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"Au bonheur d'Elise"
19 février 2020

Seine-et-Marne. Forum handi'cap avenir à Tournan-en-Brie : une trentaine d'intervenants pour handi'scuter

 

Seine-et-Marne. Forum handi'cap avenir à Tournan-en-Brie : une trentaine d'intervenants pour handi'scuter

Samedi 29 février, l'association Meuphine de Tournan-en-Brie , qui accompagne et améliore l'intégration des enfants en situation de handicap, organise un grand forum pour faciliter les échanges entre professionnels et familles. Grâce à cet événement, l'association Meuphine souhaite " ouvrir le champ des possibles ".

https://actu.fr

 

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17 avril 2020

Autisme France => Liste des jardins pour familles avec personnes autistes

Bonjour à toutes et tous,

 

Nous espérons que cette période de crise sanitaire se passe au mieux.

Notre équipe de bénévoles et de salariées reste à votre écoute tous les jours.

 

Des personnes généreuses proposent à nos familles avec personnes autistes le prêt de leur jardin, pré, terrain… dans toutes les régions de France.

Nous avons à ce jour 75 propositions et la liste est actualisée au quotidien.

 

Accéder à la liste des jardins

 

En cas de besoin, n’hésitez pas à revenir vers nous et nous vous mettrons en contact.

 

Prenez soin de vous.

 

 

Autisme France

1175 Avenue de la République
06550 La Roquette-sur-Siagne
Tel: 04 93 46 01 77
E-mail: contact@autisme-france.fr
Site internet: www.autisme-france.fr

 

 

 

 

 

 

 

 

Association reconnue d’utilité publique par décret du 11 juillet 2002

15 août 2020

Les enfants autistes souffrent d'un recul en raison des contraintes liées à Covid-19

 

Les enfants autistes souffrent d'un recul en raison des contraintes liées à Covid-19

independent.ie Traduction de " Children with autism suffer widespread decline because of Covid-19 restrictions - Irish study" Les enfants autistes souffrent d'un recul généralisé en raison des restrictions liées à Covid-19 - étude irlandaise Katherine Donnelly - 13 août 2020 Selon une nouvelle étude, les enfants autistes ont subi un recul généralisé de leurs compétences et de leurs capacités et une augmentation des comportements difficiles en raison des restrictions imposées par la Covid-19.

https://blogs.mediapart.fr

 

8 septembre 2020

Le bulletin d'information d'Autisme France - Le lien - Rentrée 2020

Pour visualiser la newsletter en version pdf

Logo_08-09_aiw

 

 

Sur le site d’Autisme France


Résultats et Analyse de notre Enquête CMP/CMPP/CAMSP

Nous remercions vivement toutes les personnes qui ont pris le temps de répondre à cette enquête.

AF-Enquete-Analyse-CAMSP_CMP_CMPP-aiw

 

Il ressort de l’analyse des réponses qu’une majorité d’usagers n’est pas satisfaite ou peu satisfaite.

Les nombreux témoignages déposés permettent d’en comprendre les raisons : manque d’accès à des bilans et refus d’engager une démarche diagnostique, manque d’information, intervention ou prises en charge trop peu intensives par manque de professionnels, manque d’écoute et d’empathie, personnels soignants peu formés aux troubles du spectre de l’autisme, persistances d’approches obsolètes basées sur la psychanalyse, et dans certains cas déni des troubles et attribution de ceux-ci aux caractéristiques parentales, ou à la volonté de la personne porteuse d’un trouble.Autisme France a recueilli des témoignages récents concernant les utilisateurs des CMP, CMPP et CAMSP, en relation avec l'autisme et les troubles du neurodéveloppement. 

Résultats et analyse de notre enquête

 

Notre revue trimestrielle

Pour s’abonner, les informations utiles sont en ligne sur notre site internet

 

Newsletter

Toutes les newsletters d’Autisme France

 

 

Congrès Autisme France


 

Pour les raisons sanitaires actuelles, le congrès 2020 est reporté au  samedi 27 novembre 2021 au Palais des congrès de Dijon.

 

 

Covid-19


Rentrée scolaire 2020

- Recommandations pour l’accompagnement en milieu scolaire des personnes en situation de handicap

Cette fiche présente la conduite à tenir actualisée pour la rentrée scolaire 2020 pour les enfants et jeunes en situation de handicap, dans un contexte où la circulation du virus est redevenue plus importante, sur l’ensemble du territoire.

Lire la fiche

 

- Le nouveau protocole sanitaire de référence

Port du masque obligatoire pour tous les enseignants et tous les élèves à partir de 11 ans à l'intérieur et à l'extérieur, fin de la distanciation dans les cours de récréation, accès aux jeux extérieurs...

En savoir plus

 

Le COVID-19 réduit encore plus les possibilités de scolarisation des élèves autistes en Europe

Autisme-Europe a recueilli des exemples auprès de ses organisations membres sur la manière dont la rentrée scolaire s’organise dans les différents pays et régions d’Europe, sur les principaux défis et sur les mesures spécifiques adoptées par les gouvernements en matière d’éducation inclusive. Ce bilan montre qu’il est impératif que les ressources allouées au soutien des enfants autistes ne soient pas détournées vers des mesures préventives contre le COVID-19, et que les besoins éducatifs des apprenants autistes soient adéquatement pris en compte pendant cette crise de santé publique, quel que soit leur type de scolarité. En effet, jusqu’à présent, leur scolarité a été largement affectée.

En savoir plus

 

Recommandations d’utilisation des masques au sein des Etablissements Médico-Sociaux

Il est impératif, afin de prévenir la contamination au COVID-19, de veiller au strict respect des mesures barrières au sein des établissements médico-sociaux et au contact des personnes à risque de forme grave, en établissement et à domicile.

Fiche consigne

 

Renforcement des mesures de prévention et de protection des établissements médico-sociaux accompagnant des personnes à risque de forme grave de Covid-19

Ce protocole présente les recommandations susceptibles d’être activées ou réactivées dans les établissements médico-sociaux hébergeant des personnes âgées et dans les unités de soins de longue durée (USLD), en cas de dégradation de la situation épidémique.

Lire le protocole

 

Point sur les dérogations mises en place sur le port du masque

Le port du masque « grand public » est obligatoire dans tous les lieux clos : La dérogation au port du masque reste cependant possible pour les personnes dont le handicap le rend difficilement supportable, mais toujours sous deux conditions :

- il sera nécessaire pour les personnes de se munir d’un certificat médical justifiant de son handicap et de cette impossibilité de porter le masque ;

- la personne handicapée sera également tenue de prendre toutes les précautions sanitaires possibles (port, si possible, d’une visière, respect des autres gestes barrières, à savoir rester à plus d’un mètre de l’autre, ne pas toucher son visage et les yeux, se laver très souvent les mains, saluer sans toucher les personnes, tousser ou éternuer dans son coude, utiliser un mouchoir en papier et le jeter).

Une fiche a été  élaborée par le GNCRA pour faciliter les contrôles des forces de l’ordre pour les personnes autistes disposant d’un certificat médical attestant d’une dérogation au port du masque.

Fiche dérogation au port du masque

Se référer à l'article 2 du décret

 

Masques à l'école et dérogation médicale

Protocole sanitaire Education Nationale

Réponse de Sophie Cluzel et Claire Compagnon : Interdit d'exclure

Vous pouvez :

- saisir en urgence le délégué académique du médiateur de l’Education Nationale (coordonnées sur les sites des rectorats et sur le site du médiateur).

- demander au chef d’établissement un écrit formulant le refus d’accueillir l’enfant sans masque, pour engager ensuite une démarche contentieuse

En savoir plus

 

 

Actualités de l’autisme


Habilitation CNIA

Le GNCRA est l’opérateur désigné par l’État pour délivrer des habilitations concernant le Certificat National d’Intervention en Autisme (CNIA), par un décret en date du 17 août 2020

En savoir plus

 

Une vie satisfaisante pour les adultes autistes et déficients intellectuels

Les adultes autistes et avec déficience intellectuelle peuvent régresser au point de vue cognitif par rapport à leur enfance. Lena Nylander en rend responsables l'absence de stimulation intellectuelle et des activités inadaptées. Quelles leçons en tirer pour leur permettre une vie satisfaisante ?

 

Orientations pour l'identification et le traitement des personnes avec TDAH et TSA 1

L'autisme et le TDAH sont fréquemment associés. Ce guide élaboré en Grande-Bretagne doit aider les professionnels à établir les diagnostics et à préciser les interventions et les traitements pharmacologiques, compte tenu de la complexité des problèmes rencontrés du fait de la présence des deux troubles. Première partie.

En savoir plus

 

Guide pratique de l'ESCAP pour l'autisme

La Société européenne de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent (ESCAP) a adopté ce document qui résume les informations actuelles sur l'autisme et se concentre sur les moyens de détecter, diagnostiquer et traiter cette condition. Une synthèse des recommandations fondées sur des données probantes pour le diagnostic et le traitement maintenant disponible en français :

Guide pratique de l'ESCAP pour l'autisme

 

Perdre le sommeil : comment les chercheurs oublient un facteur clé de l'autisme

Les chercheurs et les cliniciens qualifient communément l'insomnie de comorbidité, Cependant, nous pensons que les médecins et les scientifiques doivent la considérer comme faisant partie intégrante de la pathologie et commencer à étudier le sommeil de manière plus rigoureuse, par exemple en utilisant la technologie au lieu d'enquêtes et de questionnaires.

En savoir plus

 

Evian : le jeune Aymeric, autiste, vient d’obtenir son permis de conduire

Atteint d’un autisme sévère, Aymeric, 20 ans, a obtenu son permis de conduire à Evian-les-Bains à force de volonté et de persévérance. Retour sur cette belle histoire.

En savoir plus

 

 

Protection de l'enfance


Les signalements abusifs en vue d’une mesure d’assistance éducative

Face au comportement d’un jeune enfant avec autisme ou TDAH, l’incompréhension de l’école ou d’un professionnel amène souvent à une suspicion de maltraitance.

Elle débouche parfois sur l’ouverture d’une information préoccupante ou à un signalement abusif.

C’est souvent le début d’un chemin long et douloureux pour les parents qui doivent démontrer leur innocence.

La protection de l’enfance différencie l’information préoccupante (IP) du signalement des enfants en danger (loi n° 2007-293 du 5 mars 2007).

Lire l’article du cabinet d’avocats Pascale Nakache

 

 

Actualités du handicap


MDPH en ligne

Gérez vos demandes en ligne, disponible dans une partie des départements seulement.

Déposez une demande en ligne

 

Considérations pratiques pour l’évaluation et la prise en charge du Trouble Déficit de l’Attention/Hyperactivité (TDAH) chez l'adulte

Le trouble déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) est un trouble neurodéveloppemental fréquent, affectant 2 à 4 % des adultes. Un premier diagnostic à l'âge adulte est fréquent, bien que dans la plupart des cas un TDAH était présent dès l'enfance, mais non identifié ou bien compensé...

En savoir plus

 

Ségur de la santé et handicap : un meilleur accès aux soins

Parmi les 33 mesures pour "accélérer la transformation du système" de santé, une est dédiée aux personnes handicapées. Elle promet 12 millions d'euros pour améliorer leur accès aux soins.

En savoir plus

 

Convention relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH)

- Convention ONU : personnes handicapées, des droits bafoués ?

En ratifiant la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées en 2010, la France s'est engagée à garantir leur effectivité. Pourtant, 10 ans plus tard, le Défenseur des droits publie un rapport qui pointe des lacunes persistantes.

