article publié dans Métro News

Mis à jour : 29-03-2016 16:28

- Créé : 29-03-2016 16:11

SANTÉ - Ségolène Neuville, la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion présentait ce mardi matin sa campagne officielle pour sensibiliser l’opinion publique aux troubles autistiques. Au programme : court-métrage, site Internet immersif et collaborations avec les Youtubeurs pour “sensibiliser” et “changer le regard sur l’autisme”.

Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion.

Photo:AFP

Une révolution “irréversible”

Les associations n’ont d’ailleurs pas manqué de profiter de la tribune pour dénoncer le cruel retard de la France dans la prise en charge des troubles autistiques. “Un énorme saut qualitatif doit être fait, a réclamé Vincent Dennery, du collectif autisme. Les professionnels ont encore des préjugés beaucoup trop forts”, tandis que Danièle Langloys a insisté, entre autres, sur les lacunes de la formation. Olivia Cattan, de SOS Autisme, en a quant à elle profité pour remettre à la secrétaire d’Etat un manifeste de dix propositions “coup de poing”. “Il faut montrer à l’ensemble du monde que les autistes ont une parole”, a-t-elle souligné. “Evidemment il y a du débat, parfois même des polémiques, a reconnu la ministre. Mais nous entamons une révolution qui est irréversible”.

Pas sûr, là encore, que toutes les associations l’entendent de cette oreille. À l’extérieur de la salle, l’association Vaincre l’autisme, qui n’était pas conviée à la conférence de presse, organisait une contre-manifestation. L’association, qui a créé les structures innovantes Futuroschool, protestait notamment contre la menace imminente de la fermeture de l’un de ses établissements. “Ségolène Neuville n’est pas venue nous parler, regrette son président, M'Hammed Sajidi. Et pour parler d’autisme, c’est dommage que la ministre de l’Education nationale ou celle de la Santé ne se soient pas déplacées.” Manière de souligner qu’en matière d’autisme, les choses sont encore loin d’être réglées.

article publié sur le site de France tv info

Une équipe de France 2 a recueilli le témoignage d'une mère qui livre la bataille de sa vie pour son fils autiste.

Autisme : le combat d'une mère pour son fils

article publié dans Viva

©123RF

ES BLOGS

article publié sur le Huffington Post

Danièle Langloys Devenez fan

Présidente de l'association Autisme France

article publié dans Le Figaro

SOS Autisme France lance également une campagne de communication visant à lutter contre les clichés qui entourent l'autisme. De nombreuses personnalités ont participé à cette manifestation en portant un tee-shirt «Je suis autiste et alors?»

Par Cécile Thibert - le 24/03/2016

L'association SOS Autisme France s'apprête à remettre aux autorités de santé un manifeste comprenant dix propositions visant à combler «des décennies» de retard.

Des parcours de soin hors de prix, un temps de scolarisation limité et un personnel médical non formé: le manifeste rendu public cette semaine par l'association SOS Autisme France est un véritable brûlot contre l'inertie des pouvoirs publics français concernant la prise en charge des 30 000 enfants autistes et de leurs familles. Mais loin d'être une seule critique du système actuel, ce manifeste intitulé «un autiste dans la Cité» et porté par Olivia Cattan, présidente de l'association et mère d'un petit garçon autiste, présente également dix propositions originales. Elaborées lors d'un Tour de France de l'autisme auquel s'est consacrée Olivia Cattan pendant deux ans, elles sont le fruit d'une concertation entre familles, professionnels de santé, auxiliaires de vie scolaire (AVS), enseignants et directeurs d'établissement.

2000 à 3000 euros par mois

Les acteurs qui accompagnent le parcours d'un enfant autiste sont nombreux: pédopsychiatres, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens ou encore ergothérapeutes. Or seules les séances d'orthophonie sont remboursées par la Sécurité sociale. «La psychomotricité fine est essentielle, explique Olivia Cattan. Pour ma part, cela fait deux ans que je n'ai plus les moyens de payer la séance à 80 euros pour mon fils». Dans l'appel de SOS autisme, la prise en charge correcte d'un enfant autiste est estimée entre 2000 et 3000 euros par mois. Des dépenses qualifiées d'«impossibles» pour la grande majorité des familles, et dont le remboursement partiel est réclamé. «Toutes les familles rencontrent des difficultés, en particulier les familles monoparentales qui se trouvent plongées dans des situations extrêmement précaires», raconte la présidente de SOS autisme France.

«Une journée en hôpital de jour coûte 800 euros à la Sécurité sociale, or la prise en charge n'y est pas adaptée, souligne Olivia Cattan. Dans l'attente d'une amélioration, les séances avec les psychologues et les psychomotriciens devraient être remboursés aux familles». Le manifeste fait en particulier le constat d'une absence de suivi des recommandations de la Haute Autorité de santé, qui préconise en outre l'utilisation d'approches comme l'analyse appliquée du comportement (ABA) ou le programme TEACCH .

Pour les auteurs du manifeste, le problème relève en partie de l'insuffisance de personnel formé à ces programmes. Ils proposent donc de créer des filières universitaires plus nombreuses, afin de former les psychologues aux différentes méthodes éducatives. Ils appellent également au recrutement pérenne d'auxiliaires de vie scolaire, sans qui la scolarisation de ces enfants est impossible. Côté médical, ils suggèrent de mettre en place des formations approfondies pour les médecins généralistes et les spécialistes (dentistes, radiologues, gastro-entérologues,
) afin d'améliorer le dépistage précoce et l'accès aux soins.

Une économie souterraine

Autre question soulevée: l'absence d'un organisme de surveillance du travail des psychologues, comme il en existe pour les médecins avec le Conseil de l'Ordre. «En tant que parents, nous sommes dans une telle situation de désespoir que nous pouvons croire n'importe quoi, confie Olivia Cattan. Je me suis faite avoir plusieurs fois par de faux psychologues ou de fausses formations. Il faut que l'État reprenne la main sur l'autisme».

