Autisme : un député dénonce des pressions sur la HAS

Dans une lettre adressée à Xavier Bertrand, le député UMP Daniel Fasquelle s’inquiète de « pressions remettant en cause l’indépendance de la Haute Autorité de santé » qui doit bientôt publier ses recommandations sur l’autisme.

Tandis que la Haute Autorité de santé (HAS) doit publier le 6 mars prochain ses recommandations de bonnes pratiques dans la prise en charge de l’autisme et des troubles envahissant du comportement chez les enfants et adolescents, le député UMP Daniel Fasquelle alerte sur des pressions que subirait la HAS et susceptibles de remettre en cause le contenu de ses recommandations. « Après avoir défini en janvier 2010 l’autisme comme un trouble envahissant du développement, l’écartant ainsi du champ des psychoses, la Haute autorité de santé s’apprêtait logiquement à présenter un rapport excluant les approches d’inspiration psychanalytique des pratiques recommandées », au profit de méthodes éducatives et comportementales. Or, « des faits laissent aujourd’hui penser qu’on cherche à faire pression sur elle pour qu’elle n’aille pas au bout de sa démarche », écrit le député dans une lettre adressée au ministre de la Santé, Xavier Bertrand. Daniel Fasquelle déclare en effet être « en possession d’éléments » lui permettant « d’affirmer que la HAS est (…) victime de pressions, de la part des partisans de l’approche psychanalytique de l’autisme, visant à l’empêcher de publier ses recommandations en l’état et à lui faire réécrire dans un sens contraire à la définition posée en 2010 ». Selon le député, les récentes fuites dans la presse du contenu de rapport émanent d’une volonté de déstabilisation de la Haute Autorité qui a aussitôt démenti le caractère définitif de ce document transmis au quotidien « Libération ».

Des fuites anormales.

« Je constate que ce groupe de travail (de la HAS) était parvenu à un consensus », explique-t-il au « Quotidien ». « On a fait fuiter ces recommandations pour créer toute une agitation. (...) Aujourd’hui tout est fait pour que la Haute Autorité ne puisse pas statuer de façon sereine. Le fait que ce document ait été publié dans la presse est tout à fait anormal », poursuit le député qui assure ne pas avoir eu accès directement à ce rapport. Selon les sources de Daniel Fasquelle, la HAS aurait « déjà fait passer les pratiques psychanalytiques des pratiques non recommandées aux pratiques non consensuelles ». Auteur d’une proposition de loi visant à interdire les pratiques psychanalytiques dans l’autisme et président du groupe d’études parlementaire sur l’autisme, le député s’« inquiète vivement d’une telle remise en cause de l’indépendance de notre plus haute autorité de santé ». Il demande à Xavier Bertrand d’« intervenir immédiatement pour mettre fin à ces pressions et faire en sorte que la Haute Autorité de santé puisse finaliser son rapport en toute autonomie et dans la plus grande sérénité ». Pour le député, la HAS « ne doit pas se laisser perturber par des éléments extérieurs à la science et se laisser dicter ce qu’elle a à dire ». Si les recommandations de la HAS sur la psychanalyse devaient ainsi être réécrites, Daniel Fasquelle assure qu’il n’en restera pas là. « Je demanderai qu’on réunisse une commission d’enquête. J’ai des documents qui pourraient le cas échéant prouver ce que je dis », assure-t-il. De son côté, l’association « Vaincre l’autisme » entend mobiliser les familles d’enfants autistes en organisant le 6 mars à 10 heures une manifestation devant le siège de la HAS.

› DAVID BILHAUT

http://www.lequotidiendumedecin.fr/information/autisme-un-depute-denonce-des-pressions-sur-la-has

Reçus par l'entrée principale, les représentants « voiturés » ont pu rouler sur les gravillons de la cour d'honneur sans trop d'encombre grâce à un tapis gris, le rouge étant réservé à de plus honorifiques occasions ou personnages, puis ils ont gravi les marches du Palais grâce à l'un de ces exécrables monte-escaliers à la technicité désuète, « aide » technique qu'on trouve souvent en panne et qui, quand elle fonctionne, est plus compliquée à manipuler qu'un ascenseur ordinaire, avec une manette ou un gros bouton qu'il faut maintenir appuyé jusqu'à ce que la plateforme ait effectué sa « leeeente montééééeeee ». Au moins celui-là ne couine pas !

Si j'étais ministre…

Mon élévation me laisse le temps d'un rêve, celui de tous les ministres empruntant cette horrible solution technique à l'occasion d'un Conseil, les uns derrière les autres, attentant que le précédent soit arrivé et la plateforme revenue. Dans ce rêve, le Conseil des Ministres décide immédiatement et à l'unanimité un plan d'investissement pour accélérer la mise au point et la production de solutions intégrées et utilisables par tous pour surmonter les obstacles architecturaux. Ce plan est adossé à une loi qui permet enfin de réconcilier les lieux de leur Histoire avec les Français d'aujourd'hui, et le Palais de l'Élysée sera le premier à faire inscrire la modernité dans la plus médiatique des façades de la République… « Attention, Monsieur ! » Zziiing… Chalc ! Aïe, l'alerte des Huissiers et les bruits de « la machine qui monte » me ramènent à la réalité après quelques derniers soubresauts. Me voilà arrivé ! Après avoir laissé pelisse au vestiaire, je suis donc invité à rejoindre l'écrin doré du salon où se tient la 3^e Conférence nationale du handicap, un sujet de société élevé au rang des plus importants. Mais, là aussi, la montée est lente.

Des décisions « raisonnables »

Le relevé des conclusions de cette Conférence nationale du handicap (en lien ci-dessous) est à l'image de ce Gouvernement, raisonnable, très raisonnable. Et si, derrière le pragmatisme affiché, se révèlent quelques initiatives stimulantes et sainement simplificatrices, le ton de l'ensemble est loin des attentes et des promesses ressassées depuis plus de 40 ans. Pour les bonnes annonces, ce qui est fait pour l'éducation va dans le bon sens, une mesure pour l'entreprenariat est encourageante, quelques mesurettes apportent d'opportunes simplifications qui coûtent peu, ce qui est le ton de l'ensemble, et deux ou trois initiatives ouvrent le droit à un public élargit mais n'auront pour autre conséquence que de saturer les MDPH et les administrations préfectorales et donc d'allonger des délais de traitement déjà dissuasifs pour beaucoup.

La messe est dite sur l'accessibilité

Rien n'est dit ou, plutôt, « la messe est dite » sur l'accessibilité, et la question du logement est éludée avec un crédit d'impôt qui soutient malaisément ceux qui n'en paient pas. Malgré sa place centrale dans le titre de la loi de 2005, la participation des personnes concernées, a été anecdotique, voire caricaturale. Tout d'abord, l'avis du CNCPH sur le projet d'ordonnance sur l'accessibilité a été foulé du pied et l'institution décrédibilisée. Que veut dire cette morgue ? Il convient de rappeler que si « ce qui est bon pour nous est bon pour tous » il est en de même pour l'inverse, et que le Président de la République valide ici l'affaiblissement d'une Institution… dont il est le garant.

Une population qui demande des « efforts » ?

Ensuite, le Président, comme ses prédécesseurs, continue à vouloir isoler le coût du handicap, il est même fier de le chiffrer à « 40 milliards d'euros » pour dire tout de suite que « cet effort témoigne de l'engagement de la Nation ». Cette comptabilité isole pour mieux discriminer, elle exprime le souhait d'inclure tout en affirmant que la vie d'une partie de la population a un coût qui demande des « efforts ». Affirmer cela c'est dire implicitement que « faire accessible » demande des efforts et entraîne des coûts supplémentaires ; ce qui est de plus en plus faux et le sera totalement sous peu à la vue des évolutions tant du profil des populations, que des sciences et des technologies.

Une vraie ressource collective

Le dérapage est là, isoler le coût du handicap. Comme si c'était une condition de vie particulière ! Alors que c'est une des conditions de la vie, que de plus en plus d'humains connaissent, ce dont il faut se réjouir car c'est l'une des conséquences des prouesses de la médecine et de l'allongement de la vie. Faire porter les dépenses de l'accessibilité sur les seules épaules des prétendus « 12% » de la population identifiés comme « handicapés » est injuste et stigmatisant, et ne pas citer les milliers d'emplois générés par les rénovations nécessaires, les innovations technologiques, l'économie du secteur médico-social et des services à la personne est malhonnête.

Des représentations à bannir

Monsieur le Président, vous faites appel au pragmatisme et vous avez en cela tout à fait raison mais en annonçant crânement que la France fait un effort important, que vous saluez, vous replongez la Nation tout entière dans les représentations qu'il faudrait quitter. Le résultat est ce que l'on découvre sur le blog RMC/BFM, sous la forme d'une question posée aux lecteurs : « L'État doit-il consacrer plus de fonds publics pour adapter les infrastructures ? ». Comme si l'accessibilité ne concernait que quelques-uns alors que, de toute évidence, elle sert le plus grand nombre, prévient les accidents et facilite les évacuations d'urgence.

Le droit à participer

Laissez-moi rêver encore une fois, Monsieur le Président, croire en un État qui déciderait de financer la recherche pour surseoir aux collectes charitables, un État qui interrogerait le droit au regard de l'expérience et des avis des citoyens concernés, comme celles et ceux que vous désignez fort justement comme « dits handicapés » à propos des droits liés à la fin de vie. Tout en prévenant des ruptures déjà exprimées, s'appuyer sur leurs expériences aurait été phase avec la Convention, tout en donnant du sens et un centre au titre de la loi de 2005 pour « l'égalité des chances, la participation et la citoyenneté ».

