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"Au bonheur d'Elise"
5 janvier 2024

Manif contre l'école 100 % inclusive : indignation!

 

Manif contre l'école 100 % inclusive : indignation!

'Contre l'inclusion systématique et forcée (des élèves handicapés) ! Tous en grève à Paris le 25 janvier 2024', incite la FNAS-FO. 'Ignoble', 'dégueulasse', réagissent certaines personnes handicapées. Climat tendu pour initier 2024...

https://informations.handicap.fr

 

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9 janvier 2024

Infos Doc N°543 - Du 1er au 31 décembre 2023 - Lettre d'information du Centre de Ressources Autisme Île-de-France

 

Lettre d'information du Centre de Ressources Autisme Île-de-France

[Article] Angéline Charmet, Valérie Chaput, Rosalie Delille, Marie-Alix Noel, Dr Anna Maruani, Dr Valérie Vantalon, Mon enfant va passer un test de QI, à quoi cela sert-il et comment va-t-il se dérouler ?

http://r.communication.ecedi.fr

 

27 janvier 2024

Face au manque d'accompagnants d'élèves en situation de handicap à l'école, des familles passent à l'offensive

 

Face au manque d'accompagnants d'élèves en situation de handicap à l'école, des familles passent à l'offensive

Pour enfin obtenir les heures d'accompagnement personnalisé auxquelles son fils a droit, Kristel a dû attaquer l'État en justice. Comme de plus en plus de parents d'enfants porteurs de handicap.

https://www.leparisien.fr

 

1 février 2024

Infos Doc N°544 - Du 1er au 31 janvier 2024 Lettre d'information du Centre de Ressources Autisme Île-de-France

 

Lettre d'information du Centre de Ressources Autisme Île-de-France

[Dossier] Promotion Santé Île-de-France, Les compétences psychosociales des enfants et jeunes ados (3-15 ans), mis à jour en novembre 2023 Troubles du neurodéveloppement - [Article] Alice Gomez, La dyspraxie est liée à une altération de la représentation de son corps , Inserm, publié le 03.01.2024 Identification de l'autisme - [Article] Nada Kojovic, Marie Schaer, Comment le regard social se développe-t-il chez l'enfant autiste ?

http://r.communication.ecedi.fr

 

30 octobre 2023

C'était cinéma et équitation avec Trott'Autrement

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Ce week-end, c'était la reprise de l'équitation avec Trott'Autrement. Elise, comme tous ses camarades qui montent le dimanche attendait ce moment avec impatience !

Nathan Tanne qui prend la suite d'Anne Sauvaget domine visiblement la situation (voir photo).

Merci Anne !

P1220680Affiche La Pat Patrouille - la super patrouille le film

Samedi, nous avions été au cinéma (voir l'affiche). A la fin du film Lisou était complètement dedans !

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11 novembre 2023

NOTRE CAP : L’ÉCOLE POUR TOUS ... CNH 26 avril 2023

Extrait de la Conférence nationale du handicap 26 avril 2023

NOTRE CAP : L’ÉCOLE POUR TOUS (page 14)


L’ambition de l’école inclusive, avec un budget de 3,8 milliards d’euros, a permis d’engager la formation des futurs enseignants, le déploiement de dispositifs médico-sociaux intégrés, le recrutement de 132 000 accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH). Les résultats sont là avec plus de 430 000 élèves handicapés désormais dans les murs de l'école : une hausse de 30 % depuis 2017.


Chaque rentrée scolaire est pourtant encore l’occasion de remonter les difficultés des parents qui ne trouvent pas de solutions pour leurs enfants. C'est aussi le constat que les équipes pédagogiques se trouvent parfois démunies pour répondre aux besoins des enfants.


Il est aujourd’hui nécessaire d'engager l’acte II de l’école inclusive et de porter une nouvelle ambition : celle de “l’École pour tous”.


Pour une scolarité réussie dans l’école, la pédagogie doit s’adapter grâce à la formation des équipes, épaulées par la présence d’experts en proximité. Cette scolarisation dans l’école suppose donc que les professionnels de santé et du secteur médico-social, ainsi que les enseignants spécialisés, puissent intervenir dans les plus brefs délais en soutien aux élèves et aux équipes pédagogiques.


Et parce que le quotidien de l’enfant ne s’arrête pas aux portes de la classe, cet accompagnement doit prendre en compte tous les temps de vie, de la cantine jusqu’au centre de loisirs et éviter absolument les ruptures parfois encore constatées aujourd’hui.


C’est l’ensemble de ces conditions qui permettra de tracer, pour les élèves qui le souhaitent, un parcours d’études jusqu’à l’enseignement supérieur. Près de 50 000 étudiants handicapés y sont aujourd’hui inscrits, un nombre qui a doublé en cinq ans mais qui est en deçà des attentes d’une université pleinement inclusive.

Télécharger le dossier de presse

15 janvier 2024

Séance d'équitation avec la MAS ENVOL, son établissement ...

Elise sur le bidon à Epona avec la MAS ENVOL 2

Petit retour de l'équipe ... Elise remonte et ce n'est pas du bidon ... enfin pas que (9.1.2024) :

"Première participation d’Élise à l'activité cheval hier !

On observe qu'elle est très heureuse d'être au contact des chevaux. Elle participe à toutes les tâches et suit relativement bien les consignes.
Toutefois, dès notre arrivée, nous lui avons expliqué les règles et il a été nécessaire de le lui répéter à plusieurs reprises jusqu'à la fin de l'activité. Un accompagnement soutenu est nécessaire afin de maintenir le cadre.
Élise a peur de monter à cheval mais a fait preuve de volonté et a essayé : elle est montée sur l'escalier jusqu'à la selle (tout en s'encourageant) mais n'a pas osé monter sur le cheval. Toutefois, après elle a accepté de s'entraîner sur le bidon (voir photos), ce qui semblait lui faire peur également.

On recommence la semaine prochaine !"

Souhaitant que cette année elle se décide à remonter (?) ... elle s'est mise à refuser de le faire à la suite d'un changement de centre équestre ... auparavant c'était une excellente cavalière voir ici par exemple ... Et maintenant elle est dans une stratégie d'évitement dans laquelle elle excelle ...
En joignant nos efforts qui sait ... 😏
Elise sur le bidon à Epona avec la MAS ENVOL
17 janvier 2024

Séance d'équitation avec la MAS ENVOL, son établissement (suite)

Elise à Epona avec la MAS ENVOL en haut des marches avec le poney"Hier Elise n'a pas réussi à monter l'escalier jusqu'au cheval, mais a essayé!

Elle a accepté de monter jusqu'en haut en tenant le poney. Elle a été vraiment persévérante malgré qu'elle disait avoir peur.
Elle a réalisé le parcours moteur avec le poney de façon très adaptée !"

C'est le retour que j'ai eu suite à la 2ème séance d'équitation ... Notons que toute l'équipe de ses éducateurs l'encourage dans la démarche ... toujours plus avant (jjdupuis)

Elise à Epona avec la MAS ENVOL en haut des marches avec le poney 2

Elise à Epona avec la MAS ENVOL en haut des marches avec le grand poney blanc

26 avril 2024

Brigitte RAKOTOARISOA, Vice-présidente de l’association Trott’Autrement, porteuse de flamme paralympique

Extrait de la page Facebook de Trott’Autrement

C'est officiel ! Brigitte RAKOTOARISOA, Vice-présidente et maman de Laura qui est atteinte de TSA (trouble du spectre de l'autisme), portera la Flamme Paralympique pour tous les cavaliers de TROTT’AUTREMENT 🐎🔥
 

Sélectionnée par le Département du Val-de-Marne et le Comité d’organisation des Jeux Olympiques et Paralympiques (C.O.J.O.P.), elle rejoint la communauté des quelques 11000 Éclaireurs, dont 1000 qui porteront la Flamme Paralympique dans une cinquantaine de villes, réparties dans toutes les régions de l’Hexagone 🔥
 

Comment les Porteurs de la Flamme sont-ils sélectionnés ?
 