La clé de voûte du manifeste se trouve sans doute dans la neuvième proposition, qui demande la réalisation d'un «grand audit». Celui-ci permettrait d'établir «un état des lieux clair et précis de tous les secteurs concernés (petite enfance, soins, école,
)» dans tout le pays. «Le problème est qu'on ne connaît même pas le nombre de personnes autistes en France, s'exclame Olivia Cattan. On ne sait pas combien de structures et de places existent, ni si elles respectent les recommandations de la HAS». Ces données, essentielles pour adapter l'offre aux besoins, pourraient éviter dans l'avenir les déménagements forcés de certaines familles. «Beaucoup partent en Belgique. Mais nous voulons des solutions dans notre pays», déclare Olivia Cattan.

Tandis que la France a été condamnée en février 2014 par le Conseil de l'Europe pour ne pas avoir respecté le droit à la scolarisation des enfants autistes et que le troisième plan autisme, débuté en 2013, touche à sa fin, le chantier reste important. Le 2 avril aura lieu la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. D'ici là, il est prévu que les porteurs du manifeste rencontrent Ségolène Neuville, la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, à la fin du mois, afin de lui remettre le manifeste en main propre.

En parallèle de son manifeste, SOS Autisme France a également lancé une campagne de communication visant à lutter contre les clichés qui entourent l'autisme. De nombreuses personnalités ont participé à cette manifestation en portant un tee-shirt «Je suis autiste et alors?».

 

Le foyer de vie pour adultes présentant des troubles du spectre autistique de l'Adapei est en attente d'une reconnaissance officielle, synonyme de moyens complémentaires.

La prise en charge des adultes avec autisme a longtemps été négligée. Avec les familles et les professionnels, l’Adapei s’en saisit.

François Hollande a visité dans l'après-midi une école parisienne accueillant 250 élèves, dont 4 enfants handicapés. © AFP/ STEPHANE DE SAKUTIN

article publié dans Paris Match

Paris Match | Publié le 21/05/2016 à 17h47 |Mis à jour le 21/05/2016 à 18h42

Le président de Vaincre l’autisme en est à son 18e jour de grève de la faim. Son association milite farouchement pour que l’éducation prenne le pas sur la psychiatrie dans la prise en charge des personnes autistes. Interview.  

Paris Match. Vous êtes au 18e jour d’une grève de la faim que vous avez entamée pour défendre le droit des autistes à l’éducation.
M’Hammed Sajidi. C’est le cheval de bataille de Vaincre l’autisme depuis sa naissance. Ce qui est scandaleux, c’est que c’est à nous, parents, de prouver ce que nous revendiquons auprès des pouvoirs publics. C’est dans cet esprit que j’ai conçu le concept FuturoSchool. Deux écoles sont nées. La première en 2004, grâce au financement des parents et, à partir de 2009, grâce à celui des contribuables, au titre de l’expérimentation.  

Aujourd’hui, vous redoutez la fermeture, à Paris, de cette école alternative dédiée aux enfants autistes.
Nous avons prouvé que l’on pouvait faire évoluer les enfants autistes sans médication, sans paramédical. Nous sommes au-delà du contentement, les familles en témoignent. L’école parisienne a été évaluée en février dernier et qualifiée d'"établissement d’excellence avec une prise en charge de haute qualité". Voilà que l’administration (Agence régionale de santé) demande une nouvelle évaluation alors que la fin de l’agrément de l’établissement arrive le 19 août. Nous pensons que l’on nous fait perdre du temps pour fermer cette structure. Pour nous, c’est orienté depuis le ministère et nous le dénonçons depuis longtemps.

En France, nous savons faire mieux qu'ailleurs, mais on ne le permet pas

Echaudé par la fermeture de l’école FuturoSchool, à Toulouse, vous dites sentir un "coup politique"  dans cette nouvelle demande d’évaluation de l’établissement parisien….
A Toulouse, la fermeture a été soudaine. Entre cette décision et la fin de l’autorisation, il ne s’est écoulé qu’une semaine. Nous n’avions pas le temps de nous retourner. Le comble, c’est que cette fermeture a été décidée le lendemain de la condamnation de l’Etat pour "défaut de prise en charge adaptée d’enfants autistes"! Un jugement rendu public le 15 juillet, suite à la plainte de dix familles, dont les mères étaient obligées de quitter leur emploi ou dont les enfants étaient obligés d’aller en Belgique pour pallier la carence de la prise en charge scolaire et éducative. Fin juillet 2015, l’école de Toulouse a fermé. Aujourd’hui, nous refusons de procéder à une nouvelle évaluation de l’établissement parisien. On ne sait pas sur quels points l’administration souhaite réévaluer. Nous avons fourni tous les documents nécessaires. Les services peuvent se mettre en contact avec l’évaluateur pour toute question. Mais ils bottent en touche. En France aujourd’hui, nous savons faire mieux qu’ailleurs, mais on ne le permet pas.

Un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) pointait, en avril, de multiples défaillances dans la prise en charge de l’autisme. Pour vous, les fonds ne proviennent pas des bonnes caisses…
Sur l’autisme, la France a un problème majeur de pilotage : tous les budgets pour l’autisme imputent la sécurité sociale et ne financent donc que du médical ou du médicosocial. La référence médicale et médicosociale pour l’autisme, c’est la psychiatrie. Quand on parle d’hospitalisation d’un autiste, il s’agit d’internement psychiatrique.  L’autisme est un problème grave de santé publique dont le ministère de la Santé doit prendre les rênes.  Sauf que maintenant en France, notre ministère de l’Education est aussi celui de l’enseignement supérieur et de la recherche. Il regroupe les trois forces fondamentales pour l’autisme : la prise en charge par l’éducation, la formation des professionnels aux données actuelles de la science, et la recherche. Or ce ministère est absent. Comme c’est le secrétariat de l’Etat au handicap qui va conduire un plan, il ne pourra diriger que vers le médicosocial. Pour nous, le scandale est ce cloisonnement de l’autisme, sous tutelle de la psychiatrie d’un côté et du médicosocial de l’autre.