En savoir plus

 

- Rapport du Défenseur des droits sur la mise en œuvre de la CIDPH

En 2019, le handicap est le premier motif de saisines en matière de discriminations avec près de 23 % des réclamations. Il constate, à travers de nombreuses saisines sur des adultes et des enfants, de fréquentes atteintes aux droits. En 2016-2017, environ 40% des saisines relatives aux droits des enfants en situation de handicap concernaient les droits des enfants autistes, pour une large majorité, âgés de plus de 12 ans.

Rapport complet à télécharger

 

Trouble Déficit de l'Attention/Hyperactivité chez l'adulte

Vous êtes à la recherche d'informations sur le Trouble Déficit de l'Attention/Hyperactivité, vous ou l'un de vos proches souffre de TDA/H, vous souhaitez développer vos compétences afin de lutter contre l'impact de vos symptômes de TDA/H.

Site de psychoéducation et de thérapie comportementale pour le TDA/H chez l’adulte

 

Crèches : les bénéfices de l'inclusion dès le plus jeune âge

L'inclusion en milieu ordinaire dès le plus jeune âge, bénéfique pour les enfants handicapés... et les autres. Ce sont les conclusions d'un projet de recherche initié par la Firah, afin de favoriser les crèches inclusives sur le territoire français.

En savoir plus sur handicap.fr

 

Brigitte Bourguignon, ministre en tandem pour plus d’autonomie

La nouvelle ministre déléguée auprès d’Olivier Véran a la charge de porter la réforme du grand âge. Elle lancera en septembre le « Laroque de l’autonomie ».

En savoir plus

 

Sécurité sociale

- Le Parlement donne son feu vert au principe d'une 5e branche "autonomie"

La nouvelle ministre chargée de l'Autonomie, Brigitte Bourguignon, a vanté devant les députés un texte qui "guidera pour longtemps le système de protection sociale".

En savoir plus

 

- 5e branche Sécu autonomie : le handicap a-t-il sa place?

La politique de l'autonomie ne sera pas phagocytée par le grand âge, assure B. Bourguignon, ce que redoutaient les associations du handicap. La création de cette 5e branche de la Sécu fait naître des espoirs mais les moyens seront-ils à la hauteur ?

En savoir plus sur handicap.fr

 

Les personnes handicapées sont plus souvent victimes de violences physiques, sexuelles et verbales

Entre 2011 et 2018, les personnes identifiées comme handicapées dans l’enquête Cadre de vie et sécurité déclarent plus souvent que le reste de la population avoir été victimes de violences physiques, sexuelles et verbales au cours des deux années précédant leur interrogation...

En savoir plus

 

Cncph : ses 1ères universités d'été sur le handicap fin août

Première en France ! Des universités d'été de l'inclusion. Trois jours pour débattre des grandes questions de société liées au handicap. Organisées par le Cncph, ouvertes à tous, elles sont à suivre en ligne du 24 au 26 août 2020.

En savoir plus

Les débats de l'Université d'Eté du CNCPH sont visibles sur leur page Facebook

 

Rapport annuel 2019 : la représentation du handicap à l’antenne et l’accessibilité des programmes de télévision aux personnes handicapées

La loi confie au CSA le soin de veiller à l'accessibilité des programmes télévisés aux personnes handicapées et à la représentation du handicap à l'antenne.

En savoir plus

 

Handicaps et emploi - Rapport thématique 2019-2020 de l’IGAS

Comment favoriser l’emploi des personnes en situation de handicap ? Les politiques publiques déployées à cette fin depuis des décennies ont-elles fait leurs preuves et répondent-elles aux besoins et aspirations de ces personnes ? Aux besoins des employeurs ? Avons-nous seulement une idée claire de ces besoins, du nombre de personnes concernées et de la nature de leur handicap ? Que peuvent nous apprendre les voies empruntées par d’autres pays, en recherche, comme la France, d’une société plus inclusive, donc d’un monde du travail plus inclusif ?

En savoir plus

 

Personnes adultes en situation de handicap vers la Belgique

Environ 50 personnes en situation de handicap sont contraintes chaque année de quitter la région Grand-Est pour bénéficier d’une solution d’accompagnement en Belgique. L’ARS s’engage, en associant les 10 conseils départementaux de la région, dans le financement de solutions nouvelles d’accompagnement des adultes en situation de handicap.

Réponses nouvelles et transformation de l’offre médico-sociale en faveur de la prévention des départs non souhaités de personnes adultes en situation de handicap vers la Belgique

 

 

Scolarisation


Rentrée scolaire 2020/2021

Du nouveau pour les élèves handicapés ?

Quoi de neuf pour les élèves handicapés en cette rentrée 2020 ? Jean-Michel Blanquer rend sa copie dans un contexte sanitaire tendu. Plus d'AESH, plus de Pial, plus de collaboration avec le médico-social et aucun enfant sans solution.

En savoir plus

 

« Monsieur le Ministre, ne les oubliez pas » - communiqué de presse Unapei

L’Unapei et ses partenaires associatifs se mobilisent pour les milliers d’enfants en situation de handicap qui n’ont toujours pas de solution de scolarisation adaptée pour la rentrée

En savoir plus

Suivre aussi le mot dièse #JAI PASECOLE sur les réseaux sociaux.

 

Rentrée élèves handicapés : les mesures 2020 en détail

Quoi de neuf à la rentrée 2020 pour les élèves handicapés ? Le ministère de l'Education nationale a rendu sa copie le 26 août. Toutes les mesures en détail...

En savoir plus

 

Rapport 2019 de la médiatrice de l'Éducation Nationale et de l'Enseignement Supérieur

Catherine Becchetti-Bizot, médiatrice de l'éducation nationale et de l'enseignement supérieur, a présenté son rapport 2019 intitulé "Prendre soin : une autre voie pour prévenir les conflits". Il est organisé autour de trois grands thèmes : le harcèlement au travail, la nécessité d'aller vers une administration à visage humain, et celle de prendre soin des élèves et des étudiants.

En savoir plus

 

Plan de continuité pédagogique

Le ministère de l'Éducation nationale, de la Jeunesse et des Sports met à la disposition des directeurs d'école, des chefs d'établissement, des inspecteurs et des professeurs un ensemble d'outils pour la préparation de la rentrée scolaire 2020 dans l'hypothèse d'une circulation active du virus sur tout ou partie du territoire.

En savoir plus

 

La circulaire de rentrée 2020 au Bulletin officiel

La circulaire de rentrée 2020, publiée au Bulletin officiel du 10 juillet 2020, détaille les priorités pour l'année scolaire 2020-2021 ainsi que les moyens mis en place.

En savoir plus

 

Guide national des accompagnants des élèves en situation de handicap Septembre 2020

Télécharger le guide

 

 

Recherche et innovation technologique


Le bumétanide pourrait ne bénéficier qu'à un sous-ensemble d'enfants autistes

Résultats mitigés d'une étude néerlandaise : le bumétanide peut aider certains enfants autistes, mais pas d'autres.

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Écouter, lire et voir


Autisme : réalités et défis par Frédérique Bonnet-Brilhault

Cet ouvrage propose de faire le point sur les connaissances les plus actuelles en la matière. Sa vocation première est de contribuer à changer le regard porté sur l’autisme.

En savoir plus

 

Les unités d’enseignement pour les enfants avec autisme : UEMA, UEEA et apparentées en Bourgogne Franche-Comté.

Lire l’étude du CREAI  Bourgogne Franche-Comté (Jocelyne TOMASELLI et Isabelle GERARDIN)

 

 

Utile


Le bilan orthophonique du langage oral expliqué aux parents

Le bilan orthophonique permet d’évaluer le langage de votre enfant afin d’affirmer ou non l’existence d’un retard ou d’un trouble dans son développement qui affecterait l’expression et /ou la compréhension. Celui-ci précède la mise en place d’une rééducation...

En savoir plus

 

Programme d'entraînement aux habiletés parentales dans le TDAH (modèle de Barkley)

Séances 5 & 6 : Comment mettre en place le renforcement positif des comportements désirés via un système de points et de jetons à domicile ? Comment gérer la colère de mon enfant en utilisant le time-out ou la mise à l’écart ?

En savoir plus

 

Boîte à outils

Le CRA Bretagne a créé une Boîte à outils mise à disposition des personnes autistes, des familles, des professionnels pour trouver des ressources telles que des modèles de séquentiels, scenarii sociaux, plannings, systèmes d’économie de jetons/tableaux de récompense, infographies, structuration de l’environnement (temps / espace / tâche) …

En savoir plus

 

Cette invention traite les caries des jeunes autistes tout en douceur

Lorsqu'elles ont mal aux dents, les personnes atteintes de troubles du spectre autistique (TSA) ont du mal à s'exprimer, et sont donc moins bien soignées.

En savoir plus

 

 

Appels à projets


Création plateforme de diagnostic autisme de proximité (PDAP) et de coordination et d’orientation (PCO) dans le Val-de-Marne (94)

En raison de la crise sanitaire qui nous mobilise tous, la date limite de dépôt des dossiers de l'appel à manifestation d’intérêt pour la création d’une plateforme de diagnostic autisme de proximité (PDAP) et de coordination et d’orientation (PCO) dans le Val-de-Marne est repoussée au 15 septembre 2020.

Calendrier modifié

 

Appel à projets autisme 2020, numérique et répit pour les familles

Chaque année, nous lançons des appels à projets avec des thématiques en lien avec les besoins des personnes avec autisme et de leur entourage.

En savoir plus

 

Appel à candidatures pour l’attribution du forfait « habitat inclusif » finançant le projet de vie sociale et partagée en Ille-et-Vilaine

L’ARS Bretagne, le Département d’Ille-et-Vilaine et la Conférence des financeurs de l’habitat inclusif lancent un appel à candidatures pour l’attribution du forfait « habitat inclusif » finançant le projet de vie sociale et partagée.

En savoir plus

 

 

Questions administratives et juridiques


Complément d'AEEH et éducateurs

Le guide de la CNSA ne mentionne pas les interventions effectuées par des éducateurs comme des frais pouvant être pris en compte pour le complément d’AEEH. Il considère que ce ne sont pas des « soins ». Les éducateurs ne sont pas mentionnés par le code de la santé publique comme des professionnels de santé, mais ce n’est pas non plus le cas des psychologues ! L’important est pourtant qu’ils pratiquent des interventions recommandées par la HAS.

Décision du tribunal de Lyon, accepte le financement par le complément d'AEEH d'éducateurs pour un enfant autiste

En savoir plus sur le blog de Jean Vinçot

 

Commission pour la lutte contre la maltraitance et la promotion de la bientraitance

Prévue par la loi du 28 décembre 2015 d’adaptation de la société au vieillissement, la Commission pour la lutte contre la maltraitance et la promotion de la bientraitance est une instance conjointe du Haut Conseil de la Famille, de l’Enfance et de l’Âge (HCFEA) et du Comité National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH), installée le 19 mars 2018 et présidée par Mme. Alice Casagrande.

En savoir plus

 

Répartition des crédits médico-sociaux « enfants » en faveur de la scolarisation des élèves autistes : Instruction  n° DIA/DGCS/SD3B/CNSA/2020/25  du  15  avril  2020  complémentaire  à  l’instruction  interministérielle n°  DGCS/SD3B/CNSA/2019/44  du  25  février  2019  relative  à  la  mise  en  oeuvre  de  la  stratégie  nationale  pour  l’autisme  au  sein  des  troubles  du  neuro-développement 2018-2022

Cette instruction a pour objectif de présenter les modalités de répartition des crédits médico-sociaux qui restait à répartir entre les différentes régions et notamment les mesures relatives au déploiement des dispositifs médico-sociaux en appui de la scolarisation des élèves autistes en collèges et lycées professionnels, représentant une enveloppe de 11,1  M€ sur la durée de la stratégie.

