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"Au bonheur d'Elise"
30 mai 2016

Lettre ouverte à Madame Marisol Touraine et Madame Ségolène Neuville

N’hésitez pas à reprendre cette lettre en partie ou en totalité pour l’adresser à: 

Madame Marisol Touraine 

Adresse twitter @MarisolTouraine

Adresse postale : Ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, 14 Avenue Duquesne, 75007 Paris

Madame Ségolène Neuville

Adresse twitter @s_neuville

Sur le site : http://www.segoleneneuville.fr/

39

Paris, 27 mai 2016

Lettre ouverte à
Madame Marisol Touraine,
Ministre des Affaires sociales et de la Santé
Madame Ségolène Neuville,
Secrétaire d’Etat aux Personnes Handicapées

Mesdames les Ministres,


C’est avec consternation et colère que nous avons pris connaissance de la circulaire du 22 avril 2016 « relative aux orientations de l’exercice 2016 pour la campagne budgétaire des établissements et services médico-sociaux accueillant des personnes handicapées et des personnes âgées ». Cette circulaire, que vous avez conjointement signée, porte interdiction à tout service ou établissement accueillant des personnes handicapées de recourir à la technique dite « du packing », sauf à voir compromis son financement par l’Etat.

Nous nous élevons fermement contre cette interdiction. Une telle décision constitue une dérive grave dans la mesure où prescrire comment soigner ou traiter telle ou telle pathologie dépasse outrageusement le cadre de ce qui peut entrer dans un texte de financement. Depuis quand un législateur ou un administrateur, un gestionnaire ou un technocrate aurait-il compétence pour décider comment soigner un enfant ou un adulte ?

On ne peut que s’interroger sur les raisons de votre précipitation à profiter d’une circulaire sur le financement des services et des établissements de soin pour condamner sans appel le packing et ce, avant même que la commission pluridisciplinaire d’experts de l’INSERM chargée par vos soins d’en évaluer l’intérêt thérapeutique n’ait rendu ses conclusions. Est-ce parce que celles-ci s’annonçaient trop favorables et ne confirmeraient pas son supposé caractère maltraitant ?

En quoi le fait que des associations de familles mettent en cause le packing suffirait-il à invalider son utilisation par des professionnels compétents et bienveillants, eux-mêmes soutenus par d’autres associations de parents, le Rassemblement pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle (R.A.A.H.P.) [1] par exemple ? Sur quels arguments vous fondez-vous pour disqualifier l’action d’équipes soignantes formées et expérimentées qui l’utilisent avec discernement, en accord avec les familles ? Le soulagement et l’apaisement qu’il procure à des patients gravement autistes ou psychotiques qui s’automutilent, au péril de leur vie parfois, ne suffisent-ils pas à écarter l’accusation de maltraitance dont vous l’épinglez ?

Mais il y a plus dans cette circulaire. Il y a pire même : ce que nous lisons en effet dans votre texte, au-delà de l’interdiction du packing, c’est la volonté de discréditer en raison de leur orientation théorique des équipes soignantes engagées depuis des années auprès d’enfants et d’adultes en grand désarroi et en grande souffrance psychique. Lesquelles ? Celles qui refusent de marcher au pas que cherchent à leur imposer des gestionnaires sous influence de lobbies vantant la supériorité supposée d’une éducation opérant sur le mode du conditionnement, une éducation qui rime sinistrement avec rééducation et dont les bénéfices pour les patients grands et petits, sont loin d’être aussi confirmés qu’on le prétend.

Sous prétexte de lutte contre la maltraitance, vous en venez à confisquer aux personnels des services et des établissements de soin qui œuvrent avec patience et créativité, la responsabilité et le choix de leurs outils thérapeutiques. Ne craignez-vous pas de vous faire ainsi les agents d’une autre maltraitance, celle qui se produit chaque fois qu’une directive arbitraire s’oppose à la reconnaissance de ce que la formation, l’expérience et le partage d’une équipe soignante pourraient inventer au cas par cas pour un patient qui souffre ?

Nous vivons des heures sombres dès lors que se met en place ce qui ressemble étrangement à une chasse aux sorcières : des directives sont données pour retirer les moyens de travailler à ceux qui affirment l’importance de prendre en compte la dimension inconsciente de la souffrance psychique. Les attaques venues des différentes directions à l’égard de quiconque se réfère la psychanalyse ou la psychothérapie institutionnelle pour éclairer et orienter sa pratique se multiplient. Elles ont permis aux soignants de toutes disciplines – médecins psychiatres, psychologues, infirmiers, éducateurs, orthophonistes, psychomotricien, assistants sociaux, etc. – d’accompagner des enfants et des adultes sur le chemin encombré qui mène à la liberté d’être, de créer et d’aimer. Bien entendu, cette liberté n’est pas au programme des procédures et des protocoles qui sont promus par ceux qui cherchent avant tout à « normaliser » les patients. Faut-il vraiment rêver d’une société de sujets policés, parfaitement « adaptés » au monde de la performance et de la peur entretenue ? Votre volonté affichée de réglementer dans le détail les formations, les modes diagnostiques, les techniques et les abords du soin a-t-elle pour visée l’installation d’une psychiatrie aux ordres de l’Etat ? Faut-il vous rappeler quels errements et quelles funestes tragédies ont marqué l’Histoire chaque fois qu’un Etat a voulu décréter qui et comment soigner ?

Avec cette circulaire il s’agit d’un changement qualitatif gravissime, en liant le financement d’une institution à l’interdiction d’une pratique thérapeutique. Ne serait-ce pas là une démarche qui évoque des régimes anti-démocratiques ?

En menaçant de couper les fonds à tout service ou établissement dont le personnel refuserait de renoncer à ce qui fait le cœur de son métier, soigner, pour devenir les exécutants d’une méthode unique, appliquée sans souci de la relation au patient et de sa singularité, savez-vous que vous condamnez des enfants et des adultes en souffrance à se voir abandonnés à leur malheur intime ? Savez-vous que ces enfants, ces adultes, qui vont mal, qu’ils soient autistes, psychotiques, agités, inhibés, affolés, maltraités, humiliés, etc. souhaitent avant toute chose être entendus, compris, soutenus, entourés, apaisés ? Ils demandent à rencontrer des adultes prêts à risquer une parole de vérité auprès d’eux. Ils espèrent rencontrer un lieu et des gens qui soient capable d’hospitalité envers la folie. Ne redoublez pas leur malheur en les privant de l’appui de ceux et celles qui croient encore que la parole est en partage pour tous les humains, quelles que soient leur fragilité. Ne soyez pas celles qui porteront la responsabilité d’avoir transformé des lieux de soin, vivants et accueillants pour la folie, en sinistres fabriques normalisantes.

Madame La Ministre, Madame la secrétaire d’Etat, il est encore temps d’être à la hauteur de votre devoir d’humanité. Laissez-nous œuvrer en paix pour adoucir la folie et aider ceux qui errent à trouver leur voie et leur voix. Retirez de votre circulaire ce qui la dénature. Permettez-nous de continuer à prendre soin au mieux de nos forces, de notre sensibilité, de notre créativité et de notre expérience de ceux dont la souffrance nous fait appel.

Dr Hervé Bokobza – Psychiatre

Cécile Bourdais – Enseignante-chercheure en Psychologie du Développement

Yves Gigou -Ex-Cadre sup de Santé, Infirmier de Secteur psychiatrique

Dr Paul Machto – Psychiatre

José Morel Cinq-Mars –  Psychologue clinicienne

Dr Philippe Rassat – Pédopsychiatre
Psychanalyste

Pour le Collectif des 39
http://www.collectifpsychiatrie.fr

[1] Appel des 111 Parents de personnes autistes https://blogs.mediapart.fr/le-raahp/blog/160516/appel-des-111

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1 juin 2016

48 députés déposent avec Daniel Fasquelle une proposition de loi visant à l'interdiction du packing comme le demande l'ONU

Proposition de loi publiée sur le site de l'Assemblée Nationale

N° 3727

_____

ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

QUATORZIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 10 mai 2016.

PROPOSITION DE LOI

visant à interdire la pratique du packing,
ou
enveloppementcorporelhumide, sur toute personne atteinte du spectreautistique, ainsi que son enseignement,

(Renvoyée à la commission des affaires sociales, à défaut de constitution d’une commission spéciale
dans les délais prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)

présentée par Mesdames et Messieurs

Daniel FASQUELLE, Marc LE FUR, Claude de GANAY, Éric STRAUMANN, François de MAZIÈRES, Vincent LEDOUX, Pascal THÉVENOT, Dino CINIERI, Marie-Jo ZIMMERMANN, Véronique LOUWAGIE, Patrick HETZEL, Lionnel LUCA, Jean-Michel COUVE, Jean-Claude MATHIS, Bernard DEBRÉ, Franck RIESTER, Didier QUENTIN, Jean-Pierre DECOOL, Sauveur GANDOLFI-SCHEIT, Paul SALEN, Alain MARLEIX, Jean-Pierre VIGIER, Rémi DELATTE, Laurent FURST, Alain MARTY, Sylvain BERRIOS, Valérie LACROUTE, Yves FOULON, Pierre MORANGE, Jean-Claude BOUCHET, Jean-Claude GUIBAL, Lucien DEGAUCHY, Christian KERT, Arlette GROSSKOST, Annie GENEVARD, Yves ALBARELLO, Lionel TARDY, Marie-Christine DALLOZ, Marc FRANCINA, Bérengère POLETTI, Patrick LABAUNE, Fernand SIRÉ, Jacques LAMBLIN, Josette PONS, Thierry LAZARO, Damien ABAD, Alain GEST, Dominique NACHURY,

députés.

EXPOSÉ DES MOTIFS

Mesdames, Messieurs,

Le packing consiste à envelopper étroitement, des pieds à la tête, un enfant ou un adulte pratiquement nu dans des draps mouillés placés auparavant au réfrigérateur. Les thérapeutes maintiennent ainsi la personne pendant environ 30 minutes. Ce traitement est parfois répété plusieurs fois par semaine, à heure fixe.

En 2011, dans l’article « Against Le Packing : A consensus statement » publié dans le Journal of the American academy of child and adolescent psychiatry, un groupe d’experts internationaux parvient au consensus selon lequel le packing doit être considéré comme contraire à la déontologie par les praticiens et familles à travers le monde. De plus, cette « thérapie » ne prend pas en compte les connaissances médicales et scientifiques actuelles sur les troubles du spectre autistique (TSA).

Dans la recommandation de bonnes pratiques intitulée « Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent » publiée en mars 2012, la Haute Autorité de santé mentionne qu’elle est « formellement opposée à la pratique du packing et enveloppement humide corporel. »

Malgré cette condamnation sans ambiguïté et malgré les protestations des associations de parents et de personnes autistes, cette « thérapie »  reste, encore aujourd’hui, avec la psychothérapie psychanalytique, la seule option proposée dans la majeure partie des hôpitaux psychiatriques. Tant est si bien que dans ses observations finales publiées le 4 février 2016, le comité des droits de l’enfant de l’ONU exhorte de nouveau l’État français à interdire, sur le plan légal, cette pratique du packing assimilable à de la maltraitance.

Pour mémoire 44 % des personnes autistes étaient, en 2014, victimes de maltraitance, de mauvais traitements ou de carence en matière de soins selon une étude publiée par le Collectif autisme, soit plus de 250 000 personnes autistes sur 600 000 en France selon cette estimation.

Il est donc plus que temps que la France prenne ses responsabilités et mette fin à une pratique unanimement dénoncée dans le monde.

C’est pourquoi, il est demandé au législateur, à travers cette proposition de loi, d’affirmer que le packing ne doit plus être pratiqué sur des patients atteints de TSA dans les structures sanitaires ou médico-sociales en France et que les nombreuses formations universitaires sur ce thème soient également interdites.

Au delà de son inefficacité thérapeutique, de son manquement à l’éthique et à la déontologie, cette pratique est également coûteuse pour l’État. Aussi, nous demandons à ce que l’argent public cesse de servir à financer des pratiques non recommandées par une autorité publique indépendante.

PROPOSITION DE LOI

Article unique

Après le deuxième alinéa de l’article L. 246-1 du code de l’action sociale et des familles, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« La pratique du packing, ou enveloppements corporels humides, est interdite sur toute personne atteinte de troubles du spectre autistique. »

10 juin 2016

Rachel, dont les trois enfants ont été placés en foyer, est-elle victime d'une incroyable erreur judiciaire ?

Mis à jour : 07-06-2016 17:18
- Créé : 07-06-2016 16:59

DROITS DE L’ENFANCE - Une jeune maman de 30 ans est séparée depuis plus d’un an de ses trois enfants, après avoir indiqué au corps médical qu’elle les pensait atteints d’autisme. Alors qu’on lui reproche d’avoir inventé ces troubles autistiques, elle se bat aujourd’hui pour récupérer son droit de garde. Une affaire complexe à nouveau examinée par le juge des enfants ce mercredi 8 juin au tribunal de Grenoble.
On reproche à Rachel, maman de 30 ans, d'avoir inventé les troubles autistiques de ses enfants. 

On reproche à Rachel, maman de 30 ans, d'avoir inventé les troubles autistiques de ses enfants. 

Photo d'illustration / Sipa Press

 

1 juillet 2016

Isère : justice prolonge le placement de 3 enfants autistes

 

Résumé : Nouvelle étape dans la bataille judiciaire de Rachel, séparée de ses 3 enfants autistes. La justice confirme qu'ils doivent être "protégés de la représentation invalidante et alarmiste" que leur mère a d'eux. Son avocate fait appel.

Par , le 25-06-2016

Un juge des enfants du tribunal de Grenoble a confirmé le 24 juin 2016 le placement de trois enfants autistes, dont les associations ont fait un cas emblématique "de placement abusif" dû, selon elles, à une méconnaissance de ce handicap. "Les éléments de danger à l'origine de l'éloignement des mineurs ont été abondamment développés dans les décisions de justice (précédentes, ndlr) et conservent leur pertinence à ce jour. La demande (...) de voir lever les placements en cours ne peut donc qu'être rejetée", écrit le juge dans une décision consulté par l'AFP, en prolongeant le placement jusqu'au 30 juillet 2017. L'avocate de la mère, Me Sophie Janois, a indiqué qu'elle ferait appel de ce jugement. Les trois enfants, deux garçons de 5 et 7 ans et une fille de 10 ans, sont placés séparément en famille d'accueil et en pouponnière depuis l'été 2015. Leur mère, prénommée Rachel et qui réside à Saint-Marcellin (Isère), ne les voit que deux fois par mois lors de visites tenues en présence d'un tiers.

Un comportement maternel inquiétant

Dans un arrêt de février 2016, consulté par l'AFP, la cour d'appel de Grenoble avait estimé que les enfants devaient être "protégés de la représentation invalidante et alarmiste" que leur mère avait d'eux. Les magistrats décrivaient un "comportement maternel inquiétant", empreint de "nomadisme médical" parasitant la scolarité des enfants, leur mère s'obstinant "à vouloir confirmer sa perception d'un handicap chez ses enfants". La cour soulignait aussi la "bonne évolution globale des enfants" depuis leur placement, ce qui "pourrait venir d'ailleurs corroborer le diagnostic de syndrome de Münchhausen par procuration" (la mère rendant ses enfants malades). Les trois enfants ont pourtant été diagnostiqués autistes par l'équipe du Dr Sandrine Sonié, coordinatrice du Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes, selon les associations qui soutiennent Rachel. L'aînée est atteinte du syndrome d'Asperger, comme sa mère. Le cadet est atteint d'un trouble envahissant du développement non spécifié. Enfin, le benjamin présente les signes "d'un trouble du spectre de l'autisme", selon l'arrêt de la cour d'appel.