Un enfant qui va à l'école, reçoit une éducation spécialisée, n'est plus à la charge de la société

De leur côté, les psychiatres déplorent une "violence polémique" sur l’autisme. Ils dénoncent le "lobbying" de certaines associations auprès des autorités, et demandent le retrait de l’interdiction récente de la pratique du packing* sur les autistes…
En 2009, notre association a alerté les pouvoirs publics sur cette pratique reconnue inefficace voire maltraitante, notamment par l’Onu. Ils ont découvert des choses horribles (des enfants excités qu’on enveloppait de force)  et ont limité le packing à une seule étude, à Lille. Seuls les hôpitaux qui participaient à l'étude étaient autorisés à le pratiquer. Il n’y a eu ni moratoire ni interdiction du packing. La secrétaire d’Etat a décidé aujourd’hui de ne plus le financer dans les structures médicosociales. Le lobby fort est plutôt celui de la psychiatrie et du médicosocial (les associations qui gèrent les structures et placent les enfants dans les structures fermées). Un enfant qui va à l’école, reçoit une éducation spécialisée, n’est plus à la charge de la société. Il n’a plus besoin d’être dans ces structures. 

A lire aussi: "Non, la révolution n'est pas en marche"

Les psychiatres doutent de l’efficacité des méthodes éducatives et comportementalistes que vous défendez, notamment pour les plus gravement atteints… 
J’ai sorti mon fils de psychiatrie, à 14 ans, en situation grave d’automutilation. J’ai cherché à comprendre ce qu’il avait car il n’y avait pas de diagnostic. Quand j’ai trouvé la méthode Aba (Analyse appliquée du comportement) aux Etats-Unis, on a commencé l’apprentissage. J’ai créé ce concept FuturoSchool qui a diminué 90% des troubles du comportement de mon fils. A 20 ans, il avait une vie acceptable et plutôt agréable. Aujourd'hui, il est quasiment autonome. Nous sommes dans l’évolution en permanence. D’autres parents peuvent témoigner des progrès de leur enfant. C’est la mauvaise prise en charge dès le départ qui mène les personnes autistes à des situations graves. Les cas les plus sévères, entre 20 et 25% de la population, peuvent aussi bénéficier de l’éducation, en classe spécialisée, et d’un accompagnement en milieu ordinaire. Les soins en psychiatrie (la médication, l’isolement) coûtent très cher à la société et sont inadaptés voire nocifs à l’état de santé des autistes. Pour nous, c’est un défaut de soins. Nous accusons clairement l’incompétence de la psychiatrie dont le courant psychanalytique n’a fait que tromper les familles, les professionnels, et les pouvoirs publics.

* Le packing est une technique de soins consistant à envelopper un patient de linges froids et humides. Elle est utilisée dans les cas de manifestations d'automutilations (autisme infantile) ou de tendance à l'agressivité destructrice (psychose).

Agnès Buzyn, la nouvelle présidente de la Haute Autorité de santé. © DR

Agnès Buzyn, qui prend ce lundi ses fonctions à la tête de la haute-autorité de santé (HAS), acteur clé du système de santé français, considère que les liens d’intérêt entre experts et laboratoires pharmaceutiques sont un gage de compétence. Plusieurs militants de la transparence comme le docteur Irène Frachon, à l’origine du scandale du Mediator, s’inquiètent auprès de Mediapart.

Au moins, les choses sont claires. « L’industrie pharmaceutique joue son rôle, et je n’ai jamais crié avec les loups sur cette industrie. Il faut expliquer que vouloir des experts sans aucun lien avec l’industrie pharmaceutique pose la question de la compétence des experts. » Tels furent les propos tenus par le professeur Agnès Buzyn, alors présidente de l’Institut national du cancer (INCA) et qui vient d’être nommée ce lundi à la tête de la Haute Autorité de santé (HAS), lors d’une réunion organisée par le Nile, un cabinet de lobbying, en février 2013. Entendue au Sénat le 20 janvier dernier, dans le cadre de travaux de la commission des affaires sociales, elle n’a pas changé de position.

Intitulée « Prévention des conflits d’intérêts en matière d’expertise sanitaire », cette table ronde, loin de chercher à limiter les conflits d’intérêts en santé publique, avait au contraire pour cible la loi Bertrand. Adoptée en décembre 2011, à la suite du scandale du Mediator, cette loi vise à prévenir les conflits d’intérêts et à renforcer l’indépendance de l’expertise sanitaire publique. Elle rend obligatoire pour les professionnels de santé et décideurs publics la déclaration publique de leurs liens d’intérêt avec l’industrie pharmaceutique. De leur côté, les laboratoires doivent déclarer les avantages consentis aux professionnels de santé, aux associations et aux fondations.

Mais cette avancée dans la prévention des conflits d’intérêts ne fait pas l’unanimité. Une partie de ses détracteurs n’ont pas hésité à faire entendre leur voix devant les sénateurs. Parmi eux, Agnès Buzyn a longuement expliqué que l’obligation de déclarer tout lien d’intérêt est devenue trop « handicapante » pour certains chercheurs. « Ils ne le supportent plus et refusent de venir aux expertises de l’INCA. On passe notre vie à écrire des mails d’excuses aux experts pour leur expliquer pourquoi on n’a pas pu les retenir à l’analyse de leurs déclarations. » Agnès Buzyn regrette de ne pouvoir prendre des chercheurs qui ont, avec l’industrie pharmaceutique, des liens d’intérêt pourtant susceptibles d’influencer leurs expertises.

Selon la nouvelle présidente de la HAS, agence sanitaire en charge de l’évaluation et du remboursement des médicaments, le fait de ne pas travailler avec des laboratoires met en doute la qualité de l’expertise. « Quand on voit les débats que nous avons avec nos tutelles (…), l’indépendance des experts est mise en avant et personne ne semble se soucier de la qualité de l’expertise. (…) On commence à avoir des experts institutionnels qui n’ont plus aucun lien avec l’industrie pharmaceutique et dont on peut se demander, à terme, quelle va être leur expertise, puisqu’ils ne sont plus à aucun “board” [conseil de direction – ndlr] », a déploré Agnès Buzyn.