Ils sont sélectionnés au regard de leur engagement et de leurs actions pour faire vivre au moins l'une des énergies de Paris 2024 :
 

- L'énergie du sport : celle des sportifs du quotidien et des personnes qui rendent la pratique du sport possible.
-
L'énergie des territoires : portée par celles et ceux qui entreprennent, innovent, créent et incarnent l'excellence, dans tous les secteurs d'activité.
-
L'énergie du collectif : incarnée par celles et ceux qui s'engagent au quotidien pour une société plus solidaire, inclusive et durable.
 

Ces valeurs sont aussi celles qui animent l’association TROTT’AUTREMENT qui porte des actions en faveur des personnes en situation de handicap.
 

Un grand merci au Département du Val-de-Marne et au C.O.J.O.P. 🙏🙏
Ensemble, en route pour les Jeux Olympiques et Paralympiques !! 🚀
 

#NousPortonsLaFlamme #Paris2024
 

 

9 février 2006

au centre équestre de Gouvernes

 

Voilà maintenant environ 2 ans que nous avons découvert le centre équestre de Gouvernes.

Nous nous y rendons tous les dimanche quand cela nous est possible. Chaque dimanche Elise se lève et me demande : "tu appelles Christiane ?". J'appelle en effet pour demander si nous pouvons venir ... une manière de nous annoncer...

Christiane en profite pour me dire s'il faudra seller le cheval ou comme c'est souvent le cas STELLO (le cheval) restera dans la carrière après la reprise qu'il effectue à nous attendre ...

elise_au_centre__questre_de_gouvernes_022

Quelques mots sur Christiane pour dire qu'elle a tout de suite accepté de donner des "cours particuliers" à Elise.

Elle a manifesté dès le départ une empathie certaine pour cette jeune fille pas très classique qui au départ arrivait au centre en courant parfois, parlant à haute voix, criant même certaines fois ...

Les choses se sont progressivement apaisées et Elise a pris ses repères. Elle est plus posée. En général moins collante avec les cavaliers de rencontre.

Grâce à Christiane, qui a accepté Elise comme elle est, grâce (j'imagine) aux bonnes paroles qu'elle prêche aux membres du club, Elise a maintenant sa place.

Sa place, c'est précisemment à midi le dimanche, après les cours qu'elle donne normalement que Christiane a décidé d'insérer les séances particulères de ma fille... pour elle un travail supplémentaire car c'est à l'évidence une femme surbookée comme l'on dit.

MERCI donc à Christiane de la part d'Elise ... et de son papa.

Nous avons trouvé chez elle un lieu d'accueil comme nous en rêvions ... nous y reviendrons sans doute.

Christiane, c'est une "petite bonne femme" (je suis grand de taille ... mais modeste ... Quoique ...) avec une voix qui porte loin.

elise_au_centre__questre_de_gouvernes_018Elle dirige les opérations dans son centre équestre depuis son poste de commandement que l'on voit ci-contre.

Elle a  l'oeil à tout : corrige, encourage, critique, donne ses consignes ... toujours avec bonne humeur et un certain aplomb.

Mais Elise l'étonne encore ...

Il faut dire que c'est une cavalière pas vraiment concentrée sur ce qu'elle fait et qui fait fi très souvent de ce qu'on lui demande. Surtout préoccupée par la joie d'être à cheval ... l'apprentissage bof ! Je suis surtout là pour discuter, raconter mes histoires (pas toujours cohérentes), chanter etc.

On fait avec donc et les quelques cavaliers qui sont admis dans la carrière à ce moment là encouragent souvent Elise.

Un lieu privilégié ... une femme étonnante ... du "sur mesure" ... Bref ce qu'il nous faut. Merci Christiane.   

28 avril 2011

article publié sur le site Autisme Infantile le 28 avril 2011

J’ai peur

J'ai peur

What is life? An illusion, a shadow, a story. And the greatest good is little enough: for all life is a dream, and dreams themselves are only dreams (photo: Sundaram Ramaswamy)

J’ai peur. Je pense à l’avenir, et je m’angoisse, malgré les progrès constants de Matthieu, parce que je ne suis pas certaine que ses efforts suffisent pour un avenir radieux. Même si je fais de mon mieux pour accepter que son destin ne sera pas celui qu’on avait rêvé pour lui, même si je l’aime de tout mon coeur et de toute mes tripes… je ne sais pas, personne ne sait s’il arrivera un jour à surmonter son handicap.

J’ai peur que l’année prochaine, mon fils change de classe, et se retrouve loin de la fantastique maîtresse qu’il a eu cette année, et séparé de sa formidable AVS qui a si bien su l’aimer et l’aider à progresser. J’ai peur que le changement de classe lui soit défavorable, et qu’il se retrouve considéré comme un boulet au lieu d’être intégré.

J’ai peur que l’année prochaine soit sa dernière année à l’école, qu’il n’apprenne pas à « devenir élève », et qu’on ne lui permettre pas d’aller en CP comme je l’espérais, parce qu’il est trop turbulent, qu’il n’écoute pas assez, et qu’il est difficile de lui faire faire quoi que ce soit sans insister malgré ses refus.

J’ai peur qu’on ne me propose qu’un IME ou un hôpital de jour pour continuer son éducation. Pour ça, il faudra me passer sur le corps: moi vivante il n’y mettra pas les pieds.

J’ai peur qu’il faille que je l’éduque moi-même, à la maison, en utilisant des cours par correspondance, parce que je n’ai pas la fibre de l’institutrice, je ne sais pas si j’aurais le courage nécessaire… et que même si je fais de mon mieux pour lui apprendre l’autonomie, en ce qui concerne l’instruction je ne saurais pas par où commencer.

J’ai peur qu’on n’arrive pas à le rendre suffisamment autonome pour lui permettre de vivre une vie indépendante. Tant que nous serons là pour nous occuper de lui, il ne manquera de rien, mais qu’arrivera-t-il quand nous ne serons plus là? Que deviendra-t-il?

J’ai peur que les gens ne le comprennent pas, qu’il soit un objet de curiosité malsaine ou de dégoût, ou tout simplement de mépris. Il a toujours été entouré de gens qui l’aiment, que ce soit dans sa famille ou parmi les personnes qui l’entourent durant ses prises en charge éducatives et thérapeutiques. Matthieu est un petit garçon qui aime les autres et a besoin d’être aimé en retour, et la société aujourd’hui en France n’est pas prête à accueillir un enfant autiste.

J’ai peur qu’il finisse sa vie, abruti de médicaments, attaché à un fauteil pour ne pas qu’il « dérange », à se balancer en bavant. Mon petit garçon est un être humain, il a le droit au respect de sa personne et à sa dignité, et il ne peut pas être heureux dans une structure où on ne lui apprend rien, où on le parque pour qu’il ne soit pas une gêne pour les autres.

Dans un pays où les soins prodigués aux enfants autistes dans les structures d’Etat sont loin d’être suffisants, comment se rassurer sur l’avenir de nos enfants? Comment partir tranquille en sachant la vie misérable qui leur est réservée? Comment justifier le poids sur les épaules de leurs frères et soeurs s’ils choisissent de prendre notre relève, et leur sentiment de culpabilité s’ils ne le font pas?

Il faut se battre maintenant pour les enfants de demain, mais aussi pour nos enfants demain. Que ceux qui nous suivent trouvent le chemin moins dur! Et qu’au bout de notre calvaire, nous trouvions le Graal, la solution pour un avenir digne et respectueux pour nos enfants différents.

Continuons à nous indigner des « prises en charge » inutiles et dommageables qui nous sont proposées. Réclamons des prises en charge valables. Militons pour la généralisation des méthodes comportementales qui aident nos enfants. Exigeons des lieux de vie humains pour ceux d’entre eux qui n’atteindront pas l’autonomie.

http://autismeinfantile.com/temoignages/nathalie-et-matthieu/jai-peur/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

3 février 2012

article publié dans Zinfos974.com le 3 février 2012

Scolarisation des enfants autistes : H.Bello interroge le gouvernement

La députée, Huguette Bello, est intervenue cette semaine à l'Assemblée nationale pour attirer l'attention du gouvernement sur la nécessaire "intégration scolaire des enfants autistes en milieu ordinaire". Voici l'intégralité de la question orale, sans débat, d'Huguette Bello.
Scolarisation des enfants autistes : H.Bello interroge le gouvernement
"L'attribution pour 2012 du label Grande cause nationale à la lutte contre l'autisme a été unanimement saluée. Parmi les différentes actions attendues pour mieux comprendre ce trouble, le faire mieux connaître et mieux le prendre en charge, l'intégration scolaire des enfants occupe une place toute particulière.
 
