne se définit pas d’abord par un ensemble de procédures, ni une théorie - pas même la théorie actuelle de l’apprentissage. Sa principale caractéristique est de fournir une aide psychologique en gardant le souci de scientificité, c’est-à-dire de vérification soigneuse des hypothèses de travail et des effets des pratiques. Comme en médecine, le souci de scientificité n’exclut nullement une attitude respectueuse et chaleureuse. Ce n’est pas seulement une question d’éthique, mais encore d’efficacité : de nombreuses recherches scientifiques ont montré l’importance de ces facteurs affectifs. Le comportementaliste respecte et écoute son patient, il lui témoigne de la sympathie, tout en évitant les dérapages affectifs et sexuels,... qui ne sont pas rares dans la pratique du divan.

c. Le style du thérapeute : collaboration, transparence, incitation à l’action
• Le comportementaliste n’est pas un gourou. Il agit comme un pédagogue respectueux de l’« apprenant », soucieux de le faire accéder rapidement à davantage d’autonomie. Il évite l’établissement d’une relation caractérisée par l’obéissance à l’autorité, l’affection ou l’amour. Il s’efforce d’instaurer une ambiance de travail, sereine et sympathique. • Le thérapeute explicite en toute clarté les principes, les objectifs, les méthodes, les contrats, les critères d’évaluation, les résultats. Il propose éventuellement des lectures, qui permettent au patient de bien comprendre les processus qui le perturbent et la logique du traitement. Il s’abstient d’utiliser un jargon incompréhensible visant à impressionner. • Le patient qui veut se libérer de réactions bien ancrées ne peut se contenter de parler et de recevoir des interprétations pendant une ou deux heures par semaine. Il doit effectuer, dans la vie quotidienne, des « tâches thérapeutiques », c’est-à-dire des observations méthodiques et des essais de nouveaux comportements.

Les procédures varient considérablement, raison pour laquelle mieux vaut utiliser le pluriel « thérapies (cognitivo)comportementales ».

Un exemple de traitement comportemental

Je m’en tiens ici à un type de traitement et un exemple : le traitement de la phobie des araignées, que je pratique moi-même. Je n’ai pas encore traité une phobie des cafards, sur laquelle fantasme Mr. Miller. Les principes sont les mêmes.

La personne qui souffre d’une peur très intense des araignées, même non dangereuses, peut essayer de se souvenir du point de départ de cette phobie. Le rappel ne manque pas d’intérêt. Toutefois, contrairement à une opinion largement répandue, le ressouvenir de l’expérience princeps n’est pas nécessaire et, d’autre part, elle n’est pas suffisante pour se libérer du problème. Beaucoup de personnes se souviennent parfaitement du traumatisme qui est au départ d’une phobie sans que cela modifie leur réaction émotionnelle !

Un psychanalyste peut croire que la peur des araignées tient au symbolisme de cet animal. Selon Freud, « l’araignée est, dans le rêve, un symbole de la mère, mais de la mère phallique, qu’on redoute, de sorte que la peur de l’araignée exprime la terreur de l’inceste avec la mère et l’effroi devant les organes génitaux féminins. » (1933, G.W., XV, p. 25 ; trad., 1984, p. 36)

Un psychanalyste lacanien insistera sur ce que Freud appelait « l’interprétation par mots-ponts » (« Wort-Brücke ») et que Lacan a rebaptisé « décomposition signifiante ». Il pourra penser que la peur de l’araignée signifie la négation d’un arrêt. En effet, dans « araignée », il entend : « arrêt nié ».

Que fait un comportementaliste ? Sûrement pas un « dressage » pavlovien ou autre.

En principe, il va d’abord inviter le patient à s’informer correctement sur les araignées, par exemple par la lecture d’un ouvrage scientifique (pas un film d’horreur, bien entendu). Le patient doit apprendre, de façon objective, quelles araignées sont dangereuses et lesquelles ne le sont pas. En Belgique, le problème est simple : il n’y a pas d’araignées réellement dangereuses. La situation est différente déjà dans le Sud de la France, pour ne pas parler des pays africains.

Deuxième étape : le patient est invité à apprendre comment se calmer lorsqu’il a peur. Trois apprentissages s’avèrent ici importants et parfois nécessaires :

1° Apprendre à contrôler la respiration, c’est-à-dire, dans la plupart des cas, freiner l’hyperventilation, essayer de respirer surtout par le ventre et expirer le plus lentement possible. Pour les personnes qui réagissent par des paniques, des exercices méthodiques sont généralement nécessaires.

2° Apprendre à diminuer rapidement le tonus musculaire. Ceci implique des exercices méthodiques de relaxation « comportementale » 3.

3° Apprendre à utiliser des auto-instructions. Il ne s’agit pas simplement de la méthode Coué, qui consiste à se répéter une même formule générale. Les auto-instructions sont des formules brèves et précises, qui permettent de lutter contre les idées dramatisantes induites par une situation phobogène.

Lorsque ces nouvelles compétences sont acquises, le thérapeute propose au patient de passer à l’action, de façon progressive, par étapes. Certes, il importe de parler et d’essayer de changer des idées, mais la procédure la plus efficace pour restructurer un schéma de pensée - en l’occurrence la dangerosité des araignées - est de recourir à l’action. Pas plus qu’on apprend à nager en se contentant de parler de natation, on ne peut éliminer une réaction émotionnelle intense et bien ancrée en se limitant à l’usage de mots.

Avec l’accord du patient, le thérapeute commencera par montrer une toute petite araignée enfermée dans un bocal. Le bocal sera mis à la distance souhaitée par le patient.