Une sensibilisation des magistrats ? 

Près de deux cents associations soutiennent le combat de Rachel. Le 25 janvier 2016, devant le congrès d'Autisme France, la secrétaire d'État aux personnes handicapées, Ségolène Neuville, s'était dite "totalement mobilisée pour que cette maman puisse le plus rapidement possible retrouver ses trois enfants". Au coeur du problème, les associations dénoncent les "dysfonctionnements" de l'Aide sociale à l'enfance (ASE) et une "vision préhistorique de l'autisme" basée sur une approche psychanalytique. Pour faire face à ce genre de situation, le Gouvernement a décidé, en avril 2016, d'annexer au plan autisme une fiche qui vise à prendre en compte les spécificités des troubles du spectre de l'autisme dans le processus de décisions en protection de l'enfance. En d'autres termes, à sensibiliser les magistrats et les professionnels concernés à ce type de troubles visiblement encore méconnus (article complet en lien ci-dessous).

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

25 juillet 2016

Formation du personnel en autisme : Le One-Eyed Wo / Man ...

24 juillet 2016

article publié sur le blog Autisme Information Science

Traduction: G.M.
 
Une attention toute particulière pour cet article qui est le 2000ème paru sur le blog Autisme Information Science, qui a démarré grâce à José Klingbeil !

Un article d'actualité puisqu'il est question de formation du personnel dans l'autisme. En toute logique, la formation des équipes devrait être le point clé des prochains "plan autisme" et des recommandations pour les adultes, à moins qu'elles ne soient phagocytées par les psychanalystes de service, qui prônent les formations fondées sur l'absence de preuves... et le modèle pseudo-scientifique du début du XXème siècle...
 
 
 
Int J Environ Res Public Health. 2016 Jul 16;13(7). pii: E716. doi: 10.3390/ijerph13070716.
Staff Training in Autism: The One-Eyed Wo/Man….
Author information
  • 1Centre for Behaviour Analysis, Queen's University Belfast, Belfast BT7 1NN, UK. k.dillenburger@qub.ac.uk
  • 2Centre for Behaviour Analysis, Queen's University Belfast, Belfast BT7 1NN, UK. l.mckerr@qub.ac.uk
  • 3Centre for Behaviour Analysis, Queen's University Belfast, Belfast BT7 1NN, UK. ja.jordan@qub.ac.uk
  • 4School of Psychology, Ulster University at Coleraine, Londonderry BT52 1SA, UK. m.keenan@ulster.ac.uk
Abstract
Having well-trained staff is key to ensuring good quality autism services, especially since people affected with autism generally tend to have higher support needs than other populations in terms of daily living, as well as their mental and physical health. Poorly-trained staff can have detrimental effects on service provision and staff morale and can lead to staff burn-out, as well as increased service user anxiety and stress. This paper reports on a survey with health, social care, and education staff who work within the statutory autism services sector in the UK that explored their knowledge and training with regards to autism. Interview data obtained from staff and service users offer qualitative illustrations of survey findings. Overall, the findings expose an acute lack of autism-specific training that has detrimental impacts. At best, this training was based on brief and very basic awareness raising rather than on in-depth understanding of issues related to autism or skills for evidence-based practice. Service users were concerned with the effects that the lack of staff training had on the services they received. The paper concludes with a discussion of policy routes to achieving quality staff training based on international best practice. The focus is on improving the quality of life and mental health for services users and staff, as well as making potentially significant cost-savings for governments. 
Avoir un personnel bien formé est essentiel pour assurer des services de bonne qualité dans l'autisme, d'autant plus que les personnes avec autisme ont généralement tendance à avoir des besoins de soutien plus importants que d'autres populations en termes de la vie quotidienne, ainsi que pour leur santé mentale et physique. Le personnel mal formé peut avoir des effets néfastes sur la prestation de services et le moral du personnel et peut conduire le personnel au burn-out, ainsi que de l'anxiété et du stress accru pour l'utilisateur du service . Ce document rend compte d'une enquête avec du personnel de santé, des services sociaux, et de l'éducation qui travaillent dans le secteur légal des services de l'autisme au Royaume-Uni, qui a exploré leurs connaissances et la formation en ce qui concerne l'autisme. Les données des entrevues obtenues auprès du personnel et des services utilisateurs offrent des illustrations qualitatives des résultats de l'enquête. Dans l'ensemble, les conclusions montrent un manque aigu de formation spécifique à l'autisme qui a des effets néfastes. Au mieux, cette formation a été basée sur une sensibilisation brève et très basique plutôt que sur la compréhension approfondie des questions liées à l'autisme ou des compétences pour la pratique fondée sur des preuves. Les utilisateurs de services ont été concernés par les effets que le manque de formation du personnel avait sur les services qu'ils ont reçus. Le document se termine par une discussion sur les chemins politiques de la politique vers la réalisation de la formation de qualité du personnel , fondée sur les meilleures pratiques internationales. L'accent est mis sur l'amélioration de la qualité de vie et de santé mentale pour les usagers des services et du personnel, ainsi que sur la réalisation d'économies potentiellement importantes pour les gouvernements.
PMID: 27438846

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31 août 2016

Votre enfant aura-t-il son AVS à la rentrée ?

article publié sur le site de TOUPI

Votre enfant aura-t-il son AVS à la rentrée ?

Vous avez une notification de la MDPH qui prévoit l’accompagnement de votre enfant par une AVS ? N’hésitez pas à vous renseigner dès aujourd’hui auprès des services du rectorat pour vous assurer que l’AVS sera présente.

Si l’AVS n’est pas présente à la rentrée, soyez réactif : votre réactivité montre à l’administration votre détermination.

Petit rappel des démarches utiles :

  • D’abord, contactez l’enseignant référent, et/ou la coordinatrice AVS de votre secteur. Il se peut que le contrat soit en cours de signature, et que l’AVS arrive rapidement.
  • Contactez également la cellule Aide Handicap Ecole (0810 55 55 00), du ministère de l’Education Nationale. Celle-ci peut, dans certains cas, apporter son aide en contactant le rectorat par exemple.
  • Si ces contacts n’aboutissent pas, contactez l’inspecteur ASH
  • Mettez en demeure l’inspection académique : l’Education Nationale a en effet une obligation de résultat concernant l’octroi des AVS aux élèves handicapés. Voici un modèle de courrier de mise en demeure à adresser au DASEN (Inspecteur d’académie). Attention : ce modèle est à adapter selon votre situation (AVS individuelle ou mutualisée, notamment), et votre département de résidence. Si vous vivez en Ile-de-France, vous trouverez en cliquant ici les coordonnées du DASEN ainsi que d’autres contacts utiles. Si vous avez des difficultés à trouver les coordonnées de votre DASEN, n’hésitez pas à nous contacter.

 

Si malgré toutes ces démarches, l’AVS est toujours absente, il est possible de saisir le tribunal administratif. Même si la saisine du tribunal peut se faire sans avocat, nous vous recommandons, dans la mesure du possible, de faire appel à un avocat. Vérifiez avec votre assureur si vous avez souscrit un contrat de protection juridique.

Pour saisir le tribunal, il y a deux cas selon votre situation.

 

Cas n°1 : Votre enfant n’est pas en âge de la scolarisation obligatoire (moins de 6 ans ou plus de 16 ans) ou bien il est scolarisé malgré l’absence d’AVS

Deux mois après une mise en demeure restée sans réponse, vous pouvez saisir le tribunal via un référé suspension. La procédure pour saisir le tribunal est décrite ici. Veillez à indiquer la mention référé sur l’enveloppe.

Attention : pour que votre recours soit recevable, il faut faire deux requêtes en même temps dont voici des modèles :

L’audience se tiendra dans les 48 heures qui suivront le dépôt de votre requête.

 

Cas n°2 : Votre enfant est en âge de la scolarisation obligatoire (6-16 ans) et il ne peut être scolarisé du fait de l’absence d’AVS

Vous pouvez lancer une procédure de référé-liberté immédiatement (sans délai dès la constatation de l’absence de l’AVS). L’audience se tiendra dans les 48 heures qui suivront le dépôt de votre requête.

Vous trouverez ici un modèle de requête en référé liberté. Veillez à indiquer la mention référé sur l’enveloppe.

 

Pour toute question relative à un problème d’AVS à la rentrée, n’hésitez pas à nous contacter.

18 mai 2016

Boran-sur-Oise : ils montent à cheval malgré le handicap

17 Mai 2016, 14h28 | MAJ : 17 Mai 2016, 14h28
Illustration. L’association Le Pied à l’étrier a pour objectif de mettre à cheval toutes les personnes quel que soit leur handicap. Illustration. L’association Le Pied à l’étrier a pour objectif de mettre à cheval toutes les personnes quel que soit leur handicap. (LP/F. NI.)

Ils vont monter à cheval en dépit de leur handicap. Vendredi aux écuries Yankee de Boran-sur-Oise, 120 enfants et adultes non valides découvriront les joies des activités équestres dans le cadre de l’opération « Tous à cheval ».

 

Organisée par Le Pied à l’étrier, l’association locale spécialisée dans l’équithérapie, cette journée permettra aux participants issus de différents centres d’accueil de l’Oise et de l’Ile-de-France d’être initiés à l’équitation mais aussi à l’attelage, la voltige, la maniabilité et l’agility. Un nouvel attelage adapté sera inauguré à cette occasion, le « 4 x 4 vert ».

Vendredi, aux écuries Yankee de Boran-sur-Oise, chemin du Pont de Thève. Tél. 06.12.72.19.66 ou lepiedaletrier-association@orange.fr.

10 septembre 2016

Autisme : une révolution à accomplir !

article publié sur Médium France

Il y a quelques semaines, j’ai rencontré à Six-Fours-les-Plages Jean-Marc Bonifay.

Jean-Marc est autiste. Il dirige une association qui accompagne les enfants autistes et leurs parents en PACA. Il remplit sa mission avec autorité et talent. Où est le problème ? Le problème est que nous soyons encore surpris en France qu’un autiste puisse être président d’association. Comme si un enfant autiste ou un adulte autiste étaient condamnés à une vie à part.

La France est une République qui a inscrit dans sa devise le mot de fraternité. Comment pouvons-nous parler de fraternité dans une Nation qui met à part des centaines de milliers de ses enfants ?

Rencontre avec Olivia Cattan vendredi 25 mars 2016

Il y a un peu plus d’une semaine, j’ai eu un autre échange avec Olivia Cattan, mère d’un enfant autiste de dix ans, Ruben, et de deux filles plus âgées, et présidente de l’association SOS Autisme France. Quand Ruben a été diagnostiqué autiste sévère, à l’âge de quatre ans, des spécialistes lui ont recommandé de le placer dans une unité spécialisée : « Occupez-vous de vos deux filles. » Sous-entendu : « Laissez tomber Ruben, qui est irrécupérable. » Mesure-t-on la violence de cette recommandation, qui valait condamnation pour son fils ? Olivia a décidé de se battre. Elle a offert à Ruben la stimulation éducative et les séances d’orthophonie et d’ergothérapie qui lui ont permis de progresser. Elle s’est battue pour l’inscrire dans une école. Elle n’a rien lâché pour le bien de son fils, qui désormais réussit comme n’importe quel autre enfant dans une école de la République.

Seulement cette prise en charge a un coût : de 2000 à 3000 euros par mois. Quelle famille peut se payer cette dépense ? Quelle femme seule avec son enfant autiste ? Plus grave encore, ce combat est épuisant, surtout quand les institutions publiques, qui devraient vous aide, font peser sur vous la responsabilité des difficultés de votre enfant. Nous ne pouvons pas renvoyer à leur solitude ceux qui auraient besoin du soutien de tous.

Campagne de sensibilisation 2016 de l’association SOS Autisme France

Je ne veux pas de cette République qui est si dure avec les plus faibles.

Je ne veux pas de cette société qui met à part tous ceux qui sont différents, alors que cette différence pourrait être une richesse incomparable.

Il nous reste un chemin considérable à parcourir pour que les enfants autistes soient mieux accueillis dans notre société et les parents mieux entourés.

Nous devons avancer rapidement sur ce chemin.

Les propositions concrètes ne manquent pas :

  • mieux rembourser la prise en charge des enfants suivant les recommandations de la Haute Autorité de Santé,
  • généraliser la scolarisation des enfants autistes en formant les enseignants et les auxiliaires de vie scolaire,
  • créer des filières spécialisées,
  • ouvrir les entreprises pour faciliter le recrutement de personnes autistes…

Toutes ces propositions doivent maintenant être étudiées dans le détail et mises en œuvre.

Une révolution à accomplir.

Le 2 avril est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. En France, je souhaite que le 2 avril prochain marque le début d’une vraie prise de conscience des retards de notre société dans ce domaine.

Des progrès ont été faits.

Une révolution reste à accomplir : celle qui nous conduira à ouvrir non seulement nos écoles mais surtout nos cœurs à des enfants qui sont des enfants de la République comme les autres.

12 octobre 2016

PCH : préparer son dossier - béton -

article publié sur le magazine Déclic

Jeune femme lisant courrier PCH

Vous rentrez dans les cases pour la PCH ? Une équipe de professionnels se rendra à votre domicile pour évaluer votre situation et faire des propositions. En parallèle, un dossier complet et détaillé est indispensable pour obtenir le bon niveau de compensation.

 « La PCH est une vraie révolution pour les parents, reconnaît Monique Martinet, neuropsychiatre et responsable de l’Association d’information recherche (AIR), www.airhandicap.org Ils ont le choix entre une allocation d’éducation avec ses limites (l’AEEH) et une prestation permettant de prendre soin des siens à domicile. Pour préparer leur dossier, ils ne doivent pas hésiter à éplucher les guides de référence et se faire aider si besoin par des assistantes sociales, des associations de parents, etc. »

PCH : les guides de référence

Pour vous aider à décrire votre quotidien et à remplir le projet de vie, n’hésitez pas à consulter les guides utilisés par les équipes de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH):

Le Guide d’évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées (GEVA) et son volet 6 « Activités, capacités fonctionnelles » présente les difficultés classées par degrés: pas de difficulté, difficulté légère, modérée, grave ou absolue pour réaliser différents actes de la vie quotidienne. Ce référentiel évalue les aptitudes en termes de mobilité, d’habiletés manuelles, de repères dans l’espace et le temps, de communication. Les capacités de votre enfant ou du jeune adulte sont évaluées par rapport à une personne du même âge sans problème de santé. http://www.cnsa.fr/documentation/memo5-2015.pdf

– Outre le GEVA, la plupart des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) disposent également d’un document mieux adapté aux enfants: Guide de l’outil d’aide à la décision pour la PCH enfant http://www.pchenfant.apps-airmes.eu/ Un document réalisé par l’Association information recherche (AIR) avec le soutien de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). GEVA ne comprend pas de référence aux âges, à la différence de cet outil, y compris dès les premiers mois de vie de votre enfant.

Décrire le quotidien

Le dossier à transmettre pour la PCH est le même que pour l’AEEH. Il vous faudra cependant détailler très précisément le projet de vie en page 4 du formulaire Cerfa n° 13788*01 https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/R19993. Vous devrez inscrire dans cette partie ce que vous faites chaque jour aux côtés de votre enfant. Et si vous commenciez demain pour vous en- traîner à être précis le jour J ?