Nous savons que la loi de 2005 non seulement reconnaît à "tout enfant porteur de handicap le droit d'être inscrit dans l'école la plus proche de son domicile", mais encore qu’elle garantit la mise en œuvre des moyens financiers et humains nécessaires à sa scolarisation en milieu ordinaire.
 
Mais nous savons aussi que la réalité est tout autre. Pour 80% des enfants autistes, cette loi est restée une loi de papier.
 
Les recherches des spécialistes et les témoignages des parents ne cessent pourtant de nous dire à quel point une telle carence est nuisible aux enfants, et à quel point ses conséquences peuvent être lourdes pour la société. Pour remédier à une telle situation, les moyens sont déjà identifiés. Le dernier rapport en date, réalisé par la sénatrice Valérie Létard, les rappelle parfaitement et de manière opportune.
 
La sensibilisation des enseignants, notamment en classe maternelle, et le dépistage précoce des enfants sont indispensables. Ils permettent d'éviter la marginalisation progressive de l’enfant.
 
L'intégration scolaire des enfants autistes suppose également (je dirai même exige) la mise en œuvre réelle des mesures de compensation. Il s'agit en priorité des auxiliaires de vie scolaire. Il est devenu urgent d'augmenter leur nombre, de garantir, de façon pérenne, leur professionnalisation et d'alléger les procédures administratives de leur recrutement.
 
L'accompagnement scolaire doit devenir un vrai métier. Les familles, les associations, les professionnels insistent pour que l'« aide aux aidants » soit une priorité. C'est à cette condition que les postes seront pérennisés, que les AVSI pourront assurer la stabilité aux écoliers atteints de syndrome autistique, une stabilité absolument nécessaire, et que les conditions de leur scolarisation contrarient.
 
Les mesures sont identifiées. Le label 2012 est là. Les conditions sont donc réunies pour que la loi de 2005 soit enfin appliquée.
 
Le devoir, la solidarité, la morale elle-même interdisent que l'argument de la rigueur budgétaire soit opposé aux enfants les plus fragiles.
 
La question ne peut donc être que celle-ci : "Quand annoncerez-vous les mesures en faveur de leur scolarisation en milieu ordinaire ?"
 
15 mars 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 13 mars 2012

Micheline, notre guide

MichelineLa belle Micheline, notre guide, a laissé des commentaires sur notre Carte Utile de l’Autisme, pour signaler, dans chaque département concerné, les établissements qui ont signé la pétition sur Lacan Quotidien, qui demande l’approche psychanalytique de l’autisme, malgré les recommandations de la Haute Autorité de Santé.

Comme vous le savez tous, les recommandations de la HAS, sorties il y a quelques jours, expliquent bien que les approches psychanalytiques de l’autisme ne sont pas recommandées pour la prise en charge des enfants autistes.

Allez vite jeter un oeil sur la carte de votre département pour vérifier si votre enfant fait partie de ceux qui sont et seront mal pris en charge! Vous savez ce qui vous reste à faire si votre enfant fréquente un ou plusieurs de ces établissements! (Indice: au choix, gueuler, l’en sortir, ou préférablement les deux!)

De notre côté, nous continuerons, avec Micheline, à rester vigilants et à signaler les établissements qui ne respectent pas les recommandations de la Haute Autorité de Santé.

Merci, Micheline, notre guide!

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/micheline-notre-guide/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

13 mai 2012

Ne pas manquer sur fréquence protestante !

Midi-Magazine
11/05/2012 12:05
Nathalie Zanon avec Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS et Agnès Fonbonne, écrivain
La psychanalyse guérit-elle ? Le livre noir de la psychanalyse (Ed Les Arènes, collection Documents)
 
3 juillet 2012

article publié dans l'express.fr le 3 juillet 2012

Campagne visant à discréditer l’ABA : à quand des caméras dans les institutions ?

J’ai l’impression qu’une campagne médiatique tente de discréditer l’ABA et de faire tomber la seule formation universitaire en France délivrant un diplôme en Analyse Appliquée du Comportement (ABA), formation mise en place et assurée par Vinca Rivière.

 

La campagne 

Cela a commencé  le 03 avril par cet article sur Médiapart « Un courrier embarrassant pour un centre toujours cité en exemple ». La journaliste Sophie Dufau y parle de la plainte qu’un papa a déposé à l’Agence Régionale Santé (ARS) de Lille au sujet du centre Camus, premier centre en France ayant une prise en charge intensive ABA, centre géré par l’association « Pas à Pas ».

Puis elle remet le couvert le 02 juillet avec un article sur Médiapart : « À Lille, le procès d’une méthode de traitement d’enfants autistes. »

On y apprend qu’une famille a lancé une procédure judiciaire à l’encontre de l’association « Pas à Pas » et Vinca Rivière, suite à une vidéo qui démontrerait des actes de maltraitance de la part d’une psychologue.

 

Les conséquences

Une seule plainte bien médiatisée  sur les façons de faire d’une psychologue (licenciée depuis) aura eu l’effet souhaité : le report de décision d’ouverture d’une licence professionnelle ABA à Lille. Comme l’écrit la journaliste, satisfaite de son coup et qui admet elle-même un lien de cause à effet dans son article de Médiapart du 14 Mai : « Autisme : l’ABA trouble l’université de Lille » visible en entier ici.

Combien de lettres écrites aux ARS, dénonçant la maltraitance dans des hôpitaux de jour ou IME à dominante psychanalytique, sont-elles médiatisées ? Aucune… Pourtant ces lettres existent. Des dizaines, des centaines ?

Ces plaintes ont-elles déjà eu un effet sur la remise en question des multiples formations universitaires à orientation psychanalytique ? Non…

 

Remarques et questions au sujet de l’article du 02 Juillet

- Pour plus de transparence dans les lieux de prise en charge

L’acte de maltraitance serait semble-t-il prouvé par la séquence vidéo de la psychologue. Dans les institutions et hôpitaux psychiatriques, rien n’est filmé. Souvent les parents ne peuvent même pas pénétrer dans les locaux en activité. C’est d’ailleurs pour cela que j’ai refusé que mon fils aille en hôpital de jour. Je n’avais pas le droit de voir ce qu’il s’y passait, et il n’est pas verbal.

La journaliste pointe  du doigt le fait que certains bilans de séances et évaluations n’étaient pas écrits lors de la prise en charge par l’association. Est-ce que dans les institutions psychiatriques, les bilans sont systématiquement montrés aux familles ? Existe-t-il d’ailleurs seulement un projet pour l’enfant ?

Bref elle dénonce le manque de visibilité, de transparence dans cette affaire… Très bien : je propose alors que tous les parents d’enfants autistes non-verbaux puissent voir, par des séquences vidéo par exemple, leur enfant dans leur lieu de prise en charge, que ce soit en institution, CMP, hôpital de jour etc… Hum, je sens que je vais en fâcher plus d’un !

 

Pour plus de transparence....

 

Elle-même ne joue pas franc-jeu puisqu’elle donne la parole seulement au papa, ne laissant pas à l’autre partie la possibilité de s’exprimer. On la croirait partie en guerre personnelle, sans aucun recul. Est-ce cela, le métier de journaliste ?

 

- À propos de maltraitance

On dit souvent que la pire maltraitance que l’on peut infliger à une personne autiste est de la laisser sans traitement, comme c’est souvent le cas en France. Si on n’apprend pas à une personne autiste à communiquer, elle le fera par des cris, hurlements par exemple. Si ces troubles du comportement (souvent dûs à des difficultés de communication) ne sont pas gérés au plus vite, ils s’installent durablement.

Un enfant de 4 ans qui a de gros troubles de comportement (automutiliation etc) est facilement gérable.

Ce n’est pas le cas pour un adolescent de 14 ans par exemple. C’est là que très souvent on a recours aux neuroleptiques, avec les effets que l’on connaît sur le cerveau. C’est très efficace, mais je considère cela comme de la maltraitance, car bien souvent cela aurait pu être évité avec un traitement approprié dès le début des troubles.

 

Choc chimique

 

 

- Déménager pour assurer une bonne prise en charge ne choque plus personne.

