article publié dans l'express

 

• Magali Pignard
• parents autisme droits

« Discours de clôture de Ségolène Neuville à l’occasion des 2èmes rencontres parlementaires sur l’autisme, le mercredi 8 avril 2015

article publié sur VIVRE FM

Mardi 22 Mars 2016 - 06h30

Campagne de sensibilisation SOS autisme 2016

Des situations ubuesques et le désepoir de plus en plus perceptible des associations 

Des grèves de la faim, des actions spectaculaires , lenteur du diagnostic,  exil obligatoire en Belgique,   la surdité de certaines instances,  le combat permanent que mènent les parents d'enfants autistes, et les autistes eux-mêmes  pour simplement "avoir le droit de vivre, le quotidien qui se transforme en véritable parcours du combattant... "Comment expliquer qu'il faille se déplacer à l'étranger pour faire diagnostique son enfant, ou  pour faire soigner une simple carie, comment expliquer que dans un pays comme la France qui nourrit en son sein  les meilleurs chercheurs au monde, personne n'est capable de s'emparer du dossier autisme...pourquoi? ". Olivia Cattan nous expliquait dans un cri du coeur "Je suis triste que nous associations ne puissions malheureusement pas en faire plus, nous faisons tout ce qui est en notre pouvoir pour aides les parents en détresse, nous leur communiquons des adresses de bons spécialistes, nous les écoutons, nous essayons de les orienter, mais nous ne pouvons pas palier tous les défauts de l'Etat, il doit aussi faire sa part de travail, ... la plupart des parents d'enfants d'autistes qui s'adressent  à nous sont à bout". 

 

  Une campagne, des personnalités  et un manifeste 

SOS autisme a lancé cette campagne de sensibilisation dont l'un des objectifs principaux est de réduire les préjugés à l'encontre des personnes  autistes.  Des personnalités des médias, du monde du spectacle,  telles que Anggun, Pascal Elbé, Michel Cymès, Lambert Wilson, Juliette Binoche, Nelson Monfort, Chrisophe Barbier, Arié Elmaleh  ou encore Jean-Luc Moreau ont accepté de participer à cette campagne intitulée "je suis autiste. Et alors?", en prêtant leur concours à la réalisation de petits clips. En parallèle à cette diffusion, et suite aux résultats du  sondage, Olivia Cattan et SOS autisme vont rendre  au Président François Hollande, ainsi qu'aux Ministres de la Santé, de la Famille et du Handicap, un manifeste et dix propositions parmi lesquelles   l'accès gratuit de la prise en charge indispensable pour les enfants autistes (rappelons que  l'autisme ne se soigne pas, et n'est pas une maladie, ni une psychose mais un trouble développemental  et qu'un  un diagnostic précoce et une prise en charge adaptée à ce trouble permettra à l'enfant une vie quasi "normale"), la spécialisation des médecins, et l'implication de l'Education Nationale principalement à travers la formation des AVS et leur pérénisation. 

Océan Invisible Productions présente Le Phallus et le Pas tout, ou le zizi et la zézette

Aidez au financement d'un documentaire : Et si les psychanalystes s'allongeaient sur notre divan pour nous parler de leur vision de la sexualité? => Pour contribuer c'est ici

Présentation détaillée du projet

Le Phallus et le Pas tout est un documentaire de long métrage qui explore la théorie sexuelle des psychanalystes freudo-lacaniens, par la bouche des psychanalystes d’aujourd’hui.

Un film choc tissé de moments de vérités, des propos plus édifiants les uns que les autres, récoltés auprès de 27 psychanalystes, praticiens, essayistes et enseignants de la psychanalyse.

Une matière filmique unique au monde, aux antipodes de l’hagiographie freudo-lacanienne et de l’image bling bling très naïve de la psychanalyse véhiculée dans les médias par les people adeptes du divan.

Ce documentaire a pour objectif de lever le voile sur une théorie et une pratique occultes, en commençant par le décodage de ce qui, pour un psychanalyste, est le moteur de la psyché humaine : la sexualité.

Bienvenue dans la 5ème dimension !

Ce film a commencé un jour où je me suis énervée toute seule devant mon poste de télévision : assistant à l’énième interview d’un psychanalyste sollicité pour commenter un fait de société sur le plateau d’un journal télévisé.

En France (et en Argentine) les psychanalystes sont très présents dans les médias et les facultés de sciences humaines. Ils sont dominants dans le sanitaire et le médico-social.

Le problème est que les adeptes du « tout dire » ont une pensée et une pratique particulièrement opaques, y compris à l'égard de celles et ceux qui sont sur le divan.

Une fois de plus, j’assistais à un simulacre d’interview, laissant le journaliste sidéré avec ses questions sans réponses.

Or je me posais beaucoup de questions sur les psychanalystes, 20  ans après avoir renoncé à en faire mon métier pour me consacrer entièrement à l’audiovisuel : Ils en sont où les psychanalystes aujourd’hui, de leurs théories et de leur pratique, vis à vis de l’évolution des sciences, des mœurs et de la société en général ?

Ce jour là, je me suis dit qu’au lieu de reprocher au journaliste de ne pas poser les bonnes questions, je ferais mieux d’aller chercher moi-même les réponses :

Et si je réalisais un documentaire sur la psychanalyse ?

Le hasard de la vie a voulu qu’une semaine plus tard, une personne avec qui je travaillais me propose d’assister à un congrès de lacaniens à Lille : tombés du ciel!

C’est ainsi que j’ai rencontré les tous premiers psychanalystes à qui j’ai pu exposer mon projet : réaliser une série documentaire « état des lieux » sur les psychanalystes d’aujourd’hui. Un documentaire qui expliquerait leurs théories et leur pratique, leur vision du monde et de la société, par la bouche des psychanalystes, d’une façon suffisamment claire et intelligible pour être comprises d’un public de profanes. Cela n’avait jamais été fait.

On ne sait plus qui vous êtes !

En effet, les psychanalystes sont victimes de leur succès, de l’opacité de leur discours et de l’absence totale de régulation de leur pratique. De nombreuses personnes sont ainsi persuadées d’être en cure avec un psychanalyste alors qu’ils vont voir un psychothérapeute dont les théories et la pratique n’ont plus rien à voir avec la psychanalyse "pure et dure".

Réaliser ces films impliquait que les interviewés assument la dimension politiquement très incorrecte du discours freudo-lacanien sur l’inconscient et la sexualité.

Les psychanalystes ont adoré le projet, ce qui transparait très clairement dans leur attitude face à la caméra. 

Les interviews m’ont laissé pantoise. Au départ, j’étais partie d’un postulat implicite : Les psychanalystes avaient forcément évolué, avec les découvertes de la science, l’évolution des mœurs, et des rapports hommes femmes. Je souhaitais donc faire un documentaire qui témoigne de cette évolution, pour savoir ce qu'ils avaient conservé et ce qu'ils avaient abandonné de l'héritage de Freud et Lacan. Chemin faisant, j’ai compris mon erreur et l’énormité du problème, qui m’a laissée bouche bée à d’innombrables reprises. La situation était très inquiétante, mais en même temps absolument passionnante !

Le paradoxe est que ce sont des psychanalystes eux-mêmes (de rares dissidents) qui, les premiers, m’ont alertée sur les dérives sectaires au sein de leur mouvement : C’est inquiétant. Il y a des choses qui ne vont pas chez nous, mais on n’arrive pas à s’amender. Ces personnes ont malheureusement refusé de témoigner devant la caméra ; mais elles ont orienté mes recherches.

C’est ainsi qu’à l’issue de 4 années de repérages, auprès de 52 psychanalystes, j’ai filmé 27 d’entre eux au cours de longs interviews de 1H30 à 3H chacun. Je crois que personne n’a jamais mené un travail d’enquête aussi approfondit au préalable de la réalisation d’une série documentaire !

En accumulant cette matière première colossale aussi bien en terme de volume que de contenu, j’ai réalisé que ce que j’étais en train de faire allait bien au delà d’un travail documentaire, c’était un témoignage historique.