Les étapes suivantes seront :
- Des petites araignées, dans bocal fermé, à proximité
- Toucher et bouger le bocal
- Ouvrir le bocal. Mettre la main sur le bocal
- Laisser une petite araignée en liberté sur une table
- Toucher avec un crayon une petite araignée
- Toucher et bouger un bocal fermé contenant une grosse araignée
- Capturer une araignée sur une surface lisse à l’aide d’un bocal et d’un morceau de carton
- Toucher brièvement une petite araignée
- Faire descendre dans la main une araignée dans un bocal ouvert et retourné
- Laisser l’araignée circuler sur la main et le bras
- Capturer des araignées sans le thérapeute, à plusieurs reprises.

À chacune de ces étapes, le thérapeute fait d’abord la démonstration. Avant que le patient ne touche l’araignée, le thérapeute doit l’avoir fait devant lui. Pour passer d’une étape à la suivante, le thérapeute demande toujours l’accord du patient.

Grâce à ces exercices de confrontation - que l’on appelle « exposition », « immersion » ou « désensibilisation » - le patient apprend deux choses. D’une part, il modifie sa perception des araignées. La signification qu’il attribuait à ces animaux se modifie « profondément », durablement, à moins que, par suite, il fasse une expérience réellement pénible. D’autre part, le patient apprend comment gérer une forte réaction émotionnelle, en l’occurrence la peur. Il expérimente l’efficacité de la régulation de la respiration et du tonus musculaire, ainsi que la possibilité de piloter le flux des idées et de neutraliser les idées de catastrophes par d’autres idées, consciemment et volontairement mises au point. On est aux antipodes de la thérapie « cruelle » imaginée par Mr Miller : le thérapeute n’est pas, pour reprendre son expression, « un chef de commando » ; le patient ne « hurle » pas, il n’est pas traumatisé.

La peur des araignées disparaît après quelques heures d’exercices. Cette peur n’est pas remplacée par un autre symptôme. Tout au contraire : on observe un effet boule-de-neige positif. Le patient qui a pu gérer et faire disparaître sa phobie des araignées constate une amélioration de l’estime de soi et, plus précisément, la disparition quasi automatique de la peur d’insectes qui lui faisaient moins peur, par exemple les cloportes et les cafards. Si d’autres animaux lui faisaient davantage peur, par exemple les serpents, il devra à nouveau s’entraîner, mais l’apprentissage sera grandement facilité par les habiletés déjà acquises.

Comme en médecine, certains troubles se traitent aujourd’hui bien et facilement, d’autres pas encore ou peut-être jamais. Par exemple, le traitement d’une phobie simple se fait généralement en quelques séances, sans qu’il y ait ensuite des rechutes, au contraire ; celui d’un trouble obsessionnel, en quelques mois et connaît souvent des rechutes ; celui d’une toxicomanie bien ancrée est long, difficile et s’accompagne quasi toujours de rechutes. Les personnalités antisociales et paranoïaques ne changent quasi pas.

Comme dans tout processus d’apprentissage, les résultats des thérapies comportementales dépendent de divers paramètres : l’état de la personne au départ, l’importance qu’elle attache au changement, l’existence de procédures efficientes, la compétence et la notoriété du thérapeute, la qualité de la relation avec lui, l’anticipation d’effets positifs, l’adhésion à la méthode, les efforts mis en œuvre, le degré de satisfaction éprouvé suite à des changements, les réactions de l’entourage, la capacité de relativiser des échecs momentanés, etc.

Mensonges freudiens sur l’efficacité

Les résultats thérapeutiques de la psychanalyse ont été, dès le début, médiocres. Freud a maquillé des échecs en soi-disant guérisons. À partir des années 1920, il a préféré passer son temps à faire des analyses didactiques, plutôt que d’encore essayer de traiter des personnes souffrant de troubles sérieux. Il a formé des élèves, qui ont été reconnus analystes par lui à condition d’adopter très précisément ses schémas d’interprétation. Des « clones » en quelque sorte. (Je parle de « clone », au sens où l’entend Mr. Miller).

Sur la question des mensonges freudiens, je renvoie aux ouvrages d’historiens de la psychanalyse. Je cite en premier lieu Henri Ellenberger, l’auteur d’une monumentale histoire de la psychiatrie, rééditée en 1994 chez Fayard, sous le titre Histoire de la découverte de l’inconscient. C’est lui qui a trouvé, à la fin des années 1960, les documents prouvant que la célèbre Anna O., considérée comme le cas princeps de la psychanalyse, soi-disant guérie de tous ses symptômes, s’était en réalité dégradée tout au long de la thérapie, jusqu’à devoir être placée dans un institut psychiatrique.

L’histoire du mensonge concernant le cas fondateur de la psychanalyse a été présentée en détail chez Aubier par Borch-Jacobsen, sous le titre : Souvenirs d’Anna O. Une mystification centenaire.

Sur les fraudes freudiennes, le lecteur anglais a l’embarras du choix. Particulièrement éclairante est une anthologie de 20 textes rassemblés par Frederick Crews (université Berkeley), Unauthorized Freud. Doubters Confront a Legend.

En français, le travail le mieux documenté est, à ce jour, celui de Jacques Bénesteau (univ. de Toulouse-Rangueil), Mensonges freudiens. Je me permets d’insister sur cet ouvrage tout à fait remarquable, bien entendu passé sous silence dans la grande presse française et belge francophone. A ma connaissance, seules quelques revues comme La Recherche et Science et pseudo-sciences l’ont présenté à leurs lecteurs.

Le conditionnement des psychanalysés

Il y aurait beaucoup de choses à dire sur le manque d’honnêteté de bon nombre de psychanalystes, sur leur manque d’efficacité et de scientificité.

Je me contente ici d’évoquer la question de la suggestion, puisque c’est le point sur lequel beaucoup d’analystes ont insisté ces jours-ci pour distinguer leur pratique de celle des « psychothérapeutes » et en particulier des comportementalistes, accusés d’être des « conditionneurs » ou des « dresseurs ».

