Attention DANGER: le nouveau consensus à la française entre psychanalyse et méthodes comportementales

Guest-post par Magali Denneulin

Maman d’un petit garçon autiste Asperger qui a la chance d’avoir intégré depuis deux ans le SESSAD ACCES CeRESA à Toulouse dirigé par le Professeur Bernadette Rogé, je me suis arrêtée de travailler cette année, car je n’arrivais pas à faire face à ma vie professionnelle et à l’emploi du temps de mon fils.

Le peu de temps que j’ai, je le consacre à mon rôle au sein du conseil d’administration de l’association, et je suis également membre de la commission de scolarisation Midi-Pyrénées.

Dans ce cadre, je suis en train de dresser une carte précise et détaillée de l’ensemble des CLIS et ULIS TED et classes intégrées de France, pour pouvoir renseigner au mieux les familles en recherche de prise en charge adaptées.

J’ai donc contacté plusieurs SESSAD et autres associations rattachées aux classes, pour connaître le mode de prise en charge associé.

Ma conclusion est inquiétante.

Depuis que la Haute Autorité de Santé a écarté, en 2010, la psychose infantile comme définition de l’autisme, beaucoup d’établissements SESSAD et autres hôpitaux de jour essaient de berner les familles en proposant des prises en charges « pseudo-comportementales ».

Un peu de PECS par-ci… de TEACCH par là… et vous reprendrez bien un peu de psychanalyse, de culpabilisation parentale et pourquoi pas un peu de packing?

J’ai eu des entretiens avec plusieurs SESSAD qui me parlaient de  « méthodes contenantes nord-américaines » combinées « à la carte » avec des soins psychanalytiques.

La perversion est de mise, il sera encore plus difficile en tant que parent non averti de dissocier la bonne de la mauvaise prise en charge, car on ne parlera plus, pour ne pas froisser « le sujet », des choses qui fâchent, et surtout qui ne sont plus d’actualité dans les autres pays civilisés.

Nous restons, pour le moment, le petit village gaulois isolé sous l’apprise sectaire des adeptes de Lacan et de Freud.

Alors, si je peux donner un humble conseil aux autres parents en quête de prise en charge pour leur enfant autiste, certains mots trahissent des pratiques inadaptées: « soins », « sujet », « méthodes contenantes ».

Si vous avez des questions pratiques, je vous conseille de lire goulument les conseils prodigués sur le site de mamans formidables, Autisme Infantile, ou bien encore sur des sites tels que Autisme France ou Asperger Aide pour le syndrome d’Asperger.

Enfin, pour conclure, je dirais qu’il ne faudra jamais se sentir coupable, même si cela peut sembler dur parfois, surtout au début, à l’annonce du diagnostic, quand on ne sait pas encore bien là où l’on va.

Et surtout ne jamais oublié que, malgré ce que vous dirons les hôpitaux de jour et autre structures « à priori » bienveillante type CMP ou CATTP, non, 70% des autistes ne sont pas déficients mentaux, c’est tout l’inverse. La déficience est créé par notre société, qui fait de ces personnes aux talents « extra-ordinaires » des dépendants aux psychotropes placés, au mieux, à l’age adulte dans des ESAT, et au pire internés sans avenir ni perspective de bonheur.

Je conclurais donc en citant une phrase d’Anne-Claire Damaggio, autiste Asperger, étudiante en master de sciences politiques: « La normalité n’est pas le summum de ce qui peux s’atteindre. »

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/attention-danger-le-nouveau-consensus-a-la-francaise-entre-psychanalyse-et-methodes-comportementales/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Excellent constat toujours d'actualité (jjdupuis)

Les autistes en France : le casse-tête et l’horreur

A l’heure du bilan sur le second Plan Autisme, qui doit être prochainement remis à Mme la Ministre Roselyne Bachelot par la Sénatrice Mme Valérie Létard, la revue hispanophone de l’autisme « Autismo Diario » publie sur son site un article intitulé « Autisme en France : bienvenue au pays des horreurs ».

Cet article au titre lapidaire doit nous amener, nous citoyens Français, ainsi que nos médecins et nos responsables politiques, à nous interroger sur le sort qui est fait aux enfants autistes en France aujourd’hui. En effet, malgré plusieurs « plans autisme », 80% des enfants atteints d'autisme restent isolés de la société ordinaire, maintenus en institutions avec peu d’interaction avec le monde extérieur.

Pourtant les progrès accomplis depuis 40 ans sur les prise en charge et l’exemple d’autres pays plus avancés que nous sur la question (incluant certains de nos voisins géographiques) démontre qu’un tel traitement n’est ni inévitable, ni souhaitable, tant pour leur évolution propre que pour la société. Alors détaillons maintenant ce que nous savons de la situation de nos enfants lorsqu’ils ont la malchance d’être porteurs de ce trouble qu’on appelle l’autisme, et essayons de comprendre le pourquoi de cette condamnation sans appel de nos pratiques par les autres pays. Voyons donc le parcours-type d’un enfant présentant des troubles du spectre autistique.

Lorsque les parents ont réussi à convaincre leur pédiatre ou médecin traitant que le développement de leur enfant est inquiétant, ce dernier sera tout d’abord adressé au CAMSP (Centre d’Action Médico-Social Précoce). Les missions des CAMSP sont le dépistage, la prévention et le traitement en cure ambulatoire des enfants de 0 à 6 ans atteints d'un handicap sensoriel, moteur ou mental, en vue d'une adaptation sociale et éducative dans leur milieu naturel (loi du 30/06/75 et décret du 15/04/76). Les équipes des CAMSP (pédiatre, pédo-psychiatres, orthophonistes, psychomotriciens, éducateurs...) sont donc très généralistes et ont une formation initiale sur les troubles du spectre autistique à la fois succincte et obsolète (voir plus loin le paragraphe sur les hôpitaux de jour). Les parents qui viennent chercher des informations et un soutien se voient le plus souvent reprocher leur mode éducatif, prétendument responsable du repli autistique de leur enfant. Ils doivent souvent insister pour que leur enfant soit orienté vers le Centre de Ressources Autisme afin d’avoir un diagnostic. Jusqu’à l’âge de 6 ans - à moins que les parents aient accès à des professionnels libéraux (psychologue comportementaliste et accompagnants psycho-éducatifs) et qu’ils aient les moyens financiers d’y recourir – la seule prise en charge à leur disposition est celle proposée par le CAMSP. Compte tenu du nombre d’enfants suivis et de la multiplicité des handicaps traités, l’attribution des séances d’orthophonie, de psychomotricité et éventuellement d’ergothérapie répond plus aux contraintes temporelles des intervenants qu’aux besoins réels des enfants. Par exemple, un enfant se verra attribuer une séance hebdomadaire d’orthophonie alors que son bilan orthophonique en préconise trois, ou bien un enfant non-verbal se verra refuser l’orthophonie, alors que, au contraire, l’accès précoce à un mode de communication est un besoin prioritaire qui conditionne tout son devenir. Au total, la prise en charge en CAMSP se résume à une à trois séances de 45 minutes par semaine dans différentes disciplines par des intervenants la plupart du temps ignorants voire hostiles aux méthodes psycho-éducatives recommandées internationalement.

Au-delà de l’âge de 6 ans, voire parfois plus tôt selon sa situation géographique, si le handicap reste compatible avec un maintien dans le milieu familial et une scolarisation plus ou moins partielle, l’enfant est orienté vers un CMP (Centre Médico-Psychologique) - anciennement appelé dispensaire d’hygiène mentale-, ou un CMPP (Centre Médico-Psycho-Pédagogique). Ces structures, même si elles font appel à des intervenants similaires aux CAMSP, sont des structures essentiellement sanitaires rattachées au secteur hospitalier psychiatrique et ne sont donc absolument pas adaptées aux problématiques spécifiques du handicap neuro-développemental qu’est l’autisme.

Lorsque l’enfant présente des troubles du comportement importants ou un déficit intellectuel plus lourd, les parents n’ont pas d’autre alternative que les milieux fermés.

Parlons d’abord des "Hôpitaux de jour », terme politiquement correct pour désigner des hopitaux psychiatriques pour enfants où ils sont admis en journées. Ici on accueille en principe les enfants autistes les plus gravement atteints. Les « soins » qu'ils y reçoivent sont basés sur les théories psychodynamiques, inspirées des thèses de psychanalystes tels que Freud, Lacan, Tustin, Bettelheim, Klein ou Mannoni. Il s’agit de « guérir » le psychisme de l’enfant qu’on suppose malade. On va donc tenter d’agir sur l’évolution « dynamique » du psychisme dans son environnement (notamment familial et social) ; le travail est centré essentiellement sur « la relation à l'autre », à travers des activités dites d’échange (autocollant, dessin, ateliers de théâtre, psycho-drame, contes) et malheureusement aussi à l’aide de thérapies dites « corporelles ». Ainsi l’atelier « pataugeoire », qui consiste à mettre un enfant en maillot de bain dans une petite baignoire, où deux voire trois « thérapeutes » observent et interprètent son comportement dans l'eau : se touche-t’il les parties intimes ou non, quels sont ses gestes, ses expressions, et on en tire des conclusions savantes sur son psychisme. Il importe « d’accueillir toutes les productions de l’enfant quelles qu’elles soient », ainsi on en dira rien à un enfant qui défèquera dans la pataugeoire (au contraire cette « production » sera prise en compte dans l’analyse). Dans le cadre de cet exemple, le revers est que l’enfant pourra en déduire qu’il est normal et acceptable de déféquer en public, ce qui n’ira pas dans le sens d’aider son intégration sociale.

Pire encore est le « packing », destiné en principe aux enfants présentant « des troubles graves du comportement » (crises aiguës, auto-mutilation). Cette « thérapie » consiste à déshabiller l’enfant et une fois presque nu, l’emmailloter bien serré dans des draps mouillés préalablement placés au réfrigérateur à une température d’environ 10°C. Seul le visage est libre afin d’empêcher la suffocation. L'objectif est de générer un choc thermique et ainsi de permettre de « recréer le moi-peau psychique » censément défaillant chez ces enfants. Évidemment ce "traitement" n'a pas été validé par l'Organisation mondiale de la Santé, aucune étude scientifique n’a encore été menée à bien (l'unique étude en cours depuis 3 ans est menée par ceux-là mêmes qui ont introduit la pratique en France et qui la propagent aujourd'hui). Malgré cela, le packing est couramment pratiqué dans de nombreux hopitaux de jour et instituts spécialisés qui s'occupent d'enfants autistes, sans supervision et sans méthodologie claire. Les associations de parents s’en sont plaint plusieurs fois auprès du ministère de la Santé,sans résultat, le packing ayant été jugé « sans danger pour la santé » sans que les questions d’éthique et de possibilité de maltraitance aient été examinées.

D’une manière générale, bien que les hôpitaux de jour soient financés par la Sécurité Sociale, la plupart mettent en œuvre des prises en charge sur lesquelles il n’existe que très peu d’études d’efficacité. Face à la levée de bouclier des associations de familles, les hôpitaux de jour et centres spécialisés ont trouvé la parade : l’approche dite « intégrative » se targuant d’intégrer les approches comportementales ayant fait leurs preuves partout dans le monde . En réalité l’apport cognitivo comportemental se réduit bien souvent à peau de chagrin , pour la forme : quelques pictogrammes et quelques ateliers individuels de quelques minutes par semaine, et seulement si l’enfant est bien disposé. La plupart du temps il est très difficile aux familles des enfants qui y sont pris en charge de savoir exactement quelles activités sont menées avec leurs enfants, dans quels buts et pour quels résultats. Il est fréquent que de par leur formation psychanalytique, les professionnels de ces centres voient dans les difficultés de l’enfant un symptôme d’un trouble relationnel entre l’enfant et ses parents, ce qui les conduit à privilégier une psychothérapie psychanalytique sur toute la famille plutôt que de réellement stimuler l'enfant autiste. Parce qu'il y a peu (ou pas) de supervision réelle sur le terrain par le Ministère de la Santé ou par les Agences Régionales de Santé, ces équipes font en réalité ce qu'elles veulent.

Passons à présent aux Instituts Médico-Educatifs ou IME. On y reçoit des enfants et adolescents porteurs de handicaps divers, souvent mélangés dans la même structure, parfois répartis dans des structures spécialisées par type de handicap. Ces IME sont de qualité trés hétérogène selon les équipes qui les gèrent, leur formation (psychanalytique ou non), leur motivation également. Ainsi certains IME font exactement la même chose qu’en hôpital de jour, il n'y a rien qui mérite le terme « d’Educatif » dans ce qu'ils proposent. A l’inverse, quelques rares IME (la plupart du temps à l’instigation des associations de parents) commencent à utiliser les approches éducatives TEACCH, PECS et ABA dans le domaine de l’autisme, avec pour but que l’enfant puisse autant que possible rester en parallèle dans une école ordinaire, voire un jour quitter l’IME. Ces structures sont prises d’assaut par les familles et la liste d’attente y atteint plusieurs années.

Quoi qu'il en soit, d’une manière générale les IME reçoivent principalement des enfants rejetés par le système scolaire français en raison de leur « incapacité à suivre le niveau ». Certains IME gèrent des classes dites « d'intégration » au sein d’une école ordinaire, mais quand ils le font, rares sont ceux spécialisés dans l'autisme, et le temps d'intégration réel avec les enfants "ordinaires" est très faible (sports, dessin, musique). Souvent l'enseignant qui a en charge ces enfants (jusqu'à 12 par classes avec divers handicaps) n'a ni les ressources ni la formation ni l'expérience nécessaires, et le temps en classe tend plus vers la garderie que vers une véritable éducation.

Là encore, les situations sont très différentes en fonction des IME, des enseignants, etc. Il est très difficile de trouver une logique dans ce casse-tête et les familles doivent avoir la chance d’habiter au bon endroit, ou alors déménager, pour trouver un IME ce bonne qualité pour leur enfant.

Il faut aussi souligner qu’aujourd’hui les enfants autistes qui ont des problèmes de comportement (ce qui est assez souvent le cas, surtout avec une prise en charge inadaptée) se font fréquemment rejeter de l’école ordinaire, et sont quasi- systématiquement rejetés passé le stade de la maternelle (7 ans) dès qu’ils sont porteur de retard mental (soit au moins 50% des personnes autistes). Ils finiront leur vie dans un centre spécialisé fermé, coupés du milieu ordinaire. Parfois ils pourront intégrer une classe d’intégration spéciale (CLIS).

Aujourd’hui les élèves autistes passés 7ans, et sans déficience, sont acceptés en classe avec une auxiliaire de vie, s’ils ne perturbent pas la classe, ce qui n’était pas le cas il y a encore quelques années, mais il n’en reste pas moins que pour le ministère de l'Education, un enfant avec un handicap mental est un enfant qui ne peut pas suivre le programme scolaire, et donc que sa place n'est pas avec les autres enfants, déficience avérée ou non. De plus, les évaluations des capacités de ces enfants sont essentiellement menées sur leurs aptitudes scolaires, ce qui fausse considérablement la donne eu égard au mode de fonctionnement neuro-psychologique de la personne autiste. 