* GFPH : Groupement français des personnes handicapées

Président d'Autisme Paca, Jean-Marc Bonifay milite sans relâche depuis des années pour l'intégration des enfants autistes dans la société, au sein de l'école, pour que leur droit soit respecté. Il rêve de structure adaptée pour ces enfants, et s'est engagé aussi auprès de Vaincre l'Autisme dans leur projet de Futuroschool. L'autisme il l'a connu avec son enfant  Samuel, un chemin sinueux, difficile, où les obstacles sont nombreux. Puis il a découvert sur le tard qu'il était lui-même Asperger. Son récent passage à la télévision dans l'émission de Sophie Davant lui a fait comprendre l'importance de partager son expérience: "On me pose beaucoup de questions, et y répondre individuellement est compliqué, d'où l'idée du livre". Ce livre sera un témoignage de sa naissance à aujourd'hui, il y parlera aussi de ses enfants, la rencontre avec sa femme, son travail, mais pas dans le style d'une biographie, il s'agira d'une plongée dans sa tête, pour mieux saisir son fonctionnement avec des données précises et surtout il offrira des clefs pour comprendre l'autisme. Une mise à nu de son cerveau. Cet ouvrage sera destiné à tout public et plus particulièrement aux autistes, aux familles, aux professionnels de santé et de l'éducation. Car le parcours de Jena-Marc Bonifay est plus qu'atypique, et il a accumulé des connaissances sur l'autisme assez étonnante. Sa démarche a très vite intéressé des professionnels, et ce sera Christine Philip (Maître de conférences honoraire en Sciences de l'Education, INS HEA) qui se chargera de l'écriture de l'épilogue. Il va s'atteler à trouver une maison d'édition, actuellement plusieurs contacts ont été noués. Le livre devrait paraître au printemps, et ce sera une vraie plongée au coeur de l'autisme, ce témoignage devrait faire date. A suivre.

D.D

article publié sur Corse Net Infos

"Le Clip ne fait pas comme de coutume: iIl ne constate pas les manquements  du service public, il ne blâme pas le mercantilisme d’organisations privées, il ne conteste pas les lois, les réglementations. Il  ne fournit pas une possible solution unique, un «  y a qu’à… faut qu’on… ». Il aborde les problématique du ressenti des parents , de la situation à l’école et  la question importante de ce que devienne les personnes avec autisme quand les parents ne sont plus  Le vrai message est que aujourd’hui une personne sur 100 est autiste en France et qu'il faut les prendre en charge" explique Christophe Pietri.
 
 
"Ce Clip pose la question et montre que quand on porte la discussion sur le plan de la coopération et de l’action, alors le résultat est là. Il pose, aussi,  un regard sur une le combat d'une  vie et du droit à la différence .
Le clip défend  la qualité artistique de ce que nous pouvons produire en corse car tout vient de Corse et est fait en Corse. L' association Espoir Autisme Corse a produit le clip j'ai, eu l’honneur de la représenter en faisant la production exécutive du clip ( merci à Nonce Giacomoni, Daniel et Jean Batiste Denobili etc....).
Pour finir nous voulions que ce clip soit est une  national j'ai donc demander à Daniel Langlois représentante de l’association Autisme France  d’écrire les mots de la fin du clip" .

Le clip sera  présenté en Corse en avant- première le 12 novembre au cinéma "Le Régent" à Bastia. Il projeté, ensuite au congrès d'autisme France au palais des congrès à Paris devant plus de 17 000 personnes en présence de la secrétaire d'Etat au handicap.
"Nous espérons  que ce sera le début d'une diffusion plus large" ajoute Jean-Christophe Pietri.
"Enfin, je voudrai rendre hommage - une maman que tout le monde connait bien dans le monde de l'autisme : Agnes Woimant. La mort de son fils, autiste,  et son souvenir ont  été présents dans mon esprit pendant tout le tournage. Car elle m'a souvent conseillé pour la prise en charge de mon fils et sans sa rencontre je ne sais pas si je me serais engagé autant dans le combat de la défense des personnes autistes"
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"Qu'ont-ils fait de sa vie ?"
Production : Espoir autisme Corse, réalisation Marc Geofrfroy, avec Eric Fraticcelli, chanteur : Christophe Sarti,   auteur-compositeur :Maurice Bastid
Présentation en avant première en Corse le 12 novembre au cinéma "Le Régent" à Bastia à 16 heures.
Le clip sera diffusé au palais des congrès à Paris le 14 Novembre en présence de la secrétaire d'Etat aux handicaps

L'équipe à l'origine du projet : Jean-Christophe Pietri, Maurice Bastid, auteur-composition et Marc Geoffroy, scénariste et réalisateur

Nonce Giacomoni, animateur d'Autisme Corse

Espoir Autisme Corse en produisant le Clip "qu'ont-ils fait de sa vie» a voulu communiquer sur les actions multiples qui sont nécessaires au développement d'une vrai démarche d'accompagnement des personnes avec autisme. Tout ce dispositif, présent et à venir, n'aurait pu voir le jour sans la générosité des nombreuses personnes qui soutiennent EAC depuis dix-sept ans.
Grace aux dons privés, dont a bénéficié l'association ,un apport de 80 000€ a permis l'ouverture rapide du SESSAD autisme et TED qui a vu le jour en 2011 et qui emploie 24 personnes dans des spécialités éducatives et structurantes que sont l'orthophonie, la neuropsychologie, l'ergothérapie et l'éducation spécialisée, tout cela sous la direction médicale du Dr Sanchez neuro-pédiatre.

La mission prioritaire de cet établissement, dirigé par Catherine Peretti, est de favoriser l'inclusion scolaire des enfants porteurs d'un syndrome autistique et dans ce cadre le SESSAD- EAC participe à l'accompagnement d'élèves avec autisme dans l'ULIS TED de l'école Vincetellu d' Istria de Biguglia qui peut accueillir sept enfants. Dans le cadre du troisième plan Autisme, le SESSAD EA s'est, également, vu confier la gestion de l'Unité d'Enseignement Maternelle de l'école G. Charpack de Toga à Bastia.

Ce sont aujourd'hui 30 enfants qui bénéficient d'un accompagnement de qualité et spécialisé. Et cela dans le respect le plus strict des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé.
L'utilisation des dons a été, à la différence de beaucoup d'associations, de les considérer comme des fonds de roulement pour monter des opérations d'envergures qui ont surtout visé l'enfance et la petite enfance à ce jour; dorénavant une implication plus soutenue est nécessaire sur les accompagnements des adultes autistes et TED et en partenariat avec les autorités compétentes des projets concernant directement les adultes sont programmés (accompagnement asperger, accueil de jour, hébergement avec maintien à domicile).
Il est évident que sans la générosité privée il serait impossible à une association de parents d'ouvrir de tels organismes et si aujourd'hui Espoir Autisme Corse est en capacité de répondre à tous ces défis c'est grâce aux réserves financières du fond d'investissement que l'association a mis en place depuis 17 ans.
Les dons servent a renforcer les actions et le financement de l'éEtat et du Département afin de réaliser un travail de qualité ( formation supplémentaire ,matériel pédagogique etc...)


Le chemin est encore long pour arriver à la qualité de prise en charge optimum néanmoins les évolutions récentes dans le domaine de la recherche scientifique tordent le cou aux hypothèses hasardeuses qui emmenaient nos enfants sur des voies de garage et nous confortent dans la poursuite de nos actions.
Si sur le continent 20 % des enfants autistes sont scolarisés et 1% arrive en sixième ce n'est pas le cas en Corse !
Des efforts importants doivent concourir à des temps de scolarisations plus importants et à améliorer fortement la qualité des enseignements spécifiques et à créer ou à vulgariser des supports pédagogiques adaptés pour ce type de handicap.
En ce qui concerne les « plus de 20 ans» il n'y a pas de services identiques pour l'encadrement des adultes (un Samsah est prévu au 3 eme plan autisme) . Cependant des solutions innovantes sont envisagées par l'association EAC pour pallier a l'absence totale de structures spécifiques pour adultes.
Il est primordial d'augmenter les places d'accueil pour les enfants autistes (plus de 400 en Corse) et de créer en grand nombre de places adaptées pour les adultes. Mais toutes ces améliorations doivent impérativement respecter les recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l'ANESM.

La secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, Ségolène Neuville a participé hier matin au congrès national d’Autisme France, à l’Athénée municipal de Bordeaux. ©

Lors du congrès national d’Autisme France, organisé hier à l’Athénée municipal, la secrétaire d’Etat Ségolène Neuville a promis une campagne d’information

article publié dans Le Parisien

Le crack driver parraine une association

S.F. | Publié le 08.10.2014, 07h00

Organisme d'intérêt général, Trott'Autrement propose des séances d'équitation ou de thérapie avec le cheval. Entraîneur et driver de renom, Franck Nivard a accepté de parrainer cette association, créée en 2005. « Je suis flatté d'avoir été contacté, explique le driver aux 2 200 victoires.