Freud a été interpellé, tout au long de sa carrière, sur la question de la suggestion. Dans ses premières publications (en 1895), il explique avoir découvert que toutes ses patientes, sans aucune exception, sont névrosées parce qu’elles ont refoulé le souvenir de sévices sexuels subis durant l’enfance. Freud prétend qu’il a suffi que les patientes se remémorent pour être guéries. C’est bien sûr un mensonge, comme en témoignent des lettres à son ami Wilhelm Fliess. Ses collègues ne le prennent pas au sérieux. Avec raison. Sans doute reconnaissent-ils l’importance de la sexualité et de sévices dans certains cas, mais la généralisation de Freud leur semble être le résultat de manœuvres de suggestion. Par la suite (à partir de septembre 1897), Freud dira que ces récits correspondent à des fantasmes. Mais là encore, on peut avancer sans beaucoup de risques de se tromper, que Freud a fait, dans la plupart des cas, de la suggestion (voir p. ex. Van Rillaer, 2003, p. 183-187).

Freud a fini par reconnaître que la psychanalyse opère par la suggestion. Simplement, il en parle dans le cadre de sa théorie du « transfert ». Voyons quelques textes de près. Freud écrit :

« Le patient, qui n’est censé chercher rien d’autre qu’une issue à ses conflits générateurs de souffrance, développe un intérêt particulier pour la personne du médecin. Tout ce qui se rapporte à cette personne lui paraît être plus important que ses propres affaires et le distrait de son être-malade. » (1917, XI, p. 456s, trad. 1999, p. 558)

« Pour autant que le transfert est précédé du signe positif, il revêt le médecin d’autorité, il transforme en croyances ses communications et ses interprétations. » (id., p. 463, tr., p. 565)

« Dans notre technique, nous avons abandonné l’hypnose que pour redécouvrir la suggestion sous les espèces du transfert. » (id., p. 464, tr. p. 566)

« Nous accordons que notre influence repose pour l’essentiel sur le transfert, donc sur la suggestion. » (id., p. 466, tr. p. 569)

« Dans chaque traitement analytique, s’instaure, sans aucune intervention du médecin, une relation affective intense du patient à la personne de l’analyste, relation qui ne peut s’expliquer par aucune des circonstances réelles. [...] Cette relation, qu’on appelle, pour faire bref, transfert, prend bientôt la place chez le patient du désir de guérir et devient, tant qu’elle est tendre et modérée, le support de l’influence médicale et le ressort véritable du travail analytique commun. » (1925, G.W., XIV, p. 67, tr. 1984, p. 70s)

« Il est tout à fait vrai que la psychanalyse travaille aussi par le moyen de la suggestion, comme d’autres méthodes psychothérapeutiques. » [Es ist ganz richtig, dass auch die Psychoanalyse mit dem Mittel der Suggestion arbeitet wie andere psychotherapeutische Methoden] (id., p. 68, tr., p. 71).

Lacan lui-même, dans son dernier séminaire, avouait : « Le psychanalyste est un rhéteur4. Pour continuer d’équivoquer, je dirai qu’il rhétifie, ce qui implique qu’il rectifie. Rectus, le mot latin, équivoque avec la rhétification. [...] Ce que j’ai appelé le rhéteur qu’il y a dans l’analyste n’opère que par suggestion. Il suggère, c’est le propre du rhéteur, il n’impose d’aucune façon quelque chose qui aurait consistance. C’est même pour cela que j’ai désigné de l’ex- ce qui se supporte, ce qui ne se supporte que d’ex-sister. Comment faut-il que l’analyste opère pour être un convenable rhéteur ? C’est là que nous arrivons à une ambiguïté. L’inconscient, dit-on, ne connaît pas la contradiction. C’est bien en quoi il faut que l’analyste opère par quelque chose qui ne se fonde pas sur la contradiction. Il n’est pas dit que ce dont il s’agit soit vrai ou faux. Ce qui fait le vrai et ce qui fait le faux, c’est ce qu’on appelle le pouvoir de l’analyste, et c’est en cela que je dis qu’il est rhéteur. » (1979, p. 6s)

Une source fréquente d’abus de pouvoir dans le domaine de la psychothérapie est la relation de fascination et de sujétion qui s’y développe facilement. Le phénomène avait déjà été bien décrit au début du XIXe siècle, sous le nom de « rapport magnétique », par les « magnétiseurs », disciples de Mesmer et précurseurs de l’hypnose. Ces ancêtres de la psychothérapie avaient constaté, chez de nombreux patients, la disposition à croire que le thérapeute dispose de pouvoirs surnaturels, le désir croissant de contacts avec le thérapeute, le développement d’une véritable passion amoureuse et d’une subordination totale (voir Ellenberger, 1974, p. 67-68, 131-34).

Ce thème a été l’objet de la conférence de Pierre Janet au congrès international de psychologie tenu à Munich en 1896. Janet décrit la passion qui se développe chez la plupart des patients pour leur psychothérapeute. Il dit : « Je ne puis mieux décrire ce besoin qu’en le comparant à une passion dont les symptômes sont bien connus, la morphinomanie » (1897, p. 118). Parlant des femmes « hystériques », il écrit : « Celui qui s’occupe d’elles n’est plus à leurs yeux un homme ordinaire ; il prend une situation prépondérante auprès de laquelle rien ne peut entrer en balance. Pour lui, elles sont résolues à tout faire, car elles semblent avoir pris une fois pour toutes la résolution de lui obéir aveuglément » (id., p. 125s). Janet terminait son exposé en disant que le médecin doit utiliser le « besoin de direction » pour « éduquer l’esprit » du patient, mais qu’il doit, dans un second temps, lui apprendre à se passer du médecin, plutôt que de « laisser se développer une dangereuse passion somnambulique ».