Le plus inattendu, c’est qu’au lieu de faire un film un peu austère réservé aux intellectuels, j’engrangeais une matière première filmique souvent hilarante, aux purs accents de comédie !

Parce que cette vision abracadabrantesque de la sexualité est le moteur même de la psychanalyse ! Elle est le socle de tout leur édifice théorique.

En effet, les psychanalystes freudo-lacaniens se déchirent sur d’innombrables nuances théoriques, mais ils se reconnaissent entre eux comme psychanalystes par l’adhésion aux concepts fondamentaux de la théorie sexuelle, élaborée par Sigmund Freud et complétée par Jacques Lacan.

C’est pourquoi il est essentiel de comprendre ce qu’elle veut dire.

Parce que ces théories sexuelles ont des conséquences sanitaires et sociales énormes : influence sur la prise en charge psychiatrique du handicap, elles s’immiscent aussi dans les prétoires, à travers les expertises psychiatriques des cas de viols, d’incestes, de violence conjugale, ainsi que dans les familles les plus ordinaires dans les cas de divorces conflictuels.

Ce ne sont donc pas que des concepts, dès lors que ces théories sont mises en pratique par des psychiatres-psychanalystes et des psychologues-psychanalystes dans la vie quotidienne de millions de français!

Or pour s'en défendre, il est indispensable de les comprendre. C’est pourquoi il est d’intérêt général que ce message soit accessible au plus grand nombre.

Parce qu’il n’est pas acceptable qu’une corporation aussi influente dans le sanitaire, le médicosocial et dans les médias, professent des concepts totalement opaques pour le grand public et les pouvoirs publics.

Freud avait le mérite de s’exprimer dans un langage clair et très explicite, mais depuis Lacan les psychanalystes ont pris l’habitude de s’exprimer dans un jargon hermétique qui laisse perdurer toutes les idées reçues, entretenant une distorsion énorme entre le message officiel de la psychanalyse, l’image qu’elle renvoie dans la société et la réalité de ses valeurs.

L’opacité n’est jamais une bonne nouvelle. Je pars du principe que « ce qui se conçoit bien s’énonce clairement » et que lorsqu’on jargonne c’est qu’on a l’esprit confus, ou bien des choses à cacher. L’un n’excluant pas l’autre…

Si la psychanalyse n’était qu’une pratique privée impliquant des adultes bien portants et consentants, ces concepts n’auraient pas tant d’importance, aussi sexistes soient-ils. Après tout chacun est libre d’aller voir un magnétiseur, un rebouteux, un astrologue, pourquoi pas un psychanalyste ?

En revanche ce qui doit s’enseigner dans les facultés et s’exercer dans les hôpitaux, ce qui est financé par l’argent public, doit être une discipline scientifique fondée sur les preuves (donc sur le doute, sur l’expérimentation, sur la recherche d'un bénéfice thérapeutique pour les patients et la mesure objective de ces résultats).

L’opacité du discours analytique explique en grande partie son maintien anachronique à l’hôpital, à l’université, des lieux où, de l’avis même de Freud, les psychanalystes n’ont rien à faire.

Ce travail de pédagogie du discours analytique devrait être fait par les psychanalystes eux mêmes, malheureusement ils en sont incapables, bien que quelques-uns s’inquiètent des dérives de leur mouvement.

Il devrait être celui des intellectuels, mais en France ceux-ci ne jouent pas leur rôle de garde fou vis à vis du mouvement analytique parce qu’ils sont trop nombreux à être embrigadés sur le divan, en conflit de loyauté vis à vis de leur analyste, qui leur parle très peu, et dont ils sont à des années lumière d’imaginer la pensée…

Parce que la sexualité est le message le plus universel, le plus impliquant qui soit.

Et enfin parce que mes interviewés révèlent que l’on peut apprendre en s’amusant : les psychanalystes ont un talent comique inattendu ! Pourquoi s’en priver ? 

Le fil narratif du Phallus et le Pas tout va amener le spectateur à décoder la théorie sexuelle des psychanalystes :

-Que raconte cette théorie sexuelle ? 

-Comment sont nés ces différents concepts ?

-Que signifie celui de "sexualité infantile"? 

-Comment ont–ils évolué dans le temps ? 

-Pourquoi les psychanalystes d’aujourd’hui persistent-ils à leur trouver du sens ?

-Avec quels arguments parviennent-ils à les justifier, envers et contre tous, en dépit des découvertes des sciences et de l’évolution des mœurs ?

Parce que dans le jargon lacanien, l'expression « Pas tout » est utilisée pour signifier le sexe féminin.

Le Phallus et le Pas tout signifie donc, comme le dit le psychanalyste Eric Laurent « le zizi et la zézette », d'où le sous titre de ce projet.

Dans l’univers des psychanalystes freudo-lacaniens, le sexe féminin est définit obstinément par ce qu’il n’est pas, raison pour laquelle on se garde de le nommer, comme le personnage de Voldemor dans Harry Potter. Le « non sexe » de « la femme qui n’existe pas » incarne l’impensable, le mal absolu qui fait choir la psyché humaine, générateur de la folie, et de toutes les pathologies mentales... rien de moins!

Le Phallus et le Pas tout est le premier volet d’une trilogie cinéma « la Psychanalyse dévoilée ».

Ce film sera accompagné d’un deuxième long métrage qui révèlera comment les psychanalystes appliquent la théorie sexuelle à la clinique psychiatrique. 

« Vous m’avez ouvert les yeux, je ne les refermerai plus jamais »

« Ce film a sauvé la vie de mon fils »

« Il y aura un avant et un après le MUR ».

En septembre 2011, avec l’aide d’Autistes Sans Frontières, une association qui milite pour la scolarisation des enfants autistes, j’ai réalisé un premier film intitulé « Le MUR, la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme ». Dans ce documentaire de 52 minutes originellement destiné à la chaîne ARTE, 11 psychanalystes exposaient leur vision édifiante de l’autisme.

Voir le film « le MUR «  en streaming :

LE MUR ou la psychanalyse a l'épreuve de l'autisme par dragonbleutv

Ce film s’est répandu de façon virale dans le monde entier en quelques jours. Un mois plus tard, trois psychanalystes lacaniens (Eric Laurent, Esthela Solano-Suarez, Alexandre Stevens) ont intenté une procédure en urgence pour faire censurer le film. Dans un premier temps, ils ont été suivis dans leur demande par le TGI de Lille.

Deux ans plus tard, la cour d’appel de Douai a totalement réhabilité mon travail, libéré le MUR et débouté les 3 psychanalystes lacaniens de toutes leurs demandes ; les condamnant à me verser une provision de dommages et intérêts à valoir à l’issue d’une nouvelle procédure, pour réparation du préjudice moral et financier. Les trois psychanalystes à l’origine de la tentative de censure du film « Le MUR » ne se sont pas pourvus en cassation.

La censure du film « le MUR » pendant deux ans a stoppé net sa diffusion et surtout l’exploitation de la trilogie documentaire, dont le « Phallus et le Pas tout » est le premier volet, et dont « Le MUR » constituait un produit d'appel. En revanche elle a renforcé l’intérêt des journalistes qui se sont emparés de l’affaire, bien au delà des cercles de l’autisme. Jusqu’au New York Times !

Pour celles et ceux qui souhaiteraient en savoir plus, l’affaire est exposée en détail dans la page du film sur ma chaine Dragon Bleu TV, ainsi que la revue de presse :

http://www.dragonbleutv.com/documentaires/2-le-mur-ou-la-psychanalyse-a-l-epreuve-de-l-autisme

Le film « Le MUR » est désormais sous titré en onze langues, et connu dans les réseaux de l’autisme du monde entier. Il est à l’origine d’une prise de conscience et d’une modification en profondeur des politiques publiques concernant l’autisme en France.

Sophie Robert : Réalisatrice et productrice du film.