J'espère que ma petite notoriété servira cette belle cause. » Les activités de l'association se déroulent en région parisienne dans des centres équestres partenaires. Le Haras de Maison Blanche (Lésigny), le Cercle hippique du Pin (Le Pin) et le Poney Club de la base régionale de loisirs de Vaires-Torcy, situés en Seine-et-Marne, ainsi que le centre équestre municipal de Bry-sur-Marne (Val-de-Marne) mettent leurs installations à disposition de professionnels expérimentés dans les domaines du handicap et du cheval, qui déterminent le type d'activité la plus appropriée. Cette année, plus de 40 personnes âgées de 10 à 25 ans ont bénéficié de cette thérapie, tandis que plus de 100 personnes sont en attente pour l'an prochain.

Pour plus d'informations, www.trottautrement.org.

Le Parisien

article publié sur le site de la Fondation Orange

Depuis plus de 27 ans, nous sommes engagés dans la cause de l’autisme. Un combat de longue date qui veut être innovant et s’appuie sur le potentiel des nouvelles technologies…mais le numérique seul ne peut répondre à tous les besoins. Nous soutenons ainsi plus de 2500 initiatives essentielles pour mieux vivre ensemble.

S’insérer dans la société

Pour améliorer les conditions de vie des personnes avec autisme et de leur proches, il faut faciliter leur insertion sociale au sens large : par l’école, le sport, les loisirs, l’habitat adapté…

Nous donnons vie à de nombreux projets qui améliorent la qualité de vie : lieux d’accueil, formation et information, activités de loisirs... Par exemple, dans la commune de L’Aigle (en Normandie) un jardin animalier pédagogique, vient d’être ouvert pour réunir autour d’une même activité d’éveil, les adolescents/ adultes autistes et les enfants ordinaires. Les soins aux animaux, l’entretien des espaces verts et des équipements sont assurés par des personnes autistes accompagnées qui y trouvent un cadre de travail adapté. En lien avec leur programme scolaire, les enfants des écoles peuvent y découvrir des espèces végétales de toutes origines, observer, nourrir des animaux et disposer des espaces de culture aménagés. Les interactions sont favorisées. Ce projet de l’association les Jardins d’Aymeric qui suit les recommandations de la HAS et de l’ANESM reçoit un soutien de 6 000 € de notre part.

En Afrique, où l’autisme est encore peu reconnu, des initiatives encourageantes de sensibilisation et de formation se multiplient. Au Cameroun, par exemple, depuis 2017, nous aidons l’ONG Slate à agir pour les enfants autistes : informer les parents sur l’autisme en général et sur l’éducation d’enfants autistes, en particulier : définir l’autisme, ses caractéristiques, comprendre et « gérer » les réactions de son enfant… Les équipes ont également formé des aidants. Nous avons également financé dans le cadre de ce programme, une scolarisation adaptée pour 4 enfants autistes.
Au centre d’accueil pour enfants avec autisme Ray Of Hope, Josephine, maman d’un enfant autiste nous confie : "j’étais perdue, personne ne voulait s’occuper de mon fils car il n’était pas comme les autres enfants. Grâce au centre et à la bourse que j’ai reçue, il peut étudier et aller à l’école comme les autres enfants de son âge".

S’insérer dans le monde professionnel

Si l’autisme présente certaines difficultés à prendre en compte, ses particularités sont aussi un atout pour certaines activités. Avec une formation, un accompagnement, un environnement de travail adaptés, certaines capacités des personnes avec autisme leur donnent une performance exceptionnelle métiers nécessitant une grande précision, travaux répétitifs, par exemple. Nous soutenons ces projets où associations et entreprises sont partenaires. l’association Vivre et Travailler Autrement a permis à 12 personnes avec autisme de travailler pour l’usine agro-alimentaire Andros tout en logeant à proximité du lieu de travail.

article publié sur Handicap.fr

Le Conseil national TSA-TND, chargé de mettre en œuvre la stratégie autisme, s'est réuni pour la 3ème fois le 13 décembre 2018. Au menu : une certification nationale, les UEMa et le forfait d'intervention précoce sujet à quelques critiques.

22 décembre 2018 • Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco

Et de trois pour le Conseil national des troubles du spectre de l'autisme et des troubles du neuro-développement (TSA-TND). Il a été installé en juillet 2018 suite au lancement de la 4ème stratégie autisme dévoilée par le gouvernement le 6 avril 2018 (article en lien ci-dessous). Il est composé de représentants des associations de familles et d'usagers, des experts du secteur médical, paramédical, médico-social et de l'Education nationale, ainsi que des représentants de l'Etat et des collectivités territoriales. Il doit se réunir tous les trois mois à l'invitation de sa présidente, Claire Compagnon, déléguée interministérielle, afin de définir concrètement les modalités de mise en œuvre des 101 mesures de la stratégie autisme et de garantir l'avancée réelle de cette nouvelle politique publique. Le 13 décembre 2018, il était organisé pour la troisième fois, à Paris, avec, à l'ordre du jour, trois thèmes.

Le forfait d'intervention précoce

En introduction, un point d'étape a été fait sur le forfait d'intervention précoce pour les troubles du neuro-développement, qui permettra la prise en charge des interventions de professionnels non remboursés (psychomotriciens, psychologues et ergothérapeutes) pour les très jeunes enfants en cas de suspicion, avant la pose d'un diagnostic. Voté dans le cadre de la loi de financement de la sécurité sociale 2019 (article en lien ci-dessous), sa mise en œuvre est prévue dès le 1er janvier 2019. Pour accélérer ce processus, une circulaire était parvenue aux Agences régionales de santé (ARS) le 22 novembre 2018. Ce dispositif, dont le Conseil national assure qu'il est « très attendu par les familles », fait naître malgré tout quelques critiques.

Quelques bémols

Deux associations nationales ont rendu un avis défavorable. Selon Autisme France, il cible les troubles neurodéveloppementaux, un ensemble beaucoup plus vaste que les troubles du spectre de l'autisme (TSA). L'association déplore par ailleurs le fait que ces « plateformes ne seront pas en accès direct pour les familles ». Elles s'appuient en effet sur les CAMSP, CMP et CMPP, « dont chacun connaît les faibles compétences mais qui pourront salarier des libéraux en complément. La plateforme c'est pour un an, après il faudra trouver un relais. » De son côté, la FFDYS remarque une « contradiction fondamentale » entre « l'objectif légitime de vouloir traiter l'ensemble des TND au sein d'une même stratégie nationale, en utilisant des structures et des ressources communes et la limitation du forfait précoce à la tranche d'âge 0-6 ans. » En effet, selon le comité scientifique de l'association, « la majorité des enfants avec TND ne peuvent être repérés et diagnostiqués qu'après leur entrée à l'école élémentaire, généralement entre 7 et 9 ans. »

Le Certificat national d'intervention en autisme

Deuxième sujet à l'ordre du jour : le Certificat national d'intervention en autisme (CNIA). Cette mesure vise à garantir la qualité des formations dispensées aux professions du travail social grâce à la rédaction de deux référentiels intégrant les recommandations de bonne pratique, l'un pour les formations niveau baccalauréat et infra-baccalauréat et l'autre pour les formations de niveau licence au master. Une labellisation des organismes de formation est à l'étude.

Focus sur les UEMa

Enfin, les travaux du Conseil se sont achevés sur la présentation d'une cohorte d'enfants scolarisés en unités d'enseignement en maternelle autisme ; ces UEMa ont été instituées dans le cadre du troisième plan Autisme afin d'accompagner les enfants autistes vers une scolarisation à temps plein, y compris ceux présentant des troubles sévères. La stratégie nationale 2018-2022 a prévu d'en tripler le nombre avec la création de 180 nouvelles unités d'ici à 2022 et l'objectif de scolariser tous les enfants à 3 ans. Selon le Conseil, « la mise en place de cette cohorte permettra de mieux comprendre l'impact de ces structures sur l'évolution et le devenir des enfants scolarisés, les dynamiques à l'œuvre dans ces unités pluridisciplinaires et les modalités d'inclusion. » Son démarrage est prévu à la rentrée scolaire 2019.

article publié dans La Nouvele République

A sa rentrée des classes en CP, en 2016, Nicolas a dû suivre les cours seul pendant un mois, sans AVS, malgré les recommandations de la MDPH 41.
© Photo NR

Nicolas a 8 ans et demi et vient de faire sa rentrée des classes dans une petite école d’Indre-et-Loire (*). Comme ses camarades. A un détail près : Nicolas est autiste Asperger. Un trouble du comportement détecté à l’âge de 2 ans et demi. « C’est la pédiatre qui suivait notre fille aînée qui s’est rendue compte qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas. La façon qu’il avait de répéter plusieurs fois la même chose, cela l’a intrigué… », raconte Aurore Teroitin, la maman de Nicolas.

"Si on ne sort pas l’artillerie lourde, on ne se fait pas entendre"

Le diagnostic sera confirmé un peu plus tard. Le petit garçon est pris en charge juste avant son entrée à l’école. Il n’a pas 3 ans. A l’époque, la famille vit dans un petit village de Loir-et-Cher, à Prunay-Cassereau : « En maternelle, il n’est allé à l’école qu’à mi-temps. L’après-midi était consacré aux soins… Il n’avait donc pas besoin d’auxiliaire de vie scolaire (AVS). »

A l’arrivée au CP, la situation change : « La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de Loir-et-Cher a donné son accord pour que Nicolas puisse bénéficier d’une AVS. » Les besoins sont clairement définis sur un document : « Reformuler les consignes, stimuler l’attention, favoriser la participation en classe… », énumère Aurore.