En savoir plus

 

Autisme France
Association  loi 1901 reconnue d’utilité publique. 
1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE SUR SIAGNE
e-mail : contact@autisme-france.fr - Tél : 04 93 46 01 77


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Site internet / Website : Autisme France
3 novembre 2023

Fiche "Autisme" - Institut Pasteur (rappel)

 

Autisme

L'autisme fait partie des troubles du neurodéveloppement (TND). Il se manifeste dès la petite enfance (avant l'âge de 36 mois) et a des conséquences à différents niveaux et degrés sur les sphères développementales de l'enfant. Les conséquences ont le plus souvent des répercussions au niveau de l'autonomie, des interactions et de la participation sociales de la personne autiste.

https://www.pasteur.fr

 

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29 octobre 2023

Infos Doc N°541 - Du 1er au 31 octobre 2023 Lettre d'informations du Centre de Ressources Autisme Ile-de-France

 

Lettre d'information du Centre de Ressources Autisme IDF

Préparer et célébrer Halloween : comment faire ? Retrouvez conseils et astuces issus de différents sites regroupés dans notre dossier Pearltrees Identification de l'autisme - [Vidéo] Lali Dugelay, Préjugés et autisme , Aspieatwork.fr, 2023.

http://r.communication.ecedi.fr

 

19 décembre 2023

AVIS SENAT Article 53 =>Création des pôles d'appui à la scolarité (PAS)

ARTICLE 53

Création des pôles d'appui à la scolarité (PAS)

Extrait :

"Le présent article prévoit la substitution progressive, à partir de la rentrée 2024 et jusqu'à 2026 des pôles inclusifs d'accompagnement localisé par les pôles d'appui à la scolarité (PAS). En 2024, 100 PAS devraient être mis en place dans trois départements, avant la généralisation progressive du dispositif.

Les PAS doivent apporter une réponse de premier niveau pour la scolarisation des élèves à besoins particuliers, en amont de la notification d'accompagnement spécialisé émise par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Les PAS ont également vocation à déterminer la quotité d'accompagnement attribué à chaque élève, une fois intervenue la décision de la MDPH.

La réorganisation des modalités de la gouvernance et du fonctionnement de l'école inclusive prévues par le présent article ne semblent pas relever du domaine des lois de finances. Par ailleurs, eu égard à l'importance de ces questions de fond, il semble préférable de réserver ce débat à un texte portant spécifiquement sur ce sujet, sans nier pour autant la nécessité de faire évoluer le fonctionnement actuel de la prise en charge à l'école des élèves en situation de handicap.

La commission des finances propose donc de supprimer cet article.

I. LE DROIT EXISTANT : LES PÔLES INCLUSIFS D'ACCOMPAGNEMENT LOCALISÉ DEVAIENT PERMETTRE DE MIEUX RÉPONDRE À L'OBLIGATION DE SCOLARISATION DES ÉLÈVES EN SITUATION DE HANDICAP"

Voir la suite https://www.senat.fr/rap/l23-128-314/l23-128-3149.html#toc198

Projet de loi de finances pour 2024 : Enseignement scolaire - Sénat

Le Sénat a pour missions premières le vote de la loi, le contrôle du Gouvernement et l'évaluation des politiques publiques.

https://www.senat.fr

 

7 avril 2011

article publié sur le site myeurope.info le 5 avril 2011

Les enfants autistes au ban de l'école en France, pas en Italie

NATARIO NADIA/SIPA

05.04.2011 | 09:20

Par  

Alors qu'en Italie tous les enfants autistes sont scolarisés dans une classe ordinaire, ils sont à peine 20% en France. Un retard considérable, faute de méthodes éducatives adaptées et de personnel qualifié.

Mars 2004 : la France est condamnée par le Conseil de l'Europe pour non-respect de ses obligations en matière d'accès à l'éducation des personnes autistes.

Décembre 2007 : le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) qualifie de "dramatique" la situation des autistes, et précise:

La scolarisation doit cesser d'être fictive et de se réduire à une inscription: elle doit pouvoir être réalisée dans l'école proche du domicile, ou, si l'état de l'enfant le nécessite, dans une structure de prise en charge éducative adaptée proche du domicile.

Depuis, pas grand-chose, peu de progrès, en dépit de la loi de 2005 censée renforcer l'accueil des enfants handicapés par l'Éducation nationale. A l'époque, 64% des enfants autistes n'avaient accès à aucune forme d'apprentissage. D'après le collectif Autisme (qui regroupe cinq associations et fédération de familles concernées), "on en dénombre toujours plus de 50% aujourd'hui".

20% des enfants autistes scolarisés

Un tiers des 80 à 90 000 enfants atteints de troubles autistiques sont accueillis dans des instituts médico-éducatifs, en hôpital de jour ou dans une école spécialisée. Moins de 20% (environ 11 500 enfants) sont scolarisés en milieu ordinaire, la plupart du temps quelques heures par semaine seulement, et à la condition d'être accompagné d'une assistante de vie scolaire. Des résultats bien loin de ceux de l'Italie où tous les enfants autistes sont accueillis dans des classes ordinaires depuis 1992.

Comment expliquer ce retard français? Quelques exemples ailleurs en Europe montrent pourtant que la scolarisation à grande échelle des enfants autistes est possible. Si plusieurs conditions sont remplies:

Des méthodes éducatives adaptées

Le Collectif autisme à 2 000 le nombre de petits Français "exilés" en Belgique, "pour beaucoup dans des établissements spécialisés leur permettant d'être scolarisés". Une des principales raison invoquées:

une prise en charge pragmatique et précoce axée sur des méthodes éducatives comportementales, cognitives ou développementales.

Ces méthodes éducatives mises au point à l’attention des personnes autistes ont d'abord été développées dans les pays anglo-saxons et sont aujourd'hui largement employées aux États-Unis, au Canada, en Grande-Bretagne ou encore dans les pays scandinaves. Les plus connues sont la méthode TEACCH [en français : traitement et éducation des enfants avec autisme et autres handicaps de la communication] et ABA. Elles sont généralement refusées par les pédopsychiatres français.

En France, l'approche psychanalytique de l'autisme, cette vision archaïque qui consiste à expliquer l'autisme par une relation dégradée entre la mère et l'enfant, a perduré jusqu'à aujourd'hui,

dénonce le Collectif autisme.

Ce n'est en effet qu'en 2010 que la Haute Autorité de Santé (HAS) reconnait l'autisme comme un "trouble envahissant du développement", et non plus comme une psychose enfantine.

 Il n'y a que dans notre pays que la psychologie est reconnue comme une méthode de prise en charge de l'autisme. Avec pour conséquence un retard considérable,

insiste Michel Favre, le président de Pro Aid Autisme. "Pourtant, lorsque l'on emploie les méthodes adaptées, les progrès sont considérables". Il poursuit: "le plan autisme 2008 – 2010 a reconnu qu'il puisse exister des programmes éducatifs dans les écoles des autres pays européens. Mais, ils sont encore considérés comme des "méthodes innovantes" qu'il faut évaluer [pendant cinq ans] dans des classes pilotes alors qu'ils ont déjà largement faits leurs preuves". Seule une vingtaine de projets expérimentaux, qui ne concernent qu'un petit nombre d'enfants, ont pour l'heure été validés.

Des modes de prise en charge diversifiés.

En Espagne, des spécialistes déterminent, après examen, quel type de scolarisation est le mieux adapté à l'enfant autiste: selon le diagnostic, il doit aller dans un centre spécialisé (il en existe spécifiquement créés pour les enfants autistes), bénéficie d'une scolarisation "ordinaire" ou bien d'une "scolarisation ordinaire avec soutien spécial".

Dans ce dernier cas, il recevra l'aide ponctuelle de spécialistes que ce soit pour ses déplacements, sa formation ou pour toute autre activité pour laquelle il a besoin d'aide. Les associations se plaignent toutefois du manque de moyens alloués, notamment en matériel scolaire.

En Grande-Bretagne aussi les parents peuvent choisir entre différents modes de scolarisation : écoles spécialisées, classes spécialisées, classes ordinaires avec soutien spécifique.

Ainsi, alors qu’en France la plupart des enfants autistes ne bénéficient d’aucune forme de scolarisation, la difficulté rencontrée en Grande-Bretagne par les parents est plutôt celle du choix d’une école parmi les différentes propositions qui leur sont faites. Ce simple constat permet de mesurer la différence qui existe en matière de scolarisation des enfants autistes au sein de ces deux pays,

écrivent les auteurs d'une étude de 2006 réalisée pour Autistes sans frontière.

La scolarisation en école spécialisée n'est toutefois pas automatique et les parents doivent parfois affronter les autorités scolaires jusqu'au tribunal pour y parvenir et obtenir un soutien financier. Par ailleurs, 50% des parents estiment que leur enfant autiste ne dispose pas d'une éducation appropriée.

La National Autistic Society, la plus importante association britannique, souhaiterait également que l’ensemble du personnel enseignant reçoive une formation relative à l’autisme, puisque tout enseignant est susceptible d’accueillir un enfant autiste dans sa classe.

Du personnel qualifié

En Italie, tous les enfants autistes sont scolarisés dans les classes ordinaires des établissements scolaires ordinaires jusqu’à 16 ou 18 ans. Depuis 1992. "Les écoles n’ont pas le droit de refuser les enfants autistes dans leurs bâtiments ; elles doivent se doter des ressources humaines et technologiques favorisant leur insertion et leur apprentissage", précise le Collectif autisme.

Le modèle est, de toute façon, très incitatif puisque la classe qui accueille un enfant autiste voit son effectif divisé par deux. L’enseignant est plus automatiquement assisté d’un enseignant de soutien.

En France, les auxilliaires de vie scolaire, qui accompagnent les enfants scolarisés en milieu ordinaire sont souvent "des jeunes précaires et sans formation", assure Michel Favre. "Trois heures en moyenne seulement sont consacrées à l'autisme" lors de la formation des AVS, précise le Collectif autisme. Ils sont de toute façon trop peu nombreux. Par ailleurs, seuls une centaine de personnes sont formées chaque année aux traitement éducatifs adaptés. Quand 8 000 enfants autistes naissent chaque année.

http://fr.myeurop.info/2011/04/05/les-enfants-autistes-au-ban-de-l-ecole-en-france-pas-en-italie-2020
10 mai 2011

article publié sur le site Autisme Infantile le 10 mai 2011

Never Ending Story, une histoire (pas drôle) de scolarisation d’un enfant autiste avec en guest stars la MDPH de l’Oise et l’IEN60

La scolarisation d’un enfant autiste en France, dans des conditions correctes d’accompagnement, pour faire en sorte qu’il ait un accès égal à celui d’un enfant neurotypique à l’Education Nationale, est un tonneau de Sisyphe, une Never Ending Story, un cauchemar sans fin, qui touche parfois au grotesque, parfois simplement à l’insupportable.

Je vais vous raconter notre parcours, je vais bien le documenter, et j’y reviendrai souvent, car je veux que cette expérience personnelle soit utile à d’autres familles. Ne vous gênez pas, pillez mes modèles de lettre, allez piller les modèles de procédures de Handik. Ce n’est plus admissible, ce n’est plus supportable! Nous devons, tous autant que nous sommes, ne plus rien laisser passer, et unir nos forces et nos talents pour garantir l’accès de nos enfants à l’éducation scolaire qui leur est due.

Vous vous en souvenez sans doute, nous étions passés en automne 2010 devant la CDAPH (une commission de 40 personnes environ, représentantes des différentes parties du domaine du handicap) afin de contester la notification d’AVS de la MDPH de l’Oise. Le déroulement de cette comparution avait été terrible, et le résultat consternant.