En raison de cette situation, (enfants rejetés de l’école, très peu d’IME adaptés pour les autistes), beaucoup de mères sont contraintes d’arrêter de travailler pour s’occuper de leur enfant autiste à la maison, et les conduire aux quelques prises en charge qu’elles auront pu mettre en place la plupart du temps en libéral (orthophonie, psychomotricité, ABA ou TEACCH). Seule l’orthophonie étant remboursée, pour le reste des prises en charge les familles sollicitent des aides financières à la Maison des Personnes Handicapées. Dans ce domaine encore l’inégalité règne, certaines MDPH prenant en compte les frais de TEACCH ou d’ABA, d’autres refusant d’en entendre parler. Même dans un cas favorable l’allocation versée est insuffisante pour financer plus que quelques heures de prise en charge par semaine, alors que les études réalisées montrent qu’ils faut en général entre 10 et 20 heures hebdomadaires pour obtenir de bons résultats.

En résumé : selon le département de résidence, les frais de prise en charge liés à l’autisme d’un enfant seront couverts correctement,… ou pas. Vous pourrez trouver à côté de chez vous quelques rares structures adaptées, ou plus probablement des hopitaux de jour ou des IME qu’il vaut mieux fuir.

Comme nous l’évoquions plus haut, dans le cas des enfants sans déficience intellectuelle (autistes de haut niveau, syndrome d’asperger, mais aussi par exemple dysphasiques ou hyperactifs) il est possible en principe de rester scolarisé en milieu ordinaire avec l’aide d’une auxiliaire de vie. Mais là encore l’arbitraire règne selon les départements et les académies : la MDPH peut octroyer l’AVS nécessaire, ou non, pour des cas similaires ; ensuite selon les moyens alloués par le ministère de l’Education Nationale et les choix locaux des Recteurs et Inspecteurs d’Académie, les postes nécessaires seront effectivement mis en place localement, ou non ; pour finir, il est très difficile de recruter des candidats sur ces postes, étant donné le faible niveau de salaire et la précarité du contrat, compte tenu de la responsabilité qui est demandée. La plupart des AVS ne sont pas formées du tout au handicap de l’enfant qu’elles doivent aider, certaines abandonnent au bout de quelques jours ou semaines et laissent l’enfant sans accompagnement, ce qui induit souvent une déscolarisation. Il y a autant de situations que d’enfant et répertorier les cas illogiques ou scandaleux prendrait des années.

Un enfant qui reste scolarisé peut alors être suivi par un établissement de type « SESSAD ». Ces établissements sont dédiés au suivi d’enfants scolarisés en milieu ordinaire, contrairement aux IME ou aux hopitaux de jour. La encore, c’est la loterie : rien ne dit que le personnel du SESSAD est à jour dans son bagage théorique et fera véritablement de l’éducatif structuré.

On a compris le casse-tête auquel sont confrontées les familles d’enfants autistes en France. Devant le caractère insoutenable de leur situation beaucoup s’accomodent de ce qu’ils trouvent et confient l’enfant à l’hopital de jour ou à l’IME local. D’autres avec plus de chance (selon leur lieu de résidence et leurs moyens financiers) rament à contre-courant d’un système qui fait tout pour exclure leur enfant du milieu ordinaire, au leitmotiv de « Mais vous ne croyez pas qu’il serait mieux dans une école spécialisée ? Pensez au bien être de votre enfant un peu ».

Le Plan Autisme 2008-2011 a permis la création d’une poignée de structures dites « expérimentales », de type IME ou SESSAD, au sein desquelles les méthodes TEACCH, ABA et PECS sont utilisées. Mais ces structures ne représentent que 10% de l’argent de ce plan ; le reste a été récupéré par les établissements existants, qui restent ancrés dans leurs pratiques obsolètes, car il est plus facile d’agrandir une structure existante que de changer des pratiques en place depuis des années et ces structures peuvent facilement « faire moderne » en mettant en avant quelques pictogrammes scotchés sur les portes ou des formations ABA express de 3 jours de leurs personnels, qui resteront lettre morte devant le refus du pédopsychiatre ou du chef de service de mettre en pratique ces méthodes.

A l’arrivée, 80% des enfants autistes en France ne vont pas à l’école. Les 20% d’enfants « privilégiés » sont généralement autistes sans retard mental, avec quelques cas d’autistes avec retard, lorsque leurs parents se battent jusqu’au bout de leurs forces, au risque d’y user leur santé, leur couple et leurs finances. Et encore : à 7 ans c’est le rejet hors du système, et l’enfant reste à la maison, à la charge complète des parents qui refusent les IME « voie de garage » qu’on leur propose généralement. Parmi les enfants autistes scolarisés c’est encore question de chance locale (selon les établissements d’accueil, leur bienveillance) : certains iront à l’école presque à temps plein, d’autres ½ journée par semaine. Certains auront une AVS bien formée, d’autres une AVS non formée et non motivée…

Il faut dire que très peu d'argent est donné à l'Education Nationale pour former les enseignants au handicap. Il faut dire aussi que les enseignants en France ont parfois des classes de plus de 38 élèves. En France, 90% de l'argent pour aider les autistes va aux hôpitaux de jour et autres établissements « fermés », on ne donne pas les moyens de scolariser et maintenir les autistes à l’école ordinaire. Il y a aussi des croyances et des préjugés, mais il est évident que si plus d'argent était consacré à l'éducation plutôt qu’aux structures d’exclusion la situation serait moins grave. Un excellent centre de ressources existe pour les enseignants, l’INSHEA, mais les guides qu’il publie parviennent aux enseignants jusqu’à deux ans après leur parution…

En conclusion, si on veut sortir les autistes français et leurs familles du cauchemar dans lequel ils sont plongés, il faut :

- changer les mentalités en France : aller vers l’inclusion des handicapés dans la société, et non leur exclusion comme aujourd’hui ; il faut cesser de considérer les handicapés comme un problème à évacuer, il s’agit d’êtres humains avec un potentiel et une richesse

- réorienter les fonds publics vers l’éducation plutôt que les centres fermés au milieu ordinaire (hôpitaux de jour et la grande majorité des IME)

- généraliser les meilleures pratiques de prise en charge largement validées par des décennies d’utilisation dans les autres pays, accepter que l’autisme est un handicap et non une maladie psychique (due à une relation familiale déficiente ou à une maladie mentale propre à l’enfant).

La plupart des professionnels en France ont 40 ans de retard tant théorique que pratique. Si ces professionnels continuent leurs mauvaises pratiques actuelles, sans que les Agences Régionales de Santé ne jouent leur rôle et les obligent à évoluer, le cauchemar continuera. L’accès aux prises en charges adaptées, l’inclusion scolaire et sociale, ne doivent pas être une question de hasard lié au lieu d’habitation et aux ressources financières, mais un droit pour tous les autistes français, enfants et adultes, quel que soit leur niveau.

http://www.agoravox.fr/actualites/societe/article/les-autistes-en-france-le-casse-101411

Documents joints à cet article

Préambule : je publie cet article pour montrer combien le chemin sera difficile pour que les recommandations de la HAS et de l'ANESM soient appliquées sur le terrain.

Je note le mélange des genre "psychiatre et psychanalyste". Qui s'exprime ? Très clairement la psychanalyste à priori freudienne ... "À propos de l'approche psychanalytique de l'autisme, je renvoie d'ailleurs nos lecteurs à l'éclairante conférence de presse de l'Ecole de la Cause freudienne" nous dit-elle ou encore "Le modèle des TCC, c'est le chien de Pavlov, conditionné par un dressage à répondre aux ordres."  En effet, les militaires mettent en pratique l'ABA sans le savoir (et pas seulement eux ...). Le pire c'est que cela marche ! Et l'on verra mal employer dans ce cas l'expression "dressage de chimpanzés" qui manque à cet article ... les hommes qui peuple cette institution ne comprendraient pas.

Concernant la formation de psychanalyste .... on le devient comment ? Réponse si j'ai tout compris : en faisant sa propre analyse auprès d'un psychanalyste patenté. Cela n'a bien sûr rien à voir avec le conditionnement.

Nous somme tous plus ou moins conditionnés et Madame Agnès Aflalo n'échappe pas à la règle et dans certain cas cela peut aller jusqu'à l'aveuglement ...

Engraisser les labos ? Les enfants autistes avec une accompagnement psychanalytique je connais. Le parcours en hôpital de jour : attente de l'émergence du désir, pas d'apprentissage, pas de conseil ni de collaboration avec la famille ... pas de médicaments non plus sauf en final. Peu importe si l'enfant ne dort pas, est hyperactif ... la famille fait avec ... très peu d'évolution attendue (comme le montre le film Le Mur) ... pas d'évolution à la sortie ... et quand vient l'âge adulte on obtient une personne non socialisée et qui n'a rien appris et dont les troubles de comportement en général augmentent ... d'où une médicalisation forte nécessaire ...  voire une hospitalisation !

Les psychanalystes sont désintéressés mais vivent du "monopole" en place depuis 30 ans et j'ai l'impression que ce genre d'article qui utilise toutes "les ficelles" participe de la défense d'un système établi où ceux qui en vivent défendent leur propres intérêts et refusent de se remettre en question.

Pour les TCC de nombreux articles ont été publiés depuis le chien de Pavlov ... qui n'est en fait qu'une base de départ ... comme souvent en science on s'appuie sur le modèle animal avant de passer à l'homme.

En psychanalyse tout repose sur des études de cas et des théories ... celle de Bruno Bettelheim notamment ... qui peuvent conduire à bien des dérives "théorie de la Mère frigidaire" etc. et si j'en crois certains spécialistes reconnus quand une théorie s'effondre on en sort une autre de son chapeau (un peu comme le magicien avec les lapins) ...

Mais où sont les publications ... les preuves ?

La tâche sera rude pour faire évoluer les pratiques sur le terrain.

Jean-Jacques Dupuis

Rapport sur l'autisme: exclure les psys pour mieux engraisser les labos?

11/03/2012 05:00

La psychiatre et psychanalyste Agnès Aflalo éclaire certains enjeux et non-dits du récent rapport de sur l'autisme.

"Non consensuelles" et pas "pertinentes". Voilà comment le nouveau rapport sur l'autisme considère les approches psychanalytiques et psychothérapeutiques. La Haute Autorité de Santé (HAS) recommande plutôt une approche "éducative, comportementale et développementale". Concrètement : il n'est pas recommandé de mettre les autistes en relation avec des psychanalystes, ou des personnes orientées par la discipline freudienne, mais conseillé de les adresser à des tenants des thérapies cognitives et comportementales (TCC)... Eclairages sur certains enjeux et non-dits de ce rapport avec la psychiatre et psychanalyste Agnès Aflalo, médecin-chef du CMP enfants et adolescents de Bagnolet et auteur de L'assassinat manqué de la psychanalyse (éd. Cécile Defaut).

MQ : Agnès Aflalo, pouvez-vous d'abord préciser, en quelques mots, les différences entre les approches psychanalytiques et comportementales de l'autisme ?

AA : Le modèle des TCC, c'est le chien de Pavlov, conditionné par un dressage à répondre aux ordres. D'où l'idée des TCC de faire pareil avec des humains... et en particulier avec les autistes, comme le fait la méthode ABA. Et aujourd'hui, ils veulent imposer ces méthodes à tous !

Les psychanalystes, quant à eux, ne proposent pas de dressage. Ils parient sur la dignité de l'humain. Ils partent de ce qui existe et inventent avec chaque patient la réponse qui lui convient, à lui et à lui seul. Y compris avec les autistes. Attention, les psys ne sont pas contre les médicaments, mais seulement au moment où c'est nécessaire et pour ceux à qui c'est utile. Donc, pas tout le "spectre autistique" tel qu'il est fabriqué aujourd'hui. Le sur-mesure va contre l'approche prétendument scientifique que promeuvent les TCC...

À propos de l'approche psychanalytique de l'autisme, je renvoie d'ailleurs nos lecteurs à l'éclairante conférence de presse de l'Ecole de la Cause freudienne, publiée sur le site de La Règle du Jeu.

MQ : : Après le scandaleux film documentaire Le Mur, récemment condamné en justice, haro, donc (une fois de plus), sur la psychanalyse. Mais pourquoi tant d'acharnement ?

AA : : Tout simplement parce que la psychanalyse dérange les bonnes affaires de certains... ou du moins ne les favorise pas. Depuis 30 ans, la santé publique se réduit en effet, de plus en plus, à un marché où règne la logique du profit, et non plus un domaine orienté par la logique du bien commun. Et les grands artisans de cette dérive ne sont autres que les laboratoires pharmaceutiques et leurs "amis" dans le champs psy : les TCC, qui « découpent » les maladies avec des questionnaires, où à chaque symptôme correspond un médicament...

MQ : : Pouvez-vous illustrer cette dérive ?

AA : : En 1980, quand paraît aux Etats-Unis le DSM-III (la 3e édition du Manuel diagnostique des troubles mentaux, qui sert de référence à l'échelle mondiale sur ces questions), l'autisme est jugé très rare : il concernerait seulement 2 à 4 personnes sur 10 000. Mais, dans le DSM-V (pas encore publié, mais dont la version préliminaire a « fuité » en 2010), le champ de l'autisme est considérablement élargi, sous le nom de Spectre du trouble autistique (STA), et concernerait désormais plus de 2% des enfants d'âge scolaire... On est donc passé de 0,02% à 2% des enfants !

MQ : : Et à qui ce gonflement des effectifs profite-t-il ?

AA : : On sait en tout cas que pour lutter contre l'autisme, la HAS préconise aujourd'hui des TCC associées à des stratégies médicamenteuses diversifiées, "utiles pour diminuer ou supprimer des comportements inadaptés" à base de neuroleptiques, d'opiacés, de carbonate de lithium, de bétabloquants, d'antidépresseurs, de "pilules de l'obéissance", d'antifongiques, de traitements hormonaux, de vitamines, de calcium... Bref, un marché juteux pour les fabricants de médicaments. En 2010, Carol Bernstein, présidente de l'APA (association américaine des psychiatres) ne précisait-elle pas qu'il fallait "faire accepter aux patients les traitements pharmacologiques récemment apparus" (1) ?
Je l'ai dit, les psychanalystes ne sont pas opposés à l'usage de médicaments pour accompagner le traitement de l'autisme, seulement, en élargissant considérablement le champ de l'autisme, on élargit opportunément le marché... Mais il y a plus. En assurant aujourd'hui la promotion d'un "autisme génétique", le DSM crée un nouveau marché : celui des tests génétiques - facturés quelques milliers d'euros et, parions-le, bientôt proposés par ces mêmes labos...

MQ : : Quid de l'indépendance de la HAS et les médecins "experts" de France et de Navarre qui viennent de rendre ce rapport ? Cette vertu n'est-elle pas pour eux un principe cardinal ? Celui qui prête le Serment d'Hippocrate ne déclare-t-il pas : "Je préserverai l'indépendance nécessaire à l'accomplissement de ma mission" ?

AA : : Rappelez-vous le scandale du Médiator... Cette affaire qui révéla les conflits d'intérêts entre les experts "indépendants" et les firmes du type Servier, et qui fit dire à Alain Bazot de l'UFC-Que Choisir que le système du médicament français était "un système pourri. » Dès 2009, le professeur Philippe Even, ancien doyen de la faculté de médecine Necker à Paris et professeur émérite de l'Université Paris-V (2), avait d'ailleurs déclaré que les experts médicaux français font l'objet des mêmes "conflits d'intérêt" que les experts américains (3) : "Ce sont les médecines académiques qui assurent la promotion des médicaments (...) et ça se passe comme aux États-Unis. Sur 1200 experts auprès des agences nationales du médicament françaises, plus de la moitié déclarent des liens avec des industriels. 20% déclarent ne pas en avoir sans que ce soit vérifié. Les autres ne font pas de déclaration bien qu'elle soit obligatoire. Les commissions d'experts sont comme aux États-Unis, à la fois juges et parties (4)"... Et, plus récemment encore, rappelez-vous quand le directeur de la HAS, le Pr Jean-Luc Harousseau lui-même, dût reconnaître (après avoir signé une première déclaration publique d'intérêts vierge de liens avec l'industrie pharmaceutique) qu'il avait reçu plus de 200 000 euros à titre personnel de la part de diverses firmes pharmaceutiques, durant les trois années précédant son arrivée à la tête de la Haute autorité... Sans parler des sommes perçues par les structures de recherche qu'il pilotait.