Pour avoir pratiqué successivement la psychanalyse et les TCC, je peux dire que la relation de dépendance est beaucoup plus forte en psychanalyse que dans les TCC 5. C’est ce qui explique notamment que les patients en analyse abandonnent vite les raisons pour lesquelles ils ont entamé la cure (des troubles qui font souffrir et que la psychanalyse, bien souvent, n’est pas en mesure de faire disparaître) au profit des objectifs de l’analyste (analyser des rêves, se souvenir d’expériences sexuelles de l’enfance, etc.). Le sociologue Nathan Stern donne de nombreux exemples de ce glissement, dans La fiction psychanalytique, un ouvrage très instructif sur les « trucs » des freudiens pour subjuguer leurs patients.

Terminons par un exemple. Pas n’importe lequel : Pierre Rey. Pendant dix ans, le rédacteur en chef de Marie-Claire est venu chaque jour de la semaine en analyse chez Lacan. A ma connaissance, il est le seul qui ait écrit un livre sur son expérience de client de Lacan.

Rey a entamé sa cure pour se délivrer de phobies sociales. De cette souffrance, il est bien peu question dans son analyse. Les psychanalystes dédaignent les « symptômes ». Rey nous donne de jolies illustrations de sa dépendance à l’analyste. Voici deux échantillons :

« Lacan savait que je me levais tard. - À demain, six heures. - D’accord. - Six heures du matin. - Écoutez... Il me serrait la main. Le lendemain, je sortais de chez moi sans avoir fermé l’œil. Il répétait l’expérimentation jusqu’à ce qu’il fût sûr que j’aie pris le pli de son exigence. Il en aurait fallu davantage pour me faire renoncer : j’étais ferré. M’eût-il demandé de le rejoindre aux antipodes pour une entrevue de vingt secondes à dix millions, j’aurais trouvé l’argent et j’y serais allé. Quand ils ont cette force, les liens du transfert sont insécables. Je ne me posais pas le problème en ces termes, je n’avais pas le choix : question de vie ou de mort » (1989, p. 67s).

Au cours d’une soirée chez des amis, Rey entend deux jeunes hommes dire que Lacan est un dangereux charlatan. Il réagit : « Pendant cinq minutes, j’eus la force de ne pas intervenir. Ensuite, je sentis un voile blanc m’obscurcir le regard tandis qu’une fantastique poussée d’adrénaline me fit me dresser, blême soudain, muscles tendus, visage de pierre. Je pointai tour à tour sur eux un index meurtrier et m’entendis dire d’une voix blanche : Écoutez-moi, connards... Écoutez-moi bien... Bougez simplement un cil, ajoutez simplement un mot et je vous tue. Paralysés, blancs comme la craie, je crois qu’ils ne respiraient même plus. Par crainte de tenir ma promesse, je tournai les talons. Ils en profitèrent pour quitter les lieux sur la pointe des pieds » (id., p. 146s).

Cette idolâtrie de l’analyste a-t-elle aidé Rey à se délivrer de ses « symptômes » ? Au terme de dix années de « travail » analytique, très cher payées, il écrit : « L’avouer aujourd’hui me fait sourire : je suis toujours aussi phobique. Mais, entre-temps, j’ai négocié avec mes phobies. Ou je ne me mets plus en position d’avoir à les éprouver, ou, le dussé-je, les considérant comme l’accident d’un temps vide, je les subis avec la résignation ennuyée qu’appellent les fatalités extérieures. » (1989, p. 77. C’est Rey qui souligne)

Au cours des 25 dernières années, pendant lesquelles j’ai pu voir des patients traités par psychanalyse et des patients traités par TCC, j’ai souvent rencontré des patients en analyse tout aussi dépendants de leur analyste que Pierre Rey l’était de Lacan, son gourou, son « lacangourou ». Je n’ai que très rarement rencontré des patients de comportementalistes manifestant pareille dépendance infantile.

S’il se pratique « quelque part » un conditionnement des esprits, ce n’est pas chez les comportementalistes qu’il faut le chercher, mais bien chez Freud d’abord, chez ses zélés disciples ensuite, des disciples dont beaucoup sont davantage intéressés par le pouvoir et l’argent que par les effets observables de leurs très longues et coûteuses analyses.

Publications citées

Bénesteau, J. (2002) Mensonges freudiens. Histoire d’une désinformation séculaire. Belgique, Mardaga (diffusé en France par SOFEDIS), 400 p. Voir aussi le très intéressant site www.psychiatrie-und-ethik.de, qui fournit des textes en allemand, en français et en anglais.

Borch-Jacobsen, M. (1995) Souvenirs d’Anna O. Une mystification centenaire. Paris : Aubier, 120 p.

Bouveresse, J. (1999) Prodiges et vertiges de l’analogie. De l’abus des belles-lettres dans la pensée. Paris : Raisons d’agir, 158 p.

Crews, F. (1998) Unauthorized Freud. Doubters Confront a Legend. New York & London : Viking, 302 p.

Ellenberger, H. (1970) The Discovery of the Unconscious. N.Y. Basic Books. 932 p. Trad. : A la découverte de l’lnconscient. Histoire de la psychiatrie dynamique. Villeurbanne : Ed. Simep, 1974, 760 p. Rééd. : Histoire de la découverte de l’inconscient. Paris : Fayard, 1994.

Ellis, A. (1998) How to control your anxiety before it controls you. Trad. : Dominez votre anxiété avant qu’elle ne vous domine. Trad., Montréal, Éd. de l’Homme, 1999, 270 p.

Foulquié, P. (1962) Dictionnaire philosophique. Paris : PUF.

Freud, S. (1905) Ueber Psychotherapie. Gesammelte Werke. Frankfurt am Main : Fischer, vol. V, p. 13-26.

Freud, S. (1917) Vorlesungen zur Einführung in die Psychoanalyse. G.W., vol. XI. Trad. : Conférences d’introduction à la psychanalyse. Gallimard, 1999.