En quoi consiste exactement la mission de l’expert dans un “board” ? Cette question, aucun sénateur n’a eu la curiosité de la poser… Participer au “board” d’un laboratoire pharmaceutique ne relève pas de la recherche scientifique, mais consiste à conseiller l’industrie sur sa stratégie de marketing de développement d’un médicament. C’est, aussi, intervenir dans des colloques. Est-ce vraiment là un gage de compétence ? Si l’intérêt scientifique semble minime, en revanche, le gain financier n’est pas négligeable. Certains professeurs peuvent être rémunérés 2 000 euros la journée, pour une réunion.

L’industrie pharmaceutique propose, en général, ces contrats à des médecins hospitalo-universitaires qui ont déjà le statut de leader d’opinion et qui peuvent ainsi asseoir leur renommée, voire l’étendre au niveau international. Un bon plan de carrière en somme. En février 2009, l’Inspection générale des affaires sociales avait déjà pointé ce problème : seule une part marginale des contrats liant les laboratoires pharmaceutiques aux professionnels de santé concerne des travaux de recherche. Plus de 90 % des liens d’intérêt publiés relèvent de contrats de marketing (contrats d’orateurs ou de consultants).

Les propos d’Agnès Buzyn ne sont d’ailleurs pas sans rappeler ceux de Philippe Lamoureux, directeur général du Leem, syndicat des industries pharmaceutiques : « Un expert sans conflit d’intérêts est un expert sans intérêt. » Sans intérêt pour les laboratoires, mais non pour la santé publique. Le scandale du Mediator a pu être révélé grâce au travail de médecins ou pharmaciens indépendants rédacteurs de la revue Prescrire, ou à celui de la pneumologue Irène Frachon.

Agnès Buzyn, la nouvelle présidente de la Haute Autorité de santé. © DR

Cette dernière, interrogée par Mediapart, regrette vivement les positions d’Agnès Buzyn : « La solution n’est pas, comme l’affirme Agnès Buzyn, de passer outre ces liens d’intérêt. L’affaire du Mediator le démontre de façon tragique : des experts indiscutablement “compétents” sont restés solidaires d’un industriel lourdement criminel, en minimisant notamment les dégâts de ce poison. Il faut donc se doter d’une expertise vraiment indépendante. Une des solutions, comme le proposent les membres de l’association Formindep, [Association pour une formation et une information médicales indépendantes – ndlr] est de créer des filières d’études de haut niveau d’expertise qui puissent assurer de belles carrières et des rémunérations suffisantes afin de prévenir la captation par l’industrie. »

Mais on ne pourra pas reprocher à Agnès Buzyn de ne pas mettre en pratique ses propos. De 2009 à 2011, alors même qu’elle venait d’être nommée membre du conseil d’administration puis vice-présidente de l’Institut national du cancer, elle n’a pas pour autant renoncé à participer aux boards de deux laboratoires, Novartis et Bristol-Meyers Squibb.

Doit-on parler de conflit d’intérêts ou de souci de parfaire ses compétences en tant que chercheuse ? Interrogée par Mediapart, Agnès Buzyn a minimisé le rôle de vice-présidente de l’INCA : « C’est au cas où le président tombe malade. C’est purement honorifique. » À l’entendre, on pourrait finalement se passer d’un vice-président à l’INCA. Pour Novartis et Bristol-Meyers Squibb, Agnès Buzyn a dispensé des formations à des médecins, participé à des réunions de marketing pour des traitements contre le cancer et est également intervenue dans des colloques.

Concernant le montant de ces contrats passés avec les laboratoires, elle n’en a pas gardé un souvenir précis. Pourtant, ce travail a duré de 2007 à 2011. Une seule estimation nous a été donnée pour l’année 2009 : 10 000 euros. Si elle affirme aujourd’hui qu’il ne s’agit pas d’une situation de conflit d’intérêts, elle a néanmoins jugé nécessaire, en mars 2011, de cesser tout travail pour les laboratoires pharmaceutiques. À cette date, sa future nomination à la présidence de l’INCA devenait officielle et, en plein scandale du Mediator, une série de rapports sur les conflits d’intérêts était rendue publique.

Selon Anne Chailleu, présidente du Formindep, association présente à la table ronde organisée au Sénat, « la conception de l’expertise d’Agnès Buzyn va à l’encontre du sens de l’Histoire mais également de la rigueur scientifique. Alors que la loi de santé vient de renforcer la transparence des liens entre industrie et professionnels de santé, et que le Conseil constitutionnel a rappelé récemment qu’elle était un principe fondateur de la sécurité sanitaire, de tels propos sont anachroniques et démontrent que toutes les leçons du Mediator n’ont pas été tirées ».

Effectivement, lors de la présentation de sa candidature à la présidence de la Haute Autorité de santé (HAS), le 27 janvier dernier devant l’Assemblée nationale, Agnès Buzyn a totalement passé sous silence l’importance de garantir l’indépendance des experts de la Haute Autorité de santé. Il avait fallu l’intervention de la députée Catherine Lemorton, présidente de la commission affaires sociales, pour rappeler que la HAS doit être une agence « indépendante » des laboratoires pharmaceutiques.

***Pascale Pascariello / Mediapart

Tags: Les petits arrangements de la nouvelle présidente de la Haute autorité de santé

Josef Schovanec est un philosophe, écrivain, ancien élève de Sciences Po Paris, amateur de voyage et polyglotte – il parle sept langues, dont l’hébreu, le persan et l’éthiopien. « Personne avec autisme », comme il préfère être nommé, Josef Schovanec milite pour une meilleure considération des personnes autistes en France. Portrait d’un homme franc et empli d’humour.