A l’approche de la rentrée, au cours de l’été 2016, la mère de famille se rapproche des services de l’Éducation nationale, chargés du recrutement de l’AVS : « Ils n’avaient pas connaissance de la notification ». Le recrutement a donc été retardé : « J’ai aussitôt fait un référé-suspension auprès du tribunal administratif d’Orléans. »

Le jour de la rentrée, l’enfant n’a pas d’AVS : « Le 9 septembre, le jour de l’audience, on m’a informée qu’une AVS avait été recrutée pour le 1er octobre. » Le caractère d’urgence de son recours tombe à l’eau. Mais la maman de Nicolas, jugeant que son fils avait subi un préjudice pendant un mois, n’a pas voulu en rester là : « J’ai porté plainte contre l’Éducation nationale. »

L’affaire a été jugée le 21 mai dernier à Orléans. Le tribunal a tranché en faveur d’Aurore et de son fils. « […] Le droit à l’éducation étant garanti à chacun quelles que soient les différences de situation et, d’autre part, l’obligation scolaire s’appliquant à tous, les difficultés particulières que rencontrent les enfants handicapés ne sauraient avoir pour effet ni de les priver de ce droit, ni de faire obstacle au respect de cette obligation », a argumenté le tribunal.

L’État a été condamné à verser 1.000 € à la famille au titre du préjudice moral et 1.200 € pour les frais de justice. Une somme symbolique : « Le plus important était de faire reconnaître le préjudice qu’a subi mon fils et que cette décision puisse faire jurisprudence pour d’autres familles. L’Éducation nationale doit assurer la scolarité de nos enfants. »

Depuis trois ans, jusqu’à aujourd’hui, Nicolas est aidé dans ses apprentissages par une AVS. Indispensable. Durant toute la procédure,Aurore a été épaulée par l’association Info Droit Handicap. Elle est même devenue bénévole au sein de la structure.

« Certains parents n’osent pas aller au tribunal, ça fait peur, constate Aurore. Pourtant, si on ne sort pas l’artillerie lourde, on ne se fait pas entendre. »

(*) La famille ne souhaite pas communiquer la commune dans laquelle elle réside. Plus de renseignements sur la page Facebook : Association Info droit handicap 

article publié dans le magazine de la Seine Saint Denis

« Pincer » , « regarder dans les yeux », « ranger la classe », « crier ». J’ai le droit ou j’ai pas le droit ? Rafi, Adam, Mounir, Boubacar, Sanjay et Alioune s’appliquent à lire, à découper puis à coller ces étiquettes dans la bonne colonne.

« On travaille sur les règles de vie en classe, et au collège en général, sur ce qu’on a le droit de faire ou pas », explique Mme Castelin, éducatrice spécialisée. Adam découpe « Prendre dans les bras ».
« - Alors as-tu le droit de faire un câlin ? » lui demande l’éducatrice
« - J’ai le droit ! », s’exclame avec un grand sourire le tout jeune collégien.

Ces six garçons sont autistes mais ils ont fait le 2 septembre leur rentrée en 6e comme tous les autres jeunes de leur âge, au collège Le Parc, à Aulnay-sous-Bois. C’est la première Unité d’enseignement externalisée pour enfants souffrant de troubles du spectre autistique (UEEA) ouverte en France dans l’enseignement secondaire. « Cela fait des années qu’on espérait l’ouverture de cette classe, parce que de nombreux enfants qu’on suit en unité élémentaire se retrouvaient sans solution à la fin du CM2 et donc à la maison », explique Virginie Cruveiller médecin pédopsychiatre à l’hôpital Ballanger, qui a beaucoup porté ce projet. Nous allons pouvoir les accompagner jusqu’à ce qu’ils intègrent éventuellement le collège ordinaire ou à 14 ans un IMPro (institut médicoprofessionnel) ».

Tout au long de l’année, le lien sera étroit entre le collège et l’hôpital Robert-Ballanger car deux éducatrices spécialisées de l’hôpital seront présentes en alternance dans la classe, afin de soutenir le travail de l’enseignante et de l’AESH (accompagnante d’élèves en situation de handicap). Les collégiens iront aussi deux fois par semaine à l’hôpital pour des soins et le suivi par les médecins.

La création de cette classe a été possible grâce à un partenariat exemplaire entre l’Agence régionale de santé, l’Education nationale, l’hôpital Robert-Ballanger, M. Haddouchi, le principal du collège Le Parc et les services du Département qui ont pu répondre à la demande d’aménagement de locaux. Le président du Conseil départemental a fait le déplacement pour découvrir cette nouvelle classe, dès le jour de la rentrée. « Je ressens beaucoup de satisfaction et de fierté que le premier collège qui accueille des enfants autistes soit en Seine-Saint-Denis, s’est réjouit Stéphane Troussel. Notre pays a besoin de beaucoup progresser pour favoriser l’inclusion scolaire en milieu ordinaire de tous les enfants quel que soit leur handicap. »

La classe n’est pas aménagée comme une classe classique. Chaque élève dispose d’un espace personnalisé, qui sera encore renforcé dans les prochaines semaines grâce à un système de paravent. Ici, le mobilier comme l’enseignement s’adapte à l’enfant. « Il sera rare que les 6 élèves fassent la même chose en même temps. Ce sera toujours individualisé, avec des adaptations pour qu’ils y arrivent. Par exemple, celui qui ne connaît pas ses tables de multiplication aura sa calculatrice », souligne Mme Berger, l’enseignante spécialisée en charge de la classe.

Ces jeunes adolescents ont en effet de grandes disparités de compétences. Mme Castelin qui a suivi toute leur scolarité à l’école Les Perrières d’Aulnay-sous-Bois le sait bien. « On a des enfants qui ont des hypercompétences, explique-t-elle, par exemple en dessin ou en géographie avec une connaissance parfaite des capitales, des drapeaux et même des hymnes de chaque pays. »

Petit à petit, au fil de l’année, les six élèves vont suivre certains cours avec les élèves dit « ordinaires », notamment l’EPS et les arts plastiques. De même, ils iront à la cantine et à des récréations avec les autres élèves. « L’idée c’est vraiment de favoriser l’inclusion des élèves en milieu ordinaire pour qu’ils aient des temps de socialisation, des temps d’inclusion en classe et que tout le monde apprenne ensemble », souligne M. Prémon, directeur académique adjoint.

Ce matin, en arrivant, chaque élève avait affiché son humeur du jour : heureux, stressé, en colère... À midi, à l’heure de découvrir la cantine du collège pour la première fois, ils semblent tous cocher la case "content". « Ce sont des élèves qui ont déjà été scolarisés et ça se voit, se réjouit leur nouvelle enseignante. Ils ont été bien préparés par leurs professeurs de primaire ». À terme, la classe accueillera une dizaine d’élèves. Mme Rappaport, cheffe du service de pédopsychiatrie de l’hôpital Ballanger espère que ces unités vont se déployer ailleurs. « Sincèrement, nous sommes sûrs de la réussite de cette classe. Il faut que les établissements scolaires soient accueillants vis-à-vis des enfants autistes ». À l’image du collège Le Parc et de son principal qui font figure de pionniers.

Photos @ Nicolas Moulard

article publié dans Faire Face

Franck Seuret il y a 2 jours Éducation Laisser un commentaire

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Rentrée galère pour plus de 10 000 élèves handicapés

Les conclusions de la commission d’enquête de l’Assemblée nationale montrent que l’école inclusive est encore loin d’être une réalité. Les députés critiquent l’orientation prise par les Pial. Et ils demandent au gouvernement d’améliorer le statut des AESH.

Non, les parents d’enfants handicapés ne s’inquiètent pas à tort de la mise en œuvre des Pial. Et oui, les accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) ont des raisons de se sentir déconsidérés.

Le rapport de la commission d’enquête de l’Assemblée nationale sur l’inclusion des élèves handicapés est sans concessions sur ces deux sujets. Sa présidente, Jacqueline Dubois (La République en marche) et son rapporteur, le communiste Sébastien Jumel, l’ont remis, le 8 octobre, au gouvernement.

article publié dans handicap.fr

Début novembre 2015, un tract publié par Snudi-FO 93 embrase le Net : un plaidoyer pour dénoncer un manque de moyens qui ressemble à une cabale contre les élèves handicapés (article en lien ci-dessous). Particulièrement caricatural et maladroit ! Snudi FO est l'une des trois grandes organisations syndicales d'enseignants, avec la FSU et le SE-Unsa.

Choqué mais malheureusement pas surpris

Ce dernier n'a pas tardé à réagir, rappelant son attachement à « l'école pour tous ». Gilles Laurent, son délégué national, se dit « choqué mais malheureusement pas surpris car la position de FO a toujours été très éloignée de la nôtre. Mais il ne faudrait pas que, dans la tête des parents, s'installe l'idée que c'est comme cela que fonctionne l'ensemble du corps enseignant. Le fait de s'appuyer sur quelques cas particuliers pour réaffirmer leur opposition à la loi de 2005 témoigne vraiment d'une incroyable mauvaise foi. » Et de poursuivre : « Certes, les difficultés de cette inclusion interpellent et bousculent nos pratiques. Et il arrive que certaines situations soient ingérables, par exemple lorsque nous n'avons pas d'accompagnants pendant des mois. Il y a des difficultés, c'est incontestable, mais on ne peut pas généraliser. L'école accueille environ 20 % d'élèves porteurs de troubles cognitifs et 15 % de troubles psychiques, les autres relevant d'autres types de handicaps très variés. On rencontre donc une diversité de situations que, le plus souvent, les enseignants sont en capacité de gérer. Les cas problématiques restent très minoritaires. »

La formation des enseignants : copie à revoir !