-Commencez dès le réveil. Votre enfant a-t-il besoin d’aide pour se réveiller, sortir de son lit, s’habiller, prendre son petit-déjeuner? Et si c’est le cas, y parvient-il avec un peu d’aide de votre part ou a-t-il besoin d’une aide absolue pour chaque geste (transfert du lit au fauteuil, cuillère de l’assiette à la bouche, etc.) ?

Des visites à domicile
 pour être précis…


Cette visite doit permettre d’évaluer le nombre d’heures d’aide humaine nécessaire à répartir entre le dédommagement de l’aidant (vous ou un autre membre de votre famille) ou le paiement d’un tiers. Mais aussi les éventuels besoins d’aménagement du logement.


-La MDPH dispose ensuite d’un délai de quatre mois pour vous proposer un plan de compensation. Dans les faits, on sait que certains délais de traitement des dossiers sont beaucoup plus longs.

-Dans le cas de la PCH, sachez que vous percevrez les sommes en lien avec cette prestation de manière rétroactive, à la date de votre demande. Certains parents perçoivent plusieurs milliers d’euros d’un seul coup. Une somme dont vous devrez tenir compte dans le calcul de vos impôts si vous êtes déclaré en tant qu’aidant familial !

Avis d’expert

Ann-Sofie Bexell, assistante sociale et responsable du Pôle ressource et service répit à domicile de l’association Halte Pouce

« Complétez le dossier sur papier libre »

« Il y a peu de place sur le document de la MDPH et sa partie “Projet de vie” pour expliquer le retentissement du handicap sur le quotidien des familles ? Je conseille de compléter sur papier libre en expliquant tout ce que le parent fait avec l’enfant, tous les moments où il lui apporte de l’aide. Des éléments que l’équipe viendra ensuite confirmer à domicile. Certains parents appréhendent cette visite, il ne faut pas la vivre comme une intrusion ou un jugement sur une façon de vivre ou de faire. C’est surtout l’occasion de montrer l’investissement que demandent la prise en charge et l’éducation de son enfant, de poser toutes les questions sur ce qui permettrait d’améliorer le quotidien de toute la famille. Tous les professionnels ne sont pas parfaits lors de ces visites, mais la plupart du temps, cela se passe très bien. »

24 octobre 2016

Autiste, on le reste toute sa vie. Il ne faut pas un remède, mais de l'accompagnement

article pubié dans le Nnouvel Observateur

Publié le 24-10-2016 à 12h22 - Modifié à 12h22

LE PLUS. Ce 18 octobre 2016, Autism Speaks - la plus importante fondation américaine de soutien à la recherche sur l’autisme - a enlevé la recherche d'un remède à l'autisme de la liste de ses objectifs. Le signale que l'autisme n'est pas une maladie à soigner, mais plutôt une particularité humaine à accompagner, explique le comédien, réalisateur et écrivain Hugo Horiot.


Édité par Barbara Krief  Auteur parrainé par Rozenn Le Carboulec

 Mathis, trois ans et demi, est atteint d'autisme. Image d'illustration. (FlickrCC/Chanlone)

Ce 18 octobre 2016, Autism Speaks, la plus importante fondation américaine de soutien à la recherche sur l’autisme, a modifié ses statuts pour la première fois depuis 2005, en ôtant la recherche d'un remède à l'autisme de la liste de ses objectifs.

Steve Silberman a salué ce changement comme étant une petite avancée vers l'acceptation de la neuro-diversité.

On ne devient pas autiste, on naît autiste

À l’âge de 2 ans, on a proposé à ma mère de m’enfermer en hôpital psychiatrique pour le restant de mes jours en lui déclarant :

"Faites le deuil de votre enfant. Votre enfant est bien plus malade que n’importe qui."

Je fais partie de ceux qui étaient considérés comme étant apparemment suffisamment "sévères" ou encore "sévèrement atteints" pour être condamnés.

On ne devient pas autiste, on naît autiste, on le reste toute sa vie et on meurt autiste.
On ne souffre pas d’autisme. On souffre du regard des autres.

Les enfants autistes deviennent des adultes autistes

Les pouvoirs publics et les diverses instances officielles oublient souvent ce que les parents savent très bien : les enfants autistes deviennent inévitablement des adultes autistes. Ce n’est pas une fatalité. C’est un fait.

Tous les adultes autistes en mesure de témoigner et la communauté scientifique internationale savent qu’on ne "guérit" pas de l’autisme.

Il est temps de cesser de regarder l’autisme comme une mystérieuse maladie incurable. L’autisme n’est pas une fatalité. L’autisme est une spécificité du genre humain appartenant à la neuro-diversité. L’autisme n’est pas un trouble mais une condition.

Une condition, comportant certes une grande variété d’un autiste à un autre, pouvant se révéler plus au moins "troublante", voir "handicapante" au regard des codes résultant d’une contrainte de "normalité", inévitablement imposée par la vie en collectivité. Mais lorsqu’une "contrainte de normalité" tend vers le rejet systématique de tout ce qui ne lui ressemble pas, elle devient alors dictatoriale, totalitaire, dangereuse et mortifère.

L'autisme doit être accompagné pas stigmatisé ou caché

La condition de l’autisme nécessite, à l’instar de beaucoup d’autres, non pas d’être cachée, stigmatisée et ghettoïsée mais au contraire d’être accompagnée afin de lui donner toutes ses chances de prendre part à la vie en société et pourquoi pas, parfois, remettre cette même société en question.

Plutôt que de tenter d’éradiquer l’autisme, une remise en question d’ordre culturel et sociétal, touchant à l’éducatif et l’ouverture du "milieu ordinaire" s’impose.

Tout ce qui touche au suivi médico-social et au soin, ne devrait jamais être envisagé comme première solution et encore moins tendre vers un aller simple fataliste, systématique et destructeur en institution spécialisée.

Record mondial du nombre d'autistes enfermés à vie

L’autisme aux États-Unis représente une naissance sur 68. Selon une autre étude, l’autisme en Corée du sud concerne même un enfant sur 38. Et de nombreuses études s’accordent pour dire que cela augmente.

De son côté, la France détient le record mondial du nombre d'autistes enfermés à vie. Selon l'IGAS, "60% des séjours longs sont le fait d'autistes", affirme un rapport rendu par le groupe d'études autisme de l'assemblée nationale, le 8 avril 2015.

Ce sont des autistes qui, bien sûr, dés leur petite enfance n’ont jamais eu la moindre chance d’inclusion.

Allons nous continuer à condamner à l’enfermement, à la mort sociale toutes ces personnes ?

Surtout quand nous savons aujourd’hui, fort de la recherche de la communauté scientifique internationale, que l’ouverture du milieu ordinaire et un accompagnement adapté dés la petite enfance sont les meilleures garanties pour que cette part de l’humanité prenne part à la société ?

 

15 février 2017

Le combat de Philippe Cantet reconnu

15/02/2017 05:35
En 2012, Philippe Cantet avait entamé une grève de la faim pour obtenir une solution de scolarisation pour sa fille. - En 2012, Philippe Cantet avait entamé une grève de la faim pour obtenir une solution de scolarisation pour sa fille. 
En 2012, Philippe Cantet avait entamé une grève de la faim pour obtenir une solution de scolarisation pour sa fille.

Vienne

Vingt-cinq jours de grève de la faim devant le conseil général, six années de combat, des courriers par dizaines… les parents de Camille, atteinte d'une maladie génétique rare (1), viennent de voir leur point de vue reconnu par la Cour de Cassation.

« Désormais, lorsque des parents contesteront une décision d'orientation de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH), l'effet suspensif de cette démarche permettra de prolonger l'orientation précédente, même si cette dernière est arrivée à terme. Ceci évitera des ruptures d'accueil encore trop fréquentes » réagit Philippe Cantet. « Nous sommes ravis de cette nouvelle et de cette décision utile à tous. »

Deux ans sans scolarisation

En 2010, les parents de la Camille, alors âgée de 11 ans entrent en conflit avec la nouvelle direction de l'Institut régional des jeunes sourds (IRJS) de Poitiers. Un collectif est monté pour faire bouger les lignes au sein de cet établissement qui est le seul dans tout le Grand-Ouest à proposer une solution pour les enfants souffrant de troubles de la communication.
Le fossé ira en se creusant au détriment de Camille qui se retrouvera durant deux ans sans aucune scolarisation. Un premier jugement avait considéré fautive la décision de l'IRJS qui avait mis fin prématurément à la prise en charge de Camille, laissant le soin à la MDPH (Maison départementale du handicap), de déterminer quel type de structure devait désormais la suivre. La solution envisagée ne plaisait pas à ses parents qui souhaitaient que Camille réintègre l'IRJS. Refus de l'établissement… avec condamnation à la clé pour la rupture de scolarité. Tout en mettant en cause l'attitude intransigeante des parents, la justice relevait alors qu'ils avaient ainsi contribué au maintien de la situation de déscolarisation.
« Cette décision a minima nous avait poussé à faire appel. En janvier 2016 nous étions déboutés de toutes nos demandes… C'est ce jugement que la Cour de Cassation vient d'annuler. »
Elle renvoie tout le monde dos à dos… en livrant sa lecture du conflit. C'est avec ces nouveaux éléments de droit que la cour d'appel de Bordeaux va statuer. « Le côté inédit de l'arrêt rendu est appelé à faire jurisprudence, il a d'ailleurs été publié » se félicite le père de Camille.

Atteinte au droit

En effet, l'arrêt est sévère sur la décision de la cour d'appel qui refaisait tout l'historique du conflit. Il reconnaît le caractère fondamental du droit à l'éducation de tous, quel que soit le handicap. Il y a donc bien eu atteinte au droit à l'instruction.
Il reconnaît aussi la liberté d'expression des parents qui avaient contesté parfois vertement les méthodes éducatives de l'institut via des mails, un blog et des articles dans la presse.
Liberté d'expression que l'IRJS avait voulu museler en faisant signer aux parents de Camille un protocole où ils s'engageaient au silence en contrepartie du retour de leur fille. La cour d'appel avait justifié la méthode employée et pointé la faute des parents qui avaient refusé de signer ce protocole. Illégal, répond la Cour de Cassation !

(1) Le syndrome de la délétion 22q13. Camille souffre de troubles sévères du langage, elle entend mais s'exprime via la langue des signes.

15 février 2017

LANGON : Conférence-débat - Autisme -> Les recommandations de la Haute Autorité de Santé

article publié sur le blog LOCAMIN

15 02 2017

Autisme : les recommandations de la Haute Autorité de Santé

Que disent-elles, comment sont-elles élaborées ?

Mardi 14 mars 2017 à 20h30

Salle des conférences des Carmes, à LANGON (entrée libre)

Notre association a le plaisir de vous inviter à participer à la conférence de (presque) printemps de cette neuvième saison, qui aura lieu le mardi 14 mars prochain à Langon.

          Elle aura pour thème « Les recommandations de pratiques professionnelles de la Haute Autorité de Santé  en matière d’autisme : que disent-elles, comment sont-elles élaborées ? »

     En effet, depuis une dizaine d’années, cette instance – à laquelle il faut associer l’ANESM (Agence nationale d’évaluation sociale et médico-sociale) – effectue un travail considérable en ce qui concerne le handicap autistique :

–                     2005 : « le diagnostic chez l’enfant », en collaboration avec la Fédération Française de Psychiatrie.

–                     2010 : « l’état des connaissances » et, du côté de l’ANESM, « Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme »

–                     2011 : « Le diagnostic chez l’adulte »

–                     2012 : « Le projet personnalisé d’interventions », en collaboration avec l’ANESM

     Actuellement, experts et représentants associatifs « planchent » sur l’accompagnement des adultes avec autisme, et notre association, partie prenante de la création prochaine d’un Foyer de vie, est particulièrement intéressée par ce nouveau volet.

          Nous avons donc demandé à Danièle LANGLOYS, présidente d’Autisme-France, et à ce titre associée à ces travaux, de venir (depuis St-Etienne ! Grand merci à elle) nous parler, avec sa franchise coutumière, de ces recommandations – passées et à venir. Elle sera accompagnée par sa représentante régionale, Marie-Claude Leclerc, maman, pédagogue et militante de la première heure, sans laquelle la collaboration parents-professionnels ne serait pas ce qu’elle est heureusement devenue – le plus souvent – dans notre beau Sud-Ouest…

          …et comme à l’accoutumée, ces interventions seront suivies d’un débat entre le public et les conférencières afin que chacun puisse apporter sa pierre à l’édifice, trouver des réponses à ses questions. 

  Le CA de Lo Camin  

Lo Camin Conférence 14 Mars 2017-page-001

1 avril 2017

Trois autistes pris en charge grâce aux dons

Sami, à droite, accepte désormais de communiquer par le jeu avec Guillaume Leleu, à gauche.
Sami, à droite, accepte désormais de communiquer par le jeu avec Guillaume Leleu, à gauche.

Demain, c’est la Journée mondiale de l’autisme. Á Romilly, où vivent Sami, 10 ans, et sa famille, on espère que cette fois la méthode ABA ( Applied behavior analysis ) qui signifie analyse appliquée du comportement, traitement préconisé par l’ARS sera appliquée ou du moins accessible dans le département.

Depuis 2011, l’association ABA Aube se bat pour faire bouger les lignes. Contre le placement en IME où selon Najat Tourdi, la maman de Samy, « nos enfants n’ont pas du tout leur place ». Contre les traitements psychiatriques qui selon Catherine Dejardins, présidente de ABA Aube,  « sont encore la norme en France alors que l’on sait que les méthodes comportementales fonctionnent et qu’on en a les preuves  ». Contre le manque de professionnels formés et contre le manque de structure dans l’Aube.

13 000 € récoltés

Face au vide, les 80 membres de l’association ABA Aube se sont organisés pour lever des fonds et finnacer eux-mêmes des prises en charge.« Après le diagnostic que l’on fait nous mêmes puis que l’on nous confirme à Reims ou à Bar-le-Duc, on est seul, il n’y a aucune prise en charge adaptée, pas une ! », se lamente Najat Tourdi. L’association a organisé des soirées film-débat, des conférences, etc.. et elle a pu compter sur de généreux donateurs comme Frank Hendelbergh qui a couru le Marathon des Sables au profit d’ABA Aube, ou l’action du Centre des jeunes dirigeants de l’Aube.

13 000€ ont ainsi été récoltés. Une somme qui permet aujourd’hui de financer pendant six mois la prise en charge de trois enfants aubois dont Sami à Romilly. Il est désormais suivi par Alexandra Lecestre, psychologue certifiée ABA qui vient de Nancy. Tous les mardis, Guillaume Leleu, formé ABA, intervient au domicile de Sami, un peu comme un assistant de vie.

Une nouvelle ère pour toute la famille, et du bonheur pour Sami. « Il attend Guillaume chaque mardi avec impatience, on a installé sa photo sur notre agenda à pictogramme et le lundi je lui explique que le lendemain Guillaume sera là, il est heureux  », explique Najat Tourdi. Et d’ajouter,  « de toutes façons c’est la seule possibilité d’évolution. Les médecins aubois vous le disent mais quand on sort du cabinet, on ne trouve aucune structure ABA ou aucun professionnels formés, il faut sauver nos enfants maintenant ! », s’exclame la maman de Sami avec la rage du désespoir.

Vingt enfants aubois sont inscrits sur la liste d’attente de ABA Aube pour une prise en charge. Ils seraient 220 dans le département, non traités par des méthodes comportementales, selon l’association ABA Aube.

La chorale " Tout pour la chanson " donnera un concert, samedi 29 avril, en l'église de Barberey, au profit de l'association ABA-Aube. ABA Aube, 06 63 01 40 06.