MQ : : Ce Pr Harousseau, qui déclare vouloir à tout crin "évaluer" la psychanalyse, mériterait donc d'être lui-même évalué quant à son indépendance ! Cela dit, quand il dit aujourd'hui que ce rapport sur l'autisme "marque une étape" et qu'en matière de prise en charge de l'autisme "rien ne sera plus comme avant", on est porté à le croire... Tout comme on peut croire le député Daniel Fasquelle - auteur en janvier d'une proposition de loi visant "l'arrêt des pratiques psychanalytiques dans l'accompagnement des personnes autistes" (au profit exclusif des méthodes TCC...) - quand il dit refuser de baisser les armes contre les psys, lui qui serait membre du Club Hippocrate, un club de parlementaires (dont le site n'est bizarrement plus accessible) notamment soutenu par le laboratoire GlaxoSmithKline, un labo qui fabrique - entres autres - des antidépresseurs... recommandés pour traiter l'autisme !

http://www.huffingtonpost.fr/martin-quenehen/rapport-sur-lautisme-excl_b_1334702.html?ref=france

Psychanalystes et parents d'enfants autistes: la guerre est-elle déclarée ?

Par LEXPRESS.fr, publié le 20/03/2012 à 15:27

 

En France, la méthode du "packing", qui consiste à enrouler les patients autistes dans des couvertures dans le but de les apaiser, est très contestée.

LEXPRESS/J.-P. Guilloteau

Après avoir contrôlé les traitements concernant l'autisme pendant des années sans aucun résultat probant, les psychanalystes lancent un appel à la Résistance! D'après monsieur Bokobza, psychanalyste, cette profession serait attaquée par, je le cite, "des parents extrémistes et minoritaires" qui réclament que les méthodes comportementalistes soient employées en France pour aider à la stimulation des enfants autistes. 

Tout d'abord, qualifier des parents "d'extrémistes" parce qu'ils réclament des méthodes adaptées pour aider leurs enfants à s'en sortir et à se socialiser, est tout simplement inqualifiable. D'autre part, c'est bien mal connaître l'autisme et les méthodes qui se pratiquent aux Etats-Unis, en Israël, au Canada et dans certains pays nordiques et anglo-saxon. Des méthodes comme Feurstein qui ont fait leurs preuves depuis des années en sortant les enfants littéralement de leur mutisme et en permettant à ces enfants d'avoir une vie sociale et professionnelle sont révolutionnaires. 

Certains enfants de ce grand centre situé en Israël sont devenus professeurs dans des Universités, comptables, infirmiers, d'autres sont entrés dans l'Armée à des postes de haut gradés. Ils ont pour la plupart fondé une famille et sont autonomes. 

"La psychanalyse institutionnelle ne coûte pas cher aux parents"

Monsieur Bokobza parle également de "méthodes violentes"! Les différentes méthodes (Sunirise, Feurstein, Padovan, Teacch, Pecs...) ne sont en rien violentes puisqu'elles utilisent le jeu pour stimuler ces enfants. Ces cours de stimulation sont accompagnés d'orthophonie et de psychomotricité. Tout est mis en oeuvre pour mettre en valeur les compétences de ces enfants et les valoriser. 

Alors de quoi parle monsieur Bokobza? La seule méthode violente utilisée est le packing, méthode justement préconisée par certains psychanalystes qui, heureusement vient d'être interdite par madame Roselyne Bachelot. 

Parlons maintenant de son autre argument. Il explique les tarifs pour ces méthodes qui seraient excessivement chers. Autre ineptie! En France, la psychanalyse institutionnelle ne coûte pas cher aux parents parce qu'elle est intégralement remboursée par la sécurité sociale mais coûte 600 euros par jour, soit 200 000 euros par an, par personne à vie! Son coût humain et financier pour la collectivité est énorme; tandis que le coût des méthodes éducatives et comportementales coûterait beaucoup moins cher à mettre en place (de 50 000 à 70 000 euros par enfant par an pour quelques années seulement). En conclusion, la psychanalyse institutionnelle coûte excessivement cher à la collectivité pour un résultant néant. 

"Un aveu d'échec des psychanalystes face à l'autisme"

Quand aux séances de psychanalyses dans le privé, les parents nous parlent de 100¤ la séance, non remboursée par la sécurité sociale. Des séances où les enfants jouent tout seul dans leur coin pendant que les malheureux parents sont obligés de parler de leur rapport à leur père et mère ou à leur sexualité de couple! 

Je crois que cet appel grotesque et les indicibles arguments employés par monsieur Bokobza est un aveu d'échec des psychanalystes face à l'autisme. Il montre également leur ignorance flagrante. Non seulement ils ne connaissent pas la mise en pratique de ces méthodes ni les résultats formidables obtenus. Ils ne s'y intéressent pas par principe, sûrs de détenir la vérité suprême. Aucune remise en question n'est faite malgré le peu de résultat obtenu! 

Non, monsieur Bokobza, les parents d'enfants autistes ne sont pas "des extrémistes". Juste des parents d'enfants "différents" qui cherchent la meilleure façon d'aider leurs enfants à devenir autonomes et simplement heureux, ce qui est le devoir de chaque parent. L'objectif de ces parents n'est pas " d'entrer en guerre " avec qui que ce soit mais de permettre à leurs enfants d'avoir la vie la plus normale possible. Est-il normal que des parents s'expatrient en Belgique ou au Canada pour que leurs enfants puissent bénéficier de cette stimulation? 

"Combien d'enfants sont sauvés quotidiennement par ces méthodes?"

Peu importe le nom de ces méthodes, peu importe qu'elles soient ou non reconnues scientifiquement par ces "éminents spécialistes", l'important est de montrer que grâce à ces méthodes de nombreux enfants ont réussit à fonder une famille et à occuper un emploi. 

Mais la différence fondamentale entre ces comportementalistes et ces psychanalystes se situent également à un autre niveau. Les uns cherchent les compétences de ces enfants, en essayant peu à peu de diminuer tous les comportements hors norme, les autres ne voient que leur anormalité. Ils ne croient aucunement en ces enfants et c'est peut-être ce point-là qui leur est reproché par les parents. Le fait qu'aucun d'eux ne propose une solution concrète et un avenir pour ces enfants. Les enfants autistes développent souvent d'ailleurs certains dons que ces "spécialistes" choisissent d'ignorer, préférant les considérer comme perdus.  

La vraie question que devrait se poser monsieur Bokobza est celle-ci: combien d'enfants ont été sortis de leur autisme par les psychanalystes. Combien d'enfants sont sauvés quotidiennement par ces méthodes? Mais étrangement, monsieur Bokobza est plus occupé à stigmatiser les parents, notamment les mères à qui l'on fait porter le poids de la culpabilité, que de vouloir mettre tout en oeuvre pour sauver ces enfants. Drôle de posture pour un professionnel de la santé! 

"Ces enfants sont une richesse"

Mais j'aimerais finir cette tribune sur une phrase prononcée par monsieur Bokobza qui déclare que "c'est une horreur absolue d'avoir un enfant autiste". J'aimerais vous dire cher monsieur, à quel point votre inhumanité et votre mépris pour ces enfants me répugne! Vous ne faites, par cette remarque, que discriminer ces enfants et participer à la propagation de ces stupides préjugés dont ces enfants sont victimes et contre lesquels nous luttons quotidiennement. Votre phrase me rappelle un temps obscur où les enfants handicapés furent gazés les premiers parce que considérés comme inutiles et couteux à la société. 

Sachez, que ces enfants sont une richesse, qu'ils sont doués pour beaucoup de choses. Ils sont notamment doués pour donner, à qui veut recevoir, une affection peu commune et que beaucoup de parents ont aussi appris à grandir et à aimer grâce à leurs enfants autistes.

http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/psychanalystes-et-parents-d-enfants-autistes-la-guerre-est-elle-declaree_1095625.html

FOCUS – HAS Actualités & Pratiques – N° 38 – Avril 2012

Le suivi de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement (TED) chez l’enfant et l’adolescent

Joëlle André-Vert 

Chef de projet – Service des bonnes pratiques professionnelles – HAS

Quel est le rôle du généraliste dans le suivi d’un enfant ou d’un adolescent avec TED ?  
Un enfant ou un adolescent présentant un autisme ou un autre TED doit bénéficier d’un suivi multidisciplinaire, pour lui apporter des réponses personnalisées et adaptées. Ce suivi est global : il porte sur l’ensemble des domaines du développement de l’enfant et sur son état de santé. Dans ce cadre, le médecin généraliste ou le pédiatre assure l’évaluation, le diagnostic puis le traitement des maladies somatiques du jeune patient.

Le rôle du généraliste dans la prise en charge de l’enfant ou de l’adolescent avec un trouble envahissant du développement

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infographie : Pascal Marseaud

 Comment sont mises en oeuvre les interventions ?
La démarche diagnostique associe l’établissement d’un diagnostic nosologique et la réalisation d’une évaluation fonctionnelle personnalisée des troubles et capacités, à partir de laquelle un premier projet personnalisé d’interventions globales, coordonnées, éducatives et thérapeutiques sera coélaboré avec la famille dans les 3 mois qui suivent le diagnostic, que l’enfant ait, ou non, un retard mental associé. Ce projet peut comprendre l’accueil de l’enfant en crèche ou à l’école avec un accompagnement adapté, des entraînements dans des domaines spécifiques (langage, émotions et comportements, autonomie à la vie quotidienne, etc.). Si ce projet ne peut être mis en oeuvre dans les trois mois suivant le diagnostic, il est recommandé, en attendant, de proposer des séances d’orthophonie, que l’enfant parle ou non. Le généraliste peut prescrire ces séances. 

Quels sont les objectifs de l’évaluation somatique initiale et du suivi de l’enfant et de l’adolescent ?
L’évaluation initiale et le suivi sont l’occasion de diagnostiquer des affections fréquemment associées aux TED (épilepsie, anxiété, dépression, scoliose en cas de syndrome de Rett*…).
Un examen somatique de l’enfant ou de l’adolescent est recommandé au moins une fois par an, plus fréquemment en cas de prescription médicamenteuse.
Il permet de mettre en oeuvre les actions de prévention classiques (voir infographie). Le suivi somatique est plus complexe pour les enfants atteints de TED du fait de la difficulté à identifier les troubles dont ils peuvent souffrir. Lorsque l’entourage ou les professionnels constatent un changement brutal ou inexpliqué de comportement, il est recommandé de rechercher une cause somatique. Cela peut être le signe d’une douleur sous-jacente. 

Un examen somatique de l’enfant ou de l’adolescent est recommandé au moins une fois par an.

 Quels sont les médicaments qui peuvent être prescrits dans l'autisme ?
Si aucun traitement médicamenteux ne guérit l’autisme, certaines molécules sont nécessaires pour traiter les pathologies associées, comme l’épilepsie. Des psychotropes peuvent également être prescrits temporairement et en complément des interventions non médicamenteuses pour traiter la dépression, l’anxiété, les troubles du sommeil ou du comportement. Leur prescription initiale relève d’un spécialiste en neurologie de l’enfant ou en pédopsychiatrie, ou d’un médecin généraliste très familier des TED. Il faut s’assurer que les parents consentent à ce traitement médicamenteux.

Quelle attitude le généraliste peut-il adopter vis-à-vis du patient et de son entourage ?
Le généraliste informe les parents à toutes les étapes. L’instauration d’une relation de confiance est très importante. Le généraliste est amené à répondre aux questions des parents sur l’autisme, ses causes et ses traitements. Il peut notamment expliquer la nature multifactorielle des TED (facteurs génétiques, neurodéveloppementaux, etc.), et que des interrogations subsistent sur leurs facteurs étiologiques. Cependant, la théorie selon laquelle un dysfonctionnement relationnel entre la mère et l’enfant serait la cause du TED est aujourd’hui considérée comme erronée. 

Quelles sont les interventions à mettre en place ?
Aucune approche éducative ou thérapeutique ne peut prétendre améliorer le développement de 100 % des enfants et adolescents. Mais des interventions globales ont fait la preuve de leur efficacité pour faire progresser, chez un peu plus de 50 % d’entre eux, le quotient intellectuel, les capacités de communication, le langage et les comportements adaptatifs. Il s’agit, par exemple, des approches éducatives, comportementales et développementales, fondées sur l’analyse appliquée du comportement (ABA), du programme développemental dit de Denver ou du programme « Traitement et éducation pour enfants avec autisme ou handicap de la communication » (Teacch).
Du fait de l’hétérogénéité des profils cliniques, la diversité des professionnels et des structures est nécessaire pour répondre aux besoins spécifiques des enfants et adolescents ayant un TED. Les interventions doivent toutefois être coordonnées, cohérentes et utiliser un même mode d’interaction avec l’enfant.  


* Trouble décrit jusqu’ici uniquement chez les filles, le syndrome de Rett est caractérisé par un développement initial apparemment normal, suivi d’une perte partielle ou complète du langage, de la marche et de l’usage des mains, avec un ralentissement du développement crânien. Il survient habituellement entre 7 et 24 mois.

Ces recommandations de bonne pratique ont été élaborées conjointement avec l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux.

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1230117/le-suivi-de-lautisme-et-des-autres-troubles-envahissants-du-developpement-ted-chez-lenfant-et-ladolescent

Autisme et psychanalyse : les psys se défendent

Créé le 13-03-2012 à 17h18 - Mis à jour à 18h00     

 

Par Jacqueline de Linares

"Nous ne sommes pas des tortionnaires", réagissent les psychiatres de la Fédération française de psychiatrie, après le rapport de la Haute autorité de santé.

"Très peu d’enfants autistes sont suivis seulement par des psychanalystes", explique  le professeur Gérard Schmit, psychiatre à Reims, directeur du laboratoire de psychologie appliquée de l’université de cette ville. "On n’applique pas de cure-type (sous-entendu psychanalytique) avec des enfants autistes", renchérit  le docteur Marie-Michelle Bourrat, psychiatre et psychanalyste à  Limoges. "En réalité, avec les enfants qui souffrent de ce trouble, les moyens sont empiriques. Nous sommes des pédopsychiatres, souvent d’inspiration psychanalytique, mais nous nous appuyons sur toutes les techniques. Nous faisons la synthèse de différentes approches."

Au centre Binet, dans le 13e arrondissement à Paris, le 12 mars, plusieurs psychiatres des structures publiques ont pris la parole au nom de la Fédération française de psychiatrie pour "rétablir la vérité", et parce qu’ils en ont assez qu’"on parle en leur nom." La psychiatrie est un art empirique et nombre d’entre eux, même s’ils sont d’inspiration psychanalytique, ne se reconnaissent pas, disent-ils,  dans l’image "caricaturale"  des soignants de terrain qui ressort du débat actuel sur l’autisme. 