Selon Gilles Laurent, FO s'est toujours montré fondamentalement opposé à l'inclusion scolaire des élèves handicapés alors que la FSU et l'UNSA ont tous deux salué la loi de 2005, même s'ils sont aussi en mesure d'en dénoncer les carences. A cet égard, le SE-Unsa dit ne cesser d'interpeler son ministère sur la formation des accompagnants (il s'est notamment impliqué dans la création du statut d'AESH, les nouveaux AVS) mais aussi des enseignants qui fait manifestement défaut. Et malgré tout, si l'école inclusive évolue, « c'est aussi à mettre au crédit de ceux qui n'ont pas hésité à s'auto-former, sans attendre que l'Education nationale ne leur procure les bons outils. » D'autres semblent encore démunis car ils ne connaissent pas suffisamment les procédures, les aménagements pédagogiques ou encore la façon d'alerter les parents. Les dispositifs sont complexes, autant que le jargon : PPRE (Programme personnalisé de réussite éducative), PAI (Projet d'accueil individualisé), PPC (Plan personnalisé de compensation) ou encore le petit dernier, né en février 2015, le PAP (Plan d'accompagnement personnalisé).

Des solutions existent

Suite à la parution du tract polémique, le SE-Unsa s'est fendu d'un communiqué dans lequel il déplore que « FO tente d'entraîner les enseignants vers un rejet de l'autre, de celui qui a des besoins éducatifs particuliers, renvoyant ainsi au mythe d'une école de laquelle on pourrait faire disparaître celles et ceux qui en empêcheraient la bonne marche. » Ce syndicat valorise, quand la situation est complexe, des solutions plus équilibrées, notamment un système de passerelles qui permet de partager le temps entre un enseignement dans des unités au sein d'établissements médico-sociaux et une inclusion en milieu ordinaire. Il encourage une collaboration renforcée avec les professionnels de la santé. « Alors oui, conclut-Gilles Laurent, de nombreuses questions se posent à la profession pour réussir cette inclusion. Pour autant, nous ne la rejetons pas. » A Gilles, on le l'a fait pas : avant d'occuper le poste de délégué national, il a été, tour à tour, enseignant en classe ordinaire, en RASED, en IME et directeur de SEGPA. Il est en bonne place pour affirmer, plus que tout autre, que des solutions existent...

article publié dans l'Est Républicain

inclusion du handicap en milieu périscolaire

Un enfant de 4 ans souffrant de troubles autistiques a été exclu de l’accueil périscolaire de son école le 1er février après y avoir mordu une camarade le 18 janvier. L’incident pose le problème de l’inclusion hors temps scolaire.

Le petit garçon de 4 ans a été jugé « dangereux pour lui-même, pour ses pairs et l’équipe d’animation ». Archives Alexandre MARCHI

Hier après-midi, un groupe de cavaliers de l'association Trott'Autrement avait rendez-vous en pleine campagne en Seine-et-Marne à la Ferme équestre de Graville pour une sortie attelage. Seule obligation : venir avec un accompagnateur ... l'occasion d'une sortie en famille.

Nous avions la possibilité de faire un pique nique ... compte tenu des conditions météo ... nous l'avons fait à l'abri près d'une jument avec son poulain ... l'occasion d'échanger autour d'un repas tiré du sac.

Puis vers 14h30 place à l'activité prévue que je vous laisse découvrir en images :

voir le REPORTAGE

Malheureusement je n'ai pu couvrir l'événement que partiellement ... je m'en excuse auprès de ceux qui ne sont pas sur les photos ...

D'autres infos sur la page facebook de l'association

Amener les enfants atteints d'autisme vers l'autonomie, tout en accompagnant les parents et frateries, tel est l'objectif du centre TEDyBEAR, ouvert il y a quelques mois à Saint-Cloud. Son originalité : proposer une approche pluridisciplinaire et spécialisée "à la carte" pour chaque enfant. Rencontre avec Inès Thoze, sa directrice.

Pourquoi avez-vous créé ce Centre ?

Pour deux raisons. L’une générale : aujourd’hui 1 enfant sur 100 est touché et les parents sont confrontés à un manque de structures d’accueil dédiées, que le Plan Autisme n’a pas résolu.
L’autre raison était d’ouvrir en France un centre d’accueil pour les enfants de 4 à 10 ans qui offre des pratiques thérapeutiques fondées sur les méthodes développementales et comportementales comme le préconise la Haute Autorité de Santé.
A cet égard, l’Agence Régionale de Santé a reconnu le Centre TedyBear comme le premier centre privé médico-social de France proposant une approche pluridisciplinaire et spécialisée à la carte pour l’enfant avec autisme.

Comment définiriez-vous les spécificités de ce Centre ?

Le Centre innove sur plusieurs aspects. Tout d’abord, il s’agit d’un centre qui regroupe sur un même site un espace d’accompagnement pédagogique au quotidien et plusieurs spécialistes (orthophonistes, psychomotriciens, ostéopathes). Le but est de faciliter la vie des familles et d’optimiser la coordination entre les thérapeutes. De manière plus générale, le Centre vise aussi à soulager les parents et fratries en limitant les contraintes et en offrant divers services d’accompagnement.

Ensuite, le Centre propose une cohabitation de plusieurs méthodes différentes mais compatibles. Nos programmes d’intervention sont basés sur les connaissances les plus récentes en neurosciences et mis en place sous l’égide d’un comité scientifique de premier plan.

De plus, les programmes d’intervention sont combinés et adaptés à chaque enfant et à son évolution par rapport aux objectifs fixés. Ces programmes sont dirigés par le Professeur Jacqueline Nadel (Chercheur au CNRS et Responsable du Réseau Interdisciplinaire Autisme Science).

Notre action se résume par «Oui, ils peuvent !». Nous voulons le montrer et le leur montrer.

Quels sont vos besoins ?

Le Centre est ouvert et opérationnel. Ce dont nous avons besoin aujourd’hui c’est de nous faire connaitre des parents qui sont en attente de solution de prise en charge pour leurs enfants.

​Le 4 mars à 9h, conférence de présentation du Centre avec le professeur Jacqueline Nadel

Pour y participer : 01 47 71 11 71

Plus d'informations sur le site Internet : Centre TEDyBEAR

Centre TEDyBEAR : 3-5 avenue Caroline, 92210 Saint Cloud, 01 47 71 11 71

article publié dans le journal de Montréal

article publié sur Centre de Ressources Multihandicap

Bien accompagner une séance d’équithérapie Informer, sensibiliser et sécuriser

Vous accompagnez ou allez accompagner, avec un équi thérapeute, des séances d’équithérapie pour des personnes handicapé.

Vous vous interrogez sur :

- la place et le rôle de l’accompagnant ;

- le sens de cet accompagnement.

Ce stage :

- vous fournit un cadre de réflexion ;

- vous donne les savoirs nécessaires pour accompagner une séance en toute sécurité pour la personne handicapée, l’accompagnant et le cheval, sous la responsabilité d’un moniteur équithérapeute.

Public

Professionnel du secteur médico-social et accompagnant équithérapeute débutant ou occasionnel.

Objectifs

• Identifier ce qu’est l’équithérapie
• Acquérir une vision globale de la place et du rôle de l’équithérapeute
• Analyser la relation triangulaire personne handicapée / équithérapeute / cheval
• Développer sa connaissance du cheval : anatomie, soin, comportement
• Prendre conscience de ce que la personne handicapée peut ressentir pour mieux l’accompagner

Contenu

• Le cadre de l’équithérapie : historique, place actuelle, objectif, législation, éthique et déontologie
• Les bonnes pratiques du métier d’équithérapeute
• Fonctionnement d’un centre d’équithérapie
• Approche pratique et technique du cheval : règles de sécurité, travail à pied, travail avec ou sans longe, connaissance du matériel
• Approche comportementale du cheval et des relations homme-cheval
• L’activité d’équithérapie dans le projet personnel de la personne handicapée et dans le projet de l’établissement
• Les différentes approches autour de la pratique d’équithérapie

Méthode pédagogique

Apports théoriques et réflexions sur la pratique

Expérimentation pour relier théorie et pratique

Mise en situation

FORMATION 2015

Date 2015

Stage de 5 jours Du lundi 1er au vendredi 5 juin 2015

Lieu

Paris 14 : Centre d’équithérapie « Les Poneys d’Enfer » et Centre de Ressources Multihandicap

Nombre de participants

6 à 8 personnes

Intervenants

Moniteur équithérapeute, vétérinaire, éthologue,

Coût

500 euros par personne.

Le déjeuner est à la charge du stagiaire.