Pourquoi ce père de famille habitant Vesoul est-il obligé de déménager pour avoir une prise en charge adaptée ? Il y a sûrement à Vesoul des lieux où les enfants autistes sont accueillis. Pourquoi ne met-il pas son enfant dans ces structures ? Ne serait-ce pas cela que la journaliste devrait pointer, et développer ?

 

Pourquoi les parents veulent-ils s'exiler ?

 

 

- Un titre tapageur et mensonger

Aujourd’hui cet enfant a toujours une  prise en charge ABA.

Le titre de cet article  « Le procès d’une méthode » est-il alors justifié ? Si non, quel est le but réel de cette phrase ?

 

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/07/03/campagne-visant-a-discrediter-laba-a-quand-des-cameras-dans-les-institutions/

19 septembre 2012

article publié dans la Nouvelle République.fr le 19 septembre 2012

Handicap : le cheval fait un excellent thérapeute

L'équithérapie permet de travailler les aspects psychomoteurs mais aussi d'apprendre la confiance grâce à des exercices avec un cheval ou un poney. L'équithérapie permet de travailler les aspects psychomoteurs mais aussi d'apprendre la confiance grâce à des exercices avec un cheval ou un poney.

Estime de soi, gestion des émotions, test des limites : l’équithérapie peut aider les personnes handicapées. A Missé, une cinquantaine en bénéficient.

Le cheval est une vraie éponge à émotions : si tu te calmes, il se calme aussi. Ça oblige à s'apaiser. Camille Faure utilise cette caractéristique au profit de personnes atteintes de handicaps, principalement mentaux. Depuis plus de trois ans, elle mène des séances d'équithérapie aux écuries du Châtelier, à Missé, près de Thouars.

" Un animal qui permet d'aller chercher ses limites "

Ce sont les personnels des structures et institutions qui désignent ceux à qui un contact avec l'animal serait bénéfique. A chaque séance de groupe, un membre de l'équipe soignante est présent. « C'est un vrai travail d'équipe », souligne Camille Faure. « L'équithérapie, ce n'est pas magique, je ne suis pas psy, mais le cheval ou le poney aident vraiment à plein de choses. Par exemple, c'est important pour ces gens dont on prend soin de voir qu'ils peuvent à leur tour prendre soin d'un être. »
Le bercement et le rythme du cheval ou du poney lorsqu'on est dessus apaisent, et le fait de sentir ce corps en mouvement aide à prendre conscience que l'animal fait partie du vivant. Plus techniquement, ces séances d'équithérapie aident à travailler la latéralisation, les repères dans l'espace et tous les aspects psychomoteurs. L'estime de soi, la confiance, la gestion et l'expression des émotions sortent aussi souvent améliorées de ces séances d'équitation, d'exercices à pied près de la bête, de soins aux chevaux, d'entretien du matériel, etc.
Pourquoi le cheval ou le poney plutôt qu'un autre animal ? « Parce que c'est un animal curieux, qui inspire le respect, parfois la peur et qui permet ainsi d'aller chercher ses limites. Mais n'importe quel poney ne peut pas être utilisé. » A chaque nouveau participant, Camille Faure prend le temps d'une visite du centre équestre, afin de choisir l'animal qui correspondra le mieux au cavalier.
Après trois ans de pratique, l'équithérapeute s'occupe aujourd'hui d'une cinquantaine de personnes. « Si les structures y mettent de plus en plus de moyens, c'est que les retours des soignants sont positifs. »

nr.thouars@nrco.fr

Léna Randoulet
29 décembre 2012

Asperger : les autistes ignorés

article publié dans LE MONDE

26.12.2012 à 14h17 • Mis à jour le 27.12.2012 à 14h57

Pierre Mornet
Jérôme Ecochard a toujours su qu'il était différent, décalé. Vers 2 ou 3 ans, il était capable de reconnaître un itinéraire du premier coup, et même de le refaire à l'envers. Un peu plus tard, il n'est jamais arrivé à identifier ses propres coéquipiers lors d'un match de foot. Une petite voiture n'était pour lui qu'un bout de plastique et une épée de bois ne pouvait évidemment tuer personne.

En grandissant, les visages n'ont jamais été des livres ouverts, même dans la tristesse la plus profonde. Lorsqu'il enseignait au Greta (centres de formation pour adultes), il n'a pas compris les larmes qui coulaient sur les joues de ses stagiaires : un collègue était mort et lui, qui restait plein d'entrain, a choqué.

Jérôme Ecochard, aujourd'hui âgé de 54 ans, a toujours été mis à l'écart pour des comportements jugés déplacés. Il en a fait deux dépressions, dont une très sévère. En 2005, il finit par avoir la clé : il découvre, à 47 ans, qu'il est autiste, atteint du syndrome d'Asperger, un trouble du développement appartenant au spectre autistique.

Selon une étude britannique menée en mai 2011 par Traolach Brugha (université de Leicester), 1 % de la population adulte au Royaume-Uni serait atteinte d'autisme, et la plupart de ces sujets l'ignoreraient. En France, aucune étude épidémiologique n'existe, mais sur les forums Internet, comme dans les associations, les appels au secours se multiplient.

LEUR HANDICAP EST SOCIAL

Pour Danièle Langloys, présidente de l'association Autisme France, seuls 10 % des adultes atteints d'autisme auraient été correctement diagnostiqués. Une partie de ces autistes ignorés est déjà prise en charge, mais pour des pathologies associées et visibles, comme le retard mental ou le trouble psychomoteur. Le diagnostic permet alors de se diriger vers un traitement approprié.

L'étude de Traolach Brugha pointe surtout ceux qui sont passés inaperçus dans la société, notamment les autistes atteints du syndrome d'Asperger. Leur handicap est social : ils ne saisissent pas les codes qui régissent les comportements. Ils ne comprennent pas le second degré inhérent à toute conversation.

Elaine Hardiman-Taveau, présidente fondatrice d'Asperger Aide France, explique : "Si un enseignant dit à un enfant Asperger : "Il y a un papier par terre", l'enfant dira : "Oui." Mais il ne comprendra pas le second degré qui est : "Tu dois le ramasser et le mettre à la poubelle." L'enseignant va alors penser que l'élève est mal élevé et va le gronder."

Leur autisme engendre en outre des comportements peu sociaux : mouvements répétitifs, intérêts spéciaux (centres d'intérêt restreints et envahissants), difficulté à regarder dans les yeux, hypersensibilité au bruit, au toucher. De petits signes extérieurs d'un handicap invisible.

SE CONCENTRER POUR SE "BLOQUER"

Enfant, Jérôme Ecochard était souvent moqué, isolé, mais pas de quoi inquiéter un adulte. "J'étais la risée de tous, témoigne-t-il, mais j'ai eu la chance que mon intérêt spécial corresponde à une matière scolaire. J'étais bon en sciences. Je n'étais donc pas plus bête que les autres et ça me donnait un statut."

Petite fille un peu étrange par son obsession pour les dinosaures, et pas très douée en motricité fine, Manon Toulemont a également passé le stade de l'enfance sans éveiller de soupçon. Jugée surdouée pour avoir appris à lire toute seule à l'âge de 4 ans, "pour pouvoir tout lire sur les dinosaures", elle arrivait même à se concentrer pour se "bloquer" et supporter le contact physique avec les autres. Mais à l'adolescence, toute sa stratégie s'effondre. "Plus je grandissais et plus j'étais isolée. Au collège, les codes sont devenus trop compliqués pour moi", raconte la jeune femme, aujourd'hui âgée de 20 ans.

A l'époque, cette frêle Parisienne aux longs cheveux châtains ne supporte plus son exclusion et nourrit une colère contre le monde entier. Elle emporte un couteau au lycée, se griffe, détruit des posters, des objets importants pour elle. Sans réaction des adultes, elle décide, à 15 ans, d'aller voir une psychologue.

"Je voulais qu'elle convainque mon entourage de m'écouter, se souvient-elle. Mais elle m'a diagnostiqué un stress post-traumatique et une psychose." Avec la panoplie de lourds antidépresseurs. Il faut dire que Manon Toulemont, devenue spécialiste des tueurs en série, son nouvel intérêt spécial, singe Dexter, le serial killer de l'écrivain Jeff Lindsay, sur le canapé de la psychologue.