Né le 2 décembre 1981, « le même jour et la même année que Britney Spears » aime-t-il à plaisanter, Josef Schovanec est sans aucun doute une personne hors norme, mais pas comme nous nous l’imaginions. Considéré comme le porte-parole des personnes avec autisme en France, Josef Schovanec écume les plateaux de télévision et les émissions de radio, notamment sur Europe 1 où il tient une chronique, « Carnets du Monde ».

Il milite pour protéger l’Autistan

Pour Josef Schovanec l’autisme est davantage une manière d’être qu’une maladie qu’il faut guérir avec des médicaments. De ce fait, il traduit le livre de Stephen Shore et de Linda Rastelli, « Comprendre l’autisme pour les Nuls ». Un projet qui lui tenait à cœur et qui tente de combattre les préjugés sur l’autisme. « Quel talent particulier a-t-il ? », « Et vous quel talent particulier avez-vous ? », leur répond Josef. Pour l’auteur, l’autisme est un monde qu’il qualifie lui-même de bizarre, mais où tout semble amusant, contrairement au monde normal, plutôt ennuyeux. L’Autistan, ce pays dans lequel il a grandi, il le raconte dans deux ouvrages : « Je suis à l’Est » et « Éloge du voyage à l’usage des autistes et de ceux qui ne le sont pas assez ». Un homme qui ne manque pas d’humour donc, et qui envisage notre environnement différemment, mais toujours avec logique.

... et pour une meilleure prise en charge de ses "habitants"

Au pays des « gens bizarre », il remarque cependant que toutes les personnes avec autisme ne sont pas traitées de la même façon et note des différences de rapport à l’autisme entre la France et les États-Unis. En effet, au pays d’Obama, tous les enfants autistes vont à l’école, contrairement à la France. Que faudrait-il faire alors pour améliorer l’accès à l’éducation des enfants autistes en France ? « Il y a 628 000 élus en France et quasiment aucun n’est porteur de handicap » répondait Josef Schovanec sur le plateau des Maternelles. Ce docteur en philosophie, autiste de haut niveau, captive aujourd’hui le public qu’il rencontre. Entre conférences et interviews, il sensibilise son auditoire au sujet de l’insertion professionnelle des personnes autistes ou encore au système de soins français, entre bonhomie, politesse et sincérité. Josef Schovanec rassure : « Il y a quelques frémissements, quelques bons premiers pas, mais tout reste encore à faire », déclarait-il à Maïtena Biraben sur le plateau de Grand Journal.

Marion Schruoffeneger pour Carenews INFO - diffuse

article publié sur Handicap.fr

Information publiée sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

Alors que le 3^ème Plan Autisme s’achèvera en décembre 2017,le Président de la République a souhaité que les travaux de préparation du 4e Plan démarrent en amont, en parallèle d’une évaluation par l’IGAS des actions menées entre 2013 et 2017.

Dans ce cadre, une mission a également été confi ée à Josef Schovanec, philosophe et écrivain autiste, portant sur la formation, l’insertion et l’activité professionnelles des adultes autistes.

Le CIH du 2 décembre est ainsi l’occasion de fixer les premières orientations de ce 4^ème plan afin de guider et d’orienter le travail de préparation. Sans préjuger des travaux de concertation qui seront menés ultérieurement, plusieurs axes de travail devront impérativement être abordés dans le cadre cette élaboration :

• Révision de la gouvernance
• Renforcement de la politique de diagnostic
• Soutien aux familles
• Formation des professionnels
• Inclusion sociale et citoyenneté : accès au soin, scolarisation, emploi, formation professionnelle, logement, articulation entre le milieu sanitaire et le médico-social
• Recherche

Voir les infos ci-dessous :

Préparation du 4ème Plan Autisme

Alors que le 3 ème Plan Autisme s'achèvera en décembre 2017,le Président de la République a souhaité que les travaux de préparation du 4e Plan démarrent en amont, en parallèle d'une évaluation par l'IGAS des actions menées entre 2013 et 2017.

http://social-sante.gouv.fr

article publié sur le site de RTL

Près de 100 députés, dont Bernard Accoyer, Laurent Wauquiez ou encore Nathalie Kosciusko-Morizet, veulent interdire la psychanalyse dans la prise en charge de l'autisme.

Un enfant autiste avec une éducatrice

C'est une proposition de résolution qui provoque l'ire des proches de la psychanalyse. Près de 100 députés, principalement Les Républicains, défendent une proposition qui sera présentée jeudi 8 décembre à l'Assemblée nationale. Dans ce texte, le gouvernement est invité à "condamner et interdire les pratiques psychanalytiques sous toutes leurs formes" dans la prise en charge de l'autisme. Les soutiens de ce texte jugent en effet la psychanalyse "inefficace". Seuls les thérapies et les programmes éducatifs pour autistes conformes aux recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) devraient être "autorisés et remboursés", souligne ce texte.

Cette proposition de "résolution", signée de 94 députés, dont Daniel Fasquelle, Laurent Wauquiez, Bernard Debré, Bernard Accoyer et Nathalie Kosciusko-Morizet et Thomas Thevenoud (ex-PS), n'a pas la valeur contraignante d'une loi. Elle s'adresse au gouvernement afin de l'encourager à une meilleure prise en charge des autistes. Les proches du milieu psy dénoncent "une science d'État" et "une attaque inadmissible contre la liberté du médecin". "Cette colère est justifiée car ce serait la première fois que les pouvoirs publics s’immiscent dans l’intimité des choix cliniques des thérapeutes", analyse un professeur de santé publique dans Libération.

Daniel Fasquelle, qui dépose cette proposition, s'appuie sur les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) émises en 2012. La HAS estimait alors que les pratiques psychothérapeutiques n’avaient pas montré "un niveau de preuve suffisant dans la prise en charge de l’autisme". Selon la résolution, le gouvernement doit amener la Fédération française de psychiatrie à reconnaître "sans aucune réserve et officiellement" les recommandations de la HAS afin de "renoncer au packing (enveloppement du patient dans des linges froids et humides), à la psychanalyse et à toutes les approches maltraitantes".