Freud, S. (1925) Selbstdarstellung. G.W., vol. XIV, p. 33-96.

Freud, S. (1933) Neue Folge der Vorlesungen zur Einführung in die Psychoanalyse, Gesammelte Werke, vol. XV. Trad. : Nouvelles conférences d’introduction à la psychanalyse, Trad. Gallimard, 1984.

Freud, S. (1938) Some elementary lessons in Psycho-analysis. G.W., vol. XVII, p. 141-7.

Grünbaum, A. (1984) The foundations of psychoanalysis. Trad. : Les fondements de la psychanalyse. Une critique philosophique. Paris : P.U.F., 1996, 464 p.

INSERM (2004) Psychothérapie. Trois approches évaluées. Paris : éd. de l’Inserm [101 rue de Tolbiac, 75654 Paris], 568 p.)
Internet : www.inserm.fr/servcom/servcom.nsf/titre/expertise+collective+psychotherapie

Janet, P. (1897) L’influence somnambulique et le besoin de direction. Revue philosophique, XLIII, p. 113-43.

Kardiner, A. (1977) My Analysis With Freud. N.Y. : Norton. Trad. : Mon Analyse avec Freud. Paris : Belfond, 1978.

Lacan, J. (1973) Télévision. Paris : Seuil, 74 p.

Lacan, J. (1977) Ouverture de la section clinique, Ornicar ?, 9, p. 7-14.

Lacan, J. (1979) Une pratique de bavardage. Le séminaire. Ornicar ?, 19, p. 5-9. (Texte établi par J.-A. Miller).

Rey, P. (1989) Une saison chez Lacan. Paris : Laffont.

Roudinesco, E. (1999) Pourquoi la psychanalyse ? Paris : Fayard, 198 p.

Sokal, A. & Bricmont, J. (1997) Impostures intellectuelles. Paris : Odile Jacob, 276 p. Rééd. Le Livre de poche, n° 4276, 1999.

Stern, N. (1999) La fiction psychanalytique. Étude psychosociologique des conditions objectives de la cure. Mardaga, 201 p.

Turkle, S. (1978) Psychoanalytic politics. Freud’s French Revolution. Trad., La France freudienne. Paris : Grasset, 1982, 306 p.

Van Rillaer, J. (1981) Les illusions de la psychanalyse. Liège : éd. Mardaga (diffusé en France par SOFEDIS), 4e éd. : 1996, 420 p.

Van Rillaer, J. (2003) Psychologie de la vie quotidienne. Paris : Odile Jacob, 2003, 336 p.

Van Rillaer, J. (2004a) Une légende moderne : « Les comportementalistes ne traitent que des symptômes « , Journal de Thérapie comportementale et cognitive. Paris : Masson, 14 (1), p. 3-7.

Van Rillaer, J. (2004b) Traiter le Moi profond ou les symptômes ? In : Le Moi. Du normal au pathologique. Auxerre : Ed. Sciences Humaines (diffusion P.U.F.), p. 337-344.

Widlöcher, D. (1996) Les nouvelles cartes de la psychanalyse. Paris : Odile Jacob, 276 p.

http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article373

24 février 2012

article publié sur le site Soutenons Le Mur le 15 février 2012

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France Inter a consacré son émission « Service Public » du 15 janvier 2012 à la question « Autisme: la psychanalyse en question » suite aux fuites de « non-recommandation de la psychanalyse dans l’autisme » de la Haute Autorité de Santé publiées dans Libération.

Invités :

  • Serge Hefez : Psychiatre et Psychanalyste. Il est psychiatre des hôpitaux, psychanalyste et thérapeute familial et conjugal.
  • Catherine Milcent :Psychiatre, Pédopsychiatre et mère d’une personne autiste de 32 ans, Co-fondatrice de l’ASAP.
  • Scarlett Reliquet : Co-auteure du livre « Ecouter Haendel » et mère d’un enfant autiste

L’émission peut être réécoutée en intégralité sur le site de France Inter.logo france inter


Voici le résumé des propos et quelques commentaires par Nathalie Radosevic, mère d’un enfant avec autisme.

Serge Hefez commence en faisant un état des état des lieux sur l’autisme et les chiffres et donne une définition.

Catherine Milcent n’aime pas le terme institution pour qualifier son IME « Les petites victoires ». 90 % d’autistes de type Kanner le compose, ainsi que 10 % d’autistes avec un retard mental dit modéré, dont Garance, la fille de Scarlett Reliquet. Cet IME pratique les méthodes comportementales et plus précisément, les méthodes de Skinner, un psychologue réputé « pour ses études sur l’apprentissage de tout être biologique et pas seulement l’humain ».

Scarlett Reliquet parle de son parcours dans le monde du handicap qu’elle décrit comme « un franchissement des étapes de ce handicap très particulier avec souffrance et une presque jubilation ». Scarlett Reliquet précise à plusieurs reprises ne pas être médecin et ne pas vouloir prendre le rôle de ceux qui sont là pour s’occuper du médical. Elle veut aborder son parcours d’une manière plus affective et littéraire que scientifique, car elle ne veut pas utiliser de terminologies complexes qui ne lui sont pas familières. A plusieurs reprises, elle insistera sur le fait qu’elle n’est pas médecin et que ce n’est pas son rôle de mère que prendre la place des médecins.

Serge Hefez semble aimer reprendre les termes utilisés précédemment par les autres invités, ainsi que rebondir en usant de ruses pour faire changer de visage sur la psychanalyse. Cependant, il oscille trop vite d’un extrême à l’autre pour sembler cohérent. Par exemple, il désigne les parents comme « les premiers partenaires de leur enfant à les soigner et les élever ». Il tente de rassurer l’opinion publique en disant que désormais, la psychanalyse ne culpabilise plus les parents et en particulier les mères, il déplore que certains le fassent, mais pas ses « sérieux » collègues, les Pr Bernard Golse et Delion et quelques uns qui sont pédopsychiatres et chefs de clinique.