Contact - Inscription

Centre de Ressources Multihandicap
42 avenue de l’Observatoire
75014 Paris

Tél 01 53 10 37 37
@ contact@crmh.fr

www.crmh.fr

N° d’organisme de formation : 11 75 2 466 875
Etablissement géré par l’association Notre Dame de Joye (reconnue d’utilité publique)

Temps superbe cet après-midi au centre équestre de Bry-sur-Marne et Lisou très heureuse de monter comme à son habitude le fidèle et souple Pattawak. Un grand Merci à Olivia qui encadre les séances de l'association Trott'Autrement

article publié sur FRblog le blog de Franck Ramus

vendredi 19 février 2016

En mars 2012, la Haute Autorité de Santé a publié une recommandation de bonne pratique concernant les interventions proposées aux enfants avec troubles du spectre autistique (TSA). Faisant le bilan de tous les essais cliniques de telles interventions, ce rapport soulignait le manque criant d'évaluations des pratiques inspirées de la psychanalyse et dites de psychothérapie institutionnelle, ayant majoritairement cours en France. A tel point que la HAS déclara de telles interventions "non consensuelles", du fait non seulement de l'absence totale d'évaluations, mais également des avis divergents des professionnels consultés à ce sujet. Lorsque le rapport de la HAS fut publié, le Landernau de la pédopsychiatrie française s'émut de ce que son génie ne fut pas reconnu à sa juste valeur. Parmi les arguments répétés à de multiples reprises, figurait celui d'une recherche en cours de l'Inserm sur les interventions psychanalytiques, dont les résultats auraient été injustement ignorés par la HAS. Par exemple, interrogé le 8/03/2012 sur les recommandations de la HAS dans le magazine de la santé, Bernard Golse indiquait "je tiens à dire que les méthodes psychothérapeutiques sont en phase de validation par l'Inserm".

Bien évidemment, l'étude étant en cours et les résultats n'en étant pas publiés, il était bien normal que la HAS ne puisse en tenir compte. Rappelons que pour des raisons de rigueur élémentaire et étant donnée la nature particulière de la publication scientifique, la HAS ne peut fonder ses recommandations sur des on-dits, sur des rapports verbaux, ni même sur des livres ou des articles publiés en français dans l'édition classique. Ses avis doivent  impérativement se baser sur des articles publiés dans des revues scientifiques internationales expertisées par les pairs (cf. mon article à ce sujet).

Autisme et psychanalyse: Résultats

Début 2014, les premiers résultats de cette fameuse étude dite "de l'Inserm" ont été publiés, dans un article signé par Jean-Michel Thurin, Monique Thurin, David Cohen et Bruno Falissard, paru dans la revue française Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence (Thurin et coll. 2014). Cette étude a fait l'objet d'une publicité importante dans le monde de l'autisme en France. Par exemple, sur le site de la CIPPA, la publication de l'étude est annoncée avec la mention "Les résultats sont tout à fait positifs concernant les psychothérapies psychanalytiques". Lacan Quotidien de décembre 2014 en a fait un article triomphant intitulé "Autisme: L'Inserm valide la psychothérapie psycho-dynamique". Même sur la page Wikipedia "Méthodes de prise en charge de l'autisme", dès le premier paragraphe, il est écrit "D'après les résultats préliminaires, dans le cadre du réseau INSERM, d'une étude scientifique de long-terme, l'approche psychothérapeutique de l'autisme, principalement d'inspiration psychanalytique, donne également des améliorations significatives de l'état des enfants autistes" (consultée le 10/02/2016). Voir également un texte de Jean-Claude Maleval... Enfin, il semble que cette étude soit utilisée pour défendre l'intérêt de la psychanalyse pour l'autisme auprès des pouvoirs publics. Il paraît donc important d'examiner cette étude et les données qui y sont rapportées. C'est l'objet du présent article.

Introduction et philosophie générale

La longue introduction de l'article de Thurin et coll. entend nous convaincre que la recherche en psychiatrie est entrée dans une nouvelle ère. La question de savoir si une forme de psychothérapie est, ou non, plus efficace qu'un placebo ou qu'une autre forme de psychothérapie, serait devenue caduque. L'efficacité des psychothérapies dans leur ensemble serait déjà démontrée, et il serait temps maintenant d'étudier les mécanismes de cette efficacité. D'après les auteurs, "Lerner et al. constatent que la question clé en recherche sur les interventions psychosociales efficaces dans l'autisme commence à se déplacer de "ce qui marche" vers les questions plus nuancées du "pourquoi et comment, pour qui, dans quelles conditions et quand" (...) ça marche?" A l'appui de cette nouvelle tendance, les auteurs citent également des recommandations de l'American Psychological Association, ainsi que les articles d'Alan Kazdin, un éminent psychologue reconnu internationalement.

Par quel tour de passe-passe ne serait-il plus pertinent d'établir l'efficacité d'une psychothérapie? Les auteurs font ici référence à l'idée que toutes les formes de psychothérapies se valent, en vertu des facteurs qu'elles partagent toutes. C'est ce qu'on appelle communément le verdict du dodo ("tout le monde a gagné"). Le problème, c'est que ce verdict est faux. Toutes les psychothérapies ne se valent pas. L'expertise collective de l'Inserm (2004) avait bien mis en évidence que les thérapies cognitives et comportementales (TCC) avaient une efficacité significativement supérieure aux thérapies psychanalytiques pour la quasi-totalité des troubles mentaux. Les études ultérieures n'ont fait que confirmer ce verdict (cf. par exemple Smit et coll. 2012).

La citation de Lerner et al. ci-dessus mentionnant "les interventions psychosociales efficaces dans l'autisme" est littéralement correcte. Mais dans leur esprit comme dans leur article, il s'agit de l'ABA, TEACCH et l'ESDM, qui ont déjà fait la preuve d'une efficacité supérieure au placebo. De plus, ces trois types d'interventions sont basés sur des principes communs issus du comportementalisme, et sont essentiellement des variantes les unes des autres. Il est donc parfaitement légitime de penser qu'il ne s'agit maintenant pas tant de déterminer si tel programme parmi ceux-là est plus efficace que tel autre, mais plutôt quels ingrédients de chaque programme font progresser quels enfants dans quelles conditions. Mais les interventions psychanalytiques n'ont jamais fait la preuve de leur efficacité dans l'autisme, et par conséquent la citation de Lerner et al. ne s'applique pas à elles. De fait, dans leur synthèse des interventions pour l'autisme, ces auteurs n'en font pas la moindre mention. Peut-être ignorent-ils, comme l'immense majorité de leurs collègues, que quelques irréductibles gaulois promeuvent encore la psychanalyse pour l'autisme. Ils seraient certainement choqués d'apprendre que leurs propos ont été détournés pour suggérer qu'ils puissent s'appliquer à des thérapies psychanalytiques.

Si la recherche internationale sur les psychothérapies est en train de se déplacer vers l'étude des mécanismes médiateurs de l'efficacité, c'est bien parce que certaines formes de psychothérapies ont fait la preuve de leur efficacité. Mais certainement pas toutes. Ce n'est notamment pas le cas des psychothérapies psychanalytiques, ni d'autres thérapies proposées pour l'autisme (Sonrise, floortime, Feuerstein, packing... cf. HAS). Pour toutes ces thérapies à l'efficacité incertaine, il serait totalement prématuré de sauter l'étape de l'évaluation de l'efficacité pour se focaliser sur d'hypothétiques mécanismes. C'est pourtant ce que Thurin et coll. essaient de nous faire avaler dans l'introduction de leur article.

Méthodologie

L'étude porte sur 50 enfants ayant reçu un diagnostic clinique d'autisme ou de trouble envahissant du développement de la part d'un psychiatre, sans que ce diagnostic n'ait été validé par des outils standardisés, comme il est d'usage pour les recherches cliniques. Les enfants sont pris en charge par autant de thérapeutes (50, donc), et suivis pendant une période de 12 mois avec des évaluations tous les 4 mois, certaines avec des outils relativement standards (par exemple, l'Echelle des comportements autistiques, ECA-R), d'autres avec des outils plus idiosyncrasiques propres à la psychanalyse française (par exemple, l'Echelle d'évaluation psychodynamique des changements dans l'autisme, ECPA). D'autres outils décrivent l'environnement de l'enfant et les "processus psychothérapiques" (le CPQ). Enfin, "parmi les 50 thérapeutes (...),  41 sont de référence psychanalytique, 5 sont de référence cognitivo-comportementale, 3 de référence psychomotrice et 1 se réfère à la thérapie par le jeu."

La plus grande faiblesse méthodologique de l'étude, qui découle de la posture annoncée en introduction, est de n'inclure aucune condition contrôle à laquelle puissent être comparés les progrès accomplis par les enfants au cours des 12 mois du suivis. Le problème est classique: la plupart des patients voient leur état s'améliorer avec le temps, indépendamment de tout traitement. A fortiori, la quasi-totalité des enfants, même autistes, se développent, apprennent, leurs facultés cognitives et leurs comportements évoluent considérablement en l'espace d'un an, y compris sans l'aide du moindre psychiatre. Dans cette étude, comme dans la plupart des études interventionnelles, la stratégie d'analyse principale constitue à comparer les mesures effectuées sur l'enfant à la fin et au début du suivi. Mais là où les essais cliniques habituels vont comparer l'évolution de l'état des enfants ayant subi le traitement qui fait l'objet de l'étude, à l'évolution de l'état d'autres (ou des mêmes) enfants subissant un traitement différent (voire placebo, voire aucun) pendant la même durée, de manière à distinguer les effets du traitement de ceux du temps et du développement normal, cette étude n'effectue aucune comparaison de cette nature. Elle tient pour acquis que les progrès des enfants reflètent au moins partiellement l'intervention du clinicien, et recherche parmi les mesures intermédiaires (les processus psychothérapiques) les mécanismes médiateurs des progrès. En l'absence de la moindre preuve que les progrès des enfants doivent quoi que ce soit à l'intervention, cettre recherche de mécanismes revient à mettre la charrue avant les boeufs. Par ailleurs, la méthodologie ne mentionne aucune des méthodes analytiques usuelles permettant de tester rigoureusement des effets de médiation entre deux variables.