En effet, la Haute Autorité de Santé vient de juger "non pertinente" le recours à  la psychanalyse pour soigner les enfants autistes, lui préférant les méthodes éducatives, basées sur les techniques comportementales. Or, en France, les pédopsychiatres sont majoritairement d’inspiration psychanalytique, et c’est dans leurs services des hôpitaux publics que sont  traités les enfants autistes.

Certains revendiquent le "packing"

Plusieurs psychiatres expliquent que dans leurs services, on pratique  - déjà - les méthodes éducatives, ainsi que le recours à d’autres moyens de communication (les pictogrammes, par exemple) réclamées avec tant d’ardeur par les familles d’autistes et recommandées par la HAS. "Chez moi, on on pratique le PECS (Système de communication par échange d’images, Picture exchange communication system, NDLR) et le Makaton (communication par gestes et symboles graphiques)" indique le Dr François Bridier, pédopsychiatre au centre hospitalier spécialisé de Cadillac, près de Bordeaux.

Certains de ces représentants de la FFP assument avoir utilisé le "packing", cette technique qui consiste à envelopper un enfant en grande crise (auto-mutilation par exemple) dans un drap froid "ou tiède",  et à le réchauffer rapidement. Pratique assimilée à de la maltraitance par les parents et désormais désavouée par la Haute autorité de santé. Les psychiatres rétorquent qu'ils ont toujours respecté les protocoles autorisés avec l'accord parental et reculé dès que l’enfant était réticent. "J’ai pratiqué des packings et j’affirme que ce n’est pas un traitement inhumain", revendique ainsi Roger Teboul, pédopsychiatre directeur d’une unité d’hospitalisation pour adolescents à Montreuil.

Pour prouver que les psychiatres ne sont pas opposés à l’évaluation (contrairement aux psychanalystes intégristes), le Dr Jean-Michel Thurin rapporte les conclusions d'une recherche clinique et en santé effectuée par la Fédération française de psychiatrie avec l’Inserm : 80 cliniciens ont chacun inclus un enfant autiste dont ils conduisaient la psychothérapies : l’étude  fait état de réels progrès à différents niveaux pour ces enfants.

Alors pourquoi alors une telle colère parentale ?

A entendre ces psychiatres défendre les services où ils accueillent des enfants autistes "pour la plus grande satisfaction des familles",  on a l’impression que les patients sont parfaitement pris en charge dans les hôpitaux psychiatriques : psychothérapie, orthophonie, scolarisation. Alors pourquoi une telle virulence dans les familles, une telle colère ? Pourquoi ces forums sur lesquels les parents se donnent toujours le mot : "Surtout, évite l’hôpital de jour", c'est-à-dire l’hôpital psychiatrie, se multiplient-ils ? Pourquoi nombre de mères racontent-elles d’interminables galères avec leurs enfants " laissés dans une pataugeoire" ?

Il faut dire que les psychiatres ont été plutôt discrets sur la pauvreté de certains services psychiatriques, qui constitue peut-être une autre explication à la colère des parents. L’approche psycho-psychanalytique de l’autisme traité par les psys comme une maladie psychique et non un handicap n’est sans doute pas la seule raison de la révolte de nombreuses familles.

Le Dr Bernard Durand, président de la Fédération d’aide à la santé mentale Croix Marine, met pour sa part les pieds dans le plat : face aux descriptions idylliques de ses confrères, il fait remarquer que "beaucoup d’enfants ne vont que deux fois par semaine à l’hôpital de jour, c’est nettement insuffisant." Certains, même, n’y vont pas du tout et du reste ne vont nulle part ailleurs. Le vrai scandale de l’autisme en France, il est là : deux tiers des enfants atteints de ce trouble sont laissés à l’abandon.

http://tempsreel.nouvelobs.com/societe/20120313.OBS3678/autisme-et-psychanalyse-les-psys-se-defendent.html

Par Agnès Leclair - le 18/07/2012

La concertation pour un troisième plan vient de débuter. Les associations plaident pour la généralisation des prises en charge éducatives.

«Nous avons gagné la bataille sur le symbole, mais pas sur le terrain.» En pleine concertation pour le troisième plan autisme, lancée mercredi par la ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, les associations de familles d'enfants autistes appellent au changement.

Après des victoires et une forte médiatisation avec la grande cause nationale en 2012, le milieu associatif attend désormais des résultats concrets. En mars dernier, la Haute Autorité de santé (HAS) a désavoué la psychanalyse appliquée au traitement de l'autisme, une pratique dénoncée depuis plusieurs années par les associations, partisanes des interventions éducatives et comportementales. La psychanalyse est désormais rangée dans la catégorie des interventions «non consensuelles ou non recommandées» pour les personnes autistes. Mais dans les faits, la prise en charge fait encore la part belle aux approches psychanalytiques en France.

«Cela coûte des millions de mal prendre en charge des enfants»

«Nous voulons que les recommandations de la HAS soient appliquées. Il faut sortir les prises en charge éducatives du champ de l'expérimentation et les généraliser. Concrètement, cela veut dire que beaucoup de professionnels doivent remettre en cause leur travail dans les centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) comme dans les centres de ressources autisme. Or, nombre d'entre eux ne veulent toujours pas entendre parler des méthodes éducatives», alerte Florent Chapel, délégué général du collectif autisme et membre du Comité national autisme (CNA), organe consulté pour le nouveau plan autisme.

Le collectif autisme pose aussi la question sensible du financement. Faut-il transférer les crédits afin de mieux doter les associations qui mettent en place des méthodes comportementales? «On ne peut pas continuer à rembourser des pratiques qui ne marchent pas. Cela coûte des millions de mal prendre en charge des enfants. Un jour, la Caisse d'assurance-maladie devra s'en mêler», martèle Florent Chapel.

Un dépistage plus précoce

La ministre en charge du Handicap, Marie-Arlette Carlotti, a pour sa part déjà pointé trois priorités pour le troisième plan autisme : la recherche et le diagnostic, le développement de l'offre en termes d'accompagnement et la sensibilisation. «Il y a trop de retard dans le diagnostic», a commenté la ministre, qui souhaiterait que les dépistages soient réalisés entre 18 mois et 3 ans au lieu de 6 ans en moyenne actuellement. «Je veux que les PMI (centres de protection maternelle et infantile, NDLR) se saisissent de la question», a précisé la ministre, qui souhaite «associer les professionnels de la petite enfance» au plan qui verra le jour en novembre 2012. Des prises en charges très précoces, dès la crèche, sont également à l'étude.

Quelque «600.000 personnes sont en situation d'autisme en France», selon Marie-Arlette Carlotti. Principalement des adultes, rappelle le collectif autisme, qui craint que cette population ne soit délaissée. «Nombre d'entre eux sont pris en charge en milieu hospitalier, coupés de toute vie sociale. Que fait-on de ces milliers de personnes enfermées à vie, sans avenir?», s'indigne Florent Chapel. «C'est une condamnation à mort.»

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/07/18/18664-autisme-associations-veulent-changement-radical

Quand un film délivre les parents… 

Le film « Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » a été mis en ligne sur le site de l’association « Autistes Sans Frontières » le 07 Septembre 2011.

Dans ce documentaire, 11 psychanalystes renommés dévoilent leurs vision de l’autisme, qui serait selon eux la conséquence d’une mauvaise relation maternelle. Le traitement : attendre que l’enfant ait le désir de sortir de lui-même du monde dans lequel il s’est réfugié.

Lors de la première projection à Paris le 07 Septembre, tous les parents venus y assister ont acclamé ce documentaire, déclarant reconnaître leur propre parcours.

La réalisatrice Sophie Robert a reçu immédiatement après des centaines de témoignages de parents la remerciant pour avoir su montrer ce qu’il se passait réellement en France au sujet de la prise en charge de l’autisme. Ce film les a libérés et encouragés à parler.

Quand on est  témoin de tout cela, quand on reçoit ces témoignages de détresse, peut-on faire comme si tout cela n’existait pas ? Peut-on tourner la tête de l’autre coté ?

Quand des professionnels n’assument pas leurs propos…

Sophie Robert n’a pas pu ignorer et continuer tranquillement sa carrière. De toute façon, c’était impossible, puisque elle a été attaquée en justice en Octobre 2011 par trois des psychanalystes du film. Sous prétexte de dénaturation de leurs propos, ils ont demandé à ce que ce film soit censuré. Les plaignants ont obtenu gain de cause, malgré la présence dans le dossier du juge d’une séquence vidéo qui démontre que ces propos non seulement n’ont pas été dénaturés, mais plutôt atténués.

Le film a été, contre toute justice, censuré, le 26 Janvier 2012. Vous pouvez cependant voir des extraits de ce film, sans les propos des plaignants ici.

Les parents, choqués par cette censure injuste, soutiennent très activement la diffusion de ce film, par exemple par diverses parodies et  actions, par une page de soutien facebook, un site web. Ils alertent les pays étrangers, qui se disent scandalisés par la situation française. Un article est même publié dans le International Herald Tribune. Les professionnels compétents rejoignent les parents, et créent un réseau.

Cliquez sur l'image pour comprendre ce que veut dire "maman crocodile"

Le buzz provoqué par ce film a joué beaucoup dans le fait que l’autisme est la Grande Cause Nationale cette année.

Il a également ouvert les yeux à plusieurs journalistes, qui avaient une image faussée de la prise en charge de l’autisme en France.

Pour la première fois les parents ont un réel espoir de changement.

Un témoignage classique d’une maman d’enfant autiste

Entre 2003 et 2006, mon fils a été suivi par le Centre Médico Psychologique (CMP) de R.

Des consultations obligatoires avaient lieu tous les mois, elles sont devenues des cauchemars très vite.

J’avais en face de moi quelqu’un qui écrivait tout ce que je disais. Certaines fois, je ne voyais que son crâne, d’autres fois j’avais l’impression d’être testée jusqu’à ce que je craque.

Il me répétait que nous n’étions « pas là pour nous entendre » plusieurs fois par rendez-vous. Il disait aussi que mon fils souffrait d’une psychose infantile. Je lui ai dit que, moi, je voyais de l’autisme à travers le comportement de mon garçon mais lui me disait « non, il s’agit d’une psychose infantile. De toute façon, tant qu’il n’a pas trois ans, il a une psychose infantile, et s’il est autiste il sera autiste sévère. »

Il m’a demandé quels rapports j’avais avec ma mère. Une fois que je lui ai dit les rapports que j’entretenais avec elle, il a commencé à me questionner et à me dire que j’avais un problème, que j’étais une maman malade. « Vous vous voyez ? » me disait il. Il me provoquait et ensuite me demandait si je me voyais.

Tous les rendez vous se ressemblaient : lancinants et douloureux.

J’ai commencé à me sentir mal, et à redouter les séances, à douter de moi, à me dire qu’effectivement, je n’étais pas une bonne mère… Chaque mois, il ne s’agissait que de moi. Son regard me fixait. Mon fils, lui, jouait seul sur le côté pendant que le pédopsychiatre me fermait toutes les portes.

Pendant ce suivi de 3 ans, j’ai dû faire face à ce pédopsychiatre, le dr D, qui passait le clair de son temps à me démontrer que quoi que je dise, quoi que je fasse, je ne serais pas entendue, mais bien plus encore je me suis sentie dévalorisée, non soutenue dans l’épreuve que je devais accepter et transformer. Je n’avais aucune issue, et j’ai même pensé au pire.

Grâce à une aide extérieure, un psychiatre, que j’ai été chercher, j’ai pu considérer que l’aide de ce psychanalyste et du CMP qu’il gérait, devenait poison.

Cette aide extérieure, m’a elle-même proposé d’écrire, à l’Ordre des Médecins pour signifier le mal que ce médecin ‘soignant’ me faisait.

Je me suis « enfuie » en mai 2006, laissant une lettre qui ne le remerciait en rien de son suivi.

J’étais terrifiée car j’avais peur qu’il me fasse enlever la garde de mon fils.

J’ai contacté une autre structure de la même ville où j’ai eu un accueil humain, enfin.

Aujourd’hui, mon fils va au collège, en milieu ordinaire, avec une Auxiliaire de Vie Scolaire, il est toujours suivi par la même structure, le diagnostic vient d’être posé : il est autiste de haut niveau sans retard mental.

J’espère que mon témoignage sera entendu.

article publié dans Sud Ouest

Publié le 14/12/2012 à 06h00
Par Philippe Brégowy

Rafaël, entre ses parents, Cédric et Sophie Touboul, sera à l'arbre de Noël de l'Élysée demain. (Photo Philippe Brégowy)

Beaucoup de parents ne comprennent pas bien l’intérêt de faire des actions en justice.

Pour beaucoup d’entre eux, c’est une perte de temps, d’énergie : « De toute façon, ils font ce qu’ils veulent, ils ont tous les droits », « C’est inefficace cela a peu d’impact sur sa prise en charge. »

Beaucoup estiment qu’il faut plutôt se consacrer à convaincre les politiques, les sensibiliser à l’État des lieux de l’autisme en France.

Si je venais de découvrir l’ampleur du désastre, je penserais sans doute comme eux. Je me dirais : « C’est parce que les politiques ne sont pas informés, sensibilisés, mais quand ils comprendront, ils auront à coeur de nous aider, dans notre quotidien. »

Mais…

A- Constat

Concernant les maires, sénateurs, députés locaux, etc., je pense qu’il y a tout à gagner pour obtenir des actions de terrain… Car ceux-ci ne sont pas naturellement sensibilisés. La communication, le dialogue, sur le plan local est je pense nécessaire. Mon député a réagi très positivement à ma demande d’implication, je me sens soutenue localement.

Par contre, concernant les décideurs sur le plan national… Le gouvernement est au courant de notre situation non ? Il a même fait de l’autisme Grande Cause Nationale 2012. Ces politiques n’entreprennent presque rien qui pourrait nous aider, mais en fait je doute qu’ils en aient la capacité, tellement le secteur médico-social est gangrenné de l’intérieur, tellement l’Éducation Nationale met de la mauvaise volonté, tellement sont fortes les pressions de professionnels bien en place n’ayant aucun intérêt à voir évoluer la situation. Je pense parfois que nous sommes condamnés, que notre bateau a été percé, saccagé, et que seule l’Europe peut nous sauver…

Autre question : qu’est ce qui serait assez motivant pour faire qu’un décideur évolue dans le bon sens ? Des interpellations de parents ? Des manifestations ? J’aimerais que ce soit le cas, mais regardons les choses en face : quelles sont les conséquences concrètes de telles actions ?

B- Pourquoi les lois ne sont pas appliquées ?

1- La réglementation

Sur le plan de la législation, il y a beaucoup de lois, censées améliorer la condition des personnes handicapées en France. Des lois suivies de nombreux décrets, arrêts. Toute cette réglementation avait pour objectif de « mettre au pli » les professionnels du secteur médico-social et d’éducation.

Sur le terrain, et bien rien n’est appliqué.

En même temps, que croyait-on ? Que des articles de loi, des recommandations, feraient évoluer les pratiques ?

2- Et ses conséquences

Coté médico-social, bien sur, il y a des professionnels qui sont très consciencieux et qui ont envie que ça bouge c’est vrai, mais leurs efforts sont bloqués par les cadres gestionnaires d’établissement qui ne voient pas cela d’un bon oeil (bel euphémisme quand ceux-ci virent une personne qui remue trop), et pour cause : pourquoi faire des efforts alors que la dotation de l’établissement sera la même si on ne fait rien ?