9 avril 2017

Les bienfaits de l’équithérapie

article publié dans le blog de Hop'Toys  

Publié le 10 août 2016 / par Perrine / Temps de lecture estimé 19 min.

On a coutume de dire, dans le monde équestre, qu’évoluer au contact des chevaux est une véritable école de la vie. La patience, le sens des responsabilités, la volonté, le calme, la rigueur, la confiance en soi sont autant de qualités que le cheval nous permet de développer. Le cheval est un véritable récepteur de nos émotions.

Il peut se révéler un aide-soignant très compétent pour accompagner des personnes handicapées physiques ou souffrant de troubles psychologiques. L’animal exerce alors un rôle protecteur. Il devient le lien « miraculeux » par lequel le patient reprend contact avec le monde extérieur.

Avec l’équithérapie, le cheval est devenu l’allié précieux de certains thérapeutes pour soulager les maux de leurs patients. Une source de bienfaits pour le corps et surtout pour l’esprit.

Les origines de l’équithérapie

Les débuts de cette pratique remontent à 1960, les précurseurs ont été les suédois et les norvégiens. L’Angleterre et la France ont rapidement suivi et les premières associations se sont formées. Le premier congrès pour la rééducation par l’équitation a eu lieu en 1974 à Paris.

Equithérapie

Les différents types de thérapies

Les séances de thérapie avec le cheval, ne sont pas des moments d’acquisitions équestres ni des séances de loisir, mais des temps d’accompagnement thérapeutique  qui sont prescrits ou indiqués par un médecin.

  • L’EQUITHERAPIE est un soin psychique fondé sur la présence du cheval comme médiateur thérapeutique. L’aide apportée dans ce cadre peut être de l’ordre psychique ou corporel. Elle ne se pratique pas uniquement sur le dos du cheval mais parfois juste a son contact, le toucher ayant un rôle majeur ainsi que le dialogue avec le thérapeute. Les activités sont adaptées précisément à la personne en soin.
  • L’HIPPOTHERAPIE se définie comme une forme de traitement physio thérapeutique  (kiné) qui utilise à des fins thérapeutiques le pas du cheval comme outil. C’est une méthode de rééducation fonctionnelle. En comparaison de l’équithérapie cette forme de soin est plus passive. Le cavalier n’a pas d’actions sur le cheval. Il ne lui demande rien. Il « subit » les mouvements provoqués par le déplacement de l’animal.
  • La TAC ou thérapie par le cheval créée en France dans les années 1980 par Renée Lubersac qui se rapproche grandement de l’équithérapie dans sa conception actuelle. Cette rééducation par l’équitation est motrice, affective et cérébrale. Le cavalier est ACTIF.
  • La RPC ou rééducation par le cheval qui nécessite une formation spécifique Cheval-Handicap.

Toutefois les nomenclatures restent confuses et ne font pas l’unanimité en sein même des professionnels. Dans tous les cas, ces différentes thérapies reposent sur le mieux être à travers la rencontre et le développement de la communication avec le cheval.

L'équithérapie comme façon de se soigner Equithérapie et handicap Enfants et chevaux

A qui s’adresse l’équithérapie ?

Elles s’adressent à toutes personnes, enfants, adolescents ou adultes en demande de soin, dans les domaines de la pathologie physique ou mentale ou présentant des difficultés  psychiques (dépression, troubles des comportements alimentaires, addictions, désorientation…), ou encore en rupture sociale.

L’hypothérapie est particulièrement adapté aux personnes souffrant de sclérose en plaque, mais également aux personnes souffrant de troubles du langage, se psychose infantile, d’hyperactivité ou de difficultés d’intégration. Elle s’adresse à toutes les personnes, adultes, enfants désireuses de vivre une complicité, de mener un travail avec le cheval pour repousser les limites imposées par le handicap.

Objectifs & bienfaits de l’équithérapie

L’équithérapie entend soigner « les maux de l’esprit ». Les objectifs sont :

  • Développer l’équilibre grâce au pas de l’animal, allure lente et donc rassurante et agréable qui mobilise le bassin vers l’avant, l’arrière et les côtés ;
  • S’amuser par des jeux ;
  • Se muscler, car bien pratiquée, l’équitation ne fait pas mal au dos, elle le muscle et peut même corriger une scoliose naissante ;
  • Faire travailler les mains, en prenant les rênes, la crinière, en caressant le poney ou en le brossant ;
  • Se faire plaisir avant tout.

L’équithérapie est bénéfique pour les personnes handicapées ou polyhandicapées car elle leur permet de pratiquer un sport, sans même qu’elles ne s’en aperçoivent. C’est d’ailleurs le seul sport qui se pratique avec un animal.

Le mouvement du bassin que crée le pas du cheval est inconscient, et c’est une sensation nouvelle pour certaines personnes en fauteuil et une occasion agréable de se déplacer. Le cheval, en effet peut faire vivre au cavalier lourdement handicapé un mouvement qu’il ne pourra jamais lui-même initier et le faire travailler sur des espaces du corps qui, du fait du handicap, ne sont jamais sollicités.

La TAC sollicite l’équilibre souvent précaire du fait du handicap et permet de trouver un meilleur ajustement tonique face aux situations nouvelles. Le rythme du pas du cheval est le même que le rythme cardiaque (environ 70 pas par minute). Il est donc agréable et a un effet apaisant.

Apprendre au contact des chevaux Cheval et enfant handicapé Cheval et thérapie

Les contacts avec le cheval et la nature sont motivants, vivifiants, la rencontre avec le cheval est souvent synonyme d’épanouissement et d’acquisition de l’autonomie. Imaginons ce qui se passe dans la tête d’un enfant en fauteuil roulant qui, un beau jour, prend conscience qu’il n’est plus obligé de lever la tête pour regarder les autres !

  • Favoriser la communication verbale et non verbale ;
  • Induire une prise d’initiative, une confiance en soi et une valorisation de l’individu ;
  • Améliorer le tonus musculaire ;
  • Améliorer l’équilibre et la spasticité ;
  • Favoriser la détente ;
  • Favoriser la perception du schéma corporel et le repérage dans l’espace ;
  • Favoriser la relation et la gestion des émotions.

Le cheval offre une deuxième caractéristique essentielle dans le travail avec la personne handicapée : il est non jugeant. Rien dans son regard ou dans son attitude ne laisse entendre le rejet, l’incompréhension. Il accepte globalement la personne handicapée pour autant que celle-ci le respecte dans sa réalité de cheval. Il ne fait strictement aucune différence entre une personne handicapée ou « valide ».

Le déroulement d’une séance

Lors d’une première séance d’équitation, la première étape consiste à apprendre à communiquer avec le cheval, c’est à ce moment que se noue, par le toucher réciproque, la relation affective et de confiance avec l’animal. Le cheval est, en effet, un être vivant profondément social et une grande partie de ses registres de communication passe par les attitudes corporelles et les gestes de toilettage.

[…][Le cheval] ne fait strictement aucune différence entre une personne handicapée ou « valide »

L’équithérapeute commence sa séance par une approche en douceur, pour créer un climat de confiance : c’est la phase de pansage. Les enfants commencent par toucher le cheval, le brosser, le caresser, lui faire des bisous, le regarder. Tous ces instants sont très importants pour mettre en relation deux êtres vivants. Le mode de rééducation doit être ludique, amusant et original.

Puis vient la phase de travail avec le cheval: apprendre à diriger son cheval, interpréter ses réactions… enfin arrive le travail monté : exercices sur l’équilibre, la relaxation, les jeux de rôles…Une séance d’équithérapie se construit généralement autour de ces trois grandes étapes. Aucune n’étant obligatoire, surtout pas la monte.

Les temps de travail à pied autour du cheval seront privilégiés, que ce soit lors du pansage (brossage des poils, nettoyage des sabots), d’un travail en liberté dans un manège ou de déplacements à pied dans un espace balisé, le cheval mené à la petite longe, par exemple.

La fin d’une séance se passe à côté du cheval, avec le cheval : pour le soigner, le caresser, le regarder manger, boire, marcher, l’écouter.

Les types de chevaux sont utilisés ?

Il n’y pas de race particulièrement adaptées ou inadaptées au travail avec les personnes handicapées. A la base, il est essentiel d’utiliser des chevaux bien dans leur tête, peu craintifs, respectueux et réceptifs.

On utilise souvent des chevaux de sang, des poneys, des Franches Montagne. Selon les difficultés des personnes, il peut être intéressant d’utiliser des chevaux pas trop grands. Il est par contre nécessaire de permettre aux chevaux d’évacuer les tensions (les chevaux font souvent de gros effort lorsqu’ils sont montés par des personnes handicapées). Il est aussi nécessaire de monter régulièrement ces chevaux pour qu’ils gardent leur sensibilité aux aides.

Cheval Merens

Les chevaux de race Merens sont fréquemment utilisés en thérapie.

Ce petit cheval originaire du département de l’Ariège est aussi à l’aise pour les randonnées en montagne, car il a le pied sûr et une résistance due à la rusticité de la race.

Il est aussi très doux en thérapie et peut être utilisé aussi bien avec des enfants que des personnes ayant une incapacité physique. Plusieurs centres se sont dotés de quelques spécimen pour le travail avec les handicapés moteurs.

Témoignages

Alexandre a vingt-huit ans ; il est polyhandicapé. Depuis un an, il vit une grande histoire d’amitié avec Fleur, le poney de l’association Equit’Aide. Cette rencontre l’a littéralement transformé. « En quelques mois, Alexandre a réalisé d’énormes progrès, explique sa mère, il peut aujourd’hui lâcher ses mains. Son corps s’est modifié, son dos et sa tête se sont redressés, son buste s’est musclé et ses jambes se sont allongées. » Mais au-delà de cette nette amélioration physique, Alexandre exprime également mieux ses désirs et parvient à se faire comprendre par la parole.

Cette histoire est loin d’être unique. Aujourd’hui, sur les 500 000 personnes souffrant de handicaps physiques ou de troubles mentaux en France, 100 000 pratiquent déjà l’équitation de rééducation.

Les responsables de structures spécialisées sont convaincus que ce phénomène n’en est qu’à ses débuts, car les mentalités changent et l’accueil de handicapés dans un centre équestre n’est plus mal perçu par les cavaliers « valides ».

 Fédération nationale handi chevalCréée au début des années 1970, la Fédération nationale handi cheval en est le témoin privilégié.

A travers une vingtaine d’associations locales agréées, elle accueille les personnes handicapées et leur propose des formations spécialisées, encadrées par des éducateurs et des cavaliers chevronnés.

Quentin, 8 ans, est autiste. « L’intégration dans le centre équestre, au milieu d’enfants, lui a permis de progresser dans la relation avec l’autre et au niveau de la parole. C’est tout un contexte, il y a la nature, les enfants, le cheval, le chien. On voit bien qu’il ressent du plaisir » «  Pour un autiste, l’équithérapie est favorable pour la communication que le cheval peut amener : le rire, la parole, etc.C’est aussi un repère corporel » précise Isabelle Labaune, responsable de l’association Handi-Cheval 65 et diplômée d’état.

karine Martin« Depuis deux ans, Karine Martin psychothérapeute de formation, se consacre exclusivement à l’équithérapie. Pour elle, la présence du cheval permet à la thérapie d’avancer plus vite que dans le cadre classique. « le cheval est un animal complètement authentique. Il a un regard non jugeant : il vous prend comme vous êtes. On ne peut pas tricher avec lui, ni instaurer de relation si l’on n’est pas soi-même. »

Témoignage de la maman d’Ilona atteinte du syndrôme de Rett : « Cela fait à présent un an qu’Ilona monte à poney. Elle est métamorphosée depuis… Il existe une réelle complicité entre eux deux. Elle le promène avec la longe, il l’attend, vient vers elle spontanément ; elle fait du toboggan sur sa croupe, des câlins à n’en plus finir…Lors de la dernière séance, elle est montée à cru. Elle est restée droite comme un « I » plus d’une demi-heure ! Et puis, elle n’arrête pas de gazouiller quand elle est sur lui…Depuis, elle est beaucoup plus souriante et joyeuse : la rose s’est éclose ! »

Témoignage de Josée-Laura DELACROUX, l’équihérapeute d’Ilona : « Au cours des premiers mois, Ilona avait une certaine hypotonie du buste et il fallait l’aggripper par la veste pour la maintenir verticalement à dos de poney… »

Quelques mois plus tard : « j’ai pu constater une meilleure tonicité de l’axe vertébral et soutenir le dos d’Ilona demande moins de vigueur : elle s’est également redressée et depuis peu s’appuie sur l’encolure du poney pour se soutenir. Le contact avec son poney Apache est très touchant…l’intérêt et l’attention qu’il porte à Ilona sont particuliers. Il semble la reconnaître et va vers elle immédiatement ; il est très prévenant, il a l’air de s’en préoccuper et tourne souvent sa tête vers elle… »

Témoignage de Béatrice, Responsable du Ludo Poney d’Elena « Petit à petit, la tonicité et l’équilibre sont venus. Elle ne se tient même plus à la poignée au pas voire au trot. Elle est beaucoup plus calme, fait des câlins au poney, accepte de s’asseoir à l’envers et elle aime beaucoup le trot. » « Elena est très présente sur son poney, elle est consciente des différents mouvements de son poney (par exemple, elle se tient quand le poney prend le trot…) et apparemment, elle aime bien ça ! »

Témoignage de Céline Morisse, maman de Jeanne (syndrome de Rett) « Passionnée d’équitation, c’est tout naturellement que j’ai posé les fesses de Jeanne sur un cheval dès qu’elle a su se tenir assise »… 

« A l’annonce du handicap, tous mes espoirs d’en faire une cavalière se sont envolés…Quelques semaines après le diagnostic, le centre équestre dans lequel je monte me proposait de recueillir chez moi deux chevaux pour leur retraite. Pantalon et nankin, deux Merens, agés de 24 et 26 ans. Quelques jours après leur arrivée, j’ai posé Jeanne sur Pantalon pour voir sa réaction.

Aussitôt son visage s’est éclairé. Tout d’abord allongée, le visage dans la crinière, elle s’est redressée pour se tenir assise. Elle était heureuse. Ses mains se sont posées tout naturellement sur l’encolure. Sa stéréotypie a disparu quelques instants.

Depuis ce jour, Jeanne monte régulièrement. Elle aime le contact de ses jambes qui enserrent le dos de Pantalon, sentir la chaleur du corps et les mouvements des muscles du cheval. Me sentir derrière elle la rassure.

Durant nos balades, Jeanne doit faire beaucoup d’efforts pour rester bien assise. Le roulis des pas du cheval l’oblige à se rééquilibrer à chaque foulée. Ses abdominaux et ses dorsaux sont sans cesse sollicités d’autant plus qu’elle s’appuie de moins en moins contre moi. Mais au-delà de l’aspect indéniable de sa fonction de kiné, c’est surtout le rapport qu’elle a avec l’animal et le plaisir qu’elle prend, qui me paraissent important.

Je la trouve plus autonome lorsqu’elle est à cheval. Avec les chevaux, la notion « d’équiplaisir » me semble plus appropriée que celle « d’équithérapie »…

Le langage de Jeanne et de Pantalon est assez similaire parfois. Comme elle, il n’a ni la parole, ni les mains pour s’exprimer. Le cheval, comme tout animal, utilise essentiellement son corps pour nous renseigner sur ses émotions, ses envies, ses besoins ses peurs…L’animal n’a pas d’apriori sur le handicap ! Finalement Jeanne est une grande cavalière ! Comme nous sommes fiers d’elle ! »

L’expérience d‘un établissement spécialisé sur l’autisme

Maison des oiseauxLa Maison des oiseaux, qui accueille des jeunes adultes autistes, a mis en place une activité d’équithérapie, en partenariat avec la mairie et les haras nationaux. «L’animal va créer la relation en apportant un côté affectif, poursuit Isabelle Taimiot, l’animatrice.