Il assure que ces praticiens ont une approche « intégrative » en cela qu’  « ils intègrent les données de la génétique, de la neurobiologie, de découvertes que l’on fait chaque jour sur le cortex cérébral des enfants autistes et sont donc pour une approche diversifiée et plus adaptée à à chacun des problèmes que les autistes développent au niveau sensoriel, émotionnel, moteur et des relations ».

Une première intervention d’une auditrice, Frédérique, de Seine et Marne qui a un enfant de 15 ans. Elle explique que durant 5 ans les psychanalystes qu’elle a consulté, ainsi que la thérapeute familiale ne lui ont jamais parlé d’autisme. C’est au bout de ces 5 ans que la thérapeute familiale a évoqué un diagnostic « d’ex autisme secondaire », ce qui n’existe pas. Frédérique insiste pour que l’on ne considère pas l’autisme comme une maladie mais comme un handicap. Depuis, l’enfant a été diagnostiquée Asperger. Durant ces cinq années, aucune prise en charge éducative n’a été proposée à Frédérique pour son enfant. Elle qualifie la psychanalyse comme « une aide très floue pour survivre » et a contribué bien plus au malaise familial.

C’est en se basant sur les prochaines recommandations de la HAS qui doit intervenir en mars prochain que Catherine Milcent parle de la nécessité de diagnostiquer précocement les enfants autistes et donne des repères sur ce qui sera recherché au cours de ces diagnostics, il devra intervenir avant les 36 mois de l’enfant. Elle déplore elle aussi la perte de temps de ce diagnostic qui retarde, de ce fait, toute la prise en charge de soins de l’enfant.

Serge Hefez rebondit sur le fait qu’il est très partisan des thérapies comportementales, qui donnent des « résultats spectaculaires », mais déplore aussitôt le travail « très épuisant » pour les praticiens qui devront intervenir auprès de l’enfant et mobilise beaucoup de personnel, car il faut compter un intervenant par enfant. Il insiste sur le fait qu’à coté il faut absolument composer avec une approche « plus psychodynamique » qui est la méthode pratiquée par ses confrères Bernard Golse et Delion, qui se compose d’une approche sensorielle, de psychomotricité, d’orthophonie, mais aussi d’une approche relationnelle, car « ces enfants ont tout de même un psychisme. Ce ne sont pas des robots à qui il s’agit de faire changer le comportement ».

Il enchaîne sur le packing, dont il décrit les tentatives d’y mettre fin comme scandaleuses.

Sur la demande de Guillaume Erner, il définit le packing de manière brève, comme un envelopement dans des draps humides, « de certains enfants, mais pas tous », ceux qui s’automutilent et ont une « sensorialité particulièrement intense ».

Il cite en exemple Temple Grandin et veut faire passer la « squeeze machine » pour un traitement analogue à celui du packing. Il explique que « grâce à cet enveloppement, on créé un environnement qui les contient et qui contient leurs angoisses qui donne des résultats » et assure en signant « moi je l’ai vu de mes propres yeux ».

Selon lui, « [Autisme France] est montée de façon inexpliquée au créneau et viserait à faire interdire la méthode ».

Le reportage d’Antoine Ly :

« Le P’tit Club » est un centre de loisir adapté aux enfants avec autisme (ou TED, troubles envahissants du développement). Ouvert il y a 9 ans, au coeur de Paris, il peut recevoir des groupes d’une vingtaine d’enfants, le samedi et durant les vacances. Il y a un éducateur pour deux enfants. Agés de 4 à 12 ans, ils font de l’art plastique, de la cuisine ou encore de la musique. Des activités qui ont été  adaptées à ce handicape. « Le p’tit club » est subventionné par la Mairie de Paris et la région Ile de France. Les parents ne paient que 100 euros par trimestre (soit 10% du coût réel). Ce centre de loisir c’est un endroit qui fait du bien aux enfants autistes mais aussi aux parents.

Visite des lieux avec Alexandra ROUCHOUZE, coordinatrice du centre.

Catherine Milcent intervient en souhaitant revenir sur la pratique du packing qu’elle condamne. Cependant, elle n’en donne qu’une définition trop brève (« enveloppement dans des draps froids, etc »). Elle se justifie en disant « il y a toujours eu des choses faites sur le corps de l’autre, comme la purge, la saignée, les ventouses, les cataplasmes, etc etc etc etc » (au moins 5 etc ont été dits). Elle parle du packing comme d’une « chose intolérable » que les autistes ne peuvent pas contrôler, car si « les autistes aiment à se faire chaud ou froid en jouant, par exemple avec le jet de la douche en laissant tantôt couler de l’eau chaude et froide, autant on n’a pas le droit de faire ça sur le corps de l’autre ».

Deux intervenantes se succèdent au téléphone, deux, mamans qui racontent le peu de moyens dont disposent les parents concernant la question des prises en charge. L’une d’elle, Peggy, va jusqu’à donner des chiffres et parle d’inégalité de moyens des familles qui, si elles refusent la prise en charge traditionnelle psychanalytique vont devoir payer cher, car trop peu de place dans les circuits de structures qui utilisent les méthodes comportementales. Elle parle de 4000 places pour 8000 enfants autistes de plus chaque année.

Serge Hefez récupère aussitôt, presque soulagé de cette brèche, en s’exclamant « Oui, le vrai scandale est là il n’est pas ce qu’est la psychanalyse, mais dans la pauvreté en France des centres qui peuvent mettre les moyens et qui peuvent apporter des réponses et prendre le temps, parce que c’est beaucoup d’énergie pour sortir un enfant de ses symptômes et lui permettre une socialisation. Et je rejoins le combat de ces associations ».