Non seulement l'étude ne comporte pas de groupe de comparaison, mais les méthodologies alternatives qui pourraient être employées ne le sont pas non plus. En particulier, les recommandations de Kazdin, dont il est fait grand cas dans l'introduction, ne sont pas respectées. Regardons plus spécifiquement les recommandations de Kazdin & Nock (2003) telles qu'elles sont listées dans l'encadré 1 de l'article (puis répétées dans l'encadré 2, ça doit donc être important!):

Recommandation de Kazdin & Nock (2003)	Commentaire sur son application dans cette étude
1. Inclure des mesures de mécanismes potentiels de changement dans les études de psychothérapie.	On peut discuter la pertinence des mécanismes potentiels mesurés dans cette étude, mais on admettra qu'un effort a été fait pour en mesurer.
2. Évaluer plus d’un mécanisme potentiel, ainsi que les variables confondantes possibles.	Dans cette étude, beaucoup de mécanismes potentiels sont mesurés. En revanche des variables confondantes ne sont pas prises en compte.
3. Évaluer si de plus grands changements dans les mécanismes proposés sont liés à des changements subséquents et à de plus grands résultats.	Non évalué dans cette étude.
4. Intervenir pour changer le mécanisme proposé du changement.	Non effectué dans cette étude.
5. Établir une ligne de temps en utilisant une mesure continue des mécanismes proposés et des résultats d’intérêt.	Il y a des mesures à 4 temps distincts, ce qui peut constituer une ligne de temps rudimentaire. Mais celle-ci n'est pas exploitée pour analyser les covariations temporelles entre mécanismes proposés et résultats d'intérêt.
6. Répliquer les effets observés dans différentes études, échantillons, et conditions (par exemple, configurations naturalistes et de laboratoire).	Non effectué dans cette étude.
7. Utiliser la théorie comme guide des mécanismes potentiels choisis pour le focus de l’étude, ainsi que pour expliquer les effets observés et les intégrer dans une base de connaissances plus large.	Les mécanismes potentiels ne sont pas choisis en fonction d'hypothèses théoriques, puisque les 100 items inclus dans le CPQ sont analysés. Néanmoins cette relative neutralité est cohérente avec l'hétérogénéité des pratiques thérapeutiques incluses dans l'étude.

Un autre problème est qu'il y a autant de thérapeutes (et potentiellement autant de pratiques) que de patients (soit 50), ce qui empêche rigoureusement de distinguer les effets qui pourraient être dus aux pratiques d'un thérapeute des effets qui pourraient être dus aux caractéristiques intrinsèques d'un patient (qui pourraient déclencher, en retour, certaines réponses de la part de son thérapeute).

Un autre reproche qui peut être fait est que cette étude s'abstient étonnament d'évaluer les enfants de l'étude à l'aide des outils les plus couramment utilisés dans les études interventionnelles, que sont les échelles ADOS, Autistic behavior, Social responsiveness, Clinical global impression, Vineland adaptive behavior, Repetitive behavior, Wechsler... L'ECA-R est ce qui s'en rapproche le plus mais est très peu utilisée en dehors de France. Du coup il est quasiment impossible de comparer les progrès effectués par les enfants dans cette étude, aux progrès observés dans d'autres études portant sur d'autres interventions (comme je l'avais fait dans cet article). Par ailleurs, ces évaluations ont été faites sur la base des observations du thérapeute lui-même, plutôt que par une personne indépendante, comme il est d'usage dans les études interventionnelles afin de garantir l'objectivité de la mesure.

Enfin, on notera que le nombre très faible de thérapeutes ne se réclamant pas de la psychanalyse rend toute comparaison entre différents types de thérapie impossible. De plus, il est indiqué que les thérapeutes assimilés aux TCC "pratiquent des thérapies d'échange et de développement" (TED). Ces thérapies, développées en France, n'ont jamais fait l'objet d'un essai clinique contrôlé ayant pu établir leur efficacité (même si on peut considérer qu'elles sont très proches, voire à l'origine, d'ESDM). C'est pour cette raison que le rapport de la HAS de 2012 leur accordait seulement un "accord d'experts", là où ABA, TEACCH et ESDM bénéficiaient d'un niveau de preuve plus tangible. Ainsi, quand bien même, à une étape ultérieure de l'étude impliquant un plus grand nombre de thérapeutes, une comparaison entre psychanalyse et TED serait effectuée, il conviendrait de se souvenir que la thérapie psychanalytique est comparée à une intervention à l'efficacité inconnue, plutôt qu'à l'une des interventions ayant une efficacité bénéficiant d'un réel niveau de preuve.

Pour terminer, notons qu'il n'est fait mention d'aucun pré-enregistrement de l'étude, démarche pourtant importante pour les essais cliniques, et requise depuis 2005 pour la publication dans les grandes revues médicales internationales.

Résultats

La plupart des résultats présentés sont descriptifs et montrent l'évolution des différentes mesures entre le début et la fin du suivi, avec parfois des mesures intermédiaires. Sans grande surprise, des progrès sont observés en moyenne dans à peu près tous les domaines. Comme expliqué dans l'analyse de la méthodologie, rien ne permet d'attribuer ces progrès à l'intervention des thérapeutes plutôt qu'exclusivement au temps et au développement de l'enfant. Les auteurs le reconnaissent à demi-mot dans la discussion: "l'effet propre du développement ne peut être complètement apprécié". Ils avancent cependant que "tous les enfants du même âge n'avancent pas au même rythme et que ceux qui commencent leur psychothérapie tardivement sont moins avancés au niveau du développement que des enfants plus jeunes après 2 ans de psychothérapie". Cette affirmation est purement gratuite, n'étant étayée par aucune comparaison statistique entre groupes d'enfants, et une telle comparaison serait de toute façon invalidée par l'absence de randomisation entre groupes d'enfants à comparer.

Le but affiché de l'étude étant d'identifier des mécanismes psychothérapiques, l'étape-clé des analyses est celle concernant les items du CPQ (child psychotherapy process Q-set), qui sont censés refléter l'attitude et les actions du psychothérapeute au cours de l'intervention. Leur nombre très élevé (100) rend impossible une analyse exhaustive et nécessite donc une réduction des données. Dans un premier temps, les auteurs identifient les 20 items les plus fréquement mentionnés par les thérapeutes, aux différents temps de l'évaluation (2, 6 et 12 mois). Une analyse factorielle complète cette description et identifie 4 composantes principales (regroupement d'items fréquemment associés). A partir de là, les auteurs proposent une interprétation des items les plus fréquents du CPQ, en temps que médiateurs potentiels des changements observés chez les enfants. Il est important de souligner qu'aucune analyse statistique de médiation n'est effectuée dans le but de tester véritablement si les processus psychothérapiques identifiés pourraient jouer un rôle de médiateur entre les évaluations initiales et finales. Les interprétations proposées sont donc de la pure spéculation.

A la décharge des auteurs, une véritable analyse de médiation sur les items du CPQ serait vouée à l'échec. En effet, le nombre de variables dans cette étude est bien supérieur au nombre de participants: l'ECA-R comporte 29 items, l'EPCA 147, et le CPQ 100. Même après analyse factorielle et réduction des données à un petit nombre de facteurs, la puissance d'une analyse de médiation serait limitée et le nombre de tests statistiques serait important, ce qui nécessiterait des corrections drastiques, dans la mesure où, l'étude n'ayant pas été pré-enregistrée, aucune hypothèse a priori n'a été spécifiée à l'avance. Une analyse de médiation aurait donc toute les chances, soit de n'aboutir à aucun résultat, soit d'aboutir à des résultats statistiquement significatifs du seul fait du hasard, et donc non fiables. On comprend donc que les auteurs n'aient pas jugé utile de conduire une telle analyse (ou l'aient conduite mais pas rapportée dans l'article), et analysent leurs données de manière purement exploratoire et descriptive. La conséquence, c'est que rien ne leur permet de conclure que des processus psychothérapiques identifiés dans le CPQ soit des médiateurs de changement. Aucun lien n'est établi entre les variables.

Le Mur, Sophie Robert, 2011

Conclusion

Cette étude ne permet de strictement rien conclure, ni quant à l'efficacité de la prise en charge psychothérapique, ni quant à des mécanismes qui pourraient expliquer une éventuelle efficacité. Ici, l'efficacité de la prise en charge n'est pas prouvée, elle est supposée a priori. L'analyse de mécanismes psychothérapiques est purement spéculative.

L'absence de conclusion possible n'est pas due à un trop faible nombre de participants ni à des imprévus dans la collecte des données: elle tient à la conception même de l'étude, qui ne comporte aucune condition contrôle, et n'a spécifié aucune hypothèse a priori. Les auteurs défendent la conception de l'étude en se référant à de soi-disantes évolutions dans la recherche sur l'évaluation des psychothérapies, qui inciteraient à analyser les mécanismes des psychothérapies sans utiliser la méthodologie des essais cliniques contrôlés. S'il est vrai que des méthodologies alternatives sont proposées afin d'analyser les cas individuels et les séries de cas, la présente étude n'en respecte pas les principales recommandations, et s'en réclame donc à tort. Sa méthodologie ne permet simplement pas de répondre aux questions posées. En résumé, c'est la conception même de cette étude qui l'empêche de prouver quoi que ce soit.