Idem pour l’Éducation Nationale : quel intérêt pour les directeurs d’école, les personnels enseignants d’accueillir un enfant autiste, sachant qu’ils ne sont pas du tout préparés, pas formés, pas aidés, pas reconnus de quelque manière que ce soit, si ce n’est par la famille ?

3- Pour schématiser (avec des exceptions)

- Avant la loi du 11 février 2005 sur l’égalité des chances, les enfants handicapés n’avaient pas à être scolarisés, et tout le monde était content (sauf les parents) : le secteur médico-social les accueillait à bras ouverts…

- Avant la loi du 2 janvier 2002 sur la rénovation des établissements médico-sociaux, il n’y avait pas ou peu d’objectifs d’apprentissage, peu d’éducatif. Tout ce qu’on demandait, c’était d’accueillir l’enfant, sans d’autres objectifs que de le garder…vivant.

Ces lois sont finalement plus dérangeantes qu’arrangeantes. Et donc en conséquence, elles ne sont pas appliquées. Je pense que le français n’a pas un esprit civique assez fort pour obéir à une loi simplement parce qu’elle existe : si un parent rappelle ses droits à un professionnel , rappelle les lois, celui-ci risque fort de lui répondre « Oui, et alors ? »

Parce que ces lois, souvent, ne sont suivies d’aucune conséquence concrète pour un professionnel, conséquence qui pourrait l’encourager à revoir ses pratiques.

C- Que peuvent faire les parents ?

1- La barrière psychologique du recours en justice

Pourtant, nous, parents avons la possibilité de créer des conséquences. En demandant à un représentant de la loi (avocat) de faire en sorte que nos droits soient effectivement respectés, que les lois soient effectivement appliquées.

C’est possible, mais cela demande un effort de notre part, oui. Maintenant il faut comparer le coût humain, financier, de cet effort, de cet investissement, par rapport aux très probables conséquences que celui-ci apportera.

Cet effort, cette première étape, se faire représenter par un avocat, est une barrière le plus souvent psychologique : nous sommes épuisés, nous n’avons pas d’argent, nous ne savons pas par quoi commencer tellement cela parait insurmontable, nous pensons que ça n’en vaut pas le coup…

2- Les recours possibles

- L’association « SDDA autisme droits » s’est créée dans le but unique d’assister juridiquement des parents qui voudraient faire des recours contre l’État pour reconnaître sa responsabilité au manque de prise en charge adaptée, effective. Nous avons beaucoup d’outils à disposition : un article de loi spécifique aux autistes (enfants et adultes) et personnes poly-handicapées ; une jurisprudence qui impose à l’État à une obligation de résultat (qu’une prise en charge adaptée soit effectivement mise en place) ; des recommandations qui définissent ce qu’est une prise en charge adaptée.

→ Qu’y a-t-il à gagner ? Des indemnités pour dommages subis, mais aussi la garantie d’une prise en charge adaptée effective, et c’est ce qu’expliquera dans le prochain article Annie Beaufils, maman ayant mené avec succès ce recours jusqu’au Conseil d’Etat.

- Mais il n’y a pas que ce genre de recours qui soit possible. Un recours contre l’État pour reconnaître sa responsabilité au manque de scolarisation effective, et tous les outils sont là : la loi de scolarisation 2005, une jurisprudence qui impose à l’État une obligation de résultat (c’est à dire qu’une scolarisation soit effectivement mise en place).

→ Qu’y a-t-il à gagner ? Des indemnités pour dommages subis, mais aussi la garantie d’une scolarisation effective (au moins un mi-temps)

- D’autres procédures sont possibles : signalement d’un établissement par un avocat, demandant l’ouverture par l’ARS d’une enquête administrative…

Il y a beaucoup d’autres recours possibles…

3- Montrer que nous connaissons nos droits

Mais, avant d’en arriver là, simplement démontrer aux professionnels peu scrupuleux, démontrer aux directeurs d’école faisant pression pour déscolariser l’enfant que les parents connaissent leurs droits et n’hésiteront pas à les défendre si les pressions continuent.

D’ailleurs, faire pression sur un parent d’enfant handicapé est lui-même une violation d’un article de loi qui est passible de poursuites au pénal.

En effet, l’abus de faiblesse ou de l’état d’ignorance est défini à l’article 223-15-2 du Code pénal comme le fait de profiter de la faiblesse ou de l’ignorance d’une personne pour le conduire à un acte ou une abstention qui lui sont gravement préjudiciables.

D- En résumé

1 – Les parents au centre des décisions

- Quelles que soient les propositions d’orientation des professionnels de l’Education Nationale, de Santé, il faut l’accord des parents. Si ceux-ci ne sont pas d’accord avec les propositions, ils ne doivent pas signer le Projet Personnalisé de Scolarisation, ou le protocole de soins, ou tout autre projet…

- En cas de pressions, tentatives d’intimidations lors d’une réunion concernant l’avenir de l’enfant (que ce soit à l’école, en établissement, aux commissions MDPH), chantage au signalement : ne pas hésiter à se faire assister par un avocat, carrément. Oui c’est bien dommage d’en arriver là…

- Avoir bien en tête l’article concernant l’abus de faiblesse ou de l’état d’ignorance (article 223-15-2 du Code pénal)

- Un directeur d’établissement ne peut décider d’exclure votre enfant, ou de vous retirer vos allocations, simplement parce que vous vous opposez à lui. Pour en savoir plus, voir cet article.

 
 
2- Méfiance sur les choix d’orientation

- L’hôpital de jour, c’est un hôpital psychiatrique : lieu de soins, pour les personnes atteinte de trouble psychique. L’autisme ne fait pas partie des troubles psychiques, malgré tout ce qu’on veut nous faire croire, et les prises en charge recommandées pour l’autisme sont de type éducatif. En savoir plus sur le projet de soins en hôpital de jour, ici.

- Une grande partie des Instituts Médico-Éducatifs ne proposent pas de scolarisation effective (au moins un mi-temps). Idem pour les hôpitaux de jour psychiatriques. En savoir plus sur le projet personnalisé en établissements  médico-sociaux, ici.

- La plupart des Clis (Classe d’intégration scolaire) et Ulis (unité localisée pour l’inclusion scolaire) ne sont pas spécifiques à l’autisme et on y retrouve un peu de tout.
 
 
3- La scolarisation

- AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) notifiée mais non fournie effectivement par l’Education Nationale : faire un courrier de mise en demeure, adressé en A/R à l’inspecteur d’académie (voir lettre-type)

 
- Concernant les demandes importantes auprès de la MDPH : il est conseillé aux parents de s’opposer à une procédure simplifiée, ceci pour pouvoir assister à la Commission des droits et de l’autonomie (ce qui n’est pas possible lors d’une procédure simplifiée), afin de pouvoir défendre vos choix d’orientation. Pour en savoir plus, voir cet article.

- Vous devez être vigilent vis à vis des MDPH qui ont pour devoir de vous avertir au moins 15 jours à l’avance de la date de la CDA (article R241-30 du CASF). Beaucoup ne le font pas, et les parents ne peuvent donc pas y assister.

- Désaccord avec les décisions de la Commission des droits et de l’autonomie (prestations/allocations, taux d’incapacité, orientations) : recours au Tribunal en Contentieux de l’Incapacité (TCI). Pour en savoir plus, voici cet article.
 
 
5- Manque de prise en charge adaptée

- Enfant maltraité en établissement : un rappel de vos droits pour viser avant tout un dialogue avec les professionnels et, si aucun dialogue n’est possible, un signalement aux ARS avec un avocat demandant l’ouverture d’une enquête administrative et judiciaire. Essayez d’avoir le soutien d’une association locale.

- Enfant sans aucune prise en charge adaptée : recours contre l’Etat, qui a une responsabilité en terme de résultats pour que toute personne autiste bénéficie d’une prise en charge adaptée qui soit effective (voir l’arrêt du Conseil d’Etat du 16 mai 2011, affaire Beaufils)

=> Lire la suite

Bienvenue - Que faire en cas d'autisme ? - Actualités

Bienvenue sur le site du collectif EGALITED. Notre collectif a pour ambition de défendre les droits des personnes porteuses d'autisme et des autres Troubles Envahissants du Développement. Nous entendons oeuvrer pour l'égalité des personnes autistes, la défense de leurs droits, et leur inclusion sociale, sur le modèle des meilleures pratiques en vigueur dans le monde. Ce site rassemble des informations et des ressources pour toutes les familles touchées par l'autisme.

Gardez en tête qu'à partir du moment où vous êtes confrontés à l'autisme, votre vie va être bouleversée. Compte tenu de l'incompétence notoire de nombreux professionnels médicaux et paramédicaux dans ce domaine, vous ne pourrez pas faire aveuglément confiance au "docteur en blouse blanche". Il vous faudra vous informer par vous même, vous former, faire preuve de recul et d'esprit critique. Le meilleur spécialiste de votre enfant, c'est vous, le parent, pas le médecin. Le meilleur allié de votre enfant, c'est encore vous. La seule personne apte à décider de ce qui est bon ou pas pour lui, c'est toujours vous et personne d'autre. Nul ne défendra les droits de votre enfant à votre place.

Le meilleur professionnel, c'est celui qui vous donne un libre accès à l'information, qui vous dit son point de vue, qui vous explique clairement son action, ses buts et ses moyens, et qui ensuite vous laisse libre de décider en toute connaissance de cause sans tenter de vous forcer la main.

Que faire en cas d'autisme ?

Fiche d'information de la Haute Autorité de Santé à destination des médecins: cliquez ici

Vous pouvez nous contacter ou nous rejoindre:
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Gardez en tête qu'à partir du moment où vous êtes confrontés à l'autisme, votre vie va être bouleversée. Compte tenu de l'incompétence notoire de nombreux professionnels médicaux et paramédicaux dans ce domaine, vous ne pourrez pas faire aveuglément confiance au "docteur en blouse blanche". Il vous faudra vous informer par vous même, vous former, faire preuve de recul et d'esprit critique. Le meilleur spécialiste de votre enfant, c'est vous, le parent, pas le médecin. Le meilleur allié de votre enfant, c'est encore vous. La seule personne apte à décider de ce qui est bon ou pas pour lui, c'est toujours vous et personne d'autre. Nul ne défendra les droits de votre enfant à votre place.

Le meilleur professionnel, c'est celui qui vous donne un libre accès à l'information, qui vous dit son point de vue, qui vous explique clairement son action, ses buts et ses moyens, et qui ensuite vous laisse libre de décider en toute connaissance de cause sans tenter de vous forcer la main.

Déclaration du secrétaire général de l’ONU, 01/04/11

L’autisme affecte aujourd’hui au moins 67 millions de personnes dans le monde. De tous les troubles graves de développement, il est celui qui connaît la plus rapide expansion dans le monde.

Cette année, le nombre de cas d’autisme diagnostiqué chez des enfants sera supérieur aux diagnostics de diabète, de cancer et de SIDA additionnés.

Sans commentaires… La France n’offrant aucun avenir digne pour mon fils, mon seul espoir dans le futur est peut- être l’exil. En attendant, je prospecte… J’ai vécu un an à Montréal pendant mes études, et j’ai eu énormément de mal à en partir.

Comment se passe le diagnostic, l’accompagnement d’un enfant autiste au Quebec, par rapport à la France ?

Pour en savoir plus, j’ai posé des questions à  Baptiste Zapirain, papa d’Adam, petit garçon de 4 ans, autiste. Baptiste, journaliste (il tient un blog), est parti de la France pour vivre au Quebec.

-   Pourquoi vous êtes vous exilés au Quebec ?

On est arrivé au Québec à trois, avec ma femme, il y a un peu plus d’un an. Nous sommes venus pour deux raisons majeures : je ne trouvais pas de travail dans ma branche en France (journalisme) et je soupçonnais mon fils d’avoir un problème de développement, depuis qu’il a un an environ. En France, l’horizon devenait vraiment bouché : pas de vrai boulot en vue pour moi, une vie précaire pour nous trois, et les pédiatres, pédopsychiatres, orthophonistes, ne trouvaient rien d’autre à nous dire que  »c’est rien monsieur, il grandira à son rythme votre fils, ça va venir ». En clair, on passait pour des parents paranos.

Mais on savait que les problèmes des enfants étaient pris plus au sérieux au Québec, et qu’il y avait de belles opportunités professionnelles pour ma femme et moi. C’était donc un véritable projet familial, avec le but de trouver des solutions à des problèmes fondamentaux pour nous et remettre de l’espoir dans nos vies. D’ailleurs, concernant notre enfant, une fois au Québec on a pu rencontrer une neuropsychologue qui a passé plusieurs jours avec lui pour lui faire passer des tests, et c’est bien un enfant TED, catégorie 1 (troubles autistiques). Je vous laisse imaginer la colère que j’ai eu envers les soi-disant spécialistes de l’enfance qu’on avait rencontrés en France…

- Quelles ont été vos démarches pour vous exiler ? Je sais que c’est difficile avec un enfant handicapé…

Plutôt que de prendre un visa temporaire, et vu que notre but était de réussir au Québec et de vivre là-bas, on a voulu tout de suite immigrer en tant que résidents permanents. C’était un an de démarches administratives infernales, avec recherche de dossiers scolaires et tout. Mais au moins on n’avait pas à s’embarrasser plus tard. Je pensais aussi que c’était plus facile de trouver un emploi dans ces conditions : cela montre aux employeurs qu’on a l’intention de rester. Mais c’est effectivement difficile à obtenir avec un enfant handicapé. Il y a plusieurs cas où le Canada a renvoyé chez eux des immigrés temporaires qui ont un enfant autiste et demandent un statut de résident permanent. Le gouvernement canadien ne veut pas accorder ce statut à des immigrés dont la santé représenterait un ‘« fardeau excessif » (c’est l’expression utilisée) pour la société canadienne. Mais en ce qui nous concerne, Adam n’était pas encore handicapé, puisque nos médecins français n’avaient rien vu !

Du coup, notre dossier a franchi sans problème l’étape de la visite médicale. Là, notre résidence permanente est valable 5 ans. Pendant ce temps, on a les mêmes droits que n’importe quel Canadien, sauf le droit de vote. Et on a le droit de demander la citoyenneté canadienne au bout de 3 ans. C’est ce qu’on va faire, pour obtenir la double nationalité.

- Comment cela s’est passé à l’arrivée au Québec pour lui ? quelles démarches avez vous entrepris pour son accompagnement ?

On est arrivé en octobre 2011, et on a trouvé une neuropsychologue qualifiée pour faire passer les tests en mars 2012. Mais on n’a pas cherché tout de suite, on s’est d’abord installés, il fallait chercher du travail… Et il faut dire qu’à force de nous avoir dit qu’Adam n’avait rien, on se disait que c’était peut-être vrai ! Il faut dire qu’il ne correspond pas au cliché de l’autisme tel qu’on le véhicule en France. Il avait l’air plus en retard au niveau du langage et de la socialisation  mais il ne le portait pas sur lui: c’est un petit garçon très rieur, qui exprime ses émotions, est très affectueux. Notre entourage est tombé des nues quand on a annoncé qu’il était autiste. Mais au Québec, même si notre fils semblait très heureux (on dit souvent que c’est lui qui s’est adapté le plus vite…), les doutes sont rapidement revenus. On a voulu l’inscrire à un cours d’éveil musical, mais il était incapable de suivre les consignes, de s’intégrer dans une activité collective. Ça a réveillé nos doutes. On a dû trouver un pédiatre pour qu’il recommande un diagnostic TED. Ce qui nous a conduit à la neuropsychologue, et les tests étaient sans appel.