J'ai commencé mon parcours dans l'audiovisuel comme scénariste de fiction, script doctor et auteur de documentaires. J’ai écrit pour les autres pendant une quinzaine d’années, tout en étudiant en parallèle les sciences humaines en dilettante éclairée.

En 2010, je suis passée à la réalisation de documentaire et la production de films, avec la création d’Océan Invisible Productions.

Mon objectif était de produire de la fiction et de mettre en images mon cheminement à l’intérieur des sciences humaines.

En 2011 j’ai réalisé et produit mon premier film : Le MUR, ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme.

En 2014, j’ai réalisé et produit Quelque chose en plus, documentaire consacré à l’accompagnement éducatif d’enfants autistes sévères, en partenariat avec le Ministère délégué aux personnes handicapées. Bien qu’il soit destiné à un public très spécialisé, ce documentaire de long métrage a été distribué dans une centaine de salles en France métropolitaine, le Maroc, les DOM-TOM et pays francophones.

En 2016 j’ai réalisé et produit deux nouveaux programmes pédagogiques dédiés à l’inclusion scolaire des enfants autistes en partenariat avec le Ministère de l'Education Nationale « Enfants autistes bienvenue à l’école ! ».

Pour en savoir plus :

Sophie Robert sur Wikipedia : https://fr.wikipedia.org/wiki/Sophie_Robert

Le MUR sur wikipedia : https://fr.wikipedia.org/wiki/Le_Mur_(film,_2011)

Mes films sur Dragon Bleu TV : www.dragonbleutv.com

Mes deux dernières réalisations : www.enfantsautistesbienvenuealecole.com

Voir le clip "Mon univers à part" : 

Mon univers a part (clip autisme de Sophie Robert) par dragonbleutv

OCEAN INVISIBLE PRODUCTIONS : producteur et distributeur du film

Le Phallus et le Pas tout est produit et distribué en salles par la société Océan Invisible Productions, créée en octobre 2010 par Sophie Robert, et dont elle est aujourd’hui directrice administrative et financière.

Créée pour produire des séries de fiction et les documentaires d’autres réalisateurs, en plus de ceux de Sophie Robert, la société a connu un décollage rapide mais fut stoppée dans son élan par la censure du film Le MUR pendant deux ans et les contraintes économiques énormes que cela a engendré.

Néanmoins nous avons survécu à la tourmente et sommes parvenues à produire 1 long métrage, trois films institutionnels, un clip, deux émissions de plateau, et deux programmes audiovisuels pédagogiques, dans des conditions extrêmes étant donné la censure économique engendrée par les péripéties judiciaires du film Le MUR.

En 2014 nous avons produit et distribué le documentaire de long métrage Quelque chose en plus dans en salles de cinéma, avec l’appui de salles art et essais, de salles municipales et de multiplexes et d’un réseau associatif. Même si ce film parrainé par le Ministère délégué aux personnes handicapées n’était pas un documentaire grand public, il montre qu’en s’appuyant sur un réseau d’énergies tout est possible. A la clef nous avons réussi une très belle distribution dans une centaine de villes en France métropolitaine, dans les DOM-TOM, au Québec, en Belgique, en Suisse et au Maroc.

La nécessité de devoir nous distribuer nous même nous a contraint à apprendre un nouveau métier : distributeur de films. L’exploitation en salles de Quelque chose en plus nous a permis de nouer excellents contacts avec un réseau d’exploitants de salles qui attendent Le Phallus et le Pas tout !

Distribuer un film en salles présente l’énorme avantage de contourner la frilosité des chaines de télévision, et le formatage artistique des œuvres à la télévision. On ne dépend pas d’une personne mais d’individus qui ont chacun leur sensibilité, leur goût et dont le principal objectif est de remplir les salles.

Le taux de remplissage du premier long métrage distribué par Océan Invisible Productions a été exceptionnel, quand bien même son sujet et son traitement n’étaient pas grand public.

Le Phallus et le Pas tout sera un film grand public, un documentaire choc sur un sujet hyper impliquant : la sexualité, les rapports hommes-femmes.

Au cinéma tout peut arriver. Avec la bouche à oreille, la machine peut s’emballer très vite !

La censure du film Le Mur a pris fin le 16 janvier 2014 avec le jugement de la cour d’appel de Douai, réhabilitant le film. Les trois psychanalystes à l’origine de la procédure ont perdus : les magistrats de la cour d’appel les ont débouté de toutes leurs demandes et condamnés à verser aux deux parties (Sophie Robert et Océan Invisibles Productions) des dommages et intérêts pour compenser les dommages créés par cette procédure abusive.

En dépit de cette décision, l’existence même du procès fait peser une censure économique récurrente sur la poursuite du travail documentaire de Sophie Robert consacré à la psychanalyse. Cela porte atteinte à la liberté d’informer.

Aujourd’hui, faire appel au financement participatif est le seul moyen de contourner cette censure récurrente et de mettre à disposition du public une information essentielle pour s’orienter en connaissance de cause.

Cette participation est interactive : il s’agit bien sur de contribuer financièrement à la finalisation du film, mais aussi de participer à son existence par l’intermédiaire de différentes contributions :

- Enregistrer une vidéo de 45 secondes : « les perles des psychanalystes »

- Etre figurant sur le tournage de quelques scènes tournées en extérieurs à Paris.

Les enjeux sociétaux de ce film sont énormes :

Il s’agit de défendre la liberté d’expression et le droit d’informer.

Il s’agit, par la diffusion d’un outil de connaissance, de protéger les personnes en situation de faiblesse d’une corporation hors de tout contrôle.

Le Phallus et le Pas tout : un film prélude à un débat de société urgent qui nous concerne tous. 

À quoi servira la collecte ?

Pour faire un film qui porte bien son message, il est indispensable de faire un beau film, et donc de réunir les moyens adéquats.

Aujourd’hui toutes les séquences d’interviews des psychanalystes sont réalisées.

Nous faisons appel au financement participatif pour finaliser ce film : réaliser les séquences d’habillage du film (scènes de fiction, images d’archives, effets spéciaux numériques), et toute la post production (montage image et son, mixage, musique originale, étalonnage, bancs titres, génériques et sorties).

La force du film repose bien entendu sur les propos édifiants des psychanalystes, une matière première d’une grande richesse qui a déjà été récoltée et montée. Mais aussi forts soient ils ces interviews ne suffisent pas à réaliser un film.

Pour que ce message soit accessible au public, Il est très important d’habiller les séquences d’interviews de belles images qui nous racontent une histoire : un récit qui remette du sens, de l’émotion et de la consonance cognitive. Une narration qui nous présente des personnages à qui l’on puisse s’identifier.

Avec Le Phallus et le Pas tout je veux réaliser un film pourvu d’une véritable ambition cinéma : un film qui propose au spectateur une expérience visuelle : des scènes de fiction avec Freud et Lacan, des scènes avec des protagonistes interprétant des analysants aujourd’hui.

Un univers visuel et sonore riche, élégant, et ludique, qui donne envie de voir le film !

Il est essentiel d’avoir les moyens de faire un beau film pour qu’il puisse porter son message auprès du public.

Le film a été budgeté à  251 830 euros, ce qui est un budget minimaliste, compte tenu d’un film de cette ampleur et de cette durée, très en dessous des budgets moyens de la profession (en moyenne deux fois et demie cette somme).

La moitié de ce budget a été autofinancé et provient de diverses collectes (contributions financières participatives).

Il est possible de finaliser ce travail « à minima » mais il est nettement préférable d’avoir plus de confort pour réaliser un film dont l’impact sera d’autant plus fort qu’il aura une véritable ambition artistique. 

Une vingtaine de techniciens du spectacle doivent intervenir successivement pour boucler la réalisation et la finalisation de film. Pour profiter de leur talent, il faut pouvoir leur verser un salaire, dont dépendra la qualité finale du projet.

Cela dépend du résultat de la collecte, cela dépend de vous.