Une proposition "diffamatoire et calomnieuse"

Du côté des "psy", l'Inter-Associatif Européen de Psychanalyse (réunissant 12 associations) crie au "liberticide", jugeant la proposition déposée par Daniel Fasquelle "diffamatoire et calomnieuse". Cette proposition serait "préjudiciable à la majorité des sujets autistes", affirment ces psychanalystes outrés par les menaces sur le plan économique et pénal. Le collectif des 39 (des professionnels signataires d'un appel visant à restituer leur honneur aux patients) réclame le retrait des recommandations de la HAS et appelle à signer une pétition sur change.org, contre la "science d'État" approuvée notamment par des psychiatres d'enfants. 

La CIPPA (coordination internationale de psychothérapeutes psychanalystes s'occupant d'autisme) présidée par le pédopsychiatre Bernard Golse estime que la psychanalyse "ne peut être tenue responsable des dérives maltraitantes" et qu'elle représente "un moyen irremplaçable pour atténuer la souffrance psychique" des autistes. L'Union syndicale de la psychiatrie s'élève aussi contre ce projet "funeste".

Apprendre à tirer au but avec un tel coach, ce n’est pas donné à tout le monde. PHOTO Séverine COURBE

Le dernier Euro de football avait déjà été prétexte à diverses animations, le championnat du Monde handball qui se déroule actuellement en France ne pouvait que constituer un support de choix à l’élaboration de projets pour la soixantaine de résidents de la Marelle à Liévin.

Des handicapés moteur et mentaux qui ont préparé depuis près d’un mois la venue de Sébastien Bosquet, handballeur international qui a effectué l’essentiel de sa carrière à Dunkerque, sa ville natale.

« Être sportif de haut niveau, c’est être près des jeunes, c’est partager »

S’il a désormais renoncé à la compétition, il n’en demeure pas moins très attaché à la promotion de son sport et surtout au partage de sa passion. Contacté par Maxime Delahaye, éducateur sportif à la Marelle et lui-même ancien handballeur, le double champion du monde (2009 et 2011) et d’Europe (2006 et 2010) n’a pas hésité un instant : «  Je suis habitué à participer à ce genre d’action. Être sportif de haut niveau, c’est être près des jeunes, c’est partager.  » Alors il s’est prêté au jeu avec ceux qui le désiraient, tantôt gardien de but, tantôt tireur, tantôt coach, toujours appliqué dans sa relation à l’autre.

Divers ateliers étaient prévus comme un mini-terrain, ou encore un stand consacré aux dédicaces, les lieux décorés aux couleurs de la France, avec aussi des photos de l’invité d’honneur, ce qui a nécessité un travail en amont avec les résidents.

À 37 ans, Sébastien Bosquet prépare un diplôme d’entraîneur et travaille sur un projet en direction des jeunes handballeurs en intégrant un volet social. Et puisqu’il était dans la région, le Dunkerquois en a profité pour s’arrêter le matin à l’hôtel de l’équipe de France qui joue mardi soir à Lille contre la Suède.

Rita TATAI4 février 2017

Bien sûr, il y a la journée de l’autisme, le 2 avril, où Tout est bleu pour l’autisme, les rubans, les vêtements, les chaussettes, certains monuments se parent de bleu, certains visages se maquillent en bleu …  L’autisme a aussi pour symbole les pièces de puzzles emboitées… Autant de signes qui nous rappellent joliment la cause de l’autisme, mais il me semble que la grue est en train de devenir en France le vrai symbole de la détresse des parents d’enfants autistes…

Au pied de la grue où est montée Meryem

Cette semaine, Meryem, la maman de deux enfants autistes, au bout de l’impasse et de solutions pour ses enfants a effectué la grande ascension…. alors là, bien sûr, tous les médias lèvent les yeux, il y a les pompiers, la police, la psychiatre… et avec eux, la France entière, pendant quelques heures entre le divorce de Brad Pitt et les primaires….. avec le suspens du grand saut dans le vide… Car ce n’est pas la première fois que des mamans au bout du rouleau en arrivent à cette extrémité. En octobre, encore, une maman s’est jeté du 8 ème étage…

Pour monter en haut d’une grue, il faut déjà être à bout… de toutes les solutions, devant les administrations sourdes. Il y a eu Estelle pour Allan à Toulouse, il y a eu le papa de Romain à Barcelonette, le père d’Emilien à Strasbourg, il y a maintenant Meryem pour ses deux enfants.... Faut-il que tous les parents d’enfants autistes escaladent les grues pour que leurs revendications, juste pour le respect des droits de leurs enfants, soient entendues.

Autisme, quelques chiffres

C’est bien joli, toutes les belles paroles des politiques, les plans autistes qui n’apportent que la moitié des solutions, ou des solutions que pour la moitié des intéressés….L’autisme en France, c’est 600 000 personnes, enfants, adolescents, adultes et vieillards aussi.... L’autisme en France, ce sont 6000 bébés qui naissent chaque année. Ces 600 000 personnes, ces 6000 bébés ont des parents, des frères et sœurs, des familles qui eux aussi sont affectés par l’autisme dans leur quotidien. Alors combien de personnes sont touchées de près ou de loin par l’autisme en France, 2 millions ? 3 millions ?

Estelle Ast à Toulouse

Le troisième plan autiste prévoit la création de 700 places en maternelle entre 2013 et 2017 quand dans cet intervalle vont naître 30000 enfants autistes. Cherchez l’erreur…. 1500 places pour adultes, quand forcément dans le même laps de temps près de 20000 adolescents vont devenir adultes, car dans le secteur du handicap, on passe dans la catégorie adulte à 20 ans (sauf amendement Creton).

Et puis, faut-il vraiment ouvrir des places dans le secteur médico-social ? En France, seuls 20 % des enfants autistes sont scolarisés, contre 80 % dans les pays anglo-saxons. Ne parlons pas de l’Italie et du Portugal qui ont su prendre le grand virage… Pas besoin de toujours regarder vers le nord de l’Europe pour trouver mieux que chez nous.