Guillaume Erner explique qu’il reste peu de temps et demande à Catherine Milcent de parler des nouveaux traitements qui ont été découverts.

Catherine Milcent reprend la définition scientifique de l’autisme « trouble neuro-développemental d’origine neuro-génétique ou immunitaire dans certains cas. Donc neuro-immunitaire » Elle parle des axes des recherches génétiques qui ont été faits par la communauté scientifique internationale comme le M.I.T, ainsi qu’un prix Nobel, Marc Ber (pas sûre de l’orthographe). Apparemment, pour les autismes « monogéniques », il y aurait un traitement dans un proche avenir, il est qualifié de « révolution » mais de manière « modérée », au même titre que les neuroleptiques l’ont été pour le traitement des schizophrènes.

Conclusion de Serge Hefez et sa proposition de lecture du livre de Daniel Tammet « Embrasser le ciel immense », qu’il qualifie de « merveilleux, poétique » et de « best seller » en s’extasiant sur le fait que « bientôt nous pourrons faire des multiplications à 12 chiffres en associant les couleurs bleu, jaune et rouge, grâce à lui ».

Guillaume Erner conseille, lui le livre de Scarlett Reliquet, « Ecouter Haendel ».

L’analyse du Collectif

Si cette émission avait pour objectif de se faire une opinion sur l’utilisation de la psychanalyse dans l’autisme, les échanges n’ont pas permis de permettre au public d’y voir clair. Le choix d’opposer systématiquement comportementalisme et psychanalyse est néfaste, alors même que la psychanalyse est décriée et ne fait l’objet d’aucune recommandation dans l’autisme.

Les positions de Catherine Milcent apparaissent des positions de compromis qui défendent indirectement l’institutionnalisation inutile d’un grand nombre d’enfants. Elle aurait notamment pu développer une position plus clair sur la question gravissime du packing.

Serge Hefez confirme le prototype même du psychanalyste apparaissant dans les médias et essayant de sauver les meubles d’une profession en déroute. Il est prêt à se déclarer sympathisant associatif et partisan de la thérapie comportementale à condition que cela ne soit pas « trop épuisant » pour lui et ses confrères ! Il a clairement reçu l’ordre d’être dans la compassion et de prôner de compromis (approche intégrative).

Enfin, Scarlett Reliquet montre un visage de parent particulièrement passif. Le journaliste aurait mieux fait d’inviter une association plutôt qu’un simple parent pas forcément bien informé et qui répète à longueur d’émission qu’elle n’est pas médecin.

http://www.soutenonslemur.org/2012/02/15/france-inter-service-public-autisme-la-psychanalyse-en-question/

 

3 septembre 2021

Moselle. J'ai pensé au suicide collectif : le désespoir des parents d'un autiste adulte ...

 

Moselle. "J'ai pensé au suicide collectif" : le désespoir des parents d'un autiste adulte, à la recherche d'une structure d'accueil

Jonas est un grand gaillard de 22 ans. Il est pourtant différent des autres. Il souffre d'un spectre autistique grave. " Il est autiste, mais pas de ceux que l'on montre à la télé, pas Asperger. Non, il est de ceux que l'on ne veut pas voir ", constate amèrement sa maman.

https://www.republicain-lorrain.fr



27 avril 2023

Macron : l'Etat va consacrer 1,5 milliard à l'accessibilité

 

Macron : l'Etat va consacrer 1,5 milliard à l'accessibilité

Emmanuel Macron a annoncé le 26 avril 2023 que l'Etat allait consacrer un milliard et demi d'euros au renforcement de l'accessibilité des lieux publics pour les personnes en situation de handicap. Les sanctions ne sont pas à l'ordre du jour .

https://informations.handicap.fr

 

14 janvier 2023

Pau : un centre d'intervention précoce sur l'autisme, contre le " gâchis humain et financier "

Photo sessa arridet association autisme pau béarn

Pour la photo, le titre et la présentation (accès à l'article réservé aux abonnés ...)

 

 

 

 

 

 

Pau : un centre d'intervention précoce sur l'autisme, contre le " gâchis humain et financier "

Ce dispositif " encore très rare " accueille, depuis septembre dernier, sept enfants de 20 mois à 6 ans et les accompagne à raison de 11 heures par semaine, en suivant les recommandations de la méthode dite Denver ou ESDM (Early Start Denver Model).

https://www.sudouest.fr



23 novembre 2012

Autisme : le bras de fer entre pro et anti-psychanalyse continue

article publié dans Viva

Un collectif a publié une « liste noire des formations sur l’autisme », dans laquelle il pointe du doigt celles qui font référence à la psychanalyse. Les tenants de l’approche psychanalytique n’apprécient pas la méthode.


Le terme fait bondir les acteurs visés. Le Kollectif du 7 janvier a dressé et diffusé, au mois de septembre dernier, une « liste noire » des formations sur l’autisme. Ce groupe de réflexion sur les pratiques thérapeutiques dédiées aux enfants autistes a recensé les formations destinées aux professionnels qui ne sont pas conformes aux recommandations de la Haute autorité de santé (Has). En l’occurrence, il s’agit de formations faisant appel à la psychanalyse.
Le Kollectif entend faire appliquer la position de la Has, parue en mars dernier, qui estimait que les pratiques d’inspiration psychanalytique étaient « non consensuelles » dans la prise en charge de l’autisme. Non consensuelles, donc à écarter, selon le Kollectif.
Dans le domaine de l’autisme, l’opposition entre pro et anti-psychanalyse fait rage depuis des années. Mais le grand public l’a réellement découverte en novembre 2011, lorsque le film "le Mur", de Sophie Robert, a été diffusé. Ce documentaire donnait la parole à des pédopsychiatres et psychanalystes qui associaient l’autisme à une psychose infantile, causée par une mère « psychogène », aux désirs incestueux. Une interprétation – extrêmement culpabilisante – infirmée depuis longtemps par la communauté scientifique [1].