IMPORTANT: lorsqu'on dépose un projet sur Kisskissbankbank c'est la règle du "tout ou rien" qui s'applique. Si ce premier pallier de 15 000 euros n'est pas atteint, les contributeurs seront remboursés et la collecte sera perdue. Or 15 000 euros c'est déjà beaucoup par rapport aux objectifs moyens des projets déposés sur un site de financement participatif. Mais cette somme représente le minimum absolu avec lequel nous pouvons nous engager à finaliser ce film. D'où ce premier pallier fixé à 15000 mais pour faire un beau film efficace, nous avons besoin de beaucoup plus. Pour cela parlez du film autour de vous, faites circuler l'information parmi vos proches : les gouttes d'eau forment des ruisseaux qui forment des fleuves!

Premier pallier : 15000 euros 

Avec ce premier pallier nous pouvons financer une partie du montage et financer l'achat de quelques images d’archives (de cette somme sera soustrait 3350€ de contreparties et 1200€ de commission KissKissBankBank)

Deuxième pallier : 30 000 euros

Si ce deuxième pallier est atteint, il nous permettra de finaliser le montage et la totalité des images d’archives que nous souhaitons pour réaliser ce film. le début du bonheur!

(Contreparties 5500€ contreparties et 2400€ de commission KKBB)

Troisième Pallier : 50 000 euros 

Ce troisième pallier nous permettra de financer les effets spéciaux et de finaliser la post production du film (musique originale, mixage, montage son, étalonnage, bancs titres, encodages et sorties, dont le DCP).

(Contreparties 10200€ et 4800€ de commission KKBB).

Quatrième pallier : 90 000 euros 

Ce quatrième pallier nous permettra d’ajouter aux étapes précédentes la réalisation de l’équivalent d’un court métrage qui complète l’habillage du film en proposant une véritable expérience visuelle aux spectateurs.

(Contreparties 12800€ et 6400€ de commission KKBB)

Cinquième pallier : 120 000 euros 

Ce cinquième pallier nous permettra d’associer aux étapes précédentes des moyens de distribution pour faciliter la distribution du film en salles: réalisation d’affiches et supports publicitaires, attachée de presse, bibliothèque numérique, site internet, etc.

(Contreparties 20400 euros et 9600 euros de commission KKBB). 

Si ce cinquième pallier est atteint, le pot de terre aura vraiment terrassé le pot de fer. 

Un IMMENSE MERCI par anticipation! 

Océan Invisible Productions

Qui suis je ? Sophie Robert : Scénariste de fiction, script doctor et auteur de documentaires, j’ai écrit pour les autres pendant une quinzaine d’années, tout en étudiant en parallèle les sciences humaines en dilettante éclairée. En 2010, je suis passée à la réalisation de documentaire et la production de films, avec la création d’Océan Invisible... Voir la suite

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Plans autisme en France - Wikipédia

Les plans autisme en France sont des programmes comportant un ensemble de mesures définies et financées par le gouvernement français pour améliorer l'accompagnement des personnes autistes et de leur famille. Depuis 2005, ces plans sont au nombre de quatre. Leur champ d'application est au niveau national.

https://fr.wikipedia.org

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• Tortures sur un jeune homme avec un handicap mental
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Publication sur le site du Secrétariat d'Etat auprès du Premier Ministre chargé des personnes handicapées

Définition, fonctionnement & différentes formes de l’autisme

L’autisme, c’est quoi ?

L’autisme est un trouble neuro-développemental précoce qui dure toute la vie. Il n’existe pas, à l’heure actuelle, de médicament spécifique pour l’autisme, mais une prise en charge adaptée permettant de mieux vivre avec l’autisme.
L’autisme peut être repéré avant l’âge de 2 ans, mais le diagnostic est possible tout au long de la vie.

Trois facteurs sont distingués dans l’autisme ; la génétique, le développement cérébral et le comportement. Ces trois facteurs sont en interaction constante, et ce toute la vie.

L’autisme se manifeste par des troubles de la communication, des intérêts ou activités obsessionnels, des comportements à caractère répétitif, ainsi qu’une forte résistance au changement. La personne présente aussi souvent des hyper ou hypo-sensibilités sensorielles (sons, lumière, couleurs, toucher…). Tous ces signes s’expriment avec des intensités variables.

L’autisme est souvent associé à d’autres troubles (épilepsie, hyperactivité, déficience intellectuelle, troubles du sommeil, troubles alimentaires…).

L’autisme, pourquoi ?

L’état des connaissances ne permet pas encore de comprendre précisément toutes les causes de l’autisme, mais il est essentiel de préciser d’emblée que, contrairement à une idée reçue, les scientifiques sont unanimes sur le fait que « les caractéristiques psychologiques des parents n’entrent pas en compte dans la survenue de l’autisme » (cf. article « État des connaissances, rapport de la HAS 2010 »)

L’état des connaissances progresse continuellement, notamment grâce à l’implication des personnes concernées (personnes autistes et familles).

Comment se manifeste l’autisme ?

Les signes communs

Les formes d’autisme sont nombreuses et s’expriment différemment. Deux grands types de signes communs sont toutefois identifiés :

 Une particularité ou déficit de la communication, par exemple ; peu ou pas du tout de langage, ou langage bizarre, répétition inadaptée des derniers mots entendus ou de morceaux de phrases (ce qu’on appelle des écholalies, communication non-verbale absente ou inadaptée, difficulté à exprimer ses émotions, non-compréhension de l’implicite et second degré…ainsi que des particularités des interactions sociales, par exemple ; non adaptation des regards, du respect des tours de paroles, incapacité à se mettre à la place de l’autre, à partager un intérêt, hyper-perception, sens du détail…

 La présence de comportements répétitifs, par exemple ; répétition involontaire et rythmique des mêmes mots, gestes ou rituels, actions répétitives (ce qu’on appelle des stéréotypies), intérêts ou activités restreints ou obsessionnels (ex : routine, focalisation sur un sujet (train, météo, animaux) et une perturbation à l’imprévu.

La grande diversité de signes

Les personnes autistes sont extrêmement hétérogènes dans leurs compétences et leurs fonctionnements. Certaines vont parler beaucoup quand d’autres vont présenter des difficultés d’expression, certaines vont avoir besoin de temps pour réaliser des apprentissages que d’autres vont parfaitement maîtriser ou encore complètement ignorer.

C’est pourquoi on parle de troubles du « spectre » de l’autisme, car le terme d’autisme recouvre une réalité très large, très variée, et très hétérogène. Chaque personne peut se situer à des degrés différents dans le spectre de l’autisme, selon la fréquence et l’intensité de ses particularités.
Des évaluations fonctionnelles réalisées par des équipes pluridisciplinaires permettent, tout au long de la vie, de décrire chaque personne sur la base de ses compétences et de ses difficultés. Cette description est amenée à être revue et adaptée au fur et à mesure de la vie.

Cette grande diversité de formes de l’autisme est notamment liée au fait que l’autisme est très souvent accompagné d’autres troubles ou pathologies (troubles du sommeil ou de l’alimentation, épilepsie, hyperactivité, déficits intellectuels, trisomie 21…)
Ces troubles ne sont pas des caractéristiques de l’autisme, mais des troubles qui s’y associent fréquemment, et qu’il faut identifier de manière distincte de l’autisme. Ce sont bien souvent ces pathologies associées qui amènent les premiers doutes ou qui conduisent les familles chez le médecin. On appelle ces troubles ou pathologies associées la comorbidité.

Pour résumer, la façon dont l’autisme se manifeste est très variée à cause de la multitude des symptômes, du degré d’autisme présenté, des pathologies et troubles éventuellement associés, de la présence ou non d’une déficience intellectuelle, etc.
De plus, si la nature et l’intensité des troubles varient selon les personnes, elle varie aussi au cours du temps chez une même personne, et peut également être différente selon les accompagnements proposés.