À partir de là, on a pu enfin penser au moyen de l’aider. Suite au rapport de la neuropsy, on lui a trouvé une ergothérapeute, une orthophoniste, et on l’a inscrit dans un CRDITED. C’est un Centre de réadaptation en déficience intellectuelle, spécialisé dans les TED, une clinique bardée de spécialistes qui peuvent suivre un enfant TED 20 à 40 heures par semaine en lui appliquant, en gros, la méthode ABA. C’est public, donc c’est gratuit, mais l’attente était très longue. Au bout de quelques mois, à force de demander, on a fini par nous avouer qu’Adam ne serait certainement pas pris en charge avant ses 5 ans, faute de place, alors que c’est primordial. On a donc laissé tomber et on a inscrit notre enfant dans une clinique privée, qui applique aussi la méthode ABA. Ça nous a fait perdre des mois, et il a fallu considérer la question d’un point de vue financier aussi (25 000 $ par an pour 20h de traitement intensif par semaine). Mais au final, on l’a fait, et ça a commencé la semaine dernière.

- Quel est le quotidien de votre enfant actuellement ? il est en école ? quel type de prise en charge il a ? Est il inclus dans la société ? Est ce que le fait d’avoir un enfant autiste vous permet de vivre « normalement » ? dépensez-vous de l’argent pour son (ré)éducation?

Actuellement, Adam est à la garderie, une petite garderie familiale où il reçoit beaucoup d’amour et où il est très heureux ! Il y sera jusqu’en septembre 2014, où il fera sa rentrée en maternelle l’année de ses 5 ans (il est de fin d’année). En attendant, il a une éducatrice spécialisée ABA qui vient le voir directement à sa garderie. Elle le prend à part plusieurs heures par jour et applique les méthodes ABA. C’est très bien car notre fils ne fait plus de sieste, donc il peut travailler pendant que les autres enfants dorment. Et le reste du temps, l’éducatrice a l’option de l’accompagner dans ses jeux avec les amis. De temps en temps, elle vient aussi à la maison en fin de journée. Et une fois par semaine, on l’amène chez l’orthophoniste. On essaye aussi de lui faire faire de l’ergothérapie régulièrement.

Pour l’ABA, c’est vraiment ce type de prise en charge dont on avait besoin, avec un service en garderie ou à domicile en fin de journée. Cela nous permet à la fois de continuer à travailler à temps plein tout en d’offrant à notre enfant un traitement intensif. Et on a besoin de travailler à temps plein, parce que ça va nous coûter 25 000 $ par an pendant environ deux ans, sans parler de l’ergothérapie qui n’est pas remboursée par notre assurance. Disons que ça décale certains projets qu’on pouvait avoir, mais c’est une question de priorité là… Et puis, entre le Canada et le Québec, on reçoit environ 5000$ d’aide annuelle parce qu’on a un enfant handicapé. Certaines fondations peuvent également donner un coup de pouce.

- Quelles différences pouvez-vous constater avec la façon dont il aurait été accompagné en France ?

Je ne m’étais même pas renseigné sur l’accompagnement en France à l’époque, puisqu’on n’avait même pas pu avoir un diagnostic. Mais quand je regarde ça maintenant, je me dis que c’est un peu la différence entre tout et rien. Ici, l’autisme est pris au sérieux, avant l’école et pendant. Le système scolaire québécois francophone propose plusieurs options, selon le cas (les dossiers sont évalués de manière individuelle) : on peut diriger un enfant autiste dans une classe régulière si on considère qu’il a le niveau, ou dans une classe régulière avec un accompagnateur personnel, ou dans une classe adaptée (les classes TEACCH).Ce n’est pas figé d’ailleurs, puisque si l’enfant évolue, on peut changer son orientation. C’est étudié sérieusement. Nous, on voit ça avec beaucoup de soulagement, on a l’impression qu’on va donner à notre fils une chance de s’en sortir dans la vie. Ça redonne de l’espoir.

En France, j’avais l’impression de voir mon fils se noyer ou partir à la dérive, sans rien pouvoir faire. Je sais bien que l’autisme ne se guérit pas. Mais ici, j’ai l’impression qu’il pourra peut-être vivre avec, qu’il va peut-être gagner son autonomie. Si c’est le cas, on aura accompli notre devoir de parents.

Je suis persuadé que ça aurait été impossible en France, sauf pour quelques personnes formidables qui en ont fait le combat de leur vie, et sont capables de soulever des montagnes. Mais ils ne reçoivent pas la moindre aide du pays, c’est juste lamentable. Nous on a décidé qu’il n’était pas question de vivre dans un pays qui laissait complètement tomber notre enfant.

- Globalement, la vie que vous menez au Québec est-elle plus agréable, plus difficile que celle que vous aviez en France ?

On vit beaucoup mieux au Québec. Je ne veux pas généraliser, parce qu’on avait un profil très particulier. Mais le Québec a répondu à deux besoins fondamentaux de notre famille : un travail pour moi et un accompagnement pour notre enfant. En France, on avait nos amis et nos familles, mais il était impossible d’être heureux avec de tels manques. Ici, notre vie sociale est un peu réduite au minimum pour l’instant, parce qu’on est très occupés par toutes nos démarches, et que ça prend du temps dans ces conditions de se tisser un réseau d’amis. Mais on est là où on voulait être, on peut faire des projets, on gagne bien mieux notre vie ici qu’en France, on a de l’espoir pour notre fils qui porte la joie de vivre sur lui… Comme tous les parents d’enfant autiste je suppose, on vit forcément des moments difficiles où on a l’impression de se battre contre le sort. Mais maintenant que nos deux salaires nous le permettent, on se prend pas mal de bons moments aussi. On n’a pas le choix de toute façon, Adam adore aller au restaurant et passer un week-end au chalet dans les parcs nationaux, alors on est obligés ! On ne pouvait pas rêver de meilleures fondations pour notre nouvelle vie. Le reste viendra avec le temps.

- Quel avenir pouvez-vous envisager pour votre enfant ? (a-t-il des chances d’être inclus dans la société, d’être en institution, médicamenté, pourra-t-il avoir une petite autonomie ?)

C’est un long parcours qui dépendra beaucoup de son développement personnel, je ne veux pas trop faire de pronostic là-dessus. Mais je suis convaincu que la société québécoise va lui offrir les outils pour se donner une chance d’être autonome, pour s’intégrer. Je ne sais pas encore très bien comment ça se passe pour les autistes adultes ici, mais au Québec, parler d’un enfant autiste n’est pas un tabou comme en France.

Les gens ont l’air de savoir beaucoup mieux de quoi il s’agit, alors je me dis que ça doit être plus facile de s’intégrer dans ces conditions. Je ne vais pas rêver éveillé non plus, je me doute bien qu’il va connaître la discrimination à un moment ou un autre… Pour le reste, cela va dépendre vraiment de son développement. Il a un peu plus de 4 ans, il a un traitement ABA intensif pendant un an et demi, puis il y aura un système scolaire adapté… Les outils sont là, mais ça va dépendre de la manière dont il les appréhende. Au moins, il a une chance d’y arriver.

- Voudriez-vous revenir vivre en France ? si oui, pourquoi ? si non, pourquoi ?

Jamais. Je n’arrivais plus à trouver de travail dans mon secteur en France, et ce pays nie le problème de l’autisme : il n’y a donc pas de place pour moi. Alors qu’en même temps, le Québec a accueilli ma famille à bras ouverts et nous offre une vie meilleure. J’ai la reconnaissance du ventre vis-à-vis du Canada et du Québec. Encore une fois, je ne veux pas généraliser ou avoir l’air anti-français. Mais c’est juste que la France ne répondait pas aux besoins fondamentaux de MA famille. Alors on est partis.

- Que conseilleriez-vous aux familles avec un enfant autiste vivant en France ?

Je leur dirais d’être fiers de ce qu’ils font pour leur enfant. Parce que se battre pour son enfant autiste, c’est un geste d’amour d’une rare intensité. En particulier quand on n’est pas aidés, c’est aussi une lutte contre l’injustice, l’inégalité. Ça donne une valeur et un sens extraordinaire à sa vie. N’oubliez surtout pas ça!

Compte rendu de la conférence du 19 janvier 2013 « Les droits des personnes autistes » Conférencière Maître Sophie JANOIS, avocate auprès des personnes autistes au barreau de Paris, initiatrice du Guide Juridique de VAINCRE L'AUTISME

Les_droits_des_personnes_autistes_conference_du_19_janvier_2013_VAINCRE_L_AUTISME

article publié dans Ouest France

samedi 23 février 2013

Éric Lemonnier n'exercera plus au Centre de ressources autisme de l'hôpital de Brest. Il a changé de service. « À sa demande » selon le CHRU. Mais le praticien estime qu'il « dérange ».

Deux écoles se querellent, depuis des décennies, sur la prise en charge de l'autisme : les tenants d'une approche éducative et les défenseurs d'une approche psychothérapique. L'hôpital de Brest est-il le théâtre d'un nouvel épisode de cette dispute ?

Le Dr Éric Lemonnier n'exercera plus au Centre de ressources autisme à l'hôpital brestois. La nouvelle ressemble à un « coup de semonce » pour le collectif Autisme Bretagne, composé de quatorze associations. Il dénonce la « mutation récente dans un autre service » du médecin. « Ça ressemble à une mise au placard », selon une mère, « démoralisée ». « Il se retrouve dans un petit bureau, sans secrétariat. Il ne peut plus consulter les dossiers de ses patients. On ne comprend pas ! »

Le collectif exprime au médecin sa « très vive reconnaissance. » « Il a su conquérir la confiance des familles et son action auprès des établissements scolaires de la région a permis de faire évoluer favorablement la prise en compte de l'autisme pour de nombreux enfants. »

« Je les embête »

Le Dr Lemonnier est un spécialiste reconnu. Il participe au centre régional autisme depuis sa création, il y a une quinzaine d'années. Un médecin atypique. Il a développé le diagnostic dès deux ans, ainsi que l'orthophonie précoce. Son but est de favoriser la scolarisation des enfants autistes. Il rencontre les enseignants pour expliquer ce trouble du développement. Il est aussi chercheur. Récemment, dans le cadre d'une étude de l'Inserm, il a co-découvert un remède contre l'autisme : un diurétique qui diminue la sévérité des troubles. Des résultats très encourageants qui devraient être complétés par une étude européenne.

La direction de l'hôpital s'étonne : « C'est à sa demande que le docteur Lemonnier a été muté. » Le praticien travaillera pour le pôle « organe des sens » de l'hôpital, où il pourra « se consacrer à la recherche, comme il le souhaite ». Son bureau est « temporaire et les détails techniques se régleront au fur et à mesure. »Le professeur Michel Botbol, nouveau responsable du centre, assure qu'Eric Lemonnier « a toute liberté. Il pourra continuer à voir ses patients comme il le souhaite ! ».

Pour Eric Lemonnier, « c'est une mutation acceptée... mais forcée ! Je ne l'ai pas demandée. Mais je n'ai pas vocation à jouer le résistant. L'institution ne veut plus de moi. Je les embête. » Ses méthodes seraient diversement appréciées par les autres professionnels. Les résultats de son étude seraient critiqués par des collègues. Il ajoute : « L'optique de me consacrer à la recherche est séduisante. Mais pas dans ces conditions ! » Il rappelle qu'il a obtenu « deux crédits de 170 000 € et de 270 000 € » pour poursuivre ses recherches.

S'agit-il de querelles d'ego ou de chapelles ? Des parents craignent que la psychanalyse devienne la norme du centre. Le professeur Botbol répond : « Je suis psychiatre et psychanalyste mais je n'applique jamais un traitement psychanalytique à un autiste. Son départ ne va rien changer aux missions du centre. » Avant d'arriver à Brest, « j'ai favorisé l'intégration d'enfants autistes dans des classes d'écoles ordinaires », rappelle le Dr Botbol.

Un audit du centre devrait être réalisé prochainement par l'Agence régionale de santé.

Laurence GUILMO.

article publié sur le site d'Envol Loisirs

le 20 avril 2013 : le Off de la rencontre pour l'autisme.

Nous étions présents avec d'autres associations et établissements le samedi après-midi avec Jean Jacques Dupuis, Marilyne Lantrain et Françoise. Après-midi chaleureuse où nous avons pu discuter avec les professionnels de l'IME Les Joncs Marins et de l' IME l'Eclair de Bussy St Georges. J'ai eu un coup de coeur pour Learn Enjoy des applications sur ipad pour développer le langage (pourquoi ne pas rééssayer avec cet outil sympa, pas encombrant). Le Centre Ressource Autisme IDF tenait aussi un stand avec Muriel Lefèvre assistante sociale et.... documentaliste (on reverra Muriel Lefèvre à Fontenay sous bois le 27 mai au Kosmos ). Marine Lantrain avait organisé une exposition de peinture pour montrer le talent des personnes handicapées mental avec ou sans autisme. Elle a rencontré pour cela de nombreuses associations et établissements : Sésame Autisme de Maisons Alfort, ESAT de Léopold Bellan, Personimages et même des photos de nos séances de voile à St Maur. Jean-Jacques était là, le blogeur de "Au bonheur d'Elise" et président de Trott'Autrement.

Le In des rencontres pour l'autisme ? : je n'y étais pas mais de source sûre la salle était comble avec du public assis sur les marches. Une réussite.

La soirée de Clôture ? Percujam !!! un groupe à suivre sur FB. Des chansons pleines d'entrain et d'humour ... "je ne suis pas une cloche" chantée par Milène (pas Farmer, l'autre),  Tic et Toc, pas d'panique, pas d'médoc, j'ai des toc ... J'ai le CD avec les autographes de Milène et de Diane qui m'a bien précisé que si le "e" de Diane s'effaçait je pouvais le réécrire. En tout cas j'ai un coeur sur ma pochette de  CD qui lui ne s'effacera pas.

Le Bal des Pompiers de et avec Laurent Savard et Anaïs Blin... du vécu à la mode parentale. Le sens de l'humour et de la dérision pour décrire tous ceux qui sont autour de Gabin mais pas forcément avec. Le coup de gueule n'est pas très loin. La vie avec une personne autiste n'est pas triste (pas que...). C'est la 3ème fois que je vois le spectacle (et oui). Je n'ai pas encore rencontré Gabin mais j'ai enfin rencontré Marilou. Peut-être à la 4ème fois ?

En tout cas, j'ai retrouvé plein de familles connues et rencontré des nouvelles. Cela fait plaisir. J'ai passé un bel après-midi avec des parents et des professionnels engagés auprès de nos proches avec autisme, chacun avec ses compétences et son envie de faire. Un bon bol de vie en ces temps un peu frileux.

Le  troisième plan autisme est sorti aujourd’hui : en apparence, de grandes avancées, des moyens conséquents.

La réalité maintenant : 600 000 personnes autistes. Parmi elles, combien d’adultes sur le carreau, adultes parfois tués par leurs parents ? La réalité, c’est que les millions dépensés dans ce plan, c’est « peanuts » par rapport à ce qu’il faudrait réellement : un nombre de places créées en établissements adaptés dérisoire par rapport à ce qu’il faudrait réellement.