Avec le cheval, la relation est claire, simple et honnête et, cela, certains autistes le ressentent. Avec les humains, ce n’est pas la même chose, il y a tout le temps un mélange d’émotions qui rend les choses plus compliquées».

Pour autant, la relation ne se construit que pas à pas, chacun selon son rythme et son rapport à l’animal. «Certains montent dessus mais d’autres n’osent même pas le toucher au début, indique ainsi Isabelle Taimiot.?Les parcours de chacun sont individualisés avec des séances qui réunissent au maximum trois personnes. Elles sont très structurées : on travaille avec des pictogrammes pour permettre aux autistes de visualiser chaque tâche, brosser le cheval, le monter, enlever la selle…»

« Avec le cheval, la relation est claire, simple et honnête. » Les objectifs aussi sont individualisés : pour les uns, il s’agira de développer l’affect, à travers le toucher notamment, pour d’autres de travailler l’habileté, à l’aide d’exercices de préhension, en brossant le cheval par exemple, pour d’autres encore la confiance en soi et la valorisation de la personne.

Isabelle Taimiot« Il faut rester très humble quand on parle de résultat, » précise toutefois Isabelle Taimiot. « On ne peut avoir aucune certitude, ce sont les résidants qui donnent le tempo. Le moindre signe de satisfaction, un sourire par exemple, me fait dire que le résidant est dans la bonne direction, qu’il est dans l’ouverture et qu’on peut avancer.

L’équithérapie ne convient pas à tous les autistes. Pour certains, cela peut être plutôt la musique, le jardinage ou autre chose.
Mon principe, c’est le volontariat. A nous de décrypter leur comportement pour voir si ça leur convient. C’est un travail d’équipe au sein de la Maison des oiseaux. On travaille tous dans la même direction  et on se réunit régulièrement pour mettre en place des programmes individualisés pour chaque autiste.»

>En savoir plus :

Une sélection d’ouvrages :

  • L’enfant et l’animal (« Les émotions qui libèrent l’intelligence » Hubert Montagner Édition Odile Jacob).
    jacobExplique tout ce que l’interaction avec un animal peut favoriser chez l’enfant : apaisement, sécurité affective, élans vers l’autre, communication, socialisation, attention, intelligence, imagination, créativité, confiance et estime de soi.
  • Ces animaux qui nous font du bien (Jean-Louis Victor Édition Delville).
    animaux qui font du bien jean louis victorOu comment les animaux peuvent être thérapeutes et sauveurs tant vis-à-vis des enfants autistes ou psychotiques que pour tirer de la dépression ou du stress, ou pour soulager des handicaps physiques ou mentaux.
  • L’enfant et la médiation animale (François Beiger Edition Dunod).
    François Beiger Edition DunodIci, la complicité qui se crée avec l’animal permet le développement de liens affectifs qui deviennent rapidement des repères, une empreinte rassurante pour l’enfant.

Liens vers une sélection de quelques sites intéressants :

Témoignage des quelques belles expériences
« L’enfant cheval », le roman de Rupert Isaacson : les critiques de quelques lectrices.

Source

14 avril 2017

État de la recherche sur les spécificités des femmes Asperger et autistes haut niveau

Mon parcours intérieurtémoignages
the-autist, publié le 13/04/2017 à 19:47 , mis à jour à 11:43:29 

Je relaie l’article, pour moi très important, de l’Association Francophone de Femmes Autistes (AFFA) :  « Conférence de Fabienne Cazalis sur les femmes autistes ».

Cette conférence porte sur l’état de la recherche concernant les spécificités des femmes Asperger (par rapport aux hommes), faite au salon international de l’autisme, samedi 8 avril 2017.

La présentation, faite par Fabienne Cazalis, chercheur en sciences cognitives, et Adeline Lacroix,  étudiante Master 1 de  neuropsychologie, a été enregistrée en audio puis mise en ligne sur youtube avec comme support visuel les images du PowerPoint de présentation.

Cette conférence est passionnante, tout est expliqué de manière très précise, avec de nombreux exemples, et illustre extrêmement bien comment les symptômes et stratégies de compensation peuvent s’exprimer différemment chez les femmes, par rapport à leurs homologues masculins.

À visionner absolument :
– pour toutes les femmes qui souffrent de ne pas savoir qui elles sont,
– pour les professionnels, dont les diagnostics sont basés sur des critères élaborés à partir d’études sur les garçons.

Je retiens parmi les questions à la fin de la conférence celle d’une stagiaire en master 2 de psychologie en Centre Ressources Autisme : elle explique qu’ils viennent de faire une évaluation sur une femme se pensant Asperger et qu’ils ont refusé d’aller plus loin sur la piste du syndrome d’Asperger… Et cette personne réalise, après avoir écouté la conférence, qu’ils se sont peut-être (sans doute) trompés.

 

À diffuser autour de vous…

femme-autiste-AFFA

 

4 mai 2017

Il dénonce les conditions d’accueil des enfants autistes en Essonne

article publié dans Le Parisien

Mise au point de Stéphane Bruzzi :
Stéphane Bruzzi Bonjour à tous, j'entame mon 4 eme jour de grève de la faim.Je vais bien , même si la journée d'hier a été géniale mais très fatigante, Merci lolo ,Tristan , à nos super bénévoles et à ma géniale épouse Fouzia.

J'aimerai apporter un démenti à l'article du Parisien paru ce jour.
Nous avons apporté des réponses aux ars sur le transport, le budget global, ces questions n'ont plus été abordées par la suite.
J'avoue ne pas comprendre leur positionnement .
Quel intérêt ont-ils à part discréditer notre association, les experts et notre gestionnaire ?
Stéphane Bruzzi
President d'Ecolalies


Florian Garcia|03 mai 2017, 18h40|0
Lieusaint (Seine-et-Marne), ce mercredi. Ecolalies, l’association présidée par Stéphane Bruzzi (à droite), a organisé une vente de crêpes pour financer son projet. (LP/F.G.)
Florian Garcia

« On est en train de gâcher des vies, on ne peut pas rester sans rien faire », lâche, le cœur gros, le président de l’association d’Etiolles Ecolalies, Stéphane Bruzzi. Alors que son projet de structure d’accueil d’enfants autistes est bouclé, et a même reçu le soutien de deux secrétaires d’Etat, sa réalisation reste pourtant au point mort. Pour faire entendre sa voix, le président a entamé, ce lundi, une grève de la faim.

« Ce projet, nous travaillons dessus depuis cinq ans, reprend le président. Il a été expertisé pendant deux années. Un terrain à Ris-Orangis a été retenu avec le soutien du maire. Nous avons également obtenu toutes les certifications et le ministère de la Santé, via le secrétariat au Handicap, nous a alloué une enveloppe budgétaire de 300 000 € ».

« J’ai obtenu un accord de principe pour leur trouver un terrain et je me suis engagé à faire construire un équipement avant de le mettre à leur disposition dans des conditions favorables », confirme le maire de Ris-Orangis, Stéphane Raffalli (PS). Malgré toutes ces garanties, la structure de l’association n’a pas obtenu l’aval de l’Agence régionale de santé (ARS). Et sans cet accord, impossible de toucher l’aide du ministère.

« Nous ne sommes pas opposés au projet, assure l’ARS. Bien au contraire, nous souhaitons même pouvoir l’autoriser. Mais à ce jour, l’association ne nous a pas transmis tous les éléments nécessaires pour débloquer les crédits. » Parmi les pièces manquantes au dossier figurent des précisions sur les locaux, l’organisation des transports qui prendront en charge les enfants ou encore le budget global de la structure.

 

« Je ne suis pas opposé à fournir toutes ces données, assure le président. Mais là, on nous demande des plans d’architectes ou encore l’implantation du bâtiment par rapport au terrain… Tout ceci a un coût et nous finançons ce projet sans subventions. A chaque fois, ces nouvelles pièces à fournir repoussent l’ouverture. »

Déterminé à se faire entendre, et à introduire « un peu plus d’humanité » dans ce dossier administratif, Stéphane Bruzzi ne mettra un terme à sa grève de la faim que lorsque l’ARS aura pris « un arrêté autorisant l’ouverture ». « En Essonne, 300 enfants autistes ont dû en 2016 aller en Belgique pour être pris en charge », s’indigne-t-il.

  leparisien.fr
14 mai 2017

En marche arrière pour la psychiatrie et la psychologie?

13.05.2017 par Franck Ramus

 

Au cours de la récente campagne présidentielle, un groupe s'est beaucoup agité pour faire valoir les intérêts des psychanalystes auprès des différents candidats. Après une pétition en ligne, ce groupe adresse maintenant une lettre au nouveau président de la république, avec des arguments bien connus car déjà maintes fois ressassés auxquels j'ai déjà répondu. Pour l'information du nouveau président et de son équipe gouvernementale, je réponds ici aux principaux points du texte qui lui est adressé.

"La France peut s’enorgueillir d’avoir formé des cliniciens de haute qualité"

Puisqu'on vous le dit!

"Mais ils sont actuellement de plus en plus marginalisés au profit des traitements médicamenteux, qui ne sont pourtant que de simples palliatifs. Leur consommation massive est de plus très couteuse"

Il est vrai que la France présente une consommation très importante de psychotropes, en particulier d'anxiolytiques et d'hypnotiques (voir Figure). Mais cette situation perdure depuis plusieurs décennies, alors même que la France est l'un des derniers bastions de la psychanalyse. Par conséquent, la fable selon laquelle la psychanalyse serait notre dernière rempart contre Big Pharma n'a aucune plausibilité. En France, on ne choisit pas psychotropes ou psychanalyse: on a psychotropes et psychanalyse, et massivement!

Consommation totale de psychotropes par habitant dans 30 pays européens

Consommation totale de psychotropes par habitant dans 30 pays européens. Source: Organe international de contrôle des stupéfiants, 2009.

 

Si les Français surconsomment des psychotropes, c'est au contraire parce que l'offre de soins en psychothérapies efficaces est extrêmement réduite en France, du fait justement de la domination de la psychanalyse. Les pays qui ont abandonné la psychanalyse il y a longtemps, mais qui (comme la Grande-Bretagne) ont formé massivement les psychologues et les psychiatres aux thérapies cognitives et comportementales (TCC), consomment 3 à 5 fois moins de psychotropes que la France.

I. Pour une psychiatrie de qualité

1) "Adaptation du numerus clausus à l’entrée en faculté de médecine."

Oui, tout le monde s'accorde à dire qu'il est insuffisant.

2) "Une formation spécifique des futurs psychiatres et pédopsychiatres. Elle n’existe plus."

Oui, la formation des psychiatres et surtout des pédopsychiatres est insuffisante et doit être renforcée. Cela ne peut se faire que sur la base des dernières connaissances scientifiques internationales, pas par un retour aux croyances du siècle dernier.

3) "Une formation spécifique des infirmiers en psychiatrie. Elle a été supprimée."

De même, cela ne peut se faire que sur la base des dernières connaissances scientifiques internationales, pas par un retour aux croyances du siècle dernier.

4) "Il faut suspendre les enseignements donnés à l’université par les laboratoires pharmaceutiques."

Tout à fait d'accord.

5) "Les enseignements aux formations thérapeutiques non pharmacologiques, à commencer par la psychanalyse, doivent être rétablis ou valorisés."

Oui, la formation aux psychothérapies doit être valorisée et généralisée dans les cursus de psychiatrie et de psychologie. Mais il importe de former les cliniciens aux psychothérapies qui ont une efficacité prouvée, comme les TCC, sûrement pas à la psychanalyse, dont l'efficacité sur les troubles mentaux n'est pas supérieure au placebo.

6) "Promotion des lieux d’accueil sur le modèle des Maisons Vertes, ou de la clinique La Borde, de même que les lieux de vie accueillant les autismes et les toxicomanies."

Les lieux d'accueil à promouvoir sont ceux qui mettent en œuvre les bonnes pratiques validées au niveau international et préconisées par la Haute Autorité de Santé.

II. Pour une formation des psychologues adaptée aux réalités de l’époque

1) "Changement des critères qui s’opposent au recrutement des Enseignants chercheurs d’orientation psychanalytique."

Aucun critère ne s'oppose spécifiquement au recrutement des enseignants-chercheurs d’orientation psychanalytique. Les mêmes critères doivent s'appliquer à tous les enseignants-chercheurs en psychologie, et doivent garantir qu'ils sont au fait des derniers développements de leur discipline au niveau international, comme je l'ai expliqué dans un précédent article.

2) "Un enseignement concernant les autismes et la toxicomanie dès le niveau Master."

Oui, du moment qu'il est fondé sur les connaissances scientifiques internationales à jour.

3) "Un enseignement spécifique de la déradicalisation."

Oui, du moment qu'il est fondé sur les connaissances scientifiques internationales à jour.

4) "Une formation au debriefing des traumatismes des grandes catastrophes, comme les attentats."

Oui, du moment qu'elle est fondée sur les connaissances scientifiques internationales à jour.

III. Pour une médecine de ville informée de la souffrance psychique.

1) "Une formation complémentaire pluridisciplinaire des médecins."

Oui, du moment qu'elle est fondée sur les connaissances scientifiques internationales à jour.

2) "Ouverture aux formations thérapeutiques non pharmacologiques, notamment psychologiques et psychanalytiques."

Les médecins généralistes doivent être informés des différentes formes de psychothérapie et de leur efficacité, afin de ne plus aiguiller les patients vers des prises en charge longues, coûteuses, et inefficaces, qui prolongent la souffrance psychique et ne laissent d'autre alternative pour l'atténuer que les psychotropes.

3) "Les médecins doivent actuellement coter leurs actes selon une classification orientée par le DSM 5 américain. Elle doit être remplacée par la classification française CFTMA et CFTMEA."

Non, en aucun cas. La Classification Internationale des Maladies, produite par l'Organisation Mondiale de la Santé est celle qui synthétise le mieux l'ensemble des connaissances scientifiques internationales, et doit par conséquent rester la référence pour la médecine française. Se baser sur une classification nationale idiosyncrasique et reconnue nulle part ailleurs n'aurait aucun sens. Il ne peut y avoir d'exception française en médecine.

IV. Pour une recherche pluridisciplinaire

1) "Les recommandations de la Haute Autorité de Santé doivent laisser aux cliniciens un libre choix thérapeutique. Il faut rappeler qu’elles ne sont pas opposables."

Non, les cliniciens ne doivent pas avoir le libre choix de faire n'importe quoi avec les patients, au mépris des connaissances scientifiques et de leurs codes de déontologie. Ils doivent constamment mettre à jour leur formation et faire évoluer leurs pratiques vers celles qui sont établies comme étant les plus efficaces. La Haute Autorité de Santé produit les synthèses des connaissances scientifiques internationales qui permettent d'établir le référentiel incontournable de ces pratiques.

2) "Les chercheurs en psychanalyse doivent être associés aux laboratoires de recherche, et cela avec leurs propres critères d’évaluation."

Comme les chercheurs de toutes les disciplines, les chercheurs en psychanalyse sont soumis à l'évaluation "par les pairs", ce qui garantit à la fois la compétence disciplinaire et la prise en compte des spécificités de chaque discipline.

3) Une référence aux critères anglosaxons ne doit plus être obligatoire pour la publication des résultats.

4) La publication en anglais dans des revues scientifiques américaines ne pas être obligatoire pour les recrutements.