UNE LONGUE ERRANCE DIAGNOSTIQUE

Pour Elaine Hardiman-Taveau, cette violence se retrouve souvent dans les parcours de ces exclus : "Il y a beaucoup d'Asperger dans les prisons, ou dormant sur les bouches de métro, assure-t-elle. Plus ils sont maltraités et plus leur comportement empire !"

Pour pouvoir s'intégrer, la plupart des autistes atteints du syndrome d'Asperger imitent ou jouent les rôles qu'ils pensent que l'on attend d'eux. Et se perdent dans une longue errance diagnostique. Manon Toulemont a vu quatre psychologues, mais c'est sa mère qui trouva le nom de son handicap sur Internet, avant un diagnostic officiel à presque 17 ans.

Jean-Michel Devezeau a obtenu le sien le 5 septembre, à 36 ans, après avoir fréquenté cinq cabinets de psychiatre et de psychologue. Réfugié dans un village des Hautes-Alpes pour fuir le bruit de Marseille, il a trouvé par lui-même... alors qu'il se renseignait sur l'autisme de son fils. Il s'est aperçu que, pendant plus de vingt ans, il avait développé une stratégie d'imitation à outrance.

Après une scolarité écourtée à cause du harcèlement dont il est victime, il parvient à dominer sa gestuelle, à regarder dans les yeux lors des entretiens d'embauche, et réussit à décrocher des petits boulots dans l'informatique ou la boucherie. Qui ne durent jamais. "Je tenais les premiers mois, mais ça me demandait trop d'énergie, je ne suivais plus", témoigne-t-il.

MAL-ÊTRE

Même schéma côté sentimental. Le doux jeune homme attire les femmes par sa timidité touchante et ses conversations intellectuelles. Mais difficile d'aller plus loin : Jean-Michel Devezeau ne connaît que l'intellect. Impossible pour lui d'afficher et de lire les émotions. "Se comprendre d'un regard... ça ne m'arrivera jamais !", lâche-t-il.

Ses histoires ne durent que le temps du rôle qu'il se donne. La plus longue a tenu quatre ans, il en a eu un fils. "C'était un réflexe pour s'intégrer, explique-t-il. Je posais plein de questions sur la personne, puis je copiais sa personnalité."

Mettre un nom sur son mal-être lui a permis de résoudre la crise identitaire qu'il portait depuis tant d'années. Mais le diagnostic officiel a été difficile à obtenir. "J'ai longtemps cherché un spécialiste de l'autisme qui ne traite pas que les enfants", témoigne-t-il. "De nombreux départements, comme la Loire, n'ont pas un seul psychiatre qui accepte de diagnostiquer les adultes", souligne Danièle Langloys, d'Autisme France.

"Nous sommes submergés de demandes de toute la France, avec une liste d'attente de six mois. Mais nous n'avons pas les moyens de répondre à tout et d'assurer un suivi", ajoute le professeur Marion Leboyer, responsable du pôle psychiatrie du CHU de Créteil et directrice de la fondation scientifique FondaMental, qui travaille notamment sur le syndrome d'Asperger.

Pourtant, le diagnostic peut apporter un immense soulagement. "Je sais aujourd'hui que je ne suis pas fou", lâche Jean-Michel Devezeau. Pour Jérôme Ecochard, "le diagnostic permet de relire sa vie à travers cette nouvelle grille. [Il] étai[t] une véritable énigme". Le Grenoblois aux yeux bleus rêveurs et à l'allure un peu gauche avait pourtant réussi à s'intégrer au prix de gros efforts.

DES OUTILS DE COMPENSATION

Etudiant brillant à l'écrit, passionné de sciences, il perdait tous ses moyens à l'oral et n'a jamais pu soutenir sa thèse de physique. Il s'est donc tourné vers les concours de la fonction publique, avec d'abord le Greta puis le CNED et des postes éloignés de sa vocation, la recherche.

Il a vite appris à cacher ses "bizarreries" à ses collègues : "J'ai compris qu'il fallait regarder les gens dans les yeux mais, si je le fais trop longtemps, je perds le fil de la conversation." Malgré ces efforts, il reste très isolé et ses rares relations amoureuses ne durent que quelques mois. L'une d'elles l'a plongé dans une grave dépression. "Elle me disait qu'elle avait l'impression de vivre avec un étranger", résume-t-il.

Est-il psychotique ? Pervers ? En 2003, il tombe enfin sur un article sur l'autisme Asperger dans lequel il se reconnaît entièrement. La réponse à toutes ses questions existentielles. Le diagnostic, posé deux ans plus tard, lui permet d'obtenir un poste aménagé de correcteur et un bureau isolé au sein du CNED, dans un campus niché au creux des Alpes. Seul dans sa petite pièce, il peut se laisser aller à ces balancements qui le calment et ne craint plus que le bruit de la photocopieuse un peu trop près de sa porte, "mais je mets des boules Quies", ajoute-t-il.

Connaître la réalité de son handicap permet également à ces autistes de se doter d'outils de compensation. "J'ai mis en place une base de données intellectuelle sur chaque comportement "normal" que j'ai pu croiser et je l'enrichis dès que j'observe une situation nouvelle", explique Manon Toulemont, qui vient de publier un roman, Symfonia Ouverture (éditions du Rocher, 2011), premier volet d'une saga fantastique mettant en scène toutes les facettes de sa personnalité. Exemple tout bête : "Je sais qu'il faut être souriant quand on rencontre quelqu'un pour la première fois, même s'il n'y a aucune raison."

La seule situation quotidienne qui lui échappe encore se déroule à la boulangerie. "Je n'ai pas encore pu bien observer comment les gens géraient ce moment où il faut à la fois prendre le pain et la monnaie... je panique toujours !" Quant aux relations sociales plus approfondies, elles demeurent difficiles. Manon Toulemont lance désabusée : "J'essaie déjà de comprendre l'amitié, alors l'amour..."

Cécile Bontron

26 janvier 2013

Stop à la façon dont l'autisme est décrit par les psychanalystes

vendredi 25 janvier 2013, 14:06 ·

Au fil des formations sur l'autisme que j'ai recensé en septembre 2012, j'ai vu beaucoup de formations dans lesquelles l'autisme était présenté par des psychanalystes comme étant des psychoses, mécanismes de défense par rapport à l'environnement psychogène, etc....

Cela me met d'autant plus en colère que beaucoup d'entre eux se présentent comme des humanistes, ardent défenseurs de la singularité du sujet, du "droit à la différence", alors que ces "sachants" affirment d'un ton sans réplique des énormités, des choses qui datent, dans lesquelles je ne me reconnais et pas et je ne reconnais pas mon fils.

Pour vous faire une idée de ce qu'est l'autisme infantile en psychanalyse http://fr.wikipedia.org/wiki/Autisme_infantile_en_psychanalyse

Exemple : "L’enfant autiste, considérant que sa mère peut lui faire défaut, préférera se rabattre sur des objets durs, plus sécurisants de par leur nature permanente et concrète(cela se retrouve aussi, à moindre mesure, chez d’autres enfants qui ne se détachent pas d’une peluche ou d’une couverture par exemple). C’est l’identification adhésive. Elle empêche la satisfaction par l’hallucination(par la pensée), car le souvenir de l’objet satisfaisant est remplacé par le contact réel et permanent avec cet « objet autistique ».

J'en ai marre que ces personnes qui se positionnent comme spécialistes disent tant d'absurdité : par exemple, sur le "moi-peau", quelque chose que je vois décrit très souvent

http://www.laf.archi.fr/index.php?option=com_content&view=article&id=47%3Ated&catid=22%3A-fhum-sg-&Itemid=41&lang=fr 

Extraits :"De même que la peau forme "le sac" contenant et soutenant squelette, organes et muscles, le Moi-Peau assure le maintien (le holding winnicottien) et la contenance (le handling winnicottien) des contenus psychiques. De même que la couche superficielle de l’épiderme reçoit des excitations exogènes et protège l’organisme des stimuli externes et des agressions physiques, le Moi-Peau a pour fonction de défendre le psychisme contre l’effraction pulsionnelle . Fonction du Moi autrement repérée et désignée par Freud sous le terme de pare-excitation. De même que la peau contribue sur le plan physiologique à définir notre identité (grain, couleur, texture, odeur, marques…), le Moi-Peau remplit une fonction d’individuation, « il apporte le sentiment d’être unique et la possibilité de se reconnaître et de s’affirmer comme individu différencié et différent » (Ciccone, Lhopital, 2001, p.133). On conçoit dès lors que la difficulté à rassembler, ordonner et lier les éprouvés corporels pour percevoir l’unité du corps-propre et la fonction de contenance et de limite assurée la peau puisse grever les chances pour une personne souffrant de TED de constituer un Moi-Peau efficient. Chez les personnes autistes, il a par exemple été clairement identifié des « déficits du Moi-peau entraînant de profondes angoisses primitives de "chute sans fin", de "liquéfaction" » (Charras, 2008, p. 264), mettant en jeu ses fonctions de maintenance et de contenance. 