Comme le dit Joseph Schovanec, autiste voyageur et philosophe : « Quand un homme politique parle d’autisme, presque toujours on lui demande combien de places vous allez créer. La question quasi provocatrice qu’on pourrait poser,  ce serait combien de place vous comptez fermer. »

L’autisme, ce n’est pas une maladie qu’on guérit. C’est une neurodiversité représentée dans 1 % de la population française. Ce n’est pas, non plus, forcément un handicap, mais le traitement qu’on en fait ici le rend handicapant. Aux difficultés quotidiennes qu’entraînent l’autisme et avec lesquelles on finit « par apprendre à faire avec » s’ajoutent l’exclusion, scolaire et sociale, les mauvaises prises en charges et leurs effets aggravants, la non-écoute, l’absence de perspectives d’avenir... quand on ne parle pas de neuroleptiques, d’internement, de contention et d’isolement… Combien de personnes autistes dans les hôpitaux psychiatriques ? La France pour cela est régulièrement pointée du doigt par les experts de l’ONU.

A strasbourg, le papa d’Emilien est monté sur une grue

Voici un petit texte des parents d’Emilien posté sur Facebook et transcrit ici avec leur permission.

On disait de nous que nous prenions de mauvaises décisions pour notre enfant
On disait de nous que nous étions incapables de nous entendre avec ses intervenants.
On disait de nous que notre enfant ne pouvait pas être scolarisé en classe ordinaire.
On disait de nous que nous pensions tout savoir, que nous mettions notre fils en danger à force de ne rien écouter.
Quand Émilien a été en moyenne section de maternelle nous avons, une fois de plus à contre courant décidé qu’il irait au cp en classe ordinaire.
A ce moment là nous savions déjà qu’il faudrait passer par la grue. Nous avons fait semblant de jouer le jeu du système : ess, dossier mdph, commission…. On connaissait l issue depuis le tout début. On avait entendu parler d Estelle Ast Verly et on avait déjà décidé…..
Après la grue ils ont dit que c’était provisoire, que de toute façon ça n irait pas l école ordinaire…..
On a dit de nous qu’on était fous……
Émilien aujourd’hui est scolarisé au ce1, il évolue si bien que lors de la dernière ess il a été décidé à l unanimité qu’il irait au ce2 l année prochaine….
Que ceux qui ont un cerveau fassent le lien avec  » l actualité  »
Bref les amis, je vous aime car « ensemble nous sommes, ensemble nous ferons! »

autisme, arrêtez le massacre

Parce que les parents ne se voilent pas forcément la face, comme aiment à le dire bon nombre de professionnels.

Nous, parents, ressentons profondément les capacités de notre enfant, mais nous ne savons pas forcément comment faire… Il n’y a rien sur l’autisme dans « J’élève mon enfant ». Nous n’avons pas,non plus, fait d’études sur l’autisme (d’ailleurs, combien d’heures de formation sur l’autisme les professionnels qui s’occupent de nos enfants ont-ils eu ?)… On apprend sur le tas, à l’écoute de notre enfant. Et nous y passons des années.  Alors, oui, on a l’air butés, obstinés, et chiants, il faut le dire… Mais quand nous voyons les écarts qui se creusent, faute de bonne prise en charge, bien sûr qu’on panique, bien sûr qu’on se pose des questions, bien sûr qu’on vous pose des questions, bien sûr qu’on secoue les cocotiers et que parfois on monte en haut des grues. Que va devenir notre enfant quand il sera adolescent, quant il sera adulte ?

Oui, c’est dur, c’est épuisant de nager à contre courant, de se battre pour qu’il ait accès à l’école, de faire la tournée des intervenants, en plus de souvent laisser entre parenthèse nos vies professionnelles, mais les petites et les grandes victoires de nos enfants sont nos récompenses. Si on ne faisait rien, si on ne s’était pas battu depuis l’annonce du diagnostic et parfois déjà avant, pour obtenir le diagnostic, cela aurait été la chronique d’un destin annoncé, celui de l’hôpital psychiatrique. Et ce serait encore plus dur de vivre avec la culpabilité de n’avoir rien fait.

Les politiques et les professionnels passent et nous, nous restons. Epuisés, souvent à bout, isolés, avec la plupart des temps des revenus insuffisants pour payer dans le privé ce que le secteur public refuse à notre enfant : le meilleur pour qu’il puisse un jour être un adulte indépendant et qui sait le nouvel Einstein, le nouveau Bill Gates, le nouveau Marc Zukerberg…pour ne citer qu’eux… Eh oui, les personnes autistes peuvent aussi amener leurs contributions au progrès de la société et du monde. (et la relativité, Microsoft et Facebook, ce ne sont pas de maigres contributions !!!)

Pourquoi ne pas devenir le pays où, pour les enfants autistes (et tous les autres d’ailleurs), le meilleur serait possible ?

Pour corroborer la prise de position de Luc Gateau, je voudrais souligner que dans le Val-de-Marne notamment, nous avons des adolescents devenus adultes à qui ont ne peut proposer de solution adaptée faute de places dans le département. Partir en province ou en Belgique ? Accepter des accueils temporaires en patientant ? ...

A ma connaissance aucun appel à projet pour créer de nouvelles places à ce jour.

Au-delà des rapports, des cris d'alarme, il y a la désespérance des familles qui ont déjà une vie particulièrement difficile.

Il serait intéressant que les élus du Val-de-Marne se mobilisent, que l'ARS propose des solutions concrètes, voire que nos élus au plan national embrassent une cause noble concernant des citoyens à part entière et décident de mesures concrètes avec financement à la clé.

Soulignons que la plupart des structures sont financées par les départements et qu'il est pratiquement devenu impossible de trouver "une place" dans un département autre que le sien. Pénurie oblige : priorité est donnée à ses administrés ... même si cela ne repose, toujours à ma connaissance, sur aucune base légale ...