Ce manque de moyens continuera à encourager les parents à régler eux-mêmes le problème… Cette triste réalité m’avait inspirée une parodie : « Pétrintothal, élixir de fin de vie »

Je ne vais pas analyser le contenu du plan, ce n’est pas dans mes compétences ; juste faire des propositions d’actes par rapport à certaines choses qui ont été dites.

Joindre le geste à la parole : propositions

1- Subventionner les structures qui vont dans le sens de ce que ce gouvernement veut

Je rebondis sur ce qu’a affirmé Mme Carlotti, ministre déléguée au handicap, sur le contenu de ce plan (voir article dans Le Monde, jeudi 02 mai)

« En ouvrant ce dossier, j’ai trouvé une situation conflictuelle, un climat tendu », déclare-t-elle. « Je n’en veux plus. En France depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, et aujourd’hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent, et qui sont recommandées par la Haute autorité de santé. » « Que les choses soient claires », ajoute-t-elle en forme d’avertissement, « n’auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler ».

D’abord, une inquiétude, qui est partagée par la communauté des parents : que sera-t-il demandé aux établissements comme travail pour avoir des subventions du gouvernement ? Qu’il y ait deux trois pictogrammes par ci par là, pour faire illusion ? Du saupoudrage ? Quelles réelles formations recevront les professionnels pour appliquer de manière intensive et coordonnée les pratiques reconnues par la Haute Autorité de Santé ?

Qui peut croire que les hôpitaux psychiatriques de jour et autres établissements vont stopper net leurs pratiques psychanalytiques ? Pas moi : je pense que ceux-ci continueront de recevoir de l’argent de la sécurité sociale, que les professionnels feront une petite formation de deux jours, adaptée mais très largement insuffisante, et mettront un emploi du temps dans les salles en disant « Regardez,  on travaille dans le bon sens !  » Et voila.

Et à coté de cela, les structures éducatives qui mettent réellement en place des pratiques adaptées et intensives, auront-elles un financement de l’État ?

Un exemple : le centre éducatif que nous avons mis en place nous-mêmes et qui accueille neuf enfants n’est pas financé par l’État. Résultat, nous n’avons plus d’argent car nous n’avons pas de financement pérenne, et on risque de couler. On attend beaucoup de ce plan autisme, est-ce qu’il nous permettra de le financer ? Normalement oui, puisque nous travaillons réellement dans le sens souhaité par Mme Carlotti, que j’invite à visiter le centre au moins virtuellement ici, pour se rendre compte par elle-même.

2- Ne plus subventionner les formations non conformes aux recommandations de bonnes pratiques

Ma seconde réflexion porte sur ces phrases : En France depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, et aujourd’hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes.

J’ai créé l’année dernière, avec des professionnels de l’autisme, une liste des formations 2012/2013 dont le contenu n’est pas conforme à ce qui a été recommandé en mars 2012 par la Haute Autorité de Santé. Si vous jetez un œil à cette liste, diffusée sur le site « Kollectif du 07 janvier » vous verrez qu’elle est bien remplie…

Alors, Madame Carlotti, je vous propose de joindre le geste à la parole, en faisant en sorte que ces formations initiales et continues ne reçoivent plus aucune subvention de l’État. Cela ne coûte pas très cher de faire cela, ça n’enlève aucun financement, bien au contraire, et cela donne du crédit à ce qui est dit… Pour tous les enfants et adultes autistes.

article publié dans AGORA VOX

(Les prénoms des enfants ont été changés.)

Antoine

Commençons par le petit Antoine. Il est diagnostiqué autiste sévère vers ses 3 ans. A l'époque il ne parle pas du tout et n'est pas propre. Malgré cela ses parents décident de le scolariser en maternelle à plein temps. Cela se passe avant la loi de 2005, on mesure donc le courage de ces parents à une époque où l'institution est un évidence solidement ancrée dans les esprits. Ils obtiennent l'aide d'une ATSEM de l'école pour accompagner leur fils, travail qui aujourd'hui serait confié à une Auxiliaire de Vie Scolaire.

A l'âge de 7 ans, la Commission Départementale de l'Education Spéciale préconise une orientation de d'Antoine en Institut Médico-Educatif. Ses parents refusent et obtiennent à la place sa scolarisation en Classe d'Intégration Scolaire (CLIS). Il y restera jusqu'à ses 11 ans, tout en suivant progressivement certaines matières en classe ordinaire. Il y bénéficie par ailleurs d'un enseignement structuré selon le programme TEACCH, qui figure dans les recommandations de prise en charge de la HAS parues en... 2012.

Il poursuit sa scolarité au collège ordinaire, au sein d'un UPI (Unité Pédagogique d'Intégration). Il suit certains cours en classe ordinaire avec ses camarades « neurotypiques », en particulier les matières qui lui plaisent : Français, SVT, technologie, et EPS. Au fil des années, Antoine est devenu propre. Il a parlé vers 7 ans. Il est devenu sociable au contact des autres enfants, et très respectueux des règles de vie à l'école. Il a appris à lire, écrire, compter, il a acquis une bonne culture générale et il a réussi son premier stage en médiathèque.

Aujourd'hui le diagnostic d'Antoine est passé d'« autiste sévère » à « autiste sans déficience intellectuelle ». Il a choisi de travailler plus tard dans une médiathèque. Pour ses parents, il est évident que sans cette scolarisation en milieu ordinaire, jamais Antoine n'aurait eu la possibilité de développer tout son potentiel. Où serait Antoine aujourd'hui, s'ils avaient suivi l'avis de la CDES et l'avaient placé en IME à 7 ans ?

Loïc

Poursuivons avec Loïc. Il a reçu un diagnostic de syndrome Asperger, il a aujourd'hui 11 ans. Jusqu'en 2012, il était suivi au CMPP de sa ville. Selon ses parents, « la prise en charge était épouvantable à tel point que Loïc en a fait une grave dépression ». Le pédopsychiatre du CMPP propose alors l'IME ou l'Hopital de Jour ; ses parents refusent et décident de quitter le CMPP.

Ils mettent alors en place une prise en charge psycho-éducative conforme aux recommandations de la HAS et Loïc passe en CM2 avec une AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour l'aider, pendant environ la moitié de son temps d'école. Ses parents prennent l'initiative d'expliquer aux enseignants ainsi qu'à ses camarades ce qu'est l'autisme et quelles sont les difficultés spécifiques de leur fils. Résultat : « Cette année de CM2 a été exceptionnelle pour mon fils », nous dit sa mère. « Il s'est fait des amis et tous les adultes qui l'entourent sont enfin bienveillants. Mon fils va bien, et a fait des progrès incroyables ! »

L'année prochaine, Loïc passera en 6ème « ordinaire » au collège, toujours avec son AVS. Il sera le premier autiste scolarisé dans ce collège. Ses parents aimeraient qu'il ouvre la voie à beaucoup d'autres après lui, maintenant qu'il a prouvé que c'était possible et surtout bénéfique. Ils ont rencontré le principal du collège afin de préparer au mieux la rentrée de Loïc, « pour que tout se passe bien pour lui ». Sa mère nous confie pour conclure : « Je suis fière de lui et de sa capacité a se battre ».

Théo

On dit que « la vie est faite de rencontres ». C'est particulièrement vrai pour Théo, qui a 5 ans cette année. A 3 ans, il ne parlait pas, criait, se frappait, n'écoutait rien de ce qu'on lui disait, et n'était pas propre. Ses parents avaient consulté le CAMSP de leur secteur, qui ne donnait pas cher de sa peau à l’école. Le pédopsychiatre parlait de CLIS avant même son entrée en maternelle. Ses parents décident de ne pas l'écouter et l'inscrivent malgré tout à la maternelle de leur quartier.

La directrice de l'école les reçoit : « Il n'est pas propre ? Vous savez madame, il est interdit de refuser un enfant pour un probleme de continence, l’ ATSEM et la maitresse feront avec, ne vous inquiétez pas ». Puis lors la réunion de rentrée, la mère de Théo apprend que son enseignante a un neveu autiste sévère en IME. Personne à l'école n'est formé, aucune AVS attribuée pour aider Théo, mais tout le monde répond présent pour l'aider au quotidien, avec bonne volonté et pragmatisme.

La premiere année fut laborieuse. Théo manque d'autonomie et rentre peu dans l'échange avec les autres enfants. Mais il aime apprendre et il est très motivé. Il termine l'année avec un niveau scolaire assez moyen – mais comparé au début, ses progrès sont énormes. Cette année, Théo est en moyenne section. Toujours pas d'AVS... Théo rentre plus dans l'échange. La maîtresse le prend sous son aile. Elle se renseigne sur l'autisme, lit et regarde des reportages, puis adapte son enseignement à Théo pour tirer parti de son mode d'apprentissage basé sur le visuel. Théo part en classe de découverte comme tous ses camarades.

Tout le monde s'adapte. Théo ne sait pas découper ? On prend le temps de lui apprendre. Parfois il progresse, parfois il n'y arrive pas, souvent c'est compliqué, mais Théo avance. Aujourd'hui il parle, il est propre, il participe en classe et interagit avec ses copains. Il va rentrer en grande section l'année prochaine, ses parents envisagent déjà le CP et préparent la demande d'AVS. « On se sait pas ce qui va se passer en CP » nous dit sa mère, « alors on prépare le terrain au maximum ».

Quand on l'interroge sur les bénéfices de l'école pour son fils, elle ne tarit pas d'éloges. « L’école lui a permis d’être comme les autres, le plus possible, ça lui a permit d’être autonome, structuré, d’apprendre à être avec les enfants de son age, d’apprendre ce qu’ils font. C’est fatiguant pour lui, il a encore besoin de pauses, de siestes, alors on lui permet de souffler quand c'est nécessaire. Il va a la piscine, fait de la cuisine, du jardinage. Bref il a une scolarité de rêve, une école de rêve. Nous avons beaucoup de chance. »

Lors de son inscription à l'école, personne ne croyait en l'avenir scolaire de Théo, sauf ses parents. Aujourd'hui tout le monde y croit. L'enfant que l'on disait « déficient intellectuel » n'est plus le même : aujourd'hui il apprend à ses petits camarades à lire ! « C'est un enfant très attachant qu’on a envie d’aider. Il a ses particularités bien sûr, mais il a la volonté de se battre pour y arriver et faire comme les autres. »

Max

A sa rentrée en première année de maternelle, Max n'était pas propre, ne parlait pas, ne supportait pas qu'on le touche. La directrice, mise au courant par les parents, leur répond : “Il n'est pas propre ? Faites ce que vous pouvez, on gérera le reste. Il ne parle pas ? Nous arriverons bien à communiquer. Il ne supporte pas qu'on le touche : on va y aller progressivement.” La petite section fut calamiteuse : un diagnostic d'autisme moyen à lourd en cours d'année scolaire, pas d'AVS ; heureusement, une ATSEM particulièrement investie sauve sa scolarité. Personne ne voulait de lui à l'école, sauf la directrice qui criait haut et fort que sa place n'était pas en hôpital psychiatrique mais avec ses pairs.

La deuxième année, les parents apprennent que leur enfant va avoir "la Rolls" des enseignantes, et une ATSEM merveilleuse. Ce n'était pas exagéré. Comme pour Théo, si Max ne savait pas découper ou colorier correctement, “on prend le temps”. L'enseignante adaptait ses méthodes de fonctionnement en mettant en place un planning visuel de la journée, puis de la semaine. Et rapidement, les parents ont l'heureuse surprise d'entendre l'enseignante dire : “Je pensais ne pouvoir travailler que le social et apprendre à Max à être élève, mais nous allons pouvoir faire beaucoup plus, beaucoup beaucoup plus.” Max se révèle être un petit garçon très intelligent, comprenant rapidement, pourvu qu'on lui explique correctement et pas trop vite.

La maman de Max a une expression imagée : "En petite section, Max était un petit animal sauvage, qui grognait et tapait tout le monde à coup de doudou. Aujourd'hui, en CP, il a plein de copains, qui viennent en nombre à son anniversaire ainsi qu'à la fête de fin d'année que nous ne manquons pas d'organiser : certains demandent d'ailleurs dès le mois de mai quand la fête aura lieu.”

En petite section, les parents de ses camarades de classe demandaient ce que Max avait et s'il était toujours ainsi. Aujourd'hui, si sa mère répond qu'il est autiste, la réponse est sous la forme "AAAAAAhhhh bon ! Tu es sûre ? Mais c'est quoi qui te fait dire cela ?”

Ses enseignantes ont su exploiter au mieux le mode d'apprentissage “visuel” de Max pour favoriser ses acquisitions. Si l'enseignante de petite section s'est contentée du service minimum (et de dire que jamais Max n'aurait une scolarisation normale), l'enseignante de moyenne section et son ATSEM se sont investies de manière incroyable : à elles deux, elles compensaient largement une AVS inapte à gérer un enfant autiste. Il a appris tout le programme de moyenne section avec bonheur. Puis, en grande section, encore une enseignante de grande qualité, qui a su s'adapter à Max. Elle lui donne des responsabilités, il prend confiance en lui, et apprend à être un élève. Dans la droite lignée de la précédente enseignante, elle l'a parfaitement préparé à l'entrée en CP.

A trois ans, il avait un score de CARS à 38. A six ans, le score a baissé à 21. Même s'il reste autiste, il parvient à surmonter ses difficultés et à vivre avec, parmi les autres. Pour sa mère, il est évident que l'école a joué un rôle considérable et irremplaçable dans son évolution particulièrement favorable.

Anne-Valérie Delaplace

Anne-Valérie Delaplace n'est pas autiste mais elle connaît bien les enfants, autistes ou pas... Elle a fait carrière en tant qu'enseignante, d'abord « ordinaire », puis spécialisée. Elle a publié un livre en 2012, « Moments de Vie - Enseigner en Clis avec des Enfants Autistes, le Champ des Possibles ».

L'autisme, elle l'a découvert en même temps qu'elle faisait connaissance avec ses élèves, lors de sa prise de fonction en tant qu'enseignante "ordinaire" en institution puis en Clis. Elle s'est formée grâce à ses lectures et recherches, et aussi comme elle le dit « grâce à mes élèves, qui m'ont permis d'entrapercevoir leur monde et grâce à leurs parents, par l'écoute et les échanges. »

« Les jeunes enfants autistes que j'ai rencontrés dans ma classe arrivaient de la maternelle, parfois sans langage, certains avec des troubles majeurs du comportement. Pour autant en quelques mois, chacun est devenu un élève part entière, capable d'apprendre en classe ordinaire avec le soutien d'une AVSi, d'être considéré par ses pairs comme un un camarade de classe, s'intégrant dans les différents lieux de vie de l'école, que ce soit en sport, à la cantine, en voyage scolaire... »

Elle raconte ainsi le parcours d'un petit, arrivé sans langage en Clis avec de très grosses crises et beaucoup d'auto mutilation. Au bout de 3 ans, il passait 3 matinées complètes en CM1 avec son AVSi et parfois sans elle. Il avait d'excellentes moyennes en français et en maths. « Inutile de dire que sans la bataille menée à la sortie de la maternelle, il serait en IME ! Fort heureusement, les parents avaient le soutien de la psychologue scolaire ! »

Pour elle, tout enseignant se doit de bâtir sa pédagogie en créant des liens nécessaires aux avancées individuelles des élèves. « Il ne faut jamais perdre de vue que l'acte d'enseigner est soumis à l'humilité, aux doutes et ne se conçoit que dans la place qu'a chacun dans un rôle de « passeur d'espoir ». C'est un principe essentiel pour une bonne pratique auprès de ces enfants. Reconnaître l'importance de tous les acteurs impliqués dans le processus éducatif et les projets propres à chaque enfant permet de concevoir l'essentialité du travail en réseau, enfant, parents, enseignant, équipe de soins. Bienveillance et optimisme sont les premiers piliers de la voie vers l'éveil cognitif.