Finalement, le principal problème avec cet article, c'est qu'il ressemble à un article scientifique, il a une présentation scientifique, des graphiques et tableaux comme dans une étude scientifique, il est publié dans une revue qui se dit scientifique, mais en fait ce n’est pas une étude scientifique visant à évaluer les approches psychothérapeutiques de l'autisme. Il s'agit plutôt d'un exercice rhétorique destiné à conforter les psychanalystes dans leurs croyances, et à jeter de la poudre aux yeux des familles d'enfants autistes et des décideurs. Il s'agit notamment de faire croire aux pouvoirs publics que la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle ont un effet positif sur le développement des enfants autistes, et que ces méthodes doivent donc être reconnues au même titre que celles ayant reçu une évaluation positive de la HAS. On ne peut qu'espérer que les pouvoirs publics ne seront pas dupes.

Perspectives

Cette mascarade d'évaluation scientifique de la psychothérapie psychanalytique de l'autisme ne condamne pas pour autant toute tentative future. Si les psychanalystes français souhaitaient réellement évaluer une forme de psychothérapie institutionnelle de l'autisme, et avoir ainsi une chance de prouver son éventuelle efficacité, ils pourraient encore le faire -- et le feront peut-être. De tels efforts ne sont absolument pas à rejeter a priori. Il n'est donc pas inutile de s'interroger sur les caractéristiques que devraient avoir une telle étude pour être en mesure de répondre à la question posée. En voici donc les principales:

• Cette étude devrait impérativement comparer plusieurs groupes d'enfants autistes: l'un recevant le traitement psychothérapique jugé optimal par les psychanalystes français; l'autre recevant idéalement pendant la même période une autre forme d'intervention à l'efficacité déjà connue: ABA, TEACCH, ou ESDM. A défaut, l'autre groupe pourrait continuer sa prise en charge habituelle sans intervention supplémentaire ("treatment as usual"), ou bien être simplement sur liste d'attente pour l'intervention-cible (dans ce cas, il conviendrait de comparer un groupe d'enfants pendant une période avec puis une période sans intervention, à un autre groupe pendant une période sans puis une période avec intervention). Il est possible bien sûr de comparer plus de 2 groupes recevant différents types d'intervention, c'est encore mieux. Contrairement à ce qui est souvent dit, les groupes contrôles ne posent pas de problèmes éthiques insurmontables, différents protocoles expérimentaux permettant de s'assurer que tous les enfants reçoivent à un moment donné l'intervention jugée optimale (s'il y en a une), dans la limite des ressources qui peuvent être offertes.
• L'attribution des enfants aux différents groupes devrait être aléatoire ou pseudo-aléatoire. L'absence de différence entre les groupes en termes, d'âge, QI, et symptômes austiques devrait être vérifiée a priori ou a posteriori. 
• L'inclusion dans chacun des groupes devrait être associée à la communication d'un espoir égal d'amélioration pour les enfants (simple aveugle), de manière à éviter la démotivation des groupes contrôles. De fait, des attentes égales pour les différents groupes sont parfaitement légitimes tant qu'aucune des interventions en jeu n'a vu son efficacité prouvée. C'est évidemment plus délicat à mettre un oeuvre si l'un des groupes bénéficie d'une intervention déjà validée telle qu'ABA intensif.
• Les enfants devraient être évalués avant et après chaque phase de l'intervention en utilisant des outils validés au niveau international et utilisésdans les autres études d'intervention pour l'autisme.
• Les effectifs devraient être au moins de 35 enfants par groupe (et de préférence 50) à la fin de l'étude. Faute de quoi, la puissance statistique serait trop faible pour avoir une chance raisonnable de détecter des différences entre les groupes, et l'étude serait considérée de trop faible qualité pour être incluse dans une méta-analyse future (cf. par exemple cet article de Coyne et al. 2010).
• Rien n'interdirait bien entendu de mesurer en cours d'intervention des "processus psychothérapiques", dans le but d'identifier des mécanismes de changement, dans le cas où des changements pourraient être attribués à une intervention particulière. Il conviendrait dans ce cas de faire des études de puissance statistique permettant de déterminer les effectifs nécessaires à la conduite d'analyses de médiation.
• L'étude devrait être pré-enregistrée avant son démarrage, sur un site tel que Clinicaltrials.gov, en spécifiant soigneusement les hypothèses, les effectifs, toutes les variables qui seront analysées, les plans d'analyse et les corrections pour tests multiples éventuelles.
• L'article résultant devrait être publié dans une revue internationale expertisée par les pairs (peer-reviewed).

Considérations annexes

Publication et diffusion

L'article est publié dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, une revue française de pédopsychiatrie qui n'a aucune audience internationale. On peut s'en convaincre en consultant les données bibliométriques de la base Scimago. Pour donner un exemple, chaque article publié dans cette revue est citée en moyenne 0,3 fois dans les 4 ans qui suivent sa publication. 80% des articles publiés dans cette revue ne sont pas cités une seule fois sur une période de 3 ans. C'est dire que publier dans cette revue n'offre aucune chance d'avoir un impact sur le cours de la science en pédopsychiatrie. En revanche cela a un impact certain sur la formation des étudiants en psychologie et psychiatrie, et sur les pratiques des cliniciens qui, pour la plupart, ne lisent pas les revues scientifiques internationales.

Le choix même de publier dans une revue en français est un aveu de la modestie des résultats de l'étude. Si les résultats obtenus avaient un quelconque intérêt pour le traitement de l'autisme, il est bien évident que les auteurs auraient tenu à le communiquer au-delà de nos frontières, afin de diffuser la bonne nouvelle aux psychiatres du monde entier, en faire profiter les enfants autistes du monde entier, et jouir pleinement du crédit de leur découverte. Le fait de publier dans une revue en français (langue lue par 2% des psychiatres du monde) montre que les auteurs ne s'adressent aucunement aux chercheurs scientifiques en psychiatrie (qui auraient tôt fait de détecter la supercherie). Ils ont écrit cet article avant tout à destination du lectorat francophone, dans le but d'influencer directement les pouvoir publics, les psychiatres et les familles français, tout en court-circuitant le processus d'évaluation scientifique international par les pairs.

De fait, les limites méthodologiques de l'étude sont telles qu'il est évident que cet article, même traduit, n'aurait eu aucune chance d'être accepté dans une revue internationale de psychiatrie faisant preuve d'un minimum d'exigence scientifique.

On peut enfin souligner que deux des quatre auteurs de l'article sont également impliqués dans le comité éditorial de la revue, l'un en tant qu'éditeur en chef (David Cohen), l'autre en tant que consultant en statistiques (Bruno Falissard). Dans une revue scientifique internationale, cela serait normalement considéré comme un conflit d'intérêt. Dans le cas présent, étant donné le faible impact de la revue, il n'y a pas vraiment lieu de retenir le conflit d'intérêt contre les auteurs, tout juste une faute de goût. Il est probable que l'article ait pu être accepté sans interférence de ces auteurs, de même qu'il aurait pu être accepté dans n'importe quelle autre revue de psychiatrie française d'accointance psychanalytique.

Financement

D'après les indications données dans l'article, cette étude a reçu des financements de l'Inserm, de la Fondation de France, et de la Direction générale de la santé. On peut s'étonner que ces institutions aient financé une telle étude. Néanmoins, il n'y a rien d'anormal au fait de financer des recherches cliniques sur l'efficacité de la psychanalyse et de la psychothérapie institutionnelle pour l'autisme. Puisqu'il a été reproché aux psychanalystes de n'avoir aucunes données dignes de ce nom à l'appui de leurs affirmations, on ne peut pas leur reprocher de vouloir enfin réaliser une évaluation de leurs pratiques, et leur projet doit être tout autant éligible à un financement public que n'importe quel autre projet de recherche clinique (si tant est que l'on se convainque du rationnel scientifique de la psychanalyse pour l'autisme - c'est évidemment discutable).

Simplement, la décision de financer une étude (plutôt que plein d'autres qui ont postulé au même programme, dans un contexte budgétaire restrictif) doit être fondé sur un examen minutieux du projet et de la méthodologie proposée, afin de s'assurer que le fait de financer le projet va réellement permettre de répondre à la question posée. Or, si la méthodologie qui était décrite dans le projet soumis est bien la même que celle qui est décrite dans l'article, j'ai du mal à m'expliquer que les experts qui ont évalué le projet n'aient pas vu qu'elle était totalement inadéquate pour répondre à la question posée. A moins que la méthodologie décrite dans le projet initial n'ait été différente de celle finalement employée? Dans un cas comme dans l'autre, je serais bien curieux de comprendre le processus qui a conduit, à trois reprises, au financement de cette étude. Ma curiosité ne sera sans doute jamais satisfaite car les expertises des agences de financement sont confidentielles. Néanmoins, les trois institutions en question pourraient légitimement se poser la même question et vouloir réexaminer leur processus d'évaluation scientifique afin d'en identifier la faille.

Franck Ramus à 12:24