Nous n’avons pas rendu les armes, avons à nouveau contesté cette décision et sommes à nouveau passés devant cette même commission en avril dernier. Nouvelle tentative, nouveau Président de la MDPH, présent en personne, nouvelle attitude (Autisme Infantile est visiblement très lu…). Chacun se présente, la présence de l’enfant n’est plus obligatoire, le débat prend son temps, je peux faire une présentation pour étayer ma contestation, un échange s’instaure, et je sens bien qu’enfin nous sommes écoutés.

Le résultat ne se fait pas attendre: dès le 14 Avril, la MDPH rend sa décision et nous octroie immédiatement et jusqu’à la fin de l’année scolaire prochaine une AVS (j’insiste) à temps complet de scolarisation (je précise que nous n’avions qu’une EVS pour 12 heures jusqu’à présent, dont la moitié du temps sur les après-midi-de sieste).

Comme vous l’imaginez, nous avons immédiatement mis le Champomy au frais, gonflé les baudruches, et mis Yvette Horner à fond les ballons sur la mini chaine…

C’était sans compter avec l’Education Nationale et notamment l’Inspection de l’Éducation Nationale de l’Oise, qui considère globalement, en résumé, qu’elle peut joyeusement s’asseoir sur les notifications de la MDPH, remplacer allègrement les contrats d’AVS par des contrats d’EVS (et confondre les abréviations dans les courriers au cas où les parents seraient suffisamment bêtes pour être dupe), ne pas donner le nombre d’heure notifié et envoyer ce genre de justification par mail (un coup de fil leur écorcherait probablement la bouche) dont je livre ici un extrait tant il m’a interloquée:

La modification de la notification d’AVS pour votre enfant est intervenue en cours d’année. L’augmentation du temps de Madame X auprès de Stanislas, n’était pas envisageable car elle signifiait l’interruption de l’action de cette personne auprès d’un autre enfant. En tant que mère d’un enfant handicapé, je pense que vous comprendrez aisément les raisons de notre décision.

Non, Monsieur l’Inspecteur, je ne comprends pas les raisons de votre décision, parce que moi, j’ai une solution simple: vous embauchez illico presto une AVS pour les 24 heures notifiées, au lieu de me refiler deux EVS, pour 15 heures seulement au final.

Vos problèmes d’organisation ne me concernent pas, et ma vision de mon statut de mère d’enfant handicapé est différente de la vôtre: je vais vous coller une procédure de mise en demeure administrative que je mènerai jusqu’au bout, à la fois sur la qualification d’AVS de l’accompagnement notifié, et sur le nombre d’heures décidées. Je ne vous lâcherai pas, parce qu’il est juste scandaleux que ce soient nous, parents, qui devions nous montrer compréhensifs.

Voici la marche à suivre s’il vous arrive la même aventure…

D’abord, rappeler gentiment à l’ordre, au cas où votre interlocuteur soit un peu plus avisé que le mien et donc envoyer un courrier rappelant que:

  • L’éducation Nationale a une obligation de résultat, c’est indiqué sur son site internet et c’est rappelé dans la circulaire du ministère de l’Éducation nationale n°2009-135 du 5 octobre 2009: « L’État a, en matière de réponse aux besoin d’accompagnement scolaire des enfants handicapés, une obligation de résultat ». Cela signifie que l’Éducation nationale doit respecter stricto sensu, et immédiatement les notifications MDPH.
  • Les procédures entreprises par Handik ont amené le tribunal de Pau à ordonner que les AVS spécifiquement notifiées par la MDPH ne soient pas remplacées par l’Éducation Nationale par des Emplois de Vie Scolaire (EVS). Le jugement sur le fond fait jurisprudence (ça veut dire qu’il s’applique à tous partout sur le territoire).

Ensuite, si comme moi, on vous prend pour une gourde, blonde de surcroît, passez à la vitesse supérieure, très vite, sans délai. Allez sur le site de Handik précité, et téléchargez le courrier de mise en demeure administrative que vous enverrez en courrier recommandé avec accusé de réception.

Ne lâchons rien! L’État ne lâche rien, lui, et recommande même dans une circulaire inique de rentrée scolaire sortie le 5 mai dernier:

Il est nécessaire que les autorités académiques se rapprochent des responsables des MDPH afin de mettre en place les outils de régulation des prescriptions, de suivi et d’évaluation des activités des AVS.

En termes moins administratifs, l’État demande aux MDPH de ne plus notifier d’AVS mais seulement un personnel d’accompagnement scolaire, et de limiter les heures notifiées. En clair, c’est l’État qui explique, sans gêne, de quelle manière ses administrations vont organiser le contournement de la loi de 2005.

Jusqu’à quand allons-nous nous laisser « manger la laine sur le dos »? N’hésitons plus, attaquons personnellement et systématiquement, à chaque fois que les droits de nos enfants ne sont pas intégralement respectés!

Et surtout, joignons-nous à la manifestation organisée par Handik, collectif en pointe pour la protection des droits à la scolarisation de nos enfants, qui est à l’origine de toutes les récentes décisions en notre faveur, le 21 Mai, à 14 heures devant chaque rectorat. Vous trouverez toutes les infos sur le site d’Handik.

Cette histoire aura une fin. Une fin positive.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/scolarite/never-ending-story-une-histoire-pas-drole-de-scolarisation-dun-enfant-autiste-avec-en-guest-stars-la-mdph-de-loise-et-lien60/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

3 juin 2011

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 3 juin 2011

Boîte à outils de l’enseignant ou AVS accueillant un enfant autiste dans sa classe

Boîte à outils de l'enseignant ou AVS accueillant un enfant autiste dans sa classe

former classroom (photo: Julie Facine)

Je travaille en ce moment avec une amie enseignante sur un projet de classe primaire ni CLIS ni classe classique – une sorte de classe adaptée à destination des enfants TED sans déficience intellectuelle, et avec une prise en charge comportementale à la maison.

J’essaie donc de mettre à sa disposition le plus d’éléments possibles, et de lui constituer une boîte à outils comportementale à laquelle se référer, en situation, rapidement et efficacement.

Je propose de partager avec vous cette boîte à outils:

  • Aménager ses techniques d’enseignement
  • Aménager l’organisation de la communication et des relations sociales dans la classe
  • Aménager les aspects sensoriels de la classe
  • Aménager le contrôle du comportement des élèves de la classe et de l’enfant autiste
  • Prendre le bus
  • Manger à la cantine
  • Rendre les choses encore plus visuelles
  • Gérer les temps de transition

Imprimez chaque billet, glissez le tout dans un porte-vue, et vous aurez, sur votre bureau de maîtresse, tout ce qu’il faut pour que nos enfants s’épanouissent dans vos classes.

N’hésitez pas à commenter, le but du jeu est vraiment que cette boîte à outils constitue une plateforme de préparation de rentrée pour les enseignants.

Les trucs et astuces comportementaux, je les tiens de divers ouvrages, sites internet, essentiellement, voire quasi uniquement publiés en langue anglaise. Une section sera consacrée aux sources.

J’espère que ce projet vous permettra de constituer votre livret au cours du mois de juin. Ainsi, vous partirez en vacances le cœur tranquille, avec un peu de lecture sous le bras!

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/scolarite/boite-a-outils-de-lenseignant-ou-avs-accueillant-un-enfant-autiste-dans-sa-classe/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

4 janvier 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 4 janvier 2012

Maman croco en colère !

Je suis rentrée dans le monde de l’autisme en 2005/2006. Je l’ai déjà dit (et écrit ici), mais je le redirai encore et encore: toutes les informations sur l’autisme, les troubles envahissants du développement et le handicap en général, mais aussi sur la prise en charge et la scolarité de mon fils, je les ai obtenues grâce à Internet, aux parents que j’ai pu y rencontrer, aux sites et aux blogs des associations, aux forums de discussions, etc.

Je n’ai jamais eu un seul conseil ni aucune aide de la psy du CMP qui a suivi mon fils pendant près de deux ans. Maintenant, mon fils a une prise en charge dont je suis satisfaite. Les personnes qui s’occupent de lui me conseillent, m’aident et me soutiennent comme elles le peuvent, mais au final les décisions d’orientation scolaire ou d’accompagnement m’appartiennent.

Alors, pour prendre ces décisions, je retourne sur le net, j’appelle à l’aide tout mon réseau, je poste partout, je demande des avis, je me renseigne sur ce qui existe, sur ce que font les parents d’enfant plus grand que mon fils…

Je pense que je fais mon maximum  pour mon fils, mais je n’y serai pas parvenue sans le réseau et la solidarité qui existent entre nous, parents. Étant donnée la situation en France concernant l’autisme, je crois que les parents ont le devoir d’informer toujours et encore.

Vous le savez bien – en tant que maman (célibataire, en plus!) d’enfant autiste, j’ai subi tous les discours culpabilisants des psykk.

Mon fils a eu un « mauvais » diagnostic, et a eu une prise en charge qui n’avait de prise en charge que le nom pendant deux ans. De plus, j’ai été victime d’une expertise médico-psychologique (demandée par le tribunal de grande instance de Paris pour la résidence de mon deuxième fils) scandaleuse, puisque j’y suis dénigrée en tant que mère, et tout cela parce que j’ai un enfant autiste!

Alors bien sûr que je suis à fond dans le mouvement pour contrer les théories psychanalytiques qui n’apportent rien à nos enfants. Bien sûr que j’ai visionné le documentaire de Sophie Robert et que j’ai fait en sorte qu’il soit vu par le plus grand nombre de personnes possibles. Bien sûr que j’ai imprimé des images de crocos. Bien sûr que j’ai envoyé mon témoignage à Autistes Maltraités. (Ceci dit, j’avais déjà envoyé mon témoignage à l’association Léa pour Samy – qui voulait porter plainte pour discrimination à l’égard des enfants autistes, c’était en 2006. La plainte a été jugée recevable en février 2007. Un juge d’instruction du pôle Santé Publique aurait dû convoquer les familles – nous étions une quarantaine. Je n’ai jamais été convoquée, et je n’ai plus jamais entendu parler de cette plainte. Ce n’est pourtant pas faute d’avoir relancé l’association pour avoir des nouvelles!)

J’espère que les choses vont enfin changer pour nos enfants et pour nous, parents, mais cela va être long et compliqué, parce que nous nous battons contre des gens qui ont beaucoup de pouvoir, et qu’il y a beaucoup d’argent en jeu.

Bien sûr que je garde espoir et que je ne baisserai pas les bras, mais je m’occupe seule de Léonard et d’Ismaël (qui est avec nous une semaine sur deux), j’ai un appartement à tenir et un travail bientôt à chercher (mon congé parental s’arrête en été 2012), alors je ne pourrai pas être partout à la fois. Même si je meurs d’envie d’aller à la conférence des pyskk, qui ont inventé un nouveau mot pour faire « style, nous aussi, on est des scientifiques » – Neuro-psychanalyse de l’enfant et de l’adolescent – je pense que je n’irai pas car c’est le soir, et que le soir je suis avec mes enfants.

Je crois que notre plus grande force, à nous parents, est notre solidarité. Continuons d’informer, de communiquer, de créer des associations. Boycottons leurs « prises en charge »!

Quand leurs hôpitaux de jour seront vides, quand ils n’auront plus personne à mettre dans leur pataugeoire, et que plus personne n’écoutera leur atelier conte, l’État leur demandera peut-être des comptes ?

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/maman-croco-en-colere/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=maman-croco-en-colere

29 février 2012

Lettre d'une maman au député Daniel Fasquelle suite à ses actions

psychanalyse autisme

 

Agnès Fonbonne, traductrice, romancière, a 4 enfants, dont un autiste âgé de 24 ans.  

 

Montreuil, le 29 février 2012

 

 

Cher Monsieur Fasquelle,

 

 C’est avec beaucoup d’émotion que je me permets de réagir à la réponse que vous avez rédigée à l’attention de votre collègue, Edwige Antier, ainsi qu’à la proposition de texte de loi que vous envisagez de proposer.