Ce qui est proposé pour les personnes autistes ? l'arthérapie, c'est à dire faire dessiner, peindre en vue d'analyser tout cela de manière à ce que cela rentre dans des interprétations fumeuses...

Idem pour la médiation par l'eau : autrement dit la pataugeoire-thérapie : un petit trou creusé, rempli d'une flaque d'eau, les enfants démabulent à moitié nus autour, des professionnels observent leurs faits et gestes et interprètent.... 

Pour en savoir plus là-dessus, une psychomotricienne "renommée", a ecrit un livre : http://www.amazon.fr/La-pataugeoire-transformer-processus-autistiques/dp/2749208041

Et que dire du packing ? contenir l'enfant, encore et toujours....

J'en ai aussi assez que des écrits de personnes autistes soient repris par des psychanalystes pour confirmer leurs interprétations.(Donna Williams, Temple Grandin...)

Aux personnes autistes :

Je ne pense pas être la seule à en avoir assez... Que diriez-vous de faire un communiqué, "manifeste", (ou autre support) pour justement manifester votre mécontentement sur la façon dont l'autisme est décrit par ces personnes soient-disant humanistes etc... (c e mot m'est maintenant aversif)

 

Qui mieux que les autistes peuvent manifester cela ? C'est tout à fait légitime je trouve.

Pour en savoir plus sur ce qui se dit dans l'autisme par des psychanalystes reconnus http://freudquotidien.wordpress.com/tag/autisme/

 

21 novembre 2012

Guide de scolarisation : enfant TED ou autiste publié par l'association Vaincre L'Autisme

Ce guide - développé par VAINCRE L’AUTISME grâce à la générosité du public, de ses partenaires, de ses adhérents et des familles concernées - a pour objectif de vous aiguiller et de vous soutenir dans les démarches de scolarisation de votre enfant TED ou autiste. Afin de faire respecter les droits de vos enfants, ce document vous renseigne également sur les démarches à suivre en cas de déscolarisation.

  Guide de scolarisation

 
15 mai 2013

Psychologues scolaires : les associations disent "stop à la psychanalyse !"

article publié sur Vivre Fm

congrès Nice 2013

Un congrès qui n’a pas encore eu lieu et qui fait déjà polémique. En septembre prochain aura lieu le Congrès de l’association française des psychologues scolaires (AFPEN) à Nice, sur la situation des enfants porteurs de troubles cognitifs. Et une remise en cause : la participation de psychanalystes, non pertinente selon la Haute Autorité de Santé.

à l'école, les psychologues scolaires ne sont pas suffisamment bien formés aux troubles du développement cognitif, affirme cinq associations protestant contre le congrès AFPEN à Nice en septembre prochain
à l'école, les psychologues scolaires ne sont pas suffisamment bien formés aux troubles du développement cognitif, affirme cinq associations protestant contre le congrès AFPEN à Nice en septembre prochain

Le Collectif Egalited, Autisme France, Hyper Supers TDAH France, l’Unapei et la Fédération française des Dys, elles sont 5 associations à protester contre le programme du congrès AFPEN de septembre 2013. En ligne de mire, la psychanalyse, et en cause, quatre points :

Tout d’abord, « nous constatons que la parole est surtout donné à des intervenants issus du champ de la psychanalyse, […] or dans le domaine des troubles du développement et en particulier l’autisme, la non pertinence (des psychanalystes) a depuis longtemps été établie au regard des preuves scientifiques disponibles, récemment encore par la Haute Autorité de Santé dans ses recommandations de prise en charge », a déclaré l’ensemble des associations dans une lettre ouverte adressée à l’AFPEN. Leur reproche : pourquoi faire intervenir des psychologues et psychanalystes au lieu de personnes directement concernées et plus à même de traiter du sujet du congrès, comme des spécialistes du développement et de la psychopathologie de l’enfant issus de la neuropsychologie et du champ cognitif comportementale. Un reproche qui est également justifié par l’affirmation du caractère central de l’approche comportementale et développementale par Marie-Arlette Carlotti lors de la conférence de presse sur le 3ème plan autisme présenté le 2 mai dernier.

Ensuite, autre reproche, qui suit logiquement le premier, l’absence au congrès de « spécialistes du développement et de la psychopathologie de l’enfant, issus de la neuropsychologie et du champ cognitif comportemental ». Ces spécialistes existent et sont présents sur le territoire français, et leur intervention  « aurait pu donner un éclairage différent de ces problématiques », poursuit le groupe d’associations. Un éclairage plus prompt et plus pertinent qui pourrait apporter plus de solutions aux problèmes de la gestion des enfants en situation de handicap mental à l’école.

Troisième reproche, et non des moindres, la formation des psychologues de l’Education nationale. Selon les cinq associations, « les connaissances et pratiques en psychologie ont beaucoup progressé depuis des décennies ». Et de témoigner : « les familles membres de nos associations nous témoignent des difficultés rencontrées avec des psychologues scolaires, dont les connaissances dans le domaine des troubles du développement sont lacunaires, voire obsolètes ». En cause donc, une formation insuffisante des psychologues de l’Education nationale, et une mise à jour des connaissances inexistantes à ce jour sur ce point. Et une conséquence directe : les psychologues scolaires, dans la pratique, ne peuvent déceler ces troubles.

Dernier reproche, La prise en considération, inexistante, du corps enseignant ou des associations de familles concernées. Un reproche lourd en conséquence puisque leur expérience peut être bénéfique et précieuse pour aider les psychologues scolaires à déceler ce type de troubles. Selon le programme du congrès, la parole n’est pas donnée aux familles. Et de souligner que si les familles ne sont pas présentes, « comment espérer des progrès et des avancées avec une telle démarche ? ».

 

 Après les reproches, les revendications

A cela s’ajoute donc trois revendications :

-          Protester contre le contenu du programme de ce colloque, qui n’est pas conforme aux avancées scientifiques dans le domaine des troubles qui touchent les enfants. En scrutant de plus près le programme du congrès, un constat s’impose : les recommandations de la Haute Autorité de Santé et le 3ème plan autisme présenté par la ministre déléguée aux personnes handicapés n’ont pas été pris en considération.

-          Demander que le programme du colloque soit aménagé pour donner plus de place aux connaissances scientifiques à jour ainsi qu’aux associations afin qu’un point de vue plus conforme aux besoins réels des enfants puisse être développé. L’exclusivité laissée aux psychanalystes n’est pas vecteur d’une avancée dans la prise en charge des enfants atteints de troubles mentaux à l’école, du fait de la non-pertinence de leur travail dans ce domaine, établi par la Haute Autorité de Santé. Les associations concernées et les familles sont tout aussi compétents, voire plus, pour parler de ce sujet.

-          Que les associations soient associées à la préparation du prochain colloque, afin de centrer le programme sur les réponses concrètes à apporter aux difficultés des enfants en situation de handicap mental, sur la base des connaissances validées les plus à jour. La présence des associations est primordiale, car présentes à chaque instant dans la vie des jeunes handicapés.

Reste aux organisateurs du congrès de voir si les reproches et les revendications de ces cinq associations sont compatibles avec leur vision des choses.

Laurent Pradal

30 janvier 2014

Autisme : carences dans la prise en charge -> 2007 ... 2014 le changement est en marche mais à quel rythme ?

article publié dans Le Figaro le 7 décembre 2007
Par Catherine PetitnicolasMis à jour le 07/12/2007 à 18:37
Publié le 07/12/2007 à 18:36

Le Comité d’éthique dresse un réquisitoire contre la situation déplorable des 350000 à 600000 personnes atteintes de troubles autistiques en France.