À la Maison des enfants de Narbonne créée en novembre dernier, les enfants atteints de handicaps, dont des autistes, apprennent grâce à la méthode Montessori. PHOTO/Philippe Leblanc

Accueil, accompagnement, tour d’horizon de la thérapeutique. Les acteurs de terrain s’expriment sur leurs moyens, parfois leurs manques.

C’est une réalité nouvelle, soulignée par l’ensemble des acteurs de soins et de prise en charge de l’autisme dans le département : le taux de prévalence (nombre de cas détectés pour 100 enfants), a augmenté au cours des dernières années, passant de un pour 125 naissances à un pour 100, voire un pour 80 naissances.

Aussi, face à cette augmentation des diagnostics, se pose à nouveau la question des moyens pour le soin, la prise en charge des enfants et l’accompagnement des familles. Pour les professionnels, à l’image du Dr Tatiana Endress, pédopsychiatre au centre hospitalier, à l’hôpital de jour Brossolette et au centre médico-psychologique, à Narbonne, «les parents sont mieux informés», alors que les «enfants reçus en consultation pour des suspicions, suite à des troubles du langage notamment, sont plus jeunes» qu’auparavant, estime pour sa part la directrice technique du centre d’action médico-sociale précoce (CAMPS) narbonnais et pédiatre, Sophie De Potter. Une connaissance qui permet «d’entrer plus facilement dans la discussion».

Le long parcours vers un diagnostic

Vient ensuite la nécessité de poser «un diagnostic valide, pour construire un projet thérapeutique individualisé». Un diagnostic réalisé par le centre de ressources autisme (CRA) régional ou ses antennes, et depuis peu à l’hôpital de jour de Narbonne, qui met bien souvent du temps -trop selon certains parents- à être formalisé.

Un long cheminement qui se poursuit avec le montage des dossiers auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour l’attribution d’aides financières et l’obtention d’accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) dans le cadre de la scolarisation. Qui, une fois accordées, ne sont pas systématiquement nommées, alors que l’Aude serait l’un des départements comptant le plus de demandes.

Autant d’attente et de délais qui posent aussi la question du coût pour les familles qui «ne sont pas toujours en capacité d’avancer les frais, et ne peuvent se tourner vers le libéral». Surtout que certaines préconisations, comme les heures de psychomotricité, ne sont pas remboursées.

Un glissement des missions de chacun

Mais au-delà de toutes ces interrogations, qu’en est-il des moyens et des structures existantes? Pour les familles, associatifs et professionnels, c’est là que le bât blesse, avec des capacités d’accompagnement et de prise en charge limitées. Une réalité d’ailleurs pointée du doigt par l’Agence régionale de santé (ARS) en fin d’année 2017 dans le cadre de sa préparation du 4e Plan autisme.

Pour Sophie De Potter, «l’augmentation des outils de diagnostic» ne s’est pas faite en parallèle à «un développement des moyens de réponse, ni facilitation de formation des professionnels souhaitant s’impliquer». Aussi, malgré la «volonté de faire bouger les choses» soulignée par le Dr Endress, se pose l’inévitable question: comment répondre à une demande plus importante, avec des prises en charge spécifiques, à moyens constants? Car dans l’Aude, le manque de professionnels et de places en structures dédiées se fait sentir. Cruellement.

Et entretient un mécanisme bloquant les relais de prise en charge. Un «problème dans la fluidité du parcours» du fait du manque de places: «En sortie d’hôpital de jour par exemple, les plus jeunes ne peuvent entrer en IME (Institut médico-éducatif), avec des temps d’attente qui s’étendent de plus en plus, de 2 à 3 ans, si on a de la chance». Survient alors un problème éthique: «Peut-on laisser des enfants sans prise en charge ?»

Une posture peu évidente qui pèse sur les professionnels, illustrée par l’exemple par Nathalie Mangiavillano, orthophoniste en libéral et à l’hôpital de jour de Narbonne: «Dans l’Aude, on manque d’orthophonistes, alors on fait au mieux avec ce qu’on a. Aujourd’hui, il y a des patients auxquels on ne peut répondre, et qu’on ne peut pas suivre».

De faibles possibilités de relais de prise en charge, avec un IME sur Narbonne, et un autre, dédié à l’autisme à Carcassonne, d’ores et déjà plein. Aussi, pour les professionnels des soins, l’idéal serait, bien sûr, de suivre les enfants le plus précocement possible, «pour qu’ils n’aient pas à entrer en IME».

Rencontrés au sein des locaux de AB Autisme à Narbonne, des parents ont accepté de livrer leur expérience et d’évoquer les difficultés rencontrées pour la prise en charge de leurs enfants autistes. Rémi et Sarah sont les parents de Noam, bientôt 7 ans et «diagnostiqué à 4 ans et demi» qui, à son entrée à l’école, «ne parlait pas».

En parallèle, il est suivi par un CAMPS jusqu’à 6 ans. Ensuite, il a fallu «trouver d’autres solutions». Vivant à Béziers, le couple se tourne vers un Sessad de l’Hérault, dont ils n’ont jamais eu de réponse positive, leur fils étant aujourd’hui encore sur liste d’attente. Aussi, ils viennent dans l’Aude pour consulter un pédopsychiatre et accompagner leur enfant chez AB Autisme. Aujourd’hui, Noam est toujours scolarisé, même s’il «n’a plus trop envie d’y aller, car il est tout le temps seul». Et déjà, une autre question se pose alors: classe de CP classique, ou Unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS)?

Là encore, c’est la liste d’attente. D’où ce sentiment de «ne pas être acteur de ce qu’on choisit pour notre enfant», mais aussi d’une solitude face aux obstacles: «La MDPH de l’Hérault nous refuse toujours la carte «handicapé», comme des compléments d’aide pour des heures de psychomotricité, on a l’impression de quémander».

«Je me bats pour que ma fille reste à l’école»

Mais baisser les bras, ce n’est pas vraiment le genre des parents d’enfants autistes. Et clairement pas de Manuelle. Vivant à Narbonne avec son conjoint, elle «ne travaille pas», pour se consacrer à plein-temps à sa fille de quatre ans et demi, Elora. Pour elle aussi, le temps fut long. Après des soupçons «à environ 14 mois», le CAMPS n’a pas tout de suite parlé d’autisme. Prise en charge «45 minutes par semaine avec d’autres enfants», la petite fille avance avec sa mère grâce au système de communication par échange d’images Pecs: «à ce moment-là, un an était déjà passé».

À l’entrée en maternelle, place au dossier de la MDPH. D’abord accueillie pour 3 heures, puis 5 heures, un nouveau dossier sera nécessaire pour «imposer les 15 heures d’AVS». En fin de première année, «toujours pas de réponse. On ne savait pas si notre fille irait à l’école en septembre». Cet été-là, c’est le Centre de ressources autisme régional (CRA) qui, après une nouvelle attente de plusieurs mois, confirme l’autisme: «Mais sans nous livrer le document écrit dont nous avions besoin pour la MDPH».

Devant une situation bloquée, c’est après «des menaces d’aller en justice» que la notification tombe, pour envoi à l’éducation nationale. Puis, plus de nouvelles, jusqu’à l’annonce, il y a deux semaines, de l’arrivée d’une AVS, «mais qui est sur deux écoles, et suit deux enfants». Ce seront donc uniquement 3 heures d’école en plus pour Elora, soit quatre demi-journées au total. Une réalité qui fait dire à sa mère que le temps «de la prise de conscience» est venu, «car en tant que parents, on vit au jour le jour. Je dois me battre pour que ma fille reste un maximum à l’école».

article publié sur le Huffingtonpost

Quel est le point commun entre un réfrigérateur, un vaccin et un iPad? Ils incarnent tous les trois, à des degrés divers, des années d'errance médicale, de maltraitance...

Getty Images

Mettons fin à 30 ans de rumeurs sur l'autisme, pour enfin s'attaquer aux vrais problèmes.