 Je tiens tout d’abord à vous féliciter de votre courage pour cette idée de génie, même si mon objectivité de pauvre mère incestueuse, idiote et pathogène la considère comme furieusement utopiste ! En ces temps de récession, vouloir tout bonnement ôter le gagne-pain d’une corporation entière, aussi bornée que sectaire et malhonnête, me parait de très bon goût, mais je crains que la tâche soit un peu plus rude que vous ne l’envisagez de prime abord. Que vous vous y atteliez avec cette sincérité, cette énergie et ce brin de naïveté qui marquent les plus belles audaces humaines, ne peut que susciter la solidarité de nous tous (surtout toutes !) Respect, donc. Le mien vous est acquis.

  A l’heure actuelle, vous n’êtes pas sans savoir qu’obtenir un diagnostic d’autisme pour son petit enfant tordu relève du miracle, du hasard, ou du coup de pied au cul gagnant, bref du parcours du combattant, pour les raisons mêmes que nous combattons tous : la mainmise du lobby psykk (pardonnez cette triviale expression) sur l’orientation des nouvelles familles, qui ignorent encore tout de la pieuvre maléfique dans les pattes desquelles elles viennent de tomber, parasitée par l’embrigadement analytique de la majorité de la pédiatrie française (quand ce n’est pas déjà celui de la sage-femme) et de l’ignorance des médecins généralistes de « famille », qui, s’ils ne sont pas encore enrôlés, hypo ventilent à l’idée d’annoncer la misère sans nom qui attend, à coup sûr, leurs patients effondrés.

Toutefois, je reste convaincue que la force sera avec vous lorsque il faudra affronter la meute et défendre votre projet, afin que nos chères têtes blondes et mal faites envahissent l’école de la République et bénéficient enfin de prises en charge éducatives adaptées, libérées à jamais du dogme austro-jurassique.

Malgré tout, je sens monter une légère angoisse dès qu’il s’agira de l’avenir de nos vieux Totos. Ils sont légions, ayant traversé l’enfance et l’adolescence comme des zombies, brisés par les errances diagnostiques, le manque de lieux adaptés, élevés comme on a pu, par des parents épuisés et désinformés, qui ont baissé les bras après avoir été ballottés pendant des années. Ces adultes là ne figurent pas dans les rares dispositifs existants. Ils sont confinés dans les établissements psychiatriques, confits dans leur autisme et gavés de neuroleptiques retard tandis que le personnel soignant guette l’émergence du Désir... On en trouve encore beaucoup, restés à la maison, à 30 ans, 40 ans, sans prise en charge adaptée depuis des années. Les parents ont de l’arthrose, des dettes et des cheveux blancs, frisent cent fois par jour le fait divers et assistent, impuissants, à leur lente dégradation. C’est à eux qu’il faut penser aussi.

Comment envisager une réintégration, face à ces carences gravissimes et aux manquements cruels d’un grand état démocratique, face à ses plus faibles? Outre les baffes et les envies de meurtres, il y a tant de procès pour non assistance à personne en danger qui se perdent…

Il y a parfois aussi des parents « chanceux ». Après des années de lutte, d’apprentissage et de nuits blanches, on accepte enfin leur grand nigaud dans une structure pseudo adaptée, parce qu’il n’est pas trop agité et ressemble à s’y méprendre à un rain man des quartiers chics. On rassure et on flatte : « il a des capacités incroyables, vous savez… » C’est pas vrai, mais on est juste fière qu’il sache viser la cuvette des toilettes. Après 17 ans d’apprentissage, pensez donc ! On leur expose des projets mirobolants, on montre des photos de la dernière classe verte, de la balnéo-thérapie, de l’atelier cuisine et on finit par y croire. C’est la fameuse parentectomie si chère à Bruno B.

Au début, tout va bien, puis arrivent les doutes, insidieusement… A chaque week-end le retour à la maison devient pénible, douloureux. La régression s’installe avec sa cohorte de troubles du comportement ; exit la tinette, le papier peint de la chambre est bien plus divertissant et s’il n’y avait que ça... Il faut souvent batailler pour ramener son bébé récalcitrant dans son établissement. Que se passe t’il ? D’où vient ce changement ? C’est quoi ces morsures sur son bras droit ? Le cahier de liaison reste muet…

Là encore, les « vieux » parents encaissent, se taisent, n’osent pas revendiquer ni poser trop de questions. L’éternelle peur du renvoi, du retour à la maison pour cause d’incompatibilité d’humeur… C’est fréquent cette politique institutionnelle du retour à l’expéditeur du colis encombrant, devenu trop lourd et impossible à porter. Et on venait juste de retrouver un job après vingt-deux ans de désert professionnel… C’est bête, hein ?

Alors comment allez-vous faire ? Je ne me permettrai pas de vous rappeler ce que tout député ne doit pas ignorer avant de monter au créneau, mais interdire les thérapies de religion psychanalytique appliquées à l’autisme implique un engagement et des mesures si radicales, qu’ils touchent aux fondements mêmes de la culture et de la société françaises et supposent un redéploiement phénoménal des budgets ministériels éducation/santé jamais vu auparavant, sans parler des missions transversales que cela va engendrer. Je vous souhaite tout le courage du monde, de la persuasion et de la foi.

Pendant que j’y suis, tentez les tueurs boliviens pour flinguer G. Miller et ses potes qui envahissent les campus, et n’oubliez pas non plus de changer du même coup la définition de l’Autisme dans les Petits Roberts et autres grands crétins académiques. C’est presque là que tout commence.

Mille mercis pour votre idée décapante et les rêves que vous apportez et mille pardons pour la cruauté/crudité du ton. Je suis avec vous dans cette action totalement révolutionnaire, même si elle ne changera pas mon bulletin de vote. Dire que je suis impatiente de la suite de votre talent visionnaire est au-delà de la réalité, cela va sans dire.

Sincèrement vôtre

Agnès Fonbonne

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http://autisteenfrance.over-blog.com/m/article-100410533.html

17 octobre 2012

Elèves handicapés : le changement... c'est pour demain ?

article publié dans Le Monde du 15 octobre 2012

Elèves handicapés : le changement… c’est pour demain ?

ministère de l'éducation nationale

Elle aimerait pouvoir dire le contraire. Mais le constat ne varie guère : "Les enfants en situation de handicap viennent de vivre une rentrée scolaire identique aux précédentes", assure Sophie Cluzel, présidente de la Fnaseph, fédération d’associations de parents d’enfants handicapés. "Comme chaque année, 10 % des enfants concernés, soit de 5 000 à 6 000 enfants, sont restés sans auxiliaire de vie scolaire, et n’ont donc pas pu faire leur rentrée, ou en tout cas pas correctement", explique-t-elle.

Sur ce sujet comme sur beaucoup d’autres, le ministère de l'éducation nationale a promis le changement, avec le recrutement dès cette année de 1 500 auxiliaires de vie scolaire (AVS) supplémentaires, la mise en place d’une "aide mutualisée" - créée par décret du 23 juillet 2012 -, en complément de l’aide individuelle, ou encore la reconduction de plusieurs milliers de contrats aidés. "Mais en terme de formation des accompagnants, de statut, de stabilité, on n’a pas résolu les difficultés", pointe Mme Cluzel. "Pas encore", reconnaît-elle : une étape fondamentale se joue mardi 16 octobre, avec l’installation du groupe de travail sur la « professionnalisation des accompagnants » par la ministre déléguée chargée de la réussite éducative, George Pau-Langevin, et son homologue en charge des personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti.

Pas nécessairement « plus d’école », mais « mieux d’école »

Un accompagnement de qualité : c’est ce que ne cessent de réclamer les familles. Une demande réitérée lors du « Grenelle de la formation et de l’accès à la vie sociale des jeunes handicapés », convoqué à Paris le 25 janvier 2012 - alors boudé par le ministère de l’éducation nationale. A cette occasion, les associations ont reconnu les progrès accomplis, sur le plan quantitatif du moins, sept ans après la loi de 2005 qui a instauré un droit à la scolarisation pour tous les enfants et adolescents handicapés.

La preuve par les chiffres : en 2011-2012, 210 395 élèves en situation de handicap étaient scolarisés dans les écoles et établissements relevant de l’éducation nationale - en « milieu ordinaire », dit-on. 130 517 dans le premier degré, 79 878 dans le second degré. Ils n’étaient « que » 162 016 à l’école en 2007-2008. L’augmentation est importante. Le budget a suivi, passant, selon le ministère, de 754 millions d’euros à 1,3 milliard d’euros en sept ans.

Sauf que dans le même temps, on ne sait toujours pas précisément combien d’enfants restent sans solution de scolarisation. « Des enfants qui ne comptent pas », a titré l’association Unapei dans le communiqué qu’elle a publié le 29 août, à la veille de la rentrée des classes, rappelant l’absence de statistiques. Et d’interroger : "Comment mener une politique d’éducation et du handicap efficace sans connaître les besoins réels ?".

Deux rapports remis en juillet 2012 pointent les difficultés

Quelque 20 000 enfants handicapés ne seraient pas scolarisés, les trois quarts étant accueillis dans des établissements spécialisés, les autres vivant avec leurs parents, ont chiffré les sénatrices Claire‐Lise Campion et Isabelle Debré dans le rapport de la commission sénatoriale pour le contrôle de l’application des lois remis le 4 juillet 2012 (lire le rapport ici en PDF).

Dans ce rapport, elles portent un regard inquiet sur l’intégration en collège et lycée, pointant "l’existence de ruptures dans les parcours de scolarisation du fait de la difficulté à poursuivre la scolarité en milieu ordinaire dans le second degré et d’un accès encore très limité à l’enseignement supérieur".

Ces ruptures tiennent notamment à "la persistance de stéréotypes" ou à une "politique d’orientation par défaut, dictée par le nombre de places disponibles dans les différentes structures – ULIS,  établissements médico-sociaux -, et non par les besoins de l’enfant". Autre constat des sénatrices : "Celui d’une extrême diversité des situations selon les départements".  Point central de la loi de 2005, les projets personnalisés de scolarisation (PPS) restent ignorés dans certaines régions.

Ces observations font écho à celles des Inspections générales de l'éducation nationale et de son administration, qui ont-elles aussi remis en juillet 2012 un rapport sur la mise en œuvre de la loi de 2005 (ici en PDF).

"La fragilité des données disponibles sur les itinéraires réels des élèves identifiés comme handicapés fait obstacle à un pilotage efficace de la mise en œuvre de la loi", écrivent-elle. "Aucun suivi de cohorte n’est installé. Il est certain qu’à tous les stades de la scolarité, des élèves quittent le système éducatif, entrent et sortent de la situation de "handicap reconnu". Mais aucune description, aucune quantification de ces flux n’est possible."

Vers un véritable métier d’accompagnant

Dans le cadre de la concertation pour la refondation de l’école, qui s’est achevée le 27 septembre, l’atelier consacré à la question a été "extrêmement contributif et efficace", a confié, à l’agence spécialisée AEF, Agnès Buzyn, présidente de l’Institut national du cancer, qui a dirigé le groupe de travail sur "un système éducatif juste et efficace".

Un enthousiasme que pondère Sophie Cluzel, de la Fnaseph, inquiète d’une "vision sans beaucoup d’ambition". "On ne se bat pas pour que nos enfants aillent à l’école jusqu’à 16 ans, et basculent ensuite dans le médico-social. Il faut de la continuité dans la construction du parcours scolaire et professionnel", martèle-t-elle. "On sait que des régions novatrices, des rectorats comme ceux de Toulouse, Nantes ou Clermont-Ferrand, ont su s’emparer de la loi de 2005, en visant l’insertion professionnelle des jeunes. Ça existe, ça marche… Dommage qu’on ne soit pas capable d’étendre ces "bonnes pratiques" à l’échelle nationale!"