«Ce ne sera pas un avis langue de bois mais c’est un avis volontairement engagé», a lancé le Pr Didier Sicard, le président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) en rendant les conclusions du groupe de travail sur la situation déplorable en France des 350000 à 600000 personnes, enfants et adultes, atteintes de syndromes autistiques. Le Comité avait été saisi en juillet 2005 par plusieurs associations de familles qui s’élevaient avec force contre l’absence ou le défaut de prise en charge éducative des enfants et des adolescents. Très hétérogènes tant au niveau de leur cause que de leur évolution, ces troubles en augmentation croissante entraînent dans la moitié des cas un déficit profond de communication verbale, voire non verbale. La plupart des personnes atteintes ne peuvent vivre de manière autonome à l’âge adulte.

«Les conditions sociales proposées à ces personnes sont humiliantes tant et si bien qu’on est obligé de “délocaliser” la prise en charge de nombreux enfants en Belgique avec l’aval de la caisse nationale d’assurance-maladie», dénonce le Pr Sicard, dans cet avis. «Les enfants et les adultes sont aujourd’hui encore victimes d’une errance diagnostique conduisant à un diagnostic souvent tardif, soulignent les rapporteurs. Elles éprouvent de grandes difficultés d’accès à un accompagnement éducatif précoce et adapté.»

Les Sages énumèrent le manque de place dans des structures d’accueil, l’impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en charge de leurs enfants, la carence de soutien aux familles, mais aussi d’accompagnement, de soins et d’insertion sociale des personnes adultes ou âgées atteintes de ce handicap. Et ce en dépit d’une noria de rapports, de recommandations, de circulaires et de lois diverses et variées depuis plus de dix ans. Certes depuis la loi du 11 février 2005, leur inscription à l’école est devenue obligatoire. «Mais il s’agit souvent d’une scolarisation fictive, réduite à une simple inscription» critique le Comité. Il met aussi l’accent sur un indispensable effort de formation pour les enseignants et les auxiliaires de vie scolaire : «Sinon on condamne les patients, leurs familles et les professionnels à l’échec et à l’épuisement.»

Les familles confrontées à l’absence de choix

L’émergence dans les années 1970 d’une autre conception de l’autisme considéré comme un trouble envahissant du développement, et non plus comme des perturbations de la communication mère-enfant (théorie longtemps proposée par le courant psychanalytique en France mais qui a fait beaucoup de mal aux familles) a conduit à la mise en œuvre de méthodes radicalement nouvelles, notamment dans les pays d’Europe du Nord. Des méthodes qui passent par une prise en charge précoce éducative et psychologique des enfants dans le cadre d’une participation active des parents.

Mais étant donné la diversité des méthodes de prise en charge et les « certitudes souvent antagonistes de nombreuses équipes, le Comité estime que seule une médiation, par des personnes indépendantes est à même de proposer aux familles d’exercer un choix libre et informé. Tout en soulignant que pour l’heure, elles sont plutôt confrontées à une absence de choix avec des listes d’attente de deux à quatre années. «Plus globalement, en France on a tendance à proposer des solutions “caserne”, des solutions d’enfermement, résume le Pr Jean Claude Ameisen, rapporteur de cet avis. Pourtant ce qui est éthique et humain, ne coûte pas plus cher, comme l’a montré l’expérience de la Suède», où les grands centres pour autistes ont été fermés, et remplacés par de petites structures plus humaines.

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Avis du CCNE N° 102 :
Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme
Avis
08/11/07

Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme (2007-11-08)

6 mai 2014

Autisme : arrêtons d'accuser les parents, l'environnement est désormais mis en cause

article publié dans allo médecins

Rédigé par , le 06 mai 2014 à 14h00

L'origine de l'autisme chez l'enfant ? 50 % héréditaire, 50 % environnemental

L'origine de l'autisme chez l'enfant ? 50 % héréditaire, 50 % environnemental

 

Depuis des années, des études montraient que l’autisme d’un enfant a une origine uniquement génétique. Une nouvelle étude met également en cause les facteurs environnementaux, et sème de nouveau le doute sur les origines méconnues de la maladie.

Il y a quelques semaines, Allo-Médecins vous proposait de découvrir cette maladie sous une nouvelle forme : l’humoriste Laurent Savard se moque des personnes qui rejettent son fils autiste dans son spectacle « Le Bal des pompiers », et nous dévoile tout dans une interview ! Aujourd’hui, une nouvelle étude est sortie, et reconnaît enfin que l’origine de l’autisme n’est pas seulement génétique, mais aussi environnementale.

Une étude sur deux millions de personnes met en cause hérédité et environnement

Les origines de l’autisme font débat au sein de la communauté scientifique. En 2012, trois équipes américaines venant des Universités de Yale, Harvard et Washington montraient que la maladie était due à une mutation présente sur trois gènes. La cause génétique ne semblait plus faire de doutes ! Or, une étude portant sur deux millions de personnes perturbe de nouveaux les certitudes, et avance l’hypothèse des facteurs environnementaux.

Publiée dans le « Journal of the American Medecine Association » (JAMA), cette recherche porte sur des Suédois nés entre 1982 et 2006, dont 14 000 étaient autistes. Cette étude fait un tollé dans la communauté scientifique car c’est la première étude à fournir une analyse aussi complète à la fois de l’héritabilité du risque d’autisme et de l’environnement.

Le mode de vie de la famille peut provoquer l’autisme

Abraham Reichenberg, principal auteur de l’étude, affirme, selon des propos recueillis par Sciences&Avenir : « Nous avons été surpris par les résultats, puisque nous ne nous attendions pas à une telle importance des facteurs environnementaux dans l’autisme ». Avant cette étude, les scientifiques pensaient que les gènes comptaient pour 80 % et 90 % des causes de l’autisme Ils réévaluent désormais le chiffre à 50 %. Si les réelles causes sont encore inconnues, la nouvelle étude avance que les 50 autres pourcents seraient dus aux facteurs familiaux (aussi appelés environnement partagé) et aux facteurs individuels (ou environnement non partagé).

Film Mon Petit Frère de la Lune, de Frédéric Philibert, pour voir l'autisme autrement
Film Mon Petit Frère de la Lune, de Frédéric Philibert, pour voir l'autisme autrement

 

Le Pr Reichenberg estime qu’« il est maintenant clair que nous devons davantage étudier et identifier ces facteurs environnementaux ». Il ajoute d’ailleurs que « de la même manière qu’il faut envisager de nombreux facteurs génétiques, il y a probablement des facteurs environnementaux très variés qui contribuent au développement de l’autisme ». Quelques exemples sont mis en avant, tels que les complications à la naissance, le statut socio-économique du foyer, des infections maternelles ou encore des médicaments pris avant et pendant la grossesse.

Les cousins germains peuvent aussi favoriser l’autisme d’un enfant

Cette étude ne nie pas pour autant le caractère héréditaire de la maladie. Elle prend ainsi en compte le risque relatif récurrent, qui correspond à la proximité familiale avec une personne atteinte d’autisme. Cette nouvelle recherche indique que le risque de développer cette pathologie mentale est dix fois plus important lorsque l’enfant a un frère ou une sœur autiste, trois fois plus s’il a un demi-frère ou une demi-sœur, et deux fois plus lorsqu’il s’agit d’un cousin.

« Notre étude a été provoquée par une question que se posent souvent les parents : j’ai un enfant autiste, quel est le risque que mon prochain enfant le soit aussi ? » Sven Sandin, co-auteur de l’étude ajoute que cela « montre qu’à un niveau individuel, le risque d’autisme augmente selon la proximité avec un parent autiste ». Un autre aspect reste également inexpliqué. Les troubles envahissant du développement (TED), dont l’autisme fait partie, sont quatre fois plus fréquents chez les garçons que chez les filles. Face aux 100 000 jeunes atteints de TED et 30 000 d’autisme, aucune étude ne s’est jamais intéressée à cette inégalité.