Il n'y a pas de critères "anglo-saxons" pour la publication des résultats. Simplement, la recherche est une œuvre universelle accomplie collectivement par tous les chercheurs du monde dans toutes les disciplines. Participer à cette œuvre collective implique donc de porter ses travaux à la connaissance de tous les autres chercheurs de tous les pays. Par conséquent, cela implique de publier ses travaux en anglais. Ne pas le faire revient à s'isoler et à condamner ses travaux à rester inconnus et sans influence.

V. Pour une collaboration avec les associations d’usagers à tous les niveaux de décision.

Absolument. Et les associations d'usagers, à l'image des associations de familles d'enfants autistes, demandent unanimement des soins à l'efficacité démontrée, pas des cures du 19ème siècle sans efficacité connue.

Conclusion

La République en marche doit aller de l'avant dans tous les domaines, y compris en sciences et en médecine. Cela implique de s'engager toujours plus résolument dans la voie de la médecine fondée sur des preuves ("evidence-based"), et de délaisser sans regret toutes les pseudo-médecines héritées du passé. Remettre la psychanalyse au cœur de la psychiatrie et de la psychologie françaises constituerait une marche arrière gravissime, incompatible avec les ambitions du nouveau président.

21 mai 2017

La maman d’une petite fille handicapée écrit au nouveau président et la lettre devient rapidement virale!

article publié sur le site trop cute

Publié IL Y A 14 HEURES La maman d’une petite fille handicapée écrit au nouveau président et la lettre devient rapidement virale!

Caroline Boudet est la maman de Louise, une petite fille née handicapée en 2015. Dans une lettre adressée au président Emmanuel Macron, Caroline lance un cri du coeur pour les droits des enfants et des personnes handicapées. 

Voici la lettre devenue virale:

«Cher nouveau président de la République,

Elle, c’est ma fille, Louise. Elle a deux bras, deux jambes, et un chromosome en plus dans chacune de ses cellules. Cela fait d’elle un des 12 millions de citoyens français en situation de handicap.

Cela fait surtout qu’elle aura plus de mal qu’un autre enfant, puis qu’un autre adulte, à mener une vie dite « normale ».

Lors du débat de l’entre-deux tours, vous avez choisi de consacrer votre carte blanche au handicap, et je vous en remercie, bien que je n’aie pas fait partie de vos électeurs au premier tour. C’était comme un début de main tendue vers ceux, qui, comme Philippe Croizon, appelaient en vain les candidats à l’Elysée à prendre en compte les électeurs en situation de handicap, totalement éloignés des débats.

Vous avez eu une carte blanche de deux minutes. Vous avez maintenant cinq ans pour faire réaliser à la France ce qu’elle a tant de mal à faire: se mettre « en marche! » vers l’inclusion réelle. Il y a beaucoup de travail. Mais si je peux être témoin de quelque chose, depuis la naissance de Louise et depuis la médiatisation qui avait accompagné un de mes posts facebook, c’est que nos concitoyens sont prêts. Les institutions? Beaucoup moins.

Louise et moi, on compte sur vous. Dans cinq ans elle aura commencé l’école. On compte sur vous, donc : pour qu’on n’ait pas à faire valoir son droit (loi 2005) à aller à l’école comme tout enfant. 

On compte sur vous pour qu’ensuite, elle puisse être accompagnée par un-e Auxilliaire de vie scolaire formé-e au handicap, bien rémunéré-e et avec un contrat non précaire.

On compte sur vous pour que je ne m’épuise pas à faire la navette pendant des mois entre la MDPH qui dépend du ministère de la Santé et des Affaires sociales, et l’Education nationale dont dépendent les postes d’AVS.

On compte sur vous, finalement, pour que ses débuts au sein de l’école de la République ne soient pas pulvérisés par les lourdeurs administratives de deux mille-feuilles aux budgets différents.

On compte sur vous pour ne plus lire de pétitions, d’articles de presse, de coups de gueule à propos d’enfant qui font leur rentrée sans AVS ou ne peuvent pas faire de sortie scolaire avec leur classe parce que cette même AVS n’a pas le droit de travailler hors périmètre et horaires scolaires.

On compte sur vous pour que les enfants autistes ne soient pas obligés de s’exiler en Belgique, pour que les personnes en fauteuil roulant puissent aller travailler en transports en commun partout en France, pour que handicapé soit de moins en moins synonyme de chômeur de longue durée, pour que les citoyens en situation de handicap soient enfin, pleinement et tout simplement, des citoyens français.

Alors, chiche, en marche ! (et avec des roues de fauteuil, même).»

22 mai 2017

Motreff. « Anne-C », extraordinaire et férue d’équitation

Anne-Céline Blouin est passionnée de chevaux. Malgré son handicap, depuis toute petite, elle pratique l’équitation.

Anne-Céline Blouin est passionnée de chevaux. Malgré son handicap, depuis toute petite, elle pratique l’équitation. | Ouest-France

Anaëlle BERRE.

Anne-Céline a décidé de passer sa vie près des chevaux et des poneys. Malgré son handicap, elle monte régulièrement et pratique l’attelage. Une discipline qu’elle veut ouvrir à tous.

Anne-Céline a décidé de passer sa vie près des chevaux et des poneys. Malgré son handicap, elle monte régulièrement et pratique l’attelage. Une discipline qu’elle veut ouvrir à tous.

Anne-Céline Blouin est née « extraordinaire ». Un mot, souvent utilisé en ce sens par les Québécois, qu’elle préfère à celui de handicapée. « Dire qu’on est des personnes extraordinaires, ça nous donne plus d’espoir que d’être seulement des personnes en situation de handicap », lance-t-elle avec énergie.

Le handicap

À la naissance, elle a été diagnostiquée infirme moteur cérébral. Cela se traduit par d’importantes raideurs dans ses jambes. La jeune femme, 35 ans aujourd’hui, se déplace difficilement. Soit avec des béquilles, soit en fauteuil, mais toujours avec le sourire et une énergie positive. « Ce handicap provoque aussi un manque d’équilibre, de repères dans l’espace », explique-t-elle.

Extraordinaire ou pas, la jeune femme nourrit une passion depuis sa plus tendre enfance : les chevaux. Son handicap ne l’a jamais empêché de pratiquer l’équitation. Elle a eu son premier poney à cinq ans, sa première jument après sa communion.

Le dressage

Très jeune, elle se met à monter au centre équestre de Carhaix, non loin de Motreff, où elle vit toujours et où elle prend soin d’une dizaine de poneys.

Enfant, elle enchaînera avec brio les compétitions de dressage et sera plusieurs fois championne de France junior en para-dressage.

La jument Vanessa

Au centre équestre de Carhaix, elle n’oublie pas la jument Vanessa. « Les chevaux sentent les choses. Parfois, Vanessa boitait très fort, pour signifier qu’elle ne voulait plus travailler. Mais il suffisait que je la monte pour qu’elle arrête. »

Elle se souvient aussi avec émotion du jour où elle est tombée. « Je ne pouvais pas me relever. Vanessa est restée en équilibre sur trois pattes pendant de longs instants pour ne pas m’écraser. Elle savait. »

L'attelage

Au cours de ses études, « un tour de France des centres équestres », elle s’essaye à l’attelage. Et, il y a un an, c’est le déclic. Sa mère et son frère lui offrent une journée d’initiation à l’attelage sportif, au haras d’Hennebont. Elle y rencontre Judicaël Le Galludec, moniteur de l’école de l’institut français du cheval et de l’équitation, qui met tout en œuvre pour lui rendre la discipline accessible.

L'attelage est une passion pour Anne-Céline. L'attelage est une passion pour Anne-Céline. | DR

Sensations

« C’est un sport formidable. Même sans monter, on peut avoir de vraies sensations et ressentir celles du cheval », s’emballe la jeune femme, intarissable sur le sujet. Mais la discipline n’est pas encore reconnue en handisport au niveau national et le matériel adapté n’existe pas.

Chez Paulo

Pas un obstacle pour « Anne-C », comme la surnomment ses amis. Elle s’est trouvé un nouveau combat : « On va tout faire pour dépasser cela. D’ailleurs pour la première fois, j’ai pu concourir en compétition. Il y a peu de temps, Paulo, de l’Amour est dans le pré, a organisé une compétition à Landunvez. Nous avons participé avec les valides à une course de 20 km, et nous avons fini deuxième ! »

Pour le matériel, Anne-Céline travaille avec Équidrive, une société qui fournit du matériel d’équitation adapté. Trois systèmes de guide d’attelage - les longues rênes qui servent à mener les chevaux - ont déjà été conçus !

Autonomie

« J’aimerais que d’autres personnes handicapées, quel que soit leur handicap, se disent qu’elles aussi peuvent le faire. L’attelage est une discipline qui permet de trouver très vite sa propre autonomie et des sensations dont on est parfois privé, ou dont on se prive, lorsqu’on est… extraordinaire », martèle Anne-Céline.

2 juin 2017

Patrick Cohen et son épouse Alexandra, couple soudé face à Tonya Kinzinger


Exclusif - Patrick Cohen et sa femme Alexan­dra - Dîner de gala caritatif pour l'association Autistes Sans Frontières à l'hôtel Marcel Dassault à Paris, France, le 1er juin 2017. © Rachid Bellak/Bestimage
Réunis pour la bonne cause.

Jeudi 1er juin à Paris, l'association Autistes sans Frontières organisait un important dîner de gala à l'hôtel Marcel Dassault. Donné pour la cinquième année consécutive, l'événement caritatif a pour mission de récolter des fonds afin de favoriser la scolarisation d'enfants atteints d'un trouble du spectre de l'autisme.

Plusieurs personnalités avaient donc répondu à l'invitation de la présidente de la fondation, Estelle Malherbe. Depuis des années, Autistes sans Frontières oeuvre pour la promotion de la scolarisation en milieu ordinaire des enfants autistes, mais a également pour mission de financer des dispositifs d'accompagnements spécialisés, de mobiliser les pouvoirs publics, de sensibiliser et d'informer l'opinion publique.

Repéré par les photographes, l'animateur Patrick Cohen a pris la pose au côté de son épouse, la journaliste Alexandra Cooren. Souriant et complice, le discret couple parent de trois enfants était assorti de la tête au pied pour se plier au traditionnel photocall. Sur place, Tonya Kinzinger a également pris la pose devant les caméras. Vêtue d'une robe bustier, l'actrice de 48 ans (qui a déjà participé aux deux précédentes éditions du gala, en 2015 et 2016) était absolument ravissante.

Roselyne Bachelot a quant à elle été vue en train de prendre la pose au côté du chef Alain Passard. Élu meilleur chef au monde en novembre 2016, ce dernier a généreusement orchestré le menu de la soirée. Enfin, le sportif Jean-Marc Mormeck et Harry Roselmack (qui a également pris l'habitude de soutenir le réseau Autistes sans Frontières) étaient également présents.

Le 02 Juin 2017 - 11h38
3 juin 2017

L’autisme à bras-le-corps

L’autisme à bras-le-corps

Yehudi Tingo Farine, un jeune Guyanais double champion de France en 2016 en cross court et sur 800 m, souffrant de troubles du spectre de l’autisme, paraît abandonné en rase campagne par les pouvoirs publics.

Il est pourtant, en tant qu’athlète, sur la liste du ministère des sports comme espoir de la fédération française du sport adapté.

Sans structure de prise en charge, déscolarisé, désocialisé, ce jeune homme est dans une situation intolérable selon son père.

Après quelques réticences, notre collaborateur qui a donné un point presse sur le sujet mardi devant l’ARS a accepté d’ouvrir le livre de cette histoire.

Pour quelle raison Yehudi a-t-il a été hospitalisé ?

Souffrant de troubles du spectre autistique (TSA), Yehudi peut avoir du mal à maîtriser certaines émotions voire certaines angoisses. En ce moment, il pouvait être calme voire souriant 23h30 sur 24 puis il y a une demi-heure où tout peut basculer. Il semble ruminer une idée fixe qui a souvent un rapport avec ce souvenir d’un élève voire de plusieurs élèves « l’embêtant », selon ses termes, au collège ou lycée. Je ne sais pas si c’est pour chasser ces idées ou trouver un apaisement, mais, à ce moment-là, il part, ces tous derniers temps, en courant, pieds nus.  C’est quelque chose qui est arrivé pour la première fois de sa vie le 17 décembre 2015, jour où lui a été annoncé le diagnostic de manière un peu abrupt par le psychiatre qui l’a évalué :  » Tu es autiste mais ça ne veut pas dire que tu n’est pas intelligent ». Ce jour là, quelques heures plus tard, il avait été repéré courant pieds nus près du quartier Maya à Matoury par les gendarmes qui l’avaient interpellé sans ménagement, plaqué au sol et menotté. Plus tard, j’étais allé voir une ostéopathe pour lui. Elle en a conclu qu’il avait le dos en vrac qu’il avait clairement les symptômes d’une personne qu’on a écrasée au sol. Depuis en règle générale mais pas toujours, s’ils sont avisés de sa singularité, les gendarmes parlementent avec lui, le maintiennent debout, lui donnent à boire. Ca fonctionne très bien. Il est tombé sur quelques gendarmes supers sur ce point. Désormais, au bout de 20 à 30 minutes de course ou de marche il commence à être apaisé et retrouve progressivement ses esprits. Dans les premières minutes de cette fuite, il ne peut pas se calmer. Fin mars, c’esr quelque chose qu’il ne faisait plus depuis plusieurs mois réussissant à aller prendre une douche à la place. C’est revenu au moment des barrages routiers qui n’en finissaient plus et l’oppressaient. A ce moment là, il se met en danger : la semaine derrière il a couru à plusieurs reprises sur la deux fois deux voies entre le rond point Balata et celui de la crique Fouillée voire celui des Maringouins. Samedi , il a été arrêté un peu brutalement par les gendarmes -dont un avait sorti sa mitraillette- qui l’ont plaqué au sol face contre le bitume alors qu’il ne courait que depuis 5 minutes donc était toujours en état de crise. Certes, à la sortie du rond point Balata, il prenait la bretelle de la RN1 en sens inverse. Mercredi dernier c’est une dame qui s’est révélée être une infirmière libérale qui l’avait suivi et à réussi à parlementer avec lui. Samedi dernier, c’était la 4ème course pieds nus en 5 jours (contre zéro entre début janvier et avril). Ses plantes de pied étaient blessées par ces courses successives sur le sol brûlant, un petit morceau de caillou s’était même incrusté dans la plante d’un pied a-t-on vu aux urgences samedi. Le psychiatre du CMP (centre médico-psychologique) qui le suit une fois tous les deux mois environ a décidé de le placer en observation au pôle psychiatrique pour le protéger provisoirement selon lui estimant qu’il risquait un accident. Mais on ne m’a pas tout dit au moment de cette décision. Au pôle psychiatrique quand j’y ai accompagné mon fils on s’est excusé de ne pas avoir d’espace approprié aux autistes. C’est un peu la Cour des miracles. Si la salle dédiée au personnel est climatisée, ce n’est pas le cas des chambres des patients. Dans la chambre de mon fils, pas d’oreiller, pas de climatisation ni de ventilateurs, interdit m’y a-t-on dit. En revanche, dans sa chambre, il y a des tiges métalliques de 10 cm non protégées par le moindre caoutchouc pour fermer les stores des fenêtres en partie cassés d’ailleurs. On dirait presque une mèche de perçeuse. Ca me paraît plus dangereux qu’un ventilateur. Il y a les mêmes tiges dans la salle commune. L’eau de son lavabo coule directement sur le sol de son coin toilettes/salles de bain, le tuyau d’évacuation n’a pas de fond (!). Je l’ai signalé mardi midi. Mercredi après-midi, l’eau du lavabo s’écoulait toujours directement sur le sol. Mercredi, il y avait un nouvel épisode : plusieurs patients, dont Yehudi, étaient patraques : sans doute l’alimentation servie m’a dit le personnel qui me semble gentil et rassurant. Une infirmière m’a dit :  » votre fils est agréable, jamais dans l’opposition. Avec ses petits rituels : sa radio, ses livres ». A ses côtés, des patients qui ont des accoutumances ont le droit de fumer six cigarettes par jour.