Le rapport issu de la concertation remis le 9 octobre a consacré aux élèves en situation de handicap… une demi-page. Et quatre propositions fortes, qui en disent long sur la mise en œuvre de la législation.  Proposition 1 : "Respecter les engagements pris devant la Nation par la mise en place des conditions d’accueil, tout particulièrement l’accessibilité des locaux, l’adaptation des matériels pédagogiques (…)." Proposition 2 : "Améliorer le projet personnalisé de scolarisation de chaque élève en définissant clairement, en étroite association avec les parents, les conditions de scolarisation." Proposition 3 :  "Doter les personnels auxiliaires de vie scolaire et emplois vie scolaire d’une formation préalable à leur prise de fonction, d’un statut et d’un cadre professionnel, en distinguant accompagnement scolaire (aide à l’élève dans son travail scolaire) et accompagnement de vie (aide liée à la nature même du handicap)." Proposition 4 : "Rendre obligatoire, dans la formation initiale et continue de tous les personnels de l’éducation nationale, un module sur la scolarisation des élèves en situation de handicap."

Le candidat Hollande avait promis un véritable métier d’accompagnant. Serait-ce pour demain ?

Mattea Battaglia

19 octobre 2012

Elèves handicapés : des pistes pour le métier d'accompagnant - Information tion Handicap.fr

Elèves handicapés: des pistes pour le métier d'accompagnant - Information Handicap.fr

 

Elèves handicapés: des pistes pour le métier d'accompagnant Elèves handicapés: des pistes pour le métier d'accompagnant
Publié le : 17/10/2012
Auteur(s) : L'AFP pour Handicap.fr
Résumé : Un groupe de travail a été chargé de présenter en mars des propositions visant à "créer une véritable formation" pour les assistants accompagnant les enfants handicapés en milieu scolaire ordinaire, une mesure très attendue par les parents.
 

PARIS, 16 oct 2012 (AFP) -
Le groupe de travail a été installé par la ministre déléguée à la Réussite éducative, George Pau-Langevin, et la ministre déléguée chargée des Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti.
"Nous attendons des propositions originales, ambitieuses", a déclaré Mme Carlotti, précisant que le rapport serait rendu à la mi-mars. "Alors il sera le temps de l'action", a-t-elle ajouté.
"Je ne peux pas vous assurer que dès la rentrée 2013 nous aurons recruté les auxiliaires de vie scolaire (AVS) nouvelle manière, mais nous avancerons le plus rapidement possible", a promis Mme Pau-Langevin.
Le travail des accompagnants est "un travail de qualité", "utile" et "pourtant on ne demande aucune qualification, aucun métier", a déploré Mme Carlotti, ajoutant que leur statut était "particulièrement précaire".
L'objectif est de "former au métier d'accompagnant soit par une formation qui existe déjà, soit par une formation qu'on pourrait inventer, spécifique et professionnalisante", a-t-elle poursuivi.

Les enfants handicapés doivent avoir une vie scolaire et sociale, "il faut donc recenser précisément leurs besoins et constituer un référentiel" qui aidera à la professionnalisation, a dit Mme Carlotti.
Mme Pau-Langevin s'est félicitée de ce que "chaque année de plus en plus d'enfants (handicapés) arrivent à être scolarisés". Ils étaient près de 227.000 cette rentrée.

Mais certains restent encore à la porte de l'école et leur nombre n'est pas connu. "Il y a une difficulté de repérage de ces enfants mais nous avons commencé à le faire", a dit Mme Pau-Langevin.
"Cela doit être plus près de 6.000 que de 20.000", a-t-elle ajouté, citant des chiffres évoqués par différentes associations.

Le groupe de travail est présidé par Pénélope Komites, notamment adjointe au maire du XIIe arrondissement de Paris chargée des affaires sociales et des personnes handicapées.
Il réunit une cinquantaine de personnes, représentant associations, parents d'élèves, élus et entreprises.


15 février 2019

École inclusive : le manque criant de formation des accompagnants d'élèves autistes à l'école

 

École inclusive : le manque criant de formation des accompagnants d'élèves autistes à l'école

Aujourd'hui, un simple bachelier peut devenir après deux entretiens, Accompagnant d'enfants en situation de handicap (AESH) à l'école. Alors que le ministre de l'Éducation nationale reçoit ce lundi un rapport sur l'école inclusive, les proches d'élèves autistes râlent contre le manque de formation.

https://www.franceinter.fr

 

17 février 2019

Personnes autistes -> Lancement du programme RAAFIQ à Rabat

Le programme vise à améliorer la qualité de la prise en charge de cette catégorie et à doter le Maroc d'une expertise nationale en matière de formation des formateurs et des professionnels. Ph : DR

Le programme vise à améliorer la qualité de la prise en charge de cette catégorie et à doter le Maroc d'une expertise nationale en matière de formation des formateurs et des professionnels. Ph : DR

Le programme de qualification des professionnels de la prise en charge des personnes autistes vise à assurer un accompagnement adéquat à cette catégorie, tout en assurant la formation du personnel des institutions de l'éducation, de la santé et du social œuvrant dans ce domaine, a indiqué, vendredi à Rabat, la ministre de la Famille, de la Solidarité, de l’Égalité et du Développement social, Bassima Hakkaoui.

Intervenant à l’occasion du lancement du programme national de qualification des professionnels de la prise en charge des personnes autistes, baptisé «Ressources et appui en autisme pour des familles et intervenants qualifiés (RAAFIQ)», Bassima Hakkaoui a souligné qu’il s’agit d’un programme de formation à dimension régionale et stratégique, le premier permettant aux différents acteurs concernés de disposer de méthodes et techniques d’intégration des personnes autistes conformément aux normes internationales de qualité, grâce à des encadrants ayant un savoir-faire et des expertises.

De même, elle a noté que son département envisage, à travers ce programme, de contribuer efficacement à l’amélioration de la qualité des services fournis à cette catégorie, par le biais d’une expertise nationale spécialisée en la matière et la formation des encadrants et des praticiens ayant une bonne maîtrise des méthodes et techniques reconnues sur l’échelle nationale dans le domaine d’intégration des personnes autistes, faisant savoir que l’Université internationale de Rabat se chargera de former 180 experts formateurs référents.

Le diagnostic réalisé par le ministère pour l’élaboration de la politique publique intégrée pour la promotion des droits des personnes en situation de handicapa mis la lumière sur les déficits dans les services offerts pour la prise en charge des personnes autistes, a-t-elle poursuivi.

L’enquête nationale sur le handicap 2014 a vivement préconisé l’amélioration de la qualité des prestations de service fournies au profit des personnes autistes, par le renforcement des capacités des professionnels praticiens concernés, a-t-elle indiqué.

Bassima Hakkaoui a, en outre, fait savoir que les travaux du 4e congrès international sur l'autisme, organisé les 29 et 30 avril 2014, ont recommandé d’inscrire la formation dans le domaine de la prise en charge de l’autisme parmi les priorités de la politique publique dans le domaine du handicap.

Dans ce sillage, elle a passé en revue plusieurs réalisations en matière de protection et de promotion des droits des personnes en situation de handicap telles que la mise en place d'une politique publique intégrée pour promouvoir les droits de cette catégorie et son plan d’action exécutif 2017-2021, la mise en place d'une série de services destinés à cette catégorie, dans le cadre du Fonds d'appui à la cohésion sociale, la réalisation de la deuxième enquête nationale sur le handicap (2014) et la promulgation de la loi-cadre 13.97 relative à la protection et la promotion des droits des personnes en situation de handicap.

Étalé sur une durée de trois ans, ce programme a pour objectif de former 180 experts formateurs référents, avec une moyenne de 60 cadres par an et fournir un appui à 3.600 participants locaux, à raison de 1.200 participants par an, répartis sur l’ensemble du territoire national.

Ce programme, le premier du genre au niveau régional, vise à améliorer la qualité de la prise en charge de cette catégorie et à doter le Maroc d'une expertise nationale en matière de formation des formateurs et des professionnels, en leur permettant d'utiliser des méthodes et des moyens modernes pour prendre en charge les personnes autistes.

Il tend également à développer une expertise nationale de haut niveau dans le domaine de l'autisme et la mettre à disposition du pôle social, des organismes de formation et des universités, mettre à niveau la formation du personnel des établissement éducatifs, sanitaires et sociaux œuvrant dans le domaine de la prise en charge de l’autisme, accompagner les familles concernées pour une bonne maîtrise des méthodes et techniques d’intégration de cette catégorie et capitaliser sur les résultats du programme de formation, en incitant les universités et les centres de formation continue à intégrer ce type de formation dans leurs strategies. 

2 mai 2013

Présentation du 3ème plan autisme (2013-2017)

2 mai 2013

Marie-Arlette CARLOTTI ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion a présenté jeudi 2 mai 2013 le 3ème plan autisme (2013-2017).

"Avec ce 3ème plan autisme nous prenons enfin la direction d’un accompagnement respectueux des personnes autistes et de leur famille".

La ministre a rappelé que les choix ont été faits après un long travail collectif réunissant associations, chercheurs, professionnels et parlementaires. Les recommandations de l’agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) et de la haute autorité de santé (HAS) feront référence pour l’ensemble des professionnels.

Dans un contexte budgétaire contraint, le Gouvernement a une nouvelle fois fait le choix de la solidarité. 205 millions d’euros (18 millions de plus que le 2ème plan) ont été dégagés pour financer cinq axes d’intervention : le diagnostic précoce, l’accompagnement tout au long de la vie depuis l’enfance, le soutien aux familles, la recherche et la formation de l’ensemble des acteurs de l’autisme.

Téléchargez :

Le discours de Marisol Touraine

7 mai 2013

Développement du réseau Futuroschool

article publié sur le site de vaincre l'autisme

logo vaincre l'autisme

 

De nombreux enfants ne bénéficient pas encore de prise en charge adaptées et spécifiques. C’est pour cela que VAINCRE L’AUTISME se doit, en tant qu’association représentante des usagers, de développer le réseau FuturoSchool partout en France.

VAINCRE L’AUTISME gère à ce jour 2 structures expérimentales et innovantes pour enfants et adolescents autistes : l’une à Paris et l’autre à Toulouse, bénéficiant toutes deux d’un financement public pour leur fonctionnement.

La perspective est de 60 FuturoSchool d’ici à l’horizon 2021, ce qui représente 720 enfants pris en charge

Projet de développement des unités FuturoSchool en France :

 

 

Vous êtes parent et vous souhaiteriez que votre enfant intègre une structure FuturoSchool ?

Pour ce faire, nous vous invitons à nous envoyer la fiche de préinscription remplie et signée, par courrier à : VAINCRE L’AUTISME, 51 rue Léon Frot, 75011 Paris. C’est une première étape indispensable, mais il est essentiel que vous notiez que cela ne vous garantit pas une place au sein d’une structure en fonctionnement ou en projet. L’inscription en bonne et due forme ne pourra être entérinée qu’après une première prise de contact et le dépôt d’un dossier d’admission, en fonction des places disponibles.

 Fiche de préinscription FuturoSchool

Vous avez pour projet la création d’une structure de prise en charge sur le modèle de FuturoSchool ? Vous faites partie d’une association de parents qui porte un projet similaire ?

VAINCRE L’AUTISME ne peut pas soutenir tous les projets de création de structures en région, mais nous répertorions et prenons contact avec tous les porteurs de projets potentiels, afin de développer notre vision stratégique dans l’optique de l’ouverture de nouvelles unités.