Jean-Jacques Dupuis

article publié sur La Gazette Santé Social

[Tribune] Handicap | 17/02/2017

  © Unapei

Aujourd’hui, en France, la citoyenneté n’est toujours pas la même pour tous. Notre pays préfère financer l’exil de personnes handicapées en Belgique, plutôt que de les accompagner en France comme l’obligation de solidarité nationale l’exige.

En effet, 6 800 personnes, adultes et enfants, ont été accueillies en 2015 en Belgique sur des financements publics faute de solution d’accompagnement adapté de proximité. Ces chiffres issus d’un rapport sénatorial sur la prise en charge des personnes handicapées françaises dans des établissements situés en dehors du territoire national confirment les faits dénoncés depuis des années par l’Unapei !

Et loin de s’arrêter, malgré les discours, le nombre de personnes poussées à l’exil, notamment autistes et polyhandicapées, a encore augmenté en 2016.

Comment tolérer de tels déracinements institutionnalisés ? Est-ce que le handicap peut justifier un traitement à part dans le pays des droits de l’homme ?

Outre ce déni de citoyenneté, l’État n’hésite pas à dépenser, comme l’estime le rapport sénatorial, 400 millions d’euros pour financer l’accueil de ces citoyens handicapés. L’aberration économique s’ajoute ainsi aux drames humains. Combien de temps faudra-t-il attendre pour que ces exils forcés en Belgique trouvent un terme ?

Délocaliser notre obligation de solidarité est humainement inacceptable et économiquement insensé. Les situations de détresse continuent de faire l’actualité. Ce ne sont plus des constats dont ont besoin les personnes handicapées et leur famille, mais des mesures fortes portées par un gouvernement prêt à financer des solutions d’accompagnement adaptées sur l’ensemble du territoire français. Ces personnes sont aussi des citoyens français !

Ce film d'investigation est toujours d'actualité car il montre les causes "du fameux retard français" pour accompagner nos concitoyens autistes et leurs familles.

Malgré une certaine prise de conscience et hormis quelques avancées significatives nous avons encore une révolution culturelle à faire & un redéploiement de l'argent public vers des accompagnements connus et mis en oeuvre avec succès dans la plupart des pays avancés.

N'hésitez surtout pas à partager ... C'est hallucinant, consternant, stupéfiant etc. mais bien réel ! Et le fait d'une certaine école ...(Jean-Jacques Dupuis)

LE MUR ou la psychanalyse a l'épreuve de l'autisme par dragonbleutv

Pour en savoir plus sur ce film à scandale & son histoire tourmentée cliquez sur le lien ci-après :

Le MUR, la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme

Dans ce documentaire de 52 minutes réalisé par Sophie Robert, onze psychanalystes exposent leur point de vue stupéfiant sur l'autisme. Produit par Océan Invisible Productions. Diffusé par Autistes Sans Frontières. Découvrez bientôt le film événement de l'autisme, après 2 années de censure.

http://www.dragonbleutv.com

article publié sur les site de France Info Auvergne-Rhône-Alpes

Grâce au cheval, la petite Maëva, autiste, a amélioré sa communication avec son environnement. L'équicie lui permet de s'ouvrir davantage sur le monde. / © France 3 Auvergne

Le cheval est un allié précieux dans le domaine de la santé. Il peut aider les personnes en situation de handicap. C'est le cas de Maeva, 12 ans, diagnostiquée autiste à 1 an 1/2. Les débuts non pas été faciles mais aujourd'hui elle attend les séances d'équicie avec impatience. Avant elle était agressive, elle se tapait et se mutilait, aujourd'hui elle est beaucoup plus calme. La relation entretenue avec le cheval l'a métamorphosée.

"Toto", c'est l’un des rares mots prononcés par Maeva atteinte d'autisme. Toto… le diminutif de Tonia, la jument qu'elle retrouve avec joie à chaque séance. Maeva la dirige vers l'écurie car conduire seule son cheval lui apprend à se responsabiliser. Après les retrouvailles, c'est le brossage de l'animal. Un premier contact très important. 

"Au début, elle ne faisait pas de câlins. Maintenant, non seulement elle reconnaît Tonia, elle lui fait beaucoup de câlins. Il y a une communication entre elles. Du coup, à la maison, elle fait des câlins à son chat, à sa sœur, à sa maman, à son papa…" explique Véronique Souque Luthringer, équicienne.

Pas de selle pour Maeva, elle monte à cru pour bien sentir l'animal.C'est parti pour une heure de promenade dans les rues d'Usson, dans le Puy-de-Dôme. Une heure de balade, une heure de partage. Il suffit de regarder le cheval pour savoir comment va sa cavalière. 

Véronique Souque Luthringer explique : "Si Maeva ne va pas bien et qu’elle est démoralisée, le cheval va avoir la tête vraiment en bas. A contrario, plus Maeva se sentira bien et plus Tonia relèvera la tête".

"Au début, elle ne faisait pas de câlins. Maintenant, non seulement elle reconnaît Tonia, mais en plus elle lui fait beaucoup de câlins" reconnaît Véronique Souque Luthringer, équicienne à Usson, dans le Puy-de-Dôme. / © A. Martinez / France 3 Auvergne
Maeva vient ici 2 à 3 fois par semaine. Elle vit près de Saint-Flour dans le Cantal. Sa mère fait à chaque fois 2 heures de route. Des kilomètres avalés et du temps passé sur place. Mais tout ça est vite oublié quand elle voit les progrès de sa fille

"Maeva est beaucoup plus attentive aux choses qu’on lui demande et elle en redemande encore. Petit à petit des choses se sont mises en place. Elle est épanouie, on la trouve beaucoup plus posée" indique Isabelle Navech, la maman de Maeva.

Concentration, respect des consignes et apaisement... comme elle, les 7 personnes atteintes de handicap, prises en charge ici, ont des objectifs à atteindre. Celui de Maeva, 12 ans, est de pouvoir être scolarisée un jour dans un établissement spécialisé.

Autisme : à Usson, dans le Puy-de-Dôme, le cheval pour s’ouvrir sur le monde