Quel est le point commun entre un réfrigérateur, un vaccin et un iPad? Ils incarnent tous les trois, à des degrés divers, des années d'errance médicale, de maltraitance parfois, de désespoir souvent, pour des milliers de familles françaises dont l'un des enfants est atteint d'un trouble du spectre autistique (TSA). Tous les trois témoignent des ravages que peuvent provoquer des théories dénuées de tout fondement scientifique.

Cela a commencé il y a plus de trente ans, quand certains tenants de la psychanalyse ont expliqué à des générations de mères que l'autisme de leur enfant était dû à une défaillance de chaleur affective de leur part. D'où les "mères réfrigérateurs", coupables d'avoir fait de leurs enfants des "forteresses vides" qui se seraient dotés d'un rempart affectif. Depuis, la Haute Autorité de Santé, se fondant sur l'état de la recherche scientifique mondiale, a mis fin à ces dérives en affirmant que "l'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques".

Puis ce fut au tour des vaccins d'être pointés du doigt. En 1998, une étude du gastro-entérologue Andrew Wakefield établissait un lien supposé entre le fameux ROR et l'autisme qui, en endommageant les intestins, favoriserait le passage de neurotoxines dans le sang. Une étude réalisée sur un échantillon de... 12 enfants. Depuis, plusieurs études scientifiques dont l'une réalisée sur un échantillon de 96 000 enfants, ont démontré l'absence de toute corrélation entre autisme et vaccination. Depuis, le Sunday Times a révélé des liens non déclarés entre Wakefield et une organisation anti-vaccination.

Et voilà désormais qu'Anne-Lise Ducanda, médecin de la Protection Maternelle Infantile (PMI) fait courir l'idée que l'exposition de nos enfants aux écrans serait la cause de l'apparition de troubles du spectre autistique. Les réseaux sociaux tournent à plein, la Télé lui ouvre ses plateaux, où elle y parle sans contradicteur éclairé de "faux autistes" et "d'autisme virtuel", entretenant faux espoirs et confusion dans l'esprit des familles, mais aussi de nombreux professionnels qui ne sont pas formés à l'autisme. Une députée et un Conseil départemental relaient inconsciemment ces fausses informations. Des directeurs d'école se demandent s'il ne faut pas enlever aux autistes les tablettes qu'ils utilisent en classe, alors qu'on sait les progrès qu'elles offrent pour le développement de l'enfant. Là encore, ce médecin ne s'appuie sur aucune démarche scientifique mais sur sa seule observation de terrain, et sur le constat que la prévalence des TSA augmente ces dernières années tout comme la consommation des écrans.

C'est un peu court. Mais c'est surtout grave dans la mesure où notre pays ne peut plus se permettre de perdre du temps, après trente années pendant lesquelles nous avons mal repéré, mal diagnostiqué, mal pris en charge, mal traité parfois jusqu'à l'enfermement psychiatrique, des milliers de nos enfants. Il est grand temps de siffler la fin de la récré, pour que notre pays sorte de son isolement et rejoigne enfin les standards internationaux.

Car aujourd'hui en France, les professionnels de la petite enfance sont encore peu ou pas formés à l'autisme : cela signifie, concrètement, que les parents sont seuls face à leur enfant et à l'impératif d'un repérage qui tarde à venir. Aujourd'hui en France, on diagnostique les enfants à 4 ans en moyenne, contre 18 mois dans les autres pays : cela signifie, concrètement, que l'on fait perdre à ces enfants plus de deux années fondamentales, à un stade de leur développement où la plasticité cérébrale permet d'espérer des progrès considérables. Aujourd'hui en France, on refuse encore trop souvent à ces enfants d'être à l'école "ordinaire", au milieu de leurs camarades : cela signifie, tout simplement, qu'on leur refuse une vie plus autonome, et donc plus belle.

La situation des adultes autistes n'est pas meilleure, eux qui ont été les premières générations sacrifiées sur l'autel de notre égarement. Non diagnostiquée, une partie d'entre eux s'ignore et rencontre d'immenses difficultés pour accéder ou se maintenir dans l'emploi. Mal diagnostiquée, l'autre partie est dans des établissements spécialisés, ne bénéficiant pas de la prise en charge adaptée qui pourrait les ramener dans la société. Quand ils ne sont pas sous traitement médicamenteux -rappelons que l'autisme n'est pas une maladie- dans des hôpitaux psychiatriques où ils n'ont rien à faire.

Repérage et diagnostic précoce des enfants, formation de tous les professionnels, inclusion scolaire, diagnostic des adultes, mais aussi accélération de la recherche: tels sont certains des défis, connus depuis longtemps, auxquels doit répondre notre pays de façon urgente et efficace. Et sur lesquels ont travaillé les acteurs du champ de l'autisme, à commencer par les familles et les personnes autistes auto-représentées, dans le cadre d'une concertation lancée par le Président de la République en juillet dernier. Une concertation de huit mois qui trouve sa conclusion dans la Stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles neuro-développementaux dévoilée prochainement la Secrétaire d'Etat aux personnes handicapées Sophie Cluzel. Celle-ci doit permettre de mieux accompagner les personnes autistes, mais sera aussi le fer de lance de la société inclusive que nous appelons de nos vœux pour l'ensemble des personnes en situation de handicap. Une société inclusive dont personne ne réalise encore qu'elle est la promesse de transformation sociale la plus puissante qui attend notre pays dans les dix années à venir.

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Très impliqué dans l'univers associatif, l'acteur Samuel Le Bihan est le porte-parole de la plateforme Autisme info service.

Autisme Info Service

 

Lou Bellio

Un plan autisme d’au moins 340 millions d’euros sur cinq ans. Emmanuel Macron a brûlé la politesse à son premier ministre. En principe c’est Édouard Philippe qui devait dévoiler, vendredi 6 avril, la stratégie autisme du gouvernement. Mais jeudi 5 avril, à Rouen, le président de la République en a présenté les grandes lignes.

«Renforcer la recherche, prévention, diagnostic et inclusion, voici le cœur de ce que nous voulons faire», a-t-il déclaré. Il a précisé que le plan comprendrait un «forfait de remboursement pour les parents à partir du 1^er janvier 2019», pour favoriser une prise en charge précoce des enfants.

► Un repérage plus précoce des troubles de l’autisme

«Plus le diagnostic est posé tôt, plus les interventions pourront être mises en place précocement et aideront l’enfant dans son développement», soulignait en février la Haute Autorité de santé (HAS) en dévoilant des recommandations pour repérer, avant l’âge de 18 mois, certains troubles du développement.

Le problème est que, faute d’une formation spécifique des généralistes, des pédiatres et des professionnels de la petite enfance, ces troubles précoces passent inaperçus. Et le diagnostic d’autisme est porté tardivement, entre 3 et 5 ans en moyenne. «On perd un temps précieux car, le plus souvent, avant 5 ans, il ne se passe rien. L’enfant n’est pas accompagné, ce qui augmente son risque de développer un surhandicap», confie une experte.

Amaria Baghdadli : « En intervenant tôt, on peut limiter l’intensité de l’autisme »

Tout l’enjeu est donc de repérer très tôt ces troubles du développement pour pouvoir proposer une prise en charge individualisée. Mais cela suppose que tous les professionnels sachent les identifier. «Nous allons généraliser la formation de tous les professionnels, pédiatres, médecins pour avoir, au 9^e mois ou au 24^e mois, aux consultations prévues, le réflexe de vérifier le minimum et alerter sur un trouble psycho-autistique», a assuré Emmanuel Macron.

► Une plus large scolarisation en milieu ordinaire

Une approche «inclusive». C’est le maître mot de ce plan. L’objectif est de favoriser, à chaque fois que c’est possible, la vie des personnes parmi les autres, que ce soit dans la cité, à l’école, dans le logement ou dans l’emploi. Aujourd’hui, on recense en France 100 000 jeunes autistes de moins de 20 ans. «40 % d’entre eux sont scolarisés contre 70 % en Angleterre», souligne un expert.