Téléchargez et renvoyez-nous la fiche de présentation de projet, par mail à parents@vaincrelautisme.org , ou par courrier à : VAINCRE L’AUTISME, 51 rue Léon Frot, 75011 Paris.

 Fiche de présentation projet en téléchargement

20 décembre 2013

Dans l'agglomération de Grenoble, une structure unique d'accueil pour les enfants atteints d'autisme

article publié sur le site de France 3 Alpes

Depuis quelques années, l'association "Autisme Besoin d'Apprendre Isère" accompagne les parents des enfants atteints d'autisme. En septembre 2012, cette association a ouvert, à Seyssinet, un accueil éducatif destiné "aux cas les plus sévères." France 3 Alpes s'en est fait l'écho dans "Entre nous".

  • Yoann Etienne
  • Publié le 18/12/2013 | 16:00, mis à jour le 18/12/2013 | 16:00
© France 3 Alpes
© France 3 Alpes

 

L'association, Autisme Besoin d'Apprendre Isère, créée en septembre 2009, a ouvert trois ans plus tard, près de Grenoble, un centre éducatif baptisé "Le tremplin".

Au sein de cette structure d'accueil, les enfants sont suivis en séances individuelles mais aussi à domicile par une équipe constituée d'éducateurs et de psychologues formés aux approches éducatives et comportementales.

La méthode dite ABA, suivie par cette association, a fait ses preuves dans de nombreux pays anglo-saxons. Elle permet un suivi personnalisé. Chaque programme est adapté au rythme de l'enfant. Ce n'est que depuis mars 2012 que cette méthode comportementale est préconisée par la Haute Autorité de Santé en France.

Entre nous du 17 décembre 2013 : une structure unique d'accueil pour les enfants atteints d'autisme


"Le tremplin" est une structure privée unique en Isère. Elle ne peut accueillir qu'une dizaine d'enfants de trois à 14 ans. Malgré un manque de budget chronique, l'association tente de poursuivre sa mission en attendant la mise en place d'établissements publics.

25 mai 2014

Maison Départementale des Personnes Handicapées ou quand la réalité dépasse tout ce vous pouvez imaginer.

article publié dans le Nouvel Observateur
Publié le 22-05-2014 à 08h05 - Modifié à 08h05
Auteur parrainé par Rozenn Le Carboulec

Mai 2014, Le Collectif Citoyen Handicap reçois de nombreux appels de parents d'enfants atteint de handicap, consternés, en colère, qui s'interrogent sur le fonctionnement et les délais de traitement des dossiers déposés à la Maison Départementale des Personnes Handicapées du Département du Nord. La plus importante de France par son nombre de dossiers, Nous avons donc sollicité un entretien avec Mr Renaud Tardy, Vice-Président du Conseil Général du Nord en charge du handicap, qui nous a été accordé, et nous ne pouvions imaginé l'ampleur du désastre …..

La MDPH 59 est la plus importante de France par le nombre de dossier déposé, 300 000 Dossiers au total dont 230 000 dossiers actifs, Le budget du département atteint 1 Millions d'euros pour le handicap / Jour et la proximité de «  l'eldorado Belge « constitue un pôle d'attraction important. Une MDPH qui devait donc être dotée de moyen conséquent mais …..

Dès les premiers mots de Mr Tardy, nous sentons que la langue de bois ne sera pas de la partie, rien de la situation catastrophique de la MDPH ne nous sera caché ou presque, les questions s’enchaînent et les réponses tombent les unes après les autres, La MDPH est un paquebot sans moteur ou l'on rame pour avancer …..

Le choc fut d'entendre cette réalité consternante, difficilement imaginable au 21ème siècle, Aucun dossier n'est traité à l’heure actuelle de façon informatique, 300 000 Dossiers entreposés dans une cave transformée en salle d'archives dont on extrait manuellement les documents, 4 Personnes qui travaillent à plein temps qui n'ont comme seule fonction : servir de navette entre employés et archives mais bien plus inquiétant encore, si un dégât des eaux, un incendie détruisait ces documents ????

Les délais de traitement s’allongent, 6 à 8 mois en moyenne par demande, 12 mois pour une demande de Prestation de compensation au Handicap, 4 Mois pour un Recours, Autant de délais qui plongent certaines familles dans la précarité, Brisent la dynamique d'évolution des enfants privés plusieurs mois de prise en charge, d'Auxiliaire de vie scolaire. Les raisons invoquées sont tout aussi invraisemblable, Notification délivrées pour une année seulement, Pas assez de commission …..

Nous avons posé la question à Mr Tardy, qui nous a fais part de son impuissance devant une problématique qui ne dépends pas seulement de sa décision mais parfois d'éléments extérieurs, le manque de Médecin désirant travailler pour les MDPH cumulé à l'opposition incompréhensible d'association siégeant au comité des usagers qui s'opposent fermement à l'augmentation de la validité des notifications …..

Alors quelles solutions pourraient sauver cette situation catastrophique, empêcher la MDPH 59 de sombrer encore et encore, entraînant dans son sillage des familles entières qui n'ont d'autres choix que de subir cela pour obtenir des droits sensés permettre a leurs enfants d'acquérir une vraie autonomie.

L'état Français a lancé un programme de modernisation de l'ensemble des MDPH en France sans toutefois préciser les modalités et délais, Le phénomène semble se reproduire à l'infini dans toute la France, Mme Neuville, Ministre en charge du handicap l'avouait elle mêmes, aucun système informatique de MDPH n'est compatible entre eux, aucune donnée sur le nombre de personnes reconnues handicapées … Quant à Mr Tardy, il nous assure avoir fait visiter la MDPH à celle-ci et a commencé la numérisation des dossiers, un chantier titanesque nécessitant 12 mois de travail minimum en attendant Les usagers payeront encore les mauvaises décisions prises par nos dirigeants

25 novembre 2014

Autiste et diplômé d'un DUT d'informatique

article publié dans L'union l'Ardennais

Publié le - Mis à jour le 24/11/2014 à 11:01

Par Antoine Pardessus

REIMS (51). Intellectuellement brillant, Dimitri Albora a reçu samedi son DUT d’informatique. Il prépare aujourd’hui sa licence à la fac. Et pourtant ce garçon est autiste.

dimitri

L’école primaire ne voulait pas le prendre. Le collège ne voulait pas le prendre. Trop difficile à gérer comme garçon. Présentant des troubles trop graves de la personnalité. Et aujourd’hui, malgré ces obstacles, Dimitri Albora, demeurant à Reims au Val-de-Murigny, est diplômé d’informatique. Il a reçu son DUT avec ses camarades de promotion ce samedi à l’IUT. Et il continue des études : il est actuellement en licence à la faculté de sciences rémoise.

Sa maman Martine voit dans le parcours de son fils un message d’espoir pour tous les parents confrontés à un enfant autiste. Car Dimitri, âgé aujourd’hui de 21 ans, est autiste, tel est son handicap. « À seulement le voir on ne remarque rien, commente la maman. Mais il ne voit pas le danger dans la rue, il va traverser sans faire attention, il aura du mal à s’orienter, il ne pensera pas à se couvrir s’il fait froid... il est plongé dans son monde à lui ! » Et il est assez difficile de tenir une conversation avec lui.

Atteint du syndrome d’Asperger

Moyennant quoi ce garçon est brillant intellectuellement. Car son autisme est celui qui présente le syndrome dit d’Asperger, « ce sont les autistes de haut niveau  » comme le dit sa maman : « Dimitri est très fort en maths, apprend très facilement les langues, parle anglais couramment, il connaît aussi l’allemand, il est surtout doué en informatique : il est capable de vous réparer un ordinateur... »

Résultat, il a obtenu son bac S, option science de l’ingénieur, avec mention bien ! Car il a finalement pu entrer au collège (Coubertin) : « Mais il a fallu que je me batte pour qu’il soit accepté ! clame la maman. Le directeur ne voulait pas le prendre... Ensuite, quand ils ont vu ses résultats - des bulletins à 17 de moyenne - ils n’ont plus rien dit. » . Après quoi il a pu entrer au lycée (Val-de-Murigny).

Au collège et au lycée le parcours a été quasiment normal, si ce n’est que Dimitri devait - et doit toujours aujourd’hui à la fac - être accompagné en permanence. Pour son primaire, l’école « normale » n’ayant pas voulu de lui, il avait fallu passer par des structures spéciales : d’abord l’école de l’hôpital dépendant du service de pédopsychiatrie, puis une Clis (classe pour l’inclusion scolaire) qui venait de s’ouvrir à Witry-lès-Reims.

Des séances de socialisation

Sans compter l’aide de l’association APIPA, qu’il fréquente encore aujourd’hui régulièrement, une fois par mois, pour des séances de socialisation. « Dimitri vient chez nous depuis que nous avons mis sur pied ces groupes d’habileté sociale, explique la présidente de l’association Anne Viallèle . Les participants apprennent les codes sociaux, les règles de savoir-vivre qu’ils ne connaissent pas ; dans une conversation par exemple, ils n’hésitent pas à interrompre l’interlocuteur, pour parler d’un sujet qui n’a rien à voir mais qui les intéresse. Et puis dans ces groupes ils deviennent copains entre eux, alors qu’ils ont du mal à se faire des copains ailleurs....»

Alors pourquoi ce qu’il a réussi lui, d’autres ne pourraient-ils pas le faire ? Selon sa maman, « Il faut juste aider les parents ! »

APIPA : 03 26 49 13 05 ou apipa.aspergerted@orange.fr

4 février 2015

Guide de pratique pour l'intervention précoce auprès des enfants de 2 à 5 ans

information publiée sur Réseau Info Santé

Montréal : Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement, 2015. 124 p.

FQCRDITED
Lancement du guide de pratique pour l'intervention précoce auprès des enfants de 2 à 5 ans présentant un retard global de développement

affiche guide pratique enfant présentant un retard de développement



Le lundi 2 février 2015

La Fédération québécoise des CRDITED  lance son tout nouveau Guide de pratique pour l'intervention précoce auprès des enfants de 2 à 5 ans présentant un retard global de développement (http://fqcrdited.org/soutien-a-lexpertise/documentation-de-la-federation/guides/), faisant ainsi office de précurseur au Québec puisqu'il a été élaboré selon la méthodologie préconisée par l'Institut  national d'excellence en Santé et en Service sociaux (INESSS).

Ce guide présente des recommandations touchant trois volets de l'intervention offerte aux enfants âgés de 2 à 5 ans présentant un retard global de développement et à leurs parents. Le premier volet aborde les modèles d'intervention, les approches, les interventions et les stratégies permettant d'accroître le quotient de développement de ces enfants. Le deuxième volet s'intéresse aux outils de mesure validés couvrant les différentes sphères de leur développement et enfin, un dernier volet propose des programmes de soutien aux parents afin que ceux-ci soient mieux outillés pour soutenir chez leur enfant, le développement de la communication et du langage, et pour faire face de façon positive aux problématiques comportementales s'il y a lieu.

Tout au long du processus d'élaboration, les différentes parties prenantes ont été sollicitées que ce soit les parents, les experts des CRDITED dont ceux du CRDITED MCQ-IU, ceux des établissements partenaires (CRDP, CSSS) ainsi que des professeurs-chercheurs des universités québécoises. La Fédération est fière d'affirmer que cette collaboration a rallié et mobilisé les forces vives du réseau ainsi que celles des milieux universitaires et de la recherche.