Depuis le diagnostic tardif des troubles du spectre de l’autisme dont souffre Yehudi, pouvez-vous décrire le parcours du combattant auprès des différentes structures ?

Les difficultés rencontrées sont en partie liées à ce diagnostic tardif en fait. C’est un peu une double peine. En primaire, en Français, Yehudi était au-dessus de la moyenne nationale dans les tests d’entrée en 6ème. Au collège jusqu’en fin de 3ème Yehudi a été considéré comme un bon élève avec tableaux d’honneur à la clef chaque année. Avec quasiment toute sa scolarité au collège dans une petite structure avec 12 ou 13 élèves par classe à Cacao, puis une fin d’année dans la meilleure classe de 3ème à Lise Ophion à Matoury quand c’était plus simple pour l’athlétisme. Ses résultats en athlétisme, discipline commencée en 2013, ont été immédiatement excellents. Plutôt sprinter au départ, il remporte la Corrida de la St-Sylvestre minimes à Cayenne sur 3 km sans entraînement particulier alors qu’il n’était pas encore licencié. En juin 2013, aux championnats de Guyane, il bat Loïc Prévot (premier athlète cadet français à être descendu sous les 47 secondes sur 400 m) sur 1000 m un peu à la surprise générale. Un mois avant sur 1000 m il n’arrivait pas à le suivre. 15 jours avant les championnats, il le battait. En juillet, il fait ses 2 premiers meetings en France, il y remporte 3 courses : deux 50 m et un 1000 m. En août il court en Belgique : il y remporte un 400 m et plusieurs 1000 m. Evidemment, un tel don a retardé le diagnostic de TSA. Surtout qu’un jour, à cette époque, il m’a posé cette question :  » Papa, est-ce qu’on peut réussir dans la vie simplement avec un don ?. » Pourtant, rétrospectivement, des signes de TSA étaient déjà présents. Plus jeune, il ne regardait pas son interlocuteur dans les yeux, c’est un symptôme, cela a été mis sur le compte d’une timidité ou sur une attitude culturelle. En CP où il a appris à lire comme les autres, son institutrice a souhaité qu’il soit vu par une orthophoniste et un CMP (centre médico-psychologique) parce qu’il parlait peu ou pas. A l’époque, il a encore su donner le change. Au bout de 6 mois CMP et orthophoniste ont dit que ce n’était plus la peine qu’il soit suivi, que ça allait. Il avait alors juste commenté :  » c’est dommage, il y avait des jeux ». Il ne participait pas non plus aux conversations de groupe mais faisait tout pour donner l’impression d’en être, se mettant à côté des gens qui parlaient par exemple. Paradoxalement, il aimait bien la compagnie des autres. Son langage se limitait souvent à une phrase pour exprimer un besoin. Il était très compétent sur un truc qui l’intéressait, le foot par exemple. Il pouvait aussi répéter ce que je disais, c’est encore un symptôme. En 6ème, son prof d’EPS me disait : « avec Yehudi, une consigne ça va, plusieurs c’est compliqué. » J’ai eu des doutes vers 2012/2013 où j’ai senti une sorte de rupture au début de l’adolescence. Il me disait que la violence était arrivée à Cacao. Et pour cause, le rectorat menaçant d’y fermer des classes, ce collège avait du se résoudre à accueillir certains élèves à lourd passif, exclus d’établissements du littoral. Ses crayons et son matériel disparaissaient régulièrement de sa trousse. J’ai vu aussi qu’il ne savait pas planifier ses révisions de Brevet en 3ème. Un brevet qu’il a obtenu. C’est aussi le moment où il a donc commencé l’athlétisme, un sport très exigeant. Son premier trimestre en seconde était bon, puis, quand la saison de compétition d’athlétisme a débuté, il faisait des siestes de 2 à 3 heures. Idem l’année de 1ère où, après un premier trimestre convenable, il était  trop fatigué pour répondre aux exigences du Bac Français. Mais toujours pas de signalement en milieu scolaire. De plus, alors qu’il était au lycée, sa progression en athlétisme se poursuivait. Il était passé en 1mn 59 sur 800 m  et à 52s sur 400 en dépit de problème de coordination des bras. Il s’était même qualifié aux Carifta Games. Il n’y avait eu que 4 jeunes athlètes guyanais ayant réalisé les minimas pour y être dont lui. Au retour des Carifta Games, où il avait passé 8 jours avec la sélection Guyane en avril 2015 son entraîneur m’a dit. « Ton fils est adorable mais il a besoin d’aide. Jusque là je pensais que ce n’était que de l’étourderie… ». L’été 2015 pour en avoir le coeur net, ai contacté le CRA (Centre de ressource de l’autisme) à Lille dans le Nord-Pas de Calais, région dont je suis originaire. Un psychologue de ce CRA m’a fait cette réponse affligeante, en ai conservé l’email : « Nous sommes (…) confrontés à une difficulté géographique car nous ne pouvons recevoir que les personnes résidant dans la région Nord Pas de Calais. Cela se justifie d’une part par notre liste d’attente déjà importante sur la région seule, et d’autre part par le fait que la facturation de nos actes n’est possible que pour les patients rattachés à la sécurité sociale de la région ». Ce second argument était un bobard. Lorsque je l’ai fait remarquer à ce psychologue, il m’a alors indiqué « dans tous les cas, puisqu’il a plus de 15 ans, l’attente pour votre fils sera de 2 ans ». Puis je me suis adressé à Lille au CRDTA (Centre de ressources des troubles de l’apprentissage), une entité qui n’existe pas en Guyane. On m’a demandé d’y déposer un dossier et on m’a dit qu’on le regarderait avec bienveillance puisque nous devions repartir en Guyane. Au bout d’un mois ne voyant rien venir, j’y suis retourné : et là, une secrétaire m’a sorti :  » Ah bon, on ne vous a rien dit ? Comme votre fils a plus de 15 ans, il ne ressort plus d’un CRDTA ». Alors que j’avais donné son âge dès le départ. Enfin, dans le Nord, cet été-là, le médecin qui l’a connu enfant, ne voulait pas croire aux TSA mais voyait qu’il y avait quelque chose. Il a donc suivi la procédure pour écarter une éventuelle maladie organique évolutive comme une tumeur au cerveau. Il a fallu faire un scanner cérébral, une IRM cérébrale etc. Résultats normaux. Il a fallu aussi voir un neurologue. Yehudi en a raté la rentrée. Je passe sur la pédagogie de ce neurologue expérimenté revenu de tout qui a enregistré dans son dictaphone ses hypothèses les plus apocalyptiques devant mon fils qui en pleurait en silence dans la voiture après la consultation. J’ai sollicité, parallèlement, le Centre de ressource de l’autisme (CRA) de Guyane qui dépend de l’hôpital de Cayenne en vue de notre retour. Fin 2015, après une relance, le médecin du CRA m’a reçu mais il n’a jamais reçu mon fils et n’a donc pas daigner l’observer une seconde à ce jour. J’ai du me débrouiller pour le faire évaluer en libéral par un psychiatre formé à l’autisme. Il a conclu aux troubles du spectre de l’autisme (TSA) fin décembre 2015. Son diagnostic a été confirmé par une psychiatre qui a observé mon fils en unité en France presque 20 jours en 2016. Dès que le diagnostic a été rendu en décembre 2015, j’ai pris contact par e-mail avec l’inspecteur du rectorat de la Guyane en charge de ce type de singularité. Il m’a principalement suggéré d’aller « prospecter en France » car selon lui, sur le plan scolaire « rien n’est parfaitement adapté pour votre fils en Guyane ». Cette posture est inacceptable. La France venait alors d’être condamnée en juiillet 2015 pour ne pas prendre en charge les personnes autistes et pour les exiler en Belgique. Je pense que ça pourrait faire jurisprudence pour une personne guyanaise que l’on somme de s’exiler à 8 000 km. J’ai relancé depuis cet inspecteur du rectorat. Il n’a plus jamais répondu.

Quelles sont les caractéristiques d’une personne souffrant de troubles du spectre autistique (TSA) ?

Si on parle aujourd’hui de spectre de l’autisme, c’est que le spectre justement peut-être large et diversifié. Il y a tout de même des caractéristiques. Concernant mon fils, très jeune, il ne répondait pas toujours immédiatement à l’appel de son prénom s’il avait le dos tourné. Il avait ses quelques activités rituelles. Il prenait rarement l’initiative d’une conversation. Quand il était chez ses grands parents en France, il n’éprouvait jamais le besoin de m’appeler. Idem quand il est en Guyane, il n’éprouvera pas le besoin d’appeler ses grands-parents. Au lycée, à un moment donné, je lui disais, quand tu sors, tu m’appelles. Il m’appelait et raccrochait.

L’abstraction est difficile pour lui, c’est une autre caractéristique. Lors de son premier stage au sein du pôle espoirs de la fédération française du sport adapté qu’il avait intégré après son diagnostic, au cours d’une réunion, un cadre de la fédé a dit aux stagiaires :  » il faut que vous ayez un projet sportif « . Ca l’avait perturbé : « c’est quoi leur bèt (créole guyanais), leur projet ? » m’avait-il ensuite demandé.

Les signes sont devenus plus apparents depuis que le diagnostic a été rendu comme si Yehudi avait tout fait pendant trop longtemps pour être comme les autres. Son orthophoniste (vue seulement depuis fin 2016) me disait récemment,  » pourquoi, cela n’a-t-il pas été signalé avant car c’est flagrant, les écholalies par exemple ». Tout simplement parce ce n’était pas apparent, lui ai-je répondu. La femme d’un ami, assistante sociale, m’a néanmoins postérieurement appris avoir eu des doutes car elle avait remarqué que mon fils mangeait comme s’il n’avait pas la sensation de satiété. Ou encore un jour, il s’était baigné dans la piscine avec ses deux enfants. Et à la sortie, il avait enfilé les habits d’un de ses enfants âgé de 5 ans de moins que lui. Elle m’a dit plus tard : « c’était délicat de t’en parler ».

Quelles sont les actions que vous souhaitez engager ?

Parfois je me demande si je ne devrais pas commettre un délit pénal pour être hors service et pour obliger ces autorités qui adoptent des comportements de monstres froids à prendre le problème à bras le corps et à trouver une structure de prise en charge pour épauler et resocialiser mon fils.

Pour rester dans le domaine du droit, je me demande si un référé-liberté au tribunal administratif doit être tenté.

L’autisme étant une priorité de santé publique, deux libertés fondamentales me semblent bafouées : le droit à la continuité scolaire, le droit urgent à bénéficier d’une prise en charge par une structure. C’est ce que stipule un praticien dans un courrier sinon la santé va se dégrader selon lui

Suite à mon point presse devant l’ARS mardi, un avocat du barreau de la Guyane m’a appelé. Lui estime que l’attitude du rectorat voire des autorités pourrait être qualifiée de « discrimination par rapport au handicap », un fait grave. Il pense plutôt à un référé-injonction

J’ai lancé mercredi un dernier appel au bon sens à l’adresse autorités sanitaires par courrier. Car le mot « autisme » peut faire peur et vous enfermer dans un carcan.

Il ne me semble pas impérieux pour Yehudi que la structure soit ultra-perfectionnée et forcément uniquement dédiée à l’autisme puisque son parcours de vie (scolarisation, sport : football et athlétisme) l’a longtemps vu vivre avec des personnes diverses.

Donc une structure qui pourrait, ponctuellement dans la semaine -et de jour voire plusieurs demi-journées- l’accueillir cela existe en Guyane. Son intégration est juste une question de bonne ou de mauvaise volonté.

Je pense qu’il s’agit de bien comprendre qu’un accueil de la part d’une structure même adaptée à son cas théoriquement à 70% serait, en tous les cas, une solution mieux adaptée que l’absence actuelle d’accès à la moindre structure resocialisante.

Quelle est le procédure pour que votre fils ait de meilleurs soins et suivis ?

La procédure en vigueur a été suivie. Dès que mon fils a eu son diagnostic de TSA en décembre 2015, je suis allé à la MDPH (Maison des personnes handicapées) pour remplir un dossier. J’y avais été très bien reçu par deux personnes de cette structure qui m’ont en revanche mal orienté pour la rédaction du projet de vie, pan incontournable du dossier. On m’y avançait alors qu’il s’agissait d’un projet professionnel ou d’un projet scolaire. Or ce n’est pas ça. Là encore, j’ai du finir par consulte, un directeur de Sessad dans l’Hexagone, l’été dernier, qui m’a aidé à rédiger un projet de vie. En fait, ce sont les besoins d’accompagnement financiers et structurels. J’ai déposé le dossier mieux finalisé et enregistré complet à la rentrée de septembre. La MDPH a théoriquement 4 mois pour statuer. Après bien des courriers de ma part, j’ai eu une réunion avec la responsable du pôle pluridisciplinaire de la MDPH le 27 avril dernier. La MDPH a finalement inscrit Yehudi à la commission censée statuer le 24 mai. Je n’ai pas encore le résultat de la notification. Je veux une notifcation concrète. Une affectation pour mon fils. Si je ne suis pas d’accord, nous aurons un mois pour contester et ce sera encore du temps perdu. Je ne veux pas croire à ce scénario catastrophe.

En ce moment, ce qui m’inquiète c’est de constater la tendance qu’ont les psychiatres en France à surmédicaliser et à assomer pour que l’entourage soit tranquille. J’ai vu ce qu’on donne à mon fils, c’est sûr ce n’est pas dans la liste des produits dopants. Je l’ai vérifié avec le moteur de recherche de l’AFLD (Agence Française de lutte contre le dopage). C’est tout le contraire, ça assome et ça affaiblit le tonus musculaire.

Là, au bout deux jours au pôle psychiatrique, une psychiatre qui l’a vu pour la première fois de sa vie, sans avoir eu accès à son parcours médical, a décidé de modifier son traitement. On est mis devant le fait accompli. Je me méfie des apprenti-sorciers.

Surtout qu’en matière d’autisme, un consensus scientifique international a conclu à la prédominance du facteur neurologique.

Je persiste à penser qu’une resocialisation c’est mieux que des médicaments

Quelles ont été les réponses données ?