Il faut envisager tous les possibles pour favoriser l'inclusion réelle de ces enfants, car il faut lever le voile sur toutes les peurs, les angoisses dûes à la méconnaissance de cet enfant autiste, dont le handicap ne se voit pas, de ces enfants pas comme les autres de prime abord, mais qui ont toute leur place dans l'école de la République, citoyens de demain dans notre société. »

article publié sur Six-fours.net

Le président de l'association nationale Vaincre l'Autisme M'Hammed Sajidi est venu spécialement jeudi sur la commune pour rencontrer le député-maire ainsi que le président d'APACA et rencontrer des parents pour parler du projet de "Futuroschool" destiné aux enfants autistes. Il a aussi pris le temps de répondre aux questions des nombreux médias présents.

M'Hammed Sajidi et Jean-Marc Bonifay avec leur équipe.

D.D, le 03 mai 2013

article publié dans le blog de France Info Télé "Dans vos Têtes"

Revoir l'émission

http://www.france5.fr/sante/allo-docteurs/emission/2013-04-08

Chats

8/04 : autisme

Par La rédaction d'Allodocteurs
rédigé le 8 avril 2013

Ch@t du 8 avril 2013 de 15h à 16h : le Dr Nadia Chabane, pédopsychiatre à l'hôpital Robert Debré et le Dr Mélina Huc-Chabrolle, pédopsychiatre à Tours ont répondu à vos questions.

L'autisme ou plus généralement les troubles du spectre autistique (TSA) sont des troubles du développement humains caractérisés par une interaction sociale et une communication anormale, avec des comportements restreints et répétitifs. L’autisme est extrêmement complexe et recouvre plusieurs troubles différents qui se manifestent d'une manière proche cliniquement. Les causes sont pour la plupart inconnues et semblent multifactorielles (génétiques et environnementales), la part génétique est prépondérante mais reste encore mal comprise.

Sommaire

• Les réponses du le Dr Nadia Chabane, pédopsychiatre à l'hôpital Robert Debré
• Les réponses du Dr Mélina Huc-Chabrolle, pédopsychiatre à Tours
• En savoir plus

Le 2 avril avait lieu la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, ce trouble du développement touche 1 personne sur 150 dans le monde. La France compte environ 430 000 personnes atteintes d'autisme à des degrés divers, dont 25% d'enfants. Il serait possible de prendre le problème très au sérieux en organisant un dépistage précoce, en repérant les 1ers signes dès 12 mois afin de poser un diagnostic entre 2 et 3 ans. Aujourd'hui le dépistage intervient en moyenne à 6 ans, ce qui ferait perdre 3 à 4 ans d’intervention à un âge où la plasticité cérébrale permet d’accomplir d’énormes progrès. Des outils existent mais ils ne sont pas utilisés et les professionnels sont rares et peu formés. Cette intervention en amont permettrait avant tout de mettre en place des programmes éducatifs d’accompagnement adaptés pour faciliter l’insertion en milieu scolaire, sachant qu'une personne autiste pourrait évoluer favorablement avec son handicap en milieu ordinaire.
Aujourd’hui, la situation de l’adulte autiste est catastrophique avec un accès au travail encore entravé par des discriminations à l’embauche. Cette prise en charge précoce permettrait enfin de maitriser un coût humain et social considérable !

En savoir plus 

Sur Allodocteurs.fr :

• Autisme : s'orienter vers la méthode adaptée
• L'autisme, Grande cause nationale 2012
• Autisme : plus de risques pour les prématurés
• Des images du cerveau pour le diagnostic de l'autisme
• Autisme : les premiers signes

Questions/réponses :

• Pourquoi les méthodes comportementales sont-elles tant décriées alors qu'elles fonctionnent ?

• Comment un spécialiste peut-il passer à côté d'un diagnostic d'autisme ?

• Aujourd'hui est-ce que les parents sont parties prenantes dans la thérapie ?

• Vers quel âge apparaissent les premiers signes de cette maladie ?

• Ma fille présente des signes autistiques. Qu'est-ce que cela veut dire ? Comment cette situation peut-elle évoluer ?

• Qu'est-ce que la méthode ABA ? Et pourquoi n'est-elle pas reconnue en France ?

• Que pensez-vous de la méthode TEACCH ?

Associations d'aide et de sensibilisation :

• Léa pour Samy
  Léa pour Samy – La voix de l'enfant autiste est une association de parents, gérée par des parents qui militent pour apporter de l’aide à leurs semblables, dans une logique de transfert de compétences. Elle mène une action internationale contre l’Autisme, agit pour la défense, la protection et l’intégration des enfants atteints d’autisme et de leur famille, innove en matière de droits et de prise en charge.

•  Un pas vers la vie
  La mission de l'association est de permettre aux enfants atteints d'autismes de bénéficier dès leurs plus jeunes âges d'un accompagnement individuel et personnalisé par un personnel compétent. Cette prise en charge a pour but de faciliter leur intégration à l'école lorsque cela est possible.
  
  
• Donner pour l'autisme
  Première campagne de récolte de fonds et de sensibilisation.
  
  
• Fondation Autisme
  
• Fédération Sesame Autisme

• Autisme Espoir vers l'école
  
• Collectif Autisme

• Autisme France

• Autistes sans frontières
  
• Association Française de Gestion de services et établissements pour personnes autistesn (AFG)

Assemblée Nationale : remise de la pétition

Les députés Daniel Fasquelle, (co-président du groupe parlementaire autisme, qui a interpellé Mr Peillon sur l’amendement) et Nathalie Kosciusko-Morizet ont accepté de recevoir des familles d’enfants handicapés (merci à Olivia Cattan, maman d’enfant autiste et présidente de Paroles de femmes).
L’occasion de leur remettre la pétition pour le retrait de l’amendement 274 favorisant l’exclusion scolaire (presque 20 000 signatures), et aussi une autre pétition pour l’inclusion scolaire qui avait été lancée par Olivia…

Le député Daniel Fasquelle, entouré d’Olivia Cattan et moi

Les parents ont pu s’exprimer, je pense que le message est passé !
Un grand merci à Laurent Savard, papa d’enfant autiste, qui bien a bien recadré en rappelant que ce n’est pas problème qui doit être porté uniquement par un seul parti politique : le handicap concerne toutes les familles, qu’elles soient de gauche ou de droite.

Un seul regret pour cette journée : celui de ne pas avoir pu rencontrer Mr Rouillard, co-président du groupe parlementaire autisme, qui m’avait gentiment proposé de nous rencontrer… Mais je n’ai pas pu me libérer, tout s’est enchaîné très vite, j’en suis bien désolée…

Voici des photos et  un petit clip vidéo de cet événement.

Séance de questions au gouvernement : ambiance…

J’ai ensuite assisté à la séance des questions : impressionnant, ces personnes politiques censées donner l’exemple qui ne respectent absolument pas la parole des autres, jouent avec leur portable, huent, poussent parfois des cris de bête sauvage, alors que j’ai eu l’impression qu’ils ne savaient même pas pourquoi ils le font : peut-être est-ce un automatisme ?

Un brouhaha permanent digne des jours d’été à la piscine, ou des arènes ?

Tout ce que je me dis c’est que l’ambiance n’a rien à envier à celle des classes difficiles dans les quartiers du 93… Ce sont des enfants de cœur à coté ! On dirait une pièce de théâtre assez assourdissante, et d’ailleurs j’ai du mettre mes bouchons d’oreilles tellement ça criait.

Je me demande en fait si cela se passe pareil dans les autres pays ou si ils se comportent de manière plus civilisé et courtoise.

Je suis quand même contente d’y avoir assisté, parce que cela dépasse ce que l’on peut imaginer.

Et puis j’ai pu entendre la député Martine Pinville, présidente du Comité National Autisme, poser une question à Mme Carlotti, ministre délégué au handicap, sur l’accompagnement des personnes autistes ; je la remercie énormément pour s’être emparée du sujet, en faisant tout son possible pour que nos enfants soient bien accompagnés.

Plan autisme, plus opaque que jamais,  on l’attend encore

Au fait hier le plan autisme devait sortir hier… Et non finalement, poisson d’Avril un jour trop tard… Il sortira sans doute pendant l’été, pour éviter la colère des familles ? Manque de bol, les parents partent très rarement en vacances !

Photo datant de novembre 12…

Et il y aura quoi dedans ? Voila les 5 axes sur lesquels il s’appuiera.

De d’argent qui sera investi dans le médico-social (Centres d’Action Médico Sociale Précoce, Centres Médico Psycho Pédagogique) pour un meilleur dépistage : il y a de quoi faire, sachant que ceux-ci sont des grands pourvoyeurs d’enfants psychotiques et souvent experts dans l’art de culpabiliser les parents : normal dans le pays de la psychanalyse.

En fait il faudrait que ces professionnels désapprennent tout ce qu’ils ont appris, et changent complètement leurs manière de faire.

Alors, quelles seront leurs formations prévues par ce plan ? Seront-elles conformes aux recommandations de la Haute Autorité de Santé ? Ou alors imprégnées de psychanalyse comme c’est souvent le cas ?

Est-ce que dans les prochaines années nous auront la chance d’avoir sur le terrain des psychologues, éducateurs spécialisés, formés aux pratiques qui font leurs preuves, comme l’analyse appliquée du comportement ?

Combien d’universités proposeront une formation ABA, en Diplôme Universitaire, Licence, Master ? Combien de psychologues, éducateurs, rêvent de pouvoir suivre une telle formation ?

Parce que c’est quand même la base non ? Sans professionnels compétents, que deviennent nos enfants ? Les parents s’arrachent ces professionnels.

L’inclusion par des classes spécialisées ?

Pour favoriser l’inclusion scolaire, il est prévu une augmentation du nombre d’Auxillaire Vie Scolaire, une meilleure revalorisation, une formation (pas sur)…

Et quoi de prévu pour les enseignants ? Rien. Super…

Mme Carlotti a annoncé hier la création de classes spécialisées dès la maternelle (Classe d’inclusion scolaire, Clis)

Cela pourrait être bien, si ces classes sont vraiment spécifiques aux élèves autistes et non pas un endroit où mettre les enfants qui ne sont pas la norme scolaire, comme ça l’est actuellement.

Cela pourrait être bien, si les enseignants y sont véritablement formés aux stratégies d’enseignement spécifiques aux autistes (on sait comment faire maintenant,  il suffit d’avoir les moyens pour l’appliquer), si ils peuvent mettre effectivement en place un programme pédagogique individualisé avec des objectifs évalués régulièrement ; si les élèves peuvent bénéficier d’un accompagnement individualisé. Et ce n’est pas le cas actuellement dans ce genre de classes.

Pour les professionnels de l’éducation

Cela pourrait être bien si les enfants ont la réelle possibilité d’être au contact avec des enfants « normaux » ; la plupart du temps, les Clis sont juste une classe dans l’école, les seuls moments de mélange possibles sont les récréations. Le mot « inclusion » est une belle hypocrisie, mais les français aiment se gargariser de beaux mots…

Enfin, essentiel, cela pourrait être bien si les enfants ont une réelle possibilité de poursuivre dans des classes ordinaires ensuite. Car actuellement, les Clis sont des tremplins vers les structures médico-sociales.

Le massacre continue

Bon, vous l’aurez compris, les parents sont sur les dents : parce que quand même, cela fait plus de deux ans qu’on est sans plan autisme. Parce que les recommandations n’ont rien changé à la situation catastrophique de l’autisme, tout cela parce que des ministres manquent de courage pour prendre le problème en face (je ne parle pas de Mme Carlotti, qui fait aussi ce qu’elle peut dans la mesure de ses moyens) et laissent se poursuivre le massacre.

article publié dans Psychomédia

Depuis le 9 juillet, Jacqueline Tiarti, une mère de Clamart dans les Hauts-de-Seine, poursuit une grève de la faim pour réclamer des soins adaptés pour sa fille de 7 ans autiste.

Depuis 2 ans et demi, elle attend une place en Service d'Education Spécialisée et de Soins à Domicile (SESSAD), c’est à dire un service d’éducation spéciale avec un éducateur spécialisé à domicile.

Les professionnels formés aux méthodes éducatives sont très rares en France, la psychanalyse étant omniprésente dans la prise en charge de l’autisme.

Une méthode que Jacqueline rejette absolument : "Les enfants sont surmédicalisés et végètent toute la journée, alors qu’ils ont besoin d’être stimulés et de travailler leur autonomie."

Les listes d’attente étant interminables pour les instituts aux méthodes éducatives, les parents sont souvent contraints de faire appel à des professionnels en libéral.

C’est ce qu’a fait, pendant des années, Jacqueline Tiarti. Elle a eu recours à des psychologues libéraux formés aux méthodes comportementales, avec un « effet très bénéfique ». Pour ce, ayant cessé de travailler en 2008 pour s’occuper de sa fille, elle a dû s'endetter : "Orthophoniste, psychomotricien, psychologue… Pour une bonne prise en charge, il faut compter 2 500 € par mois." Mais depuis que l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) a été réduite de moitié en décembre 2012, passant de 1.100 à 704 euros, elle ne peut plus financer les séances, et voit les progrès faits par sa fille s’estomper.

Elle réclame que sa fille puisse développer son autonomie, à la fois à son domicile et à l’école. Elle refuse la prise en charge, en milieu hospitalier, de l'approche psychanalytique.

"C’est scandaleux", estime Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, "les familles ne peuvent accéder aux services nécessaires et on leur interdit le financement en libéral qui pourrait pallier l’absence de services".

La psychanalyse, dit-elle, "a eu 50 ans pour bâtir une véritable dictature. Elle a notamment permis le noyautage de toutes les formations des professionnels, celui des médias et des instances décisionnaires. Elle a exercé un véritable terrorisme qui marginalise les professionnels de santé qui souhaiteraient mettre en œuvre d’autres pratiques."

"Les psychanalystes qui ont tout le pouvoir dans les hôpitaux, les CMP, les CAMSP, tiennent à garder leur pouvoir et leur fonds de commerce et présentent exprès les programmes d’apprentissage développementaux et comportementaux de manière caricaturale comme du dressage. ABA (dans sa version moderne), TEACCH et PECS sont des programmes utilisés en milieu naturel, pour donner aux personnes des outils de communication et de socialisation, développer leurs interactions sociales et leur autonomie. On ne guérit pas l’autisme mais on peut vivre avec son autisme, comme avec un autre handicap en le contournant par des stratégies de compensation."

Page Facebook: Soutien à Jacqueline Tiarti en grève de la faim

Voyez également:

• Des associations dénoncent la prépondérance de la psychanalyse au congrès des psychologues scolaires (France)
• 3ème Plan autisme : il est temps que la psychanalyse laisse sa place, dit la ministre (France)
• La psychanalyse fait aussi des victimes chez les enfants dys (dyslexie, dyscalculie, dysphasie...)
• Une chercheuse, autiste et autodidacte, reçoit un doctorat honoris causa
• Autisme : dernières actualités