Pour le directeur général, M. Claude Belley « la spécialisation des services dans les CRDITED était déjà un mouvement bien amorcé et ce guide en est la parfaite illustration. Il démontre notre engagement à transmettre les meilleures pratiques aux intervenants et aux professionnels et la volonté d'harmoniser les pratiques dans l'ensemble des CRDITED afin d'assurer des services de qualité aux enfants à ces enfants et à leur famille où qu'ils se trouvent sur le territoire québécois. Nous sommes persuadés que ce guide est un outil de plus afin de les soutenir dans le développement de leur potentiel et de leur participation sociale afin qu'elle soit optimale et enrichissante. »

 

Pour plus d'informations:

Organisation:
Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement
Adresse:
1001, rue Sherbrooke Est, bureau 510
Montréal, Québec
Canada, H2L 1L3
www.fqcrdited.org

7 décembre 2015

Lensois : l'UNAPEI défend la cause des personnes handicapées et mériterait d'être mieux entendue

article publié dans la VOIX DU NORD

Publié le - Mis à jour le 05/12/2015 à 11:41

PAR YVES PORTELLI

À Grenay, « La Mascotte », le centre de l’APEI spécialisé dans l’accueil des personnes handicapées adultes, a reçu la visite de la présidente nationale de l’UNAPEI. Christel Prado aimerait tant que les choses bougent.

christel prado unapei

Vous êtes présidente de l’Union nationale des associations de parents d’enfants inadaptés. Que représente pour vous une structure comme celle de « La Mascotte » ?

« Il faut saluer le travail de l’APEI de Lens qui a pris le risque de financer une structure alors qu’elle est certaine de ne pas recevoir de subventions en retour. La loi du 11 février 2005 oblige pourtant les ARS et les conseils généraux à pourvoir aux besoins en matière de structures d’accueil des adultes handicapés et pourtant ce n’est pas le cas. »

Comment expliquez-vous le fait que la loi n’est pas appliquée ?

« Heureusement que les parents ont pris le relais des politiques qui n’ont jamais donné d’explications claires sur cette absence d’implication alors que les textes les y obligent. Nous passons beaucoup de temps à réclamer l’application de la loi, en vain. Nous faisons régulièrement des propositions susceptibles de régler au moins une partie des problèmes, sans résultats probants. On nous réplique qu’un effort vient d’être consenti par le gouvernement avec l’octroi d’un budget de 15 M€ pour les « sans solution », au nombre de 47 000 en France, recensés par nos soins. Cela permettra de trouver 300 places d’accueil mais… pour une seule année. Rien, en comparaison des 250 M€ qui partent vers la Belgique pour accompagner les 6 500 personnes handicapées adultes prises en charge là-bas, don 90 M € de la Caisse d’assurance maladie. »

Cela semble particulièrement vous agacer…

« La loi dit qu’aller en Belgique c’est concevable pour les frontaliers. Ils sont 40 % dans ce cas sur les 6 500. Les 60 % restant viennent d’autres régions françaises, en parfaite contradiction avec les textes. »

S’occuper de cette filière belge permettrait-il de régler l’absence de structures suffisantes en France ?

« Ce serait une partie de la solution. Il faudrait surtout qu’on respecte les handicapés et tous ceux qui travaillent pour améliorer leur sort. L’UNAPEI a déposé trois amendements visant à clarifier la situation : arrêt des départs vers la Belgique, amende en cas de non-respect de la décision et instauration d’une taxe sur la vaporette qui abonderait à hauteur de 90 M€ l’argent disponible pour lutter contre le handicap. Aucun n’a été retenu évidemment. »

Des structures comme la Mascotte ont donc encore de l’avenir devant elles ?

« L’initiative de l’APEI de Lens devrait être connue de tous. Sans cette solidarité organisée il n’y aurait tout simplement aucune solution de rechange et tout ça sans explications plausibles. Comprenez aussi que tout le monde n’est pas aussi bien organisé que l’APEI du bassin et que cela débouche souvent, malheureusement, sur des drames. »

«Cinq salariés pour trente-trois inscrits»

« La Mascotte fête ses vingt ans. Aujourd’hui, on dénombre trente-trois inscrits pour cinq accompagnateurs (un professionnel + quatre employés) ». Jacques Brelot, président de l’APEI (Association de parents d’enfants inadaptés) de Lens - Liévin a toujours souhaité pérenniser la seule structure de l’APEI non-subventionnable, « Tout simplement parce qu’elle correspond à un besoin. » Bon an mal an, le coût annuel de fonctionnement oscille autour de 120-130 000 €. Supportable pour l’APEI qui souffre cependant pour rester dans les clous. Rappelons que l’association accueille environ sept cents personnes inadaptées dans ses onze différentes structures et que pas moins de trois cent cinquante salariés sont sous sa responsabilité.

21 mars 2016

Ma fille est autiste : Nous sommes très peu aidés - Le coup de gueule d'une mère de famille

Mis à jour le 21/03/2016 à 09h37
Il y a 650.000 autistes en France dont 250.000 enfants (illustration)
 
Il y a 650.000 autistes en France dont 250.000 enfants (illustration) - AFP
TEMOIGNAGE - L'association SOS Autisme publie aujourd'hui un manifeste pour la reconnaissance et la compréhension de cette maladie. Une maladie qui touche 650.000 personnes en France, dont 250.000 enfants. Parmi eux, Mélissa, 9 ans et demi.
30 mars 2016

Communiqué de presse de Vaincre l'Autisme du 29 mars 2016

Autisme : un système défaillant et un manque de courage politique

UNE CAMPAGNE DE SENSIBILISATION DE L’ETAT QUI CACHE LES VERITABLES PROBLEMES

A l’occasion de la journée mondiale de l’autisme le 2 avril prochain, le Ministère de la Santé a dévoilé aujourd’hui sa campagne de sensibilisation à l’autisme.

VAINCRE L’AUTISME reconnait qu’il est bien que l’État lance une campagne de sensibilisation qui peut permettre au Grand Public de mieux connaître le trouble de l’autisme mais regrette fortement que le sujet soit basé sur un fond poétique plutôt que de traiter du vrai problème de santé publique qu’est l’autisme. Cela ne trompera pas les familles qui vivent dans le désarroi, dans la réalité dénoncée par le Conseil de l’Europe et par la majorité des Institutions. Il faut donc rappeler qu’il y a une inertie des pouvoirs publics, car c’est l’État qui finance des prises en charges inadaptées, c’est l’État qui empêche la scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire et c’est l’État qui se contente de mesurettes pour faire face au grave problème de santé publique qu’est l’autisme. C’est donc l’État encore qui ne met pas en place des mesures coercitives pour que les professionnels respectent les données actuelles de la Science et de la médecine. C’est l’État qui n’accorde pas les budgets nécessaires à la mise en place des structures développées par les associations et les familles et c’est l’État qui n’accorde pas les financements des prises en charge libérales que les familles financent de leur propre denier…

Pourtant la France est dotée de compétences et d’innovations, mises en place par les familles et les professionnels qui ont des résultats probants ; notre pays n’a plus besoin de se référer aux pays nordiques ou aux États-Unis car nos propres prises en charge sont efficaces. Le malheur est l’inertie des décideurs qui fait défaut au développement de ces prises en charge et leur incapacité à résister aux lobbies qui obtiennent tous les financements.

 

LA DISCRIMINATION ETATIQUE ET L’ABSENCE D’ETAT DE DROIT

L’autisme a longtemps été traité, et l’est encore, comme une maladie psychiatrique ou psychique. Dans leur lutte, les associations de familles ont pu faire reconnaître l’autisme comme handicap. Ni l’un, ni l’autre ne convient à la définition de l’autisme. Ainsi, tout ce que le système propose et tout ce que la politique de santé publique met en place n’est pas adapté dans le sens où on y applique que des procédures liées à la prise en charge psychiatrique ou à la prise en charge du handicap. Par cette incohérence, le législateur n’a pas et ne reconnait pas l’autisme tel qu’il est définit par l’OMS sur le plan neurologique, biologique et donc ne reconnait pas les besoins des personnes qui sont affectées par l’autisme.

C’est ainsi que l’on peut constater que des personnes autistes subissent une discrimination étatique, institutionnelle ; de ce fait les personnes autistes et leurs familles sont marginalisées, ce qui constitue une absence d’État de droit. C’est ainsi qu’ils n’accèdent pas à leurs droits communs comme chaque citoyen.


UNE ERREUR DE PILOTAGE

La politique de santé mise en place n’est pas adaptée : le défaut vient du pilotage de l’autisme en France, car le sujet est piloté par le Secrétariat d’État chargé du Handicap, alors qu’il s’agit d’un problème grave de santé publique qui doit être piloté par les Ministères de la Santé, de l’Éducation Nationale et le Ministère de la Recherche et de l’Enseignement supérieur.

En effet, seulement 10% des causes de l’autisme sont découvertes. Le Ministère de la Recherche doit mettre en place une véritable politique de développement de la recherche pour découvrir les causes et les traitements pour l’autisme ; il doit aussi mettre en place un programme de formation pour l’éducation des professionnels de la santé. Ainsi une véritable lutte contre la maladie peut être menée.

Quant au Ministère de l’Éducation Nationale, il doit être en charge de la prise en charge de l’autisme et doit recevoir les budgets pour la prise en charge des personnes autistes, étant donné que l’éducation et la scolarisation en milieu ordinaire donnent des résultats probants.

Pour ce faire, le Premier Ministre doit séparer les budgets entre l’éducatif et le sanitaire : actuellement ce qui verrouille le système est que les prises en charge ne sont financées que par la sécurité sociale, et à ce titre les seules prises en charges qui se développent sont sanitaires, médico-sociales et non éducatives.
Ces deux Ministères brillent par leur absence dans la problématique de l’autisme alors que leur implication est fondamentale face à ce fléau.

Quant au Ministère de la Santé, il doit impérativement se préoccuper de la mise en place d’un véritable plan de montées en compétences pour les professionnels de santé publique, pour le dépistage de l’autisme. Il doit se préoccuper également de mener une véritable lutte contre les traitements inadaptés qui sont pratiqués au sein des Institutions Publiques et sont financées par le contribuable. Aussi, il doit agir contre toutes les prises en charge et traitements non-avérés qui deviennent nocifs pour la santé des personnes autistes, notamment l’internement psychiatrique et les prescriptions des psychotropes comme l’alternative aux carences de prises en charge adaptées.

 

CE QUE L’ETAT DOIT FAIRE

Pour que la France rattrape son retard, elle doit donc :

-Procéder à la réalisation d’une étude épidémiologique pour connaître les prévalences du nombre de personnes autistes en France ;

-Procéder à la réalisation d’une étude médico-économique pour connaître le coût de l’autisme en France

-diligenter une commission parlementaire pour effectuer un état des lieux de la situation des personnes autistes en France, organiser des États généraux ou Assises Nationales pour l’autisme et aux vues des résultats de l’ensemble de ces études, procéder à la mise en place d’une législation adaptée reconnaissant l’autisme et les besoins spécifiques des personnes autistes, tout en garantissant l’accès à leurs droits communs.  

 

CE QUE L’ASSOCIATION FAIT ET REVENDIQUE

VAINCRE L’AUTISME revendique de l’État qu’il agisse :

-Pour la fin de la psychiatrisation des personnes autistes et l’abolition des prises en charge inadaptées

-Pour l’accès à l’éducation adaptée, à la prise en charge efficiente et bienveillante

-Pour la scolarisation effective des enfants autistes dans l’École de la République

-Pour le développement des établissements d’Excellence pour l’autisme

-Pour le développement de la Recherche, la découverte des causes et des traitements pour l’autisme

Ces revendications seront portées lors de La Marche de l’Espérance, regroupant familles, enfants, professionnels, amis, le samedi 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, qui partira du Parvis de l’Hôtel de Ville à 14h. Le cortège prendra la rue de Rivoli, passera devant la Place de la Concorde et s’arrêtera devant l’Assemblée Nationale. VAINCRE L’AUTISME appelle à la mobilisation massive pour que la situation des personnes autistes change réellement.

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