Lou Bellio a suivi Hugo, atteint d’autisme, pendant six mois. La photographe de 22 ans, formée à Toulouse, s’est saisie de la passion du garçon autour de l’espace et des lumières pour mieux nous plonger dans son univers.
/ Lou Bellio

Selon un rapport de la Cour des comptes paru en décembre, on recensait, en 2015, 30 000 jeunes autistes scolarisés en milieu ordinaire et 12 000 scolarisés dans des établissements. Entre 2008 et 2015, les choses ont quand même bougé puisque le nombre d’élèves en milieu ordinaire a doublé, passant de 12 500 à 30 000. Mais, dans bien des cas, cette scolarisation ne reste que très partielle.

Un rapport souligne les manques de la lutte contre l’autisme

En maternelle, près d’un tiers des élèves autistes sont scolarisés seulement deux journées ou même moins. «Et il y a encore trop de parents à qui on ne propose pas d’auxiliaire de vie scolaire (AVS) pour accompagner leur enfant qui, du coup, ne peut pas aller à l’école, sauf si les parents peuvent payer une AVS privée», souligne Olivia Cattan, présidente de SOS Autisme.

«Pour permettre à mon fils de 12 ans d’aller au collège tous les jours, nous employons une AVS privée. Cela nous coûte 3 000 € par mois alors que l’allocation de la Maison départementale du handicap n’est que de 900 €», ajoute-elle. Le chef de l’État a annoncé vouloir permettre «aux enfants d’avoir une scolarité normale, pour que cette génération puisse rentrer en maternelle en 2021, soit dans une unité spécialisée, soit à l’école avec des auxiliaires de vie scolaire».

► Diminuer le reste-à-charge des familles

Pour des raisons financières, beaucoup de parents ont des difficultés à accéder aux méthodes recommandées par les autorités sanitaires. En 2012, la Haute Autorité de santé (HAS) a préconisé une prise en charge basée sur les méthodes comportementales et éducatives très utilisées dans les pays anglo-saxons. Celles-ci sont défendues par beaucoup de familles qui rejettent les approches psychanalytiques, historiquement très implantées en France.

 Le plus souvent, l’autisme peut être diagnostiqué à partir de l'âge de 2 ans. / Lou Bellio

«Le problème est que beaucoup d’enfants continuent à être pris en charge à l’hôpital par des pédopsychiatres imprégnés de psychanalyse, alors qu’on doit souvent payer pour accéder aux méthodes recommandées», s’agace Danièle Langloys, présidente d’Autisme France. Aujourd’hui, peu de structures les proposent, ce qui oblige les familles à faire appel à des psychologues libéraux dont les séances ne sont pas remboursées.

«Pour mon fils de 7 ans, on a recours un après-midi par semaine à un psychologue. Cela nous coûte 700 € par mois», témoigne Georgio Loiseau, président de l’association l’Oiseau bleu dans l’Eure. Les familles souhaiteraient aussi un remboursement des séances de psychomotriciens ou d’ergothérapeutes. Emmanuel Macron a annoncé un «forfait de remboursement» pour les interventions en secteur libéral.

► Mieux accompagner les adultes autistes 

Les adultes autistes sont 600 000 en France mais ils ont toujours été les grands oubliés des plans gouvernementaux. «Tous les observateurs soulignent un écart frappant entre les jeunes adultes, qui ont au moins pour certains bénéficié des nouvelles méthodes de prise en charge, et les autres, la plupart non diagnostiqués ou qui ont vécu en grande partie de leur vie en institution», souligne la Cour des comptes. Elle ajoute que «le vieillissement des personnes autistes est une problématique relativement récente, car les troubles ont longtemps été perçus comme des problèmes infantiles».

INFOGRAPHIE - Les chiffres de l’autisme

Pour Didier Roque, responsable de l’association Les maisonnées en Indre-et-Loire, la priorité est d’ouvrir de nouvelles places pour les adultes. «Car aujourd’hui, c’est tout le système qui est bloqué, y compris dans les structures pour enfants», souligne-t-il. Ces dernières ne peuvent en effet théoriquement accueillir des jeunes que jusqu’à l’âge de 20 ans. Ensuite, la personne doit être orientée vers un établissement pour adultes.

« Le manque de places pour les adultes autistes est un scandale »

Mais en pratique, beaucoup de jeunes autistes de plus de 20 ans restent là où ils sont pendant plusieurs années au nom de l’amendement Creton, qui le permet lorsqu’il n’y a pas d’autre solution. En effet «dans les établissements pour adultes, les listes d’attente sont très importantes», explique Sophie Feltrin, responsable de l’association APEI à Chaville (Hauts-de-Seine). «Ainsi, j’ai 175 demandes en attente alors que notre foyer d’accueil médicalisé compte 36 places». Des places qui ne sont pas près de se libérer, «et c’est normal. Pour les personnes que nous accueillons, ce foyer, c’est leur maison. Et elles y restent jusqu’à la fin de leur vie».

article publié sur Doctissimo

article publié sur France 3 Normandie

Thomas, Elyes et Cheyenne en plein jeu avec leurs accompagnants / © France 3 Normandie / Emmanuelle Partouche

Manon, Thomas, Cheyenne et Elyes ont entre 7 et 10 ans. Tous sont réunis dans cette classe unique en France, qui a ouvert ses portes ce lundi 3 septembre.

Crée par l'association l'Oiseau bleu, cette structure est réservée aux enfants autistes avec des déficiences intellectuelles associées. Les quatre élèves éprouvent tous des difficultés à parler.

Nos équipes ont pu passer une journée dans cette classe pas comme les autres. Voyez leur reportage. 

"Dès qu'on est arrivé, les équipes m'ont parlé des capacités de Thomas, de ce qu'il savait faire. En milieu ordinaire, c'est l'inverse."

Karine Harnish, maman de Thomas, 10 ans, scolarisé en milieu ordinaire auparavant. Le garçon a eu 7 AVS en 6 ans.

Au delà de l'école

Structure privée, les Nids bleus - c'est le nom de la classe- n'ont pour l'heure pas de contrat avec l'Education nationale. Mais la classe est actuellement hébergée gratuitement par la municipalité de Poses (27) dans l'école communale. Elle peut accueillir jusqu'à 6 enfants.

Enseignant, éducateur spécialisé, AVS, aide médico-psychologiques... les professionnels sont nombreux aux côtés des enfants. Car l'objectif fixé va bien au-delà de l'enseignement.

Les temps pédagogiques le matin sont suivis de temps d'apprentissage pour acquérir davantage d'autonomie. Plusieurs matinées par semaine, les élèves sont aussi accompagnés par une orthophoniste et une psychologue formée à la méthode ABA. L'intérêt est d'éviter aux enfants de passer leurs journées sur les routes entre l'école et les établissements de soins.

Un financement pluriel

Le budget annuel de la classe s'élève à 110 000 euros.

Seule la communauté d'agglomération Seine-Eure, à laquelle appartient Poses, a accepté de participer au financement à hauteur de 40%. Le reste est financé par des actions de solidarité menées par l'association l'Oiseau bleu.

Pour les parents, le coût mensuel s'élève à 220 euros, cantine incluse. Un dossier peut être monté auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées pour prendre en charge une partie de ce coût.

Si le projet fonctionne, Georgio Loiseau, le président de l'association l'Oiseau bleu et le directeur des Nids bleus, espère ouvrir d'autres classes de ce type en France. Et pourquoi pas tisser davantage de lien avec l'Education nationale.
 

Jean Paillard, Coline Garré

article publié dans femina

Le comédien prend à bras le cœur ce « Bonheur qu’il ne souhaite à personne »*, titre de son roman. Père d’une petite fille autiste, il a décidé de « transformer les choses pour les rendre plus belles ».