J’ai fait confiance à l’association Atipa Autisme qui m’avait fait miroiter un projet d’accompagnement deux ou trois demi-journées par semaine en Guyane en lien avec une psychologue travaillant avec des autistes et exerçant  de l’Hexagone, dans l’hypothèse où Yehudi ferait des aller-retour au pôle espoirs de Reims pour des stages, ce qu’il n’a pu faire ces derniers mois (blessé à la cheville). Malheureusement, cet accompagnement censé être mis en oeuvre par l’association n’a jamais vu le jour

Le rectorat de Guyane, indifférent à mes sollicitations depuis de longs mois aurait le devoir de mettre en oeuvre de petites structures, des cours avec de petits effectifs, mieux adaptés

De son côté, fin 2016, l’ARS, à l’instar du rectorat un an auparavant, m’a suggéré de « prospecter en métropole » sachant que je ne peux prospecter nulle part tant que le sésame de la MDPH n’a pas été notifié. C’est un système d’entonnoir bête et bloquant. Pour faire une analogie, je me souviens d’un reportage d’investigation que j’avais fait en 2011 sur le projet agricole de Wayabo. C’est un projet dans lequel il était évidemment prévu l’électrification du secteur. Un ingénieur qui avait travaillé sur le projet à la Daf (Direction de l’Agriculture et de la forêt) me l’avait confirmé. Problème, au moment de le mettre en oeuvre, au ministère de l’agriculture, la ligne budgétaire de l’électrification était passée à la trappe. En toute mauvaise foi, l’administration n’a jamais voulu le reconnaître. Or, des citoyens avaient bâti leur projet en tenant compte de cette électrification promise. Un agriculteur s’est retrouvé à devoir adapter son système de poules pondeuses avec un groupe électrogène. Un ingénieur hongrois était venu avec sa famille pour un projet de tomates sous serre. Il m’a dit :  » j’ai connu la bureaucratie de l’Union soviétique (…) en Guyane face à cette bureaucratie on a envie de sortir les couteaux ». Pour l’autisme, c’est un peu ça. Ce qui est exaspérant, c’est cette capacité qu’ont les gens détenteurs de leviers à faire semblant de faire. Ce jeudi en fin de journée à l’Eldorado à Cayenne est prévue une conférence ou une projection sur « la sexualité des personnes autistes ». Les 18 et 19 juin est prévu un… colloque sur l’autisme. Ce ne sont pas les priorités. C’est de l’affichage, de la poudre aux yeux, un écran de fumée. Il va falloir trouver un moyen d’empêcher tous ces gens de dormir et les convaincre de ne plus faire semblant.

13 juin 2017

Mylèna, 7 ans, dysphasique, retirée à sa mère

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Une fillette dysphasique de 7 ans doit être retirée à sa mère au motif qu'elle n'est pas apte à s'en occuper. Un " jugement surréaliste " selon son avocat. Pour y échapper, la maman a disparu...

Par , le 13-06-2017

 

Mylèna, 7 ans, une fillette avec troubles dysphasiques (du langage) doit être retirée à sa mère au motif que cette dernière n'a pas payé les honoraires d'orthophonie et de psychomotricité et que, pas très stable psychiquement, elle n'est donc pas apte à s'en occuper. Ainsi en a décidé la justice le 29 mai 2017, à Montpellier. S'appuyant sur un rapport défavorable de l'Aide sociale à l'enfance (Ase), la magistrate aurait considéré que, au regard des troubles de l'enfant, le non-paiement de ces séances serait un manquement suffisant à la mesure d'assistance éducative. Un jugement « surréaliste », selon l'avocat de la famille, Marc Gallix. « Ce n'est pas une mesure de placement dont elle a besoin mais une mesure d'aide », explique-t-il.

Soutenue par les professionnels

La maman est pourtant soutenue par tous les professionnels, médecin-traitant, psychomotricienne, directrice d'école, qui attestent de l'absence de « maltraitance » physique ou de mauvais traitement. Elle a également produit des copies des formules de chèques adressés aux différents spécialistes. La décision de justice prévoit néanmoins que Mylèna soit placée pour une période de 6 mois, un droit de visite une fois par semaine étant accordé à sa maman. Le médecin de famille déclare, dans les colonnes du Midi Libre, que « ce placement, c'est idiot ! Je pense que c'est un règlement de compte plus qu'autre chose. » Le 1er juin, ce media dit avoir tenté de contacter le Département, dont l'Ase est une émanation, pour recueillir l'avis de ses professionnels. Sans obtenir de réponse.

Trop de dépenses, pas assez d'aides

Face à cette situation, le Collectif Emilie, qui réunit des parents d'enfants handicapés pour venir en aide aux familles les plus en difficultés, a décidé de défendre les intérêts de la famille avec l'approbation de l'avocat de la défense. Il explique que les parents d'enfants handicapés doivent assumer financièrement certains soins, bien souvent avec pas ou peu d'aides de l'Etat. Et rappelle que certains d'entre eux, pratiqués en libéral par manque de structures médico-sociales adaptées, notamment pour les enfants dys, ne sont pas remboursés par la Sécurité sociale. C'est le cas de la psychomotricité ; environ 40 euros la séance, une fois par semaine, sans compter le psychologue -NB : l'orthophonie est remboursée-. L'Allocation d'éducation d'enfant handicapé et son complément, « obtenus au prix d'un parcours du combattant », selon le collectif, ne suffisent en général pas à couvrir les frais engagés.

Une pétition en ligne

Au nom de toutes les familles concernées, le Collectif Emilie a donc adressé une pétition au président de la République (en lien ci-dessous) ; le 13 juin 2017, elle a déjà recueilli 15 500 signatures. Elle réclame que cette enfant soit rendue à sa mère et qu'une aide réelle et bienveillante soit activée par les Pouvoirs publics. « Mylèna, c'est l'enfant de tous les parents d'enfants en situation de handicap qui se battent pour obtenir des soins adaptés », selon ce collectif. Lui apportant son soutien, l'association DSF47 a, de son côté, plusieurs fois dénoncé des dysfonctionnements de la part des MDPH/MDA ou de l'Education nationale mais déplore que ce soit au tour de la justice de « commettre une erreur de jugement qui porte atteinte aux intérêts de l'enfant et de sa mère ».

Depuis le jugement, la maman a disparu avec sa fille pour éviter leur séparation. Son avocat a écrit au Ministre de la Justice pour dénoncer une « injustice ». Une association a également saisi le Défenseur des droits qui a assuré suivre ce dossier attentivement.

23 juin 2017

Autisme. L'âpre parcours d'une famille brestoise

Publié le 23 juin 2017 à 00h00
Modifié le 23 juin 2017 à 06h43

 

« Je n'ai aucune nouvelle du Conseil départemental et ils ne m'ont rien envoyé, ni argent, ni explication », dit Sylvie, mère d'un jeune autiste.
« Je n'ai aucune nouvelle du Conseil départemental et ils ne m'ont rien envoyé, ni argent, ni explication », dit Sylvie, mère d'un jeune autiste.

Une famille brestoise se débat dans des difficultés administratives et financières à la suite du départ de son fils aîné autiste en famille d'accueil. Une solution à laquelle il a fallu se résoudre, mais qui a compliqué la donne.

Depuis plusieurs semaines, Sylvie, la maman d'un jeune garçon autiste de 13 ans, se débat dans une situation inextricable.

Cris et agressivité

« Le placement en famille d'accueil de notre fils devait nous permettre de nous reposer, mais ce n'est pas le cas. J'ai arrêté de travailler pour pouvoir m'occuper de lui, mais fin février dernier, il a fallu un placement en famille d'accueil. La situation n'était plus tenable, nous avons un deuxième enfant plus jeune qui était perturbé par l'agressivité et les cris de notre aîné. Face à des crises quasi constantes et à ses hurlements, il a fallu une hospitalisation. Notre état d'épuisement était tel que l'on nous a conseillé un placement en famille d'accueil, que nous avons accepté », dit Sylvie, qui ne s'attendait pas aux complications administratives dans lesquelles elle se débat, entre la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et le Conseil départemental du handicap.

Le jeune garçon autiste, par ailleurs très bon élève, revient chez ses parents les week-ends et une grande partie des vacances. Mais dernièrement la famille d'accueil a jeté l'éponge et il a fallu trouver une solution en urgence en foyer d'accueil.

Mais depuis plusieurs mois, le problème est désormais aussi financier, la famille continuant à payer les soins, notamment les séances avec une psychologue, pour un montant mensuel de 450 €, sans recevoir d'allocation.

Quatre mois sans aide

« Depuis mars, je ne touche plus rien, on ne me paie plus l'Allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) et pas encore la Prestation compensatoire de handicap (PCH) pour laquelle j'ai opté. Elle doit m'être versée au prorata du temps que notre enfant passe à la maison. Cela nous laisse dans une situation financière catastrophique et ce n'est pas légal. La MDPH n'a statué que le 27 avril sur notre dossier, le Conseil départemental aurait dû continuer à me verser l'allocation ».

L'association Asperansa, qui rassemble des familles d'enfants autistes, estime que dans la mesure où la famille continue à financer les soins, l'enfant ne peut être considéré comme en internat et que sa maman devrait continuer à percevoir l'AEEH.

Pris en charge par l'Aide sociale à l'enfance

Le Conseil départemental, que nous avons joint, répond : « C'est une situation qui est connue chez nous, nous avons exceptionnellement décidé de verser tous les trois mois et non tous les six mois la PCH au prorata du temps de présence de l'enfant chez ses parents. Comme l'enfant dépend de l'ASE (Aide sociale à l'enfance) aujourd'hui, tous les soins sont pris en charge par l'ASE pour qu'il n'y ait pas de rupture de prise en charge thérapeutique pour l'enfant ».

Problème, cela fait quatre mois que la mère de famille n'a pas été payée. « J'ai envoyé mes factures de consultations de psychologue au Conseil départemental et je n'ai toujours pas été remboursée. Je n'ai aucune nouvelle du Conseil départemental, et ils ne m'ont rien envoyé, ni argent, ni explication. Faut-il monter en haut d'une grue pour se faire entendre ? Mon fils est toujours en foyer, au moins jusqu'en milieu de semaine ».

20 juin 2017

En allant voter, Brigitte Macron converse sur l'autisme

article publié sur handicap.fr

Résumé : C'est en allant voter dans le Pas-de-Calais que Brigitte Macron a échangé quelques mots avec le député sortant LR Daniel Fasquelle. Leur conversation informelle a alors porté sur l'autisme...

Par , le 19-06-2017

Le dimanche 18 juin au matin, Brigitte Macron allait voter au Touquet lorsqu'elle a été accueillie par Daniel Fasquelle. Leur conversation « informelle » a porté sur l'autisme, rapporte le site de La voix du Nord (article en lien ci-dessous). « Je reçois chaque jour de nombreuses lettres à ce sujet », a confié le député qui a créé, avec quelques parents, l'EPEAM (École parentale pour enfants autistes du Montreuillois). En France, la prise en charge des enfants avec autisme reste particulièrement difficile, notamment par manque de places dans des structures adaptées.

Fasquelle : engagé en faveur de l'autisme

Daniel Fasquelle, député sortant de cette quatrième circonscription du Pas-de-Calais pour Les Républicains, également maire du Touquet, s'est illustré pour ses actions dans le domaine de l'autisme en France. En 2010, il crée un groupe d'étude parlementaire sur ce thème et obtient en 2012 le label Grande Cause nationale. En janvier 2012, il présente une « proposition de loi visant l'arrêt des pratiques psychanalytiques dans l'accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales et la réaffectation de tous les financements existants à ces méthodes », favorisant la prise en charge comportementaliste au détriment de la psychanalyse. Fin 2016, il propose une nouvelle résolution « invitant le Gouvernement à promouvoir une prise en charge de l'autisme basée sur les recommandations de la Haute autorité de santé » (article en lien ci-dessous). Cette résolution, qui a eu le don de faire hurler les psychanalystes, est rejetée.

Brigitte Macron : des actions en faveur du handicap ?

De son côté, Brigitte Macron s'est exprimée à plusieurs reprises dans les medias sur sa volonté de jouer un rôle dans le domaine de l'éducation... mais pas seulement. Elle dit vouloir également s'investir sur d'autres sujets comme la culture, la condition des femmes ou encore le handicap. Dans la logique des annonces faites par son mari qui a déclaré vouloir faire du handicap l'une des priorités de son quinquennat ? Reste à savoir quel rôle et marge de manœuvre seront accordés à la nouvelle Première dame. Daniel Fasquelle aura, quant à lui, tout loisir de poursuivre son combat puisqu'il conserve son siège de député. Il était opposé au tandem En Marche ! Thibaut Guilluy et Tiphaine Auzière, qui n'est autre que la fille de… Brigitte Macron ! Et donc la belle-fille du Président.

© Photo d'illustration générale prise lors de la cérémonie d'investiture d'Emmanuel Macron à la mairie de Paris.

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Sur le web

 

26 juin 2017

VIDEO. JO 2024: Macron mouille la chemise pour soutenir la candidature de Paris

article publié dans 20 MINUTES

JEUX OLYMPIQUES Le président a joué au tennis montrer l’engouement populaire pour les Jeux olympiques...

20 Minutes avec AFP

Publié le 25/06/17 à 03h46 — Mis à jour le 25/06/17 à 05h38

Emmanuel Macron joue au tennis en fauteuil sur le pont Alexandre-III à Paris, le 24 juin 2017.

Emmanuel Macron joue au tennis en fauteuil sur le pont Alexandre-III à Paris, le 24 juin 2017. — Jean Paul Pelissier/AP/SIPA

Macron tennisman, Macron boxeur, Macron représentant. Pour faire la démonstration de l’engouement populaire pour Paris 2024, et soutenir la candidature de la capitale française pour accueillir les Jeux olympiques, le président de la République n'a pas hésité à tomber la veste samedi.


Emmanuel Macron joue au tennis en fauteuil... par francetvinfo

Accompagné de la maire Anne Hidalgo, le chef de l’Etat s’est essayé en fin d’après-midi à plusieurs des activités sportives ouvertes au public le long de la Seine, entre deux selfies avec des stars comme Marion Bartoli. Temps fort des journées olympiques, il a disputé une partie de tennis très suivie sur le Pont Alexandre-III - sur ses jambes et en fauteuil roulant - aux côtés de plusieurs joueurs, dont Lucas Pouille et Michaël Jeremiasz, avant d’enfiler les gants de boxe.

« Quand je participe, je préfère toujours gagner »

« Il y a ce formidable esprit universel dans l’olympisme, a déclaré le président sur un plateau installé par France 2. Mais quand je participe, je préfère toujours gagner. C’est la petite entorse que je ferais à l’esprit de Coubertin. » « Je pense que Paris 2024, c’est un projet porté par tout le pays. Il est important d’envoyer le signal que le chef de l’Etat est aussi au rendez-vous parce que la population française est au rendez-vous », a-t-il souligné.

Emmanuel Macron joue au tennis sur le pont Alexandre-III à Paris, le 24 juin 2017.
Emmanuel Macron joue au tennis sur le pont Alexandre-III à Paris, le 24 juin 2017. - Jean Paul Pelissier/AP/SIPA

Fervent soutien de la candidature parisienne face à Los Angeles, il avait déjà mouillé le maillot le 15 mai, deux jours après son investiture, en recevant les membres de la Commission d’évaluation du CIO à l’Elysée. En marge du déplacement présidentiel, l’esplanade des Invalides, transformée en véritable stade omnisports à ciel ouvert, n’a pas désempli. « C’est le moment où il a le moins de monde, confiait Maxime, accompagné de trois amis qui patientaient pour se tester au tir à l’arc. Tout le monde est tassé pour voir le président. Nous, on teste des activités. »

Le vote final aura lieu le 13 septembre

Un peu loin, un tournoi de rugby à V battait son plein, en présence de l’ancien joueur du Stade Français Pierre Rabadan, désormais conseiller sport de la maire de Paris, ou encore de Jonathan Laugel, international du rugby à VII. Les curieux ont également pu assister à une démonstration de BMX freestyle -qui fera son apparition aux Jeux de Tokyo en 2020- sur un module XXL installé entre le Grand et le Petit Palais. « Bluffant », « de véritables malades », de l’avis général ! Le vélo était aussi à l’honneur autour de l’Arc de Triomphe, fermé à la circulation jusqu’en milieu de matinée.

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