Financements publics
« On parle de formations de professionnels de santé à la prise en charge d’enfants autistes. Il y a des conséquences sur ces enfants, alerte Franck Ramus, directeur de recherche au Cnrs et membre du Kollectif du 7 janvier à l’origine de la liste noire. Ce que l’on trouve surtout anormal, ce sont les formations [basées sur la psychanalyse, ndlr] subventionnées par l’argent public. Il est limité, donc il faut bien réfléchir à ce que l’on finance, comment et pourquoi ».
Dans sa recommandation du mois de mars, la Has a jugé que l’absence de données et de consensus sur l’efficacité des approches psychanalytiques ne permettait pas de les classer dans les pratiques recommandées. Ce qui a fait dire aux psychanalystes que la Haute autorité avait cédé face à la pression d’« une minorité » de parents. Mais la Has n’a pas non plus classé les approches psychanalytiques dans les interventions non recommandées. Ce qui a fait dire au camp adverse que la Has avait plié face au lobby psychanalytique. Bref, personne n’est ressorti réellement satisfait.

« Chasse aux sorcières »
« Je ne suis pas contre le fait que l’on fasse des recherches pour évaluer les pratiques psychanalytiques. Ça fait bien longtemps qu’on aurait dû les faire, et mieux vaut tard que jamais, assure Franck Ramus. On peut encore présenter une diversité d’approches, mais des formations qui ont un contenu uniquement psychanalytique, ce n’est quand même pas acceptable ».
« C’est la chasse aux sorcières ! On n’a pas le droit de couper la parole comme ça aux gens qui ne sont pas du même avis », rétorque Françoise Rollux. Son mari, président d’une antenne locale de l’association Sésame Autisme, est récemment intervenu lors d’un colloque organisé par l’Ecole de la cause freudienne, mentionné dans la liste des formations non conformes du Kollectif du 7 janvier.
Leur fils de 24 ans est autiste et voit un psychanalyste depuis des années. « Ça a beaucoup marché. Et les résultats ont été obtenus avec douceur et en le respectant », affirme Françoise Rollux, taclant au passage les méthodes éducatives et comportementales, comme la célèbre ABA, qu’elle accuse de matraquer les enfants à longueur de journées en essayant de les faire évoluer au forcing dans l’espoir d’avoir un enfant un peu plus "normal".

Composantes génétiques
Du côté de l’Ecole de la cause freudienne (Ecf), épinglée par la liste noire, on défend mordicus l’intérêt de la psychnanalyse. « L’autisme n’a pas qu’une causalité biologique. Il faut comprendre pourquoi l’enfant a choisi cette voie, on peut trouver des butées dans son existence », estime Jean-Daniel Matet, président de l’Ecf.
Les causes de l’autisme restent floues. « On sait depuis trente ans que l’autisme a de fortes composantes génétiques », affirmait dans la Croix le Dr Eric Fombonne, directeur du Programme clinique et de recherche sur l’autisme à l’hôpital pour enfants de Montréal. Mais au-delà de ça, on en est au stade de la recherche et des hypothèses.
Françoise Rollux défend d’autant plus la psychanalyse qu’elle n’écarte pas une responsabilité familiale dans l’apparition de l’autisme. Sans considérer qu’il s’agit du fruit d’une mauvaise éducation – « la caricature qui consiste à dire que la mère ou le père est responsable est une absurdité », dit de son côté Jean-Daniel Matet – elle se demande si son passé, celui de son mari ou de leurs aînés n’a pas impacté leur fils. Elle s’interroge d’autant plus que des chercheurs ont montré qu’un traumatisme – en l’occurrence des abus sexuels – pouvait modifier des marques épigénétiques sur l’Adn de la victime et de ses descendants. Et de se demander si un mécanisme semblable n’interviendrait pas dans le domaine de l’autisme, auquel cas son origine en partie génétique ne serait pas remise en cause.

Pas de méthode universelle
Même si chaque camp accuse l’autre d’être motivé par des intérêts financiers, chacun se dit ouvert au dialogue, à la remise en question. « Quand on voit les progrès que certains peuvent faire avec des méthodes éducatives et comportementales, c’est vraiment anormal de les en priver, souligne Franck Ramus. Mais ces méthodes ne font pas non plus des miracles et ne marchent pas forcément sur tous les enfants. » « On ne veut pas se substituer aux éducateurs ou aux psychiatres, on n’a pas de volonté hégémonique. La psychanalyse, c’est seulement pour ceux qui le souhaitent, on ne défend pas une méthode pour tous », renchérit Jean-Daniel Matet.
Finalement, tous sont au moins d’accord sur un point : il faut investir dans la recherche, pour enfin trouver les causes de ce handicap et pouvoir le prendre en charge correctement.

 

-  [15.11.12]   Elsa Maudet

[1] La réalisatrice a depuis été condamnée en première instance pour avoir volontairement dénaturé les propos de trois psychanalystes. Elle a fait appel.

A lire aussi :
Francis et Gersende Perrin : leur combat pour leur fils autiste
Autisme, le parcours d’obstacles des familles

Une liste qui fait bouger les choses
Avec cette liste, Franck Ramus a espoir que « ça pousse les organisateurs de formations à faire évoluer leurs contenus progressivement ». Au Cerf, spécialisé dans la formation pour les secteurs médicaux, médico-sociaux, sociaux, éducatifs et des collectivités, à qui Viva a appris qu’une de leur formation était "blacklistée", ça semble être le cas.
Les responsables ont décidé de changer le contenu de leur formation à l’autisme, en concertation avec le formateur, un « docteur en psychologie d’obédience psychanalytique ». Aurore Bureau, la directrice de la formation, l’assure : « On va prendre le temps de se conformer aux recommandations de bonne pratique, afin que ce soit fait correctement, pas dans la précipitation. »
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