Roberto Frankenberg/Flammarion

article publié sur Agoravox

mercredi 30 janvier - par LePostillon

Ma rentrée commence un 5 décembre, plus d’un mois après le départ de ma prédécesseure. À trois semaines des vacances de Noël, je suis nouvelle en classe de 5e avec Fabio, Elena et Fatou ; en classe de 4e avec Talal et Nordine ; et en classe de 3e avec Felipe, Yana, Ousmane et Moussa. L’histoire dit que c’est la faute de pôle emploi qui aurait tardé à faire les papiers du premier contrat aidé, il y a neuf ans. Depuis c’est l’éternel retard. Renouvelée pour six puis douze mois, je suis condamnée à monter puis à descendre du train en route.

Sortie du bureau de la principale, j’erre dans l’établissement à la recherche de la salle de classe. N’ayant pas le temps de m’expliquer concrètement mon rôle, elle m’invite à envisager ce premier jour comme un temps de rencontre avec les élèves. La première sonnerie retentit, la cohue des couloirs étourdit mon orientation et ralentit ma progression. Salle 202. Je me glisse in extremis avant que la porte ne se referme. La pièce est plongée dans la pénombre. Je me présente à la professeure de français dont la méfiance me pousse à justifier tant bien que mal ma présence dans la classe. Ne maîtrisant pas encore les tenants et aboutissants de ma mission auprès d’élèves dont je connais à peine le nom et encore moins les besoins, je contracte tous les symptômes de l’imposture : transpiration, empourprement, confusion. Elle m’informe qu’ils regardent un film tout en plissant des yeux pour repérer les élèves dont je lui parle. « Elena et Fatou sont devant. Là-bas, contre le mur c’est Fabio. » Elle m’indique l’avant-dernière rangée à droite. « Vous pouvez vous mettre à côté de lui. Matthéo ! Va à côté d’Eva, pour laisser ta place à l’AVS [Auxiliaire de vie scolaire] de Fabio ! » Branle-bas de combat. « Mais Madame !… » On entend le gémissement des chaises traînées au sol, le bruit sourd des sacs qui chutent. Je m’approche timidement de Fabio. « Bonjour, je m’appelle Amélie. Je suis la nouvelle AVS… pour t’aider en classe.  » Je distingue mal son visage mais son corps exhale une raideur contagieuse. Impassible, son regard ne se détourne pas un seul instant du tableau. Les cinquante centimètres qui nous séparent sont un fossé. Je me sens aussi négligeable et encombrante qu’un cheveu sur la soupe. Qu’est ce que je fous là ? Le film recommence à notre plus grand soulagement à tous les deux… seul instant de complicité de ces présentations ratées.

Ce que j’ignorais alors c’est que le parachutage du premier jour deviendrait quotidien et qu’au fil du temps la jeune imposture se muerait en vieille impuissance. Que j’apprendrai à connaître les enfants, à comprendre leurs besoins, à travailler cette matière récalcitrante qu’est le système scolaire, en tâtonnant. Que sans aucune formation solide sur les handicaps, avec l’interdiction d’échanger avec les familles et d’accéder aux dossiers des élèves, isolée dans la prise de poste et l’accomplissement de mes missions, ce serait à mon investissement personnel que je devrai mon professionnalisme. Ça la fout mal.

Au collège, dans la tête de mes collègues, sur mon casier, dans les documents officiels de présentation de l’équipe, je suis Amélie la CUI. Mon travail est donc considéré comme un type de contrat – le Contrat unique d’insertion, financé à 70% par l’État – plutôt qu’une fonction éducative – celle d’auxiliaire de vie scolaire auprès d’élèves aux besoins spécifiques liés à un handicap ou, dans mon cas, à une maîtrise du français fragile. En classe, je reformule les consignes, j’explique du vocabulaire, je prépare des supports plus visuels sur le contenu des cours, je propose aux profs des exercices adaptés au niveau des élèves, notamment en allégeant l’écrit, et les informe des difficultés dont je suis témoin. Après deux ans d’expérience en tant que CUI, j’ai enfin pu prétendre à une existence professionnelle au sein de l’Éducation nationale. Je suis devenue AESH. Le Graal de la reconnaissance s’arrête là, aux majuscules de ce nouveau sigle qui pérennise la précarité.

En effet, depuis six ans, chaque année c’est la même rengaine. Être formée sur les handicaps et troubles de nos élèves, entre autres, et sans exhaustivité, la dyslexie, la dyspraxie, la dysorthographie, la dyscalculie, la dysphasie, les troubles du spectre de l’autisme, les troubles envahissant du développement, les troubles déficitaires de l’attention avec ou sans hyperactivité ? Curiosité somme toute honorable mais pas nécessaire. Avoir accès aux dossiers de suivi des élèves ? Attention la curiosité devient vite un vilain défaut. Communiquer avec les parents ? Vous outrepassez vos fonctions. Participer aux réunions de suivi de la scolarité ? Contentez-vous d’être présente (en silence) pour montrer à la famille le visage rassurant de l’inclusion. Travailler sur l’adaptation de supports pédagogiques ? Pour qui vous prenez-vous ? Proposer du soutien aux élèves l’espace d’une petite heure pour reprendre enfin, à leur rythme, les apprentissages difficiles ? Aberration !

Mais cette rentrée pourrait bien être ma dernière. On m’a imposé un nouveau poste que j’exècre et pour lequel je suis tout à fait novice : mercenaire de l’inclusion scolaire.

Tous les jours, je vois l’écart se creuser entre les promesses de l’accompagnement scolaire et les conditions dans lesquelles je dois les honorer. De ma noble mission d’inclusion, il ne reste que l’arrière goût d’une intention. L’accompagnement s’alourdit pour les AESH en nombre d’élèves suivis et s’allège pour les élèves en nombre d’heures. Depuis septembre, je m’épuise à chercher des moyens d’accompagner correctement mes élèves, en vain. Effritée puis saupoudrée, je ne trouve plus qu’absurdité comptable à ma présence. Plus question d’adapter le cadre scolaire aux enfants, ni même d’aider les enfants à s’y adapter. Il faut sauver les apparences, maquiller les échecs plutôt que de favoriser les réussites.

Dans le meilleur des cas, je constate avec frustration les difficultés de mes élèves, sans avoir le temps et la disponibilité d’y faire face avec eux. Dans le pire, ma présence permet leur absence de la classe. Je ne compte plus les heures passées en face à face, dans le couloir. Lui, moi et son émotion à fleur de peau. Déconcertée de ne savoir comment prévenir et apaiser le malaise qui le retranche dans la violence. Ignorée, ce ne sont pas les « débordements » des élèves que l’on me demande de contenir, mais le système qui se saborde. Aujourd’hui, l’inclusion est réduite à un couloir, une zone grise, un statu quo bâtard imposé aux enfants et aux familles. Accompagner, pour ne pas dire couvrir de notre cape d’invisibilité les élèves et, de notre chape de plomb les échecs d’une inclusion au rabais. Car dans le milieu on dit qu’il vaut mieux faire profil bas. Il y a tout un enchevêtrement hiérarchique d’enseignants référents, de directeurs d’établissement, d’inspecteurs académiques qui veillent au grain. L’une de leurs spécialités, c’est la modification de nos conditions de travail : du jour au lendemain, notre emploi du temps et parfois nos lieux de travail sont changés. Une opération de sabotage redoutable et redoutée. Déracinées de nos établissements, on saccage ce que le temps et l’investissement construisent : un accompagnement sur mesure issu de notre relation avec les élèves, les collègues et les familles.

Pourtant le sens du métier m’a toujours sauté aux yeux et, après quelques années d’expérience, son potentiel aussi. Mais comment créer une relation d’équipe avec les élèves, face à leurs difficultés, si on ne dispose pas de temps de préparation de l’accompagnement en classe, de temps de soutien hors classe en cas de nécessité, de formation adéquate sur les handicaps ? Nous occupons une place privilégiée auprès des élèves que nous voyons tous les jours. Pourquoi ne nous permet-on pas de consolider le lien et la collaboration entre les collègues (enseignants, intervenants médicaux et sociaux) et la famille ?

article publié dans Le Dauphiné

Photo Le DL /Etienne BOUY