14 mai 2014

Autisme : Ségolène Neuville garde le cap

article publié sur VIVRE fm

Mercredi 14 Mai 2014 - 09h09

Ségolène Neuville était en direct ce matin sur Vivre FM. Après avoir parlé longuement d'accessibilité, la secrétaire d'Etat a abordé le sujet de l'autisme et a affirmé sa volonté de continuer dans la même direction que sa prédécesseur, Marie-Arlette Carlotti.

Ségolène Neuville au micro de Vivre FM, mardi 13 mai 2014
Ségolène Neuville au micro de Vivre FM, mardi 13 mai 2014

Marie-Arlette Carlotti, l'ancienne ministre chargée des Personnes handicapées, avait proposé un plan autisme. Ce plan suivait strictement les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS). Ségolène Neuville a affirmé, mardi 13 mai, sa volonté de poursuivre le plan autisme. "En tant que médecin, je ne peux que dire qu'il faut suivre les recommandations de la HAS", affirme la secrétaire d'Etat.

"Faire évoluer les mentalités"

Pour Ségolène Neuville, il est important de "faire évoluer les mentalités et de supprimer les discrimations". Pour cela, il faut alors "habituer les enfants dès leur plus jeune âge à être mélangés". Elle ajoute que "les enfants autistes doivent au maximum être dans la vie normale avec les autres enfants".

Marie-Arlette Carlotti projettait de faire le "Tour de France de l'Autisme". C'est finalement Ségolène Neuville qui accompagnera le Tour dès le mois de juin. Elle montre ainsi, une nouvelle fois, sa volonté de continuer sur la lancée de sa prédécesseur. 

Louise Bernard

19 novembre 2016

Portrait croisé de deux jeunes autistes entrepreneurs à Rouen

Rencontre. Une table ronde sera organisée jeudi 24 novembre sur le thème « Le handicap invisible en milieu professionnel ». Portrait croisé de deux jeunes entrepreneurs autistes - Anne Charrier, écrivaine et Romain Brifault, créateur styliste - dont les parcours n’ont pas forcément été simples. Ils se sont accrochés pour réaliser leurs rêves.



Romain, styliste et autiste

Romain Brifault (23 ans) est styliste. Son atelier privé est installé rue Alsace-Lorraine, où il crée des robes de mariée, des robes de soirée et taille entièrement sur mesure. Après ses années de maternelle en milieu normalisé, Romain a été déscolarisé après le CP. Diagnostiqué autiste Asperger, il a ensuite été suivi pendant plusieurs années à l’institut de jour Alfred-Binet (Darnétal). « Les Asperger ont une façon particulière de penser », explique Romain. « Nous marchons beaucoup au sensoriel. Nous sommes obligés de passer par la vie réelle pour apprendre. » Romain décrit avec ses mots : « Avant,je ne pouvais pas décrypter les visages humains, le sens des émotions des autres : la surprise, la peur, un sourire narquois ou bienveillant...Le monde du travail est un milieu en effervescence permanente. Il y a une partie comportementale pas évidente pour nous ».

À 14 ans, Romain intègre le collège Jean-Baptiste-de-La-Salle, avec l’aide d’une auxiliaire de vie scolaire à plein-temps. Puis il entre en bac pro « métiers de la mode et vêtement » à la Providence, près de la préfecture. « À l’origine, je voulais être designer, créer des objets du quotidien, mais toutes les écoles étaient à Paris. Ma singularité réside dans l’envie permanente de créer. » Pendant son cursus, les enseignants le soutiennent. Plusieurs stages étaient obligatoires et « se sont bien déroulés, sauf celui pour lequel je n’avais volontairement pas voulu préciser que j’étais autiste. Je voulais savoir si je pouvais conquérir le monde, savoir si mon handicap serait une barrière pour les autres ». Romain raconte avec le sourire le début de son stage catastrophe, mais l’échec a été sérieux. Son stage de terminale - chez Gérard-Darel - s’est, en revanche, révélé « incroyable, un changement radical dans ma vie ». Sa créativité est alors reconnue par les professionnels.

Avec son frère Alexandre (étudiant à Neoma Business school) - et le soutien de son grand-père - Romain monte son entreprise dès la sortie du lycée, son bac pro en poche. « C’est important d’être entouré, sans la famille on n’est rien. Je dis toujours que mes parents sont le bateau, moi le moteur, et que nous faisons un très beau voyage... », confie Romain qui aimerait - comme Anne Charrier - « sensibiliser sur la différence, Asperger est un handicap invisible. Le handicap ce n’est pas seulement les fauteuils roulants ». Dans deux ans, Romain a prévu de lancer sa marque de vêtements pour hommes.

Dossier réalisé par Patricia Buffet
et Stéphanie Péron

Maison de couture Romain Brifault, tél. 06 52 38 58 56.

Anne Charrier, écrivaine

Aujourd’hui âgée de 22 ans, Anne Charrier a été diagnostiquée autiste Asperger à l’âge de 10 ans « grâce à la maman de Romain, qui a vu des similitudes entre nous deux ». Une scolarité dans les normes et « la chance énorme d’échapper à l’hôpital de jour », Anne a su qu’elle voulait écrire depuis le CM1. Inscrite à l’institution Rey (Bois-Guillaume), la lycéenne a obtenu son bac L. « La particularité d’Asperger n’était pas reconnue. Quand ma mère exprimait des doutes face à l’autisme, on lui répondait, mais non, ce n’est pas ça, ta fille parle ! ».
Les autistes Asperger ont tendance à prendre tout au pied de la lettre. Pas de second degré. « Enfant, à la traditionnelle question : « Elle est de quelle couleur ta chatte ? », j’ai donné la couleur de notre chatte. Insultes, moqueries, c’était difficile. Aujourd’hui, quand je ne comprends pas, je demande qu’on m’explique ».
Hypersensibilité tactile
Souvent, les personnes Asperger développent une hypersensibilité dans une ou plusieurs matières. « La mienne est tactile, explique Anne. Quand je souffre physiquement, c’est décuplé par rapport aux autres. »
Une excellente mémoire et un sens aigu du détail font aussi partie de ses autres qualités.

Après un DUT « métiers du livre » au Havre, puis un bac + 3 à Grenoble « littérature et documentation », Anne Charrier a écrit deux ouvrages en littérature jeunesse : les aventures de Mira et Perle (en 2015), puis celles de Mira et Angel (en juillet 2016). Le troisième tome est en cours d’écriture. « Pendant ces années d’études supérieures, j’ai vécu en autonomie », précise fièrement la jeune femme.

Quand elle regarde en arrière, Anne évoque des souvenirs de scolarité difficile, d’incompréhension avec ses camarades ou certains enseignants. « À l’université, il y a eu une grosse différence : tout le monde se respectait. J’avais de l’aide pour la prise des notes, car je souffre de difficultés en motricité fine. »

Anne ne vit pas (encore) de son métier d’écrivaine, elle cherche actuellement un emploi de bibliothécaire en littérature jeunesse.

Table ronde
Dans le cadre du mois de l’économie sociale et solidaire, une table ronde sera organisée sur le thème « Le handicap invisible en milieu professionnel ». L’entreprise Griss - basée à Seine Innopolis - qui intègre des autistes (notre édition du 5 mai 2016) propose ce rendez-vous en partenariat avec l’entreprise Romain Brifault. Ont été invitées des personnes autistes, des familles, des entreprises, des institutions et collectivités. L’objectif des organisateurs est de « présenter la question du handicap invisible en milieu professionnel et la singularité de leur modèle économique, fondé sur la valorisation des talents des personnes
autistes
 ».
Table ronde jeudi 24 novembre, de 9 h 30 à 11 h 30, 72 rue de la République au Petit-Quevilly (Seine Innopolis). Entrée libre et gratuite, sur inscription : griss@griss.tech ou 06 88 11 83 97.
29 septembre 2017

Vidéo très bien faite qui vise à sensibiliser les enfants à l autisme

Ajoutée le 29 mai 2015

Voici ici une vidéo très bien faite qui vise à sensibiliser les enfants à l autisme. Je dirais qu elle convient à tout age et qu elle permet de mieux comprendre ce qu est ce trouble neurodéveloppemental. Regardez là, partagez là un maximum. Montrez là à vos enfants, diffusez là dans les écoles... Sensibiliser pour mieux comprendre, mieux accepter et mieux vivre ensemble... Merci

(vidéo de l association ASF vendée)

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